Através de uma pesquisa na base de dados “Pubmed” efectuada no dia 07 de Junho de 2009, encontraram-se vinte e sete publicações relacionadas com as palavras-chave “coping and Parkinson’s disease and caregivers”, facto demonstrativo da escassez de pesquisa neste âmbito.
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Para Sanders-Dewey et al. (2001), a progressão da doença permite ao doente e ao cuidador um ajustamento gradual às diferentes fases da doença. Porém, a imprevisibilidade quanto ao aparecimento dos sintomas pode desencadear dificuldades de adaptação por parte dos cuidadores (Sanders-Dewey et al., 2001). Mas os cuidadores também se encontram “sujeitos a incapacidade física, perda de mobilidade, depressão, fadiga, perturbações do sono e uma cada vez menor interacção social com isolamento progressivo e implicações no seu estilo de vida habitual” (Mendes, 2003, p.253). Consequentemente, podem subsistir dificuldades na adaptação à DP (Sanders-Dewey et al., 2001). Os cuidadores fazem face às dificuldades encontradas recorrendo ao coping centrado no problema e ao coping centrado nas emoções, embora o primeiro assuma destaque pela sua eficácia (Krakow et al., 1999; Sanders-Dewey et al., 2001).
Segundo Bathia e Gupta (2003) e Parrisch, Giunta e Adams (2003), os cuidadores reclamam mais ajudas a nível de suporte emocional, do respeito e de informação sobre como lidar com as alterações de comportamento dos doentes.
Descrevem-se de seguida os factores descritos na literatura consultada que podem ter, ou não, relação com o coping dos cuidadores.
Idade: Os cuidadores com idades mais avançadas são os piores adaptados, em virtude de apresentarem um leque de maleitas maior (Sanders et al., 2001). Outro estudo de Cifu et al. (2006) não encontrou nenhuma relação entre as estratégias de coping e a idade dos cuidadores. Todavia, ainda que noutro contexto, o estudo realizado na Índia por Chadda, Singh e Ganguly (2007), com cuidadores de doentes bipolares, sugere que a idade não será um factor preditivo das estratégias de coping utilizadas, bem como da sua eficácia. São portanto divergentes os dados acerca da relação do coping com a idade.
Sexo: Os cuidadores do sexo feminino são mais protectores; contudo, sentem mais dificuldades para se adaptarem à DP, devido a constantes sentimentos de culpa e de ressentimento por se acharem demasiado hostis em alguns momentos para com o doente (Dressen et al., 2007). Quanto aos cuidadores homens, ajustam-se mais facilmente, na fase inicial, por consideram a situação como um desafio para demonstrarem a eles
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próprios, e aos demais, que são capazes de cumprir com as responsabilidades de cuidadores (Imke et al., 1999). Ainda assim, as cuidadoras parecem ser as mais eficazes na gestão das várias fases da doença, talvez por terem adquirido competências durante a educação dos filhos (Imke et al., 1999).
Noutro contexto, particularmente nos cuidadores informais de idosos, o estudo de Ekwall e Hallberg (2007), incluindo na sua amostra 171 cuidadores informais, relata que os cuidadores do sexo masculino foram os mais satisfeitos com o seu papel de cuidador porque os ajudara a alargar horizontes e a crescer enquanto pessoas. Estes cuidadores do sexo masculino recorreram mais frequentemente às estratégias de coping activo (centradas no problema) do que as mulheres. De acordo com estes autores, as mulheres merecem mais atenção para que se sintam mais confortáveis e protegidas no papel de cuidadora.
Kristofferzon, Lofmark e Carlsson (2004), no contexto de um estudo em cuidadores de pessoas após enfarte do miocárdio, identificaram uma associação entre as cuidadoras do sexo feminino e as estratégias de coping evasivo; não obstante, consideraram o optimismo, a autoconfiança e o coping activo como os mais eficazes a longo prazo.
Nível educacional: Um estudo de Cifu et al. (2006) incluiu 49 cuidadores informais de DP, tendo-se verificado que estudaram entre 7 e 16 anos, ou seja, uma média de 11,7 anos. Contudo, os autores não encontraram nenhuma evidência de que o nível educacional tenha alguma relação com as estratégias de coping ou com a sobrecarga.
Situação profissional: A maior parte dos cuidadores informais de DP não trabalham (Cifu et al., 2006). O mesmo autor não refere qualquer relação entre a ocupação profissional dos cuidadores e as estratégias de coping empregues.
Grau de afinidade com o DP: O estudo levado a cabo por Tangi et al. (2008) revela que a reciprocidade e proximidade entre o DP e o seu cuidador, no caso de este ser cônjuge, estão associados com uma diminuição da sobrecarga e da depressão nos cuidadores e na gravidade da DP. Um outro estudo, da autoria de Habermann (2000), determinou que os cuidadores (cônjuges) de DP usam principalmente três estratégias de
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coping para fazer face aos desafios com que se vão deparando: a manutenção da sua
própria vida, considerar os desafios que vão surgindo como secundários e encorajar os doentes a manterem-se activos e envolvidos.
Aspectos físicos: Já se referiu inúmeras vezes o facto dos cuidadores de DP estarem expostos a uma grande sobrecarga física (Caap-Ahlgren & Dehlin, 2002). Um estudo de Kim e Knight (2008), incluindo 87 cuidadores coreanos concluiu que o facto de ser cuidador acarreta vários efeitos adversos sobre os indivíduos, pois, apesar de alguns cuidadores não referirem alterações a nível da saúde em geral, indicadores objectivos, tais como a pressão arterial e o nível de cortisol, revelam um forte impacto sobre a saúde física. Embora num contexto diferente, o estudo de Chadda et al. (2007) avaliou a sobrecarga e o coping de cuidadores de doentes com esquizofrenia e de doentes bipolares. A adopção de estratégias de coping evasivas foi preditiva de sobrecarga física.
Aspectos emocionais / mentais: Os DP numa fase avançada da doença dependem muitas das vezes dos cuidadores para a satisfação das suas necessidades diárias, originando imensos problemas aos cuidadores, que se caracterizam pelo aumento significativo do stress e das frustrações, dos conflitos de papéis, da tristeza, da ansiedade, da depressão e das alterações relacionadas com o sono (Bhatia & Gupta, 2003; Dressen et al., 2007; Lindgren, 1996; Mendes, 2003). Para Aarsland et al. (1999), os sintomas mentais da DP são os mais importantes e consistentes preditores de stress nos cuidadores informais. Segundo Sanders-Dewey et al. (2001), a utilização do coping centrado nas emoções por parte dos cuidadores é quase sempre um indicador de stress e mal-estar emocional.
Noutro contexto, na doença Alzheimer, especificamente, os cuidadores optam a maior parte das vezes por estratégias de coping passivas (desejando que a situação desapareça), porém, sem grande sucesso, predispondo os cuidadores à depressão e, consequente, deterioração psicossocial (Mausbach et al., 2006).
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Aspectos espirituais: A fé, a crença, as orações, os seus objectivos e significações, o suporte familiar e social e a esperança são determinantes para uma adaptação positiva à doença por parte dos DP e dos seus cuidadores (Bingham & Habermann, 2006).
Aspectos sociais: Cuidar de um DP associa-se a diversas perturbações sociais (Aarsland et al., 1999; Schrag et al., 2006). Com o avanço da doença, o DP vai exigindo mais do seu cuidador, que consequentemente passa a dispor de cada vez menos tempo para gastar consigo próprio e com os amigos e passa a sair menos vezes de casa, o que resulta num progressivo isolamento social (O’Reilly et al., 1996). Os apoios existentes em termos de apoio psicossocial para assistir os cuidadores no coping e nas dificuldades que vão aparecendo com o decurso da doença são escassos, devendo merecer cada vez mais o interesse das entidades responsáveis (Dressen et al., 2007).
3.4.1
–
O coping dos cuidadores dos DP submetidos a CFPTanto quanto foi possível apurar, o coping dos cuidadores dos DP após a CFP nunca foi estudado. Justifica-se a afirmação anterior pelo facto de não se ter encontrado qualquer referência através do uso das palavras-chave “coping and Parkinson’s disease and caregivers and surgery” na base de dados “Pubmed” no dia 07 de Junho de 2009. No sentido de complementar a pesquisa, foi efectuada a mesma pesquisa na base de dados “B–On” que apenas revelou um estudo da autoria de Perozzo et al. (2001), que descreve algumas alterações de comportamento verificadas numa amostra de 15 cuidadores submetidos a CFP. O referido estudo encontrou alguma agressividade por parte dos cuidadores em virtude da permanente dependência psicológica, introversão e apatia dos doentes, mesmo após a cirurgia. Admite-se portanto a hipótese de que os cuidadores apresentavam expectativas elevadas relacionadas com a CFP. Neste contexto, Perozzo et al. (2001) consideram a frustração dos cuidadores como uma condição de stress potenciadora de imensos conflitos e mal-entendidos entre o DP e o cuidador.