Beskrivelse bevaringsforhold

O conceito de fases da doença permite pensar longitudinalmente e entendê-la como um processo, considerando tempo, limites, transições e mudança de demandas. A fase de crise refere-se ao período de investigação diagnóstica até o plano inicial de tratamento. Trata-se de período inicial que requer ajustamento à nova condição e manejo da situação. Geralmente é uma fase acompanhada de sensação de vulnerabilidade e incerteza, na qual paciente e familiares têm que aprender sobre a condição crônica, manter unidade, aceitar cronicidade. Se o sistema tem boa flexibilidade e consegue criar um significado que “maximize a preservação de um sentimento de domínio e competência” (ROLLAND, 1995, p. 378) possivelmente terá menos dificuldade para manter a identidade familiar e enfrentar a situação.

A fase crônica situa-se entre o diagnóstico e o período de ajustamento ou a terceira fase. Sua duração pode ser muito variada, dependendo do quadro e de sua evolução. Nela, paciente e família devem habituar-se ao convívio diário com a doença, e a interferência do curso da doença é determinante na configuração da organização da vida do paciente e do sistema familiar. A tarefa-chave é ter habilidade para manter vida familiar em condições anormais e na vigência de incertezas.

Na fase terminal, por sua vez, predominam as questões de morte e doença terminal, podendo ser abordadas questões relativas ao processo de luto, resolução da perda e retomada da vida familiar após a perda.

2 Especificidades das condições crônicas incapacitantes

A Classificação Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Saúde (CIF) proposta pela OMS e pela Organização Panamericana de Saúde (OPS) apresenta a seguinte definição de Incapacidade:

Incapacidade: ”é um termo genérico para deficiências, limitações de atividade e restrições de participação. Ele indica os aspectos negativos da interação entre um indivíduo (com

uma condição de saúde) e seus fatores contextuais (fatores ambientais e pessoais)”.

Deficiência: “é uma perda ou anormalidade de uma estrutura do corpo ou função fisiológica (incluindo funções mentais). Na CIF o termo anormalidade refere-se estritamente às variação significativa das normas estéticas estabelecidas (i.e., como um desvio de uma média populacional obtida usando normas padronizadas de medida) e deve ser utilizado apenas nesse sentido”.

Limitações de Atividade: “são dificuldades que o indivíduo pode ter na execução de atividades. Uma limitação de atividade pode variar de um desvio leve a grave em termos da quantidade ou da qualidade na execução da atividade, comparada à maneira ou extensão esperada em pessoa sem essa condição de saúde”.

Restrições de Participação: “São problemas que um indivíduo pode enfrentar quando está envolvido em situação de vida real. A presença da restrição de participação é determinada pela comparação entre a participação individual e aquela esperada de um indivíduo sem deficiência naquela cultura ou sociedade”.

(OMS & OPS, 2003 - CIF, p.243)

O principal objetivo da classificação das características de saúde proposta pela CIF é identificar intervenções que possam otimizar os níveis de participação das pessoas com incapacidade. Para tanto, baseia-se em abordagem biopsicossocial a partir da qual cada nível interage com os demais, sendo todos influenciados pelos fatores ambientais. Vê-se desta forma, que a definição supra referida de incapacidade acrescenta à disfunção na estrutura corporal, a inabilidade para executar tarefas e participar da vida diária causados por prejuízo na saúde. A incapacidade é resultante, portanto, da interação entre a disfunção apresentada pelo indivíduo, a limitação de suas atividades e a restrição na participação social e dos fatores ambientais (facilitadores/ barreiras) para o desempenho dessas atividades e da participação.

O modelo adotado pela CIF substitui o enfoque negativo de deficiência por uma perspectiva positiva de funcionalidade e incapacidade. Assim a identificação da funcionalidade e da incapacidade não está limitada à condição física, mas é determinada também pelo contexto social, considerando as diferentes percepções culturais e atitudes em relação à deficiência. Considerar o social mudou o foco do problema da natureza biológica (redução ou perda de função) para interação entre a

disfunção e o contexto ambiental com suas dimensões sociais, políticas e culturais (OMS & OPS, 2003- CIF, 2003; Farias & Buchalla, 2005).

Como citado no capítulo II, o funcionamento do paciente para atividades diárias é um importante preditivo de carga no cuidador. Quando a capacidade de realização de quem ficou doente é afetada, sua participação é mais efetiva por implicar aumento de responsabilidade e tempo de dedicação (Lieberman & Fisher 1995).

Quanto mais graves forem os sintomas, mais difícil será para a família reassumir o curso de desenvolvimento prévio porque perdas extensas requerem mudanças de papéis amplas ou totais. Por outro lado, quando a inabilidade é mediana, outro dificultador é imposto às famílias. As expectativas em relação ao paciente ficam ambíguas, assim como os papéis exercidos na família (Rolland, 1994). Nesses casos, não há uma clareza que determine a manutenção ou substituição dos papéis familiares. Ao mesmo tempo em que o paciente mantém capacidades, não consegue exercer, totalmente, suas atividades prévias e depende, em parte, das decisões tomadas.

Algumas características da doença podem contribuir para potencializar o estresse vivido pela família, como a presença de disfunção cognitiva, problemas de comportamento e longa duração de exposição à condição crônica (SHYU, 2000). A presença de déficits cognitivos geralmente limita a participação na vida familiar e é tida como situação essencialmente dolorosa por estar associada à perda de intimidade (ROLLAND, 1995*). Pesquisas referem achados que quantificam o sofrimento ao expor, por exemplo, que tipo de alteração traria maior impacto na família. Hadjistavropoulos et al (1994) verificaram que alterações de comportamento e humor são mais angustiantes para as famílias do que as cognitivas. Esse dado deve ser interpretado com cautela e considerado nos contextos que o permeiam.

Quando o membro doente está presente fisicamente, mas distante emocionalmente, chegando a ser considerado psicologicamente morto, a família precisa reorganizar-se sem ele. Configura-se uma situação de perda ambígua, que dificulta a manutenção das fronteiras, devido à incerteza sobre quem está dentro ou fora, sendo necessário flexibilizar e reorganizar papéis (ROLLAND, 1995*; BOSS, 1998).

Limitações físicas costumam interferir na produtividade, provocando sua diminuição, bem como prejudicam a auto-imagem, a sexualidade e a adaptação psicológica pela perda de autonomia que as acompanha (PETERS, 1998). O grau de

dependência imposto pela condição crônica também é destacado por Griffith & Griffith (1987) como um tema importante na compreensão do impacto da cronicidade no funcionamento familiar. Frente ao declínio físico, a intimidade pode ser alterada se a família se retrair emocionalmente (Rolland, 1995*).

A perspectiva de incapacitação do membro doente crônico é descrita como uma ameaça à família, que pode favorecer a experiência de perda antecipada. A consciência da possibilidade de morte, mesmo que a longo prazo, mobiliza o luto antecipatório, que é potencializado e regulado pelo tipo de doença, pelas exigências psicossociais ao longo do tempo e pelo grau de incerteza imposto pelo prognóstico. A situação de incapacitação gera impotência e dificulta a inclusão do membro doente, bem como a manutenção da integração familiar por meio da redistribuição de funções. As regras nos relacionamentos podem ser alteradas para proteger a família da ameaça de perda. Como respostas a esse panorama, podem aparecer sentimentos de superproteção e vigilância. Além disso, como agravante para o sofrimento, a presença de questões não resolvidas pode prejudicar a adaptação.

Dessa forma, a situação de incapacitação é peculiar, já que responde por reorganizações extensas na família, por vezes associadas à perda de intimidade e de identidade que obriga a uma revisão de papéis, valores, fronteiras e relacionamentos no processo de ajustamento às mudanças que, geralmente, são permanentes.

3 Adoecimento e Ciclo Vital: características do adoecimento na meia-idade As situações de adoecimento na família afetam todas as estruturas que servem para a organização de seus ambientes internos e relacionamentos externos, o que perturba o desenvolvimento dos ciclos de vida individual e familiar (DALLALANA, 2003). Considerar quem é o indivíduo que adoece, conhecer os déficits por ele adquiridos (ou em aquisição nos casos de doenças progressivas) e as repercussões em sua vida pessoal e familiar permite, portanto, avaliar os prejuízos relacionados às tarefas desenvolvimentais e as frustrações das expectativas de futuro, tanto para o indivíduo, quanto para a família.

Nessa perspectiva, a tendência da literatura é abordar o impacto familiar, principalmente frente aos quadros psiquiátricos ou às desordens físicas que acometem crianças e idosos (REES ET AL, 2001; SULLIVAN-BOLYAI, 2003; SCHRAG, 2004). Essas são populações que geralmente requerem um cuidado familiar, mesmo sem a instalação de um quadro crônico. As crianças recebem, até por uma questão de sobrevivência, atenção e cuidados constantes, são dependentes e sua presença

obriga as famílias a se organizarem ao redor de seu cuidado e proteção. O processo de envelhecimento, que é acompanhado por limitações das funções do corpo, também pode demandar atenção familiar, embora a disponibilidade da família tenda a ser menor na reorganização para oferecer cuidado do que na chegada de bebês.

Se forem consideradas as seis etapas do ciclo vital familiar propostas por Carter & Mc Goldrick (1995), a chegada de crianças imprime na família uma força centrípeta na família que favorece o fornecimento de atenção e cria clima favorável para situação de dependência. As famílias no estágio tardio de vida apresentam uma característica um pouco diferente; a requisição e necessidade de cuidado estão presentes, mas o restante da família (filhos e netos) está voltado para suas vidas pessoais, em franca força centrífuga. A velhice é acompanhada de vários processos de perdas e grande preocupação com a morte, preconceitos e eventual necessidade de cuidados (ZIMERMAN, 2000). De alguma forma, as famílias têm que organizar-se, e até estão preparadas para ter que suprir as necessidades do idoso que se intensificam em situações de adoecimento.

De modo geral, o impacto da situação de cronicidade nas relações, distribuição de papéis e características do momento do ciclo de vida familiar é tema ainda pouco explorados na literatura. Não há dúvida de que qualquer que seja o momento do ciclo vital da família em que a condição crônica se instale, haverá importante desorganização, porém as características de cada momento são importantes na identificação das demandas, pois as configurações e funcionamento familiar são muito específicos em cada uma delas.

Associado a isso, têm-se as tarefas desenvolvimentais da etapa do ciclo vital pessoal, cuja reorganização em casos de adoecimento pode gerar prejuízos não apenas pessoais, mas que extrapolam seus efeitos para o contexto familiar (TILDEN & WEINERT, 1987).

Ao longo do ciclo de vida familiar existem períodos de maior ou menor coesão. Em momentos menos coesos, há uma maior autonomia individual que pode ser destruída com o aparecimento da condição crônica. Duas etapas merecem destaque neste estudo: a família com filhos adolescentes e na transição até a próxima fase que se caracteriza pelo lançamento do jovem adulto. Em ambas as configurações, os filhos já apresentam certa autonomia, embora se mantenham dependentes em relação aos pais.

Quando os filhos estão na adolescência, há uma nova definição de seus papéis na família. Os pais deixam de exercer autoridade de forma completa, e dá-se a

introdução de novos valores trazidos pelos adolescentes. É uma fase marcada pelo sentimento de impotência e frustração que podem ser superadas com fronteiras flexíveis que abram oportunidades para retorno à dependência em situações que não consigam manejar sozinhos e afastamento para exercitar seus relacionamentos independentes da família (CARTER E MC GOLDRICK, 1995).

O sistema familiar na adolescência dos filhos passa por um momento de transição em que há uma transformação simultânea em três gerações. Nessa etapa, os filhos estão voltados para suas tarefas desenvolvimentais que culminam na formação de identidade a partir dos relacionamentos com o grupo de pares, formação de valores, estabelecimentos de relacionamentos e escolhas envolvendo o desenvolvimento da sexualidade (PEREIRA, 2005). Os pais geralmente ultrapassam, nessa época, a crise de meio de vida a partir da qual realizam, no nível pessoal, reflexão sobre a vida e perspectivas de futuro, com exploração das satisfações e insatisfações pessoais, profissionais e conjugais que exigem posicionamentos e reavaliações de escolhas prévias com possibilidade de replanejamento. Pais e filhos encontram-se, portanto, distantes dos objetivos familiares, buscando investimento na vida pessoal. Os avós, em contrapartida, estão enfrentando o processo de aposentadoria e envelhecimento e têm a expectativa de aproximação com a família, pouco disponível nesse momento (PRETO, 1995)

Na fase seguinte, de lançamento dos filhos, os pais deixam de definir-se pelo papel principal de cuidador na família e têm que lidar com filhos adultos, o que pode gerar sentimento de vazio. Além disso, é um momento em que acontece perda de status como geração principal e declínio de poder desde que tenha ocorrido a independência dos filhos. Deve-se chegar a um acordo em relação às responsabilidade em atender a geração mais velha devido à maior exigência de cuidado dos idosos. Segundo McCullough & Rutenberg (1995), na sociedade de classe média americana, nesse estágio, os pais costumam ter entre 40 e 60 anos.

Em meio a esse acúmulo de responsabilidades e à tentativa de voltar, enfim, a atenção para a própria vida, quando os filhos começaram a ganhar independência e não precisam de vigilância tão constante, o adulto de meia-idade ainda depara com o envelhecimento dos pais e desempenha papel de cuidador da geração mais velha, o que pode ocorrer concomitante ou posteriormente ao cuidado dos filhos. Embora obrigações de cuidado já tenham diminuído com o crescimento dos filhos, a sobrecarga na manutenção a longo prazo do papel de provedor/ cuidador é intensa

com pressão sendo exercida pelas gerações ascendente e descendente (Rolland, 1994; Preto, 1995).

Poucos são os estudos que abordam as repercussões do adoecimento no adulto de meia-idade. As pesquisas geralmente citam esse adulto com referência ao seu papel de cuidador. Mesmo em estudos aprofundados que consideram características do ciclo vital pessoal e familiar (ROLLAND, 1994) são realizados apenas citações sobre pais com meia-idade, o adoecimento na meia-idade é apenas citado (ROLLAND, 1994) ou discutido brevemente e em conjunto com o que ocorre no adulto jovem, com a justificativa de serem fases associadas à produtividade (CURTIN & LUBKIN, 1998). Além disso, mesmo quando a proposta é discutir adoecimento e ciclo vital, há a omissão da fase adulta em detrimento de outras faixas etárias (MELLO FILHO, 2004). O estudo Stetz et al (1994), por exemplo, discorre a respeito de mães que adoecem mas não discute as repercussões no momento do ciclo de vida familiar; tem enfoque voltado para a percepção de fatores que possam favorecer adaptação do sistema familiar.

Apesar da escassez de trabalhos que abordam repercussões familiares nos casos de adultos com quadros crônicos, a literatura disponível aponta a necessidade de estudos mais aprofundados nessa área (SULLIVAN-BOLYAI ET AL, 2003; CAMPBELL, 2003). Com relação às repercussões nos filhos, alguns fatores são levantados como contribuintes para que jovens, incluindo crianças e adolescentes, assumam responsabilidades de cuidado de adultos com condição crônica. O grande número de pais sem companheiro (solteiros, separados ou viúvos) e a necessidade de outros membros da família assumirem papel de provedor assumindo atividade profissional, limitam as possibilidades de escolha de quem assumirá o papel de cuidador, levando os filhos a serem, nesses casos, os candidatos naturais. Em situação de adoecimento de um dos pais, o subsistema dos filhos pode, em conjunto ou individualmente, assumir responsabilidades de cuidado como uma medida funcional e necessária interferindo nas expectativas desenvolvimentais (idade apropriada). Esse amadurecimento forçado pode implicar prejuízos na vida acadêmica, estresse e preocupações precoces, além de levar à exposição do sofrimento, deterioração e dor.

Apesar disso, algumas vantagens também são levantadas quando o filho se torna cuidador, como aumento da responsabilidade, sentimento de utilidade na família com definição de papel, proximidade dos familiares, bem como aumento de tolerância, compaixão e compreensão. (LACKEY & GATES, 2001). O adoecimento de um dos

pais, que assumia papel de cuidador, pode aproximar o jovem da vida familiar (força centrípeta forçada) e pode mudar os rumos de suas escolhas pessoais. Segundo Roland (1994), os pais devem decidir sobre a necessidade de incluir os filhos na ajuda com cuidado e outras responsabilidades.

O relacionamento conjugal é bastante discutido na literatura e apontado como alvo de conflitos familiares em situações de adoecimento crônico. Na maior parte das pesquisas, a consideração da relação marital aparece face às interferências que o casal ou um dos cônjuges introduz na relação ao assumir papel de cuidador, geralmente de crianças e idosos (LUBKIN & PAYNE, 1998). É relatada a inevitabilidade de mudança de papel, intimidade (PETERS, 1998), problemas de comunicação, ajustamento sexual, desarmonia, decréscimo na coesão (SHOLEVAR & PERKEL, 1990), alterações emocionais, risco de rompimento (HOLICKY, 1996). Segundo Rolland (1994), a adaptação do casal pode ser melhor quando aprende a negociar com os fatos da vida e investe na relação conjugal aproveitando o que tem no momento a despeito das imperfeições. Casais que acreditam na capacidade de investir juntos no relacionamento frente à perda estão mais habilitados para lidar com aspectos práticos e emocionais.

A união do casal é, portanto, importante para o enfrentamento da situação de adoecimento. O subsistema conjugal tem tarefas específicas de complementaridade e acomodação mútua com padrões de apoio. Deve conseguir uma fronteira hierárquica com sistema parental (MINHUCHIN, 1990). Quando um dos cônjuges apresenta quadro de incapacitação, perde-se esta parceria na manutenção das fronteiras e hierarquias e a união pode tornar-se inviável. Nessas ocasiões, o cônjuge, quando presente, é, usualmente, o cuidador principal (LUBKIN & PAYNE, 1998; GRIMMER ET AL, 2000). Geralmente experiencia-se a perda do companheiro e confidente (HOLICKY, 1996), bem como efeitos negativos sobre os alicerces da relação (Rolland, 1995*).

Há um importante impacto no casamento (Campbell, 2003) e as responsabilidades passam a ser múltiplas (Browning e Schwirian, 1994). O cônjuge enfrenta, além da carga emocional já descrita sobre efeitos do adoecimento em familiares, deterioração da relação conjugal e sexual, afastamento da vida social pela ausência do parceiro, acompanhamento do companheiro no sofrimento, dificuldades financeiras, fadiga por sobrecarga de papéis e grande sentimento de responsabilidade que interfere na qualidade de vida (HOLICKY, 1996; REES ET AL., 2001). Especialmente a sexualidade pode ficar afetada nas situações que afetam a

aparência, nas ligadas ao sexo ou nas que interferem em movimento ou função sexual (ROLLAND, 1994).

O cônjuge geralmente assume papel de cuidador principal, ficando mais vulnerável a problemas somáticos, tendo o tempo diminuído para outros familiares, ficando sujeito à possibilidade de interrupção de vida profissional e exposto à exaustão emocional. A maioria dos cônjuges reporta depressão, dificuldade em aceitar a doença, angústia em relação às mudanças e culpa (SHOLEVAR & PERKEL, 1990); seu autocuidado fica reduzido a partir da ampliação de papéis que são assumidos (SCOTT-BAER, 1993).

Devem ser considerados a presença de padrões relacionais disfuncionais, anteriores à doença, e ameaça de perda, uma vez que podem ser fatores que contribuem para o afastamento do casal (ROLLAND, 1995*). Ao terem que assumir as tarefas do companheiro, os cônjuges que são mais dependentes do parceiro priorizam ajuda profissional, por não se sentirem aptos a assumir toda essa responsabilidade (SHOLEVAR & PERKEL, 1990).

Cada período do ciclo vital tem seus desafios independentemente da situação de adoecimento. Há, porém, uma lacuna na literatura em relação a situações de cronicidade incapacitante na meia-idade. Neste estudo, serão discutidas as transformações na família quando do acometimento incapacitante do adulto. Para tanto, estipulou-se a faixa etária entre 40 e 60 anos como a da meia-idade. Considera-se que os novos padrões de relacionamento descritos tornaram as fases menos categóricas e definidas, e a delimitação de idade aqui proposta atende a questões metodológicas.

CAPÍTULO IV