Ao utilizar o software NVIVO, foi possível identificar vinte e oito ocorrências de mudança de comportamento das pessoas com SD que podem contribuir para uma exclusão social, apontadas por suas familiares entrevistadas.
Nó: Mudança de comportamento pessoal ligada ao envelhecimento4
<Internas\\Entrevistada A5> - § 11 referências codificadas6, [16,42% Cobertura]7, Referência 1 - 1,95% Cobertura8
Ele está mais retraído com o envelhecimento9
. Referência 2 - 2,93% Cobertura
Na medida que vai envelhecendo, vai dificultando cada vez mais seu dia a dia, principalmente por causa da locomoção e da própria saúde, como depressão, que eles têm muito isso. E acho que tem a ver com o envelhecimento.
Referência 6 - 0,73% Cobertura
Cada vez mais gosta menos de ir ao mercado e ao shopping. Referência 7 - 1,91% Cobertura
Até com as emoções... antes ele não chorava e nem demonstrava dor, agora chora nos aniversários. Referência 11 - 3,11% Cobertura 4 Parâmetro analisado. 5 Identificação da entrevistada.
6 Quantidade de respostas da entrevistada em relação ao parâmetro em questão.
7 Porcentagem total das referências desta entrevistada, neste parâmetro, no universo total de todas as entrevistas. 8
Porcentagem do comentário no universo total das entrevistas. 9 Comentário.
Eu acho que ele não está se adaptando à vida senil, mas é com o suporte que ele está tentando; e este suporte somos nós.
<Internas\\Entrevistada B > - § 10 referências codificadas [16,87% Cobertura]
Referência 10 - 2,87% Cobertura
Se antes eles não tinham noção agora, com um pouco mais de maturidade, têm, então é triste você se perceber diferente assim; dessa forma, então, é necessário se trabalhar isso e fazer um trabalho de conscientização. Não sei se programas específicos, ou então inclusão nos programas que já existem, de cultura de lazer de esporte, mas precisa dar uma atenção a essa questão.
<Internas\\Entrevistada C > - § 3 referências codificadas [6,24% Cobertura]
Referência 1 - 3,33% Cobertura
Hoje, com a idade dele, já esquece coisas, eu noto muito isso. Essas coisas de doenças eu quero ressaltar que piorou, ele está em tratamento o tempo todo. Eu sabia e sei que é normal, mas ele, com a idade que já tem, a gente nota que ele está esquecendo cada vez mais das coisas e tem só 41 anos. Não tem a mesma disposição de antes.
Referência 3 - 2,49% Cobertura
Eu agora, com a idade que estou, sinto dificuldade. Imagina ele que está envelhecendo e tem SD. Com certeza ele mudou muito, as atividades dele são mais lentas. Eu faço as coisas para ele, não porque penso que ele não tem capacidade, mas porque ele está mais lento e sente necessidade.
<Internas\\Entrevistada D> - § 8 referências codificadas [4,08% Cobertura]
Referência 1 - 0,54% Cobertura
Dorme mais, come mais, fala muito, mais manias, mexe nas coisas, pega as coisas dos outros.
Referência 2 - 0,53% Cobertura
Eu acho que está ficando mais difícil, antes a gente chamava a atenção e hoje ele quer retrucar, antes ele não retrucava.
Referência 3 - 0,65% Cobertura
Está com manias, mas não é só porque ele está ficando velho que vou deixar. Se tiver que chamar a atenção, eu chamo, e brigo também se for preciso.
Com o envelhecimento, ele está mais medroso. Referência 5 - 0,26% Cobertura
Ele mexe nas coisas dos outros, manias com o envelhecimento. Referência 6 - 0,47% Cobertura
Agora ele está sem computador, porque abriu programas de mulheres nuas, sexo e a gente pegou algumas vezes. Tudo começou agora, depois de mais velho.
Referência 7 - 1,18% Cobertura
O que eu notei que tem horas que ele tem lampejos de agressividades, avançou no meu genro porque achou que ele estivesse interferindo na vida dele. Acho que isso é um pouco por causa da velhice e também porque se sente mais maduro e adulto e quer independência. Referência 8 - 0,27% Cobertura
No envelhecimento, vejo manias, assim como qualquer velho tem manias.
<Internas\\Entrevistada F > - § 9 referências codificadas [20,65% Cobertura]
Referência 1 - 3,91% Cobertura
Ela está demente. Pois o médico disse que o Down envelhece mais precocemente, mas o médico disse que não era Alzheimer; e falou que, pela idade dela, se comparada com doenças, ela estaria perto dos 100 anos, e ela tem 67. E falou que essa demência está ligada à idade e à SD.
Referência 2 - 2,23% Cobertura
Por exemplo, eu falo para ela lavar a boca e ela não escuta, não faz. E antes não era assim, ela mesmo fazia. Tem muita insônia, coisa que ela não tinha.
Referência 3 - 1,05% Cobertura
Eu estou estranhando o envelhecimento, pois está muito rápido e brusco. Referência 4 - 2,73% Cobertura
Antes, ela escolhia panos em lojas para fazer roupas para suas bonecas, hoje nem isso faz. Tem coisas que ela escolhe, mas outras compras quer colocar no carrinho sem lógica nenhuma.
Referência 5 - 1,59% Cobertura
Faço a comida e ela come muito devagar. Até perguntei ao médico e ele disse ser normal, hoje está muito pior.
Referência 6 - 3,35% Cobertura
Ela está com mais fome, sempre foi assim, mas está pior, muito pior agora. Dizem que é da SD, mas ela está muito diferente. Até faz a refeição e diz que não fez. Ou ela esquece, mas não sei o que é. Ela está muito rebelde.
Referência 7 - 0,74% Cobertura
Mudou muito. Antes ela conversava muito, agora não. Referência 8 - 1,06% Cobertura
O mais preocupante para mim é esse esquecimento. Não quer nem se vestir. Referência 9 - 4,01% Cobertura
Mas vejo que ela mudou no modo de fazer a conexão com as coisas. Alguém fala ou pergunta e ela não sabe ou fala sobre outra coisa. Antes, mesmo tendo que repassar alguma tarefa, por exemplo, o banho, ela fazia. Agora não, e, além de não fazer, mistura tudo.
<Internas\\Entrevistada G > - § 4 referências codificadas [7,28% Cobertura]
Referência 1 - 2,32% Cobertura
Eu encaro o envelhecimento dela junto com sua maturidade, a maturidade melhorou. Agora ela tem mais noção das coisas. Coisas que ela não fazia antes faz agora, está mais adulta. Tem mais personalidade, responde a coisas que ela não respondia antes. Mas o cognitivo não é bom.
Referência 2 - 1,50% Cobertura
Ela nunca fez compras, mas hoje mudou na independência relacionada às fugas dela dentro do supermercado.
Referência 3 - 2,15% Cobertura
Ela é muito ciumenta e isso aumentou, o que é dela não divide. Sinto como se ela se importasse mais, como se tivesse criado mais vinculo com as coisas à sua volta. O relacionamento não mudou ao longo do tempo. Ela sempre foi e continua sendo muito carinhosa.
Analisando as respostas extraídas das entrevistas, após o devido tratamento pelo
software NVIVO, pôde-se observar que a mudança de comportamento ao longo da vida, e
acentuada pelo processo de envelhecimento precoce, influencia diretamente num processo de exclusão ou até mesmo de não manutenção da inclusão social das pessoas com SD.
Retração, dificuldade de locomoção, depressão, introspecção, lapsos de memória, lentidão acentuada na realização de atividades rotineiras, rebeldia, manias e até demência são
alguns dos exemplos citados pelas entrevistadas como mudanças de comportamento apresentadas pelos pesquisados com o avanço da idade.
É fato que as suas vivências proporcionam uma maior maturidade e aprendizado, mas, ainda, o cognitivo, por vezes não estimulado, não acompanha essa evolução, dificultando o convívio social, principalmente porque as pessoas que não têm a informação sobre a síndrome não sabem como conviver com as pessoas com SD.
Foi relatado recorrentemente esse amadurecimento e, consequentemente, uma visão mais crítica de suas relações. Eles passam a não querer conviver com crianças e sim com adultos e pessoas mais velhas, alegando não serem mais crianças. Eles gostam de se relacionar, mas a rede social é bem restrita, e alguns impedimentos, como a fala, fazem com que não tenham ou não dêem continuidade à socialização. Também, buscam mais autonomia e querem ser tratados como adultos.
Há o sentimento de que, com o envelhecimento, eles percebem melhor a discriminação e o como são vistos por outras pessoas, o que comprova e provoca uma maior fragilidade diante de situações de exclusão.
A transição de fase ocorre em alguns pontos de maneira branda, principalmente devido ao apoio e suporte familiar. As mudanças com relação às doenças ocorrem mais prematuramente devido ao envelhecimento precoce, mas não há, por parte da maioria dos familiares, o entendimento total desse fenômeno – muitos nem sequer ouviram falar sobre o assunto; outros falam que ouviram de uma forma superficial e pouco sabem sobre o tema, mas comentam a respeito. Há a preocupação com as doenças que aparecem precocemente, porém sem a associação com o envelhecimento prematuro e, consequentemente, sem a atenção com cuidados diferenciados requeridos.
Quanto à adaptação das pessoas com SD à vida senil, as entrevistadas consideram-na satisfatória; relatam, entretanto, que as coisas e os lugares à sua volta se ajustam de maneira lenta, prejudicando a inclusão e consequentemente a qualidade de vida dos pesquisados.
A retração deles também pode ser um fator de isolamento, além de gerar comportamentos agressivos.
5.2 RESPOSTA AO SEGUNDO OBJETIVO ESPECÍFICO: CONTEXTOS FAMILIAR,