Através do contacto direto estabelecido com os familiares-cuidadores dos doentes de Alzheimer, foi-nos possível conhecer, de forma particular, as suas perceções, os seus sentimentos e sensibilidades sobre todo um processo de doença, complexo e multidimensional. Este acarreta consigo um conjunto de transformações, não só à vida do doente, mas também, e em grande medida, à vida dos próprios familiares-cuidadores. Verificámos, de um modo geral, que desde o processo de diagnóstico até às fases mais evoluídas da doença, o único acompanhamento prestado a estas famílias, foi por parte das entidades privadas.
São diversos os motivos que explicam esta situação. Além de condicionadas pelas suas fragilidades económicas, estas famílias:
I) Não contaram com o apoio expectável por parte das entidades públicas;
II) Desconheciam as respostas sociais específicas para este domínio;
III) Depararam-se com uma morosidade de resposta por parte dos serviços a que acorreram.
Face a tal realidade, estamos perante uma situação ambígua: por um lado, as respostas existentes não correspondem às necessidades sentidas; por outro, há um desconhecimento das respostas sociais, o que condiciona o acesso às mesmas. Tal como afirma Rodrigues (2003), as políticas sociais são fragmentadas e descontínuas. Neste contexto, surgem-nos algumas questões: em que medida as políticas sociais estão realmente a se concretizar e a atender a população? Este desconhecimento e falta de acesso a direitos sociais, em que se traduz?
Padrões de vida dignos, o acesso a respostas e serviços, o respeito e reconhecimento social, são princípios considerados elementares para que seja promovido um nível básico de inclusão social (Capucha, 2005). Ora, o que verificámos no trabalho de campo foi exatamente o oposto. Assim, questionamo-nos: estarão estas famílias em situação de exclusão social? Se sim, como resolver o problema?
Para Banks (1997) um problema social exige uma solução:
I) Técnica, para tentar responder ao problema;
II) Ética, ao ponderar acerca da melhor solução;
III) Legal/institucional, ao dar uma resposta ao problema de acordo com a legislação;
IV) Política, ao optar pela melhor resposta à situação.
Apoiados nestas perspetivas de Banks (1997) perguntamos: que entidades devem assumir responsabilidades a estes níveis?
Vemos conferida ao Estado-Providência a responsabilidade pela garantia dos direitos sociais aos cidadãos. No entanto, resultante das fragilidades socioeconómicas do país, assistimos a uma incapacidade deste em desenvolver as funções que lhe são atribuídas (Santos, 2002). No nosso estudo em concreto, esta incapacidade reflete-se ao nível da qualidade de atendimento e da própria difusão de informação.
Esta incapacidade de resposta estende-se às organizações do TS, como é o caso da Associação Alzheimer Portugal - Delegação da Madeira, estando fortemente associada aos constrangimentos económico-financeiros que enfrentam. Neste âmbito, foi reconhecida a incapacidade de resposta à totalidade das necessidades da população, bem como a necessidade de ser desenvolvida uma intervenção especializada direcionada para doentes de Alzheimer e familiares-cuidadores.
Perante estes cenários de (i) ausência de resposta, (ii) desconhecimento da informação, (iii) falta de recursos das diferentes entidades e (iv) carência económica, como indivíduos que somos da sociedade civil, parece-nos estar claro que é urgente dinamizar e intensificar o TS, setor este que tem vindo a adquirir predominância pela vertente mais humanizante que apresenta. Só assim poderão ser colmatadas as brechas deixadas pelos setores dominantes da sociedade e poderemos trabalhar na perspetiva de co-responsabilização (Santos, 2002), para a/na resolução dos problemas e necessidades da população.
Mas por que vias o vamos fazer?
A nossa proposta assenta no ES, especificamente no caso em estudo, na área da saúde, no domínio da Alzheimer. Verificámos que há uma necessidade na RAM de se intensificar as organizações do TS, para responder à incapacidade das estruturas já edificadas e às necessidades da população. O ES ao ser considerado, pelos Investigadores participantes na nossa investigação, um mecanismo que estimula e dinamiza o TS, leva-nos a considerar que, se este for de facto dinamizado como parte integrante do setor não lucrativo, produzirá impactos positivamente significativos no TS.
Transpondo para o contexto prático, é fundamental que as organizações do TS possam contar com profissionais socialmente empreendedores, que conheçam a
realidade social sobre a qual querem intervir, que trabalhem com dedicação e entusiasmo. Para isso, devem ser pensados projetos coletivos, fundados na proximidade e envolvimento com as populações, que promovam a capacitação e empoderamento das mesmas. Só a partir da combinação destes princípios - capacitação e empowerment - será possível emancipar e incluir socialmente a população (Nunes, 2004). Contudo, na realidade velozmente mutável em que vivemos, não basta ser emancipador. É elementar tornarmo-nos profissionais reflexivos, criativos e socialmente inovadores.
O empreendedor social também tem, por definição, a capacidade de identificar fontes de financiamento que permitam às organizações atuar e responder às necessidades. Desde o voluntariado, à dádiva e aos apoios de cooperação com entidades de outros setores. Ainda que dependam em grande medida da “doação de fundos”, importa relembrar que o lucro não é o principal objetivo. O que se pretende é, a partir das diferentes relações de parceria que se estabeleçam, criar sinergias para combater fenómenos e problemas sociais como a pobreza e exclusão social.
Achamos que é pertinente e adequado, face às necessidades identificadas pelos familiares-cuidadores e pela Delegação da Madeira da Alzheimer Portugal, ser planificada a consubstanciação de uma iniciativa de ES de âmbito regional, que se aproprie dos contributos obtidos por todos os intervenientes nesta investigação.
Procurando clarificar, vamos encarar a lacuna existente como uma oportunidade para se criar valor social. Para tal, será nossa pretensão estabelecer ligação a uma organização, para que juntos possamos formar um coletivo sólido e coeso.
Tendo por base a premissa da inovação social, haverá urgência de se pensar em intervenção especializada para os doentes de Alzheimer e para os seus familiares- cuidadores, que complemente a atividade das entidades regionais já existentes. Será fundamental adotarmos os princípios da gestão estratégica, da democracia, da participação. Procuraremos sensibilizar personalidades coletivas e individuais para o apoio a esta causa. É um facto que vivemos num contexto onde os recursos são reduzidos, mas existem. Torna-se premente ativá-los, de forma a contribuir para a construção de uma sociedade mais justa, igualitária, direcionada para a efetivação e manutenção do bem-estar dos seus elementos.
Em síntese, ao encontro do que nos diz Bornstein (2007) o empreendedor social é considerado um changemaker. Numa relação de proximidade com a população, o seu olhar persistente, a sua postura crítica e reflexiva, permite conhecer e compreender os
problemas sociais que a mesma vivencia. Ao incorporar estratégias e soluções socialmente inovadoras, procura a mudança dessas mesmas situações.
“The social entrepreneur changes the performance capacity of society” (Drucker, s/d cit in Bornstein 2007: 2). Assim, ao serem desenvolvidas iniciativas privadas com objetivos de provisão pública, as diferentes organizações da sociedade civil tornam-se um ponto de partida para criar novas formas de economia e de suporte à política social. Desta forma, ocupam uma posição central para reverter (i) problemas de natureza estrutural, (ii) a redução das atividades de investimento do sector privado lucrativo e a (iii) incapacidade do Estado em satisfazer as necessidades e mobilizar os recursos suficientes (Coutinho, 2003).