Autismespekterforstyrrelser (ASF)

Quando se investiga cria-se uma vontade incessante de conhecimento, em que muitas vezes a razão dá lugar ao impulso que viola os princípios éticos. No entanto, esta violação raramente é feita “por crueldade deliberada, mas muitas vezes é realizada porque o conhecimento em si é considerado mais importante e potencialmente benéfico a longo prazo.”, (Polit et al., 2004).

O domínio da investigação em ciências de enfermagem está sensivelmente ligado aos “conceitos da enfermagem que são a pessoa, o seu meio ambiente, a saúde, o cuidado de enfermagem e as relações entre eles.”, (Fawcett, 1984 citado Fortin, 1999).

A ética norteia as nossas condutas, é a ciência da moral, ou seja, “é um conjunto de permissões e de interdições que têm um enorme valor na vida dos indivíduos e em que estes se inspiram para guiar a sua conduta.”, (Fortin, 1999).

Na investigação em enfermagem, os enfermeiros “têm preocupações adicionais com o bem estar dos sujeitos e com o respeito pelos direitos e integralidade das pessoas.”, (Nunes, 2013).

Face ao exposto, é importante consciencializarmo-nos de que qualquer que seja o estudo de investigação, ela é norteada pela “qualidade ética dos procedimentos e com o respeito pelos princípios estabelecidos”, segundo a autora mencionada anteriormente.

Ao dar inicio a um estudo de investigação a sua exequibilidade só é possível se assentar num conjunto de recursos que evidenciem a “disponibilidade dos sujeitos, o seu consentimento, o tempo requerido para realizar o estudo, os fundos necessários, o equipamento, o espaço, a colaboração de outros investigadores, a experiência do investigador e as considerações éticas.”, (Fortin, 1999).

Um trabalho académico que se realize numa instituição terá de ser autorizado, após realização do pedido. No mesmo, deve vir mencionado a identificação do investigador, o propósito da investigação, a população a quem se destina, e um exemplar do instrumento de colheita de dados. Quando um estudo se realiza em contextos de prática clinica este “requer obrigatoriamente, informação e autorização do órgão máximo do

56 estabelecimento.”, (Nunes, 2013). Foi o caso do nosso projeto que abrangeu os enfermeiros dos serviços de internamento cirúrgico e urgência de um centro hospitalar.

Ao longo do desenvolvimento deste relatório foram respeitadas as fontes de referenciação bibliográfica. Foi ainda efetuado um pedido de autorização para a utilização da ferramenta de comunicação o SBAR. Este pedido de autorização prendeu-se com a necessidade de trabalharmos a ferramenta de comunicação o SBAR e adequa-la à nossa realidade. Foi feito um contato por mail com a autora Angie Andreoli cujo artigo se intitula "Using SBAR to Communicate Falls Risk and Management in Inter-professional Rehabilitation Teams”, tendo sido dada autorização escrita ao nosso pedido. (Apêndice I). Contudo, num dos documentos desenvolvidos pela Kaiser Permanente, vem expressa a autorização para a utilização e reprodução desta ferramenta com a intenção de a usar na promoção da segurança do cliente.

No instrumento de colheita de dados é importante ter em atenção que o anonimato dos participantes deve ser assegurado e a confidencialidade das fontes protegida.

É importante mencionar que os participantes no estudo podem em qualquer altura decidir não participar no mesmo. Para poderem decidir sobre a sua participação devem tomar conhecimento pleno do fim a que se destina o estudo. Ao consentirem a participação no estudo, estão a fazê-lo de forma livre, ou seja, sem que nenhuma “ameaça, promessa ou pressão seja exercida sobre a pessoa e quando esta esteja na plena posse das suas faculdades mentais.”, (Fortin, 1999).

Os princípios éticos que orientaram uma investigação e devem estar presentes em todas as etapas são seis e referem-se:

Beneficência, «fazer o bem» para o próprio participante e para a sociedade. Note-se aqui, o primado da pessoa humana.

Avaliação da maleficência, sob o princípio de «não causar dano», e portanto, avaliar os riscos possíveis e previsíveis.

Fidelidade, o princípio de «estabelecer confiança» entre o investigador e o participante do estudo ou sujeito de investigação.

Justiça, o princípio de «proceder com equidade» e não prestar apoio diferenciado a um grupo, em detrimento de outro.

Veracidade, seguindo o princípio ético de «dizer a verdade», informando sobre os riscos e benefícios. Associa-se ao consentimento livre e esclarecido.

Confidencialidade, o princípio de «salvaguardar» a informação de carácter pessoal que pode reunir-se durante um estudo. Distingue-se do anonimato. (Nunes, 2013, p. 6).

57 Os direitos fundamentais inerentes aos participantes da investigação encontram-se intimamente relacionados com os princípios mencionados anteriormente, pelo que, qualquer decisão por parte do participante reporta-se “à organização da informação intina e privada.”, (Fortin, 1999).

Os direitos dos participantes nas investigações encontram-se referidos em diversos documentos mas são seguidamente apresentados de uma forma sucinta e clara de acordo com um documento elaborado recentemente e que passamos a apresentar:

A não receber dano, isto é, a não serem prejudicados, sabendo-se previamente avaliar o prejuízo potencial do estudo e a eliminar riscos desnecessários;

Direito de conhecimento pleno, ou de informação completa sobre o estudo - sobre a natureza, o fim e a duração da investigação para a qual é solicitado a participação da pessoa, assim como os métodos utilizados no estudo;

Direito de autodeterminação, baseia-se no princípio ético do respeito pelas pessoas, segundo o qual qualquer pessoa é capaz de decidir por ela própria e tomar conta do seu próprio destino. Decorre deste princípio que o potencial sujeito têm o direito de decidir livremente sobre a sua participação ou não nesta investigação; aliás, tem o direito de decidir por si mesmo se participa ou não, sem coacção, e deve ser assegurado o direito a negar-se livremente.

Direito à intimidade – inclui poder negar-se a responder a algumas questões, a saber protegida a identidade do sujeito e à confidencialidade da informação que partilharam. Qualquer investigação junto de seres humanos constitui uma forma de intrusão na vida pessoal dos sujeitos – e a pessoa é livre de decidir sobre a extensão da informação a dar ao participar numa investigação e a determinar em que medida aceita partilhar informações íntimas e privadas.

Direito ao anonimato e à confidencialidade – isto é, os dados pessoais não podem ser divulgados ou partilhados sem autorização expressa do sujeito e a identidade do sujeito não pode ser associada às respostas individuais. Os resultados devem ser apresentados de forma que nenhum dos participantes no estudo possa ser reconhecido. (Nunes, 2013, p. 7).

Face ao apresentado anteriormente, consideramos importante a existência de um instrumento de orientação sobre as considerações éticas em investigação em enfermagem.

Consideramos ainda que uma abordagem à investigação do ponto de vista ético é fundamental para a proteção de todos os intervenientes.

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