5.2 Non-legalised or illegal measures that restrict publication on news websites
5.2.1 Attempts at blocking news websites
3 INTRODUÇÃO
A manutenção da confidencialidade dos dados referentes à privacidade dos doentes e famílias que recorrem aos serviços de saúde é uma questão que, com a maior consciência que os indivíduos têm dos seus direitos, tem-se discutido com grande frequência.
Os processos de certificação da qualidade dos serviços de saúde implicam que aspectos relacionados com a salvaguarda dos dados referentes à privacidade do utente/família sejam tidos em conta na organização dos serviços de saúde.
Este documento, ao expor argumentos de natureza jurídica e deontológica acerca do que é a privacidade dos utentes e dos requisitos que os serviços de saúde devem ter em conta na salvaguarda destes dados, visa promover a reflexão de todos os profissionais envolvidos na prestação de cuidados no serviço de psiquiatria do Hospital de Santarém e apresentar algumas propostas de melhoria das actuais práticas.
4 1 - INFORMAÇÃO A CONSTAR NOS PROCESSOS QUANDO DOENTE SE DESLOCA AO EXTERIOR DO SERVIÇO E CARTA DE ALTA
A Convenção Europeia dos Direitos do Homem (artigo 8) refere que o respeito pela vida privada “é um dos direitos fundamentais protegidos pela ordem jurídica comunitária, que comporta o direito das pessoas manterem secreto o seu estado de saúde”
Assim, a privacidade compreende “aqueles actos que, não sendo secretos em si mesmos, devem subtrair-se à curiosidade pública por naturais razões de resguardo e melindre, como os sentimentos e afectos familiares, os costumes da vida e as vulgares práticas quotidianas, a vergonha da pobreza e as renúncias que ela impõe” (deliberação n.º 51/2001)
A defesa da privacidade passa por “evitar ou controlar a tomada de conhecimento ou a revelação de informação pessoal, isto é, daqueles factos, comunicações ou opiniões que se relacionam com o indivíduo e que é razoável esperar que ele encare como íntimos ou pelo menos como confidenciais e que, por isso, queira excluir ou, pelo menos, restringir a sua circulação”. (Pinto, P. - deliberação n.º 51/2001).
O direito à intimidade da vida privada analisa-se em dois direitos menores: o direito a impedir o acesso de estranhos a informação sobre a vida privada e familiar; o direito a que ninguém divulgue as informações que tenha sobre a vida privada e familiar de outrem. (Artº 80 do Código Civil)
A circulação de informação deverá obedecer a um princípio de «confidência necessária» em que serão determinantes para definir o "âmbito do segredo“: o interesse do doente, a natureza da informação e os reflexos que a sua divulgação traz para a sua privacidade. (Deliberação n.º 51/2001)
Existe então a necessidade de, neste domínio, conferir relevo ao segredo profissional (segredo médico). A sua protecção assenta: em interesse particular (protecção da privacidade do doente) e em interesse geral e público (preservação de confidência necessária nas relações médico-doente). (deliberação n.º 51/2001).
5 Em saúde mental e psiquiátrica reconhece-se a importância de uma avaliação inicial o mais completa possível, com pormenores da vida pessoal, familiar e profissional que possam influenciar a saúde mental do doente. Mas é fundamental que está informação esteja resguardada dos que não estejam envolvidos no processo terapêutico.
Proposta (Informação a constar nos processos quando doente se desloca ao exterior do serviço):
Em situações de exames complementar de diagnóstico ou tratamento fora do serviço, o processo clínico do doente não deve abandonar o serviço, sendo o doente acompanhado por uma carta elaborada pelo médico e enfermeiro do internamento, contendo a informação essencial ao tratamento ou exame. Esta informação deve ser clara e concisa, englobando a avaliação médica do doente actualizada, terapêutica actual e o plano de cuidados de enfermagem.
Proposta (Informação a constar na carta de alta):
A informação que deve ser transmitida deve a essencial à continuidade dos cuidados, ficando ao critério de quem redigiu a carta as informações a transmitir;
Só devem ser incluídas na carta de alta as informações sobre a vida pessoal, familiar e profissional que possam influenciar o cumprimento do regime terapêutico e que seja necessário reavaliar pelos profissionais de outras unidades;
Ponderar enviar a carta via enfermeiro de referência de saúde mental nos CSP;
Data da próxima consulta;
Medicação prescrita para o ambulatório;
Referência aos motivos do internamento;
Avaliação do doente no momento da alta com a informação clínica relevante para a continuidade dos cuidados;
Plano de cuidados de enfermagem do utente, englobando os diagnósticos e intervenções que requerem continuidade.
6 2 – DADOS ENGLOBADOS NOS REGISTOS
Os dados colhidos junto da doente/família devem ser adequados, pertinentes e não excessivos relativamente às finalidades para que são recolhidos e posteriormente tratados; exatos e, se necessário, atualizados, devendo ser tomadas as medidas adequadas para assegurar que sejam apagados ou retificados os dados inexatos ou incompletos. (Artigo 5, lei nº67/98 de 26 de Outubro).
É importante ter em atenção um conjunto de medidas especiais de segurança (Artigo 14º, lei nº67/98):
Impedir o acesso de pessoa não autorizada às instalações utilizadas para o tratamento desses dados (controlo da entrada nas instalações);
Impedir que suportes de dados possam ser lidos, copiados, alterados ou retirados por pessoa não autorizada (controlo dos suportes de dados);
Impedir a introdução não autorizada, bem como a tomada de conhecimento, a alteração ou a eliminação não autorizadas de dados pessoais inseridos (controlo da inserção);
Impedir que sistemas de tratamento automatizados de dados possam ser utilizados por pessoas não autorizadas através de instalações de transmissão de dados (controlo da utilização);
Garantir que as pessoas autorizadas só possam ter acesso aos dados abrangidos pela autorização (controlo de acesso);
Garantir a verificação das entidades a quem possam ser transmitidos os dados pessoais através das instalações de transmissão de dados (controlo da transmissão);
Garantir que possa verificar-se a posteriori, em prazo adequado à natureza do tratamento, quais os dados pessoais introduzidos quando e por quem (controlo da introdução);
Impedir que, no momento da transmissão de dados pessoais, bem como no momento do transporte do suporte de dados, os dados possam ser lidos, copiados, alterados ou eliminados de forma não autorizada (controlo do transporte).
7 No que se refere ao tratamento de dados sensíveis (Artigo 7º, lei nº67/98):
1 — É proibido o tratamento de dados pessoais referentes a convicções filosóficas ou políticas, filiação partidária ou sindical, fé religiosa, vida privada e origem racial ou étnica, bem como o tratamento de dados relativos à saúde e à vida sexual, incluindo os dados genéticos.
2 – O tratamento dos dados referidos no ponto 1 é ainda permitido quando se verificar uma das seguintes condições:
a) Ser necessário para proteger interesses vitais do titular dos dados ou de uma outra pessoa e o titular dos dados estiver física ou legalmente incapaz de dar o seu consentimento;
b) Ser efetuado, com o consentimento do titular, por fundação, associação ou organismo sem fins lucrativos de carácter político, filosófico, religioso ou sindical, no âmbito das suas atividades legítimas, sob condição de o tratamento respeitar apenas aos membros desse organismo ou às pessoas que com ele mantenham contactos periódicos ligados às suas finalidades, e de os dados não serem comunicados a terceiros sem consentimento dos seus titulares;
c) Dizer respeito a dados manifestamente tornados públicos pelo seu titular, desde que se possa legitimamente deduzir das suas declarações o consentimento para o tratamento dos mesmos;
d) Ser necessário à declaração, exercício ou defesa de um direito em processo judicial e for efetuado exclusivamente com essa finalidade.
4 — O tratamento dos dados referentes à saúde e à vida sexual, incluindo os dados genéticos, é permitido quando for necessário para efeitos de medicina preventiva, de diagnóstico médico, de prestação de cuidados ou tratamentos médicos ou de gestão de serviços de saúde, desde que o tratamento desses dados seja efetuado por um profissional de saúde obrigado a sigilo ou por outra pessoa sujeita igualmente a segredo profissional
Os dados recolhidos devem-se então cingir aos estritamente necessários à prestação de cuidados ao utente/família, sendo a gestão dos dados exige várias medidas de controlo de acesso à informação.
8 Propostas (Que dados devem estar englobados nos registos):
O actual sistema de registo adoptado pelo HDS e a orgânica funcional do serviço de psiquiatria, respondem a várias das premissas de controlo de informação, nomeadamente pelo facto dos registos serem informáticos e com identificação por número mecanográfico de quem fez um registo e a que horas foi realizado;
Os registos realizados pelos profissionais devem englobar somente os dados fundamentais sobre a avaliação psicopatológica do doente, e omitir sempre descrição de factos ou juízos de valor sobre aspectos de vida da pessoa/família.
Deverá ser criada um suporte registo onde seja possível a todos os profissionais envolvidos no processo terapêutico registarem e consultarem a informação relevante sobre a evolução dos doentes, o processo único. Este suporte deverá ser paralelo aos suportes de registos previstos para cada classe profissional (SAM e SAPE), mas deve ser permitir a existência de uma senha de aceso que assegure a confidencialidade dos dados e limite o acesso de pessoas não envolvidas no processo terapêutico;
Nas situações em que o registo de pormenores da vida privada seja fundamental para a continuidade dos cuidados de uma determinado grupo profissional, deve ser criado um suporte de registo, de preferência informático e acessível somente aos profissionais interessados, que dê garantias da salvaguarda da privacidade dos dados colhidos. Poderá ser usado um suporte de registo semelhante ao suporte único.
Deve ser encontrada uma forma de arquivo dos registos realizados neste “processos paralelos”, que tendo em conta a manutenção da privacidade dos dados colhidos, não devem ser arquivados no processo geral. Uma solução pode passar pela eliminação destes registos quando o doente tiver alta, pelo profissional que os realizou ou por um assistente administrativo designado para essa tarefa.
9 3 - TRANSMISSÃO DE INFORMAÇÃO DO DOENTE
A pessoa/família têm direito a aceder à sua informação clínica e os profissionais têm o dever de disponibilizar a informação pedida, tendo sempre em conta os direitos da pessoa internada e o dever de salvaguarda da privacidade do doente/família.
Segundo o código deontológico dos enfermeiros (Artigo 84º), os enfermeiros têm o dever de informar, tendo em conta que:
Informar o indivíduo e a família no que respeita aos cuidados de enfermagem;
Informar sobre os recursos a que a pessoa pode ter acesso, bem como sobre a maneira de os obter.
A informação pedida deve ser disponibilizada, tendo sempre em atenção que é dever dos enfermeiros “partilhar a informação pertinente só com aqueles que estão implicados no plano terapêutico, usando como critérios orientadores o bem-estar, a segurança física, emocional e social do indivíduo e família, assim como os seus direitos. (Código Deontológico dos enfermeiros, artigo 85º - Do Dever De Sigilo).
A questão da salvaguarda do sigilo sobre a informação referente à privacidade da doente/família é ainda mais pertinente na situação do pedido de informações via telefone. O telefone não permite identificar com quem estamos a falar, sendo fundamental equacionar a quem se transmite informação e que informação deve ser transmitida.
Proposta (transmissão de informação do doente):
Na admissão do doente, ao entregar o contrato terapêutico, o enfermeiro deve informar o doente que:
Tem o direito de pedir que não quer que seja dada informação a(s) pessoa(s) que telefonem para o serviço;
Tem o direito de não ser transmitido a terceiros que está internado.
É importante também definir quais os procedimentos a ter em conta na transmissão de informação via telefone:
10 Que informação pode ser transmitida via telefone;
A quem pode ser transmitida;
Como garantir que a informação não é transmitida às pessoas erradas;
No entanto, tendo em conta que pelo telefone é impossível confirmar a identidade da pessoa com quem se está a falar, é importante refletir se se deve dar informações sobre a pessoa internada, ou apenas disponibilizar dar essas informações pessoalmente num horário a combinar com os profissionais.
11 REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS
Código Deontológico dos enfermeiros, acedido a 28 de Abril 2012, em
http://www.ordemenfermeiros.pt/legislacao/Documents/LegislacaoOE/CodigoDeontolo gico.pdf
Carta dos direitos e deveres do doente, acedido a 20 Abril 2012, em http://www.min- saude.pt/portal/conteudos/informacoes+uteis/direitos+deveres/direitosdeveresdoente.ht m
Carta dos direitos e deveres do doente internado, acedido a 20 Abril 2012, em
http://www.dgs.pt/upload/membro.id/ficheiros/i006779.pdf
Lei da proteção de dados pessoais (lei nº67/98), acedido a 20 de Abril 2012, em
http://www.cnpd.pt/bin/legis/nacional/lei_6798.htm
Lei que regula o acesso aos documentos administrativos e sua reutilização (lei n.º
46/2007), acedido a 20 de Abril 2012 em
http://www.anacom.pt/render.jsp?contentId=951757
Lei sobre o direito de acesso à informação da ARS Norte IP, acedido a 28 de Abril
2012, em http://portal.arsnorte.min-
saude.pt/portal/page/portal/ARSNorte/Conte%C3%BAdos/Documentos/Relat%C3%B3 rio%20sobre%20Direito%20de%20Acesso%20%C3%A0%20Informa%C3%A7%C3% A3o%20de%20Sa%C3%BAde/Relat%C3%B3rioFinal2.pdf
DELIBERAÇÃO N.º 51/2001 do Tribunal Constitucional, acedido a 28 de Abril 2012, em http://www.cnpd.pt/bin/decisoes/2001/htm/del/del051-01.htm
12 ANEXO VI
Artigo de Investigação elaborado com as normas de publicação da revista portuguesa de enfermagem de saúde mental.
13 Titulo: Intervenção psicoeducativa na saúde mental dos cuidadores informais de idosos com dependência física.
Title: Physical dependent elderly informal caregivers mental health: psychoeducational intervention effectiveness
Autor: Ricardo Nuno Silva Rocha, Enfermeiro na USF Vale do Sorraia, Coruche. [email protected]
14 Resumo
A principal causa do início da prestação de cuidados informais é a dependência física do idoso. O assumir o papel de prestador Informal de cuidados, acarreta múltiplos fatores de risco decorrentes da situação de prestação de cuidados e das mudanças provocadas nas vidas dos cuidadores informais. Vários estudos apontam que estas pessoas, comparadas com a população em geral, possuem menores níveis de saúde física e mental. A elaboração de programas de intervenção psicoeducativos para os cuidadores informais capacita-os para melhor cuidar e melhor cuidarem-se.
Assim, o principal objetivo deste estudo é avaliar a eficácia de um programa psicoeducativo na melhoria da saúde mental dos cuidadores informais de idosos com dependência física.
Este estudo consiste num estudo de casos múltiplos, quase experimental, do tipo pré teste e pós teste sem grupo de controlo. A amostra compreende quatro cuidadores informais de idosos com dependência física há pelo menos 6 meses de forma contínua, os quais foram avaliados segundo os instrumentos: MHI (Menthal Health Inventory), CADI (Carers Assessment of Difficulties Index) e o CAMI (Carers' Assessment of Managing Index). Ao grupo experimental foi aplicado um programa psicoeducativo 5 sessões, 4 em grupo e uma sessão final individual no domicílio dos cuidadores, baseado nos princípios propostos por Sequeira (2010) para o planeamento de intervenção desenvolvidas com os cuidadores informais.
Os resultados mostram que em dois casos houve melhoria do nível de saúde mental e noutros dois casos não houve alteração dos níveis de saúde mental. Com a realização deste trabalho não conseguimos provar a efetividade deste programa psicoeducativo, pois as limitações da metodologia adotada e da dimensão da amostra, não fundamentaram resultados mais efetivos, denotando, ainda assim, a boa aceitação do programa por parte das cuidadoras. Considera-se importante continuar a desenvolver estudos que testem intervenções, de preferência já utilizados com sucesso noutros países, dirigidas aos cuidadores. Este programa carece de ser testado noutro ambiente e com uma amostra significativamente maior.
Palavras-chave: Programa de intervenção, Saúde Mental, Cuidadores informais, dependência física.
15
ABSTRACT
The main cause to the commencement of providing the informal care is the elderly physical dependence. Assuming the informal care role entails multiple risk factors arising from the care situation and the changes brought in their lives. Several studies indicate that caregivers, compared to general population, have lower levels of physical and mental health. The psychoeducational intervention program empowers them to better care and better care for themselves.
This study main objective is to evaluate the effectiveness of a psychoeducational program in improving the mental health of elderly with physical dependence caregivers. This study consists on a multiple case study, quasi-experimental, pre-test and post-test without control group type. The sample comprises four (4) elderly with physical dependence informal caregivers for at least six months continuously, which is assessed by the instruments: MHI (Menthal Health Inventory), CADI (Carers Assessment of Difficulties Index) and CAMI (Carers' Assessment of Managing Index). To the experimental group was applied a five sessions psychoeducational program, four in group and an individual final session in caregivers homes, based on the informal caregivers planning intervention principles proposed by Sequeira (2010 )
The results show that, in two cases there was significant improvement in the mental health level and in another two cases there was no significant change in mental health levels. We were unable to prove the effectiveness of this psychoeducational program with this work, because methodology limitations and size sample, did not substantiate more effective results, denoting still high acceptance of the program by the caregivers. It´s considered important to continue developing studies, aimed at caregivers, which test interventions, preferably already used successfully in other countries. This program needs to be tested in another environment with a significantly larger sample.
16 FUNDAMENTAÇÃO DO ESTUDO
O envelhecimento populacional é uma das principais preocupações das sociedades ocidentais. Em Portugal, nos últimos 40 anos, a população idosa (com mais de 65 anos) duplicou, representando atualmente cerca de 16,7% da população total. De acordo com as projeções atuais, em 2050 anos este grupo populacional representará 32% da população do país (INE, 2007, referido por Sequeira, 2010).
A dependência é vista como “a necessidade de ajuda ou assistência importante para as atividades de vida diária” ou, mais concretamente, como “um estado em que se encontram as pessoas que por razões ligadas à perda de autonomia física, psíquica ou intelectual, têm necessidade de assistência e/ou ajudas importantes a fim de realizar os atos correntes da vida diária e, de modo particular, os referentes ao cuidado pessoal” (Conselho da Europa, 1998 citado em Figueiredo, 2007, p. 36). Tradicionalmente a família tem sido considerada como o principal apoio aos idosos dependentes por toda a Europa e EUA, sendo responsável por 80% da assistência proporcionada a estes indivíduos. (Fonseca, 2010).
Os cuidados prestados pela família são vulgarmente referidos como cuidados informais. Estes cuidados são normalmente assegurados por uma única pessoa sem preparação ou remuneração, sendo que esta responsabilidade raramente é partilhada. Cuidador informal (CI) é “cuidador informal a pessoa, familiar ou amiga, não remunerada que se assume como principal responsável pela assistência e prestação de cuidados (Braithwaith, 2000, citado em Pereira, 2011, p. 82)
Vários estudos apontam que os CI referem elevados níveis de sobrecarga (Loureiro, 2009; Pereira, 2011; Ricarte, 2009), sendo que níveis elevados de sobrecarga estão relacionados com maiores níveis de sintomatologia depressiva e com pior saúde mental (André, Nunes, Martins e Rodrigues, 2013; Fonseca, 2010; Pereira, 2011). Outros estudos concluem que os CI percecionam o seu estado de saúde como fraco (Figueiredo, 2007), referindo não se sentirem saudáveis mental e fisicamente (Ocampo et al. 2007).
Lage (2007) refere que os cuidadores apresentavam níveis de morbilidade consideravelmente aumentados quando comparados com os não cuidadores, o que pode querer significar que constituem pessoas de risco no que se reporta ao seu bem- estar psicológico, à sua saúde e qualidade de vida. Brito (2000) refere que é sobretudo
17 na área da saúde mental que os efeitos da prestação informal de cuidados mais se fazem sentir.
Por outro lado é referido que os CI conseguem identificar impactos positivos da experiência de cuidar (Oliveira, 2009; Ricarte, 2009) e que essa perceção atenua a sobrecarga física, emocional e social (Pereira, 2011). Lage (2007) refere que os recursos pessoais do cuidador tem um papel preponderante na perceção positiva da experiência de cuidar.
Intervenções psicoeducacionais a cuidadores informais
Vários estudos apontam a necessidade de desenvolver programas adaptados às necessidades e perceções dos cuidadores, ajudando-os a identificar as causas do seu stresse e a desenvolver e a otimizar estratégias de coping eficazes à situação de cuidado. Desta forma, contribui-se para melhorar o estado emocional dos cuidadores, e, consequentemente, das pessoas cuidadas (Barbosa, 2009; Figueiredo, 2007; López e Crespo, 2008).
Donorfio, Vetter e Vracevic (2010), numa meta-análise, concluem que o formato da intervenção do grupo de apoio ao cuidador é a intervenção mais comumente utilizada. Refere também que intervenções baseadas no ensino aos cuidadores de habilidades para a gestão de stresse e gestão de comportamentos problemáticos, diminuem os níveis de depressão e stresse entre os cuidadores.
Baltar, Cerrato, Trocadiz e Gonzales (2005) referem que as intervenções psicoeducativas de formato grupal proporcionam aos participantes a oportunidade de aprender novas formas de intervenção, através da prática de estratégias e técnicas planeadas por especialistas e das sugestões dadas por outros cuidadores, baseadas