O conceito de Qualidade de Vida é subjectivo e baseia-se na perspectiva da família, a qual vê e sente a interferência da doença na vida pessoal, familiar, social e escolar do paciente (Guimarães, Souza, Montenegro, Cendes & Guerreiro, 2003). Nomeadamente, a Epilepsia é uma doença crónica que afecta significativamente a vida do paciente, com várias consequências sociais e psicológicas (Artigas, 1999; Senol, Soyuer, Arman & Ozturk, 2006; Guekht, Mitrokhina, Lebedeva, Dzugaeva, Milchakova, Lokshina, et al. 2006), que limita a parte física, emocional e social do indivíduo e acarreta com um número inevitável de mudanças traumáticas, que por sua vez afecta negativamente a qualidade de vida (Artigas, 1999). Além disso, coloca um encargo/responsabilização nos próprios indivíduos, mas também nas suas famílias, pois precisa de um tratamento adequado, despesas, a perda de capacidade de trabalho (Senol, Soyuer, Arman & Ozturk, 2006; Espie, Watkins, Duncan, Sterrick, Mcdonach, Espie, et al. 2003). A epilepsia, como todas as patologias, influenciam sempre de alguma maneira a vida diária do epiléptico já que exige ao paciente uma série de normas imperativas ou restritivas como a toma diária de medicação, ou a renúncia ou restrição de determinadas actividades, embora todas elas possam reajustadas sem que chegue a provocar uma influência definitiva na sua qualidade de vida, em especial se conseguirem superar os aspectos míticos e de estigmasocial de que são alvo (Artigas, 1999; Veiga, Rosario-Campos, Quarantini & Mercadante, 2004; Marchetti, Castro, Kurcgant, Cremonese & Neto, 2005; Campos-Castelló, 2006). Um estudo recente analisou o impacto da epilepsia através da idade de começo, país de origem, sentimentos acerca da vida, danos associados à epilepsia, e constatou que estas variáveis estão significativamente interrelacionadas na pontuação à escala de avaliação do estigma; embora a frequência de convulsões não apresentava valor significativo (Lee, Yoo & Lee, 2005). A natureza do estigma da epilepsia associado com os factores psicológicos tem sido considerada como um impacto bastante significativo na qualidade de vida dos pacientes epilépticos; todavia, o sentimento do estigma e as suas consequências não são igualitários para todos os epilépticos. Neste sentido, os factores que contribuem e influenciam o desenvolvimento e manutenção dos sentimentos de estigma não estão suficientemente esclarecidos na sua totalidade; embora a frequência das convulsões seja considerada o factor significativamente relacionado com o sentimento de estigma (Lee, Yoo & Lee, 2005 Marchetti, Castro, Kurcgant,
DISSERTAÇÃO CONDUCENTE A GRAU DE MESTRE UNIVERSIDADE DA BEIRA INTERIOR 2007/2008 150 Cremonese & Neto, 2005). Os pacientes com epilepsia são especialmente predispostos aos distúrbios psiquiátricos por apresentarem, além de factores psicossociais, tais como restrições de uma vida “normal”, o estigma, e a rejeição social, também outros possíveis factores de risco como alterações na concentração de neurotransmissores, provocada pelo tratamento farmacológico e o envolvimento de circuitos cortico-subcorticais (Veiga, Rosario-Campos, Quarantini & Mercadante, 2004). Pacientes que apresentam as convulsões controladas expressam menos sentimentos de estigma de que são alvo, embora mesmo os pacientes que apresentam convulsões não frequentes apresentam valores significativos de estigma comparativamente comaqueles que têm as convulsões controladas (Artigas, 1999; Karzmark, Zeifert & Barry, 2001; Lee, Yoo & Lee, 2005; Guekht, Mitrokhina, Lebedeva, Dzugaeva, Milchakova, Lokshina, Feygina & Gusev, 2006). Por sua vez, sendo a epilepsia fortemente invasiva na vida dos doentes e a sua influência nos vários domínios da vida (Meneses, Ribeiro & Silva, 2002), são muito bem descritos na literatura os seus efeitos negativos na qualidade de vida (Senol, Soyuer, Arman & Ozturk, 2006). Neste sentido, a epilepsia provoca alterações a nível geral (auto-estima, independência, discriminação, comportamento, estigma, funções cognitivas), como também a nível educacional (aprendizagem, superprotecção, rejeição), laboral (formação, contratação), e social (relações familiares, amizade, desporto, actividades lúdicas, condução de veículos) (Fernández, 1999). As repercussões das crises fazem-se sentir no quotidiano do paciente, pois interferem directa e negativamente na qualidade de vida dessas pessoas. Essa interferência pode ser decorrente tanto da frequência e gravidade das crises, quanto da duração da síndrome epiléptica (Alonso & Albuquerque, 2002); de igual modo, existem algumas variáveis independentes que apresentam correlações elevadas com a Qualidade de Vida: quanto mais graves as crises, mais baixa a Qualidade de Vida; quanto mais elevado o apoio social, mais interno o locus de controlo e quanto mais elevada a auto-eficácia para lidar com a doença, mais elevada a Qualidade de Vida dos sujeitos (Meneses, Ribeiro & Silva, 2002). Existem vários aspectos essenciais à qualidade de vida que afectam a criança epiléptica, nomeadamente, as eventuais restrições na vida diária, a baixa auto- estima, as crises imprevisíveis, as dificuldades de aprendizagem e o fracasso escolar, a perda de independência (superprotecção) e os efeitos secundários da medicação anti-epiléptica (Filho & Gomes, 2004; Campos-Castelló, 2006). De igual modo, estão envolvidos factores orgânicos (doença neurológica de base e as suas limitações físicas e cognitivas; a frequência das crises e o risco de acidentes; os efeitos colaterais do tratamento farmacológico e cirúrgico), psicológicos (preocupações familiares e pessoais, sentimentos de culpa e rejeição, desenvolvimento da personalidade), sociais (limitações do lazer e trabalho, inserção social) e educacionais (desempenho escolar e profissionalização) (Artigas, 1999; Fernández, 1999; Alonso & Albuquerque, 2002; Filho & Gomes, 2004). O reconhecimento de todas as variáveis transcritas ao momento e a sua influência no controlo da doença e bem-estar do paciente, bem como a valorização da percepção do epiléptico e da sua família nos vários aspectos é a base das avaliações da Qualidade de Vida (Filho & Gomes, 2004). Os
DISSERTAÇÃO CONDUCENTE A GRAU DE MESTRE UNIVERSIDADE DA BEIRA INTERIOR 2007/2008 151 factores mais importantes que afectam a qualidade de vida são as variáveis demográficas como a idade, sexo, estatuto sócio-económico, as variáveis clínicas inclusivamente a frequência de convulsões e a durabilidade da doença (Fernández, 1999; Alonso & Albuquerque, 2002; Senol, Soyuer, Arman & Ozturk, 2006; Guekht, Mitrokhina, Lebedeva, Dzugaeva, Milchakova, Lokshina, et al. 2006). Um factor que tem sido apresentado como uma das causa de perturbações emocionais e condicionante da funcionalidade, bem como, um sintoma comum em muitas condições médicas é a fadiga; assim, na prática clínica, refere-se que a fadiga causa muitas vezes fraqueza em pacientes epilépticos, e é um factor precipitante para desencadear convulsões. Por sua vez, autores consideram que a fadiga resulta da perda de energia, a fraqueza relacionada com as convulsões e que, consequentemente, afecta a qualidade de vida negativamente (Senol, Soyuer, Arman & Ozturk, 2006). De acordo com o estudo desenvolvido por Senol, Soyuer, Arman & Ozturk (2006), existem vários factores clínicos e sócio-demográficos que afectam directamente a qualidade de vida dos pacientes, que são: a frequência das convulsões (os pacientes apresentam ansiedade devido ao carácter imprevisível e inesperado das convulsões, da perda da consciência, perda de controlo, incapacidade de evitar dano, e estigma social nomeadamente pela vergonha e humilhação na multidão), a durabilidade da doença (relacionado também com o idade de começo, pois afecta as funções físicas e cognitivas, de igual modo, uma duração longa da doença tem significativamente um impacto negativo no funcionamento cognitivo), fadiga (a frequência e tipo de convulsões, factores inatos, acumulação do metabolismo, alterações nos padrões de energia, diminuição dos padrões de actividade, padrões de sono, alterações nos padrões de regulação e transmissão, padrões sociais, e acontecimentos de vida), depressão (os factores de risco para a depressão na epilepsia foram classificados em dois tipos: biológicos e psicossociais; os mais frequentes são a idade de começo, a lateralidade e durabilidade da doença, etiologia e tipo de convulsões, ajustamento à epilepsia, percepção do estigma, discriminação e acontecimentos ansiogénicos, padrões cognitivos negativistas, medicação e factores sócio-demográficos), e idade (idade avançada diminui a qualidade de vida devido à fadiga/perda de energia, funcionamento cognitivo e limitações físicas) (Fernández, 1999; Alonso & Albuquerque, 2002; Meneses, Ribeiro & Silva, 2002; Filho & Gomes, 2004; Guekht, Mitrokhina, Lebedeva, Dzugaeva, Milchakova, Lokshina, et al. 2006). De igual modo, elevada frequência de convulsões limita, usualmente, as actividades de vida e prejudica o funcionamento físico, social e emocional, bem como, provoca a deterioração geral da qualidade de vida (Artigas, 1999; Fernández, 1999; Karzmark, Zeifert & Barry, 2001; Alonso & Albuquerque, 2002; Meneses, Ribeiro & Silva, 2002; Guimarães, Souza, Montenegro, Cendes & Guerreiro, 2003; Filho & Gomes, 2004; Veiga, Rosario-Campos, Quarantini & Mercadante, 2004; Arnedo, Espinosa, Ruiz & Sánchez- Álvarez, 2006; Guekht, Mitrokhina, Lebedeva, Dzugaeva, Milchakova, Lokshina, et al. 2006).
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_____________________________________________________________NEUROPSICOLOGIA