Segundo Bickenbach, a situação das pessoas com deficiência traz uma preocupação ética especial em relação à alocação de cuidados de saúde, pois a deficiência não é apenas mais uma diferença humana – como idade, sexo ou etnia – ou outra desvantagem social – como pobreza, discriminação de gênero – ou minoria marginalizada. A deficiência é tanto uma diferença como uma desvantagem, que está conceitualmente relacionada ao estado de saúde de uma pessoa e, portanto, às suas necessidades de saúde (116).
É consenso entre os teóricos da deficiência nos dias de hoje que o ambiente físico, social e atitudinal em que uma pessoa com um problema de saúde ou um comprometimento funcional vive fará uma enorme diferença para a percepção da “incapacidade” que a pessoa vai experimentar (21). Embora alguns defensores do modelo social insistam que a deficiência é uma construção social pura desconectada do estado de saúde de uma pessoa (6,12), é consenso que a deficiência está conceitualmente ligada à saúde: sem um problema de saúde subjacente ou um impedimento não há deficiência.
Cada pessoa com deficiência é potencialmente um usuário menos eficiente de recursos de cuidados de saúde, uma vez que ela possui um problema de saúde ex ante (pré-alocação). Entretanto, o autor ressalta que a deficiência não é conceitualmente relacionada a uma qualidade de vida inferior. Infelizmente, há fortes evidências de um entendimento generalizado de que as pessoas com deficiência têm uma baixa qualidade de vida em decorrência do seu nível de funcionalidade ou de mortalidade prematura, e que essa redução da qualidade de vida ex ante não pode ser alterada significativamente por recursos de saúde (101). Isso pode ser um problema para a democracia, quando aplicada à deficiência, pois se o público em
geral age sob o preconceito comum sobre o que significa viver com uma deficiência, eles serão mais facilmente persuadidos de que a deficiência implica em um custo adicional ou limita o benefício recebido (ou ambos).
Bickenbach (116) pontua ainda que não há dúvida de que a deficiência acarreta custos adicionais pessoais e sociais sob a forma de recursos relacionados com o impedimento, tais como tecnologias assistivas (cadeiras de rodas, aparelhos auditivos, e dispositivos de comunicação aumentativa); mudanças ambientais de acessibilidade (semáforos sonoros, elevadores, banheiros acessíveis e vagas de estacionamento); e serviços sociais, como a transferência de renda, as pensões por invalidez e a reabilitação profissional. Da mesma forma, as necessidades de saúde das pessoas com deficiência podem ter custo mais elevado, dadas as complicações e as comorbidades potenciais, bem como as adaptações que podem ser necessárias para assegurar seu acesso aos cuidados de saúde (por exemplo, mesas de exame para acomodar pessoas com paraplegia).
Ignorar a deficiência é irracional e injusto para todos, incluindo as pessoas com deficiência. Se a presença de uma deficiência faz com que um tratamento médico seja ineficaz, extremamente impraticável ou demasiadamente caro, seria tolice ignorar este fato. Seria injusto para aqueles sem deficiência que precisam e poderiam se beneficiar do tratamento; mas também o seria para uma pessoa com deficiência ignorar o fato de que algumas das suas necessidades não seriam satisfeitas, e o tratamento médico se tornaria inócuo (ou potencialmente prejudicial). Isto significa que o tema não é apenas eticamente relevante ao nível da política, mas deve ser considerado na seleção do recurso ou do tipo de tratamento, e conforme o contexto no qual o recurso é dispendido (116).
Voltando ao dilema colocado por Bickenbach descrito na subseção anterior, alguns ativistas sustentam que não há um dilema real, mas sim uma atitude discriminatória em relação às pessoas com deficiência, que ex ante são consideradas com menor capacidade de obter benefícios na análise de custo- eficiência em relação às pessoas sem deficiência. Faz-se um paralelo com os idosos, cujas vidas são consideradas intrinsicamente de menor valor e por isso não seriam merecedores dos mesmos esforços para a preservação ou melhoria de sua saúde (85). Esse ponto de vista é amparado por visões de bioeticistas já mencionados neste trabalho (Singer, Giubilini e Minerva), que defendem que a vida com deficiência é fundamentalmente inferior. Nessa visão, a análise de custo-
eficiência (cost effectiveness analysis) sistematicamente coloca em desvantagem as pessoas com deficiência porque ela é uma abordagem intrinsicamente discriminatória na visão desses ativistas.
Bickenbach (116), no entanto, afirma que pode haver uma base empírica para a alegação de que a deficiência afeta negativamente a capacidade da pessoa nessa condição em se beneficiar de um recurso de saúde, ou seja, evidências de que as pessoas com deficiência tendem a desfrutar menos a melhoria da qualidade de vida a partir desses recursos do que aqueles sem deficiência. A força desta réplica, no entanto, depende muito do que se entende por "qualidade de vida". Se ela é entendida como o bem-estar subjetivo, então há evidências empíricas de que a deficiência não afeta negativamente a capacidade de se beneficiar dos recursos de saúde. Como visto anteriormente, pessoas com deficiência tendem a ser mais felizes, e avaliam suas vidas como tendo valor consideravelmente maior do que seria objetivamente assumido – um fenômeno chamado de "paradoxo da deficiência" (101).
Embora isso possa ser admitido, Bickenbach sustenta que continua a ser verdade que bioeticistas tendem a assumir, geralmente sem argumento, que a qualidade de vida é um fenômeno objetivo que incorpora a autonomia, realizações e uma variedade razoável de oportunidades para viver uma vida plena. Nesse sentido, instrumentos de avaliação da qualidade de vida tendem a demonstrar que a qualidade de vida reduz de acordo com o agravamento da severidade da deficiência (116).
Se a deficiência reduz objetivamente a qualidade de vida, então o benefício total esperado de um recurso de saúde tende a ser afetado negativamente e a análise de custo-eficiência (cost effectiveness analysis) colocará em desvantagem as pessoas com deficiência; mas, por outro lado, se a deficiência não reduz objetivamente a qualidade de vida e não tem impacto sobre a capacidade de se beneficiar de um recurso de saúde, então esse grupo é prejudicado pela disposição destes recursos, que não levam suas demandas em conta. Conforme discutido anteriormente, Sen pontua que o valor de qualquer recurso não é constante em toda a população, já que algumas diferenças entre as pessoas afetam sua capacidade de "converter" o recurso naquilo que é valor. Existem diferenças entre as pessoas que fazem com que o valor extraído do mesmo recurso seja diferente para cada pessoa, e a deficiência é talvez o exemplo mais evidente de tal diferença (116).
Bickenback, porém, traz outra questão ao debate. Nas avaliações de qualidade de vida, os avaliadores devem pontuar o impacto da deficiência, considerando o “peso” de se viver com um decréscimo na saúde ou na funcionalidade. Sem dúvida, parte deste “peso” é resultado do estigma social, da discriminação e da falta de oportunidades que caracteriza a vida de pessoas com deficiência, em quase todas as culturas. Conforme apresentado anteriormente, os dados demográficos indicam que esse segmento tem menos acesso à educação, saúde e trabalho, o que afeta profundamente a qualidade de vida, mas isso tem a ver tanto com uma política falha no combate ao estigma e na falta de adaptação razoável, quanto com a uma condição de saúde subjacente. No entanto, se o fato de que o “fardo” de viver com uma deficiência é causado também pelo ambiente social, mesmo que a métrica utilizada pela avaliação da qualidade de vida descreva com precisão o peso da deficiência, é injusto tomá-lo como base para a alocação de recursos. Com efeito, estamos dizendo para a pessoa com deficiência que, por causa do estigma e de uma política falha que torna sua vida menos valiosa, nós não melhoraremos a sua vida, dando-lhe acesso aos recursos de que ela necessita (116).
Bickenback cita Stein (117), que defende a perspectiva utilitarista em relação a formas de igualitarismo de recursos na alocação de recursos em saúde. Stein argumenta que apenas o utilitarismo, baseando-se no critério do maior benefício da justiça distributiva, pode lidar com nossas intuições sobre a deficiência quando se trata de alocação de cuidados de saúde. Ele reconhece que a deficiência é conceitualmente relacionada a problemas de saúde ou diminuição funcional (impairment), e, como utilitarista, destaca essa premissa para defender que a deficiência também reduz o bem-estar – e proporcionalmente: quanto mais grave a deficiência, maior será a perda de bem-estar. Devido a esta relação, ele argumenta que o utilitarista pode determinar com precisão – em termos de bem-estar – o impacto de um benefício para a saúde; e por essa razão o utilitarismo, em geral, é um método muito melhor de decisão para alocação de saúde.
Para Bickenbach, o argumento de Stein é falho. Como se trata de uma noção subjetiva, não há nenhuma razão para pensar que há uma estreita correlação entre a saúde e o déficit de bem-estar. Além disso, para um consequencialista utilitário, não há uma razão a priori em pensar que uma pessoa sem deficiência sempre experimenta menos benefícios de bem-estar que uma pessoa com deficiência, uma
vez que existem outros domínios, além da saúde, que impactam essa sensação. Por outro lado, se estamos preocupados com a maximização desse elemento, em vez de saúde, então temos de ter em conta todos os avanços consequentes de bem- estar que estão ligados a melhorias de saúde (oportunidade de desenvolver talentos, melhores perspectivas de emprego, ou uma vida familiar mais estável) e, uma vez que a porta está aberta, não há nenhuma razão para pensar que a deficiência importa. Afinal, esses benefícios potencialmente reduzem o impacto negativo da deficiência (116).
A alocação de recursos em saúde para pessoas com deficiência, portanto, não pode ignorar as especificidades da deficiência e suas consequências para o estado geral do indivíduo ao longo de sua vida. Além disso, a associação de bem- estar e saúde, na perspectiva utilitarista, é incompleta por não levar em conta a subjetividade da noção de bem-estar, e também por não considerar que há outras dimensões que afetam esse componente tanto das pessoas que têm deficiência como daquelas que não têm. Pode, pois, haver múltiplos arranjos entre essas dimensões não necessariamente ligados aos recursos de saúde.
4.6 A ABORDAGEM DA CAPACIDADE COMO REFERENCIAL TEÓRICO