• No results found

A lvorlig medfødt sykdom

Døde av anestesien

Jeg har korrespondert med og snakket med foreldrene til gutten som denne histo-rien handler om i to år. De har bedt meg bruke deres historie i denne boken, fordi de håper at den kan bidra til det forebyggende arbeidet mot uheldige hendelser, slik at andre ikke skal bli rammet.

Gutten var knapt 2½ år gammel. Han led av en medfødt sykdom som er både sjelden, alvorlig og sammensatt. Barnet vokser lite og langsomt, og etter et par år får det en overdreven matlyst. Derfor blir disse barna små og tykke. De har også store mandler i svelget og har nesten ikke evne til å hoste. Dette gjør at de sover dårlig, puster ujevnt og ofte får pustepauser (søvnapné) som fører til risiko for oksygenmangel.

En måte å behandle disse barna på, er å gi dem veksthormon som stimulerer lengdeveksten. Det er enkelt nok, men en bivirkning ved denne behandlingen kan være at mandlene vokser slik at barnet får enda større søvnproblemer. Derfor bestemte legene og foreldrene at gutten skulle få fjernet mandlene før han begynte med veksthormon. Han ble derfor lagt inn i det lokale sykehuset for å få fjernet mandlene.

Foreldrene satt med et dilemma. På den ene side ville de gjerne at gutten skulle få fjernet mandlene, slik at han kunne få veksthormon, vokse og se mer normal ut.

Men på den andre siden var de redde for operasjonen og særlig for bedøvelsen, fordi gutten ikke hadde evnen til å hoste. Til slutt bestemte de seg for operasjonen, og de snakket med overlegen. De opplevde at de kunne meget mer om denne sjeldne sykdommen og om risikoen ved operasjonen enn overlegen. De følte at overlegen så på dette som en enkel operasjon og ikke brød seg med å høre på dem og særlig ikke om guttens manglende evne til å hoste.

Gutten ble bedøvet etter retningslinjene, bortsett fra at de ikke klarte å finne en blodåre hvor de kunne legge inn en nål for intravenøst drypp og eventuelle lege-midler. De kompenserte for dette med andre metoder, og operasjonen gikk bra.

Gutten skulle så flyttes fra operasjonsstuen og inn på overvåkingen, bare en kort liten trilletur. Ved et uhell manglet det nødvendige overvåkingsutstyret for denne lille turen, og han ble trillet over uten spesiell overvåking. Da han var kommet over i overvåkingssengen, merket personalet at huden var blålig misfarget og at han ikke pustet. Han ble straks gjenopplivet, og både hjerte og pusten kom i gang igjen. Men han hadde fått en hjerneskade på grunn av oksygenmangel og døde en uke senere.

De sakkyndige kom til at hjertestansen sannsynligvis skyldtes en hjerneskade på grunn av oksygenmangel under og like etter bedøvelsen, og særlig under overflyttingen til overvåkingen. De mente at anestesilegen ikke hadde tatt tilstrekkelig hensyn til at gutten var en høyrisikopasient, og spesielt at det var uforsvarlig å flytte ham fra operasjonsstuen uten overvåkingsutstyr. Helsetilsynet konkluderte sin vurdering med at anestesilegen hadde brutt forsvarlighetskravet i helsepersonelloven, men ønsket likevel ikke å gi ham en advarsel. Dermed var den offisielle saksbehandlingen avsluttet.

Foreldrene klaget til Norsk pasientskadeerstatning og har fått erstatning. Etter denne tragedien har de fått et friskt barn, men de kan ikke komme over det som hendte – dels at ingen hørte på dem, og dels at det ikke er truffet noen tiltak for at det ikke skal hende igjen. Det de brenner for, er at dette ikke må hende andre.

Dette er en vanlig tankegang hos pasienter og pårørende som har opplevd uheldige hendelser. Mange sier at erstatning ikke er så viktig og kan ikke erstatte et mistet barn, men dette må ikke hende andre.

Refleksjon

Pasienten led av en meget sjelden, medfødt sykdom, så sjelden at mange leger aldri har sett den. Sykehuslegene hadde slått opp i lærebøkene sine og kunne teoriene bak sykdommen og dens forskjellige symptomer. Men de hørte ikke på foreldrenes bekymringer og erfaringer. Foreldrene hadde jo observert gutten i hele livet hans.

De var fortrolige med pusteproblemene, den manglende evnen til å hoste og hans søvnapné, og de forsøkte å legge frem sine erfaringer og bekymringer. Men de opp–

levde at legen avviste dem, «for han var jo spesialist i faget, og ikke interessert i deres erfaringer og bekymringer».

Ingen hørte på foreldrene

Gutten var 2½ år og hadde en alvorlig medfødt sykdom. Han hadde vansker med pusten om natten, hadde «pustepauser» (søvnapné) og kunne ikke hoste.

Han skulle fjerne mandlene i svelget, og foreldrene var engstelige. De hadde jo observert gutten i nesten 1000 netter og forklarte sine bekymringer til overlegen. De følte seg avvist, legen hadde ikke lest guttens tykke journal og sa til foreldrene: «Dette må dere overlate til meg, som er spesialist». Etter operasjonen døde gutten, og overlegen sa: «Han har vel ikke hostet, da» som forklaring på det som hadde hendt. Det var jo nettopp det som var problemet, og foreldrene opplevde at ingen ville høre på dem før operasjonen. Dette førte til at gutten døde.

Det er dette foreldrene ikke kan komme over. Hadde legen lagt seg flat, bedt om unnskyldning og tilgivelse og engasjert seg i arbeidet for at noe lignende ikke skulle hende andre, hadde det antakelig snudd hele situasjonen. Det er mange eksempler på det, for forsoning er det beste for begge parter. Jeg dristet meg til å spørre forel-drene om de egentlig var ute etter hevn. De ristet på hodet: «Nei, ikke hevn, men det må ikke hende andre».