Nasjonal behandlingstjeneste for kjønnsinkongruens

(1)

Oslo universitetssykehus er lokalsykehus for deler av Oslos befolkning, regionssykehus for innbyggere i Helse Sør-Øst og har en rekke nasjonale funksjoner.

Org.nr.: NO 993 467 049 MVA www.oslo-universitetssykehus.no

Nasjonal behandlingstjeneste for kjønnsinkongruens

Avdeling for kjønnsidentitetsutredning (AKV)

Informasjon om utrednings- og behandlingstilbudet

til pasienter over 18 år

(2)

Avdeling for kjønnsidentitetsutredning av voksne

Besøksadresse: Rikshospitalet, Sognsvannsveien 20 Postadresse: Pb 4950 Nydalen, 0424Oslo

D 5, 1. etg

Telefon, sekretariatet: 23074160 (man - fre 09:00-11:00, 13:00-14:00) Pasientkoordinator: 23074933 (tirs + tors 09:00-11:00)

Fagansvarlig:

Utredning: Avdelingsleder Kjersti Gulbrandsen Endokrinologi: Overlege Thomas Schreiner Kirurgi: Klinikksjef, professor Kim A Tønseth

Målgruppe: Behandlere i spesialisthelsetjenesten, kommunehelsetjenesten og media Oslo, 25.03.19

Revidert: 10.01. 21

©

(3)

Innholdsfortegnelse Innledning

Z -76.80 (ICD-10) Kjønnsinkongruens i ungdom- og voksen alder (tidl. F-64.0, transseksualisme) ICD-11

Ikke- binær kjønnsidentitet

Kjønnsinkongruens- nasjonal faglig retningslinje Regionale ressurssentre

Henvisningsrutiner- og kriterier Oppstart på behandling utenfor NBTK Samsyklighet

Alder

Forekomst av anger etter kjønnsbekreftende behandling Suicidprevalens

Utredningen Vurderingssamtalen Anamneseopptak Psykiatrisk vurdering Diagnostisk vurdering

Henvisning til hormonell og kirurgisk behandling Virkelighetserfaring

Psykososial stabilitet

Kontroller under behandlingsforløpet

Postoperative kontroller og AKV kvalitetssikringsprogram

Behandlingstilbudet

Hormonell behandling

Virkning og bivirkning, kontraindikasjoner Kirurgisk behandling

M-K

Brystaugmentasjon Reduksjon av strupehodet Genitalkonstruksjon

(4)

K-M

Fjerning av livmor og eggstokker Maskulinisering av bryst

Genitalkonstruksjon Finansiering

Behandlingshjelpemidler Logopedisk rådgivning Endring av juridisk kjønn Nedfrysing av kjønnsceller Pasientforeningene

Barn som pårørende

Avdeling for kjønnsidentitetsutredning av voksne

Antall henvisninger, konsultasjoner og behandlinger Presentasjon av teamet

Fagformidling Forskning

Ambulant virksomhet

Deltakelse på konferanser og kurs

Fagdag

Faglig referansegruppe Hospitering ved AKV NBTK Nettside

Regionalt ressurssenter for kjønnsinkongruens, Vestfold Aktuell litteratur & film

Referanser Vedlegg

Intervjuguide (målgruppe; spesialisthelsetjenesten lokalt) Hamburg Body Drawing Scale (selvutfyllingsskjema)

(5)

Innledning

Oslo Universitetssykehus, Rikshospitalet har siden 1979 hatt landsfunksjonen for behandling av pasienter med diagnosen Z-76.80 (tidl. F-64.0, transseksualisme,), kjønnsinkongruens, som er den gjeldende indikasjonsstillingen for å kunne tilby kjønnsbekreftende, medisinske- og kirurgiske intervensjoner. Målet for behandlingen er at pasientene opplever samsvar mellom identitet og kropp, færre begrensninger for livsutfoldelse og økt livskvalitet.

Nasjonal behandlingstjeneste for kjønnsinkongruens (NBTK) ble etablert på bakgrunn av helsemyndighetenes målsetting om at små pasientgrupper, som har behov for

høyspesialiserte og tverrfaglige tjenester, skal ha tilbud om et likeverdig og kostnadseffektivt utrednings- og behandlingstilbud, uavhengig av hvor pasientene er bosatt i landet.

Organiseringen av Nasjonal behandlingstjeneste for kjønnsinkongruens (NBTK) NBTK er fordelt over 5 klinikker og 6 avdelinger og seksjoner

1. Klinikk for hode, hals og rekonstruktiv kirurgi, avdeling for plastikk- og rekonstr.kir.

2. Barne- og ungdomsklinikken, avdeling for barn og unges psykiske helse i sykehus 3. Nevroklinikken, Avdeling for kjønnsidentitetsutredning av voksne (AKV)

4. Medisinsk klinikk, avdeling for endokrinologi og sykelig overvekt, Barnemedisinsk avdeling 5. Kvinneklinikken, avdeling for gynekologi

Nasjonal behandlingstjeneste for kjønnsinkongruens STATPED

Team for stemmevansker

SBUP

KID-team for kjønnsidentitets

utredninger av barn- og unge Avdeling for

plastikk- og rekonstruktiv

kirurgi AKV

Fagenhet for barneendokrinol ogi og diabetes

Gynekologisk avdeling,

Ullevål Seksjon for spesiell

endokrinologi (voksen)

Tjenestens mandat er å diagnostisere og utrede endokrinologisk- og kirurgisk

behandlingspotensiale, samt å tilby hormonell- og kirurgisk behandling av pasienter som oppfyller kriteriene for diagnosen kjønnsinkongruens.

Tjenesten innbefatter ikke tilbud om primærpsykiatrisk utredning eller psykoterapi.

(6)

Diagnosen F-64.0,transseksualisme ble 01.01.20 erstattet av diagnosekodene Z- 76.80 og Z- 76.89 (uspesifisert kjønnsinkongruens) i ICD-10, i påvente av ferdigstillelsen av ICD- 11.

Symptomer på kjønnsinkongruens kan oppstå i barndom, i ungdomsårene eller i voksen alder, og er en tilstand hvor personen opplever en konflikt mellom opplevelse av kjønnsidentitet og fødselskjønn. Dette fører ofte til en utvikling av sterk kjønnsdysfori og med et påfølgende ønske om hormonell og/ eller kirurgisk behandling. Etiologien, det vil si hvordan fenomenet oppstår, er ikke kjent, men er fokus for forskning både nasjonalt og internasjonalt. Pasienter med kjønnsinkongruens utgjør en heterogen gruppe med flere diagnostiske sub-grupper.

Z -76.80 (ICD-10) Kjønnsinkongruens i ungdom- og voksen alder

ICD-11

WHO publiserte i juni 2018 den første versjonen av ICD-11. Denne utgaven skal gi medlemslandene mulighet til å begynne planleggingen av innføring av ICD-11. Ved

innføringen av det nye medisinske kodeverket ICD- 11, vil diagnosen F-64.0, transseksualisme trolig forsvinne. ICD-11 er lansert, men er enda ikke implementert i Norge.

Endringen, fra ICD-10 til ICD-11 vurderes å være omfattende og vil kreve samkjøring av mange aktører. Direktoratet for e-helse har per i dag ikke en tidfestet plan på innføringen av ICD- 11 i Norge (Viser til Hdir; Nasjonal faglig retningslinje for kjønnsinkongruens publisert 23.06.20, s 42-43)På tross av at man i ICD-11 trolig ikke vil ha kjønnsinkongruens under kapittel F (psykiske lidelser og atferdsforstyrrelser), er det likevel slik at mange pasienter med kjønnsinkongruens/dysfori har behandlingstrengende psykiatrisk samsyklighet og utviklingsforstyrrelser (Heylens et al., 2014). Disse pasientene vil ha behov for et tilbud i spesialisthelsetjenesten lokalt.

Ikke-binær kjønnsidentitet:

Å ha en ikke- binær kjønnsidentitet innebærer at man verken opplever seg som kvinne eller mann (Store Norske Leksikon, 2020). Per i dag tilbys ikke kjønnsbekreftende behandling til personer med ikke- binær kjønnsidentitet ved NBTK. Begrunnelsen for dette er at det pr i dag ikke foreligger tilstrekkelig evidens for at hormonell og/ eller kirurgisk kjønnsbekreftende behandling er riktig behandling av personer med ikke-binær kjønnsidentitet. Ved alle

«..karakteriseres av en markert og vedvarende inkongruens mellom et individs opplevde kjønn og tildelte kjønn, som ofte leder til et ønske om «skifte», for å leve og bli akseptert som en person av det opplevde kjønn, ved hjelp av hormonbehandling, kirurgi eller annen helsehjelp for å få kroppen til å samsvare, så mye som ønskelig, og i den utstrekning det er mulig, med det opplevde kjønn. Diagnosen kan ikke stilles før puberteten. Diagnosen kan ikke stilles på bakgrunn av oppførsel eller preferanser alene

Differensialdiagnose: Z-76.89, uspesifisert kjønnsinkongruens enfor normen for det tildelte kjønn alene».

Differentialdiagnose: Z-76.89 Uspesifisert kjønnsinkongruens

(7)

beslutninger om medisinsk behandling gjelder «ikke- å skade» prinsippet.

Forsvarlighetskravet er forankret i helsepersonelloven § 4, spesialisthelsetjenesteloven § 2-2 og helse- og omsorgstjenesteloven § 4-1, og retten til nødvendig helsehjelp som følger av særlovgivningen, jf. Pasient- og brukerettighetsloven § 2-1 b. Forsvarlighetskravet skal alltid ligge til grunn for valg og gjennomføring av både utredning og behandling. Kravet er en rettslig standard som endres i tråd med medisinsk og teknologisk utvikling.

Kjønnsinkongruens -nasjonal faglig retningslinje

Formålet har vært å etablere et differensiert, desentralisert og helhetlig helsetilbud til personer med kjønnsinkongruens i henhold til regjeringens handlingsplan mot

diskriminering på grunn av seksuell orientering, kjønnsidentitet og kjønnsuttrykk (Barne- og likestillingsdepartementet; Trygghet, mangfold, åpenhet; 2017-2020, tiltak nr. 26). Etablering av regionale ressurssentre for kjønnsinkongruens (RR) planlegges over hele landet.

Det påpekes i retningslinjen at dette er en utviklingspreget prosess som nødvendigvis vil ta tid å få på plass i alle regioner. Det vil kreve ressurser og tid for å opprette et konkret tjenestetilbud, skaffe nødvendig kompetanse, utvikle faglige nasjonale retningslinjer om kliniske problemstillinger det er faglig uenighet om, samt etablere forskningsprosjekter. En del av det desentraliserte helsetilbudet som anbefales i retningslinjen vil derfor fortsatt være knyttet til den nasjonale behandlingstjenesten (ref. Retningslinjen, s 46).

Regionale ressurssentre (RR)

NBTK, på oppdrag fra HSØ, samarbeider med Akershus universitetssykehus HF og Sykehuset i Vestfold i arbeidet med å utvikle et helhetligbehandlings tilbud til personer med

kjønnsinkongruens. De foreslåtte anbefalingene i retningslinjen, sammen med internasjonal fagkunnskap og erfaringer fra andre lands tjenester, legges til grunn ved etableringen (HSØ, april 2020). Spesifisert oppgave- og funksjonsfordeling og samarbeidsrutiner skal videre utarbeides av helsefellesskapene (ref.; retningslinjen, s 18). For informasjon om RR etablert i Vestfold, se bakerst i kompendiet.

Henvisningsrutiner- og kriterier

NBTK har egne etablerte henvisningskriterier i henhold til forskrift – og veileder for nasjonale behandlingstjenester i spesialisthelsetjenesten (veileder for Nasjonale tjenester i

spesialisthelsetjenesten, jan 2017). I følge Nasjonal faglig retningslinje for kjønnsinkongruens Tilbudet til pasienter med kjønnsinkongruens/ kjønnsdysfori har blitt vurdert å være

mangelfullt og det har vært uttrykt bekymring særlig fra interesse- og pasientorganisasjoner.

Helsedirektoratet har i denne forbindelse, på oppdrag fra Helse- og omsorgsdepartementet, utarbeidet en nasjonal, faglig retningslinje for helsehjelp til personer med kjønnsinkongruens som ble publisert 23.06.2020.

(8)

har; NBTK ansvar for at det finnes omforente henvisningskriterier og at disse blir gjort kjent for aktuelle henvisere til tjenesten (ref.;Retningslinjen, s 21).

Ved mistanke om behandlingstrengende kjønnsinkongruens skal pasienten først henvises for vurdering i spesialisthelsetjenesten lokalt, dvs. til distriktspsykiatrisk poliklinikk (DPS) eventuelt til privatpraktiserende avtalespesialist. Der skal det gjennomføres kartlegging og vurdering av pasientens psykososiale situasjon og funksjonsnivå. Den faglige begrunnelsen for dette er forankret i den kompleksiteten vi ser hos pasienter som henvises til AKV, viser til avsnitt om samsyklighet.

Primærpsykiatrisk utredning i spesialisthelsetjenesten lokalt og regionalt (DPS)

Pasientens behov for en psykiatrisk primærutredning, inkl. differentialdiagnostiske

overveielser og funksjonsvurdering, vurderes best ivaretatt i spesialisthelsetjenesten lokalt eller regionalt (gjelder der det er etablert RR). AKV ønsker gjennom henvisningskriteriene blant annet å sikre at pasientene får tilbud om en standardisert og likeverdig

primærutredning i spesialisthelesjenesten lokalt. Dette også i samsvar med LEON- prinsippet (lavest effektive omsorgsnivå), det vil si at all undersøkelse og behandling skal foretas på lavest mulig nivå i helsetjenesten, i nær tilknytning til pasientens hjemmemiljø

(Stortingsmelding nr. 9, 1974-75).

Spesialisthelsetjenesten lokalt og regionalt er en svært viktig samarbeidspartner under pasientens prosess ved NBTK.

Prioriteringsveilederen for spesialisthelsetjenesten

I prioriteringsveilederen for psykisk helsevern for voksne (Helsedirektoratet, 02.11.2015) s.

2- 3 står det at prioriteringsveilederen skal være en beslutningsstøtte for dem som vurderer henvisninger til spesialisthelsetjenesten. Veilederen dekker de vanligste henvisningene innenfor hvert fagområde. I prioriteringsveilederen gis det anbefalinger om rettigheter på gruppenivå.

Prioriteringsveilederen er ment å dekke 75-80 % av problemstillingene som tas opp i henvisninger til fagområdene. Ut over dette finnes små pasientgrupper som ikke dekkes av de vanligste

henvisningsårsakene, som for eksempel kjønnsinkongruens (KI). Det er usikkert hvor utbredt KI er i befolkningen, men synes å ligge i området 4.6- 6.8: 100 000 i to relativt nye globale metaanalyser (Collin et al., 2016). Antall henviste pasienter til AKV har de siste par årene ligget på om lag 450 årlig. Det er på bakgrunn av dette ikke å forvente at pasientgruppen spesifiseres i prioriteringsveilederen for psykisk helsevern for voksne.

Det følger av pasient- og brukerrettighetsloven §§ 2-1a og 2-1b (lovdata.no) at pasienter og brukere har rett til nødvendig helse- og omsorgstjenester fra både kommune- og

spesialisthelsetjenesten. For å fastslå hvilke tjenester pasienten eller brukeren har behov for må det foretas en individuell vurdering. Behovsvurderingen må bygge på en forsvarlig utredning av pasienten (ref.; Retningslinjen, s 7).

(9)

Følgende skal kartlegges og vurderes

anamnese- inkludert opplysninger omkring pasientens somatisk status (+ BMI),

kjønnsidentitetsutvikling, primærpsykiatrisk utredning og personlighetsevaluering (for eksempel ved bruk av semi-strukturerte instrumenter som MINI og SCID-II), utredning i forhold til autismespektertilstander (for eksempel Asperger) ved klinisk mistanke, utredning av kognitiv funksjon om aktuelt, rus-screening der det er mistanke om pågående rusmisbruk.

Deretter kan pasienten henvises til AKV.

Erfaringsmessig ser vi at pasienter med kjønnsdysfori er tjent med psykoterapeutisk / støttebehandling parallelt med utredning og behandling.

Medikamentell og kirurgisk behandling er en krevende prosess, både fysisk og psykisk.

Pasienter uten behandlingstrengende, komorbide tilstander vil derfor også ha behov for langtidsoppfølging, men kan ivaretas på et lavere omsorgsnivå enn DPS, for eksempel i kommunehelsetjenesten.

AKV tilbyr alle lokale behandlere veiledning ved behov.

Oppstart på behandling utenfor NBTK

I veileder for Nasjonale tjenester i spesialisthelsetjenesten står det spesifisert under kapittel 4, § 4-2

«bestemmelsen innebærer at bare det helseforetak som er tillagt ansvar for den nasjonale tjenesten skal drive høyspesialisert pasientbehandling innenfor det fagområdet tjenesten er godkjent for.»

Spesialisthelsetjenesten ved NBTK skal sørge for høyspesialisert kompetanse innen definerte områder i tråd med oppgaver i forskrift (ref.; retningslinjen, s 36). Alle sykehus og

helseforetak forpliktes å henvise pasienter til det behandlingstilbudet den nasjonale behandlingstjenesten er tillagt ansvar for (ref.; retningslinjen, s 21).

Det at pasientene har startet kjønnsbekreftende, hormonell behandling før eller underveis i utredningen ved AKV påvirker utredning og diagnostikk. Pasientene endrer seg vesentlig under behandlingen, i det ytre og i det emosjonelle. Dette setter utrederne i en situasjon som vanskeliggjør diagnostisk validitet og som igjen kan påvirke valg av riktig påfølgende behandling. Oppstart på hormonell og/eller kirurgisk behandling på feil indikasjon kan få alvorlige og irreversible konsekvenser for pasienten.

Det forutsettes at pasientene har en forankret behandlingskontakt lokalt eller regionalt (RR) under hele utrednings- og behandlingsforløpet.

(10)

Utredningen ved AKV

Utredning- og behandling av kjønnsinkongruens er en omfattende og krevende prosess som krever at personen er stabilt psykososialt fungerende. Personen må også fremvise høy grad av frustrasjonstoleranse. AKV setter som krav at alle personer som henvises eller er under

utredning ved AKV, har en behandlingskontakt lokalt.

For å kunne diagnostisere kjønnsidentitetsopplevelsen må den være vedvarende og ikke et symptom på alvorlig psykopatologi. Diagnostikken hviler på pasientens

kjønnsidentitetsanamnese, drivkraften bak ønsket om kjønnskonvertering og hvordan denne kan forstås. Vanligvis vurderes 1 år som tilstrekkelig utredningstid, men en andel av

pasientene som tilbys vurdering og utredning ved AKV, viser seg å ha alvorlige,

sameksisterende psykososiale, miljømessige og/ eller fysiske utfordringer ved siden av kjønnsdysfori. Pasientens ulike utfordringer må behandles lokalt eller regionalt, før en oppstart på utredning ved AVK kan igangsettes- eller kontinueres. Dersom en pasient har omfattende psykososiale utfordringer, vil dette ha innvirkning på utredningens lengde.

Pasienter som ikke vurderes som egnet for hormonell og/ eller hormonell og / eller kirurgisk behandling vil få dette kommunisert allerede ved utredningsoppstart eller tidlig i

utredningsprosessen. Disse pasientene vil AKV, i samarbeid med pasientens lokale behandler eller fastlege, forsøke å finne et alternativt og egnet tilbud til lokalt eller regionalt (RR).

Ill; Oversikt over henvisnings- utrednings- og behandlingsforløpet

Fastlegen DPS/ RR

Primærpsykiatrisk utr.

utredning 1 Utredning Diagnostikk 1 år

3 Hormonbehandling Minimum 1 år

5 Kirurgisk behandling

ventetider

6 Postoperativ oppfølging 5 år

5 år

2 Vurdering av hormonelt behandlingspotensiale Henvisning til endokrinolog

4 Vurdering av kirurgisk behandlingspotensiale

Henvisning PLA + GYN

(11)

Samsyklighet

De senere årene har det vært en markant økning av henviste pasienter med

oppmerksomhetssvikt, eksekutive funksjonslidelser, nevrobiologiske tilstander og tilstander innen autismespekteret (ASD), primært Asperger.

Det er registrert en overrepresentasjon av autismespektertilstander i pasientgruppen, varierende fra 14,5 til 26 % i nylig publiserte data fra flere europeiske land (Kaliala-Heino et al., 2015; Skagerberg, DiCeglie & Carmichael, 2015; Van der Miesen et al., 2017).

Av de henviste og overførte pasienter i 2020 hadde 20,9 % hadde en eller flere nevropsykiatriske tilstander (ASD/Asperger/ADHD/ADD/Tourette). 9,1 % hadde Asperger syndrom (med eller uten ADD,ADHD og Tourettes). Til sammenlikning rapporterte SINTEF Helse i 2005 et prevalensestimat (ASD) på 0,04 % for hele befolkningen (Hem KG & Husum TL, 2008). I en undersøkelse av forekomst av ASD med høyt funksjonsnivå blant barn i Sør- Trøndelag, ble det estimert at 0,35 % av barn i alder 5-18 år har ASD (Weidle et al., 2011).

Henviste pasienter får tilbud om utredning- og behandling med sameksisterende ASD/

kjønnsinkongruens. Noen pasienter som har sameksisterende ASD og kjønnsdysfori må i særskilte tilfeller utredes av eksperter på ASD før man kan starte eller fortsette utredningen ved AKV. Pasientene, pårørende og lokale behandlere informeres om manglende

kunnskapsgrunnlag i forhold til langtidsprognose etter behandling.

Eksempler på psykiatrisk samsyklighet

En andel henviste pasienter har somatiske tilstander som kan komplisere – og i enkelte tilfeller gjøre at man ikke kan anbefale eller tilby hormonell og/ eller kirurgisk behandling.

Eksempler på somatisk samsyklighet

Alder

Alder og samsyklighet (somatiske og psykiske) er ikke eksklusjonskriterier i seg selv. Alle I forbindelse med behandling av mottatte henvisninger i 2020 fant vi at 76,2 % hadde tidligere eller pågående psykiatrisk komorbiditet. Majoriteten oppfylte kriteriene for en eller flere Akse -1 lidelser.

Hyppigst forekommende var depresjon (pågående og livstid) og angst. I tillegg til depresjon og angst møtte 5,2 % ved henvisningstidspunktet kriteriene for PTSD, 3,5 % hadde vært utsatt for seksuelle overgrep, 11,6 % hadde en historie med selvskading og 10,6 % hadde før henvisningstidspunktet hatt suicidale tanker/ atferd. Forskning har vist at Akse 1 tilstander er hyppigere forekommende i

pasientgruppen (40 %) enn i den øvrige befolkningen (Heylens et al., 2014, Bouman et al.2016, Millet et al. 2016).

Over- og undervekt, kromosomavvik (Klinefelt, Turner), føtalt alkoholsyndrom, hormonelle avvik (PCOS,) binyrebarksvikt, leppe/ kjeve/ganespalte, dysmeli, kreft (bryst, testikkel, mage-tarm, svelg, ovarial- livmor), MS, Hepatitt B + C + auto-immun hepatitt, HIV, Syfilis, CP, organsvikt (nyre, lever) hereditær eller medfødt hjerte- karsykdom, analatresi, urologiske misdannelser, diabetes, syns- og hørselshemming, ME, epilepsi, artritt, hypersomni, Leidenmutasjon, M Graves, Kikichi-Fujimoto syndrom, hypofysetumor m forhøyet prolaktin, skoliose, vekstforstyrrelse, spastisk quadriplegi, hemofili, Plelan-McDermid syndrom (kromosomfeil), essensiell tremor, androgen insensitivitets syndrom, Morbus Menièr, Non- Hodkins lymfom, narkolepsi

(12)

pasienter blir vurdert individuelt. Aldersspennet i henviste pasienter til NBTK/ AKV i 2020 var mellom 18 og 70 år.

Hos eldre pasienter (60 +) er det ikke uvanlig at pasienter har somatiske problemstillinger, som kan påvirke valg av behandlingstiltak.

Der man anser at tilbud om behandling kan være kontra-indisert vil dette problematiseres så tidlig som mulig i utredningsforløpet.

Slike saker drøftes alltid i vår multi-disiplinære arbeidsgruppe (+ med lokale behandlere/

sykehus).

Forekomst av anger etter kjønnsbekreftende behandling

NBTK har de siste 15 årene opplevd at 5 pasienter (1,3 % av alle kirurgisk behandlede pasienter i perioden, 2 K-M, 3 M-K, yngste 20 eldste over 50), som hadde gjennomgått hormonell- og kirurgisk kjønnsbekreftende behandling, ønsket tilbakekonvertering.

Ytterligere 5 pasienter avsluttet den hormonelle behandling med begrunnelsen at det « ikke føltes riktig likevel».

Suicidprevalens

Vurderingssamtalen

Alle pasienter som kommer til en vurderingssamtale får strukturert informasjon omkring utrednings- og behandlingstilbudet, rettigheter i forhold til hjelpemidler, deponering av kjønnsceller og logopedi. Informasjonen består av en visuell presentasjon og et

informasjonsskriv med svar på de spørsmålene som ofte stilles av pasienter, lokale behandlere og pårørende.

Lokal behandler forventes å delta i inntakssamtalen og er en viktig støttespiller i pasientens første møte ved AKV. Direkte kommunikasjon helst i et fysisk møte, omkring informasjon og vurdering av pasientens situasjon, hvor man fordeler ansvar og arbeidsoppgaver mellom lokal behandler, pasienten og AKV er nødvendig.

At lokal behandler deltar ved en, eller flere samtaler, der det er behov for dette, bidrar til å kvalitetssikre pasientbehandlingen, til godt samarbeid og kunnskapsspredning. Samtalen kan gjennomføres ved oppmøte eller ved bruk av videokonsultasjon.

Enkelte av pasientene som ønsket kirurgisk tilbakekonvertering rapporterte å ha alvorlige psykiske problemer, at de hadde hatt problemer med å bli «lest» i rett sosial kjønnsrolle eller at dysforien likevel ikke ble borte etter behandlingen. Av de som ønsket tilbakekonvertering hadde om lag halvparten mottatt deler av behandlingen utenfor NBTK. En tilbakekonverteringsprosess er en svært krevende somatisk- og psykososial prosess og bør foregå over tid og under tverrfaglig oppfølging.

6 ferdigbehandlede pasienter tok sitt eget liv i perioden 2010-2020 (1.6 % av 360). Til

sammenlikning var den årlige suicidprevalensen i den øvrige norske befolkningen (2018) 12.9 per 100 000 innbyggere (Folkehelserapporten FHI, 2020).

(13)

Anamneseopptak

Supplerende anamnese, gjennomføres 3-4 mnd. etter inntak.

Psykiatrisk vurdering (status presens)

Strukturert intervju ved bruk av instrumenter (MINI + SCID-II) gjennomføres separat eller på samme dag (individuell vurdering av behov). Denne screeningen inngår også i en

forskningsprotokoll (SOBER 1), for de pasientene som har samtykket skriftlig til deltakelse.

Diagnostisk vurdering

To eller tre (i særlig kompliserte saker) behandlere gjennomfører et strukturert, diagnostisk intervju og setter på bakgrunn av dette, etter gjennomgang av pasientens journal, diagnosen Z-76.80, kjønnsinkongruens (ICD-10).

Henvisning til hormonell- og kirurgisk behandling

For å kunne starte hormonell behandling eller bli henvist til kirurgiske inngrep, må pasienten fremvise stabilitet innen alle livsområder, innen rammene av egne forutsetninger (individuell vurdering). Det er pasientens ønske om behandlingstiltak som ligger til grunn for

vurderingene. Avgjørelser i forhold til behandlingstiltak fattes i dialog med pasienten, lokale behandlere og pårørende. AKV ber pasientens lokale behandler om en statusrapport før sakene drøftes i teamet.

Før henvisning til kirurgiske tiltak gjøres en vurdering av pasientens totale psykososiale situasjon, funksjonsnivå, vurdering av samtykkekompetanse- og somatisk status, compliance og mestringsevne før en tar stilling til tilbud om behandling.

Noen pasienter har kun behov for eller ønske om en delvis behandling, for eksempel velger bort hormonbehandling, brystaugmentasjon, fjerning av livmor/ eggstokker og / eller

genitalkonstruksjon. Dette tilbys, forutsatt at pasienten oppfyller kriteriene for Z-76.80 (ICD- 10). Vi behandler til pasienten ikke lenger opplever kroppsdysfori, eller til dysforien er på et akseptabelt nivå (pasientens vurdering).

Alle saker drøftes i vårt tverrfaglige team til man når konsensus. Av og til oppstår det uenighet i teamet og da må den/ de i teamet som ikke er enig i at pasienten henvises til kirurgi, gjøre en ny vurdering (treffe pas på nytt, innhente ny statusrapport fra lokal behandler), før saken drøftes på nytt. I særlig kompliserte og sammensatte saker tas saken opp i det større multi- disiplinære teamet der alle faggruppene møtes.

For å kunne starte hormonell- og/ eller kirurgisk behandling må personen ikke ha sameksisterende psykososiale eller fysiske problemer som kan påvirke langtidsprognosen negativt under- eller etter behandlingen. Som regel ber AKV lokal behandler om en statusrapport før pasienten henvises til hormonell og/ eller kirurgisk behandling.

(14)

Virkelighetserfaring (VE)

VE er en psykososial prosess som innebærer at pasienten lever i sitt opplevde kjønn i alle livssammenhenger. VE er ment som en forberedelse til den fysiske transisjonen.

Pasienten forventes under utredningen å leve i tråd med sitt opplevde kjønn og endre sosial kjønnsrolle i alle livssammenhenger, i minimum et år. Dette for å kunne vurdere om det er det riktige for den enkelte, før oppstart på delvis irreversibel hormonell behandling og

irreversibel kirurgisk behandling.

Prosessen slutter ikke når pasienten er ferdigbehandlet ved NBTK, men fortsetter på mange måter livet ut. Omstilling etter kjønnskonverteringen er en så omfattende prosess at det må vurderes om dette er noe pasienten vil mestre, også i et livsløpsperspektiv. VE vil bidra til at pasienten får undersøkt hvordan han eller hun evner å tilpasse seg ny sosial kjønnsrolle, om det oppleves naturlig og riktig. Den sosiale transisjonen utgjør det sentrale

erfaringsgrunnlaget utredningen ved AKV hviler på.

Psykososial stabilitet og funksjon

Utredning, hormonell og kirurgisk kjønnsbekreftende behandling er en krevende prosess, både psykisk og fysisk. Derfor forventes det at pas har en stabil psykososial fungering ved oppstart på utredningen ved AKV. Stemningsstabilitet og frustrasjonstoleranse er svært viktig. Erfaringsmessig ser vi at pasienter opplever uønskede psykiske og emosjonelle reaksjoner under oppstart på hormoner (depresjon, stemningslabilitet). Postoperative

reaksjoner (depresjon, angst) forekommer også hos en del pasienter, noe som kan påvirke det endelige operasjonsresultatet og langtidsprognosen.

Hormoner og kirurgi vil hjelpe pasienten i forhold til kjønns-/kroppsdysforien, men symptomer på depresjon, angst o.l. må likevel behandles psykoterapeutisk.

For å komme seg greit gjennom en kjønnskonverteringsprosess er det viktig å ha gode rammer rundt seg; familie, venner og organisert daglig aktivitet. Alt i livet kan ikke dreie seg rundt utrednings- og behandlingsprosessen, det kommer en dag da pasienten er

ferdigbehandlet ved NBTK. For å unngå en opplevelse av tomhet i etterkant av en langvarig kjønnskonverteringsprosess er det viktig å ha noen konkrete mål for fremtiden.

Deltakelse i utdanning og arbeidsliv danner grunnlaget for å kunne forsørge seg selv, er en viktig arena for sosial kontakt, kilde til opplevelsen av å bidra og til å få anerkjennelse. Dette har igjen betydning for opplevelse av mestring og har innvirkning på livskvaliteten. Pasienter

Det finnes ingen universell «oppskrift» på hvordan man går frem. Man må prøve seg frem. Noen ber familie og venner om råd. Andre oppsøker stylister, ser i magasiner, på nettet og observerer andre i forhold til stil og atferdsuttrykk.

(15)

i en kjønnskonverteringsprosess skal motiveres til slik deltakelse, innen rammene av egne forutsetninger.

Kontroller under behandlingsforløpet

Pasienten følges opp med kontroller (vurdering av status presens og pre-operativ

informasjon) under det første året med hormonell behandling. Kontrolltimene samkjøres så langt det lar seg gjøre med endokrinologisk kontroll for å spare pasientene for utilbørlig fravær fra skole og jobb. Etter minimum ett år (individuelle vurderinger) vurderes pasienten med henblikk på henvisning til kirurgiske tiltak. Pasienter som er henvist til kirurgi og står på venteliste kalles inn til kontroller og får pre-operativ informasjon (intervall 6-8 mnd.) av lege eller sykepleier.

Postoperative kontroller og kvalitetssikringsprogram

Opphør av kjønnsdysfori er ikke ensbetydende med et problemfritt liv. Noen kan oppleve at livet etter behandlingen medførte utfordringer de ikke hadde sett for seg. Mange pasienter tillater seg ikke å fokusere på øvrige livsproblemer under prosessen ved AKV,

kjønnsdysforien har hovedfokuset. Ofte dukker problemene opp igjen etter behandlingen og noen pasienter har behov for psykoterapi og oppfølging på DPS eller avtalespesialist lokalt.

Dersom pasienten har behov for henvisning til avdeling for plastikk- og rekonstruktiv kirurgi, gynekologisk avdeling, avdeling for fertilitetsmedisin eller vedkommende ønsker å søke om et behandlingshjelpemiddel, kan aktuelle behandler hjelpe pasienten med dette. I tillegg til samtalene inviterer AKV pasientene til å delta i et forskningsprosjekt, se under avsnittet om forskning.

Faglig forankring

Alle pasienter som har gjennomgått hormonell og/ eller kirurgisk behandling og opplever seg som ferdigbehandlet, tilbys en årlig samtale i 5 år. Oppfølgingssamtalen består av en personlig samtale der pasienten har anledning til å ta opp positive og negative erfaringer forbundet med behandlingen.

NBTK sin klinisk praksis er forankret i anbefalingene fra The World Professional Association for Transgender Health (WPATH); «Standards of Care for the Health of Transsexual, Transgender, and Gender –Nonconforming People», version 7 (SOC, WPATH, 2011) og BMJ Best Practice; Gender Dysphoria ( Oct 27, 2017) .

AKV sin utredningsprotokoll er basert på en standardisert utredningsmodell utarbeidet i samarbeid med utredningsteamene i Amsterdam, Ghent og Hamburg (Kreukels et al, 2010), benyttes også i Sverige og Danmark og vurderes å være den eneste vitenskapelig dokumenterte modellen pr i dag (FHI,2020).

(16)

Behandlingstilbudet

Hormonell behandling

Hormonell behandling gis pasienter av begge kjønn etter utredning og diagnostikk er klar. Det søkes til Helfo om refusjon slik at pasienten får hormonene på «blå» resept. Man må ha fylt 16 år for å kunne starte på kjønnskontrær, hormonell behandling.

Pasientene står på hormonbehandling i minst et år før henvisning til kirurgi.

Hormonbehandlingen påvirker både kroppen og følelseslivet, noen beskriver det som «å gå igjennom en ny pubertet». Det kan ta noen måneder før en stabiliseres under

hormonbehandlingen. Psykososial stabilitet under den hormonelle behandlingen øker sannsynligheten for at pasienten vil komme seg gjennom den krevende kirurgiske behandlingen på en god måte, uten å bli psykisk ustabil.

(Ill;i fra internett)

Kroppslige endringer under hormonbehandling kan potensielt påvirke muligheter og valg av kirurgisk metode (fjerning av bryst, genitalkonstruksjon). Behandlingen varer livet ut for de fleste av pasientene.

Pasienter med mannlig fødselskjønn (M-K)

Behandlingsmål: Feminisering uten uakseptable medikamentbivirkninger, holde østradiol og testosteron i pre-menopausalt kvinnelig nivå.

(17)

Virkning: Tynnere hud, endret fettfordeling, redusert hårvekst på kroppen, penis- og testikkelatrofi, redusert spermieproduksjon og ereksjonsfunksjon.

Bivirkning: Økt risiko for DVT og lunge- og hjerneemboli, leversykdom, hypertensjon, negative

psykiske reaksjoner, varig nedsatt fertilitet (?).

Kontraindikasjoner: DVT, lungeemboli, arteriell trombo-embolisme (tidligere eller nåværende; hjerteinfarkt, angina), alvorlig leversykdom.

Forsiktighet ved: overvekt, depresjon, migrene.

Vektgrense: Det er ønskelig at BMI ikke overstiger 30, individuell vurdering.

Pasienter med kvinnelig fødselskjønn (K-M)

Behandlingsmål: Maskulinisering uten uakseptable medikamentbivirkninger, holde testosteronnivået innenfor normalt mannlig nivå.

Virkning: Grovere hud, omfordeling av fett, økt muskelmasse, økt kroppsbehåring, mørkere stemme, klitorishypertrofi, menstruasjon opphører (hos de fleste).

Bivirkning: Erytrocytose(for mange røde blodceller), cystisk akne, retensjon, ødemer, leversykdom, psykiske reaksjoner, varig nedsatt fertilitet (?).

Kontraindikasjoner: Erytrocytose, alvorlig leversykdom.

Forsiktighet ved: alvorlig hjerte-, lever- eller nyresvikt, ischemisk hjertesykdom, epilepsi, migrene, søvnapnè, brystkreft, psykisk ustabilitet.

Når pasienten er ferdigbehandlet av NBTK`s endokrinolog kan pasientens fastlege overta blodprøvekontroller (1-2 ganger pr år) og reseptutskriving. Resept på østrogen (pr i dag Progynova eller Estradot) skrives ut på blå resept under pkt. E 89.4. Når det gjelder blodprøver bør det følges med på E2, SHBG, leverprøver, lipider og blodsukker.

Når pasienten når 40 års alder bør overgang til transdermalt østrogen vurderes.

Når pasienten er ferdigbehandlet av NBTK`s endokrinolog kan pasientens fastlege overta blodprøvekontroller (1-2 ganger pr år) og reseptutskriving. Refusjon etter pkt. 89.5. Når det gjelder blodprøver bør det følges med på testosteronnivå, SHBG, leverprøver,

hemoglobin, hematokrit, blodsukker og lipidstatus. Blodprøvene tas 1-2 uker før neste injeksjon. Doseringsintervall endres på bakgrunn av prøvene. Ved behov for veiledning i forhold til dosering og prøvesvar kan fastlegen kontakte AKV. Testosteronbehandlingen er livslang.

(18)

Kirurgisk behandling

Foregår på Rikshospitalet, Ullevål (Gynekologisk avd.) og Aker (dagkirurgi). Alle pasienter må til en poliklinisk undersøkelse før operasjon.

Pasienter med mannlig fødselskjønn (M-K)

Brystaugmentasjon

Dersom ikke hormonbehandlingen har gitt tilfredsstillende resultat vurderes

brystforstørrende kirurgi (innleggelse av brystprotese). Runde proteser foretrekkes da de vurderes som mer stabile enn anatomiske. Moderne brystproteser gir mindre problemer enn tidligere; som for eksempel at brystene blir harde (bindevevskapsel) og at behovet for

utskifting er redusert. De fleste silikongel-proteser har livsvarig garanti mot ruptur / lekkasje.

Snittet legges i folden under brystet noe som gir god tilgang og kontroll ved innleggelsen.

Gjort riktig vil ikke arret synes. Inngrepet gjøres dagkirurgisk.

Komplikasjoner: Blødning, infeksjon

Reduksjon av strupehode («Adamseplet»)

Pasientene har tilbud om reduksjon av strupehodet, dvs. at deler av brusken fjernes kirurgisk.

Etter individuell vurdering

Tracheal shaving før-og etter (ill. foto fra internett)

Vektgrense BMI < 30 for all kjønnsbekreftende kirurgi Røykfrihet kreves før plastikkirurgiske inngrep

(19)

Genitalkirurgi

Mål Konstruksjon av et kjønnsorgan med tilnærmelsesvis lik kvinnelig anatomi og funksjon.

Urinrøret forkortes ned til kvinnelig lengde. Det lages en åpning mellom analåpningen og urinrøret hvor det konstrueres en vagina, primært ved at man fjerner testiklene,

svamplegemene (penis), avkorter urinrøret til kvinnelig lengde og lager en vagina som «kles»

med penishuden. Av og til er det ikke nok penishud. Da må kirurgen i tillegg ta hud fra andre steder på kroppen (lår, flanke). Det er et omfattende og ikke-reversibelt inngrep.

I utgangspunktet tilstrebes en vagina som er minimum 10 cm dyp og 3 cm i diameter. Deler av penishodet bevares og blir til en klitoris. Majoriteten av pasientene rapporterer erogen sensibilitet og orgasmefunksjon i klitoris etter operasjonen. Inngrepet gjøres i én operasjon, men det kan bli aktuelt med korreksjonsinngrep senere, individuell vurdering av dette.

Blokkestaver i Latex Saltvannsbelg og kvinnekateter (foto: Lene K Bjørnson)

For å holde vaginaen funksjonell må pasienten bruke medisinske «blokkestaver» i lateks.

Dette er særlig viktig den første tiden etter operasjonen, men kan for noen være nødvendig gjennom hele livet. Pasientene får grundig opplæring i både blokking og skylling. Vaginaen har ikke fuktproduserende kjertler, så pasienter vil trenge å bruke glidemiddel ved blokking og samleie. Vaginaen er ikke «selvrensende» og må skylles med saltvann, daglig den første tiden etter operasjonen, ukentlig resten av livet.

Prostata fjernes ikke og må derfor sjekkes etter helsemyndighetenes gjeldende anbefalinger.

(20)

Pasienter med kvinnelig fødselskjønn (K-M)

Fjerning av livmor og eggstokker (LH/BSOE)

Pasienter som, grunnet sterk kjønnsdysfori, ønsker å fjerne eggstokker og livmor har tilbud om det. Dette er irreversibel kirurgi som vil frata pasienten muligheten til å bli gravid og føde barn. Operasjonen foregår dagkirurgisk, på Ullevål sykehus. De som ikke bor i Oslo overnatter på sykehotell før og natten etter operasjonen. Det benyttes kikkehullsteknikk (laparoskopi), det vil si at kirurgen opererer via instrumenter som stikkes inn i magen.

Komplikasjoner

postoperativ blødning, infeksjon eller vannlatings problemer kan forekomme.

Alle som ønsker inngrepet må til en gynekologisk undersøkelse i forkant av operasjonen.

Dette foregår på Kvinneklinikken på Ullevål. Kirurgen må påse at alt ligger til rette for å gjennomføre inngrepet via laparoskopisk metode, med uthenting av eggstokker, eggledere og livmor gjennom skjeden. Inngrepet gjøres dagkirurgisk. Pasienter som bor utenfor Oslo- Akershus overnatter på pasienthotellet.

Pasienten sykemeldes etter operasjonen, lengden på sykemeldingsperioden avtales individuelt.

Maskulinisering av bryst

Ulike metoder, noen gir mer arrvev enn andre. Valg av teknikk avhenger av brystenes størrelse, mengde hud og vev.

Operasjonene gjøres på Rikshospitalet eller på Aker sykehus, med overføring til sengepost (avdeling for plastikk- og rekonstruktiv kirurgi) i løpet av samme dag. Blødningsfaren etter operasjon er relativt stor (store sårflater under huden) derfor ønsker kirurgene at pasienten overnatter. Dersom det postoperative forløpet har vært komplikasjonsfritt, skrives pasienten ut dagen etter. Det legges inn dren under operasjonen som fjernes før avreise eller hos

fastlegen. Man må bruke kompressjonsplagg i flere uker etter operasjonen.

Postoperativ oppfølging og kontroll avtales individuelt e brystvev beholdes i forbindelse med mastektomien. Det er lite risiko for brystkreft, men noe høyere enn for personer med mannlig fødselskjønn. Selvundersøkelse anbefales når man kommer i 40-50 årsalderen. Rutinemessig mammografi anbefales ikke.

Pasienten som av ulike årsaker ikke ønsker å fjerne eggstokker og livmor må sjekke seg jevnlig (g.u) hos fastlege eller gynekolog. Pasienten må ta celleprøver, UL eller CT, MR (dersom vagina er for trang til å undersøkes fysisk). Helsemyndighetene anbefaler undersøkelse hvert 3. år etter fylte 25 år.

Man får ingen påminnelse fra det offentlige når man har mannlig personnummer Selv om vaginaen er konstruert kirurgisk kan pasienten få seksuelt overførbare

sykdommer og underlivsplager

(21)

Genitalkonstruksjon

Falloplastikk

Kirurgene kan benytte vev fra ulike steder pa kroppen for a konstruere en ikke-funksjonell penis. Vanligst er a ta hud og vev fra armen, magen, la ret, ryggen eller lysken. Pa

Rikshospitalet benytter kirurgene vev fra lyske eller la r. Enkelte pasienter (individuell vurdering) tilbys konstruksjon av urinrør i fallos.

Fordeler: Tilfredsstillende volum, størrelse/ utseende, psykologisk følelse av å være «hel», man slipper å bruke protese («packer»).

Ulemper: Ingen seksuell følelse eller ereksjonsfunksjon, ikke mulig å tisse fra tuppen. Bruk av protese vanskeligjøres. Redusert seksuell følelse ved konstruksjon av urinrør.

Komplikasjoner: Det er alltid risiko for at det kan oppstå komplikasjoner under og etter en operasjon. Sirkulasjonen til hudlappen (fallosen) kan bli dårlig, det kan oppstå infeksjoner o.l.

Overvekt, røyking, dårlig fysisk- og psykisk form kan øke risikoen for komplikasjoner etter operasjonen.

Metaidoioplastikk («mikro»)

Utnytter vekst av klitoris under testosteronbehandlingen for a konstruere en funksjonell men liten penis. Kirurgen gjør en individuell vurdering for a se om teknikken passer for den

aktuelle pasienten. Kirurgen retter ut klitoris og konstruerer urinrør ved bruk av vaginalvev.

Testikkelproteser legges inn i ytre kjønnslepper. En vaginalrest blir igjen grunnet risiko for komplikasjoner (abscesser, fistler) i forbindelse med lukking av vagina.

Fordeler: Ereksjonsmulighet, urinrørsa pning pa tuppen av penis, ingen donormorbiditet, tilfredsstillende utseende, e n-seanse operasjon, ingen synlige arr.

Ulemper: Størrelsen er ikke optimal («mikropenis»), under nedre normalomra de (ca. 4-7 cm), Enkelte vil ha problemer med sta a late vannet og problemer med a gjennomføre penetrerende samleie.

Komplikasjoner: Urinfistel, stenose (trangt mellom nytt og opprinnelig urinrør) og problemer med vannlating, blødning/ infeksjon i forbindelse med a sette inn

testikkelprotesene.

Valg av kirurgiske tiltak

Gruppen med mannlig fødselskjønn (M-K) velger unntaksvis bort genitalkirurgi og da ofte begrunnet i at pas er bekymret for resultatet av operasjonen, eller at pas fungerer med det kjønnsorganet de er født med. I forhold til vaginakonstruksjon har NBTK gode resultater og komplikasjonsraten er innenfor det akseptable.

(22)

Gruppen med kvinnelig fødselskjønn (K-M) velger relativt ofte bort genitalkonstruksjon, dels begrunnet i en forventning om dårlig resultat i forhold til funksjon og utseende, dels fordi pas ikke orker gå igjennom så omfattende kirurgi.

De som velger å gjennomføre genitalkonstruksjon ønsker som oftest metaidoio-plastikk. I forhold til denne teknikken har NBTK gode resultater og komplikasjonsraten er innenfor det akseptable.

Når det gjelder falloplastikk tilbys lapp fra lår, med eller uten konstruksjon av urinrør.

Pasienter som ønsker konstruksjon av urinrør, vurderes spesielt nøye i forhold til psykosial fungering, compliance og mestringshistorie (bla mestring av tidligere postoperative forløp).

Her regner man med 75- 100 % komplikasjonsrate.

Noen pasienter opplever psykiske reaksjoner (primært angst og depresjon)etter

genitaloperasjonen, til tross for at de har vært stabilt fungerende før operasjonen (gjelder begge kjønn). Det er viktig at pasienter som opplever dette følges tett opp lokalt også etter at de har kommet hjem.

Ventetider på kirurgi, polikliniske konsultasjoner og kirurgiske inngrep

Fra pasienten henvises vil det gå ca. 6 måneder før vedkommende får en førstegangssamtale med kirurg ved Avdeling for plastikk- og rekonstruktiv kirurgi (PLA, RH). På Gynekologisk avdeling og dagkirurgen på Ullevål er det noe kortere ventetid på undersøkelse og operasjon.

Ventetidene på operasjoner vil variere da kapasiteten på elektive inngrep ved Avdeling for plastikk- og rekonstruktiv kirurgi påvirkes av antall pasienter innen alle diagnosegrupper som henvises. I tillegg driver avdelingen akuttbehandling av pasienter som gjør at noe

planlagt kirurgi må forskyves. En økt tilstrømming av pasienter vil bidra til lenger ventetid på enkelte operasjoner. Pasienter som har behov for akuttoperasjoner prioriteres foran elektive inngrep. Pasienter som kan møte på kort varsel kan få tilbud om operasjon tidligere enn planlagt.

Finansiering

Utredningen og behandlingen er gratis, men man betaler egenandel pa polikliniske besøk og dagbehandling. Na r egenandelsgrensen er na dd betales ikke egenandel. Operasjoner som medfører at pasienten ma legges inn i sengepost er gratis

Behandlingshjelpemidler

Helse -og Omsorgsdepartementet vedtok i 2014 at; «behandlingshjelpemidler inngår i den medisinske kjønnsendringsprosessen, hvis formål er å hjelpe pasienten til å oppnå et annet kjønnsuttrykk». Utgiftene til slike hjelpemidler skal belastes helseforetakene.

Hårfjerning, vaginablokker, saltvannsbelger, engangskateter og glidemiddel (M-K), kompressjonsplagg og ulike typer penisproteser (K-M) inngår i tilbudet.

For å få disse hjelpemidlene (med unntak av kompressjonsplagg) forutsettes det at pasienten

(23)

oppfyller kriteriene for Z-76.80 (ICD-10). AKV søker om hårfjerning, kompressjonsplagg og uerigert protese på vegne av pasientene.

Proteser som går under benevnelsen «seksualtekniske hjelpemidler kan alle autoriserte leger, inklusive fastleger, søke om dispensasjon til, på vegne av pasienten. Dette for å sikre best mulig tilgjengelighet for pasienten. Erigerte penisproteser avviker fra normerende produkt og inngår derfor ikke i gjeldende rammeavtale, lege kan søke NAV om dispensasjon fra denne.

Pasienten kan selv kjøpe erigert penisprotese via netthandel. NAV har publisert en oversikt over aktuelle nettsider (Seksualtekniske hjelpemidler 13.09.13, www.nav.no). Krav om å få refundert kjøpesummen sendes NAV økonomitjeneste. Det refunderes ikke mer enn kr 6 000.

Det må søkes på nytt hver gang pasienten har behov for ny protese og det ligger ingen begrensninger i hvor ofte en pasient kan bestille en protese.

Stemmetrening

Tilbys pasienter av begge kjønn som oppfyller kriteriene for diagnosen Z-76.80, og som sliter med stemmen. Motivasjon og gjennomføringsevne vurderes av behandlerne før henvisning.

STATPED Sør-Øst holder til på Hovseter i Oslo. Pasienter som tilhører vest -og midt regionene henvises til logopeder i Bergen og Trondheim (PPT). Det finnes også logopeder med offentlig avtale (HELFO) over store deler av landet.

Reise og evt. opphold dekkes av Pasientreiser.

Endring av juridisk kjønn

Siden juli 2016 kan alle norske borgere endre juridisk kjønn, uavhengig av diagnoser og behandling.

Å skifte navn og personnummer kan være til god hjelp i perioden pasienten skal tilpasse seg å leve i endret sosial kjønnsrolle (VE). Pasienten kan selv gå inn på «Altinn» og søke om å endre navn og juridisk kjønn, man finner fremgangsmåten på deres nettsider.

Pasientens nye navn og personnummer vil endres automatisk i offentlige registre, men pas må selv skaffe seg nytt pass, førerkort, bankkort osv.

Nedfrysing av kjønnsceller

Behandling med hormoner kan påvirke pasientens fertilitet negativt.

Dersom pasienten ønsker å fryse egg eller sæd anbefales pasienten å gjøre dette før oppstart på hormonbehandling.

Til nå har Lov om bruk av nedfrosne, humane egg hatt som premiss at pasienten selv må bære frem og føde barnet, da eggdonasjon og surrogati ikke tillates i Norge (Bioteknologiloven). 26.05.20 vedtok Stortinget endringer i bioteknologiloven som vil iverksettes senest i januar 2021. Det er pr i dag ikke kjent hvordan disse endringene vil påvirke pasientgruppens (K-M) muligheter for nedfrysing og donasjon av egne egg.

Sæddonasjon, etter gjeldende regelverk

(24)

Barn som pårørende

En del pasienter som utredes ved AKV har omsorg for mindreårige barn. Stortinget vedtok i 2009 endringer i helsepersonelloven og lov om spesialisthelsetjenesten, for å sikre at helsepersonell identifiserer og ivaretar det informasjons- og oppfølgingsbehovet mindreårige barn som pårørende har. For å sikre at barnas psykiske helse ivaretas på best mulig måte skal fastlegen, i samarbeid med foresatte, vurdere og kartlegge barnets behov for oppfølging og henvise til lokal BUP, kommune- eller skolehelsetjenesten. Fastlegen rapporterer til AKV. AKV tilbyr faglig veiledning av helsepersonell som har ansvar for ivaretakelsen av barna lokalt.

P

asient- og interesseorganisasjoner

Harry Benjamin Ressurssenter (HBRS)

HBRS er en landsdekkende pasientorganisasjon for mennesker som ønsker utredning og behandling- eller har diagnosen kjønnsinkongruens. Organisasjonen ble stiftet i 2000 og har som mål å arbeide politisk og sosialt for at kvinner og menn som går igjennom kjønnsbekreftende behandling skal kunne leve åpent, uten frykt for å bli sosialt utstøtt eller diskriminert. HBRS jobber forebyggende med å informere og øke kunnskapen rundt diagnosen og er en pådriver for at pasientgruppen skal ha et godt behandlingstilbud i Norge.

HBRS har barn- og ungdoms, foreldre- og pårørendeforening og lokallag i Bergen og Trondheim.

Besøk nettsiden for mer informasjon; www.hbrs.no

Skeiv Verden

er et samfunn der alle, uavhengig av etniske og religiøs opprinnelse, kan leve ut sin seksuelle orientering, kjønnsidentitet og sine kjønnsuttrykk uten å oppleve diskriminering. Skeiv Verden skal styrke rettigheter levekår, og livskvalitet til lesbiske, homofile, bifile, trans-, interkjønn og queer- personer (LHBTIQ) med innvandrerbakgrunn. Skeiv Verden startet som et prosjekt i regi av organisasjonen Fri, men ble i 2010 formelt stiftet som en selvstendig organisasjon. I dag har de formelle lokallag i Oslo og Akershus, Hordaland og Midt-Norge, i tillegg til nettverk flere steder i landet; Besøk nettsiden for mer informasjon; www.skeivverden.no

Øvrige foreninger: FRI- foreningen for kjønns- og seksualitetsmangfold; foreningenfri.no. Skeiv Ungdom;

[email protected] Pasientforeningen for kjønnsinkongruens- PKI; kjonnsinkongruens.no

(25)

Rapport 2020

Avdeling for kjønnsidentitetsutredning av voksne

Ved utgangen av 2020 var 1 640 pasienter under utredning, behandling (kontroller under hormonell og kirurgisk behandling) og postoperativ oppfølging ved AKV, en økning på. Det var i snitt 2-3 mnd. ventetid for inntaks/ vurderingssamtaler gjennom 2020. Det ble

gjennomført 3 553 konsultasjoner (utredning, kontroller, postoperativ oppfølging, endo) hvorav 430 vurderings/førstegangs- og overføringssamtaler. 250 pasienter ble diagnostisert med Z- 76.80 (M-K=88, K-M = 162)og 341pasienter startet opp hormonell behandling.

Ventetid på førstegangsamtale hos endokrinolog var 3-4 mnd.

Fagansvarlig endo: Johan Arild Evang/ Thomas Schreiner

Avdeling for plastikk- og rekonstruktiv kirurgi gjennomførte 529 polikliniske

konsultasjoner. I alt 251 operasjoner ble gjennomført, inkl mindre inngrep og cystoskopier.

Maskulinisering av bryst:54, brystforstørring; 17, falloplastikk: 4,metaidoio-plastikk

14,vaginakonstruksjon; 22, shaving av adamseple: 3. Fagansvarlig; Kjell Vidar Husnes/ Nina Oliver.

Gynekologisk avd: 62 pas gjennomgikk LH/ BSOE (fjerning av eggstokker og livmor)

Fagansvarlig: Karin Langeland Henvisninger 2020

Henviste 479 ^{M-K = 250}

21,6 % (54) i aldersgruppen 18-20, 35 % (88) i aldersgruppen 20-25, 43,2 % (108) i

aldersgruppen 25-70 år K-M = 229

50,2 % (115) i aldersgruppen 18-20, 24,8 % (57) i aldersgruppen 20-25. 23 % (57) i aldersgruppen 25-56.

Re-henviste: 14,4 % ⁶⁹

m-k= 59,5 % (41) k-m= 40,5 % (28)

Overførte fra KID:

18,5 % ⁸⁹ 21 m-k 68 k-m

Utenlandsk opprinnelse

14,6 % 70 EU/ EØS: 38,5 % (27) Øvrige: 61,5 % (43, inkl adopsjon 6 stk)

(26)

Antall henviste i tidsrommene 1975- 1990 og 2007-2020

År Antall

1975-1990 100 totalt

2007-2010 50-70 B+V pr. år

2015 220 B+V

2017 527 B+V

2018 448 Voksne (inkl. overføring fra KID-

teamet)

2019 440 Voksne (inkl. overføring fra KID-

teamet)

2020 479 Voksn (inkl. overførte fra KID-

teamet)

Antall henviste fordelt på helseregionene

Sum = 390 (ekskl. overført fra KID)

HSØ 60 %

230

m-k =135 k-m =96

Helse Vest 20 %

79

m-k =50 k-m =29

Helse Midt 12 %

47

m-k =22 k-m =25

Helse Nord 8 %

33

m-k =22 k-m =11

Utenfor Norge 1 Sverige

(27)

Antall returnerte henvisninger i 2020 Retur

(feilsendt) 5,8 % 28 av 479 Retur

(tilstand) 2,5 % 10

-psykiatriske symptomer -rus

-ikke- binær tilstand Avsluttet

pasientforholdet (av behandler)

3,7 % 62 av totalt 1 640 pas (m-k= 46,k-m= 16) -manglende virkelighetserfaring

-psykiatriske symptomer -rus

-Adipositas

-oppfyller ikke diagnosekriteriene Avsluttet

(av pasienten selv) 2,8 % 47 av totalt 1 640 pas (m-k=25, k-m= 22) Majoriteten avsluttet før eller tidlig i utredningsforløpet

Pas begrunnelser;

«for psykisk syk, ønsker meg til RR», «ønsker ikke hjelp fra NBTK, vil gå privat», «opplever ikke lenger problemer knyttet til

kjønnsidentitet», «forbigående ønske», «ønsker å stabilisere egen helse», «endret ønske etter påbegynt utredning», «vil tilbake til biol kjønn», «ønsker kirurgi i utlandet», «føles ikke riktig», usikker på prosess, har det bra med kvinnelig kjæreste», «ønsker ikke gå denne veien nå».

Presentasjon av teamet ved AKV

Linn M Karlsen, Sekretær (2015) Hege Kristin Jensen, Sekretær (2020)

Trude Rømuld, Pasientkoordinator, sykepleier (2018) Kjersti Gulbrandsen, Avdelingsleder (2007)

Cathrine Tennebø Jacobsen Psykologspesialist, voksen (2019) Are Dahl Michaelsen Psykologspesialist, barn og unge (2018) Alexander Cannistraci Psykologspesialist, voksen (2019) Virginia Valle Psykolog (2020)

Anja Pahnke Overlege, Phd (2016) Abdullah Mohammud, Overlege (2017)

(28)

Ill;Funksjonsfordelingen AKV tverrfaglige utredningsteam (AG= multidisoplinært møte, TFT=

Tverrfaglig team)

Psykologer

Kartlegge pas personlighetsmessige og

psykologiske ressurser gjennom samtaler og bruk

av psykologiske instrumenter Differentialdiagnostiske

overveielser Funksjonsvurdering Diagnostikk og vurdering av behandlingspotensiale og

prognose i et livsløpsperspektiv Ambulant virksomhet

Fagformidling Forskning

Sykepleiere

Kartlegge pas ressurser og livssituasjon Støttefunksjon, kontroller

Post- operativ oppfølging Hjelpemiddeltilpasning

CL- virksomhet Forskning, Fagformidling, Ambulant virksomhet

Adm. Og ledelse

LEGER

Vurdere psykiatrisk og somatisk samsyklighet Differentialdiagnostiske

overveielser Funksjonsvurdering

Diagnostikk Vurdering av behandlingspotensiale

Henvisninger til endokrinolog, kirurg og

hjelpemidler Endokrinologiske kontroller

Ambulant virksomhet Fagformidling

Forskning TFT

AG