Utvikling og etablering av systematisk oppfølging av voksne med cerebral parese og andre tidlig ervervede hjerneskader

(1)

www.cp.no

RAPPORT FRA NASJONAL ARBEIDSGRUPPE CP-Foreningen I 2019

RAPPORT FRA NASJONAL ARBEIDSGRUPPE

Utvikling og etablering av systematisk oppfølging av voksne med cerebral parese

og andre tidlig ervervede hjerneskader

(2)

(3)

INNHOLD

1. INNLEDNING ... 8

2. CEREBRAL PARESE ... 10

2.1 Forekomst av CP ... 11

3. SYSTEMATISK OPPFØLGING AV BARN MED CP ... 12

3.1. CPRN og CPOP ... 12

4. HVORFOR SYSTEMATISK OPPFØLGING AV VOKSNE? ... 14

4.1 Forebygge senfølger ... 14

4.2 Livsfaseoverganger... 14

4.3 Forskningsbasert kunnskap ... 14

5. HABILITERING OG REHABILITERING – STATUS I DAG ... 16

5.1 Kommunehelsetjenesten ... 16

5.2 Spesialisthelsetjenesten ... 16

6. KOMPETANSE- OG BEMANNINGSBEHOV ... 20

7. ORGANISERING AV OPPFØLGINGSPROGRAMMET ... 22

8. OPPSUMMERING OG FREMDRIFTSPLAN... 25

LITTERATURLISTE ... 26

(4)

FORORD

CP-foreningen ønsker å få etablert et systematisk oppfølgingsprogram for voksne med cerebral parese (CP). Bakgrunnen er:

»dokumentert effekt av oppfølgingsprogrammet for barn

»dokumentasjon knyttet til Cerebral parese registeret i Norge (CPRN)

»fag- og forskningsutvikling i inn– og utland og erfaringsbasert kunnskap om situasjonen til voksne med CP.

Historisk har CP-foreningen vært pådriver for fagutvikling. Det var derfor naturlig å samle fagmiljøet fra alle landets helseregioner for å drøfte oppfølgingen av voksne med CP.

Resultatet ble en nasjonal tverrfaglig sammensatt arbeidsgruppe som fikk i oppdrag fra CP-foreningen å skrive en rapport som beskriver dagens situasjon og behovet for systematisk oppfølging.

Arbeidsgruppen har hatt fem møter siden mars 2018. Hele arbeidsgruppen stiller seg bak anbe- falingene i denne rapporten.

CP-foreningen er takknemlig for arbeidet gruppen har utført i møter og mellom møtene.

Arbeidsgruppens kunnskap, engasjement og evne til å samle seg om en konklusjon, danner etter vår oppfatning en solid plattform for å lykkes.

Vi ser fram til å arbeide videre sammen med fagmiljøet på området. CP-foreningens mål om at alle voksne med CP skal tilbys kunnskapsbasert, systematisk oppfølging gjennom hele livsløpet står fast. Dette skal danne grunnlag for riktige tilbud i spesialisthelsetjenesten og kommunene.

Oslo, 5. mars 2019

Eva Buschmann, generalsekretær

(5)

Arbeidsgruppen har bestått av:

Eva Buschmann

Generalsekretær i CP-Foreningen

Guro L. Andersen

Spesialist i pediatri, ph.d., seksjonsoverlege for Habiliteringssentret i Vestfold, leder for Cerebral Parese-registeret i Norge

Reidun Jahnsen

Fysioterapeut, ph.d., leder for CPOP Norge, barne- avdeling for nevrofag, Oslo universitetssykehus, professor II, Universitetet i Oslo, Institutt for helse og samfunn

Anne Okholm

Spesialfysioterapeut/fagkonsulent, Avdeling voksen- habilitering, Ahus HF

Charlotte Ramdahl

Fysioterapeut, Voksenhabiliteringen Vestre Viken

Petra Nordby

Fysioterapeutspesialist MSc, Sunnaas sykehus

Susanne Følstad

Ergoterapeutspesialist MSc, Sunnaas sykehus

Daniel Solheim

Fysioterapeut, St. Olavs hospital HF, psykisk helsevern avd. Østmarka, hab.tjenesten for voksne

Britt Karin Bakkefjell

Enhetsleder, habiliteringsteamet for voksne, Nordlandssykehuset HF

David Heyerdahl Brukerrepresentant CP-foreningen

Anett Henriksen

Spesialfysioterapeut, habiliteringstjenesten for voksne, Haugesund sykehus HF

Eva Male Davidsen

Avdelingsleder og overlege ved Avdeling

voksenhabilitering, Ahus HF, spesialist i nevrologi

Nils Olav Aanonsen

Avdelingsleder og overlege ved Avdeling for nevrohabilitering for voksne, Ullevål sykehus, spesialist i nevrologi

RAPPORT FRA NASJONAL ARBEIDSGRUPPE | 5

(6)

HVORFOR ETABLERE ET SYSTEMATISK OPP- FØLGINGSPROGRAM FOR VOKSNE MED CP OG

ANDRE TIDLIG ERVERVEDE HJERNESKADER?

»Voksne med CP opplever stor variasjon i oppfølging og behandling.

»Spesialist- og kommunehelsetjenesten gir et ulikt tilbud til voksne med CP.

»Senfølger av CP oppdages for sent.

» Tap av funksjon reduserer deltagelse i hverdags- liv, arbeid og påvirker tilfredshet med livet.

» Barn med CP følges opp systematisk gjennom CPOP – voksne har ikke et slikt tilbud.

CP-foreningen har opprettet en nasjonal arbeidsgruppe med representanter fra fagfeltet. Rapporten inneholder anbefalinger for oppfølging av voksne med CP. Med rapporten ønsker CP-foreningen å be Helse- og omsorgsdepartementet om et mandat til å utvikle et systematisk oppfølgingsprogram for voksne med CP.

(7)

GEVINSTER AV SYSTEMATISK OPPFØLGING

Voksne med CP ønsker en sammenhengende helsetjeneste med strukturert og regelmessig oppfølging av fagpersoner som har kunnskap om voksne med CP.

»Fremme livskvalitet og deltagelse.

»Oppdage funksjonsendringer tidlig, bidra til å forebygge tap av funksjon.

»Skape grunnlag for realistiske og målrettede tiltak.

»Bedre overgangen fra barn til voksen gjennom likeverdige og sammenhengende helsetjenester.

» Samle data til forskning for å øke kunnskap om hvilke tiltak som har effekt og som kan bidra til å forebygge og redusere funksjonstap.

» Økt samarbeid og tydeligere ansvarsfordeling mellom behandlere i kommunene og

spesialisthelsetjenesten.

» Samfunnsøkonomiske gevinster ved økt deltagelse og bedre livskvalitet.

(8)

INNLEDNING

Voksne med cerebral parese (CP) har i dag et ulikt og fragmentert helsetilbud i landets helseregioner.

Oppgavefordelingen mellom kommune- og spesialisthelsetjenesten samt hvilke fagmiljøer innen spesialisthelsetjenesten, som gir tjenester til pasientgruppen, varierer. Det er i dag ikke likeverdige tilbud i landets helseforetak og ingen selvfølge at personer med CP har regelmessig oppfølging i et livsløpsperspektiv. Dette medfører ofte at utvikling av senfølger ikke fanges opp og at den enkeltes muligheter for deltakelse i hverdags- og arbeidsliv påvirkes negativt^1, 2.

Klinisk erfaring og forskning på senfølger av CP viser at oppfølging er ekstra viktig i «sårbare»

perioder, som livsfaseoverganger (fra skole til arbeid, overgang til alderdom) eller ved endrede krav og forventninger (fra barn/ungdom til voksen).

Det er et økende fokus på disse livsfaseovergangene («transitions»), også internasjonalt^3-6. Erfaringer viser at både voksne med CP, fastleger og annet helsepersonell generelt har lite kunnskap om senfølger, og hvilke oppfølgingstilbud som finnes^{7, 8}.

I 2006 ble Cerebral pareseregisteret i Norge (CPRN) etablert. CPRN er et nasjonalt medisinsk

kvalitetsregister som registrerer informasjon om grov- og finmotorikk, tilleggsvansker, utredning og behandling av barn med CP ved tre ulike tidspunkter ved diagnosetidspunktet, ved fem–seks-årsalderen og 15–17-årsalderen.

Fra samme år har barn med CP i Helse Sørøst blitt fulgt opp systematisk gjennom Cerebral Parese Oppfølgingsprogram (CPOP) etter modell fra Sverige. I 2010 ble CPOP etablert i hele landet.

Innsamlede data viser at utvikling av sekundær problematikk knyttet til diagnosen kan forebygges gjennom tidlig avdekking og igangsetting av tiltak.

Et resultat av den systematiske oppfølgingen er at hofteluksasjon hos barn er tilnærmet eliminert og at forekomsten av alvorlige kontrakturer og feilstillinger er sterkt redusert^{11, 12}.

Regelmessig og strukturert oppfølging av

fagpersoner med kunnskap om voksne med CP og deres behov er et tydelig ønske fra voksne med CP og CP-foreningen⁹. I Sverige ble fra 2011

systematisk oppfølging utvidet til også å inkludere voksne gjennom «CPUP-vuxen»¹⁰. En slik

tilsvarende systematisk oppfølging av voksne vil med stor sannsynlighet være nyttig⁵. CPOP- voksen kan gi grunnlag for målrettede tiltak, økt

(9)

kunnskap om hvilke tiltak som virker samt bidra til økt samarbeid mellom behandlere i kommune- og spesialisthelsetjenesten. I tillegg er det grunn til å anta at dette vil gi samfunnsøkonomisk gevinst ved økt deltagelse, tilfredshet med livet og bedret livskvalitet¹¹.

Forskrift om habilitering og rehabilitering, individuell plan og koordinator fra 2011 beskriver ansvaret for ivaretagelse av personer med

medfødte eller tidlig ervervede skader i kommune- eller spesialisthelsetjenesten. Behovene kan omfatte både medisinsk oppfølging og behandling og trening av fysisk, psykososial og kognitiv funksjon, lærings- og mestringstiltak samt tilrettelegging gjennom bruk av hjelpemidler. For personer i yrkesaktiv alder er rehabilitering med arbeid som mål sentralt. Spesialisthelsetjenesten har et spesielt ansvar for å yte nødvendig

habilitering eller rehabilitering til innbyggere i helseregionen. Det er viktig med helhetlige tjenester og spesialisthelsetjenestens ansvar må sees i sammenheng med kommunenes ansvarsområder¹².

(10)

CEREBRAL PARESE

Cerebral parese (CP) skyldes en hjerneskade oppstått tidlig i livet. CP er den vanligste årsaken til varige motoriske funksjonsvansker hos barn og er en av de største diagnosegruppene som får helsetjenester i høyinntektsland¹³. Det er behov for økt kunnskap både om CP generelt og om hvordan behandling og oppfølging kan forbedres for den enkelte. CP har historisk sett vært en

«barnediagnose», men fra 1990-tallet har det gradvis blitt økt fokus på CP i et livsløpsperspektiv.

Grunnen til det er dokumentasjon av senskader og kunnskap som viser nytten av habiliterings- og rehabiliteringstiltak for å opprettholde funksjonsnivået i voksen alder. Trening og oppfølging i barneårene er med andre ord ikke nok^{6, 14, 15}.

I 2006 utviklet en internasjonal komité en mer omfattende definisjon av CP, som tar for seg flere aspekter ved CP-diagnosen: «Cerebral parese beskriver en gruppe permanente funksjonsforstyrrelser som påvirker utviklingen av motorisk bevegelse og kroppsholdning, som medfører aktivitetsbegrensninger forårsaket av ikke-progressive forstyrrelser i fostrets eller spedbarnets umodne hjerne. De motoriske

funksjonsforstyrrelsene ved cerebral parese er ofte ledsaget av forstyrret sansefunksjon, persepsjon, kognisjon, kommunikasjon og adferd, epilepsi og sekundære muskel- og skjelettplager»¹⁶.

Personer med CP har svært ulik grad av funksjonsnedsettelse. Den vanligste

klassifiseringen deler CP inn i undergrupper ut fra den dominerende motoriske forstyrrelsen (spastisk, ataktisk eller dyskinetisk) og hvilke deler av kroppen som er mest affisert; hemiplegi, diplegi eller kvadriplegi (ICD-10), eller unilateral og bilateral (Surveillance of Cerebral Palsy in Europe, SCPE). I tillegg vurderes grovmotorisk funksjon, håndfunksjon, kommunikasjon/tale, spisevansker og kognisjon med standardiserte tester og instrumenter.

Inkludering og deltakelse er hovedmål for habilitering og rehabilitering¹². CP er en

heterogen diagnose og kan derfor fungere som en modelldiagnose for andre tidlig ervervede hjerneskader og andre diagnoser med lignende komplekst symptombilde og sammenfallende behov for systematisk oppfølging.

(11)

2.1 FOREKOMST AV CP

Forekomsten av CP i Norge er 2 per 1000 levende- fødte¹⁷. Tall fra CP-registret viser en fallende forekomst av CP fra 2006 samt at andelen av de mest alvorlige tilfellene synker¹⁷.

I Norge ble det i 2017 født 56 633 levende barn¹⁸. Det betyr at hvert år får omlag 113 barn diagnosen CP. Gitt forekomsten på 2 per 1000 og folketallet 5,2 millioner med en gjennomsnittlig levealder på 83 år¹⁹vil det totale antallet personer med CP i Norge være rundt 9400. Ifølge internasjonale epidemiologiske studier om CP vil ca. 60 prosent av CP-populasjonen være i alderen 18 år og eldre²⁰. Dette innebærer at det er om lag 5600 personer med CP over 18 år i Norge.

(12)

AV BARN MED CP

3.1. CPRN OG CPOP

Cerebral pareseregisteret i Norge (CPRN) ble startet i 2006 og har fra da vært et nasjonalt medisinsk kvalitetsregister.

Registeret inneholder data om subtype, grov- og finmotorisk funksjon, tilstedeværelse av eventuelle tilleggsvansker (epilepsi, synshemning, hørselshemning, spisevansker, talevansker), kognitiv funksjon, språkforståelse, behandling (bruk av epilepsimedisiner,

spastisitetsbehandling, ernæringsknapp, bruk av kommunikasjonshjelpemidler) og smerte.

Informasjonen registreres for barn og ungdommer med CP fra hele Norge ved tre ulike tidspunkter ved diagnostisering, i femårsalderen og i 15–17-årsalderen (CPRN ung). I 2012 ble kartlegging av kognisjon i CPRN en del av det felles nordiske CPcog, med en egen

oppfølgingsprotokoll^{21, 22}. Systematisk oppfølging av kommunikasjon og spising er under planlegging.

Cerebral Parese Oppfølgingsprogrammet (CPOP) for barn ble etablert som et treårig prosjekt i Helse Sør-Øst i 2006, finansiert av Helsedirektoratet og etter modell fra CP-uppföljningsprogrammet i Sverige (CPUP) som ble etablert i 1994 (www.

cpup.se). Etter prosjektperioden besluttet Helse Sør-Øst at CPOP skulle etableres som et nasjonalt

oppfølgingsprogram finansiert av Helse Sør-Øst med øremerkede midler over statsbudsjettet, innenfor rammen for Oslo universitetssykehus (OUS)²³. I CPOP undersøkes barn og unge med CP etter standardiserte protokoller en gang i året eller annethvert år frem til fylte 18 år, avhengig av alder og funksjonsnivå. Undersøkelsene utføres av lege, fysioterapeut og ergoterapeut i habiliteringstjenestene for barn i samarbeid med kommunehelsetjenesten. Følgende opplysninger registreres: grovmotorikk, håndfunksjon,

leddbevegelighet, spastisitet og smerter samt behandlingstiltak som fysio- og ergoterapi, spastisitetsreduserende behandling, ortopedisk kirurgi og ortopediske hjelpemidler. Det tas røntgen av hofter på alle barn med redusert eller ingen gangfunksjon. De utgjør litt under halvparten av barna.

Et medisinsk kvalitetsregister og et oppfølgings- program kan bidra med data til å kartlegge årsaksforhold, forekomst og behov for

habiliteringstiltak for alle med CP. På den måten er CPRN og CPOP med på å danne grunnlag for prioritering av helsetjenester⁵. CPRN og CPOP har et tett samarbeid og har felles vedtekter, fagråd, brukerråd, samtykkeerklæring, årsrapport og årlig konferanse som i 2019 arrangeres sammen med CP-foreningen²².

(13)

Hensikten med både CPRN og CPOP er å:

»følge forekomst av CP, spesielt med tanke på årsaker og risikofaktorer,

» sikre systematisk, likeverdig og forutsigbar oppfølging uavhengig av bosted,

» øke kunnskapen om CP og følge hvordan behandling og habilitering foregår,

» identifisere kvalitetsindikatorer og

» sette i gang tiltak for kvalitetsforbedring.

De eldste barna som i dag følges opp i CPOP fyller 18 år i 2020. Innen da bør det være utviklet en plan og et forslag til protokoll for hvordan disse skal følges opp videre. De fire eldste årskullene i CPOP er fra Helse Sør-Øst og født i 2002–2005.

Hvert årskull utgjør ca. 80 ungdommer, og fra 2020 vil det altså være ca. 110 nye ungdommer med CP som har vært fulgt i CPOP opp til 18 år, der kanskje de fleste vil ønske videre oppfølging. Det er grovmotorisk funksjonsnivå som avgjør hvor ofte de følges opp.

Det første årskullet med ungdommer som har blitt fulgt hele livet i CPOP, bør utgjøre et pilotprosjekt for å videreutvikle oppfølgingen av voksne med CP etter mønster fra CPUP-vuxen i Sverige. Prosjektet bør ledsages av følgeforskning.

(14)

OPPFØLGING AV VOKSNE?

4.1 FOREBYGGE SENFØLGER

Reidun Jahnsens doktoravhandling i 2004;

«Beeing adult with a childhood disease»,⁹ var starten på interessen for og systematiseringen av kunnskap om voksne med CP i Norge. Den store variasjonen i funksjonsbegrensninger og kompleksiteten som følger av diagnosen medfører et livslangt behov for oppfølging; Kroppen

forandrer seg, og både omgivelsenes krav til funksjon og egne forutsetninger endrer seg livet gjennom. Dokumenterte senfølger er økte smerter, økt trøttbarhet, økt spastisitet og feilstillinger i muskler og ledd, redusert balanse, mer utydelig tale og generelle helseproblemer^{6, 24, 25}.

4.2 LIVSFASEOVERGANGER

Livsfaseoverganger er ofte ekstra belastende i forhold til økte krav og forventninger til raskere egenutvikling og modning samt etablering som selvstendig voksen. Det finnes flere eksempler på slike livsfaseoverganger. Etablering av egen familie og omsorg for barn vil være ekstra krevende for en person som allerede beveger seg på kanten av det som er håndterbart, tidsmessig og funksjonelt.

Unge med CP i høyere utdanning kan oppdage sine egne kognitive utfordringer i nye omgivelser, og bli usikre på om de er i stand til å fullføre utdanningsløpet. Arbeidslivet stiller nye krav til kontinuerlig å ta imot og prosessere mange beskjeder og ny informasjon. Strategiene som

fungerte på studiet, fungerer kanskje ikke like godt i arbeidslivet. I denne fasen møter unge voksne også andre nye hverdagsutfordringer^{5, 6}.

Livsfaseovergangenes ekstra belastninger kan medføre at kroppen «sier stopp» og gi en opplevelse av total utmattelse. Det vil oppstå behov for å kartlegge, trene opp, vurdere

kompensatoriske tiltak og undersøke arbeidsevne.

For noen personer vil det være aktuelt med delvis eller hel uførhet.

Overgangen fra barnehabilitering til mindre oversiktlige helsetjenester for voksne er også en livsfaseovergang som medfølger økte krav og forventninger^26-28. Viktigheten av bedre livsfaseoverganger har fått et økt fokus internasjonalt de siste årene¹¹.

4.3 FORSKNINGSBASERT KUNNSKAP Et forskningsbasert oppfølgingsprogram for voksne, som bygger videre på arbeidet som gjøres i barnehabiliteringen, vil sikre en faglig forsvarlig oppfølging. Et slikt program må forankres i både kommune- og spesialisthelsetjenesten og er avhengig av nødvendig kompetanse. Programmet kan være med å gjøre overgangen fra et opp- følgingssystem til et annet mer effektivt og trygt, og være et nyttig hjelpemiddel for fastlegen gjennom innsamling og deling av relevant informasjon.

(15)

Oppfølgingsprogrammet må som for barna fore- gå delvis i primærhelsetjenesten, men inn- rapporteringen til CPRN og CPOP må forankres i spesialisthelsetjenesten. Kompetanse trengs både i kommune- og spesialisthelsetjenesten og bør derfor bygges opp parallelt.

Hensikten med systematisk oppfølging av voksne med CP og andre tidlig ervervede nevrologiske skader:

»Gjennom kontinuerlig, standardisert oppfølging å vurdere fysisk, psykisk og kognitiv funksjon, oppdage og forebygge funksjonsendringer, kartlegge psykisk helse og slik fremme økt deltakelse, best mulig funksjon og livskvalitet for voksne med CP.

»Øke kunnskap om voksne med CP hos pasienter og deres familier, fagmiljøer og tjenesteutviklere gjennom forskning.

»Tilrettelegge for og bedre samarbeidet mellom faggrupper og fagmiljøer som arbeider med voksne med CP.

Forskning på barn og unge har vist at forutsigbar og systematisk oppfølging gir mer likeverdige tjenester uavhengig av bosted og at risikofaktorer kan avdekkes tidlig slik at forebyggende tiltak og nødvendig behandling kan igangsettes tidlig^{29, 30}.

En kost-/nytteundersøkelse av CPUP (barn) i Sverige 2002 viste at systematisk oppfølging

var kostnadseffektivt sammenlignet med tradi- sjonell oppfølging med tanke på å forebygge hofteluksasjoner³¹. For voksne finnes det kunnskap om konsekvenser av manglende oppfølging^{6, 32}. Det bør forskes videre på om systematisk opp- følging av voksne har de samme effektene som påvist hos barn og unge.

Det er viktig at voksne med CP har best mulig kunnskap om sin egen tilstand. Brukermedvirkning er en sentral komponent i arbeid med habilitering og rehabilitering³³. Samvalg innebærer at fagutøver skal bidra til at bruker får kunnskap om egen helse og innsikt i behandlingsalternativer (www.

helsenorge.no). Brukeren skal oppleve eierskap til egen helse og kunnskap skal bidra til økt innsikt, selvfølelse og selvstendighet. Samvalg forutsetter gjensidig respekt, og ved å jobbe kunnskapsbasert, vil både brukererfaringer og erfaringsbasert kunnskap være likeverdig³⁴. For at voksne med CP skal kunne delta aktivt og ta gode valg i eget liv, må fagpersoner være kjent med og kunne presentere beste tilgjengelige kunnskap³³.

Etablering av systematisk oppfølging av voksne med CP vil bidra til kompetanseutvikling hos fagpersoner som vil komme voksne med CP til gode.

(16)

– STATUS I DAG

5.1 KOMMUNEHELSETJENESTEN

Voksne med CP har ulike behov for oppfølging av kommunehelsetjenesten. Kommunehelsetjenesten møter sine innbyggere der de bor, arbeider og lever. Kommunenes ansvar er beskrevet i Lov om kommunale helse- og omsorgstjenester³⁵. Samhandlingsreformen har gitt kommunene et stort ansvar for å følge opp sine innbyggere i samarbeid med spesialisthelsetjenesten der dette er nødvendig ut fra en behovsvurdering.

Norske kommuner har stor variasjon i kompetanse, erfaring og tilgang til fagpersoner.

Samhandlingsreformen har kun i mindre grad ført til økning i samarbeid mellom kommunene og spesialisthelsetjenesten³⁶. Dette understøttes av henvendelser til CP-foreningens rådgivingstelefon av voksne med CP som også beskriver dette.

Det finnes ikke konkrete beskrivelser av hva kommunehelsetjenesten skal kunne forventes å følge opp i forhold til voksne med CP. Kommune- helsetjenesten har generelt lagt liten vekt på å forebygge senfølger av en medfødt eller tidlig ervervet diagnose, selv om dette er fremhevet i Veileder om rehabilitering, habilitering, individuell plan og koordinator under beskrivelse av kommunens «sørge- for-ansvar» for sosial, psykososial og medisinsk habilitering og rehabilitering samt beskrivelse av kommunens «sørge-for-ansvar» for barn, unge og voksne med habiliteringsbehov³⁷.

Erfaringsmessig kommer henvisninger fra spesialisthelsetjenesten med bestilling av forebygging langt ned på prioriteringslistene. Det er lettere å få

igangsatt reaktive tjenester når et problem er etablert og allerede skaper vansker for den enkelte³⁸.

Fremover er det viktig at tjenestene i større grad har fokus på det forebyggende perspektivet.

Voksne med kroniske tilstander må få tilbud om oppfølging der de bor bor, slik at de med hjelp av fagpersoner skal kunne ivareta egen helse best mulig. Økt kompetanse og relevante fagpersoner er en forutsetning for at kommunene skal kunne tilby slik oppfølging. Samarbeid med spesialisthelsetjenesten er også en forutsetning ved komplekse og sjeldne tilstander som CP og andre tidlig ervervede hjerneskader.

5.2 SPESIALISTHELSETJENESTEN

Forskrift om habilitering og rehabilitering (2011) beskriver i kapittel 4, § 13 at «Det regionale helseforetaket skal sørge for nødvendig under-søkelse og utredning av brukere med behov for habilitering og rehabilitering i spesialisthelse-tjenesten». Videre skal helseforetakene sørge for tilbud om trening av individuelle ferdigheter samt tilrettelagt opplæring for å bidra til økt mestring¹². For å kunne ivareta voksne med CP sine behov for oppfølging må metoder og tjenester for syste-matisk oppfølging utvikles videre også i spesialisthelsetjenesten.

(17)

Habiliteringstjenesten for voksne (HAVO) Habilitering av voksne i spesialisthelsetjenesten (HAVO) får henvist pasienter med komplekse og sammensatte funksjonshemninger som er medfødt eller tidlig ervervet og som ofte assosieres med kognitiv svikt. HAVO har ansvar for høyspesialisert utredning, diagnostikk og behandling samt veiledning av tjenesteytere og kommunehelsetjenesten for målgrupper definert av helsemyndighetene. I prioriteringsveilederen for HAVO i spesialisthelsetjenesten angis åtte ulike tilstandsgrupper³⁹. Personer med CP faller innunder tilstandsgruppen «Følgetilstander av skader/sykdommer i nervesystemet og muskelsykdommer», der aktuell helsehjelp defineres som: «Utredning, diagnostisering, behandling, miljøtiltak, veiledning og oppfølging av forventede endringer ut fra kjent diagnose.»

Ulike individuelle forhold kan endre rettighets- status eller frist for start av helsehjelp for enkelte pasienter innen denne tilstandsgruppen:

»alder eller livsfase

»tap av funksjon som kan påvirke livskvalitet

»symptomutvikling og grad av funksjonsfall

»smerter

»psykososiale forhold

»spise-/ernæringsvansker

»motorisk funksjonsnivå

»atferdsendring

»flere samtidige sykdommer (komorbiditet)

(18)

I Nasjonal veileder for Habilitering i spesialist-

helsetjenesten (IS 1739) fra 2009 ble det understreket at minimumskompetanse for HAVO må være nevrolog, psykiater, psykologspesialist og vernepleier. Andre yrkesgrupper som ble anbefalt tilknyttet tjenestene var bl.a. fysioterapeut, ergoterapeut og sosionom.

I en nasjonal rapport fremkommer det at HAVO i de fleste fylker har svært begrenset kompetanse og kapasitet. Flere habiliteringstjenester mangler minimumskompetansen samt flere av de

anbefalte yrkesgruppene^{1, 2}. Eksempelvis er det mangel på legespesialister, og kun et mindretall av helseforetakene har bygget opp tverrfaglige tjenester som anbefalt i veilederen fra 2009. Fra 2018 foreligger det en en ny revidert versjon av veilederen³⁷. Her er kompetansekravet beskrevet i mer generelle vendinger. Det er sannsynlig at dette vil gjøre det enda vanskeligere å vinne frem i krevende budsjettprosesser i helseforetakene.

Undersøkelse av overgangen fra barn til voksen Arbeidsgruppen har utført en undersøkelse av overgangen fra barn til voksen i alle landets

habiliteringstjenester. Barn med CP er i dag ivaretatt med et nasjonalt motorisk oppfølgingsprogram og et medisinsk kvalitetsregister inkludert anbefaling om en systematisk oppfølging av kognisjon. Selv om utfallet av diagnosen og påfølgende hjelpebehov er

individuelt, får alle barn tilbud om standardisert grunnoppfølging.

Arbeidsgruppens erfaring er at overførings- prosessen og videre oppfølging av ungdommer og voksne bærer preg av å være både varierende og tilfeldig. Besvarelsene fra helseregionene, både for barn og voksne, bekrefter dette (vedlegg 1).

Habiliteringstjenestene for voksne er ulikt oppbygd, både organisatorisk og bemanningsmessig.

Rutinene for hvem som overføres og hvordan overføringen gjennomføres varierer fra enhet til enhet. Det er ulike prioriteringer hos voksenhabiliteringen av hvilke henvisninger som prioriteres og hvordan forløpet utspiller seg.

Noen pasientforløp avsluttes når henvisningen er ivaretatt, mens andre står åpne. Undersøkelsen åpner mange spørsmål: Hvordan er rutinene for ivaretaking i åpne pasientforløp? Hvordan vet man at pasienten er ivaretatt, hvor ofte følges pasienten opp og hva undersøkes? Vet annet helsepersonell og pårørende at det er et aktivt forløp og hvem de skal kontakte? Det er også usikkerhet rundt de forløpene som avsluttes. Er fastlege og annet helsepersonell godt nok informert om mulighet for ny henvisning og hva som kan være aktuelle henvisningsårsaker?

(19)

Spesialisert rehabilitering

Spesialisthelsetjenesten innen fysikalsk medisin og rehabilitering gir i dag et begrenset tilbud om rehabilitering til voksne med CP og andre tidlig ervervede hjerneskader. Voksne med CP kan ha behov for spesialiserte funksjonsvurderinger knyttet til for eksempel førerkort, svelgevansker, arbeid, gangfunksjon og spastisitet.

Fra begynnelsen av 2000-tallet har Sunnaas sykehus hatt et spesielt fokus på CP, både gjennom klinisk tilbud, fagutvikling og forskning. Sunnaas sykehus har bygd opp kompetanse om voksne med lett til moderat grad av CP (som utgjør de fleste i denne diagnosegruppen) og vil fortsette å bidra til å utvikle et ledende nasjonalt kompetansemiljø.

Per i dag er det årlig ca. 200 personer med CP som legges inn ved Sunnaas sykehus til forskjellige typer opphold. Innleggelsene er relatert til ulike problemstillinger, for eksempel vurdering av arbeidsevne eller rehabiliteringspotensial. Sunnaas sykehus erfarer at det er stor variasjon og ofte manglende systematikk i hvordan oppfølging og anbefalinger ivaretas videre i landets kommuner og voksenhabiliteringstjenester.

Rehabiliteringsinstitusjoner og helsesportssenter Personer med CP har gjennom livsløpet behov for

gjentatte rehabiliteringsopphold i spesialisthelsetjenesten for å bevare og styrke sitt funksjonsnivå (IS 1947, 2012). De som har store hjelpebehov, har begrensede muligheter til å benytte seg av rehabiliteringsinstitusjonene, fordi institusjonene ikke har nok personell som kan bistå ved innleggelse. I noen tilfeller løses dette ved at pasienten har med egen assistent.

Det regionale helseforetaket i hver region har avtale med en privat rehabiliteringsinstitusjon, som tilbyr spesialisert rehabilitering til pasienter med nevrologiske skader og sykdommer. Retten til fritt rehabiliteringsvalg gir mulighet til å søke seg til disse institusjonene uavhengig av bosted, så lenge det er ledig kapasitet. I Helse Vest gis tilbud ved Hauglandsenteret. I Helse Sør-Øst gis det tilbud ved Unicare Steffensrud Rehabiliteringssenter AS i tillegg til Beitostølen helsesportsenter. I Helse Midt gis tilbudet ved Kastvollen Rehabiliteringssenter. I Helse Nord gis tilbud ved Rehabiliteringssentret Nord-Norges Kurbad i tillegg til Valnesfjord helsesportsenter.

Turbo fysioterapisenter i Bergen er også en del av fritt rehabiliteringsvalg og gir poliklinisk treningstilbud til ungdom og voksne med funksjonsnedsettelser. Det er stort behov for lignende polikliniske tilbud andre steder i landet, ikke minst sentralt i Helse Sør-Øst.

(20)

OG BEMANNINGSBEHOV

Voksne med CP ønsker en sammenhengende helsetjeneste med strukturert og regelmessig oppfølging av fagpersoner som har kunnskap om voksne med CP⁹. For å kunne møte dette behovet må både kommune- og

spesialisthelsetjenestene inneha nødvendig og oppdatert kunnskap samt være bemannet for å ivareta aktuelle arbeidsoppgaver. I dag har kommunehelsetjenesten i stor grad vektlagt generalisert kunnskap. Spesialisthelsetjenesten har ansvar for oppfølging ved sammensatte funksjonshemninger, kompliserte og sjeldne medisinske tilstander. Spesialisthelsetjenesten har veilederansvar overfor kommunene.

Den store variasjonen i kompetanse og mangel på viktige personellgrupper knyttet til HAVO, tilsier

at det må skje en styrking både kompetanse- og bemanningsmessig. Flere helseforetak er ikke bemannet til å gi spesialiserte helsetjenester til voksne med CP. HAVO må, de fleste steder, styrkes før man kan tilby likeverdige og kvalitetssikrede tjenester (IS 1739, 2009). En styrking av blant annet legekompetansen innen tjenestene vil få stor overføringsverdi på andre pasientgrupper med sammensatte behov som trenger utredning og behandling innen HAVO.

Det tverrfaglige tilbudet HAVO gir, har avgrensninger mot andre medisinske spesialiteter. For eksempel vil HAVO henvise pasienter videre for indre- medisinske, ortopediske og en del andre problemstillinger. Utredning og behandling av psykiske lidelser vil normalt tilhøre psykiatrien.

(21)

(22)

OPPFØLGINGSPROGRAMMET

Viktige bestanddeler i CPOP for voksne er en nasjonal koordinerende enhet og et nasjonalt kvalitetsregister forankret i spesialisthelsetjenesten.

Arbeidsgruppen anbefaler samme modell som oppfølgingsprogrammet for barn er bygget på.

Det er mulig å utvide ansvaret til å gjelde CPOP for voksne. Ved videreutvikling til CPOP for voksne må det sikres fortsatt tett samarbeid mellom de to enhetene: Arbeidsgruppen anbefaler denne løsningen på nasjonalt nivå.

Den koordinerende enheten bør ha ansvaret for nasjonale og standardiserte elektronisk baserte oppfølgingsprotokoller. Disse vil kreve oppdatering

etter hvert som det skjer utvikling innen fag og forskning.

Det er vanskelig å se for seg et oppfølgings- program uten god samhandling mellom kommune- og spesialisthelsetjenestene.

Det kan være aktuelt at kommunene får ansvaret for deler av oppfølgingsprogrammet i samarbeid med HAVO eller rehabili-

teringsaktører. En slik styrking av kompetanse i kommunehelsetjenesten vil også ha stor betydning for igangsetting og oppfølging av tiltak og vil kunne ha stor overføringsverdi til andre lignende diagnoser.

(23)

(24)

(25)

8. OPPSUMMERING OG FREMDRIFTSPLAN

Målet med systematisk oppfølging av voksne med CP og andre tidlig ervervede nevrologiske skader og sykdommer er å bidra til utviklingen av en sammenhengende helsetjeneste i et livs- løpsperspektiv. Det vil ligne et pakkeforløp slik det utvikles for hjerneslag.

CP-foreningen ber om at Helse- og omsorgsdepartementet gir mandat til å utvikle et

systematisk kunnskapsbasert oppfølgingsprogram for voksne med CP. Et slikt mandat bør gis til en tverrfaglig sammensatt arbeidsgruppe. Det anbefales sterkt at arbeidet igangsettes så snart som mulig i 2019.

I mandatet bør inngå oppdrag om å utvikle faglige oppfølgingsprotokoller, vurdere hvilke anbefalinger som gis om tidspunkt/intervaller for undersøkelser

og registrering av informasjon i kvalitetsregistret og hos koordinerende enhet. Oppfølgingsprotokollene må være elektronisk basert.

Mandatet bør presisere at oppfølgingsprogrammet bygger på modell fra svensk CPUP-vuxen gjennom allerede etablert fag- og forskningsarbeid. Det er i dag tett samarbeid mellom fagfeltet og forskningsmiljøene i de nordiske landene. Det er en styrke i prosessen videre. Programmet må tilpasses norske forhold og prøves ut i en pilotperiode.

Det anbefales at vurdering av kompetanse- og bemanningsbehov inngår som et eget punkt i et mandat. Det ansees som mest realistisk at oppfølgingsprogrammet igangsettes først i noen av helseforetakene før det blir landsdekkende.

(26)

LITTERATURLISTE

1. Offernes, N., Habilitering av voksne i spesialisthelsetjenesten – utfordrende oppgaver med begrensede ressurser.

Sluttrapport fra prosjektet «Nasjonal kartlegging av habilitering av voksne i spesialisthelsetjenesten». 2018.

2. Davidsen, E.M. and N.O. Aanonsen, Referral to a non-existent specialist.

Tidsskr Nor Laegeforen, 2019. 139(1).

3. Rosenbaum, P.L., & Stewart, D., Perspectives on transitions: rethinking services for children and youth with developmental disabilities. Arch Phys Med Rehabil, 2007. 8(88): p. 1080-1082.

4. Binks, J.A., et al., What do we really know about the transition to adult-centered health care? A focus on cerebral palsy and spina bifida. Arch Phys Med Rehabil, 2007.

88(8): p. 1064-73.

5. Alriksson-Schmidt, A., et al., Follow-up of individuals with cerebral palsy through the transition years and description of adult life: the Swedish experience. J Pediatr Rehabil Med, 2014. 7(1): p. 53-61.

6. Roebroeck, M.E., et al., Adult outcomes and lifespan issues for people with childhood- onset physical disability. Dev Med Child Neurol, 2009. 51(8): p. 670-8.

7. Ramstad, K., R.B. Jahnsen, and T.H. Diseth, Adolescents with cerebral palsy and their contact with the GP and the habilitative services. Tidsskr Nor Laegeforen, 2015. 135(5): p. 429-33.

8. Ramstad, K., R. Jahnsen, and T.H.

Diseth, Associations between recurrent musculoskeletal pain and visits to the family doctor (GP) and specialist multi- professional team in 74 Norwegian youth with cerebral palsy. Child Care Health Dev, 2016. 42(5): p. 735-41.

9. Jahnsen, R., Being adult with a

”childhood disease”: a survey on adults with cerebral palsy i Norway. . 2004, University of Oslo: Oslo.

10. Årsprapport CPUP 2016. 2016;

Available from: http://cpup.se/wp-content/

uploads/2016/11/Årsrapport-160926-1.

pdf.

11. Nguyen, T., D. Stewart, and J.W.

Gorter,Looking back to move forward:

Reflections and lessons learned about transitions to adulthood for youth with disabilities. Child Care Health Dev, 2018.

44(1): p. 83-88.

12. Forskrift om habilitering og rehabilitering. (2011). Forskrift om habilitering og rehabilitering, individuell plan og koordinator. 2011; Available from: Https://lovdata.no/dokument/SF/

forskrift/2011-12-16-1256.

13. Odding, E., M.E. Roebroeck, and H.J. Stam, The epidemiology of cerebral palsy: incidence, impairments and risk factors. Disabil Rehabil, 2006. 28(4): p.

183-91.

14. Slaman, J., et al., A lifestyle intervention improves fatigue, mental health and social support among adolescents and young adults with cerebral palsy: focus on mediating effects.

Clin Rehabil, 2015. 29(7): p. 717-27.

15. Vogtle, L.K., L.A. Malone, and A.

Azuero,Outcomes of an exercise program for pain and fatigue management in adults with cerebral palsy. Disabil Rehabil, 2014.

36(10): p. 818-25.

16. Rosenbaum, P., et al., A report: the definition and classification of cerebral palsy April 2006. Dev Med Child Neurol Suppl, 2007. 109: p. 8-14.

17. Hollung, S.J., et al., Completeness and correctness of cerebral palsy diagnoses in two health registers:

implications for estimating prevalence. Dev Med Child Neurol, 2017. 59(4): p. 402-406.

18. Statistisk sentralbyrå, befolkning, fødte, nøkkeltall 2017. Available from:

https://www.ssb.no/befolkning/

statistikker/fodte/aar.

19. SSB. (2016b) Døde, 2015.

Gjennomsnittsalder ved død. . 2016;

Available from: http://www.ssb.no/

befolkning/statistikker/dode

20. Kuban, K.C. and A. Leviton, Cerebral palsy. N Engl J Med, 1994. 330(3):

p. 188-95.

(27)

21. Bøttcher, L., Stadskleiv, K., Berntsen, T., Christensen, K., Korsfelt, Å., Kihlgren, M., & Ödman, P., Systematic cognitive monitoring of children with cerebral palsy – the development of an assessment and follow- up protocol. Scandinavian Journal of Disability Research, 2016(18): p. 304–315.

22. Cerebral pareseregisteret i Norge (CPRN), cerebral parese oppfølgingsprogram(CPOP), Årsrapport for 2017 med plan for forbedringstiltak.

2018: https://oslo-universitetssykehus.no/

seksjon-avdeling/Documents/CPOP%20 årsrapport%20med%20CPRN%202017.pdf.

23. Budsjett-innst. S. nr. 11 – 2008–2009, H.-o. omsorgsdepartementet, Editor.

24. Morgan, P. and J. McGinley, Gait function and decline in adults with cerebral palsy: a systematic review. Disabil Rehabil, 2014. 36(1): p. 1-9.

25. Jahnsen, R., et al., Musculoskeletal pain in adults with cerebral palsy compared with the general population. J Rehabil Med, 2004. 36(2): p. 78-84.

26. Lariviere-Bastien, D., et al., Perspectives of young adults with cerebral palsy on transitioning from pediatric to adult healthcare systems. Semin Pediatr Neurol, 2013. 20(2): p. 154-9.

27. Colver, A.F., et al., Study protocol:

longitudinal study of the transition of young people with complex health needs

from child to adult health services. BMC Public Health, 2013. 13: p. 675.

28. Bjorquist, E., E. Nordmark, and I. Hallstrom, Parents’ Experiences of Health and Needs When Supporting Their Adolescents With Cerebral Palsy During Transition to Adulthood. Phys Occup Ther Pediatr, 2016. 36(2): p. 204-16.

29. Alriksson-Schmidt, A.I., et al., A combined surveillance program and quality register improves management of childhood disability. Disabil Rehabil, 2017.

39(8): p. 830-836.

30. Novak, I., et al., A systematic review of interventions for children with cerebral palsy: state of the evidence. Dev Med Child Neurol, 2013. 55(10): p. 885-910.

31. Roberts, L., Kostnads-effektanalys av behandling mot höftluxation för barn med cerebral pares, hälsoekonomisk utvärdering av röntgenscreening inom ramen för CPUP i Skåne och Blekinge.

2002.

32. Bottos M, F.A., Sciuto L, Gericke C, VianelloA., Functional status of adults with cerebral palsy and implications for treatment of children Dev Med Child Neurol., 2001. 8(43): p. 516-28.

33. Hellum, A., Nye handlingsplaner for pasient og pårørendeopplæring og for brukermedvirkning. 2014.

34. Tveiten, S., Den vet best hvor skoen trykker- om veiledning i empowermentprosesser. 2007.

35. Lov om kommunale helse- og omsorgstjenester Helse og omsorgsdepartementet; Available from: https://lovdata.no/dokument/NL/

lov/2011-06-24-30?q.

36. Evaluering av samhandlingsreformen.

Sluttrapport fra styringsgruppen for forskningsbasert følgeevaluering av samhandlingsreformen (EVASAM) 2016, Forskningsrådet:.

37. Veileder om rehabilitering, habilitering, individuell plan og koordinator 2018;

Available from: https://helsedirektoratet.

no/retningslinjer/rehabilitering- habilitering-individuell-plan-og- koordinator.

38. Røberg, A., Feiring, M., Romsland, GI., Norwegian rehabilitation policies and the coordination reform’s effect: a critical discourse analysis. Scandinavian Journal of Disability Research (Scand J Disabil Res), 2017. 19 (1): p. 56-68.

39. Prioriteringsveileder HAVO (Helsedirektoratet.no -> Nasjonale faglige retningslinjer -> Habilitering av voksne i spesialisthelsetjenesten). 2015;

Available from: https://helsedirektoratet.

no/Retningslinjer/Habilitering%20av%20 voksne%20i%20spesialisthelsetjenesten.pdf.

(28)

Bergsalleen 21, 0854 Oslo | T: 22 59 99 00 | [email protected] | www.cp.no