Livskvalitet hos pårørende til de som rammes av afasi
«De pårørende rammes også»
Anne-Helen Killerud Sæthren
Masteroppgave i spesialpedagogikk med fordypning i logopedi SPED 4092, 40 studiepoeng
Institutt for spesialpedagogikk Det utdanningsvitenskaplige fakultet
UNIVERSITETET I OSLO
Vår 2020
II
III
Livskvalitet hos pårørende til de som rammes av afasi
«De pårørende rammes også»
Anne-Helen Killerud Sæthren
Språket påvirker hele vår tilværelse og knytter oss sammen.
Afasi endrer ikke bare tilværelsen for den som får skaden.
De pårørende rammes også.
Å være partner eller barn til en som rammes av afasi er en stor omveltning.
(Bakken, 2011)
IV
© Anne-Helen K.Sæthren 2020
Livskvalitet hos pårørende til de som rammes av afasi
Anne-Helen K. Sæthren http://www.duo.uio.no
Trykk: Reprosentralen, Universitetet i Oslo
V
Sammendrag
Tittel og problemstilling
«Livskvalitet hos pårørende til de som rammes av afasi.»
Hvordan påvirkes livskvaliteten når noen i nær relasjon, som partner eller forelder, blir rammet av afasi? Hvordan oppleves det å være barn i en slik situasjon, og på hvilken måte vil afasi påvirke den emosjonelle kontakten i et samliv? Med utgangspunkt i disse
spørsmålene er studiens formål å få frem informantenes subjektive og unike opplevelser når en av de voksne i familien rammes av afasi. På bakgrunn av dette formulerte jeg følgende problemstilling: «Hvordan opplever pårørende til afasirammede at livskvaliteten har blitt påvirket?» I tillegg utviklet jeg to underspørsmål som har vært retningsgivende for studien.
«Hvordan oppleves det å være barn til en som har afasi?» og «På hvilken måte er den emosjonelle kontakten påvirket i samliv eller familieliv?»
Metode
Undersøkelsene er foretatt gjennom en kvalitativ metode i form av semistrukturerte dybdeintervjuer. Det vitenskapsteoretiske perspektivet er det fenomenologiske, og
fortolkning og analyse av funnene er gjort i et hermeneutisk perspektiv. Utvalget består av to familieenheter bestående av partner og et barn fra hver familieenhet. Det er ikke studiens formål å sammenligne opplevelsen av livskvalitet mellom de to familieenhetene, men heller se de hver for seg og drøfte de sentrale opplevelsene innad i hver familie.
Resultat og konklusjon
Utvalget i studien er for begrenset til å kunne generalisere, men bekrefter funn fra tidligere studier om at det i rehabilitering av afasipasienter er behov for å sette fokus også på de pårørende.
Studien bekrefter at afasi og andre kognitive og atferdsmessige endringer etter slag virker inn på familiens samlede kommunikasjonsmønster og opplevelse av livskvalitet. Det pekes på at en tilnærming hvor man også setter fokus på de pårørende i det logopediske arbeidet,
VI
vil kunne ha stor betydning for hele familien. Vi kan ikke bare ha fokus på det rent
logopediske arbeidet i rehabiliteringen uten også å hjelpe de som står rundt. Det handler om livskvalitet for hele familien som også rammes. Opplevelsen av endring i parforholdet og den emosjonelle kontakten på grunn av forandring i den rammedes personlighet, ser ut til å ha innvirkning på opplevelsen av livskvalitet for de pårørende. Begge parene i studien har langvarige ekteskap sammen før skaden inntraff, og dette underbygger funn fra tidligere studier om at par med lang historie oftere forblir i parforholdet selv når kronisk sykdom rammer. Mulighetene for å dele felles interesser og gjøre ting sammen ser ut til å ha stor påvirkning for opplevelsen av livskvalitet. Studien peker også på at familier kan komme nærmere hverandre i kriser. Det påpekes som noe positivt hos både partnere og barn at familien har kommet nærmere hverandre emosjonelt både som kjernefamilie og som storfamilie. For den pårørende virker det svært sentralt med tilbud om avlastning, mulighet til egentid og aktivitet med egne venner for økt livskvalitet. Det å kunne få nok hjelp hjemme til å kunne fungere i jobb står også sentralt i fortellingene fra informantene.
Barna til de rammede trekker frem opplevelsen av endrede roller som sentrale i sine opplevelser. Barna i studien var voksne og hadde flyttet hjemmefra når skaden inntraff.
Dette har innvirkning på deres opplevelser i forhold til endring av roller. Et funn som ikke er sentralt for studiens formål er de pårørendes negative erfaringer i møte med helsevesenet og påvirkningen dette har hatt på deres livskvalitet.
Som spesialpedagoger og logopeder med fagkunnskap har vi kompetanse innen veiledning og rådgivning, og kan dermed bidra inn på en unik måte overfor både klienter og pårørende.
Om vi våger å åpne opp perspektiver utover det rent logopediske peker studien på at vi kan være med å øke livskvaliteten for de rammede, men også for de pårørende.
Nøkkelord: Afasi, pårørende, livskvalitet, emosjonell kontakt, familie, familiesystemer, kvalitativt forskningsintervju.
VII
Forord
Arbeidet med denne masteroppgaven har vært svært krevende, men også lærerikt.
Jeg har fått innblikk i et interessefelt som jeg ser fram til å kunne gå mer inn i som ferdig utdannet logoped. Som spesialpedagog med fordypning i logopedi tenker jeg at det er mye vi kan bidra med også når det gjelder veiledning og hjelp til de som står rundt den rammede.
Jeg har en interesse for mennesker med særskilte behov og med bakgrunn også fra
samlivsrelatert arbeid, så jeg i arbeidet med oppgaven muligheten til et noe tverrfaglig fokus.
Resultatet er en inspirasjon til mitt videre arbeid som logoped, og jeg håper det også kan være til inspirasjon for andre logopeder.
Jeg hadde ikke klart denne skriveprosessen uten god faglig hjelp og støtte fra mine veiledere Ingvild Elisabeth Winsnes og Elisabeth McGuire. En stor takk for deres tålmodighet, gode råd og uvurderlige innspill. Takk for at dere har hatt «trua på meg», og virkelig heiet meg fram helt til jeg var i mål!
Tusen takk til mine informanter for at jeg fikk komme inn i deres sårbarhet, og at dere var villige til å dele av deres opplevelser og erfaringer. Jeg kjenner meg ydmyk som har fått lov å ta del i og bli kjent med deres unike og verdifulle historier.
Til slutt vil jeg gi en stor takk til min kjære mann Trond, for tålmodighet og uvurderlig støtte og engasjement i en krevende tid. Jeg vil også takke resten av familien min som betyr så mye for meg, og alle gode venner som har støttet meg i hele prosessen.
Stange, mai 2020 Anne-Helen K. Sæthren
VIII
IX
Innholdsfortegnelse
SAMMENDRAG ... V FORORD ... VII
1. INNLEDNING ... 1
1.1 BAKGRUNN OG FORMÅL ... 1
1.2 PROBLEMSTILLING OG UNDERSPØRSMÅL ... 2
1.3 AVGRENSNINGER OG OPPGAVENS OPPBYGNING ... 2
2 TEORETISK FORANKRING ... 3
2.1 AFASI – ÅRSAKER OG FOREKOMST ... 3
2.1.1 Definisjoner av afasi ... 4
2.1.2 Klassifisering av afasi ... 5
2.1.3 Tilnærminger til afasirehabilitering ... 5
2.2 TILLEGGSVANSKER ... 7
2.2.1 Fysiologiske og kognitive vansker ... 7
2.2.2 Psykososiale og emosjonelle vansker ... 8
2.3 DE PÅRØRENDE ... 8
2.3.1 Definisjoner og rettigheter ... 9
2.3.2 Avgrensning ... 10
2.4 LIVSKVALITET ... 10
2.4.1 Definisjoner ... 11
2.4.2 Livskvalitet og afasi ... 12
2.5 HÅNDTERING AV KRISE OG SORG ... 12
2.5.1 Sorgprosesser ... 12
X
2.6 FAMILIESYSTEMER ... 13
2.6.1 Familiesystemteori og bakgrunn ... 14
2.7 Å LEVE MED AFASI I FAMILIEN... 15
2.7.1 Den rammede og partnerens opplevelser ... 15
2.7.2 Fra et samlivsteoretisk perspektiv ... 17
2.7.3 Foreldrerollen og barns opplevelser ... 18
2.7.4 Logopedens rolle ... 19
2.8 OPPSUMMERING ... 20
3. METODE ... 21
3.1 VALG AV METODE ... 21
3.1.1 Kvalitativ forskningsmetode ... 22
3.1.2 Fenomenologisk perspektiv og hermeneutikk ... 22
3.1.3 Kvalitativt forskningsintervju... 24
3.2FORSKNINGSPROSESSEN ... 25
3.2.1 Egen forforståelse ... 25
3.2.2 Utvalg og utvalgskriterier ... 26
3.2.3 Intervjuguide ... 27
3.3DATAINNSAMLING ... 27
3.3.1 Intervju ... 27
3.4BEARBEIDING AV DATAMATERIALET ... 28
3.4.1 Transkripsjon ... 28
3.4.2 Analyse ... 29
3.5STUDIENS KVALITET ... 31
XI
3.5.1 Validitet ... 31
3.5.2 Reliabilitet ... 33
3.6ETISKE HENSYN ... 33
3.7OPPSUMMERING ... 35
4. PRESENTASJON OG DRØFTING AV FUNN ... 37
4.1KORT PRESENTASJON AV INFORMANTENE ... 37
4.1.1 Introduksjon og avgrensninger ... 37
4.2EMOSJONELL KONTAKT ... 38
4.2.1 Emosjonell kontakt -familie1 ... 38
4.2.2 Emosjonell kontakt -familie2 ... 43
4.3FORELDREROLLEN OG ANDRE FAMILIEROLLER I ENDRING ... 45
4.3.1 Foreldrerollen og andre familieroller i endring -familie1 ... 46
4.3.2 Foreldrerollen og andre familieroller i endring -familie2 ... 48
4.4LIVSKVALITET ... 51
4.4.1 Livskvalitet -familie1 ... 52
4.4.2 Livskvalitet -familie2 ... 54
4.5OPPSUMMERING ... 56
5. AVSLUTNING ... 57
5.1OPPSUMMERING AV FUNN ... 57
5.1.1 Hvordan opplever pårørende til afasirammede at livskvaliteten har blitt påvirket? ... 57
5.1.2 På hvilken måte er den emosjonelle kontakten påvirket i familieliv eller samliv? ... 58
5.1.3 Hvordan oppleves det å være barn til en afasirammet? ... 58
5.1.4 Et annet sentralt funn ... 59
XII
5.2KRITISKE REFLEKSJONER OVER EGET ARBEID ... 59
5.3VEIEN VIDERE, LOGOPEDENS ROLLE ... 60
REFERANSER ... 63
VEDLEGG 1: INFORMASJONSSKRIV OG SAMTYKKEERKLÆRING ... 71
VEDLEGG 2 AFASIVENNLIG INFORMASJONSSKRIV OG SAMTYKKE ... 75
VEDLEGG 3: INTERVJUGUIDE FOR PARTNER/EKTEFELLE ... 80
VEDLEGG 4: INTERVJUGUIDE FOR BARN ... 83
VEDLEGG 5 VURDERING FRA NSD ... 85
Antall ord i oppgaven:21 845
1
1. Innledning
1.1 Bakgrunn og formål
Bakgrunnen for studien er et ønske om å sette søkelys på hvordan livskvaliteten hos pårørende, og familieperspektivet blir påvirket hos de som rammes av afasi. Jeg har hele mitt voksne arbeidsliv jobbet med barn og familier, som barnehagelærer og pedagog. Jeg har i tillegg jobbet med samlivsrelatert arbeid, og forholdet mellom samlivspartnere og hvordan barn og foreldre blir påvirket i ulike livssituasjoner engasjerer meg. Som spesialpedagog med fordypning i logopedi er det interessant å se hvordan dette i størst mulig grad kan utnyttes og komme til sin rett i
rehabiliteringsarbeidet med afasipasienter. Med vår veilednings- og rådgivningskompetanse kan vi veilede de rammede, men vi har også en unik mulighet til å bety en forskjell for de pårørende.
Hvert år rammes gjennomsnittlig cirka 12 000 mennesker av hjerneslag i Norge (Helsedirektoratet, 2020). Av disse er det cirka 25-30 % som får afasi (Helsedirektoratet, 2017). Dette er en stor gruppe pasienter, men det er mer enn det. Det er også en stor gruppe med ektefeller, partnere, foreldre og barn. Det er foretatt mye forskning rundt rehabilitering og livskvalitet for afasipasienter, men hva med de rundt personen som er rammet, de pårørende og deres livskvalitet? De rammes også. Studier fra andre land peker på viktigheten av å tilby støtte spesielt til familiemedlemmer og pårørende. På bakgrunn av det internasjonale rammeverket fra WHO (2001) International
Classification of Functioning, Disability and Health (ICF), ser man betydningen omgivelsene, og med det de pårørende, i form av familiemedlemmer, har på den rammedes rehabiliteringsprosess.
Deres rolle i rehabiliteringen er av stor verdi, men fører også med seg et behov for opplæring og støtte (Grawburg, Howe, Worrall, & Scarinci, 2014; Thompson & Worral, 2008; Papathanasiou, Coppens, & Davidson, 2017). Formålet med studien er å sette søkelys på pårørende og deres opplevelse av livskvalitet, da jeg tror det kan bety en forskjell for mange med mer innsikt i
tematikken. Et formål er også å sette fokus på hvordan den emosjonelle kontakten påvirkes av afasi i et samliv og familieliv.
2
1.2 Problemstilling og underspørsmål
Med denne bakgrunnen utviklet jeg følgende problemstilling: «Hvordan opplever pårørende til afasirammede at livskvaliteten har blitt påvirket?» I tillegg utviklet jeg to underspørsmål som har vært retningsgivende for studien. «Hvordan oppleves det å være barn til en som har afasi?» og «På hvilken måte er den emosjonelle kontakten påvirket i samliv eller familieliv?»
1.3 Avgrensninger og oppgavens oppbygning
Oppgaven består av fem kapitler. I tillegg til dette er det skrevet et sammendrag og forord, samt at relevante dokumenter for studieprosessen er vedlagt. Studien omhandler de pårørendes opplevelser og erfaringer. Pårørende og livskvalitet er begge omfattende begreper med ulike definisjoner. Dette er redegjort for i kapittel to, som omfatter studiens teoretiske forankring. Definisjoner og andre avgrensninger gjøres underveis i oppgaven. De metodiske valg og vurderinger som ligger til grunn for forskningsprosessen er gjort rede for i kapittel tre, og i kapittel fire presenteres og drøftes funn i lys av aktuell teori. Kapittel fem gir en oppsummering av funnene med mulige konklusjoner og mulige konsekvenser for videre arbeid.
3
2 Teoretisk forankring
I dette kapittelet vil jeg gjøre rede for det teoretiske grunnlaget for oppgaven. Jeg sier først litt om årsaker og forekomst, samt redegjør for noen definisjoner og klassifiseringer av afasi. Jeg omtaler også tilleggsvansker ved afasi samt håndtering av krise og sorg på et mer generelt grunnlag. Det er imidlertid temaer som pårørende, livskvalitet, familien som system, samt hvordan det er å leve med afasi i familien som jeg vier mest oppmerksomhet i dette kapittelet. Dette belyser jeg ut fra aktuell teori og studier. Sett opp mot oppgavens problemstilling trekker jeg også inn noe relevant teori fra samlivsforskning.
2.1 Afasi – årsaker og forekomst
Når det gjelder utbredelse og omfang blir cirka 12 000 mennesker rammet av hjerneslag hvert år i Norge (Helsedirektoratet, 2020). Av disse er det cirka 25-30 % som får afasi (Helsedirektoratet, 2017). I en europeisk studie fra 2015 anslåes det at 10-15 % av slagpasientene er under 49 år (Smajlović, 2015).
Afasi er en språkvanske etter en ervervet skade i hjernen. Afasi kan oppstå som følge av ytre skade mot hodet, eller mest vanlig som en følge av sykdom. Hos de aller fleste skyldes afasi en skade i venstre hjernehalvdel (Qvenild, Haukeland, Haaland-Johansen, Knoph, & Lind, 2011). Den vanligste årsaken til afasi er hjerneslag (Hallowell & Chapey, 2008). Hjerneslag oppstår plutselig og skyldes en blodpropp eller en blødning i hjernen (Potagas, Kasselimis, & Evdokimidis, 2017).
Hjerneslag er altså en fellesbetegnelse for to typer skader i hjernen. Den mest vanlige er en
blodpropp i hjernen som skyldes at en blodåre i hjernen tettes av en levret blodklump. Dette kalles også hjerneinfarkt. Den andre kalles hjerneblødning. Det betyr at en blodåre i hjernen sprekker med påfølgende blødning (Potagas et al., 2017).
4
2.1.1 Definisjoner av afasi
Det finnes ulike definisjoner av afasi. Fra et nevrologisk perspektiv kan afasi forklares som en ervervet språkvanske som er et resultat av en fokal hjeneskade (Papathanasiou, Coppens, &
Davidson, 2017). Afasi er en multimodal språkvanske. Den kan berøre en eller flere sider ved språk og kommunikasjon, slik som auditiv forståelse, lesing, skriving, bruk av gester og taleproduksjon (Papathanasiou et al. 2017). Videre definerer de afasi som en ervervet skade i hjernens språksenter og dens funksjon. Dette kan påvirke personens kommunikasjonsegenskaper og evne til sosial fungering, samt deres livskvalitet. Det kan også påvirke de pårørendes livskvalitet (Papathanasiou et al., 2017).
Hallowell & Chapey (2008) definerer afasi på følgende måte:
Aphasia is an acquired communication disorder caused by brain damage, characterized by an impairment of language modalities: speaking, listening, reading, and writing; it is not the result of a sensory or motor deficit, a general intellectual deficit, confusion or a psychiatric disorder. (Hallowell & Chapey, 2008, s. 3)
Hallowell og Chapey (2008) støtter også at afasi er et direkte resultat av en hjerneskade. Hvordan det utarter vil variere, men det er alltid en nevrologisk skade som forårsaker afasi. Afasi er med andre ord ikke medfødt, men ervervet. Dette betyr at det har forekommet en normal språkutvikling fram til skaden inntraff. Hallowell og Chapey (2008) peker videre på at afasi innebærer et
språkproblem hvor samtlige språkmodaliteter kan påvirkes: tale, lytte, lese og skrive. Det er også interessant og merke seg at for de som bruker tegnspråk som kommunikasjonsform vil også dette bli forstyrret. Afasi er ikke en motorisk eller sensorisk skade, og det er heller ikke et resultat av psykiske lidelser eller andre mentale svekkelser (Hallowell & Chapey, 2008).
Kagan (1998) har en noe mer utvidet definisjon av afasi. Hennes definisjon er ikke en erstatning for den lingvistiske og kognitive definisjonen som allerede beskrevet. Hun ser i tillegg på afasi ut ifra en psykososial tilnærming og betegner det som; «(…) an acquired neurogenic language disorder that mask competence normally revealed in conversation» (Kagan, 1998, s. 818).
5
Kagan (1998) legger vekt på hvilke konsekvenser afasien kan ha i sosiale sammenhenger. Det vil si at afasien dekker over kompetansen personen har, som gjennom interaksjon var synlig før afasien inntraff. Som følge av afasien oppstår språkvansker, som ofte kan gjøre at mange ser på den afasirammede som mindre kompetent. Ved en slik psykososial tilnærming legges ansvaret for å gi den afasirammede støtte for få frem sin personlighet, kunnskaper og evne til bevisst handling på samtalepartneren (Qvenild et al., 2011).
2.1.2 Klassifisering av afasi
Det har vært vanlig å ta utgangspunkt i klassifiseringsmodellen til den såkalte Boston-skolen, som er basert på en kobling mellom språklige symptomer og skadested i hjernen (Qvenild et al., 2011). I modellen deles afasi inn i to hovedkategorier på grunnlag av talepreg: flytende eller ikke-flytende.
Det er viktig å fremheve at begrepene i seg selv ikke er dekkende, men de er ment som et utgangspunkt for å beskrive kjennetegn ved afasien. Ved flytende talepreg er spontantalen ofte bevart og ordproduksjonen intakt, men evne til å tolke og forstå talespråk er redusert. Hos personer med et ikke-flytende talepreg er spontantalen sparsommelig og ofte redusert til kun få ord, men språkforståelsen er i hovedsak bevart. Personer som kun kommuniserer via nonverbale
kommunikasjonskanaler beskrives som ikke-flytende (Qvenild et al., 2011).
På bakgrunn av dette klassifiseres afasi inn i ni hovedformer basert på hvor i hjernen skaden har skjedd (Hallowell & Chapey, 2008). I logopedisk praksis og i forskningsarbeid er det særlig fem afasityper som brukes: global afasi, Brocas afasi, Wernickes afasi, anomisk afasi og blandet afasi (Hallowell & Chapey, 2008).
2.1.3 Tilnærminger til afasirehabilitering
Det finnes to typer innfallsvinkler til afasirehabilitering. Den skadebaserte tilnærmingen og den konsekvensbaserte tilnærmingen (Thompson & Worral, 2008). Den skadebaserte tilnærmingen bygger på den nevropsykologiske tradisjonen. I denne tradisjonen bygger man på en tanke om at det er språksystemet som er skadet. Dermed forsøker man å jobbe med språket og bedre det som er skadet. Afasisymptomene relateres til ulike skadesteder i hjernen (Ahlsen, 2008). Den kognitive
6
nevropsykologiske teorien tilhører også den skadebaserte tilnærmingen og er i tillegg relatert til den psykolingvistiske teorien. Her er fokuset på hva slags språklige prosesser som er skadet. En ser altså ikke på skadelokaliseringen i hjernen (Ahlsen, 2008).
Den konsekvensbaserte tilnærmingen bygger på et perspektiv som er forenlig med den psykososiale tilnærmingen til afasi, og kalles også en funksjonell modell, sosial modell eller deltakermodell (Thompson & Worral, 2008). I denne tilnærmingen til afasirehabilitering anser man at
kommunikasjonsvanskene til den afasirammede har konsekvenser for hele miljøet rundt den afasirammede, og dette er fokuset i behandlingen. Et viktig rammeverk også i en konsekvensbasert tilnærming er det vi kaller ICF(WHO, 2001). Rammerverket er utviklet av WHO og står for
International Classification of Functioning Disability and Health (ICF). ICF er diagnoseuavhengig og står for en helthetlig tilnærming til rehabilitering. Målene for logopedarbeidet settes ut fra vanskene, så vel som konsekvensene afasien har for den enkelte i sitt miljø (Thompson & Worrall, 2008). ICF er et instrument for å beskrive både en persons funksjon, aktivitet og delaktighet og et rammeverk for å tilrettelegge for rehabilitering (Hartelius, 2008). Som nevnt tidligere, endrer afasi livet til den afasirammede i stor grad, men også de pårørende må tilpasse seg en ny tilværelse med afasi. Afasien påvirker ikke bare språkfunksjonen hos den rammede, men også selvbildet,
selvfølelsen og identiteten til et menneske som blir rammet. (Armstrong, Bryant, Ferguson, &
Simmons-Mackie, 2017). At miljøet rundt den afasirammede er afasivennlig, er sentralt i konsekvensbasert tilnærming (Thompson & Worral, 2008). Det er den konsekvensbaserte tilnærmingen som danner et teoretisk bakteppe for denne studien. Jeg setter søkelys på den
pårørendes livskvalitet og effekten på relasjonene mellom de pårørende og den afasirammede. Den skadebaserte og konsekvensbaserte tilnærmingen har til felles at de har et overordnet mål å hjelpe mennesker med afasi til å kommunisere bedre. Tilhengere av disse tilnærmingene trekker frem viktigheten av at den afasirammede skal få tilgang til behandling uansett hvor lenge det er siden hjerneskaden oppstod (Thompson & Worrall, 2008).
7
2.2 Tilleggsvansker
Det er de psykososiale og emosjonelle sidene som vil være i fokus i denne studien. Dette sett opp imot min problemstilling, som handler om de pårørendes opplevelse av egen livskvalitet i
familielivet med en afasirammet. Jeg vil likevel nevne kort noen andre vanlige tilleggsvansker som kan forekomme hos den afasirammede. I rehabiliteringen med afasirammede er det viktig med en forståelse av mulige tilleggsvansker og hvordan disse kan være med å påvirke hele situasjonen for den afasirammede og de rundt (Murray & Mayer, 2017).
2.2.1 Fysiologiske og kognitive vansker
Språkvanskene hos afasirammede kan for noen være de eneste symptomene på at en skade i hjernen foreligger (Qvenild et al., 2011). Likevel er afasi, som beskrevet tidligere, en sammensatt vanske som svært ofte også medfører andre tilleggsvansker enn språklige utfordringer. Vanskene kan forekomme i ulik grad avhengig av lokaliseringen av skaden i hjernen og omfanget av skaden (Qvenild et al., 2011). Lammelser rammer omtrent 80 % av alle som får hjerneslag og kan dermed betraktes som en av de vanligste følgene etter hjerneslag. En typisk lammelse hos afasirammede er høyresidige lammelser. Dette fordi hjerneskaden er oppstått i venstre hjernehalvdel og nervebanene krysser fra venstre hjernehalvdel til høyre kroppshalvdel (Qvenild et al., 2011). Andre
tilleggsvansker kan være synsproblemer. Spesielt vil sidesynet rammes (Helsedirektoratet, 2017).
Lammelser i muskulaturen i taleorganene kan føre til dysartri. Dette er en talevanske som fører til utydelig eller uforståelig tale. Vansken handler altså om at språkets fonetiske nivå rammes. Selve språkfunksjonen er fortsatt intakt, men evnen til uttale er berørt. Dysartri forekommer ofte sammen med svelgevansker, som kalles dysfagi (Qvenild et al., 2011).
Apraksi kan gå ut over talen eller evnen til å utføre viljestyrte handlinger. Krefter og koordinasjon i muskulaturen kan være intakt, men dagligdagse gjøremål som å kle på seg eller smøre en brødskive kan bli utfordrende. Personen kan forstå hva han eller hun skal gjøre, men har vansker med å utføre handlingene grunnet hjerneskaden. Om apraksien rammer talen kalles det taleapraksi. Dette er en
8
vanske med å uttale de enkelte språklydene i rask og riktig rekkefølge grunnet en feil i evnen til å planlegge eller programmere nødvendige bevegelser for ønsket tale. Personen kan korrigere seg selv, men lykkes ikke alltid. Det er vanskelig for personer med taleapraksi å gjenta ord og setninger (Miller & Wambaugh, 2017).
Afasi kan også føre med seg kognitive vansker som ikke handler om språk. Dette fordi de nevrologiske strukturene i hjernen som støtter språkproduksjonen også har innvirkning på andre ikke-språklige kognitive evner (Murray & Mayer, 2017). Dette kan være hukommelses- og konsentrasjonsvansker, og planlegging og initiativ kan også ofte være utfordrende. De kognitive evnene gjør det mulig å prosessere, tilpasse og lagre informasjonen vi mottar (Murray & Mayer, 2017). Det er lettere å huske hendelser og erfaringer fra tidligere tider, altså langtidshukommelse, og glemme det som nylig er erfart, også kalt korttidshukommelse (Qvenild et al. 2011).
2.2.2 Psykososiale og emosjonelle vansker
Det har lenge vært anerkjent at afasi har særskilt innvirkning på menneskers liv og opplevelse av livskvalitet (Thompson & Worral, 2008). Opplevelsen av ikke å kunne opprettholde intellektuelle og kognitive funksjoner som har vært en integrert del av identiteten, truer selvfølelsen og
selvverdien og er tett knyttet opp til opplevelsen av depresjon (Kitzmüller, 2012). I studien til Kitzmüller pekes det på personer som er rammet av hjerneslag uten afasi. Thompson og Worall (2008) trekker likevel fram økt forekomst av depresjon også hos afasirammede etter hjerneslag. I tillegg peker de på sosial isolasjon, og effekten av svekket språkfunksjon i forhold til partner, barn og andre nære relasjoner, så vel som kollegaer og nærmiljøet.
2.3 De pårørende
En kan se på pårørende ut fra et juridisk perspektiv med sine lovfestede rettigheter og plikter, eller fra et mer personlig perspektiv med søkelys på sentrale opplevelser når en av de som står deg nærmest rammes av sykdom eller ulykke. Jeg gjør i dette avsnittet kort rede for de juridiske sidene, før jeg går inn på de mer personlige aspektene ved det å være pårørende.
9
2.3.1 Definisjoner og rettigheter
Begrepet pårørende defineres i pasient og brukerrettighetsloven (2001, §1-3). Her defineres pårørende som den pasienten selv bestemmer skal være det (Pasient og brukerrettighetsloven, 2001). Lovverket legger også føringer for en form for rekkefølge i valg av nærmeste pårørende.
Rekkefølgen er: Ektefelle/samboer, myndige barn, foreldre etc. (Bahus, 2017). Den pårørende har forskjellige funksjoner opp mot det offentlige avhengig av hvem pasienten er. Om for eksempel en myndig pasient oppnevner en nærmeste pårørende, og i tillegg gir sitt samtykke, har denne rett på informasjon om helsetilstand og behandling som gis (Bahus, 2017).
Den pårørendes rettigheter i forhold til det offentlige støtteapparatet er beskrevet og ivaretatt gjennom forskjellige forskrifter, veiledere og lover. Forvaltningsloven (1967, § 11) slår fast at ansatte i forvaltningsorganene har veiledningsplikt overfor de pårørende, og dermed har plikt til å gi nødvendig informasjon og veiledning rundt rettigheter (Forvaltningsloven, 1967). De nasjonale faglige retningslinjene for hjerneslag underbygger dette, og løfter også frem viktigheten av at barn som pårørende spesielt skal ivaretas (Helsedirektoratet, 2017).
Barn under 18 år som opplever at en av sine nærmeste blir kronisk syk er også å regne som pårørende, selv om det ikke er i juridisk forstand (Ytterhus, 2012). Med betegnelsen «Barn som pårørende» menes en ufrivillig utnevnelse av tittelen, fordi barn ofte opplever en normativ plikt til å ta ansvar for foreldre med kronisk sykdom av forskjellig karakter og ikke lenger har samme
fungering som før i foreldrerollen. Et barn blir på denne måten å regne som pårørende fordi det blir personlig berørt av omsorgsgivers sykdom, selv om det ikke ligger noen juridiske krav til barnet (Ytterhus, 2012). Helsepersonelloven (1999, § 10) slår fast at helsepersonell har plikt til å ivareta mindreårige barn som er pårørende til foreldre eller søsken. Dette betyr at barn under 18 år har fått en lovfestet rett til å bli ivaretatt når omsorgspersoner blir syke eller dør (Helsepersonelloven, 1999). I denne sammenhengen er det greit å merke seg at logopeder i Norge per i dag ikke er å regne som helsepersonell i forhold til helsepersonelloven, men logopeder må allikevel ta sin del av ansvaret for å sikre at barn blir ivaretatt.
10
2.3.2 Avgrensning
Når jeg i denne studien om livskvalitet hos pårørende til de som rammes av afasi omtaler
pårørende, mener jeg ikke først og fremst den juridiske pårørende. Dette fordi studiens hensikt er å se på endringer i livskvalitet til de rundt den afasirammede. Jeg velger derfor ikke å gå nærmere inn på den pårørendes rettigheter og plikter, men bruker begrepet pårørende som en betegnelse for de som står rundt den afasirammede i hverdagsliv og i familie, uansett alder og eventuelle juridiske roller. Mitt utvalg av informanter inneholder heller ikke mindreårige barn.
Fokus på de pårørende er økende i studier som omhandler slag og afasi. Det er i dag bredt anerkjent at pårørende har en sentral og viktig rolle i slagrammedes liv. Pårørende er en viktig støttespiller for en afasirammet i og etter rehabiliteringsprosessen (Greenwood, MacKenzie, Cloud, & Wilson, 2009).
2.4 Livskvalitet
Livskvalitet er et begrep som blir brukt på forskjellige måter og med ulikt innhold. Livskvalitet er både en subjektiv og en objektiv opplevelse. Den subjektive livskvaliteten handler om den enkeltes opplevelse av livet og omfatter positive vurderinger rundt livstilfredshet, som for eksempel
interesse, mestring og mening (Folkehelseinstituttet, 2018). Det omfatter også positive følelser som ro og glede. Den subjektive livskvaliteten er ikke nødvendigvis avhengig av helsemessige
utfordringer eller andre plager, og kan oppleves som god på tross av disse. Den objektive livskvaliteten er basert på målinger sett utenfra. Levekår, funksjonsevne, jobbsituasjon og helsetilstand blir sett på fra et objektivt perspektiv (Folkehelseinstituttet, 2018).
11
2.4.1 Definisjoner
Den vanligste definisjonen av livskvalitet er utviklet av Verdens helseorganisasjon (WHO). Der tas det utgangspunkt i enkeltindividets oppfattelse av sin posisjon i livet sett opp mot kulturen og verdisystemet personen lever under, de personlige målene, forventningene og hvordan personen ønsker at livet skal være (WHO, 1998). Denne definisjonen legger altså vekt på den enkeltes forventninger og ønsker i livet, oppfatninger og målsettinger. Det fremheves at en persons
opplevelse av livskvalitet er nært knyttet den muligheten personen har til å samhandle med andre i sosiale sammenhenger (Hilari & Cruice, 2017).
Livskvalitet kan også måles opp mot helse. Dette gir et noe smalere fokus. Helserelatert livskvalitet handler om påvirkningen som helse har på et menneskes evne til å leve et tilfredsstillende liv (Hilari & Cruice, 2017).
Livskvalitet kan også beskrives som følger: «En persons livskvalitet er høy i den grad personens bevisste kognitive og affektive opplevelser er positive og lav i den grad personens bevisste kognitive og affektive opplevelser er negative» (Næss, Moum, & Eriksen, 2011, s. 18). I denne definisjonen er livskvalitet knyttet opp mot psykisk velvære. Med dette inngår opplevelsen av å ha det godt, samt ha en grunnstemning av glede. Definisjonen peker på kognitive opplevelser og mener med dette opplevelser som inneholder tanker og vurderinger, for eksempel i form av
spørsmål omkring egen tilfredshet med egen arbeidssituasjon eller familiehverdag. Når det gjelder affektive opplevelser handler det mer om det følelsesmessige; om vi er engstelige, redde eller glade (Næss et al., 2011).
I definisjonen legges det vekt på enkeltpersoners psykiske velvære, mer enn levekår, eller de betingelsene mennesker lever under. Samtidig omfatter begrepet mer enn bare en psykisk
opplevelse av velvære. Næss forsøker å beskrive hvordan det enkelte menneske har det i de gitte levekårene. Det er altså ikke levekårene i seg selv, eller den mentale helsen som er avgjørende for opplevelsen av livskvalitet (Næss et al., 2011).Cruice et al. (2000) løfter frem perspektivet om at en person kan oppleve god livskvalitet så lenge personen har tilpasset seg det funksjonsnivå personen har, er tilfreds med det og ikke har fokuset på de aktivitetene man ikke kan klare eller være med på.
12
Det er altså ikke graden av fungering innenfor ulike områder som avgjør opplevelsen av
livskvalitet, men hvor tilfreds en person er med egen fungering, sett opp imot hvor viktig graden av fungering er på området (Cruice et al., 2000).
2.4.2 Livskvalitet og afasi
Afasien påvirker ikke bare språkfunksjonen, men også selvbildet, selvfølelsen og identiteten til et menneske som blir rammet av afasi (Armstrong, Bryant, Ferguson, & Simmons-Mackie, 2017).
Nære sosiale relasjoner kan oppleves truet når språkfunksjoner svekkes eller tapes. Med dette kan selvforståelse og identitet påvirkes negativt (Parr, 2001). Herrmann og Wallesh (1989) peker på at afasirammede kan være mer sårbare og irritable enn andre, og at selvfølelsen hos afasirammede også kan være dårligere enn hos mennesker som ikke er rammet. Dette vil også påvirke de nærmeste pårørende.
I et generelt perspektiv kan mye tyde på at ektefeller og andre familiemedlemmer opplever en nedsatt livskvalitet grunnet stress og depresjon når de må fylle rollen som omsorgsgivere som pårørende (Kitzmüller, 2012).
2.5 Håndtering av krise og sorg
Afasi er i mange tilfeller en omfattende og alvorlig skade. For mange pårørende oppleves dette som en krisesituasjon. Mennesker reagerer forskjellig på sorg og krise, men likevel er det ofte
sammenfallende reaksjoner og faser man går igjennom i møte med en krisesituasjon.
2.5.1 Sorgprosesser
Tidligere har faglitteraturen i stor grad vært enige om at sorgforløpet etter en krise kan deles i fire deler: sjokkfasen, reaksjonsfasen, bearbeidingsfasen og nyorienteringsfasen (Johannessen,
Kokkersvold, & Vedeler, 2007). Annen forskning peker på at det ikke er noen oppskrift for hvordan en sorgprosess foregår ( Wortman & Silver, 1989). Tvert imot er vi bare i starten av å se
13
det fulle bildet av hva det betyr å sørge på en normal måte. Bonanno (2009) understreker også dette, og sier at sorg ikke kommer i stadier. For noen går sorgen aldri over og blir en varig tilstand.
For de som opplever dette, er det ikke uvanlig å oppleve depresjon. Bonanno hevder at så mange som to tredjedeler utvikler en motstandsdyktighet ved å håndtere sorgen, legge den til side ved behov og møte hverdagen slik den er (Bonanno, 2009). Han understreker at det er viktig å ikke sette noen i en bestemt bås, og på denne måten dømme mennesker som kanskje har en annen reaksjon enn det som er forventet i henhold til en «oppskrift.»
Ingstad og Sommerschild (1983) har studert familier med funksjonshemmede barn. De har funnet at man ikke uten videre kan bruke kriseteori som bygger på individuelle reaksjoner for å forstå effekten på kriser i en familie. De peker videre på at samspillet i familiesystemet også må tas med i bildet for å få en riktig forståelse av reaksjonene (Ingstad & Sommerschild, 1983). De mener at
«sjokk» slik det er beskrevet over, bare er en av flere mulige reaksjonsmønstre. Det er viktig å se på hele spekteret av reaksjonsmåter og så se på hvordan de henger sammen med familiesystemet, kulturelle verdier og koder (Ingstad & Sommerschild, 1983). Traumatiske kriser er som regel forbigående, mens et hjerneslag med afasi som følgeskade, er en krise av varig karakter. Dette kan til en viss grad sammenlignes med å få et funksjonshemmet barn. Den rammede eller
funksjonshemmede skal innlemmes i familiesystemet, og det krever tilpasning og endring hos resten av medlemmene i systemet. Dette krever et mer utvidet perspektiv på kriseforståelse og krisebegrep (Ingstad & Sommerschild, 1983).
2.6 Familiesystemer
I dette avsnittet trekker jeg inn elementer fra familieterapien. Dette er ikke en utfyllende
beskrivelse av fagfeltet, men et forsøk på en mer tverrfaglig vinkling av hvordan afasi rammer hele familien. Jeg har tatt utgangspunkt i Dr. Murray Bowens familiesystem teori (Kerr, 2019). Det finnes flere teorier og modeller som peker i lignende retning, men dette er ikke redegjort for i denne oppgaven. Jeg har valgt å belyse Bowens teori fordi den er svært relevant i forhold til min
problemstilling, og forklarer familiesystemet og dets påvirkning på familiemedlemmene på en lettfattelig og praktisk måte. Jeg har også støttet meg på forskningen til Dr. John Gottman i forhold til prinsipper for varige forhold (Gottman & Silver, 2015). På dette området finnes det også svært
14
mye teoretisk grunnlag jeg ikke har gjort rede for. Jeg har valgt å støtte meg til Gottmans forskning da denne er sentral i samlivsforskningen i store deler av verden. Han har utgitt en lang rekke artikler og bøker og er blant annet kjent for sin emosjonsfokuserte tilnærming til pararbeid (Gurman, Lebow, & Snyder, 2015; Lebow & Pinsof, 2005).
Å se på familien som et system der summen av det hele er større enn summen av enkeltindividene vokste frem med familieterapien på 60-tallet (Kerr, 2019). Afasi rammer mer enn bare den enkelte personen, den rammer hele familien og påvirker hele familiesystemet. Formålet med denne studien er å belyse sentrale opplevelser rundt livskvaliteten hos de pårørende, både partner og barn. Det er dermed et helt familiesystem som berøres.
2.6.1 Familiesystemteori og bakgrunn
Bertalanffy (1950), en biolog fra Østerrike, utviklet sin generelle systemteori i tiden mellom 1920 og 1950. Teorien beskriver i grove trekk hvordan et åpent system kan utvikle seg positivt og styrkes over tid (Bertalanffy, 1950). Dette ble utviklet videre i et familieterapeutisk perspektiv av blant annet Murray Bowen fra USA, som på 60-tallet utviklet teorien om at familien er et
«gjensidig emosjonsbasert system», og at systemteori kan anvendes for å beskrive og forstå de komplekse mellommenneskelige relasjonene mellom familiemedlemmene (Kerr, 2019).
Familiesystemet som beskrives er sterkt og responderer etter behov på ytre stimuli og søker i alle ting likevekt og balanse også kalt «homeostasis», med positive og negative følger (Kerr, 2019). I familier med kroniske utfordringer og sykdom vil de forskjellige familiemedlemmene lett ta på seg ulike roller for å håndtere vanskelige følelser som sorg og sinne, angst og uro. Dette fordi følelser og stress lett plukkes opp og erfares av de andre medlemmene i familiesystemet. Dette kan føre til kompenserende adferd og kan skape eller forsterke et dysfunksjonelt familiesystem. «Alt» dreier seg rundt den «syke», og alle andres behov settes til side. Like fullt kan alt se bra ut fra utsiden, fordi alt foregår «bak husets fire vegger», og systemet alltid søker egen stabilitet og harmoni (Kerr, 2019). I doktorgraden om langsiktig perspektiv på familieliv etter hjerneslag (Kitzmüller, 2012) trekkes det frem at relasjonsmønsteret i familiene ble sterkt preget av en sentrering rundt den syke, særlig i akuttfasen, men i mange tilfeller også videre i livet.
15
Denne typen adferd skjer ubevisst og er som nevnt tydelig beskrevet i Bowens familiesystem teori (Kerr, 2019). Prosessen er i utgangspunktet til beskyttelse og hjelp i familiens liv og hverdag og kan ha positive følger, men om den vedvarer uten at familien rundt den rammede får satt ord på følelser og konflikter, skapes et negativt mønster. Negative følelser vokser seg store i skjul av taushet, med konsekvenser for opplevelsen av livskvalitet for alle parter (Kitzmüller, 2012). Det er interessant å merke seg at artikkelen til Kitzmüller og Asplund også peker på styrken par og familier som har holdt sammen lenge har i møte med hjerneslag og afasi: «Kortvarige parforhold gikk i oppløsning kort tid etter at hjerneslaget inntraff, mens parene som hadde et langvarig og stabilt forhold bak seg lyktes bedre med å tilpasse seg og komme bedre ut av transisjonene i det lange løp.» (Kitzmüller & Asplund, 2018, s. 16).
Detaljert kjennskap og vennskap over tid fører til et positivt perspektiv på relasjonen,
samlivspartneren og andre i nære relasjoner. Når man har god oversikt over den andres indre landskap synes det langt lettere å tilpasse seg i forhold til den andres behov når livet tar uventede vendinger (Gottman & Silver, 2015).
2.7 Å leve med afasi i familien
Afasien rammer språket, og språket er spesielt for mennesket (Bakken, 2011). Språket påvirker hele vår tilværelse og knytter oss sammen. Afasi endrer derfor ikke bare tilværelsen for den som får skaden. De pårørende rammes også (Bakken, 2011). Å være partner eller barn til en som rammes av afasi er med andre ord en stor omveltning.
2.7.1 Den rammede og partnerens opplevelser
Kitzmüller (2009) intervjuet 28 afasirammede personer som alle var under 60 år da hjerneslaget inntraff. Et av to hovedfokus for studien var å finne sentrale opplevelser og en utvidet forståelse for hvordan det er å leve med afasi og andre følgeskader etter hjerneslag sett fra pasienten og de
pårørendes side. For de som var rammet av afasi oppgir nesten alle at depresjon var en del av det de opplevde i tiden etter slaget. Dette på grunn av opplevelsen av isolasjon, frykt for fremtiden,
16
kommunikasjonsproblemer, utmattelse og redusert selvbilde. Davidson og Worrall (2017) har lignende funn. De peker på at depresjon er vanlig i livet med afasi for både pasient og pårørende.
Reaksjoner som sorg, tap, frykt, tristhet, tilbaketrekking, isolasjon og lavt selvbilde kan i stor grad påvirke en persons evne til å delta aktivt i rehabilitering og i livet generelt. Dette med stor
påvirkning også på de som står rundt (Davidson & Worrall, 2017).
Kitzmüller (2009) peker på at alle de rammede informantene i sin studie opplevde sykdommen som en trussel ikke bare i forhold til liv eller død, men også i til egen identitet, livskvalitet for videre liv og i det hele tatt deres eksistensielle livsfilosofi og fundament. Noen av informantene uttrykker også opplevelsen av andre og nye dybder i livet etter sykdommen, for eksempel nytt syn på relasjoner, takknemlighet og religiøse opplevelser. Det er viktig å merke seg at dette er fra den rammedes synsvinkel, og at ingen av de pårørende trekker frem lignende betraktninger. Fra den rammedes synsvinkel er et svært sentralt behov opplevelsen av å ha meningsfulle relasjoner til de nærmeste gjennom daglig og regelmessig kontakt, samt opplevelsen av å bli akseptert som den de er til tross for endrede kommunikasjonsmønstre og annet (Brown, Worrall, Davidson & Howe, 2011).
Et av hovedproblemene som kommer frem for de pårørende er opplevelsen av å «miste» den de ble sammen med fordi personligheten endret seg i stor grad. De pårørende trekker videre frem
opplevelser som mangel på energi, med påfølgende isolasjon og redusert sosialt liv som direkte resultater av at partneren ble rammet (Kitzmüller, 2009). Den friske ektefellen ble plutselig til heltidsomsorgsarbeider, samtidig som egne prosesser rundt tap, sjokk, frykt, fortvilelse og ensomhet preget det emosjonelle livet. Opplevelsen av å miste sin ektefelle, til tross for at de fortsatt var til stede fysisk, blir satt ord på som svært krevende, og uttrykk for skyldfølelse og opplevelse av utilstrekkelighet går igjen hos informantene (Kitzmüller, 2009). Brown et al. (2011) har foretatt en meta-analyse av tre forskjellige studier som de selv har utført for å se etter
overordnede funn i forhold til livet med afasi i familien. De løfter spesielt frem behovet hos partneren for forbedret kommunikasjon i samlivet, og ikke bare spørsmål og svar samtaler (Brown et al., 2011). Grawburg et al. (2013) har funnet at ektefeller til den rammede opplever ensomhet og også mindre tilfredshet med det fysiske samlivet som følge av skaden og de påfølgende
konsekvensene etter dette. I forhold til venner utenfor familien er det funn som peker på at noen
17
bruker nettverket utenfor familien som støtte og hjelp til egne prosesser, mens andre opplever at venner ikke forstår utfordringenene rundt afasi, med resultat at relasjonene svekkes. Dette gjelder både rammede og pårørende (Grawburg et al., 2013).
Kitzmüller (2012) løfter frem viktigheten av positive erfaringer i møte med helsepersonell sett i forhold til mestring av liv og hverdag etter hjerneslag. Funnene er basert på en intervjustudie av 39 slagrammede og deres pårørende. Hun viser til at afasi trekkes fram som den mest krevende
utfordringen etter slaget. Hun slår fast at positive tilbakemeldinger og respektfull omsorg fra helsepersonell styrker troen på egne muligheter for utvikling og mestring, og fremmer dette hos de som rammes av afasi. Tidligere var afasipasienter lenger på sykehus med rehabilitering på
institusjon i etterkant. I dag er ser det ut til at rehabiliteringen i langt større grad foregår hjemme (Kitzmüller, 2012). Viktigheten av å trekke hele familien inn i rehabiliteringsfasen støttes også i andre studier (Brown, Worrall, Davidson, & Howe, 2011). For at de pårørende skal kunne leve et meningsfullt liv med afasi i familien, er det et stort behov for at det settes et større fokus på familiemedlemmenes behov. Ikke minst i forhold til den rollen de pårørende får i rehabiliteringen.
Brown et al. (2011) sier videre at den pårørendes evne til å møte den rammede med positive tilbakemeldinger og respektfull omsorg er svært viktig for positiv utvikling og mestring. Denne konklusjonen bekreftes i artikkelen Kitzmüller (2018) har skrevet om familieliv etter hjerneslag i et langsiktig perspektiv. «Deltagere som hadde hjerneslag uttrykte at familiær støtte var helt
avgjørende for deres overlevelse i akuttfasen og for fremskritt i rehabiliteringsfasen» (Kitzmüller &
Asplund, 2018, s. 12).
2.7.2 Fra et samlivsteoretisk perspektiv
En slik slutning vil også kunne støttes av moderne samlivsforskning. John Gottman er en anerkjent samlivsforsker og grunnlegger av Gottman-instituttet i Seattle, USA. Instituttet har forsket på hva som får samliv til å vare lenge, og et sentralt punkt som løftes frem er «det positive perspektivet»
og en «positiv følelsesovervekt» i relasjonen (Gottman & Silver, 2015). Det positive perspektivet er ikke bygget på kognitive teknikker med positivt fortegn, men handler om kjennskap og vennskap på detaljnivå, som resulterer i evnen til å komme den andre i møte emosjonelt og praktisk i
18
hverdagslivet. Genuin interesse og kjennskap fører til forståelse og positiv fortolkning av
kommunikasjonen med partneren, også i krevende tider og gjennom vanskelige temaer (Gottman &
Silver, 2015). Hva så når sykdom rammer evnen til kommunikasjon på forskjellige nivåer, og partneren eller forelderen du kjente ikke lenger har samme grad av fungering som før?
Helsepersonell er opplært til profesjonalitet i møte med pasienter, og dette er en del av den grunnleggende opplæringen innen helsearbeiderfaget (Utdanningsdiriktoratet, 2017). For den pårørende er situasjonen helt annerledes. De pårørende rammes også, og det på en svært personlig og nær måte. Kitzmuller (2018) peker på at behovet for langsiktig støtte til de pårørende er stort, nettopp for å styrke relasjonene samt forebygge kommunikasjonsproblemer. Dette fordi afasi og andre kognitive endringer hos den slagrammede, samt reaksjonene på dette hos ektefelle og barn virker inn på familiens samlede kommunikasjonsmønster (Kitzmüller & Asplund, 2018).
Metoden Kitzmüller og flere av de andre studiene benytter i sin forskning på dette feltet er i stor grad basert på forskjellige typer intervjustudier. Det betyr at utvalget er relativt lite, og det kan derfor være vanskelig å trekke generelle konklusjoner for andre grupper på dette grunnlaget. Denne kritikken av kvalitative undersøkelsers ytre validitet er ikke ny. Dette blir videre drøftet i kapittelet som omhandler metode.
2.7.3 Foreldrerollen og barns opplevelser
Foreldrerollen kan i seg selv være svært utfordrende for mange. Det å skulle utøve
foreldreoppgaven etter at sykdom rammer familien, gjør det enda mer krevende. I forhold til foreldrerollen opplevde den afasirammede det vanskelig å beholde autoriteten overfor barnet, og partnerne til de afasirammede setter ord på hvor krevende det er å håndtere rollen som pleier i tillegg til jobb og foreldrerollen. Det er utfordrende å plutselig skulle være «forelder» til et medlem av familien som egentlig er voksen (Kitzmüller, 2009). Dette er også en opplevelse barn av den afasirammede peker på. Studien beskriver barn som plutselig finner seg selv i en omsorgsrolle for sin egen forelder, og som «forelder» til yngre søsken (Kitzmüller, 2012). Annen forskning støtter et slikt funn. Grawburg, Howe, Worral og Scarinci (2013) har tatt utgangspunkt i Verdens
Helseorganisasjon (WHO) sin internasjonale klassifikasjon av funksjon, funksjonshemming og
19
helse (ICF) sitt rammeverk og måleverktøy for opplevelse av livskvalitet hos de pårørende (WHO, 2001). Her trekkes det også frem at barn av foreldre med afasi kan kjenne på opplevelsen av at rollene i relasjonen blir snudd om, men det understrekes at det i deres funn her handler om barn som er over 18 år. De opplevde at personen med afasi, etter slaget ble avhengig av dem på en helt annen måte enn før (Grawburg et al., 2013).
Andre funn viser at barn av rammede opplevde i starten mest frykt for å miste far eller mor, men etter hvert gikk frykten over til frustrasjon og sinne på grunn av endringene i livet som følge av omsorgspersonens behov og endrede personlighet. Noen av barna viser til nedsatte prestasjoner i skolen på grunn av dette, andre trengte psykologhjelp for å komme videre. Noen valgte også å flytte hjemmefra tidligere enn hva de ellers ville gjort (Kitzmüller, 2009). Grawburg et al. (2013) løfter frem at afasi også kan ha uventet positiv påvirkning på relasjoner i familien.
2.7.4 Logopedens rolle
Mennesker som får afasi og deres familier peker på livet etterpå som en reise, men da mer i form av en berg og dalbane enn rett frem og oppover (Davidson & Worrall, 2017). Det å finne igjen seg selv og fotfeste i ukjent farvann etter traumer og stress er krevende i seg selv. I tillegg skal man navigere på ukjente stier i forhold til personlige tap og tilpasning, alt mens det skal jobbes med gjenoppbygning av en hverdag som kan fungere for alle (Davidson & Worrall, 2017). Afasi er et familieanliggende og må betraktes som dette av flere grunner. Familien må håndtere de forskjellige utfordringene som oppstår som følge av skaden hos den ene. Kommunikasjonsproblemer skaper relasjonelle utfordringer, og afasi har også direkte og konkret påvirkning på relasjonene mellom alle som står rundt den rammede. Davidson og Worrall (2017) tar derfor til orde for at logopeder ikke bare skal jobbe med språk og kommunikasjonshjelp til den afasirammede, men også kartlegge hjelpen de pårørende trenger i forhold til kommunikasjon med den rammede. På denne måten blir de pårørende en vital del av rehabiliteringen, og det kan ytes hjelp til en dypere forståelse av de utfordringene man står i som familie og par. En tilrettelagt kommunikasjonstrening på denne måten, mellom de pårørende og den rammede kan være med å bringe frem den kompetansen pasienten faktisk sitter inne med (Davidson & Worrall, 2017). Dette vil igjen kunne være med å gi
20 en opplevelse av økt livskvalitet for alle parter.
Rehabiliteringsprosessen etter afasi er ikke videre diskutert eller belyst i denne oppgaven da dette er på siden av problemstillingen.
Mye kan tyde på viktigheten av å trekke hele familien mer inn i rehabiliteringsprosessen for økt livskvalitet for alle de involverte (Brown et al., 2011). Livskvalitet er et stort tema og rommer mange aspekter ved livet. Opplevelsen av å ha det godt og ha en grunnstemning av glede er et viktig aspekt (Næss et al., 2011), og kan sammenfalle med det positive perspektivet og den positive følelsesovervekten som samlivsforskeren trekker fram som sentralt for varige relasjoner (Gottman
& Silver, 2015).
2.8 Oppsummering
Jeg har i dette kapittelet gjort rede for det teoretiske grunnlaget for denne oppgaven. På dette grunnlaget skal jeg i kapittel fire belyse og drøfte funnene mine fra det innsamlede datamaterialet.
Jeg har forsøkt å finne frem til aktuell og relevant forskning rundt livskvalitet hos pårørende til de som rammes av afasi. Jeg har videre forsøkt å belyse tematikken fra flere sider for å skape et bredere tolkningsgrunnlag. Dette innebærer også at jeg har valgt å trekke inn noe samlivsrelatert fagstoff. Jeg har beskrevet definisjoner på afasi og andre tilleggsvansker, men hovedsakelig har jeg forsøkt å belyse utfordringer som kan møte de pårørende når de skal finne en ny hverdag med en partner med afasi, og hva denne situasjonen gjør med opplevelsen av livskvalitet.
21
3. METODE
I dette kapittelet gjør jeg rede for valg og vurderinger som er gjort med tanke på den metodiske tilnærmingen og den vitenskapelige rammen rundt forskningsprosessen. Dette for å kunne besvare problemstillingen «Hvordan opplever pårørende til afasirammede at livskvaliteten har blitt
påvirket?» Jeg gjør her rede for prosessen knyttet til valg av metode og vitenskapsteoretiske perspektiv, valg av informanter og utvalgskriterier samt utarbeiding av intervjuguide. Jeg gjør videre rede for gjennomføring av intervjuene og analysen av disse. Deretter vil oppgavens validitet og reliabilitet bli drøftet. Helt til slutt gjør jeg rede for etiske hensyn rundt forskningsprosessen.
3.1 Valg av metode
Når et forskningsarbeid skal planlegges, må forskeren finne ut om det skal brukes kvalitativ, kvantitativ eller en blandet metodetilnærming. Det er på grunnlag av forskningsspørsmål og problemstilling, samt personlige erfaringer hos forskeren og mottakergruppen til forskeren som avgjør hvilken tilnærming som velges (Creswell, 2017).
I denne oppgaven har jeg vært opptatt av å undersøke informantenes subjektive opplevelse av hvordan livskvaliteten påvirkes når noen i nær relasjon, som partner eller forelder blir rammet av afasi. Kommunikasjon foregår på mange ulike nivåer. Ord er en av dem, men hva gjør det med opplevelsen av livskvalitet og den emosjonelle kontakten i familien når de rammes av afasi?
Hvordan oppleves det for sønn eller datter når far eller mor ikke lenger finner ordene på samme måte som før? Hva med partneren som kanskje må innta en helt ny rolle som omsorgsperson og pleier? Hvordan preges familiesystemet i forhold til ulike roller man tar på seg som pårørende, og hva med foreldrerollen?
For å søke å besvare problemstillingen med underspørsmål er det valgt kvalitativ metode i form av et semistrukturert dybdeintervju. Det vitenskapsteoretiske perspektivet vil være fenomenologisk, da jeg ønsker å forstå og beskrive informantenes egne opplevelser, perspektiver og livsverden (Dalen, 2013). «Livsverden er verden slik vi møter den i dagliglivet, og slik den fremtrer i den umiddelbare
22
og middelbare opplevelse, uavhengig av og forut for alle forklaringer.» (Kvale & Brinkmann, 2017, s. 46).
3.1.1 Kvalitativ forskningsmetode
Når man skal velge metode kan man velge mellom kvantitativ eller kvalitativ metode eller en blanding av de to. Man må se på hva man ønsker å undersøke, og dette styrer valget av metoden (Creswell, 2017). En kvantitativ tilnærming brukes når en skal undersøke større populasjoner og utvalg. En bruker gjerne spørreundersøkelser og skjemaer, teller opp fenomener og kartlegger utbredelse opp mot ulike variabler. Etter en statistisk analyse kan man trekke slutninger og finne grunnlag for generalisering (Befring, 2015). Kvalitativ tilnærming har en forankring i
fenomenologisk og hermeneutiske tilnærminger (Kvale & Brinkmann, 2017). Felles for denne tilnærmingen er at den har en fortolkende holdning til datagrunnlaget, som bygger på at mennesker skaper eller konstruerer sin sosiale virkelighet og gir mening til sine erfaringer. Gjennom kvalitativ forskning forsøker man å utvikle forståelse av fenomener som er knyttet til personer og situasjoner i deres sosiale virkelighet (Dalen, 2013). Hovedessensen ved bruk av kvalitative metoder er at disse metodene kan åpne en vei inn til kjernen av informantens opplevelse av sin livssituasjon og deres selvforståelse (Befring, 2015). På bakgrunn av min problemstilling hvor jeg søker sentrale
opplevelser rundt livskvalitet hos pårørende i familier som rammes av afasi, har jeg valgt å bruke en kvalitativ tilnærming. Denne tilnærmingen går mer i dybden og er rettet mot rikere data fra færre mennesker. Resultatene legges frem i form av språklig materiale (Grue, 2015). Ved å benytte en kvalitativ metode vil jeg lettere kunne undersøke fenomenet livskvalitet på en mer fyldig måte, og få innsikt i de pårørendes indre liv og livsverden. Kvalitativ tilnærming setter søkelys på
dimensjonen av opplevelser og ikke bare en beskrivelse av de forholdene personene lever under (Dalen, 2013).
3.1.2 Fenomenologisk perspektiv og hermeneutikk
Gjennom en fenomenologisk tilnærming forsøker forskeren å beskrive informantenes egne perspektiver og slik det oppfattes av informantene selv (Kvale & Brinkmann, 2017). I ethvert forskningsprosjekt vil forskeren gå inn i prosjektet med en forforståelse. Denne forforståelsen kan
23
prege våre valg, måter vi tolker våre funn på og dermed styre konklusjonen. Som forsker må jeg derfor være bevisst min egen subjektivitet og forforståelse som tas med inn i forskningsprosjektet (Kvale & Brinkmann, 2017). Skal man forsøke å gi en mest mulig fordomsfri beskrivelse av fenomenene må en prøve å sette sin egen forforståelse i parentes (Kvale & Brinkmann, 2017). Selv om jeg vil forsøke å beskrive fenomener så objektivt som mulig, vil min egen forforståelse,
erfaringer, holdninger og verdier påvirke det jeg ser. Dette betyr i praksis at jeg søker å bruke min forforståelse på en slik måte at den åpner for større forståelse av det informantene deler (Dalen, 2013). Gjennom å lytte til de underliggende fenomener og opplevelser i informantenes historier får jeg et bedre grunnlag til å fortolke informantenes utsagn og beretninger om aktuelle hendelser og opplevelser (Dalen, 2013).
Ved at informantene selv beskriver sine opplevelser rundt livskvalitet, står det fenomenologiske fokuset sentralt. Det er ulike fenomener ved livskvalitet som belyses, og det er utfra en forståelse av at den virkelige virkeligheten er den menneskene oppfatter (Kvale & Brinkmann, 2017). Samtidig vil det hermeneutiske fokuset også være sentralt ved at jeg søker å utvikle forståelse og tolke meningen, og at dette settes inn i en sammenheng eller en helhet (Kvale & Brinkmann, 2017). Når de meningsbærende fenomenene i et kvalitativt forskningsintervju skal fortolkes støtter man seg gjerne på hermeneutiske fortolkningsprinsipper og tradisjon. Hermeneutikk er ikke en oppskrift eller detaljert beskrivelse av hvordan fortolkningen av tekst skal utføres. Tradisjonen og
prinsippene har til hensikt å sikre at fortolkningene av litterære tekster er gyldige og omfatter derfor en utlegning av generelle prinsipper. Det handler om analytiske vurderinger som gjøres, eller spørsmål som stilles til en uttalelse i en tekst for å sikre at uttalelsens mening faktisk kommer frem (Kvale & Brinkmann, 2017). Ved hjelp av hermeneutisk tilnærming forsøker jeg å komme frem til gyldige fortolkninger av meninger i teksten basert på forskningsintervjuene. Dalen (2013) omtaler hermeneutikk som «et vitenskapsteoretisk fundament for den kvalitative forskningens sterke vekt på forståelse og fortolkning.» (Dalen, 2013, s. 17). En forutsetning for å få tak i den dypereliggende meningen er at fortolkningen må skje i den konteksten som informanten lever i. Samtidig vil
fortolkningen og forståelsen også være preget av forskerens egen kunnskap og utgangspunkt.
24
3.1.3 Kvalitativt forskningsintervju
Jeg vurderer det kvalitative forskningsintervjuet som beste metode for å få kjennskap til
informantenes opplevelser av livskvalitet når en nær person rammes av afasi. Et forskningsintervju kan defineres som en utveksling av synspunkter mellom to personer i en samtale om et emne av felles interesse (Kvale & Brinkmann, 2017). Intervju har som formål å fremskaffe fyldig og beskrivende informasjon, også kalt tykke beskrivelser om menneskers livssituasjon. Intervjuet er godt egnet for å få innsikt i informantens tanker, følelser og erfaringer (Dalen, 2011). Det
kvalitative forskningsintervju har som formål å forstå sider ved informantenes dagligliv, erfaringer og livssituasjon fra deres eget perspektiv (Kvale & Brinkmann, 2017). Forskningsintervjuet ligner mye på den dagligdagse samtalen, men den involverer også en bestemt metode og spørreteknikk, struktur og formål (Kvale & Brinkmann, 2017). Det innebærer at en spør og lytter inngående med formål å innhente etterprøvbar kunnskap. Ved å bruke et intervju vil jeg kunne få fyldige
beskrivelser slik at problemstillingen belyses fra flere sider. Kunnskap skapes i samspillet og interaksjonen mellom intervjueren og den intervjuede, en utveksling av synspunkter mellom to personer i samtale om et tema som opptar dem begge (Kvale & Brinkmann, 2017). Befring (2015) snakker også om hvor relevant det kvalitative forskningsintervjuet er for å en større innsikt i menneskers liv, drømmer og bekymringer. Han trekker fram styrken ved kvalitative metoder som viser seg i induktiv og idiografisk forskning. Dette betyr at fokuset er på det som kommer frem av unike og særegne fenomener ved et menneskes tilstand. Det idiografiske perspektivet handler om å samle inn mye informasjon om en bestemt gruppe eller en bestemt person (Befring, 2015).
Når temaer og fenomener fra dagliglivet skal forstås ut fra informantenes egne perspektiver, anbefaler Kvale og Brinkman bruken av det de kaller et semistrukturert livsverdenintervju (Kvale
& Brinkmann, 2017). Det semistrukturerte intervjuet søker å innhente beskrivelser fra den intervjuedes livsverden med henblikk på å fortolke betydningen av de beskrevne fenomenene.
Gjennom en utarbeidet intervjuguide er det flere temaer som skal dekkes i samtalen. Et slikt intervju er preget av åpenhet i forhold til endringer i rekkefølge og formulering av spørsmålene som er nedskrevet og valgt ut på forhånd, der forskeren kan bestemme hvor grundig en skal gå inn i hvert spørsmål. Dette bidrar til at informantene har mulighet til å være spontane og dele fyldige beskrivelser (Kvale & Brinkmann, 2017). Et semistrukturert intervju er semistrukturert, det vil si at
25
det verken er en åpen samtale eller en lukket spørreskjemasamtale. Det vil utføres på bakgrunn av en intervjuguide med bestemte tema og forslag til spørsmål som til sammen vil dekke de viktigste områdene som prosjektet skal belyse. Dette er den mest benyttede formen for intervju (Dalen, 2011). Kvale og Brinkmann (2017) vektlegger viktigheten av aldri å miste for øyet at intervjuene er levende samtaler, og at intervju uttalelser ikke er samlet inn, men forfattet i felleskap mellom forskeren og informanten.
3.2 Forskningsprosessen
3.2.1 Egen forforståelse
Min erfaring med familier og samlivsarbeid utgjør meningsinnholdet i min forforståelse av problemstillingen som jeg vil se nærmere på. Dette vil prege forventingene i møtet med
informantene. For at min forforståelse ikke skal prege for mye av tolkningen av datamaterialet, er det en viktig forutsetning at jeg klarer å være bevisst min egen subjektivitet (Kvale & Brinkmann, 2017). I min erfaring i møte med par og familier i kriser og utfordrende situasjoner, har jeg sett at familier og par som klarer å bevare den emosjonelle nærheten og ta vare på relasjonene har lettere for å håndtere utfordrende situasjoner. Det ser også ut som at disse lettere utvikler eller finner fram til verktøy de kan ta i bruk til å møte disse. Dette sammenfaller med det Gottman (2017) fremhever i sin forskning på samliv hvor han beskriver viktigheten av å lytte og forstå partneren og ta den andres perspektiv. Det har også vært av stor betydning og se hvordan hver enkelt i en familie påvirker hverandre og hele familiesystemet. Dette er i tråd med det Kerr (2019) fremhever om familiesystemer og gjensidig påvirkning som er gjort rede for i kapittel to som omhandler det teoretiske grunnlaget for oppgaven. På bakgrunn av dette er det avgjørende å kunne møtes emosjonelt og at hver og en kan oppleve seg sett, møtt og forstått. Dette gjelder mellom voksne, men også i forhold til barns relasjon med foreldrene. Opplevelsen av trygge og forutsigbare foreldre som kan regnes med i hverdagen er etter min erfaring svært viktig for et barns utvikling.
26
3.2.2 Utvalg og utvalgskriterier
Antallet informanter avhenger av formålet med studien. Utvalget kan ikke være for stort da både intervju og analyse er svært tidkrevende prosesser. Intervjumaterialet en sitter igjen med må imidlertid kunne gi tilstrekkelig grunnlag for tolkning og analyse (Dalen, 2013). På spørsmål om hvor mange intervjupersoner som bør inkluderes i utvalget sier Kvale og Brinkman: «Intervju så mange personer som det trengs for å finne ut det du trenger å vite» (Kvale & Brinkmann, 2017, s.
148). Man må her se dette opp imot undersøkelsens formål.
Utvalget i denne studien er kriteriebasert, og som forsker har jeg gjort visse avgrensninger (Dalen, 2013). For mitt prosjekt ser jeg det som hensiktsmessig å anvende mer enn bare en
informantgruppe. Det er innenfor flere fagområder viktig å belyse hvordan samme situasjon oppleves for ulike parter. På denne måten kan man fange opp nyanser og mangfold (Dalen, 2013).
Mitt utgangspunkt og mål var at en av personene fra hvert utvalg skulle komme fra samme familie, slik at familieperspektivet og påvirkningen på familien som helhet kunne belyses i større grad. Jeg antok at dette ville gi meg grundige tolkninger. Utvalget mitt ble dermed i samråd med veileder planlagt til å bestå av to utvalg. Utvalg 1 består av minimum to partnere til de som er rammet av afasi, i alderen 18-70 år. Utvalg 2 vil bestå av minimum to barn med forelder som er rammet av afasi, i alderen 18-25 år. Jeg tok kontakt med Afasiforbundet og det lokale logopedlaget og spurte om hjelp til rekruttering av informanter. Det la seg fort til rette og jeg fikk kontakt med to kvinner som var ektefeller med henholdsvis en datter og en sønn som var villig til å stille til intervju.
Alderen på barna var ikke i tråd med det planlagte kriteriet, så jeg kontaktet NSD for å klarere om jeg kunne gå oppad i alder på dette utvalget. Begge barna i utvalg 2 er altså over 25 år. Endringen er ikke av en slik karakter at den vil påvirke prosjektets problemstilling eller analyse.
Andre sentrale inklusjonskriterier er at personen som er rammet av afasi bør ha hatt afasi i minst ett år. Paret må bo sammen. Det er ikke et mål å sammenligne opplevelsen av livskvalitet mellom de to gruppene, men heller se de hver for seg og sammenligne de sentrale opplevelsene innad i hver familie. Kriteriet som sier at det må være minst ett år siden partneren ble rammet av afasi har bakgrunn i at den pårørende må ha fått tid til å utvikle erfaringer i hverdagslivet og samlivet med den afasirammede. Av samme grunn er det et kriterium at de skal bo sammen. For meg som forsker
