Å leve med demens

(1)

Å leve med demens

En kvalitativ studie av yngre personer med demens

Demenskonferanse Innlandet 2013

Kjersti Wogn-Henriksen

Alderspsykiatrisk enhet Helse Møre og Romsdal

(2)

Disposisjon

Kunnskapsteoretisk utgangspunkt Noen metoderefleksjoner

Funn:

- Opplevelsen av demens - Tilpasning og mestring

- Sosiale relasjoner og samspill - Noen eksistensielle aspekter

(3)

Livsreisen J. Svenssen 2011

(4)

”Selvforståelse ^{hos yngre}

personer med demens ”

En fenomenologisk-hermeneutisk, longitudinell studie

av selvforståelse og mestring gjennom 3 ½ år av demensforløpet

hos syv yngre personer med Alzheimers sykdom

Hovedveileder: prof Birthe Loa Knizek NTNU Biveileder: prof Knut Engedal UiO

(5)

Demens

ifølge ICD-10

Svekket hukommelse, især for nyere data Svikt av minst en annen kognitiv funksjon:

dømmekraft, planlegging, tenkning, abstraksjon

Sviktende kontroll av atferd, emosjoner el.

motivasjon

Klar bevissthet

Symptomene må ha vart i minst 6 mnd Tidlig debut: symptomstart før 65

(6)

The persistence of Memory Salvador Dali

(7)

Demens – ikke bare en medisinsk utfordring, men også

psykologisk eksistensiell sosial og

kulturell

(8)

Litt demens-historie

(9)

Hva er sammenhengen?

(10)

Kay Tombes

(1997) - filosof og MS-pasient:

The voice of the life-world –

personens egen opplevelse av å være syk

The voice of medicine -

den tradisjonelle sykehistorien slik fagfolk oppfatter den under konsultasjonen

(11)

Mennesket er et selvfortolkende dyr

Charles Taylor

(12)

Ludvig Eikaas

(13)

Metode

Kvalitative dybdeintervjuer

med 7 personer med AS m tidlig debut gjentatt fire ganger over 3 ½ år

I tillegg: journaldata, informasjon fra pårørende, egne observasjoner

IPA-inspirert analyse

Interpretive Phenomenological Analysis Smith 2010

(14)

Deltakerne

ved prosjektstart

Personer med AS før 65

7 deltakere: 5 kvinner, 2 menn Alder 52-68 gjsn 59

MMSE 19 – 29 gjsn 23

Varighet av symptomer 11/2 – 7 år Tid siden diagnose 2 mnd - 5 år

Alle bor hjemme ved første intervju; fleste m ektefelle / samboer, en enke og aleneboende To er blitt sykehjemsbeboere ved 3. intervju

Karin Hanna Dagny Sofie Jørgen Sigbjørn

Øyunn

(15)

Det kvalitative forskningsintervjuet

- har som mål å innhente beskrivelser av den intervjuedes livsverden med henblikk på fortolkning av de beskrevne fenomener

Kvale 2007

- kan formidle kompleksitet, nyanserikdom og menneskelighet som kvantitative data ofte mangler ^{Fog 2005}

(16)

Å intervjue personer med demens – en utfordring

Symptomer:

Svikt i

oppmerksomhet konsentrasjon

hukommelse språk orientering

narrativ kompetanse generelle

intellektuelle funksjoner…..

Implikasjoner:

Empati og positiv holdning, god tid, tilpasning til ind.

kommunikative

behov, aktiv lytting, hjelpestrategier, aktiv regi, godta tynnere materiale…….

(17)

Sitater –

en risikosport ^Jørgen

Det finnes mange millioner egoister. Hvis de står på samme side i båten, blir det

ikke helt tett, vet du.

Det er bare å gjøre mot seg selv det du ville gjort mot andre.

(18)

Mening eller mental kaos?

Jeg er som en hummer …..

… som må ha kaffe!

^Jørgen

(19)

Funn

Metode-relaterte funn Kasuistikker:

Karin, Sofie, Dagny, Hanna, Sigbjørn, Jørgen, Øyunn

Forløps-studier av demens På-tvers-analyser:

I. Opplevelsen av demens II. Tilpasning og mestring III. Samspill og relasjoner

IV. Eksistensielle dimensjoner

Bidrag til skisse av ”Alzheimer-livsverden”

(20)

Demensens dramaturgi

1. Fornemmelse av forandring: Er noe galt?

2. På vei mot forklaring og forståelse: ^Du

må vite hvorfor!

3. Tilpasning i hverdagen: Da var det bare å brette opp ermene og gå i gang!

4. Innhentet : Hva blir det neste jeg mister?

5. Å være i sin demens: Du må bare være i det..

(21)

a

(22)

I Opplevelsen av demens

Erfaringen av demens er unik, individuell, variabel

”Vi må aldri glemme at mennesket – og særlig det syke mennesket – er et hellig, forbannet ett- tall på jorden!” Fugelli, 2011

(23)

”Alzheimer-livsverden”

noen kjennetegn:

Famling, uklarhet, usikkerhet

Sårbarhet

(24)

Plutselig liksom … skjønner jeg ikke alt -. ^(Øyunn)

Chr. Oskarsson

(25)

Sårbarhet:

Jeg lurer ofte: Hva tenker de om meg?

W. Utermohlen

(26)

Demens – mer enn kognitiv svikt

Tap av andres beundring Tap av nye muligheter

Tap av gjensidighet Tap av autonomi

Tap av egne hemmeligheter Tap av produktivitet og

gjennomføringskraft …...

(27)

Sykdomsforståelse:

Mange forstår helt eller delvis

hva som skjer med dem

(28)

Å få diagnosen – et vendepunkt

Hanna: Det er så viktig å fungere og delta at hvis du ikke gjør det, må du vite

hvorfor!

Sigbjørn: Noe var forferdelig galt: Var det meg? Ekteskapet? Jobben? Latskap? Var jeg utbrent?? Den dagen jeg fikk

diagnosen: jeg var så letta!

(29)

Sofie sliter med å forstå:

Altså når du spør sånn må jeg tenke

tilbake: Ringte hun? Når? Hvorfor ringte hun? Husker ingen samtale med deg, nei!

Jeg tror ikke det er så alvorlig som dere vil ha det til …. jeg tror jeg husker det jeg trenger å huske!

(30)

Forståelse - en dynamisk prosess:

Opplevd mestrings- svikt

Nye erfaringer om seg selv og egen funksjon

Media-stoff om demens

Fornemmelse av annerledeshet Snakke med

andre om demens

For-forståelse av demens

Reaksjoner fra partner og familie Legebesøk,

begynnende utredning

Tilbakemelding fra utredning diagnose

Tilbakemelding fra kolleger

(31)

Opplevelsen av demens

Til tross for påkjenninger: De fleste gir uttrykk for å ”ha det bra” – tross alt!

Sigbjørn: Ikke har jeg smerter, og kona er snill og …!

Øyunn: Ofte tenker jeg: Gud bevare meg vel så godt jeg har det!

Jørgen: Nei i forhold til mange andre har jeg ikke noe å klage på altså. Tvert om!

Hanna: Demensen i seg selv er ikke vond!

(32)

Å glemme – også en frihet?

(33)

Opplevelsen av demens – kjønnet?

”Husmor-identitet” vs ”det maskuline vakuum”

Frustrasjonen over tapt sertifikat Angsten for å ligge til byrde

Kvinners relasjonsorientering en fordel?

Autonomi / hjelpavhengighet – kjønnsspesifikke utslag?

Også kjønnsspesifikke håp?

(34)

II Tilpasning og mestring:

Informantene jobber med å

tilpasse seg og forsøker å mestre

individuelt og relasjonelt.

(35)

Hanna: Du må … skape deg et liv!

Ingen vits i å sette seg ned og skrike over den her Alzheimeren. Det er ikke noe å

gjøre; du er rett og slett i det. Og så er det å fylle det der.

Og det er både onde dager og gode

dager. Men det tror jeg de andre har også

… i sin verden.

(36)

Individuell mestring

^{Hanna I}

Jeg legger merke til forandringer på så

mange områder. Men når jeg bare får gjort ting …

på min måte

og i mitt tempo

går det bra. Noen ganger til og med fantastisk!

(37)

Relasjonell mestring

K: Var det du som sa det – eller var det PO?

D: Tja, var det ikke meg da?

K: Ja du tror det var deg?

D: Jaaaa ….. nnnneiiiii …. Jeg tror det var meg.

K: Så fint da.

D: Men jeg kan ikke si det helt sikkert …

K: Nei du blir usikker på om det var deg eller PO?

D: Ja

K: Men det føles litt som det var deg?

D: (ler) Ja! … Enten så var vi i lag da vi sa det …- K: Ja kanskje det?

D: Du får høre med han nå etterpå

K: Ja, for du husker ikke situasjonen helt klart nå?

D: Nei. Men Per Ove…..

(38)

Individuell tilpasning og mestring

Konkrete grep for å optimere kognisjon og språk

Smertedempende strategier

Kunnskaps-søkende strategier Målrettet tilpasning i hverdagen Ikke-kognitive aktiviteter

Kjønns-spesifikk mestring?

Samspill med pårørende og hjelpeapparat

(39)

Kognitive grep

God tid

Redusere stress og prestasjonsangst Mental trening

Faste plasser, huskelapper og systemer Hjelpemidler

Kognitive søke-strategier ”Får jeg et stikkord, kan jeg hente frem det meste”

Kreativ kompensering: Tiden det tar ^Sigbjørn Ta regi: svare på det kan / vil (politiker-grepet)

Resonnerings-strategier ^Sofie Hannas lese-grep

(40)

Språklig kompensering

Fyll-ord nøle-ord, latter, ja-siing, gjentakelser, forsterkere, faste uttrykk, ordspråk og sitater Omskriving ved benevningssvikt

Skjerpet tale og selvkorreksjon

På-stedet-validering: Er det rett? Skjønner du? Avklare

Redusere prestasjonsangst

Intensivert ikke-språklig kommunikasjon

(41)

Smertedempende strategier:

Trøsterasjonaler: felles skjebne, alminneliggjøring, perspektivering,

ordspråk, talemåter Det er så mange som … Alle får sine utfordringer. En dag av gangen …

Sosiale sammenlikningsstrategier Kunnskaps-søkende strategier

Forstillelse, tildekking, minimalisering

Ikke så ille

Adaptiv resignasjon/ devaluere

uoppnåelige mål Hva er vitsen med å bake??

Ønsketenking, humor, selvironi, håp

(42)

Trangere handlingsrom:

Det tetner seg til .. ^Hanna

(43)

Ønske om utfoldelse

Hanna: Jeg har så mye inni meg som jeg ikke får brukt!

Jørgen: Kvinner, vin og sang – Herregud, jeg må skynde meg å forsyne meg!

Karin: Jeg har så lyst til å dra til Syden!

Øyunn: Nå vil jeg bare være snill mot mine nærmeste, det er det eneste som betyr noe.

Sigbjørn: Jeg tar en tur hver dag; kunne gjerne gått løypa to ganger!

(44)

Turgåing:

Det er faktisk blitt en liten …opptur! ^Jørgen

(45)

III Samspill og relasjoner:

Det mest smertefulle fordi

adkomsten til den sosiale

verden er vanskeliggjort.

(46)

Parforholdets utfordringer:

nye roller

maktforhold autonomi

kommunikativt samspill

Jeg – en byrde??

(47)

”Det blir litt … dryg omsorg. Man må

… svelge noen… kameler.”

^Jørgen

(48)

Barna –

involverte eller fristilte?

(49)

Stimulering eller støy?

(50)

Men … hvor blir vennene av?

(51)

Med demens i storsamfunnet

(52)

Det offentlige rom

(53)

Livet på sykehjem –

for noen bedre enn sitt rykte?

Her er jeg … hjemme… ^Sigbjørn Du og du så snille de er! ^Øyunn

(54)

IV Eksistensielle dimensjoner

Sykdom som et eksistensielt laboratorium De mange dilemma

Tapt autonomi Sårbarhet

Håp

Fører demens til et uunngåelig ”tap av selv”?

(55)

Å være i det -

Vi må få vite! ^Dagny

Det går bare … nedover og nedover. Det rakner.

Men vet du hva? - Det er ikke skremmende å være midt oppi det! ^Jørgen

Jeg må jo tenke etter: Hva nå??? ^Karin

Og jeg vil ikke dopes ned av medisin når jeg kommer på sykehjemmet. Jeg vil være … slik som jeg er! ^Hanna

(56)

De mange dilemma:

Kjempe, stå på, holde fast – resignere, akseptere, slippe

Klare seg selv – trenge andre Vite/forstå – ikke vite / forstå Gjøre, prestere – være

Åpen om demens - skjerme seg for andre Fokusere egne behov - ta hensyn til

omsorgsgiver

Ekspansjon vs regresjon

(57)

Håp

Realitets-bristende håp:

- Jeg ønsker å bli frisk! Sigbjørn ( …men det blir jeg ikke da!) - Jeg lurer på om jeg skulle prøvd sånn …. healing? Karin

Konkrete, beskjedne håp:

- Håper jeg holder meg … på dette nivået en lang stund! Hanna - Håper kona holder ut litt til. Jørgen

Generaliserte, globale håp:

- Tror du de …forskerne .. finner ut noe mer snart? Sigbjørn - Det MÅ SATSES! Jørgen

- Håper de har funnet ut mer når barnebarnet blir gammel! Øyunn

(58)

Overlever selvet?

Jeg er … den samme gamle Jørgen ….

men i en ny situasjon.

En går jo ikke under …. En gjør ikke det.

Jeg vet hvem jeg er ….. men ikke hvem jeg … blir –

(59)

Jeg veit hvem jeg er, men

ikke hvem jeg blir …..

^Jørgen

(60)

Selvet opprettholdes i samspill

med andre

(61)

Minnena ser mig

Tomas Tranströmer

Inom mig bär jag mina tidigare ansikten, som ett träd har sina årsringar.

Det är summan av dem som är ”jag”.

Spegeln ser bara mitt senaste ansikte, jag känner alla mina tidigare.

(62)

Kliniske implikasjoner

Nyanserte bilder av levd liv med demens Målet om den informerte og delaktige

pasienten

Fokus på intakte ressurser og muligheter Den meningsgivende relasjonen

Samtalens betydning

Demens i storsamfunnet

(63)

Demens dreier seg om

universelle menneskelige tema:

Komme til kort, streve

Kjenne fortvilelse, ensomhet, lengsel og håp Søke etter glede, mening, nærhet og støtte Utforske egne potensialer og mulighets-rom Forsone seg med begrensninger

Oppgradere og verdsette det som er innen rekkevidde

(64)

TAKK

Karin, Dagny, Sofie, Hanna, Jørgen, Sigbjørn, Øyunn

(65)

Takk for oppmerksomheten!

Livsreisen. J. Svenssen 2011

(66)

Kjersti.wogn-henriksen@helse-mr.no

(67)

Avhandlingen er tilgjengelig som pdf-fil:

http://urn.kb.se/resolve?urn=urn:nbn:no:nt nu:diva-17618

Å leve med demens