NORSK BARNELEGEFORENING ÅRSMELDING 2014

(1)

NORSK BARNELEGEFORENING

ÅRSMELDING 2014

(2)

INNHOLD

INNHOLD... 2

Leders årsberetning 2014 ... 3

Styret i NBF ...Error! Bookmark not defined. Oversikt over styrebehandlede saker 2014 ... 13

Årsrapporter fra interessegruppene i NBF ... 15

Interessegruppe i Barnenevrologi - Norsk Barnenevrologisk Forening ...15

Interessegruppen for medfødte metabolske sykdommer...15

Interessegruppen for endokrinologi og metabolisme...17

Interessegruppe for pediatrisk gastroenterologi og nutrisjon...17

Interessegruppen for Nyfødtmedisin...18

Interessegruppen for infeksjonssykdommer og immunsvikt ...20

Interessegruppe for barnerevmatologi...20

Interessegruppe for allergologi og pulmonologi ...22

Interessegruppen for pediatrisk hematologi og onkologi (IPHO)...22

Interessegruppe for kardiologi ...23

Interessegruppe for nefrologi ...24

Interessegruppe for internasjonal barnehelse ...24

Interessegruppen for forebyggende og generell pediatri...24

Interessegruppen for sosialpediatri ...25

Interessegruppen for ungdomsmedisin ...25

Årsrapport 2014 – Spesialitetskomiteen i barnesykdommer ... 26

Årsrapport 2014 – Kvalitetsutvalget i NBF (KU/NBF) ... 27

Årsmøte i NBF 2014 - Referat... 30

Spesialistregler i pediatri ... 33

Vedtekter for norsk Barnelegeforening ... 35

Møteoversikt NBF ... 38

(3)

Leders årsberetning 2014

Styret

Styret har i perioden 01.01-31.12.14hatt følgende sammensetning:

Jan-Petter Odden, leder Ingebjørg Fagerli, nestleder Erik Borge Skei, sekretær Jan-Magnus Aase, møtesekretær Synne Sandbu, høringsansvarlig

Ellen Annexstad, økonomiansvarlig og internasjonal koordinator Zanira Ansari, redaktørPedweb

Ida Knapstad, redaktør sosiale medier Anders Bjørhaug,redaktør Paidos Kari Holte, varamedlem

Lars Skanke, varamedlem Styremøter

Styret har holdt 9 styremøter i 2014; 5i vårsemesteret og 4 i høstsemesteret herav et møte som telefonkonferanse. To møter ble holdt i tilknytning til Vårmøtet og Pediaterdagene, for øvrig har de stort sett vært på holdt på Legenes Hus i Oslo. Sakslister og referat for møtene er publisert under for medlemmer på våre nettsider.I tillegg er det blitt avholdt et fellesmøte med lederne av interessegruppene.

Styrearbeidet i 2014

Styret har i 2014behandlet 106 saker. Dette er en liten reduksjon sammenliknet med 2013 (125 saker). Som tidligere år har vi en rekke løpende saker: ferdighetstrening, overgang barn- voksen, legemiddelnettverket, internasjonal medisin, ungdomsmedisin, sosialpediatri og APLS. Dette er alle saker som er våre satsningsområder. I tillegg er økonomi, høringer og NBFs møter faste punkter på sakslisten.

Styrets arbeid har i stor grad vært styrt av ”Satsningsområder for norsk pediatri 2011 – 2015” som ble ferdigstilt i styreperioden 2009-2011.

Styret gjennomførte en midtevaluering av dette dokumentet i november 2013. Evalueringen ble presentert i Styrets time under Pediaterdagene 2014.

Under følger et skjønnsmessig utvalg av sakene styret har jobbet med i 2014:

Ungdomsmedisin

Rambøll-rapporten fra 2012 i regi av Helsedirektoratet viste et lite enhetlig medisinsk tilbud til ungdom i norske barneavdelinger. Dette viser at det er mye ugjort på dette området. NBF har derfor jobbet aktivt videre med mål om å heve kompetanse blant barneleger, arbeide for 18 års aldersgrense ved barneavdelinger og systematiske og kvalitetssikrede overføringer fra barneavdeling til voksenavdeling. Dette arbeidet er synliggjort blant ved at Interessegruppen i ungdomsmedisin har avholdt møter også i 2014ifmNBFs møter.

Videre ble det første utdanning- og etterutdanningskurset i ungdomsmedisin etter 2002 arrangert på Ahus i februar 2014.Kurset vil videre inngå regelmessig som et kurstilbud i en omarbeidet form.

(4)

Det NBF støttede prosjektet finansiert fra Hdir: “Fra barnehelsetjeneste til voksenhelsetjeneste: Bedre samhandling for ungdom med livsløpssykdom. Et

kvalitetsforbedringsprosjekt basert på en nasjonal, populasjonsbasert kohortstudie” går sin gang. Kristin Hodnekvam leder prosjektet. Den kvalitative studien med fokusgruppene er analysert og konkludert, og resultatene ble presentert på ISPAD i Toronto.

Samarbeidet med Norsk forening for Unges Helse er videreført. Foreningen arrangerte i november 2014 den 3. nasjonale konferansen i Unges Helse. Leder av NBF holdt foredrag under konferansen om: “Ungdomsmedisin i norske barneavdelinger. Hvor er vi og hvor skal vi ?” På forhånd ble det sendt ut en spørreundersøkelse til barneavdelingene i Norge som en oppfølger til tilsvarende undersøkelse fra 2011-12. Nå har flesteparten innført eller planlegger å innføre 18 års aldergrense innen kort tid. Avdelingene uttrykte også ønske om kompetanse innen utarbeidelse og implementering av overgangsforløp for ungdom. På bakgrunn av dette har Ahus sendt søknad om etablering av nasjonal kompetansetjeneste for ungdomsmedisin.

NBF har også arbeidet for etablering av egne ungdomsråd på de ulike sykehus etter modell OUS og Ahus. Krav om egne ungdomsråd ved alle helseforetak har nå kommet inn i Oppdragsdokumentet fra HOD.

Spesialistutdanning

Helsedirektoratet har fra 2012 arbeidet med forslag til ny spesialitetsstruktur og

konsekvensutredning av dette. Det har vært flere temasamlinger med nøkkelaktører som innledning til dette arbeidet, og flere barneleger har bidratt inn i arbeidet. Etter høringsrunde i 2013, kom det et nytt utkast sommeren 2014. Spesialitetskomiteen og styret i NBF kom med felles høringsuttalelse til dette utkastet. Rapporten danner grunnlag for betydelige

forbedringer i utdanningsløpet. Det legges opp til en bedre struktur med kvalitetssikring av oppnåelse av definerte læringsmål. Helseforetakene får ansvar for å sikre et strukturert utdanningsløp, veiledningskompetanse skal strykes, og det blir krav om videre- og

etterutdanning av spesialister. Læringsmålene skal være styrende for utdanningens lengde.

Forskning skal ikke lenger gi tellende tjeneste. Dette er bekymringsfullt. Det blir dessverre ikke lenger mulighet for turnustjeneste på barneavdelinger. Gruppe-1 tjeneste faller bort, men for å oppfylle læringsmålene i barnesykdommer trenger kandidatene tjeneste på

universitetssykehus. Det er reflektert lite over hvordan dette skal organiseres. En gitt tidsramme for denne tjenesten vil forenkle organiseringen og gjennomføringen.

Spesialitetskomiteene skal erstattes av myndighetsoppnevnte spesialitetsråd. De vil neppe kunne følge opp den tette kontakten dagens komiteer har med de enkelte

utdanningsinstitusjonene. Den endelige rapporten, som nok ikke har tatt hensyn til våre innspill, ble oversendt Helse- og omsorgsdepartementet senhøstes 2014, men er ennå ikke politisk behandlet

Spesialitetskomiteen har i samarbeid med kvalitetsutvalget også kommet med forslag til ny kursstruktur som styret har støttet. Det foreslås at antall kurstimer økes. Kursinnhold baseres på læringsmålene i utdanningen, og de sentrale kursene forkortes, effektiviseres og blir obligatoriske. Forslaget er oversendt legeforeningen

De sårbare barna

Barn som lever med ulike typer belastninger og spesielt utsatte grupper barn har som tidligere vært et satsningsområde for NBF i 2014.

Vi har gjennom året videreført vårt samarbeid med Barneombudet, og hatt to møter der temaene har vært blant annet helsetilbudet til asylsøkende barn, barn og ungdoms behov på

(5)

sykehus, styrking av skolehelsetjenesten og rituell omskjæring av gutter. Styret opplever samarbeidet med Barneombudet som meningsfylt og konstruktivt. Vi har flere felles fokusområder og sammenfallende syn i mange saker.

Barnelegeforeningens tidligere “bekymringsmelding” til regjeringen vedrørende sosialpediatrisk kompetanse i barneavdelingene og behov for styrking av medisinske undersøkelser ved barnehusene, førte til at styrking av sosialpediatri ble tatt inn i

oppdragsdokumentene til de regionale helseforetakene for 2013, og at kompetansen innen helseforetakene ble kartlagt. I samråd med Barnelegeforeningen utformet Barneombudet i 2014 et forslag til Helsedepartementet om hvordan en styrket sosialpediatri i Norge kan organiseres. På bakgrunn av dette, og etter innspill fra sosialpediatrisk interessegruppe i NBF under Vårmøtet i Ålesund, utarbeidet Helsedirektoratet et konkret forslag om delte

sosialpediatriske stillinger mellom barnehusene og barneavdelinger som har barnehus i sitt opptaksområde, og krav om egne sosialpediatriske ressurser ved øvrige barneavdelinger. De regionale helseforetakene ble invitert til å komme med innspill, før Helsedirektoratets forslag ble tatt inn i oppdragsdokumentene til de regionale helseforetakene fra 2015. NBF opplever at dette vil medføre en viktig styrking av rettssikkerheten for barn som er utsatt for vold,

seksuelle overgrep og omsorgssvikt. Arbeidet med konkret organisering av tilbudet vil fortsette gjennom 2015, og NBF ønsker og fortsatt spille en rolle i dette.

NBF har i 2014 engasjert seg videre i saken om rituell omskjæring av guttebarn. Jan-Petter Odden deltok i møte med Helseministeren, og utformet et brev til Legeforeningen der NBFs syn om at rituell omskjæring ikke bør være en offentlig oppgave. Legeforeningens

sentralstyre presiserte i den forbindelse sitt sammenfallende standpunkt. Ellen Annexstad representerte NBF med innlegg om dette under høring i Helse- og omsorgskomiteen i mai 2014. Til tross relativt sammenfallende innspill fra NBF, Barneombudet, Norsk

sykepleierforbund, Human-Etisk forbund og organisasjonen Stopp Omskjæring, ble regjeringens forslag vedtatt. NBFs leder har besvart flere henvendelser fra media i denne saken. NBF vil fortsette å være en aktør i diskusjoner rundt den praktiske gjennomføringen av oppdraget ved de enkelte helseforetak, arbeide videre for holdningsendring i de berørte

miljøer sammen med Barneombudet.

På oppfordring fra flere av våre medlemmer om å engasjere oss for flyktninger fra særlig Gaza og Syria, rettet NBFs styre en forespørsel til landets barneavdelinger, der det kom tilbakemelding om at flere avdelinger ville være villige til å yte medisinsk hjelp til disse barna såfremt myndighetene la til rette for det. På bakgrunn av dette sendte styret i august et brev til regjeringen med oppfordring om å tilby mer hjelp til krigsskadde barn enn det regjeringen hadde foreslått. NBFs brev ble også tatt inn i brev fra Legeforeningens sentralstyre og Utvalg for menneskerettigheter, klima og global helse til Amnesty International Norge om avvisning av 123 avviste syriske flyktninger på grunnlag av manglende oppfølgingskapasitet i

helsevesenet og kommunene.

For øvrig har styret arbeidet med følgende saker:

• Støttet brev fra Kathinka Aslaksen et.al til Helseministeren med oppfordring om å vurdere praksisen med LAR-behandling av gravide i nytt og kritisk lys.

• Brev til HDir ang bekymring rundt KISS/KIDD problematikk og anbefaling om at det derfor utarbeides faglige nasjonale retningslinjer for undersøkelse, behandling og oppfølging av spedbarn som er urolige og utilpasse.

• Meldt inn Ellen Annexstad til referansegruppen for videreføring og utvidelse av Nasjonal Håndbok for utredning ved mistanke om fysisk mishandling mot barn, til også å gjelde seksuelle overgrep.

• Tilbudt Barneombudet bistand i arbeid med å utforme standardiserte legeattester for asylbarn.

(6)

• Kommet med innspill til høring i Justiskomiteen om å gjøre bruken av barnehus obligatorisk.

Innspillet ble skriftlig kommunisert via Barneombudet.

• Kommet med innspill til Justis- og beredskapsdepartementet angående forskriftsendringen vedrørende lengeværende asylbarns rettigheter.

• Videreført får støtte til kampanjen Av og til «Hvor mange glass tåler barnet ditt?»

• Videreført medlemsskap i Forum for barnekonvensjonen. Synne Sandbu har deltatt ved en av forumets Barnerettighetsfrokoster, med godt utbytte.

• Ellen Annexstad har deltatt ved Folkehelseinstituttets workshop «Vårt felles ansvar for en skadet oppvekst» i juni 2014.

Internasjonal medisin

Det har over flere styreperioder vært jobbet med å få til et internasjonalt prosjekt innenfor rammene til NBF. Det har vært viktig å finne et prosjekt som var gjennomførbart og mulig å opprettholde over tid. En ide til et slikt prosjekt har vært å inngå et samarbeid med en liknende organisasjon i et utviklingsland der man fokuserer på utvikling av organisasjonen, der NBF kan være rådgiver og bidragsyter og der man kan utveksle erfaringer og ideer son også NBF kan dra nytte av. Gjennom Ketil Størdal som tidligere har jobbet i Botswana, har man lykkes med å knytte kontakter med Botswana Paediatric Association. Ida Knapstad, redaktør for sosiale medier, reiste sammen med Ketil Størdal til BPA’s årlige konferanse og årsmøte i Gaborone, Botswana, november 2014. Selv om det er en ung forening, stiftet i november -12, er det allerede tydelig at det er en organisasjon med mye engasjement, klare mål og solid struktur. Videre kontakt og plan for samarbeid vil bli etablert under

Pediaterdagene i Tromsø i januar 2015, da to medlemmer fra styret i Botswana Paediatric Association etter planen vil delta under møtet.

Vi opprettholder utover dette fokus på internasjonal barnehelse gjennom blant annet

deltagelse i Legeforeningens utvalg for menneskerettigheter, klima og global helse ved Ellen Annexstad, sesjon om internasjonal barnehelse under Pediaterdagene i Tromsø 2015, artikler om internasjonal barnehelse i Paidos og ved fokus på internasjonale tema i sosiale medier.

Benchmarking i norsk pediatri

NBF og avdelingsoverlege/sjefer og klinikkledere ble i avdelingsoverlegemøtet i januar 2013 enige om å gjennomføre en benchmarkingsundersøkelse der målsettingen er å fremskaffe objektive parametere omkring drift av norske barneavdelinger. Sålangt har alle

barneavdelinger i Norge bidratt mer eller mindre med data for driftsårene 2012 og 2013. I og med at det er vesentlig forskjeller mellom de ulike avdelingene kan en sammenlikning være utfordrende. Det har derfor blitt fokusert mer på hva som er likt, enn hva som skiller

oss;eksempler er senger, legestillinger, pleiestillinger, antall utskrivelser, antall elektive polikliniske legekonsultasjoner per barnepopulasjon. For 2013 ble det forsøkt ytterligere å fremskaffe spesifikke data om stillinger (brutto budsjetterte, netto uten fravær etc) ut fra de tilgjengelige personalsystemene ved de ulike foretakene. Da de ulike HF har tilgang på forskjellige personalsystemer har vi imidlertid så langt ikke fått svar fra alle på denne utdypingen.

Resultatene fra benchmarkingen var i første omgang kun ment til internt bruk, men i og med at våre myndigheter i stadig større grad etablerer ulike databaser som beskriver ulike deler av sykehusdriften, så anser man at det vil være vanskelig å holde våre benchmarking data internt.

Videre oppfølging av dette temaet vil diskuteres i avdelingsoverlegemøtet i januar 2015.

Høringer

NBF får mange saker til høring. Sakene kommer hovedsakelig via Legeforeningen, Hdir og HOD. Høringsansvarlig i styret går gjennom alle høringer som kommer til foreningen. Vi har

(7)

som holdning at vi går gjennom alt, men uttaler oss bare i saker som har spesiell betydning for barn og barnehelse. I 2014 ble det gitt 12 høringssvar eller innspill til Legeforeningens

høringssvar. Noen høringssvar utarbeides direkte av styremedlemmene, men ofte må vi innhente spesialkunnskap fra andre medlemmer. En rekke NBF-medlemmer har bistått oss i dette, og vi ønsker å rette en stor takk til hver og en av dere som har bidratt til dette arbeidet!

Både høringer og høringssvar kan leses ved innlogging på legeforeningens nettportal. Veilederne

Akutt- og generell veileder i Pediatri er et av NBF sine viktigste kvalitetsverktøy. De øvrige fagmedisinske (FaMe) foreningene i Legeforeningen ser nå til NBF’s arbeide med denne saken. Leder av redaksjonskomiteen er Claus Klingenberg (UNN).

Både nettversjonen og appèn som ble lansert i november 2013 etter revisjon av innholdet i veilederne, har vært meget vellykket og er i utstrakt bruk både i barnelegemiljøet og blant andre kolleger som arbeider med barn

Styret ønsker å rette en stor takk til redaksjonskomiteen som gjør en stor innsats i dette viktige kvalitetsarbeidet.

Den svenske barnelegeforeningen ved leder har tatt kontakt med Claus for å diskutere hvilke erfaringer de i Sverige kan trekke fra arbeidet i NBF med en lignende akuttveileder i Sverige.

Det er også etablert et videre samarbeid med tanke på felles skandinaviske veiledere, dog med nasjonale varianter. Dette samarbeidet er i startgropen og fortsetter i 2015.

Paidos

Paidos har siste årene blitt et tidsskrift av svært høy kvalitet. Stefan Kutzsche fungerte som redaktør til og med første utgave i 2014, og Anders Bjørkhaug tiltro som redaktør fra utgivelse nummer to. Paidos har hatt totalt 4 utgaver i 2014, derav ett temanummer,

«Legemidler til barn», som var et samarbeid med Nasjonalt Kompetansenettverk for

Legemidler til Barn. Av budsjettmessige årsaker besluttet en tidligere å redusere antall sider i bladet, hovedsakelig på grunn av svikt i annonseinntektene. Den nye redaktøren tok tidlig opp kontakt med nye utgivere, for å planlegge en prøveutgivelse i 2014. Utgave nummer 4 i 2014 ble utgitt av DRD. I forkant av utgivelsen var der lagt ned et lite arbeid av redaktør i

samarbeid med utgiver, for å heve annonseinntekter. Resultatet var et blad med endret layout, bedre økonomi og godt samarbeid. Regnskapsmessig gikk aktuelle utgivelse i balanse, mot et budsjettert underskudd på ca kr 30 000/utgivelse. Samarbeidet med utgiver opplevdes som positivt, med en engasjert kontaktperson og en tydelig kommunikasjonslinje med

samarbeidspartnere. Styret i NBF har derfor besluttet å fortsette samarbeidet med DRD inn i 2015.

Pedweb

NBFs nettside (pedweb.no) er en viktig informasjonskilde for medlemmer og andre

interesserte. Nettsiden oppdateres regelmessig med nyheter av interesse for barneleger. Styret i NBF bruker også nettsiden til å nå sine medlemmer med viktig informasjon. ¨Nasjonalt kompetansenettverk for legemidler til barn ¨ har nylig fått fast plass på forsiden med direkte link til egen hjemmeside. Interessegruppene har fått tilbud om å utvide egen del av nettsiden, enten ved hjelp av egen redaktør eller ved hjelp av NBFs redaktør. Legeforeningen fortsetter å være en viktig ressurs for å utvikle nettsiden ytterligere. Hovedparten av trafikken på

nettsiden er fortsatt linket til veilederne, men det har avtatt ytterligere da veilederne nå også foreligger som svært velfungerende app (på android og IPhone).

Sosiale medier

(8)

Engasjementet innenfor sosiale medier har vært opprettholdt gjennom året. Det kommer stadig nye brukere til, både på facebook-profilen og på Twitter. En god del barneleger engasjerer seg ifm saker på facebook, mens det fortsatt ikke er så mange engasjerte NBF- medlemmer på Twitter. Imidlertid er det høy aktivitet blant fagorgansisasjoner,

interesseorganisasjoner og enkeltpersoner. Vi har også en del politikere, journalister,

offentlige instanser og fagpersoner som følgere. Saker som omskjæring og vold mot barn er tema styret gjennom året har fokusert på, som i stor grad har engasjert våre følgere i sosiale media og hvor vi har kunnet presentere vårt syn og skape debatt. Det har blitt satt ned en gruppe bestående av nestleder, web-redaktør, Paidosredaktør og redaktør for sosiale medier som iløpet av det neste året skal se litt nærere på hvordan vi kan bruke sosiale medier - for forhåpentligvis å engasjere flere barneleger, spre nyttig og viktig informasjon og fagstoff, og kanskje markere oss mer i den offentlige debatten i viktige saker det er naturlig at vi er en del av.

Samarbeid med Interessegruppene:

Interessegruppene er den faglige grunnmuren i NBF. Styret ser det derfor som svært nyttig med nær kontakt med interessegruppene, og 26. september 2014 ble det avholdt et fellesmøte med lederne for de ulike interessegruppene:

Følgende saker ble diskutert og konkludert om:

1. Kurs i tilknytning til Pediaterdagene- forslag til ny ordning ble støttet. Saken tas videre av styret, og vil bli diskutert blant annet med avdelingsoverlegene.

2. Interessegruppene som faglig høringsinstans for NBF

Det var enighet i at NBF kan rette henvendelser til leder i interessegruppene om å bidra ved høringer. Det kan så være en dialog der leder evt. kan videreformidle henvendelser til riktige fagpersoner. Dette sikrer bedre representativitet enn i dag og trekker interessegruppene som den faglige grunnmuren tydeligere inn i NBFs arbeid.

3. Interessegruppene og felles faglige nasjonale prosedyrer

Utfordringer/aktuelle overordnede retningslinjer og prosedyrer formidles

interessegruppene når de dukker opp, evt. kan også initieres derfra. Styret avklarer videre med blant annet kvalitetsutvalget (KU) hvordan dette skal publiseres.

4. Interessegruppene og mulighet forbruk av Pedweb og sosiale medier

Det som legges ut må være lett tilgjengelig. Der henvendelser videresendes til

interessegruppene er det viktig med rask tilbakemelding. Styret ved Pedweb-redaktør undersøker hvilke muligheter som finnes en enkel plattform for kalendre, evt. om denne kan være tilgjengelig for interessegruppeledere. Oppfordring til å bruke de ulike kanaler.

5. Erfaringer fra styrearbeidet i Interessegruppe for nyfødtmedisin v/Hans Jørgen Stensvold. Nyfødtgruppen ønsker å konsentrere interessegruppemøtene til 1 gang/år.

Gode foredragsholdere er viktige for oppmøte. Bør ta opp viktige fagpolitiske spørsmål. Kan brukes mer aktivt av NBF, høringssvar bør gå via NBF.

Interessegruppenes mandat går ut fra styret i NBF, mens større svar/råd går via styret for forankring. Styret svarer overfor Årsmøtet/medlemmene.

6. Møter i interessegruppene ifm NBF-møtene, inkludert hvordan øke deltagelsen?

Interessegruppemøtene er viktige arenaer for å holde fagmiljøene samlet og rekruttere nye leger til de ulike fagfeltene. Mindre oppslutning til interessegruppemøtene vil kunne gi en fragmentering av barnelegemiljøet. Styret nedsetter en arbeidsgruppe som

(9)

ser på ulike måter å gjennomføre interessegruppemøter på der også videreføring av dagens organisering er aktuell med representanter fra interessegruppene,

avdelingsoverlegene og styret. Arbeidsgruppens forslag forelegges styret og sendes på høring.

7. Evaluering av møtet

Det ble uttrykt ønske om at man legger opp til et lignende møte om et år og deretter årlige møter.

Æresmedlemmer

Æresmedlemskap tildeles medlemmer av NBF som har vært aktive i foreningen samt hatt en stor betydning for norsk og/eller internasjonal barnemedisin. Dagfinn Aarskog ble utnevnt til æresmedlem i 2013, men av forskjellige grunner kunne ikke overrekkelsen finne sted dette året. Overrekkelsen ble planlagt til Vårmøte i Ålesund i juni 2014, men Aarskog døde dessverre rett før. Etter Aarskogs ønske så skrev vi en kronikk i Bergens Tidende.

Barnehelseprisen

NBF deler ut Barnehelseprisen regelmessig i samarbeid med Barneombudet. Prisen skal gå til en person som har gjort en spesiell innsats for barnehelse eller en eller offentlig aktør som taler barnas sak. Barnepsykolog Magne Raundalen var en særdeles verdig mottager av denne utmerkelsen for 2013. Prisen ble utdelt på Vårmøte i Ålesund.Vi opplevde en stolt og glad Raundalen motta prisen

Økonomi

v/ Økonomiansvarlig

Det gjøres oppmerksom på at regnskap som gjelder prosjektet Overgangen fra barn til voksen inngår i det totale årsregnskapet, men ikke i NBFs fritt disponible midler. I det følgende holdes derfor dette prosjektet utenfor, og tallene som refereres vil derfor på noen punkter avvike fra det presenterte årsregnskapet.

Det gjøres videre oppmerksom på at dette avsnittet til årsmeldingen er skrevet før endelig revisorgodkjenning foreligger. Eventuelle endringer etter revisjon vil bli redegjort for under årsmøtet 2014.

Foreningens saldo ved utgangen av 2013 var kr 1 901 019. Av dette var kr 834 699 bundet til overgangsprosjektet. Årsresultat for foreningen utenom overgangsprosjektet for 2014 viser et overskudd på kr 172 041, mot et budsjettert underskudd kr 61 444. Foreningen har dermed nå en svært god økonomi. En situasjon som medførte et stort underskudd på kr 244 241 i 2012 er snudd de seneste to år. Dette skyldes i hovedsak følgende forhold:

Produksjonen av Paidos ble underlagt restriksjoner i sidetall og produksjonskostnader i 2013, da bladet var blitt svært kostbart og annonseinntektene uteble. Restriksjonene ble videreført i 2014. Samtidig økte annonseinntektene betydelig i andre halvår.

Frikjøpsordningen for leder ble endret slik at kostnadene til denne gikk ned og gikk i bedre balanse med tilleggs kontingenten som medlemmene innkreves til dette formålet.

De nasjonale møtene var også i 2014 svært vellykket på alle måter, inkludert økonomisk.

NBFs andel av overskuddene fra Pediaterdagene ved AHUS/OUS og Vårmøtet i Ålesund er henholdsvis kr 153 113 og 36 733. Dette er en betydelig økning fra 2013, der overskuddet samlet var på kr 77 014.

Fagstipendet ble besluttet avviklet i 2014. Styret delte dette året ut kun ett u-landsstipend.

Thore Henrichsen mottok kr 20 000 i støtte til opphold ved MnaziMmoja Hospital på Zanzibar.

(10)

Samtidig videreførte styret en svært nøktern linje i forhold til utgifter til faglig arbeid, konferanser og administrasjon. Det vises til årsmelding for 2014 for detaljer.

Budsjettet for 2015, vedtatt av Årsmøtet i Ålesund i 2014, tilsier et negativt resultat på kr 53 566. Et slikt underskudd anses å være i tråd med tidligere årsmøtevedtak om moderat reduksjon i oppspart formålskapital som per 31.12.2014 er på kr 1 114 881. Styret er for øvrig fortsatt opptatt av stram økonomistyring og nøkternhet i bruk av våre medlemsinntekter.

Medlemmer

Ved årsskiftet 2014/15 hadde NBF 952 medlemmer, en økning med 27 medlemmer (2,8%).

Av disse er 526 godkjente spesialister og 301 LIS. Av spesialistene er kjønnsfordelingen rimelig likt fordelt (258 kvinner og 268 menn), mens blant LIS-legene er kvinnene fortsatt i et klart overtall (215vs86), en økende trend. Assosierte medlemmer utgjorde 60.

NBFs representasjon i eksterne råd og utvalg

Norske barneleger er bredt representert i en rekke nasjonale og internasjonale referansegrupper og utvalg. Følgende utnevnelser ble gjort i 2014:

Referansegruppe ny veileder til forskrift om habilitering og rehabilitering, individuell plan og koordinator: Anne Lise Høyland

Sakkyndigkomiteen i allergologi forperioden 2014 – 2017:Aud K. Berland Berstad Felles tildelingskomite for legatene til bekjempelse av astmatisk bronkitt og

sukkersyke: Frøydis Olafsen.

Nordisk nettverk i ungdomsmedisin: Ingjerd Linnebo-Eriksen

Referansegruppe utredning av medisinsk grunnutdanning: Margit Reite og Siw-Lindia Leirbakk Ledsaak.

Referansegruppe ny behandling av hepatitt C i Norge med tanke på vurdering av kostnadseffektivitet: Astrid Rojahn

Legemiddelverket om fagmedisinsk bistand: Heidi Glosli Test av barneforsikring: Einar Bryne

Dnlf og LMIs råd for legemiddelinformasjon for perioden 1.1.2015 -21.12.2016: Heidi Glosli og Henrik Underthun Irgens

Referansegruppe ifbm. rapport om aldersvurderinger, NOAS: Ellen Annexstad

Foreningens faste møter i 2014 Pediaterdagene (Ahus/OUS)

Akershus universitetssykehus og Oslo universitetssykehus arrangerte Pediaterdagene 2014 fra 15-17. januar. De startet med forkurs i resuscitering og simuleringstrening,

avdelingsoverlegemøte og SPISS kurs. Sistnevnte et universitetskurs for erfarne og

spesialister i pediatri med egen kurskomite og påmelding, men markedsført i samarbeid med Pediaterdagene. Deretter fulgte interessegruppemøter og en sosial "get together" i

Forvalterboligen på Gaustad. Møtet ble en stor suksess med hele 190 deltagere, noe som er ny rekord. Det ble presentert et spennende og variert program om blant annet fremtidens pediatri og spesialtilpasset medisin, kronisk utmattelsessyndrom (CFS/ME), behandling av nyfødte de første "golden minutes" etter fødselen og om bruken av probiotika. Videre var det en

kardiologisesjon som gikk på hverdagens utfordringer når det gjelder intrauterin diagnostikk og screening av medfødte hjertefeil, samt om det univentrikulære hjertet og

hjertekateterisering ved fontansirkulasjon. Til slutt en lungesesjon om nytt innen virale luftveisinfeksjoner, bronkiolitt og mycoplasmapneumoniae. Det ble sendt inn rekordmange abstrakter og 20 av disse ble antatt for presentasjon under sesjonen Frie foredrag.

(11)

Festmiddagen ble lagt til Ekebergrestauranten med god stemning og hvor et felles husorkester med musikere fra begge universitetssykehusene sørget for høydepunktet når det gjaldt

underholdningen. Deltagerne var meget godt fornøyd både faglig og sosialt!

Vårmøtet (Ålesund)

Vårmøtet 2013 ble arrangert av Ålesund sjukehus 4.-6- juni og ble en stor suksess med 110 deltagere og et strålende både faglig og sosialt program. Onsdagen startet med forkurs om aEEG hos nyfødte og funksjonell ekkokardiografi og denne dagen ble det som vanlig også arrangert avdelingsoverlegemøte og interessegruppemøter. Temaene for vårmøtet omhandlet borreliose og søvnsykdommer hos barn, klinisk bruk av ekkokardiografi i neonatologien, nyfødtsirkulasjon, en oppdatering fra Nyfødtscreeningen og til slutt en sesjon med fokus på barnelegens rolle som ressurs, varsler og sakkyndig for barn i behandlings- og rettsapparatet.

Etter flere avbud i siste liten ble det presentert 6 frie foredrag av god kvalitet. Det sosiale ble godt ivaretatt med jam session og bacalao på Teaterfabrikken på onsdagen. Her var alle musiserende barneleger oppfordret til å ta med instrumentet sitt og resultatet ble et svært variert sjangerspekter med hovedtyngde på fengende blues. På festmiddagen på torsdagen var det som alltid god stemning og her må blant annet åpningen ved Ålesund barneavdelings eget (acapella) mikskor nevnes.

Avdelingsoverlegemøtene

I 2014 ble det avholdt avdelingsoverlegemøter både i forbindelse med Pediaterdagene og Vårmøtet.

Møtene hadde god oppslutning. I januar i Oslo var temaene: Norsk nyfødtmedisinsk kvalitetsregister, benchmarking av norske barneavdelinger, hvordan “snu” pasienter i barnemottak, nyhenviste vs kontroller/ ventelister og fristbrudd, og henvisningsveilederen. Under Vårmøtet i Ålesund var

temaene: ny struktur for spesialistutdanningen, benchmarking av norske barneavdelinger 2013 og nye retningslinjer fra Helsedirektoratet for lindrende behandling av barn og unge.

Disse møtene er viktige fora der styret kan ha direkte dialog med klinikksjefer, avdelingsoverleger og medisinske ledere ved landets barneavdelinger.

Nordisk Pediatrisk Forening (NPF) og European Academy of Pediatrics (EAP)

Det har ikke vært noen møter i NPF i 2014.

NBF er medlem av EAP som er en sammenslutning av alle barnelegeforeninger i EU samt Norge og Sveits. I tillegg har flere land observatørstatus. EAP sin primære oppgave er å promotere utdanning i pediatri, dvs. sette standard for grunnutdanning, samt være et

veiledende organ og talsorgan for barnehelse i Europa. Union of Medical Societies (UMS) er også en del av dette nettverket, samt at de samarbeider med verdens helseorganisasjon og subspesialistforeninger. Styret ønsker å gratulere Tom Stiris som president i EAP fra

desember 2013. Elisabeth Siebke har vært NBF sin representant i mange år, men ble erstattet av Kristin Wasland høsten 2014. Kristin stilte på årsmøtet EAP i Brussel i desember 2014.

Jan-Petter Odden Leder

(12)

Styret i NBF fom 1.9.2013

Stilling Navn Adresse Epost

Leder Jan Petter Odden Barne- og ungdomsklinikken, AHUS, 1478 Lørenskog

[email protected]

Nestleder Ingebjørg Fagerli Nordlandssykehuset HF Postboks 1480

8092 Bodø

[email protected]

Økonomi Ellen Annexstad Kvinne- og Barneklinikken Oslo Universitetssykehus HF - Rikshospitalet

0027 Oslo

[email protected]

Styremedlem/

høringsansvarlig

Synne Sandbu

Nasjonalt folkehelseinstitutt / P.O.Box 4404 Nydalen, 0403 Oslo

[email protected]

Møtesekretær Jan-Magnus Aase Haukeland Universitetssykehus HF

[email protected] Sekretær Erik Borge Skei Barne- og ungdomsklinikken,

AHUS, 1478 Lørenskog

[email protected], Paidosredaktør Anders Bjørkhaug

(Stefan Kutzsche har fungert frem til januar - 14).

Helse Førde HF [email protected]

Nettredaktør Zanira Ansari Barne- og ungdomsklinikken, AHUS, 1478 Lørenskog

[email protected]

Sosiale medier Ida Knapstad Vestre Viken HF [email protected]

Vara Kari Holte

Lars H. Skanke

Sykehuset Østfold St. Olavs Hospital

[email protected] [email protected]

(13)

Oversikt over styrebehandlede saker 2014

Referat finnes på pedweb.no.

1.14 Godkjenning av dagsorden

2.14 Godkjenning av referat fra styremøtet 18.12.13 3.14 Referat fra statusgjennomgang 20.11.13 4.14 Økonomi

5.14 NBFs møter

6.14 Paidos, Pedweb og sosiale medier 7.14 Høringer

8.14 Løpende saker

9.14 Bruk av fellesmail til avdelingsoverleger 10.14 Møter og kongresser

11.14 Orienteringer 12.14 Oppnevninger 13.14 Elektronisk nyhetsbrev 14.14 Møteplan 2014 15.14 Eventuelt

17.14 Godkjenning av referat fra styremøtet 18.14 Justert referat fra statusgjennomgang 20.11.

19.14 Økonomi 20.14 NBFs møter

23.14 Løpende saker 24.14 Møter og kongresser 25.14 Orienteringer 26.14 Oppnevninger 27.14 Eventuelt

29.14 Godkjenning av referat fra styremøtet i februar 30.14 Økonomi

31.14 NBFs møter

34.14 Løpende saker

35.14 Organisering av universitetskurs før Pediaterdagene 36.14 EAP

37.14 Møte med fagavdelingen 38.14 Møter og kongresser 39.14 Orienteringer 40.14 Oppnevninger 41.14 Ny spesialitetsstruktur 42.14 Rekkefølge NBFs møter 43.14 Honorar overgangsprosjekt 44.14 Eventuelt

44.14 Godkjenning av referat fra styremøtet 45.14 Paidos, Pedweb og sosiale medier 46.14 Løpende saker

47.14 Honorar overgangsprosjektet 48.14 Møter og kongresser 49.14 Orienteringer 50.14 Oppnevninger 51.14 Eventuelt

(14)

53.14 Godkjenning av referat fra styremøtet 54.14 Økonomi

55.14 NBFs møter

59.14 Bruk av sosiale medier – målgruppe og strategi 60.14 Prinsipper for dekning av reiseutgifter til møter etc

61.14 Kartlegging av uønskede hendelser og pasientskader hos barn innlagt i sykehus 62.14 Internasjonal medisin: Utfordringer ift til barn fra Syria, barn i Gaza.

63.14 Midtveisevaluering av styrets arbeidsform 64.14 Møter og kongresser

65.14 Orienteringer 66.14 Oppnevninger

67.14 Møtekalender høst 2014 68.14 Eventuelt

72.14 NBFs møter

76.14 Møte med interessegruppene 77.14 Møter og kongresser 78.14 Orienteringer 79.14 Oppnevninger 80.14 Eventuelt

84.14 NBFs møter

88.14 Kursutdannelsen i barnesykdommer, 89.14 Kandidater til Æresmedlemskap i NBF 90.14 Møter og kongresser

91.14 Orienteringer 92.14 Oppnevninger 93.14 Eventuelt

97.14 NBFs møter

101.14 Rotavirusvaksine til ekstremt premature innlagt i sykehus

102.14 Behandling av spedbarn med uklare og diffuse symptomer hos kiropraktorer, manuell terapeuter og barnefysioterapeuter

103.14 Møter og kongresser 104.14 Orienteringer 105.14 Oppnevninger 106.14 Eventuelt

(15)

Årsrapporter fra interessegruppene i NBF

Interessegruppe i Barnenevrologi - Norsk Barnenevrologisk Forening

Leder : Marit Bjørnvoll - [email protected] Styresammensetning :

Marit Bjørnvold, OUS SSE, leder

Einar Bryne, Tønsberg, kasserer/ web ansvarlig Sean Wallace, OUS Ullevål, sekretær

Andreas Slørdal, St.Olav, web ansvarlig Anders Alme, Haukeland

Ånen Aarli, Haukeland, er revisor med gjennomgang av regnskap.

Valgkomite: Bjørn Bjurulf, OUS og Kathinka Aslaksen, Kristiansand

I 2014 har vi hatt 39 betalende medlemmer. I tillegg er det 7 æresmedlemmer i foreningen.

Arbeid i Styret: Styret har avholdt 3 møter i løpet av året, alle som telefonmøter. Deler av styret har i tillegg deltatt på 5 tlf. møter i arr.gruppe for planlegging av Nordisk nevropediatrisk konferanse mai -14.

Barnenevrologisk interessegruppe har hjemmeside under barnelegeforeningens side, arbeidet med denne foregår kontinuerlig. Styret har gått gjennom foreningens statutter og gjeldene statutter er lagt ut på foreningens

hjemmeside.

Foreningsmøter:

• Nordisk nevropediatrisk konferanse, mai 2014 ble avholdt I Bergen. Dette er en konferanse som avholdes hvert 2. år med rullering mellom de fire nordiske landene

• Antall deltagere: 84 : (6 fra Danmark, 6 fra Finland, 15 fra Sverige, 1 fra Færøyene)

Interessegruppemøter:

• På pediaterdagene i Tromsø, januar 2015 holdt Sean Wallace foredrag om hjerneslag hos barn og Hilde Dahl om rehabilitering etter hjerneskade

• Antall deltagere 10 Internasjonalt arbeid:

- Nordisk Nevropediatrisk Selskap NNPS. Vår representant er Trude Rath Olsen, OUS SSE - European Pediatric Society EPNS. Vår representant er Espen Lien ,St. Olavs Hospital

Marit Bjørnvold, styreleder

Interessegruppen for medfødte metabolske sykdommer Styret har bestått av

Yngve Thomas Bliksrud, leder (Oslo Universitetssykehus) Terje Rootwelt (Oslo Universitetssykehus)

Magnhild Rasmussen (Oslo Universitetssykehus)

Eirik Vangsøy Hansen (Haukeland Universitetssykehus)

Siren Berland (St. Olavs hospital/ Haukeland Universitetssykehus) Styret har kommunisert gjennom året per mail.

Interessegruppen har i 2014 bidratt ved 4 faglige tildragelser:

(16)

15. januar: SPISS-kurs om metabolske sykdommer i forbindelse med

pediaterdagene. Div. temaer. (Oslo). Samarbeid med kurskomiteen.

16. mai: Nasjonalt arbeidsgruppemøte (10 -16) om medfødt stoffskiftesykom (Oslo) *

5-6 november: Workshop fagmøte i medisinsk genetikk (NFMG/NSHG), Tema: Metabolomikk, (Tromsø)

21. november: Nasjonalt arbeidsgruppemøte (10 -16) om medfødt stoffskiftesykom (Oslo) *

* Med etableringen av faste nasjonale arbeidsgruppemøter to ganger årlig har interessegruppen i samarbeid med Nasjonal kompetansetjeneste for medfødte

stoffskiftesykdommer, (KVB, OUS) virkeliggjort et viktig mål. Andre samarbeidspartnere:

Seksjon for medfødt metabolsk sykdom (selektiv screening), MBK, OUS og

Nyfødtscreeningen, KVB, OUS. Formålet med arbeidsgruppen er todelt: å spre kunnskap om pasientgruppen til hele landet, og å etablere et nettverk og et forum for diskusjon av aktuelle / vanskelige kasus til hjelp i det daglige kliniske arbeidet.

Det ble sendt invitasjoner målrettet til alle avdelingsoverleger ved alle landets

barneavdelinger da pediatere er primær målgruppe med tilbud om å kunne sende en interessert lege. I tillegg ble flere genetikere, medisinsk biokjemikere og indremedisinere invitert.

Deltagelse var gratis ved begge møter, og reiseutgifter ble dekket. Det er Nasjonal kompetansetjeneste for medfødte stoffskiftesykdommer, Barneklinikken, OUS som har finansiert møtene. Møtene er planlagt som faste heretter, og programmet er tenkt å ha samme grunnstruktur hver gang:

1. To foredrag av innleid foredragsholder (gjerne utenlandsk) om et utvalgt tema.

2. Rapporter fra OUS (om behandling: Barneklinikken, om utredning: Seksjon for medfødt stoffskiftesykdom (metabolsk screening) MBK, Nyfødtscreening, KVB.

3. Kasuspresentasjoner fra deltagerne, diagnostisk og terapeutisk diskusjon Her er hovedpunktene fra programmene fra møtene i 2014:

8. mai:

Prof. Anna Wedell, Stockholm (leder av centrum for metabolske sjukdommar, Karolinska) Foredrag 1: Helexom- och helgenomsekvensing vid medfödda metabola sjukdomar, Foredrag 2: Mitokondriella sjukdomar - patienter identifierade med helexomsekvensning Medfødt metabolsk sykdom ved OUS, presentasjoner av

- Nasjonal kompetansetjeneste for medfødte stoffskiftesykdommer, BK, OUS

(17)

- Nyfødtscreeningen, BK, OUS

- Seksjon for medfødt metabolsk sykdom, MBK, OUS Kasuspresentasjoner, diagnostisk og terapeutisk diskusjon

21. november:

Clara van Karnebeek, Vancouver, Canada MD, PhD

Foredrag 1: Presentation of the treatable ID project.

Foredrag 2: Epileptic Encephalopathies

Medfødt metabolsk sykdom ved OUS, statusrapporter om - ”eksom”diagnosikk i Norge

- Nyfødtscreeningen

- Seksjon for medfødt metabolsk sykdom (selektiv screening) Kasuspresentasjoner med diagnostisk og terapeutisk diskusjon

31/3-2014

Yngve Th. Bliksrud, leder

Interessegruppen for medfødt metabolsk sykdom Interessegruppen for endokrinologi og metabolisme

Leder: Heiko Bratke – [email protected]

Interessegruppen for pediatrisk gastroenterologi, hepatologi og ernæring

Leder: Sissel J. Moltu (Oslo Universitetssykehus) – [email protected] Styremedlemmer:

Vegard Helgheim (Ålesund) Ketil Mevold (Bodø) Florin Viksjold (Arendalg) Aktivitet i perioden:

Møter

Det er ikke avholdt møte i løpet av det siste året.

Nyhetsbrev

Det er ikke sendt ut nyhetsbrev til medlemmene siste år.

Forskning

Nasjonale samarbeid:

Ketil Størdal, Kristian Holm, Florin Vikskjold og Christine Olbjørn har utarbeidet et høringsforslag til retningslinjer for cøliaki - utredning og oppfølging som skal sirkuleres i IPGHE samt i fagrådet i norsk cøliaki forening (NCF) før sommeren 2015.

Internasjonale samarbeid:

Av gruppens medlemmer har Sissel J. Moltu deltatt på revisjon av ESPGHAN/ESPEN guidelines for parenteral ernæring av barn. Dette arbeidet pågår fortsatt, men reviderte retningslinjer er planlagt publisert i januar 2016. I

(18)

forbindelse med denne publikasjonen ønsker man også å sette fokus på viktige forskningsområder, og det skrives på egen artikkel for dette.

Svakheter

Pga manglende finansiering til kurs har de fleste av gruppemedlemmene det siste året prioritert kongresser i utlandet.Subgruppemøte i Tromsø i januar 2015 ble derfor avlyst. Det er stort sett høy deltagelse på

ESPGHAN-møtene, slik at vi har kunnet holde subgruppe møter der. Vi hadde imidlertid ikke subgruppe møte i Jerusalem i fjor, men det planlegges møte ved ESPGHAN i Amsterdam i år.

Sissel J. Moltu

Leder i interessegruppen

Interessegruppen for Nyfødtmedisin

Styre (2014): Ragnhild Støen (St. Olav), Hans Jørgen Stensvold ( OUS), Henriette Astrup (Kristiansand), Gunhild Helsvig (Bodø), Bodil Salvesen (Bergen).

Nye medlemmer valgt på Pediaterdagene 2015 var Astrid Lang fra OuS og Håkon Bergseng fra St. Olav. Disse erstatter avtroppende Ragnhild Støen og Hans Jørgen Stensvold.

Aktivitet i perioden

Styremøter: Det ble avholdt 3 styremøter i vårhalvåret og 3 styremøter i høsthalvåret (alle telefonmøter).

Interessegruppemøter:

Styret i IG har besluttet at det viktigste forumet for fagpolitiske/organisatoriske diskusjoner skal være i forbindelse med Pediaterdagene i januar. IG-møtet om våren skal primært ha et faglig tema med invitert(e) foredragsholder(e) som er invitert av NBF til Vårmøtet.

Referat fra interessegruppemøte i Nyfødtmedisin, Tromsø 21.01.15

“What I have learned from clinical trials in NICU”. Colm O’Donnell

O’Donnel redegjorde for prosessen og erfaringene han har gjort seg med å starte opp de første kliniske studier ved National Maternity Hospital. Første studie som ble gjennomført var en randomisert klinisk studie som sammenliknet suksessrate ved CPAP ved bruk av nasal prong vs. nasal maske. Videre har man sammenliknet forskjellige metoder for

temperaturkontroll ved mottak av ekstremt premature (plastikkpose vs. plastikkpose + kjemisk varmemadrass) samt respirasjonsarbeid ved ryggleie vs. sideleie ved mottak av selvpustende premature på CPAP.

De gjennomgående konklusjonene på erfaringene han har gjort seg ble oppsummert slik:

1) Du trenger ikke mye penger for å lage kliniske studier, men nøkkelen til suksess er positivt innstilte og arbeidsomme kollegaer.

2) Den kliniske intuisjonen man har mhp hva som er best medisin i gitte situasjoner er ofte feil… (dvs svaret på studien blir ikke det man trodde det ville bli)

3) Villigheten blant foreldre til å delta i klinisk forskning er (overraskende) stor.

4) Resultatene fra randomiserte, kliniske studier hos nyfødte vekker interesse over hele verden (dvs lett å publisere).

Reviderte retningslinjer for diagnosekoding i nyfødtmedisin. Britt Nakstad/Claus Klingenberg

(19)

I 2005 ble det utarbeidet et dokument som heter ”Forslag til enhetlig nasjonale kriterier for bruk av neonatale diagnosekoder i ICD-10”. Intensjonen var at man skulle ha samme kriterier for å bruke forskjellige koder i P-kapittelet på tvers av avdelinger. Veilederen ble oppfattet å være moden for revisjon og ble i løpet av 2014 sendt ut til seksjonslederne ved landets nyfødtavdelinger mhp innspill / forslag. Britt og Claus redegjorde for at de hadde fått relativt lite respons på denne høringsrunden, og oppfordret interesserte til å gi innspill direkte til dem. Likeledes viktig å benytte interessegruppen som forum til å minne om veilederens eksistens slik at den i størst mulig grad blir brukt.

CMV screening i morsmelk til premature med GA<26 uker? Arild Rønnestad Ca 60-70 % av gravide kvinner i Norge har gjennomgått CMV infeksjon forut for

svangerskapet. Dette viruset har den egenskapen at den legger seg latent i blant annet brystkjertelvev, og hos 90% av disse kvinnene reaktiveres virusutskillelsen i brystkjertelvev ved amming. Det har lenge vært kjent at kongenitt CMV infeksjon kan ha katastrofale konsekvenser for fosterets utvikling, men tidligere har man oppfattet postnatal CMV smitte – blant annet av premature – som relativt ufarlig. Dette bildet er i ferd med å forandre seg noe.

Post natal CMV infeksjon kan hos immature barn gi et alvorlig sepsis-likende bilde, som i verste fall gir multiorgansvikt og død. Ved OUS_RH har man i løpet av de siste årene samlet en serie på 10 barn som har utviklet et slikt klinisk bilde – hvorav 2 døde. Videre tyder to nyere studier på at premature som har blitt post-natalt smittet av CMV via morsmelk hos dårligere nevro-kognitiv utvikling enn premature som ikke har blitt smittet på denne måten.

Fra og med slutten av 2014 har man ved nyfødtavdelingene ved OUS (både U og RH) tatt i bruk en ny retningslinje som tilsier at alle mødre av premature under 26 uker nå screenes mhp latent CMV infeksjon. Dette gjøres ved å måle CMV IgG hos mødre i forbindelse med fødsel. Hos mødre som testes positive for CMV (IgG positive) velger man i henhold til den nye prosedyren å pasteurisere morsmelken for å inaktivere virus og for å forhindre postnatal smitte av immature barn. Man vil i løpet av kort tid ta i bruk en ny ultra-kort

pasteuriseringsmetode som presumtivt i mindre grad ødelegger de gunstige immunologiske egenskapene ved morsmelk.

Valg av nye styrerepresentanter

Ragnhild Støen (leder) og Hans Jørgen Stensvold trer ut av styret. Håkon Bergseng (St Olav) og Astri Lang (OUS-RH) ble valgt inn som nye styrerepresentanter

Det ble ikke tid til å diskutere de reviderte retningslinjene for gulsott eller forslag om nye retningslinjer for barselomsorg. Dette ble utsatt til vårmøtet i Ålesund.

Vårmøte i Ålesund

1) Clinical management PPHN in term infants (30-35min). Martin Kluckow 2) Hypotension in the preterm infant/HIP trial (30-35 min). Martin Kluckow

3) Resultater fra spørreskjemaundersøkelse om bruk av ekkokardiografi på norske nyfødtavdelinger (10-15 min). Anja Lee

Saker som har vært til behandling i styret i 2014

*Nasjonal prosedyresamling i nyfødtmedisin. Det ble i løpet av 2013 opprett en gruppe som skal jobbe videre med en felles prosedyresamling for nyfødtmedisin. I arbeidsgruppen sitter Morten Grønn og Anne Lee Solevåg fra A-hus, Hans Jørgen Stensvold/Arild

Rønnestad og Tor Einar Calishfra OUS, Claus Klingenberg fra UNN, Siren Rettedal fra Stavanger, Ingrid Nissen fra St. Olav, Bodil Salvesen fra Bergen. Det er arrangert et

(20)

oppstartmøte, men siden har arbeidet i hovedsak ligget nede. Anne Solevåg har vært i Canada fra høsten 2014, og det har ikke vært mulig å komme videre. Interessegruppen har fått bevilget kr. 117.000,- fra DNL, og vi har utsatt frist til 1/6-15 for å sende inn første fremdriftsrapport.

*Etter henvendelse fra NBF har IG laget en retningslinje om avviksmeldinger ved dødsfall av nyfødte. Disse ble ferdigstilt i august 2014 og er lagt ut på NBF sine hjemmesider

*Interessegruppen har avgitt høringsuttalelse om innføring av rotavirusvaksine til premature til FHI.

På vegne av styret, Trondheim, 120415 Ragnhild Støen

Interessegruppen for infeksjonssykdommer og immunsvikt

Leder: Astrid Rojahn – [email protected]

Interessegruppe for barnerevmatologi

Leder: Marite Rygg (ny leder Ellen B. Nordal, [email protected])

Interessegruppen for barnerevmatologi ble reaktivert på Pediaterdagene i Trondheim i oktober 2004.

Organisasjon

Leder: Marite Rygg, Trondheim

Nettredaktør: Nils Thomas Songstad, Tromsø

Registrerte medlemmer: 13 + 1 assosiert medlem (ikke medlem av NBF) Aktivitet i perioden

Møter

Det er ikke avholdt møte i løpet av det siste året.

Nyhetsbrev

Det er ikke sendt ut Nyhetsbrev til medlemmene siste år.

Representasjon - NAKBUR

Fire av gruppens medlemmer, Ellen Nordal, Karin Tylleskär, Dag Veimo og Marite Rygg, er representert i Nasjonal tverrfaglig referansegruppe for barnerevmatologi, nedsatt av Nasjonalt Kompetansesenter for barne- og ungdomsrevmatologi (NAKBUR), Rikshospitalet. Referansegruppen har 2 årlige møter, et ordinært møte og ett fagmøte. Gruppen skal arbeide mot nasjonale retningslinjer for utredning og behandling av ulike aspekter innen barnereumatologi.

- Referansegruppen leverte sin tilbakemelding på årsrapportene for NAKBUR og for nasjonal behandlingstjeneste i barnekirurgi for 2013 til Helse SørØst i februar 2014.

- Et ekstraordinært referansegruppemøte ble avholdt 27.3.2014 og hoveddelen av møtet var viet en diskusjon rundt Rikshospitalets søknad om nasjonal behandlingstjeneste for barneleddgikt.

Det var stor uenighet i gruppen. Gruppen var enige i at muligheten for second opinion ved OUS er viktig, og kanskje bør utvides. Det var også enighet om at aktuell pasientgruppe er så liten og sjelden at det som regel er nødvendig å diskutere diagnose og behandlingsopplegg med flere fagpersoner/andre sentra ved hvert enkelt tilfelle. Uenigheten ble bl.a. uttrykt ved at flere regioner ga uttrykk for bekymring for at kompetansen ville reduseres regionalt hvis

(21)

behandlingsansvaret samles ett sted. Det ble også uttrykt bekymring for at det vil være vanskelig å avgrense hvilke pasienter den nasjonale tjenesten skulle gjelde for og at ordningen vil medføre et rigid system og tungvinte prosedyrer. Gruppen ønsket å utsette behandling av søknaden. I etterkant av møtet ble det utformet et brev fra Referansegruppen til Helsedirektoratet. NBFs representanter søkte også støtte for sin motand mot en slik nasjonal behandlingstjeneste både fra Barnelegeforeningen og ledelsen vad andre revmatologiske avdelinger i de 3 øvrige

Helseforetakene (Vest, Midt og Nord). Det hele endte med at ledelsen ved Revmatologisk avdeling, Rikshospitalet, trakk forslaget om Nasjonal behandlingstjeneste.

- Det ordinære referansegruppemøtet ble avholdt 06.11.14 med saker som status for det planlagte nasjonale registeret NOBAREV, en diskusjon om Referansegruppens

sammensetting og hva NAKBUR skal prioritere å jobbe med, Pasient/foreldreinformasjon på nett, brukermedvirkning i forskning og innspill til Virksomhetplanen 2015.

- I ettertid av møtet har NAKBUR-representantene som planlegger det nasjonale

kvalitetsregisteret har henvendt seg til NBF-representantene i Referansegruppen med et ønske om støtte fra styret i NBF til planene for et slikt nasjonalt kvalitetsregister. Vi mener NBF bør være positive, men NOBAREV-registeret vil kreve betydelige ressurser i en travel klinisk hverdag. Det planlegges en relativt omfattende web-basert registrering, prøvetaking og forsending av biologisk materiale til biobank ved OUS «1 til max 6 ganger per år». Skal derfor kvalitetsregisteret fungere etter hensikten, vil det helt klart være behov for økte ressurser til registreringsarbeidet. NAKBUR har allerede ansatt registerkonsulent, men også ved de øvrige 3 regionene (Helse Nord, Helse Vest og Helse Midt RHF, dvs ved Barne- og ungdomsklinikkene ved Universitetssykehuset i Nord Norge, Haukeland

universitetssykehus og St. Olav hospital) vil det være et behov for ekstra ressurser for å kunne gjennomføre registreringen, og som medlemmer i Referansegruppen er vi bekymret for at det ikke foreligger en plan for dette.

Representasjon

– I NAKBURS arbeidsgruppe for et nasjonalt barnerevmaregister, NOBAREV, spesielt med tanke på biologisk behandling deltar Marite Rygg (St. Olavs hospital), Ellen Nordal (UNN) og Karin Tylleskar (Haukeland) sammen med representanter fra NAKBUR (Mona Røisland) og Oslo universitetssykehus - Rikshospitalet (Berit Flatø). Man håper på at registeret skal komme i gang innen 1-2 år.

Internasjonalt forskningssamarbeid:

- Pediatric Rheumatology International Trial Organisation, PRINTO: UNN (Ellen Nordal), St. Olavs hospital (Marite Rygg) og Oslo Universitetssykehus, Rikshospitalet (Berit Flatø/NAKBUR) har alle deltatt i en internasjonal registrering av 100 pasienter i en prospektiv 3-årig studie (PharmaChild-studien) der fokus er effekt og bivirkninger av sykdomsmodifiserende behandling ved JIA. For mer informasjon om studiene se PRINTOs nettside www.printo.it. Disse studiene er omfattende og ressurskrevende. De 3 sentrene har mottatt noe økonomisk støtte fra Nasjonalt kompetansenettverk for legemidler til barn, og støtten er videreført i 2014.

- Ellen Nordal og Marite Rygg har de siste 15 årene deltatt i en nordisk forskningsgruppe, NoSPeR – Nordic Study group of Pediatric Rheumatology, som organiserer en prospektiv multisenterstudie og nå planlegger en 15 års oppfølgingsstudie av en nordisk populasjonsbasert JIA-kohort med start ila 2014.

Websiden

Nils Thomas Songstad er gruppens nettredaktør, og oppdaterer stadig gruppens nettside som ligger under barnelegeforeningens side på pedweb.no.

Hovedsaker i 2015

For det neste året blir det å opprettholde fokus på pediatriens og regionenes rolle i ferdigstillingen av Det nasjonale barnerevmaregisteret, NOBAREV, den viktigste prioriterte saken. I tillegg blir videre registrering i PharmaChild og den nordiske studien noen av våre viktigste internasjonale bidrag. Dette vil fortsatt kreve ressurser å gjennomføre.

Svakheter

(22)

Gruppen er liten, og det er fortsatt svært få av gruppens medlemmer som driver med barnerevmatologi på heltid.

Det innebærer at det over tid har vært dårlig oppmøte på interessegruppemøtene, noe som har resultert i at vi ikke har hatt møter det siste året.

Marite Rygg

Leder interessegruppe for barnerevmatologi Trondheim, St. Olavs hospital/NTNU

Interessegruppe for allergologi og pulmonologi

Kontaktperson Suzanne Crowley: [email protected] Aims:

To set standards for the management of common respiratory diseases To promote the education and competence of doctors-in-training

To act as a network for doctors interested in paediatric respiratory medicine To promote research in paediatric respiratory medicine

To act as a source of information for health care workers, parents and patients

Objectives:

To establish a core curriculum for LIS combined with an annual set of lectures To publish internet guidelines derived from existing international sources To establish an internet forum for discussion of difficult cases

To establish national database for orphan diseases PCD + CF – under arbeid Interstitial lung disease

Congenital pulmonary and airway malformations Non-CF bronchiectasis

Tracheobronchomalacia?

1 year plan:

To form a working group of interested clinicians To reach agreement on Aims and Objectives Agree a curriculum framework for LIS

Establish a functioning internet site within DNLF

Interessegruppen for pediatrisk hematologi og onkologi (IPHO) Leder: Einar Stensvold, [email protected]

IPHO har siden januar 2012 blitt ledet av Einar Stensvold (OUS – RH).

Styremedlemmer: Ragna Stendal (Kristiansand) og Elisabeth Siebke (Ålesund). Alle tre ble gjenvalgt i 2014.

Barneonkologien i Norge er organisert i 3 faggrupper (Faggruppene for solide svulster hos barn ledet av Eva Widing, faggruppen for CNS-svulster hos barn ledet av Tore Stokland, samt

(23)

Norsk barneleukemigruppe, ledet av Jochen Büchner). Den siste ivaretar også benign hematologi. Alle faggrupper har møte 2 ganger i året.

I tillegg er norske barneonkologer del av et tett samarbeid med de andre nordiske land.

NOPHO (Nordisk forening for pediatrisk hematologi og onkologi) har mange arbeidsgrupper hvor norske barneleger er representert i samtlige. P.t. er det ca 30 norske representanter som deler på disse verv.

Det ble i januar 2014 i forbindelse med Pediaterdagene i Oslo holdt et subgruppemøte sammen med Interessegruppen for infeksjonssykdommer og immunsvikt. Temaet her var Soppinfeksjoner hos immunsupprimerte: Bruk av Posconazol og Caspofungin ved

soppinfeksjoner, er det indikasjon for nye retningslinjer? Deretter ble det nedsatt en

arbeidsgruppe (infeksjon- og onko)som skulle utarbeide retningslinjer for sopp profylakse hos immunsupprimerte i forbindelse med dette felles subgruppemøte. Dette arbeidet er ikke ferdig.

Ledelsen i IPHO har jobbet med å koordinere og har sendt inn nye reviderte avsnitt både i Veileder i akutt Pediatri og Veileder i generell Pediatri. De ligger nå oppdatert ute på Helsebibliotekets sine nettsider.

I tillegg har leder og de to styremedlemmene kommunisert på mail, ikke minst i forbindelse med innspill til evt. nye spesialistregler som Den norske legeforening har blitt bedt om å uttale seg om på oppdrag fra Helsedirektoratet. Lederen har vært med i en arbeidsgruppe innen Barnelegeforeningen for å se på hvordan man kan få flere yngre medlemmer med på subgruppemøtene.

Kolleger som er interessert i barneonkologi/-hematologi kan finne nyttig informasjon på hjemmesidene til kompetansesenteret http://www.kssb-no.org og NOPHO

http://www.nopho.org. Interesserte LIS og andre leger som er interessert i pediatrisk

hematologi – onkologi oppfordres også til å sende en mail til undertegnede for å bli tatt opp i IPHO’s mailingliste!

Oslo, 27.02.15

Einar Stensvold (IPHO leder) [email protected]

Interessegruppe for kardiologi (Barnekardiologisk interessegruppe (BKIG) i Norsk barnelegeforening)

Leder Asle Hirth: [email protected]

Styret for 2014: Asle Hirth, Bergen (leiar), Siri Ann Nyrnes; Trondheim, Thomas Møller; Oslo, Henrik Holmstrøm; Oslo. Fram til 12.05.14 Andreas Andreassen; Haugesund. Frå 13.05.14 Kari Holte; Fredrikstad Styremøter 2014: - 11.02.14 (Skype), 22.04.14(Skype), 13.05.14/val (2014 – 2016)(samarbeidsmøte,

OUS/RH),17.06.14 (Skype), 16.09.14 (Skype) og 13.11.14(samarbeidsmøte, OUS/RH). I tillegg deltok leiar på dialogmøte mellom interessegruppene og styret i NBF 24.09.14.

Viktigaste saker 2014:

• Barnekardiologisk grunnutdanning

o Første «kull» starta opp 11.02.14 med 6 deltakarar (fullt) og 6 på venteliste.

Kursserien vil bestå av 5 todagers kursopphold på OUS, Rikshospitalet, fordelt på eitt