uib.no
uib.no
U N I V E R S I T E T E T I B E R G E N
Omsorg i livets slutt hos personer med demens
Bettina S. Husebø
Senter for alders- og sykehjemsmedisin
uib.no
Den største og raskest voksende gruppen i helsevesen
• 900 sykehjem, 41 000 plasser
• 77 000 personer med demens; atferdsproblemer
• Nytt anslag: estimat (90 – 132 000 personer)
• 80% har demens på sykehjem – kun 800 /18 600 dødsdiagnose
• Etiske utfordringer
• 48 % dør på sykehjem, 35 % på sykehus, 7-14 % hjemme
Institutt for global helse og samfunnsmedisin (SEFAS)
Medikamentbruk på norske sykehjem
9.4 faste medikamenter 3.8 medikamenter v/behov 39 % får antidepressiva
41 % får ≥ 2 sentral virkende legemidler
Gulla C, et al. re-submitted
uib.no
uib.no
Antipsykotika reduserer livsforventning The CALM-AD study
At risk (No. of deaths) in subsequent 12 months:
Continue Placebo
83 (21) 82 (17)
62 (14) 65 (4)
23 (8) 32 (6)
10 (2) 21 (2)
4 (0) 9 (2)
Time since randomisation (months) Continue
Placebo
Log-rank P=0.03
020406080100
Cumulative percentage of survival
0 6 12 18 24 30 36 42 48 54
Log rank p=0.02
The dementia antipsychotic withdrawal trial (DART-AD): long-term follow-up of a randomised placebo-controlled trial.
www.thelancet.com/neurology. 09 Jan 2009
Ballard et al 2009 Lancet Neurology
uib.no
uib.no
• Enkelt skjema - til daglig bruk av pleiepersonell
• Implementert i mer enn 300 norske sykehjem
• Oversatt til 6 språk
Agitasjon og aggresjon
Husebo BS et al. BMJ 2011
Effekt av smertebehandling på agitasjon hos personer med demens
35 40 45 50 55 60 Percent of cohort on analgesic drug
20002005 2010
TIME TREND
35 40 45 50 55 60
Percent of cohort on analgesic drug 20002005 2010
TIME TREND 35% 45% 54% 58%
Sandvik R, et al. Age Ageing 2016
uib.no Institutt for samfunnsmedisinske fag
Fig 2. Analgesic prescription rate investigated in each study sample by cognitive function. Only patients with a cognitive score were included
Sandvik et al. Submitted.
uib.no Centre for Elderly and Nursing Home Medicine (SEFAS)
Institutt for global helse og samfunnsmedisin (SEFAS)
Spesialist-
helsetjenesten
Kommune-
helsetjenesten MOF
NOK150 mill
UiBNOK 3 mill
Undervisning/utdanning medisin studenter
uib.no
Å dø med kreft – å dø med demens
• Den klassiske palliative care tilnærmingen utviklet for kreft pasienter kan ikke uten videre overføres til omsorg og
behandling i livets slutt hos personer med demens
Kendall M. BMJ Sup Pall Care 2014.
Senter for alders- og sykehjemsmedisin
uib.no
Omsorg i livets slutt – Forberedende samtaler, ACP
Kreft
• Handlingsprogram
• Pasient er klar og orientert – Bestemmer selv
– Tidsnok
– Lenge aktiv, ofte mobil
• Point of no return kan estimeres
• Maksimal oppmerksomhet rettet mot døden
Demens
• Ingen anbefalinger, ansvars- fordeling, standard på
sykehjem
• ACP flere år på forhand når pasient fremdeles kan delta
• Point of no return kan ikke estimeres
• Etiske avgjørelser
Senter for alders- og sykehjemsmedisin
uib.no
Omsorg i livets slutt – Smerte
Kreft
• Hyppig, delvis komplisert å behandle, især v/metastaser
• Egenvurdering av smerte, med NRS, VAS, McGill, ESAS
• Instrumenter er testet i årevis
• Individuell og avansert tiltak
• s.c. /i.v., smertepumpe
Demens
• Hyppige og i hele forløpet
• Atferdsproblemer, depresjon, apati, søvn/appetitt mangel
• Vanskelig å evaluere; proxy rater; MOBID-2 smerteskala
• Smertebehandling vanskelig pga multimorbiditet, tåler dårligere Morfin, Scopolamin
• s.c. vs rectal?
• Vanskelig å evaluere behandlingseffekt
Senter for alders- og sykehjemsmedisin
uib.no
Omsorg i livets slutt – Symptomer
Kreft
• Symptomer som kvalme,
oppkast, dyspné, dødsralling hyppige
• Egenvurdering m/ESAS
• Evaluering av
behandlingseffekt m/ESAS
• Tallrike studier om prevalens, behandling og effekt av
behandling
Demens
• Symptomer som kvalme, angst red. appetitt, dyspné, kan ikke skilles fra demensatferd og multimorbiditet
• Proxy rating bidrar til feil
rapportering og feil behandling
• Få retrospektive studier
• Ingen validerte instrumenter for å fange opp effekt av
behandling
Senter for alders- og sykehjemsmedisin
uib.no
Advance care planning, ACP Forberedende
samtaler
Order of Attorney Verge
Advance Directives, AD
Etiske avgjørelser
Lindrende behandling og
omsorg i livets slutt
Senter for alders- og sykehjemsmedisin
Optimalt: Prosess orienterte, gjentatte samtaler med fastlegen tidlig i forløp,
eller v/innkomst på sykehjem, om livssyn og verdier. Dokumentasjon Optimalt: Valg av pårørende/verge; de
skal ikke ta medisinske avgjørelser men informeres og gis muligheter til å
uttale seg på vegne av pasienten:
«Min mor ville ha valgt...». Dokument.
Optimalt: Fra kurativ til palliativ tiltak.
Lege har ansvar og avgjører etter tverrfaglig diskusjon feks iv. væske,
HLR, ernæringssonde, antibiotika, sykehusinnleggelse. Dokumentasjon
Optimalt: Siste timer og dager;
kompetent vurdering og behandling av smerte og symptomer som kvalme,
angst, uro, dyspne, dødsralling
ICI-
HomeTime
2. User involvement Patient & Family, GP Healthcare workers
3. Research Epidemiology Qualitative analyses Stepped wedge cRCT 1. Innovation
EPR-HomeTime, ICT Education, Volunteers
New Models Mixed Method
Stay Safe at Home Advance Care Plan Collaboration
Implementation
uib.no
Det trengs i eldreomsorgen:
• Dette er komplekst – ressurser må følge pasientene
• Spesialisering for sykehjemsleger
• Leger på sykehjem - Fastleger på hjemmebesøk
• «Tvangsundervisning» for alle – tilstrekkelige ressurser til kommunen
• Stemning for forskning – kompensasjon ved deltakelse
• «Nothing about us – without us!»
• Kjeden funker så bra som det svakeste ledd…
uib.no