Haakon Wiig Nov., 2017
Etikk – er det vanskelige pårørende eller er det pårørende som bare har det vanskelig?
Min og Unnis historie, erfaringer og anbefalinger:
Innlegg ved Etikk konferansen
Hei Jeg heter Haakon Wiig.
Jeg er en erfaren pårørende til min kone som fikk brystkreft da hun var 39år og tilslutt døde av det, 49år gammel, og svigermor med
somatiske og psykiske plager som døde samme år. Parallelt dør min
far av ALS i Oslo.
Jeg er her for å dele mine erfaringer med dere
«Når det virkelig gjelder».
Jeg er siv.ing, 57 år gammel.
Har en fostersønn, Alf Bjarne, datter Maria, sønn Knut.
Driver eget ing.firma: Siv.ing. Haakon Wiig AS innenfor elektronikk og data i Brumunddal. Vi konstruerer elektronikk og styresystemer blant annet til flyplasser, Birken og pasientløftere og avansert limtreproduksjon.
Hvem jeg er:
Aktive pårørende når det virkelig gjelder.
Anbefalinger til dere for å få pårørende med på en positiv
måte.
Mitt fokus
Pårørende som gis opplæring og støtte kan gi vesentlig økt livskvalitet både for pasienten, den pårørende selv og
familien.
Min oppfatning er at helsepersonell er for forsiktige med å tenke at dette kan eller vil pårørende gjøre og mestre.
Hvorfor active pårørende?
Min kone Unni fikk brystkreft 39 år gammel.
Den første legen gav henne noen få uker å leve. Men det ble 10 år.
Alf var 20år da Unni ble syk, Maria 11, Knut 7år.
Den primære brystkreft behandlingen ble styrt av onkologene i Oslo, Hilde Sommer, Erik Wist, Ellen Schlichting, og alle de
andre kjente, men vi tilbrakte også hundre vis av dager ved sykehus Innlandet over 10 år.
Litt om min og vår historie
Jeg har vært 400 dager sammen med Unni på sykehus over 10år:
❖ 11 operasjoner.
❖ 96 cellegifts runder, 25 strålinger,16 Ultralyd, 12 Muc-1 prøver.
❖ 9 Mammografi, 16 CT, 9 MR, 8 x Plauradren/ascites, 8 Skjeletografi
❖ Møtt minst 40 leger, mer enn 100 sykepleiere.
❖ 105 legetimer hvorav 30 legetimer etter undersøkelser.
❖ 1 ukeskurs på Montebello sammen med andre ektepar der mor er under 40 når kreften oppdages.
❖ Godt kjent på Ullevål, Hamar, Elverum, Lillehammer og Gjøvik sykehus.
❖ Jeg pleier å si «Jeg er en av få som har «jobbet» på alle avdelinger på Hamar sykehus.
“Resyme av journalen til Unni”
Hva gjør vi for å leve sammen som familie
Når mor snart skal dø?
Var med til alle lege timer og
ved alle behandlinger
Pårørende er forskjellige
• Noen av oss ønsker å forstå alle detaljer.
• For andre er det bare skremmende og vanskelig.
• Noen ønsker å bidra mye, også med pleie.
• Noen stoler på systemet og tenker at det er
helsepersonell som alene skal hjelpe pasienten.
• Noe tar alltid ansvar og blir veldig engasjerte og lærer seg svært mye.
• Noen blir bare redde og trekker seg tilbake.
Det handler om å leve i frykt
og kjærlighet samtidig.
Slik gikk alarmen
Den første legen på Volvat sa til Unni:
Dette er svært alvorlig, jeg kjenner ingen som har overlevd, dette er din siste jul. 15. des 2003.
Det ble en fryktelig jul for oss, og vi ble neste knekt av hans dystre spådom. Behandling
starter 2.Januar på Ullevål.
(Men hun dør ikke før 30.7.2013).
Slik gikk alarmen
Vi drar til OUS / UUS:
Brystkreft kirurg: Ellen Schlichting, sier: Dere må aldri høre på slike gamle menn, de har bare gammel statistikk. Jeg skal
operere deg og per nå jobber jeg bare for at du skal bli frisk.
Neste lege: Nei er det for mye spredning, gjør jeg ingen ting, for det er ingen vits likevel.
Jeg klager til avd.spl og hun sier: Dessverre måtte jeg bruke denne legen. Men i morgen kommer Kjersti Hornslien; prøv å glemme det dere har hørt i kveld, der møter en helt annen person i morgen. Men vi klarte aldri helt å glemme.
Min konklusjon: Aldri skal Unni på sykehus alene mer. Det løftet holdt jeg.
Dette gjorde jeg
• Jeg lærte fort at t-legene ikke hadde nok kunnskaper og erfaring og at jeg derfor måtte koordinere mye også på sykehuset for å finne gode leger. Det gikk ikke alltid.
• Jeg lærte mye ved å se hva sykepleiere gjorde og hvilke medikamenter som gis for ulike bivirkninger osv.
• Jeg var nøye med å forstå hva behandlingen går ut på, hvilke bivirkninger som kan ventes og hvordan de kan minimaliseres.
• Ba alltid om kopi av alle epikriser og prøvde å forstå dem.
• Ba alltid om kopi av alle prøvesvar som blodprøver, MUC-1
Dette gjorde jeg
• Jeg var med Unni på alle legetimer, undersøkelser og behandlinger til sammen over 400 dager, de fleste på SI.
• Noterte flittig inkludert navn på 40 leger og 100 spl med + og – poeng bak de fleste ansatte.
• Laget mine egne journalnotater.
• Kopierte alle epikriser, blodprøvesvar og Rtg bilder etc.
• Lærte meg «alt» om brystkreft, Norsk Breast Cancer Group guidelines for brystkreft behandling i Norge. Nå Hel-dir.
• Kaasas Lærebok i Palliasjon, litt sent dessverre.
• Kaaresen / Wist / Schlichting: Lærebok i kreftbehandling.
• Aftenpostene: Per-Egil Hegge: Å så må du ikke stille spørsmål.
Vårt medisinskap på soverommet
Jeg utviklet meg til å bli en
«habil sykepleier».
Kvalme
Obstipasjon: Forstoppelse
Dehydrering: «1000ml-Ringer».
Diare Smerter Angst
Dårlig saturering Sårbehandling
All form for medisinering. 17
Urinveisinfeksjon / Infeksjoner Plaura væske dren
Ascites væske dren Søvn vansker
Bruk av PEG og VAP Svak saturering
Egne kurvediagram
Jeg stelte henne selv i alle årene,
vi hadde ingen hjemmesykepleier.
Vi inkluderte ungene
De var med på sykehuset, bodde på sykehus hotellet med mor osv. Slik ble sykehuset ikke så skummelt. Maria er i dag
sykepleier på St.Olav. Fast 100% stilling etter 14 dager i vikariat!
Tre ulike måter for pårørende å reagere på:
Far fikk ALS. Han fikk hjemmesykepleie 3-6 ganger i døgnet, men på et tidspunkt blir det for vanskelig for mor å ha far hjemme.
Min søster ringer bydelen i Oslo, ber om plass «med en gang», får nei og blir sint og gir opp. Hun er så fortvilet.
Jeg reiser til bydelen, forteller hvordan jeg stelte min kone som døde tre måneder tidligere. De beklager at de ikke kan ta imot far «med en gang», men vi skal klare det til klokken 12:00 i
morgen! Dette er selvsagt ikke noe problem.
Jeg blir med far på sykehjemmet, lærer opp pleierne der i bruk av pustemaskin, PEG osv.
Tre ulike måter for pårørende å reagere på:
Unni saturer dårlig, plages med plaura / ascites væske, svulster ved spiserøret osv.
Min svigermor som selv mistet sin mor da hun var ung, er i dyp depresjon for at Unni nå skal dø før henne. Jeg jobber dag og natt for Unni, men i sin desperasjon blir svigermor sint på oss for vi vil ikke trosse legenes nei til å sug fra lungene, for det tror svigermor skal hjelpe.
Å skulle trøste svigermor og samtidig hjelpe Unni blir
en stor utfordring. Svigermor har hjemmesykepleie,
men de fanger ikke opp hennes psykiske problemer.
God kommunikasjon
Konklusjon: Hvis vi ikke snakker samme språk, har samme definisjoner på «nå» og snart og
«alvorlig», mye, lite osv, kan det oppstå slike situasjoner.
Pårørendes redsel for ikke å få hjelp kan gjøre dem sinte, ulykkelige og vanskelige å
samarbeide med.
Gav hjemmesykepleien egentlig rett hjelp?
Det hele kulminerer ved at Svigermor dør på selveste julaften av Hjerteanfall (Skrekk) for hvordan vi skal klare julaften uten Unni.
Jeg hadde ikke mulighet til å følge opp henne, og skulle ønske at det var mer fokus på hennes psyke enn at hun får i seg en furix og to parasett etc hver dag. Men det krever mer innsikt og tid fra dere, og bedre beskjed fra oss.
15min
Case 1: Pleurodese
(Liming av de to delene i brysthinen) Unni var innlagt på Lunge avd. på Elverum.
De hadde ingen lungelege, kun en turnuslege.
Plauravæske skulle dreneres vha et aktivt dren. Ingen på avd. hadde sett en slik maskin, men som ingeniør koblet jeg den selv og fikk den til å virke.
Ledene spl, som i praksis var legen der, sier til meg: I
morgen må du gå til direktøren å skaffe meg en lege,
jeg får ingen. Drenet har sittet i 13 dager, 3 dager er
maks forsvarlig. Jeg fikser en lege via Facebook.
Case 2: Kraftig blødninger fra livmor
Unni gikk på adjuvant behandling med Tamoxifen. En kjent
bivirkning er at hun kan få underlivsproblem ved som medfører kraftige blødninger.
Unni skulle få utført en utskrapning, men legen våget ikke når hun så hvordan det så ut, men hun varslet ikke oss, glemte å undertegne epikrisen og sluttet og da stopper all informasjon.
To måneder etterpå blør Unni en «kladd» full hver natt. Hun er svært svekket.
Jeg finner ut av hva som skjedde på Gyn-Elverum, hun
undersøkes, men de kan ikke hjelpe henne før om to måneder.
Case 2: Kraftig blødninger fra livmor
Blodprosenten går under 8. Da går mitt blålys på. Jeg kontakter enn venn som er lege og sender fax til Unnis gynekolog.
Vi kommer rett inn på Lillehammer til en fantastisk lege. Han gir blodoverføring i mange dager.
Han besøker henne (uten hvit frakk i helgene for han har brukt opp overtiden sin, men spl forteller oss at han slipper aldri en så dårlig pass som Unni).
Han operer henne og alt går bra. Men jeg tenker:
• Godt jeg ikke gav meg.
• Godt jeg har en lege venn.
• Godt det fantes en så samvittighetsfull lege på Lillehammer.
Case 3: Rufsetufsa
Unni er svært dårlig og legges inn. Hun har diare og
allmenntilstanden er dårlig etter 96 runder med cellegift.
En dag blir hun stelt av «Rufsetufsa». Hun er tydelig irritert på Unni. Unni ringer meg og er lei seg for at jeg ikke kom tidlig nok.
Fra den dag av steller jeg henne selv.
Og jeg trenger ikke kle meg ut som en lofotfisker.
Jeg har fordeler dere ikke har, så på noen få minutter er Unni dusjet og føler seg meget mer vel og all ekkel lukt er vekk.
Dette gjør jeg når det er påkrevet og det setter ingen demper på hverken vårt forhold eller samliv. Det skulle bare mangle om
Case 4: 113
Unni får etter hvert store satureringsproblemer. De ligner på fars ALS; men far har pustemaskin, Unni bare O2 konsentrator.
Første gang jeg ringer 113 avvises jeg, det er så mange kreft pasienter som puster dårlig. Jeg får tak i en spl med oxiometer, Unni saturer på 84%. Det blir blålys.
Jeg kjøper eget oximeter. Det hjelper meg mye.
Senere ringer jeg bare inn og oppgir personnummer og oksygenmetning og de svarer: Vi kommer blått.
Men får vi hjelp på akutten ?
Case 5: Akutten
Akutten er den avd. som desidert fungerte dårligst.
Her treffer jeg aldri en erfaren lege. Jeg må hente dem selv!
T-legene er redde for en så dårlig pasient, men så mye
spredning, dårlig saturering, høy CRP, osv. Mitt inntrykk er at de gjør minst mulig så lenge hun trolig overlever natten. Det føles veldig utrykt og lite tilfredsstillende og det er ikke T-legens feil.
En gang sier at svensk spl: Vi må komme oss forbi før noen ser henne, her finnes ingen ordentlig hjelp. Jeg henter en seng så drar vi rett opp på kirurgen. Hun har helt rett.
Når jeg er med far en natt på OUS er det som å komme fra et et dårlig utstyrt legekontor til et romfartssenter.
Jeg bestiller alltid rtg-torax selv før ankomst for å komme
Case 6: Tord
Vi kommer Blått, men ingen hjelp å få på akutten.
Neste morgen. Svensk overlege Tord møter meg tidlig på morgenen.
Jeg forstår du er hos Unni hele tiden og følger svært godt med. Og dere kom blått i går ettermiddag og her har ingen ting skjedd.
Sånn kan vi ikke ha det!
Bli med på mitt kontor og fortell meg hva jeg skal
prioritere.
Case 6: Tord
Sammen med en spl setter vi opp en 10 punkts liste.
Tord tar umiddelbart aksjon. Antibiotika (IV), beordrer blodprøver tatt med en gang, CT, tapping av Plaura og Acites osv. Han ble vår helt.
Når han drar fredag, tilbake til Sverige sier han:
Her er vår 10 punkts liste. Bli her og nekt å reise hjem før du har fått alle 10 punktene ferdige og du har fått full oversikt.
Mandag ville de sendes oss hjem, torsdag kveld dro vi.
Case 7: Store smerter
Unni har fått satt inn en stent i Øsofagus (spiserøret).
Hun har store smerter som kommer i rier, jeg mistenker blødende sår rundt stenten, men klarer ikke å bevise dette.
Vi er på medisinsk. T-legen sier bare: Disse smertene kan jeg dessverre ikke gjøre noe med.
Etter noen dager møter vi en spl-student. Hun sier: Jeg har hørt vi har en smertelege her. Jeg skal se om jeg kan finne henne.
Spl: Aina Sørum og lege Eva Gravdal kommer. De er sjokkert over smertene og gir henne morfin via pumpe. + ringer på kvelden. To pumper + plaster.
Jeg kontakter OUS Gastro. De ber om rtg som jeg ordner.
Tilslutt blir det tur til Ullevål og stenten går ut og PEG inn.
Her er stenten som ble årsaken
til smertene
Jeg registrerte smertene og
kommuniserte med legene på Ullevål
Her hjelper ikke særlig mye med 5mg Oxinorm dessverre.
Til OUS: Vær nær når det virkelig gjelder
Ingen anestiesi spl ledig, min jobb
Gastro på Ullevål
8: Historien bak hvordan VAP en kom inn og min egen VAP procedyre
Noen avd. våger ikke å bruke VAP. Jeg skrev derfor egen
«prosedyre for VAP» og fikk den godkjent av anestesilegene på Hamar.
(Og hadde med egen heparin).
Case 9: Jorid
Unni er svært dårlig, puster dårlig og synes hun blir
kvalt. Jeg våger ikke gå hjem før hun sover. En lege sier til meg. Nå må du passe på deg selv og gå hjem å sove.
Selv jobber han fredag til mandag nesten uten søvn og har ingen tid til Unni pga underbemanning.
Nest dag kommer spl; Jorid på vakt og holder Unni i hånden og sier til meg:
I natt skal jeg pass på Unni for deg, nå kan du gå hjem å
sove litt. Unni spurte ofte etter Jorid senere!
Case 10: Fantastiske SPL
De siste 3 ukene var vi inn og ut av sykehuset. Unni fikk enerom og jeg fikk stelle henne fra morgen til kveld, var bare hjemme å sov. Fikk mat av sykehuset.
SPL «lot meg drive på». Jeg fikk all den hjelp jeg trengte, selv om det var meget dårlig med legedekning.
Da ledene sykepleier dro på ferie, tok hun meg ut på gangen av gav meg en stor klem. «Jeg har aldri opplevd en pårørende som til de grader står ved sin kones side, du avlaster oss så mye og du skal være stolt av din innsats for henne.» Det varmet meg svært godt og bar meg til det «bitter end».
• Jeg skriver artikler i Norsk sykepleier forbunds tidsskrift og internett sider.
• Jeg har godkjent kurs i Helsekommunikasjon fra Sykehus Innlandet.
• Jeg har holdt kurs for pårørende i regi av lærings og mestringssenteret ved sykehus Innlandet.
Litt om mitt engasjement
• Jeg deltar som frivillig i Brystkreft / Kreftforeningen.
• Jeg holder kurs for pårørende til brystkreft pass.
• Jeg underviser i «pårørende arbeide» for flere sykepleierhøgskoler og for kommuner.
• Jeg er leder av NAV brukerutvalg i Oppland på vegne av Brystkreft / Kreftforeningen, men håper en dag og avansere inn i
brukerutvalget ved SI.
Litt om mitt engasjement
Forstår du hvor viktig et godt samliv og seksualitet faktisk er for livskvaliteten i en slik utfordring ?
Er du godt forberedt på å gi veiledning da ?
En utfordring til dere
Jeg utgir i disse dager en «lærebok» med tittelen:
«100 spørsmål med svar om kreft, samliv, seksualitet og sex»
Den kom til ved at SI hadde en konferanse om Kreft og
seksualitet i 2013. Jeg etterlyste 100 spørsmål med svar om dette temaet på konferansen.
SI satte ned en gruppe som skulle lage dette.
Etter hvert kontaktet de meg for å få hjelp til spørsmålene.
De fleste sluttet i SI og slik ente jeg opp med å lage hele boken selv.
Lærebok om Kreft og Seksualitet
Lærebok om Kreft og Seksualitet
Glimrende sykepleie
Artikler i Aviser og tidskrift
❖ Ved inspirasjon og kunnskap gi spl mot til å gjøre en forskjell: Virkelig bety noe for pasient og
pårørende.
❖ Gjøre fremtidens spl til stolte sykepleiere.
❖ Gjøre studentene såpass rørt at de aldri glemmer hvor viktige de er også for aktive pårørende,
både faglig og medmenneskelig.
Aktiv pårørende
Når det virkelig gjelder.
Mitt mål ved undervisning til spl er:
Forelesning i pårørende arbeide ved Diakonhjemmet sykepleierhøgskole
Like kjær selv om håret ikke ser
like vakkert ut.
Anbefalinger:
30min
Mine anbefalinger:
Slik kan dere støtte aktive pårørende
• Lær å lytte til pass og pårørende.
• Livskvalitet er viktigere enn
«perfekt» pleie.
• Vis tillitt.
• Oppmuntring til å våge det som kan
virke skremmende, men som er fult
mulig å mestre.
Personlig hygiene ?
Administrere medisinering?
Psykisk støtte ?
Koordinering av helsehjelpen ? Injeksjoner ?
Sårpleie ?
Smertelindring ?
Peg / Pustemaskiner/IV?
Koordinere legehjelpen ? Lese epikriser ?
Hva er det en pårørende ikke kan gjøre?
La noen bli gode på den Vanskelige samtalen.
• Utpek en eller noen få spl til å ha samtaler både med pasient og pårørende sammen og hver for seg.
• Kartlegg hva pass og pårørende har forstått og ønsker å forstå.
• Kartlegg hva pårørende kan og ønsker å lære.
• Kartlegg hva pasient ønsker at pårørende skal
gjøre og ikke gjøre.
De vanskelige spørsmålene fra pårørende
• La pårørende få egne samtaler slik at de kan få svar på vanskelige spørsmål som:
• Hvordan oppfatter jeg at hun dør?
• Når skal jeg ringe 113?
• Kan jeg ha sex med henne når hun er så syk?
• Hvordan dør hun egentlig?
• Hvordan skal jeg hjelpe ungene?
• Hva skal jeg si til svigermor?
Lær opp pårørende
• Lær opp de pårørende sammen med pasienten. La pårørende få sette enkle sprøyter, skifte på enkle sår, osv.
• Pårørende kan lære medikament beregning, det var til stor nytte for meg.
• Noen super enkle råd som gjør stor nytte:
• Bruk av stikklaken.
• En bleie skal rives opp ikke trekkes av.
• SUP virker ofte raskere og bedre til pasienter som lider av kvalme, helst vil sove osv.
• Laktolose kan forebygge.