Hverdagens utfordringer - pårørendes erfaringer
Møteplass for mestring
Lillehammer 06.02.14
Elin J. Lillehovde
Fag- og kvalitetsrådgiver
SI- Alderspsykiatrisk forskningssenter
VÅROFFER
LENGRE DAGER NÅ OG NYE FUGLEFLØYT
VÅREN KALLES DET NÅR SMÅ NEBB HAKKER, HAKKER
I NESTEN STØRKNET SORG
NÅR NYE VEIER ÅPNES
OG DU SNART SKAL SAVNE NOEN
NÅR ALT LYS SAMLES VOLDSOMT OG VISER DEG DET FREMMEDE
DU SKAL SYNKE I
AMK- 2013
Den ubudne gjesten
”Er en sorg - må leve med det
Jeg må bli venn med den ubudne gjesten”
Å være pårørende til en person med demenssykdom
• Felles sorg – parallelle prosesser
• ”Den ubudne gjesten” er kommet for å bli
• Møteplass for mestring – er tiltak som bidrar til å bli kjent med ”gjesten”?
Noen utfordringer for pårørende
• Forstå og takle hverdagen når ens nærmeste har fått en demenssykdom
• Kunnskap i rett tid
• Informasjon om muligheter/ tiltak som finnes
• Ta i mot hjelp
Noen utfordringer for pårørende
• Egne følelser og reaksjoner
• Egne ressurser
• Rolleendring
• Økonomi
Møteplass for mestring Samling Innlandet
Mai 2012 og mai - juni 2013
Honne konferansesenter, Biri
Møteplass for mestring
• Personer som har en demensdiagnose før 65 år sammen med en nær pårørende
• En del av pårørendesatsingen i Demensplan 2015
• Nasjonalt kompetansesenter for aldring og helse og Nasjonalforeningen for folkehelsen har ansvaret
• Sju samlinger i landet
• Varighet over fire dager - tre overnattinger
Møteplass for mestring
Samling Innlandet
• Nasjonalforeningen for Folkehelsen, Fylkeskontoret for Hedmark og Oppland
• SI - Avdeling for Alderspsykiatri, Hukommelsesklinikken
• Demensforeninger (frivillige)
• Demenskoordinator - Hamar kommune - Gjøvik kommune
Deltagere
• 19 par (10 par i 2012 og 9 par i 2013)
- 17 ektepar/samboende
- 2 deltagere med annen pårørende
• Hjemmeboende
• Alder 53 til 68 år
(deltagerne med demens)• Ni kvinner og ti menn med demens
• Tid med diagnose: Fra tre mnd til noen år
• De fleste pårørende er i jobb
En møteplass
• Personer med en demenssykdom møter andre i samme situasjon
• Pårørende møter andre pårørende
• Par møter andre par i samme situasjon
• Person med demens og pårørende møter fagpersoner
Program
• Foredrag
• Gruppesamtaler
- 2 pasientgrupper
- 2 pårørendegrupper - 2 ledere i hver gruppe
• Aktiviteter
• Sosialt samvær
Utflukt til Skafferiet, Helgøya
Tor Karset
Vil samlingen kunne påvirke hverdagen deres framover?
• ”Absolutt. Mye nyttig som vi kan bruke hjemme ”
• ”Fått mye relevant kunnskap/informasjon om både
offentlig og frivillig bistand”
Helt enig
Delvis enig
Verken enig eller uenig
Delvis uenig
Helt uenig
Jeg har fått praktiske råd
jeg kan bruke 33 6 3 0 0
Jeg vet nå mer om
sykdommen 32 5 4 0 1
Jeg prøver flere måter å løse situasjoner som
oppstår 24 4 12 0 1
Mestring og kunnskap om
demens
N=42 Helt enig
Delvis enig
Verken enig eller uenig
Delvis uenig
Helt uenig
Jeg har fått et nettverk
som jeg kan kontakte 27 5 6 2 1 Jeg har fått et nettverk
jeg holder kontakt med 16 4 15 4 3
Det er lettere å kontakte
hjelpeapparatet 22 10 6 0 0
Lettere å be om hjelp fra
familie og venner 10 13 16 2 1
Nettverk og hjelpeapparatet
Hvordan har det vært å møte andre i samme situasjon?
”Vi har funnet våre likemenn”
”Har blitt mer positive nå enn før vi kom hit, til sykdommen og i det hele tatt”
”Noe av det beste er å se hvordan andre har taklet sin situasjon, ikke minst humoren og det positive”
”Samtalegruppene var nære og gode og ”gjorde godt for kropp og sinn”
Helt enig Delvis enig
Verken enig eller uenig
Delvis uenig
Helt uenig
Det har blitt lettere å snakke sammen om
demenssykdommen 21 7 8 2 1
Det har blitt lettere å snakke med andre om
sykdommen 25 7 8 1 1
Snakke om demenssykdommen
Helt enig
Delvis enig
Verken enig eller uenig
Delvis uenig
Helt uenig
Det var viktig å være
sammen på kurset 39 2 1 0 0
Jeg opplever at jeg
forstår han/henne bedre 22 10 9 0 1
Jeg opplever at han/hun har fått mer innsikt i
sykdommen 14 13 13 1 1
Jeg føler meg tryggere
som omsorgsperson 22 6 12 26 0
Samvær og forståelse
Helt enig Delvis enig
Verken enig eller uenig
Delvis uenig
Helt uenig
Jeg har mer forståelse
for egne reaksjoner 24 11 6 0 2 Jeg er oftere irritert på
ham/henne 1 9 13 6 13
Jeg har blitt mer tålmodig 14 18 9 0 1 Jeg føler meg mindre
alene 15 13 11 3 0
Jeg er oftere fornøyd 14 12 11 3 0
Følelser
Tilbakemeldinger fra pårørende
• ”Dette har vært ei vitamininnsprøyting”
• ”Mye alene med tanker, usikkerhet, angst, hvordan skal dette gå. Slapper mer av etter å ha møtt
andre i samme situasjon”
• ”Vitsen er jo å leve normalt så lenge som mulig, her
har vi gjort det”
Helt enig
Delvis enig
Verken enig eller uenig
Delvis uenig
Helt uenig
Jeg har blitt mer
bekymret for framtiden 8 11 15 5 2
Framtida
Hvordan bidra for å minske bekymring for framtida
• Bli ”fanget opp” tidlig stor betydning for framtida
• Kontaktpersoner – som tar kontakt!
• Møteplasser gjennom hele sykdomsforløpet - sammen med den syke
- sammen med andre pårørende - sammen med fagpersoner
• Gi individuelt tilpassede tjenester når den tid kommer
