Mestring- i hverdagen
Kurs for pasienter som er levertransplanterte og deres pårørende
25.november 2021
Mari B. Skage og Hege B. Solberg, sykepleiere ved Nyre-og gastromedisinsk sengepost
Disposisjon
• Sykdom og selvbilde
• Psykiske reaksjoner
• Fatigue
• Pårørende
• Mestring
• Mestringsstrategier
Sykdom påvirker mange
sider ved det daglige liv
Pasienten - ressurser og begrensninge
r Fysisk
helse
Psykisk helse
Hjemme - situasjone
n
Økonomi
Familie
Nettverk Arbeid
Skole
Hva skal mestres?
• Egne reaksjoner; usikkerhet ift. å leve med et nytt organ – frykt for avstøtning, infeksjoner – livet videre
• Et ukjent terreng-tiden etter operasjonen
• De nærmeste sine reaksjoner
• Endringer i hverdagen
• Normalt å føle usikkerhet, bekymring, stress og sinne
• Kjente utfordringer:
hodet vil mer enn kroppen (ting tar tid)
fort sliten, trenger hvile
pårørende/venner forstår ikke alltid den mentale påkjenningen
Selvbilde
• Selvbilde er en personlig oppfatning, eller en idè et menneske har av seg selv; sin væremåte, sitt utseende og sin verdi som menneske
. ”B. Ellingsrud
Selvbilde
• Hvem er jeg nå?
• Er jeg frisk?
• Er jeg syk?
• Hvem vil jeg være?
• Kan jeg være den samme som før?
• Justere forventninger til seg selv?
Psykiske reaksjoner
• Det kan oppleves både godt og skremmende å komme hjem etter transplantasjonen.
• Det jobbes mot god forberedelse til å komme hjem – erfaringer?
• I sykdomsfasen er alle er på tilbudssiden…
• Hva skjer når hverdagen og andre utfordringer kommer?
• Frisk utenpå men føler seg ikke alltid det på innsiden…
Mestringstrappen
Psykiske reaksjoner-sorg vs. depresjon
• Er sorg og depresjon det samme?
• Sorg er naturlig reaksjon på å miste noe som er verdifullt for en.
• Sorg må i utgangspunktet sørges
• Sorg rommer mange følelser
• Ved depresjon mister man evnen til å kjenne på både sorg og glede, og er preget av tomhet og fortvilelse.
• Depresjon må behandles
Psykiske reaksjoner- depresjon
• Psykisk lidelse som påvirker humøret, følelsene og atferden
• Nedsatt stemningsleie
• Nedsatt interesse for omgivelsene/redusert evne til å kjenne glede
• Nedsatt energi
• Redusert selvfølelse/selvtillitt, skyldfølelse, pessimistiske tanker
• Søvnforstyrrelser
• Redusert eller økt appetitt
• Konsentrasjonsvansker
• Tanker om selvmord
Psykiske reaksjoner- angst
• Engstelse/redsel
• Rastløshet/uro
• Press for brystet
• Hjertebank
• Svette
• Tørrhet i munnen
• Pustevansker
• Muskespenninger/smerter
• Svimmelhet
• Kvalme, mageproblemer
• Overdreven evne til bekymring, angst for å dø
Når bør du ta kontakt med helsepersonell?
Når symptomer på depresjon eller angst er tilstede mer eller mindre daglig over en lengre
periode, og det hindrer deg i å leve livet ditt
Lærings- og mestringssenteret
Fatigue (økt trettbarhet)
• Trøtthet som ikke lindres helt av hvile/søvn
• Utmattethet
• Kraftløshet
• Energiløshet
• Døsighet
• Nedstemthet
• Konsentrasjonsproblemer
• Utilpasshet
• Kjedsomhet
• Mangel på motivasjon
Fatigue etter levertransplantasjon
• Påvirker livskvaliteten
• Kan vedvare en stund
• Sees en sammenheng mellom fatigue, søvn, depresjon, angst
• Fysisk aktivtet/trening, gradvis opptrapping kan virke!
• Trengs mer forskning
Lærings- og mestringssenteret
Generelle råd mot fatigue
• Tilstreb å leve et mest mulig regelmessig liv
• Prøv å planlegge dagen slik at du har tid til å hvile
• Ta heller flere små pauser i løpet av dagen enn få og lange
• Hvil etter at du har gjennomført en anstrengende aktivitet
• Sett deg realistiske mål og prøv å glede deg over det du klarer
• Forsøk å få oversikt over hvilke aktiviteter som gjør deg spesielt trøtt/utmattet og begrens disse i den grad det er mulig eller spre dem utover et lengre tidsrom
• Prøv å akseptere at du ikke har energi til å gjøre alt du gjorde før
• Vurder hva du kan overlate til andre
• Regn med å bli trøtt etter at du har gjort en anstrengelse selv om du opplever aktiviteten i seg selv som positiv
• Fysisk aktivitet- gradvis økning
Fatigue
• Utmattelse - mestring av vedvarende utmattelse (2021) - Diakonhjemmet Sykehus
Pårørende
• Naturlig å reagere når en nær person rammes av sykdom
• Alle følelser er tillatt
• Ingen følelser er feil
• Kjente reaksjoner:
nedsatt konsentrasjon og oppmerksomhet
dårlig søvn
sterke følelser/redsel
sorg
nedstemthet
ensomhet
håp
Pårørende
• Sykdom kan påvirke familiedynamikken
• Roller kan endres
• Pårørendes egne følelser er også viktige
• Vær tålmodig med hverandre
Mestring
• Hva legger dere i begrepet?
Mestring dreier seg i stor grad om opplevelse av å ha krefter til å møte utfordringer og følelse av å ha kontroll over eget liv.
Aktiv og god mestring hjelper deg til å tilpasse deg den nye
virkeligheten, og setter deg i stand til å se forskjellen på
• det du må leve med
• det du selv kan være med på å endre
(Vifladt & Hopen, 2004)
Endringer
Mestring
Mestring
• Takle påkjenninger for å få det så godt som mulig
• Motsatt av negativt stress
• Oppleve kontroll på utfordringer som livet gir
Livsutfordringer og mestring
• Hva er best for deg?
• Egne valg
• Veiledning?
Negative tanker
• Prøve å være bevisst negative tanker og hvordan de påvirker oss
Eksempler på mestringsstrategier som tapper
• Å fortrenge følelser
• Å ta seg sammen
• Å yte mer enn kroppen tåler
• Ikke ta ordentlig på alvor at dagsformen kan variere
Positive tiltak for mestring
• Skaffe seg kunnskap om sykdom og behandling samt mulighet for hjelp
• Ha tro på egne evner til å håndtere sykdommen og være aktiv i situasjonen
• Søke sosial kontakt, samtale
• Sette grenser, kjenne etter hva som er bra for meg
• Skrive ned tanker og følelser, før gjerne dagbok
• Avspenning
Positive tiltak for mestring
• Forskning viser:
• Fysisk aktivitet påvirker kropp og sinn positivt
– Fysisk aktivitet bedrer fysisk funksjon og helsen og bedrer selvfølelsen
– En viktig kilde til glede og livskvalitet – Ingen andre enkelttiltak har større
effekt på den totale helsen enn fysisk aktivitet (Egil Martinsen)
– Ingen bivirkninger
Flere positive mestringsstrategier
• Humor
• Sette seg små realistiske og gjennomførbare mål
• Finne 3 hendelser/forhold som er positive for deg i dag
• Dele erfaringer, tanker og følelser med andre i tilsvarende situasjon
• Be om hjelp og støtte når du trenger det
• Finne ut hvordan bruke krefter og energi
• Lytte til kroppen
Lærings- og mestringssenteret
Sette av tid til bekymring
Hva får jeg til- til tross for endringer i livet…
Ikke prøv å være perfekt-vær heller en utmerket versjon av deg selv
Per Fugelli
Hvem ser du i speilet?
Det som betyr noe er hvordan du ser deg selv
Når vi tar pynt og masker av, og lander i livet, så oppdager vi at sånn er livet med flekker og feil, med svakhet og styrke, med avmakt og håp, med
krise og seire. Sånn er det nakne livet.
Per Fugelli
Pårørende
• Nasjonal rådgivningstelefon for pårørende:
• Tlf: 22 49 19 22
• Mandag, onsdag, torsdag og fredag kl. 10-15 Tirsdag kl. 11-19
http://piosenteret.no/tilbud
• Pårørendesenteret:
http://www.parorendesenteret.no/hjem
Hvem kan gi råd og veiledning?
• Landsforeningen for nyrepasienter og transplanterte, tlf. 23054550, www.lnt.no
• Rettighetssenteret, Funksjonshemmedes fellesorganisasjon tlf. 96622760
• Sosionomtjenesten i sykehus
• Fastlege
• NAV tlf. 55553333, www.nav.no
• NAV Pensjon tlf. 55553334
• NAV Gjeldsrådgivning tlf. 55553339
• Helsenorge.no (bytte fastlege, pasientreiser, frikort mm)
• Pasientreiser tlf. 915 05 515
• Kommunal omsorgstjeneste (hjemmesykepleie, ergoterapeut)
• Lærings- og mestringssentrene ved sykehusene