Tidlig integrasjon av palliasjon – hva, hvordan -
hovedpunkter fra en Lancet Oncology Commission 2018+ nogo attått
Jon Håvard Loge, OUS/UiO
• 2år
• 30 forfattere
• 66 sider
Disposisjon
• Hva er integrasjon
• Hva vet vi om effektene av integrasjon
• Lancet Oncology Commission – hovedelementer
– Om patient-centred care – Om tidlig (early) integrasjon – Noen anbefalinger
• Eksempel: PALLiON-studien
• Hva mangler i Lancet Oncology Commission?
NRK 11/03/2019
Hva er integrasjon
• «Et rop» når verden synes fragmentert
– Integrere – å gjøre hel (Store Norske Leksikon)
• Samfunns- & allmennmedisin på 1980-tallet
– Hyper-spesialisering av medisinen tok til – WHO-rapport 1996
• I onkologi 2004 – integrasjon onkologi/palliasjon
– JL Malin editorial JCO;
• «Bridging the divide – integrating cancer-directed therapy and palliative care»
• Langtkommet brystkreft på slutten av livet (Gagnon JCO, 2004)
• Mer tilgang til palliasjon enn integrasjon?
Hva er “integrated care”:
«The organization and management of health services, so that people get the care they need when they need it, in ways that are user-friendly, achieve the desired results and promote value for money»
• Integrasjon brukt mangetydig
- Fra pasientnivå til høyeste makronivå
- Også på samhandling primær- og spesialisthelsetjeneste - Betydelig variasjon i form og innhold
- Omdiskutert
- Brukt om mange ulike helsetilbud – også i LICs
WHO 2008
“Siloer” – hindrer “horisontal” bevegelse
Grader av integrasjon
• “Linkage” – arbeider i parallell
• “Coordination” arbeider i henhold til en plan
– Standardisert pasientforløp med definerte oppgaver
• “Full integration”
– “Siloer” opphevet
– Multidisiplinære team
• Må forstås som kontinuerlig – ikke et enten eller
Adapted from panel 1, Kaasa S, Loge JH, Aapro M, et al. Integration of oncology and palliative care: a Lancet Oncology Commission. Lancet Oncol 2018; published online Oct 19
Integrasjon onkologi – palliasjon. Evidens (1)
• Improved symptom control
• Improved patients’ QoL
• Reduced “futile” chemotherapy last 30-60 days of life
• Improved survival rate
– Temel, 2010. Gav gjennomslag for palliasjon i ASCO
Bakitas 2009-2015 Temel 2010-2017 Zimmermann 2014 Vanbutsele 2018 Basch 2018
Integrasjon onkologi – palliasjon. Evidens (2)
• Satisfaction with care – patients are more satisfied with the health care delivered
• Family satisfaction and family QOL is improved
• Place of care – place of death - more patients are at home
Jordhøy 2000 Ringdal 2002 Zimmermann 2014
Hva vet vi ikke – integrasjon eller palliasjon?
• Ingen enighet om hva tidlig er
• Fleste studier: palliasjon = add-on (Linakge)
• Varierende innhold i det palliative tilbudet
– Hva skal integreres med hva? På hvilken måte?
– Det samme på tvers av helsevesen?
• Hva slags helsepersonell skal levere hvilken palliasjon
• Hvordan best samhandle over siloene
• Optimalt endepunkt i forskning
– Varierer mellom studiene
Innhold Commission - hovedelementer
Hovedbudskap i Lancet Oncology Commision
Optimal care = Knowledge and skills from 2 paradigms
• The tumor-directed approach
• The host-directed approach
• Palliative Care is more than end of life care
• Palliative and supportive care –similar or identical?
- Both are patient centered care - History & when in trajectory
Et faghistorisk utgangspunkt de siste 40 år
• De to paradigmene = 2 ulike kulturer
• Onkologi fra «main-stream medicine»
• Palliasjon oppstod utenfor medisinen
– Til dels i opposisjon til medisinsk praksis – Fokus på pasienten og dennes nærmeste – Tverrfaglig tilnærming
Sentrale “palliative elementer” i onkologi
• Symptom assessment and management
• Psychosocial assessment and management
• Spiritual and cultural assessment and management
• Communication and shared decision-making
Sentrale «palliative elementer» i onkologi (2)
• Advance care planning
• Coordination and continuity of care
• Appropriate palliative care and hospice referral
• Carer support
• End-of-life care
Innhold i Commission (1)
• Palliative care and oncology care – development over past four decades
• Policy – challenges and frameworks
• Societal challenges
• Prognostication
Innhold i Commission (2)
• Patient centeredness
– content, method, and clinical implications
• Models of palliative care integration
• The role of education: challenges and recommendations
• Research
• Summary and call for action
Integrasjon som kontinuerlig aktivitet
Panel 15: Three levels of palliative care
Basic
(Level A; undergraduate and postgraduate) Advanced
(Level B; postgraduate) Specialist
(Level C; postgraduate)
Adapted from panel 15, Kaasa S, Loge JH, Aapro M, et al. Integration of oncology and palliative care:
a Lancet Oncology Commission.
Lancet Oncol 2018; published online Oct 19
Patient centeredness – en sentral plass
Patient Centeredness – definisjon:
«Care that is respectful of, and responsive to,
individual patient preferences, needs and values, and ensuring that patient values guide all clinical
decisions» Institute of
Medicine (US) 2001
Panel 7: Main elements of patient-centred care
• Respect for patient’s values
• Coordination and integration of care
• Information, communication and education
• Physical comfort
• Emotional support
• Involvement of family and friends
Adapted from panel 7, Kaasa S, Loge JH, Aapro M, et al. Integration of oncology and palliative care: a Lancet Oncology Commission. Lancet Oncol 2018; published online Oct 19
• En vid definisjon
Palliative care
Patient-Centred Care
Psycho Oncology Supportive
Care
Nutrition Exercise Rehabili -tation
Social support
Exi.
care
Commu- nication skills
Metoder for å fremme pasientperspektivet
• Shared decision making (SDM)
- Advance care planning (ACP)
• Systematic assessment of the patient perspective
- Pasientrapporterte utfallsmål (PROMS)
• Caregiver involvement
• Home care
• Communication skills
Noen anbefalinger
Standardiserte pasientforløp
• En metode for å planlegge
• Rett kompetanse – på rett sted – til rett tid
• Et veikart for pasientene
• Palliasjon tilstede etter plan (“time based planning”)
– Versus “needs-based” – da skjer ofte lite – PALLiON-studien bruker denne metodikken – Også anbefalt i NOU 2017:16 “På liv og død”
Standardiserte pasientforløp
Standardiserte pasientforløp:
“Are used to ensure that clinical implementation of best oncology and palliative-supportive care is organised with the right people, at the right time, in the right place .”
• Forløpene standardiseres
• Ikke pasientene
• Møte med helsevesen – ofte møte med tilfeldigheter
Panel 6: Prognostication – recommendations
• Prognostic communication about life expectancy should occur early in the disease trajectory
• Develop new prognostic tools to predict survival, symptom control and maintenance of functions
Adapted from panel 6, Kaasa S, Loge JH, Aapro M, et al. Integration of oncology and palliative care: a Lancet Oncology Commission. Lancet Oncol 2018; published online Oct 19
Panel 14: Models of integration – recommendations
• Establish integrated specialised palliative care or oncology services
• Establish multidisciplinary community teams for early integration
• Embed basic early palliative care into oncology
programmes by making palliative care a mandatory part of oncology training
Adapted from panel 14 Kaasa S, Loge JH, Aapro M, et al. Integration of oncology and palliative care: a Lancet Oncology Commission. Lancet Oncol 2018; published online Oct 19
Panel 17: The role of education – recommendations
• Ensure palliative medicine is accredited as a speciality or subspecialty in all countries
• Ensure mandatory teaching of palliative care subjects in medical, radiation, clinical and surgical oncology specialisation programmes
• Develop international teaching programmes
• Encourage continuous education of multidisciplinary teams in early integration
Adapted from panel 17, Kaasa S, Loge JH, Aapro M, et al. Integration of oncology and palliative care: a Lancet
Oncology Commission. Lancet Oncol 2018; published online Oct 19
Integrasjon møter en rekke barrierer
• På mange nivåer
• Vi er profesjonsorganisert i siloer
• Profesjonene har makt og definerer kulturer
“When different approaches from two cultures are to be blended in cancer care programmes, one needs to understand the differences and shared values, and plan the implementation according to a multicultural reality. The antagonisms held by the two maintain status-quo (i.e., we vs them) is, in our view, a
substantial barrier to integration.”
Integrasjon i praksis – et eksempel
Eksempel PALLiON; 12 norske sykehus:
Pallion er:
• Et akronym
- Palliative Care Integrated in Oncology
• En kompleks intervensjon
- Fler komponenter samvirker - synergier
• En klynge-randomisert studie
- Sykehus = enhetene
• Et forbedringsprogram i forskningsdesign
- Integrerer onkologi og palliasjon
PALLiON – hvordan integrere
• 3 komponenter i samspill
1. Pasienttilpassede forløp (Integrated Care Pathways) 2. Eir – elektronisk symptomkartlegging
3. Opplæringspakke for onkologer & «palliatører»
- 1 og 3 utviklet fra scratch
• 660 pasienter 2015-2020
Pasienttilpassede forløp - ryggraden
I forløpene: Eir før konsultasjon – resultat til legen
Eir for pasienter
- Pasienten svarer på en iPad - iPaden må være koblet til
Internett
Eir for helsepersonell
- En oppsummering av pasientens svar
- Overføres via Internett til PC
Opplæringsprogrammet: 4 filmer er skjelettet
Innhold opplæringsprogrammet
• Forelesninger - standardiserte
• E-læring
- 4 filmer = utgangspunkt. Følger forløpene - Demonstrerer ferdigheter
- Muliggjør modell-læring
• Trening på ferdigheter – minirollespill basert på filmene
- Smågrupper (2,5t x2)
- + Individuell tilbakemelding («coaching»)
• Designet av eksperter:
- Arnstein Finset, Erik Wist, Nina Aass m.fl.
Lancet Oncology Commission – hva mangler?
Hva er innholdet i tidlig integrert palliasjon?
• Pasientene har andre behov
– ESAS og symptomlindring mindre sentralt?
• Eks. bruk av opioider må kanskje endres
– Opprettholde funksjoner viktigere?
– På pasientens premisser
• Modell
– Kreft fra akutt til kronisk sykdom
• Leve med blir sentralt
– Rehabilitering
• Ekspertise utenfor kreft/palliasjonsfeltet
– Onkologiens forbannelse=tumoren
Integrated oncology pall care = chronic care?
• Cancer recognised as a chronic disease – WHO…
– Not within oncology? Also includes survivors
• No pts under life-prolonging treatment increases
– US: 155 000 pts. met. breast cancer (Mariotto, Canc. Epi. Biomarkers Prev, 2017)
• Pts. have multiple needs as in other chronic illnesses
– Acute disease model unfit – Still dominating model
• New models also for professional conduct (Lesser, JAMA, 2012)
– Exacerbation – not relapse?
– The medical culture - ready for change?
Onkologi + palliasjon = «Chronic care»? (Tinetti, AmJ Med, 2004)
Disease-Oriented Model
• Clinical decision making is focused primarily on the diagnosis, prevention, and treatment of individual diseases
• Discrete pathology is believed to cause disease; psychological, social, cultural, environmental and other factors are secondary factors
• Symptoms and impairments are best addressed by diagnosing and treating
“causative” disease(s)
• Survival is the usual primary focus of disease prevention and treatment
Integrated, individually tailored Model
• Clinical decision making is focused primarily on the priorities and preferences of individual patients
• Health conditions are believed to result from the complex interplay of genetic, environmental, psychological, social, and other factors
• Symptoms and impairments are the primary foci of treatment even if they cannot be ascribed to a discrete
disease
• Survival is one of several competing goals.
Chronic care vs patient-centred care
• In common
– A wish to change – a response to a need to change – Understanding the illness and the person
• the need to “find common ground”
• tailor care to patient preferences, values, readiness, and experience
• Differences
– PC based upon ideology or theories of illness and human relationships and behaviour – norms not evidence
– PC has focused individual provider-patient encounters – Chronic care model focuses systems
– Chronic care: multidisciplinary teams & pts.’ self-care
EH Wagner, 2005
Lesverdige kommentarer av flinke folk
https://www.youtube.com/watch?v=7XZ8y8zXudU Laget film om prosjektet