Mennesker med autismespekterforstyrrelse og utviklingshemming
Forholdet mellom miljøvariabler og symptomer på psykiske lidelser
Linn Beate Ludvigsen
Masteroppgave i spesialpedagogikk Institutt for spesialpedagogikk Det utdanningsvitenskapelige fakultet
UNIVERSITETET I OSLO
Mennesker med autismespekterforstyrrelse og utviklingshemming
Forholdet mellom miljøvariabler og symptomer på
psykiske lidelser
Copyright ã Linn Beate Ludvigsen
2017
Mennesker med autismespekterforstyrrelse og utviklingshemming – forholdet mellom miljøvariabler og symptomer på psykiske lidelser
Linn Beate Ludvigsen
http://www.duo.uio.no
Trykk: Reprosentralen, Universitetet i Oslo
Sammendrag
Bakgrunn: Psykiske lidelser er vanlig i befolkningen. Tradisjonelt har det blitt oversett at dette også inkluderer mennesker med autismespekterforstyrrelse (ASF) og
utviklingshemming. Forskning antyder derimot at forekomsten av psykiske lidelser er høyere blant personer med ASF og utviklingshemming enn i befolkningen for øvrig. Både i arbeidet med personer med ASF og utviklingshemming, og personer med symptomer på psykiske lidelser, er det velkjent at en viktig del av arbeidet er å tilrettelegge miljøet. Det er derimot forsket lite på forholdet mellom miljøvariabler og symptomer på psykiske lidelser hos personer med ASF og utviklingshemming.
Problemstilling: Formålet med studien var å få innsikt i hvilket forhold det er mellom miljøvariabler og symptomer på psykiske lidelser hos personer med ASF og
utviklingshemming. Studien har tatt utgangspunkt i følgende problemstilling: Hvilket forhold er det mellom miljøvariabler og symptomer på psykiske lidelser hos mennesker med
autismespekterforstyrrelse og utviklingshemming? Miljøvariablene som er undersøkt er bruk av dagsplan, individuell tilrettelegging i hverdagen, samhandlingsklimaet mellom personalet og personen med ASF og utviklingshemming, og kompetanse hos personalet.
Metode og analyse: Studien er utført ved bruk av kvantitativ metode og et ikke-
eksperimentelt deskriptivt design. Deltakerne som er inkludert i studien er 66 personer med ASF og utviklingshemming i alderen 16-68 år som er henvist til spesialisthelsetjenesten for utredning av psykisk lidelse. Deskriptiv statistikk er brukt for å vise fordelingen av
miljøvariablene og forekomsten av symptomer på psykiske lidelser i utvalget. Analytisk statistikk er brukt til å se på forholdet mellom de ulike miljøvariablene, og forholdet mellom miljøvariablene og symptomer på psykiske lidelser. Det er også undersøkt om kjønn, alder og grad av utviklingshemming ser ut til å ha sammenheng med symptomer på psykiske lidelser.
Resultater: Flertallet av personene (71,2%) i studien hadde symptomer over cut-off på en eller flere psykiske lidelser. Samtidig hadde de fleste relativt gode miljøvariabler. Det ble funnet signifikant korrelasjon mellom individuell tilrettelegging og samhandlingsklima (r=.647, p=.00), samt mellom samhandlingsklima og kompetanse (r=.252, p=.48). Det ble ikke funnet signifikante forskjeller i forhold til miljøvariablene hos personer som skåret over
sammenheng med om personene hadde symptomer over/under cut-off på psykiske lidelser i denne studien.
Konklusjon: Studiens funn illustrerer hvor sammensatt forholdet er mellom miljøvariabler og symptomer på psykiske lidelser, og hvor kompleks utviklingen av psykiske lidelser er hos personer med ASF og utviklingshemming. Funnene indikerer at personer med ASF og utviklingshemming kan utvikle symptomer på psykiske lidelser, til tross for gode
miljøbetingelser. Denne studien viser til et behov for flere studier på psykiske lidelser hos personer med ASF og utviklingshemming, og hvilke forhold det er mellom miljøvariabler og symptomer på psykiske lidelser.
Forord
Så var tiden kommet for å avslutte fem års studietid, og gå ut i arbeidslivet for fullt. Det har vært noen spennende og lærerike år. Interessen for autismespekterforstyrrelse og
utviklingshemming har vokst gjennom studietiden og årene på min nåværende arbeidsplass, hvor jeg har fått lov til å bli kjent med mange fantastiske personer, både ungdommer og kollegaer. Jeg er ydmyk for alt jeg har fått muligheten til å lære av dere ved siden av studiene.
Det er noen som må takkes spesielt. Takk til AUP-nettverket for datamaterialet. Takk til prosjektleder og min biveileder, Sissel Berge Helverschou, for god faglig veiledning. Videre vil jeg takke hovedveilederen min, Anett Kaale, for all veiledning og god hjelp underveis i prosessen. Kari Ludvigsen fortjener en stor takk for alle timene med korrekturlesing gjennom studietiden min. Sist, men ikke minst, takk til alle medstudenter som har bidratt til å gjøre studietiden og alle dagene på lesesalen til et minne for livet.
Nå venter en spennende tid hvor jeg skal få lov til å sette teori ut i praksis, og få muligheten til å lære enda mer av personer med autismespekterforstyrrelse og utviklingshemming – jeg gleder meg!
Oslo, mai 2017 Linn Beate Ludvigsen
Innholdsfortegnelse
1 Innledning ... 1
1.1 Formål og problemstilling ... 2
1.2 Oppgavens oppbygging ... 3
1.3 Begrepsavklaring ... 3
2 Bakgrunn ... 5
2.1 Autismespekterforstyrrelse og utviklingshemming ... 5
2.2 Psykiske lidelser ... 7
2.2.1 Hyppigst forekomne psykiske lidelser ... 8
2.2.2 Utredning av psykiske lidelser ... 10
2.3 Sårbarhet for psykiske lidelser ... 11
2.3.1 Stress-sårbarhetsmodell ... 13
2.4 Miljøvariabler ... 14
2.4.1 Struktur og forutsigbarhet ... 14
2.4.2 Individuell tilrettelegging ... 15
2.4.3 Kommunikasjon og samhandling ... 16
2.4.4 Kompetanse ... 17
2.5 Økologisk perspektiv ... 18
2.5.1 Miljøarbeid og miljøterapi ... 20
3 Metode ... 21
3.1 Forskningsmetode og design ... 21
3.1.1 Kvantitativ metode ... 22
3.1.2 Ikke-eksperimentelt design ... 22
3.2 Utvalg ... 23
3.3 Datainnsamling ... 24
3.3.1 Miljøvariabler ... 24
3.3.2 Symptomer på psykiske lidelser ... 27
3.4 Statistiske analyser ... 29
3.4.1 Håndtering av missing values ... 29
3.4.2 Korrelasjon ... 30
3.4.3 T-test ... 31
3.4.4 Khi-kvadrat ... 31
3.5 Validitet og reliabilitet ... 31
3.5.1 Statistisk validitet ... 32
3.5.2 Indre validitet ... 32
3.5.3 Begrepsvaliditet ... 33
3.5.4 Ytre validitet ... 34
3.5.5 Reliabilitet ... 35
3.6 Etiske betraktninger ... 36
4 Presentasjon av resultater ... 38
4.1 Miljøvariabler ... 38
4.2 Forekomst av symptomer på psykiske lidelser ... 39
4.3 Forholdet mellom miljøvariablene ... 39
4.4 Forholdet mellom miljøvariabler og symptomer på psykiske lidelser ... 40
4.5 Kjønn, alder og grad av utviklingshemming ... 42
5 Diskusjon av resultater ... 43
5.1 Miljøvariabler ... 43
5.2 Symptomer på psykiske lidelser ... 44
5.3 Forholdet mellom miljøvariablene ... 45
5.4 Forholdet mellom miljøvariabler og symptomer på psykiske lidelser ... 47
5.4.1 Dagsplan ... 48
5.4.2 Individuell tilrettelegging ... 49
5.4.3 Samhandlingsklima ... 52
5.4.4 Kompetanse ... 54
5.4.5 Andre faktorer som påvirker utviklingen av psykiske lidelser ... 56
5.5 Styrker og svakheter ved studien ... 57
5.5.1 Statistisk validitet ... 57
5.5.2 Indre validitet ... 58
5.5.3 Begrepsvaliditet ... 59
5.5.4 Ytre validitet ... 60
5.5.5 Reliabilitet ... 60
5.6 Indikasjoner for tiltak ... 61
5.7 Indikasjoner for videre forskning ... 62
6 Avsluttende refleksjoner ... 63
Litteraturliste ... 65
Vedlegg 1: Sentrale miljøterapeutiske variabler ... 72
Vedlegg 2: Psychopathology in Autism Checklist ... 81
Tabeller: Tabell 1 Minimumskartlegging og tidspunkter for kartlegging i AUP-multisenterstudie ... 21
Tabell 2 Kjennetegn ved utvalget ... 24
Tabell 3 Oversikt over miljøvariabler og spørsmål som inngår ... 26
Tabell 4 Informasjon om miljøvariablene i utvalget ... 38
Tabell 5 Forekomst av symptomer på psykiske lidelser i utvalget ... 39
Tabell 6 Korrelasjonsmatrise som viser sammenhengen mellom miljøvariablene målt med Pearsons r ... 40
Tabell 7 Korrelasjonsmatrise som viser sammenhengen mellom de fire miljøvariablene og symptomer på psykiske lidelser målt med Pearsons r ... 40
Tabell 8 Forholdet mellom miljøvariabler og symptomer over/under cut-off på psykisk lidelse ... 41
Tabell 9 Sammenhengen mellom symptomer over/under cut-off på psykiske lidelser, kjønn, alder og grad av utviklingshemming ... 42
Figurer: Figur 1 Illustrasjon over prosessen for valg av miljøvariabler ... 25
Figur 2 Utdrag fra PAC ... 28
Figur 3 Fire mulige sammenhenger mellom individuell tilrettelegging og samhandlingsklima. Inspirert av Kleven (2011b). ... 46
Figur 4 Faktorer som kan påvirke utviklingen og vedlikeholdelsen av angst hos personer med ASF. ... 56
1 Innledning
Psykiske lidelser er vanlig i befolkningen, og rundt halvparten av den norske befolkningen vil i løpet av livet selv oppleve en psykisk lidelse (Mykletun, Knudsen, & Mathiesen, 2009).
Tradisjonelt har det blitt oversett at dette også inkluderer personer med
autismespekterforstyrrelse (ASF) og utviklingshemming. Det har blant annet vært en oppfatning om at de ikke har gode nok kognitive og emosjonelle forutsetninger til å utvikle psykiske lidelser (Bakken, 2015; Ghaziuddin, 2005; Linde & Bakken, 2012; Matson &
Williams, 2014). Klinisk erfaring og forskning viser derimot at mennesker med ASF og utviklingshemming kan utvikle alle former for psykiske lidelser (Ghaziuddin, 2005; Lainhart, 1999; Martinsen, Bakken, Helverschou, & Nærland, 2006a), og flere studier viser at
forekomsten av psykiske lidelser er høyere blant personer med ASF og utviklingshemming enn i befolkningen for øvrig (Bakken et al., 2010; Bradley, Summers, Wood, & Bryson, 2004; Cervantes & Matson, 2015; Lai, Lombardo, & Baron-Cohen, 2014).
Forskning rundt psykiske lidelser hos personer med ASF og utviklingshemming har økt det siste tiåret (Matson & Cervantes, 2014). Det har derimot vært en tendens til at studier har fokusert på de som er høyt-fungerende og har verbalspråk, sannsynligvis med bakgrunn i at de har bedre forutsetninger for å selv rapportere symptomer (Bradley et al., 2004). Cervantes og Matson (2015) gjorde en metaanalyse hvor de gikk gjennom 72 studier på komorbide lidelser hos personer med ASF. Flertallet av studiene var utført med personer uten
utviklingshemming. Enkelte studier som har sammenlignet forekomsten av symptomer på psykiske lidelser antyder at personer med ASF og utviklingshemming har høyere forekomst av symptomer enn personer med kun ASF eller utviklingshemming (Bradley et al., 2004;
Cervantes & Matson, 2015; La Malfa et al., 2007). I tråd med dette trekker Bakken (2015) frem at personer med ASF ofte har flere plager, både kroppslig og psykisk.
Både i arbeidet med personer med ASF og utviklingshemming, og personer med symptomer på psykiske lidelser, er det velkjent at en del av arbeidet er å tilrettelegge miljøet (Bakken, 2011d; Jordan, 2013; Martinsen et al., 2016). Det er derimot lite forskning på hvordan fagpersoner kan forebygge og behandle komorbide lidelser hos personer med ASF og utviklingshemming, og da spesielt i forhold til tilrettelegging av miljøet og miljøterapi
(Bakken, 2011d; Bakken, Eilertsen, Smeby, & Martinsen, 2008b; Cervantes & Matson, 2015;
Forskning på feltet har hatt fokus på forekomst og diagnostisering av psykiske lidelser, samt effekten av psykofarmaka og psykososiale intervensjoner i form av kognitiv atferdsterapi, trening av kognitive eller sosiale ferdigheter (se for eksempel metastudie gjort av Gustafsson et al. (2009). Bakken, Helverschou, Kalvenes, Foss, og Martinsen (2008c) forteller om erfaringen fra 19 kliniske samarbeidsprosjekter med personer med ASF, utviklingshemming og symptomer på psykiske lidelser. De trekker frem at behandling av psykiske lidelser krever både medikamentell og psykososial behandling, hvor miljøterapi er godt egnet da det kan tilpasses til alle uansett grad av funksjonsnivå. Erfaringene deres er at miljøterapeutiske tiltak er effektive når de tilpasses til individets autistiske væremåte, kommunikasjonsstil og grad av utviklingshemming.
I forhold til spesialpedagogisk virksomhet fremhever Martinsen og Tellevik (2012) betydningen av individuelt tilrettelagte tjenester og langsiktig planlegging av et helhetlig tilbud, da ASF er en gjennomgripende utviklingsforstyrrelse som påvirker alle livsområder gjennom hele livet. For å kunne gi et tilfredsstillende tilbud til personer med ASF,
utviklingshemming og symptomer på psykiske lidelser er det viktig at fagpersoner har kompetanse både om ASF og utviklingshemming, i tillegg til kompetanse om aktuelle
psykiske lidelser og en forståelse for hvordan disse kan arte seg hos denne gruppa (Martinsen
& Tellevik, 2012).
1.1 Formål og problemstilling
Det overordnede målet med denne studien er å fremskaffe kunnskap om i hvilken grad ulike miljøvariabler ser ut til å ha sammenheng med symptomer på psykiske lidelser hos personer med ASF og utviklingshemming. Mer spesifikt vil det bli undersøkt hvilket forhold det er mellom bruk av dagsplan, individuell tilrettelegging i hverdagen, positivt samhandlingsklima og kompetanse hos personalet, og symptomer på psykiske lidelser. Dette vil bli gjort gjennom å se om det er tendenser til en forskjell i forhold til disse miljøvariablene i bolig hos personer med og uten betydelige symptomer på psykisk lidelse. Det vil også bli undersøkt hvordan de ulike miljøvariablene fordeler seg i utvalget og hvilket forhold det er mellom miljøvariablene, samt forekomsten av symptomer på psykiske lidelser i studiens utvalg. Kjønn, alder og grad av utviklingshemming vil bli kontrollert for ved å se om det er tendenser til at disse
variablene har sammenheng med symptomer på psykiske lidelser. Studien kan med bakgrunn i dette bidra til å generere nye hypoteser om ulike former for tilrettelegging av miljøet kan
virke forebyggende for utvikling av psykiske lidelser. Da dette området foreløpig er forsket lite på, har fagfeltet behov for mer kunnskap på dette området for å kunne forebygge for utviklingen av psykiske lidelser og tilrettelegge behandling som gis til personer med ASF og utviklingshemming.
Oppgaven vil ta utgangspunkt i følgende problemstilling:
Hvilket forhold er det mellom miljøvariabler og symptomer på psykiske lidelser hos mennesker med autismespekterforstyrrelse og utviklingshemming?
Det vil bli undersøkt om det er en sammenheng mellom symptomer på psykiske lidelser og:
- Bruk av dagsplan
- Individuell tilrettelegging i hverdagen
- Samhandlingsklimaet mellom personalet og personen med ASF og utviklingshemming - Kompetanse hos personalet
Det vil også bli undersøkt hvordan de ulike miljøvariablene korrelerer med hverandre.
1.2 Oppgavens oppbygging
Kapittel 1 er en introduksjon som redegjør for oppgavens tema, formål og problemstilling.
Kapittel 2 gir en presentasjon av autismespekterforstyrrelse, utviklingshemming, psykiske lidelser og hvordan symptomer kan vise seg hos personer med ASF og utviklingshemming.
De hyppigst forekomne psykiske lidelsene blir omtalt før det blir redegjort for sårbarheter denne gruppa har for å utvikle psykiske lidelser. Etter dette blir sentrale faktorer ved miljøet beskrevet før en økologisk tilnærming brukes for å ramme inn oppgaven. Kapittel 3 redegjør for metodiske valg, validitet og reliabilitet, samt etiske betraktninger. I kapittel 4 blir
resultater fra de statistiske analysene presentert, for så å bli diskutert opp mot teori og tidligere forskning i kapittel 5. Kapittel 6 runder av oppgaven med avsluttende refleksjoner innenfor en spesialpedagogisk kontekst.
1.3 Begrepsavklaring
Gjennom årene har det blitt brukt ulike betegnelser for utviklingshemming. ICD-10, som er diagnosemanualen vi forholder oss til i Norge, bruker begrepet psykisk utviklingshemming.
handler om kognitive forhold (Guneriussen, 2008). Interesseorganisasjoner bruker
betegnelsen mennesker med utviklingshemming (Grøsvik, 2008). Med bakgrunn i dette blir utviklingshemming brukt i denne oppgaven. Studiens datamateriale omfatter personer med ASF og utviklingshemming som bor i bolig. Oppgaven forstås allikevel også som relevant for andre spesialpedagogiske arenaer som skole, avlastning, arbeid og dagsenter. Fagpersoner og personale blir brukt synonymt, og viser til personalet i bolig, på skole, arbeid og dagsenter.
Personer med ASF og utviklingshemming brukes for å omtale gruppa, og omfatter i denne studien personer over 16.
2 Bakgrunn
2.1 Autismespekterforstyrrelse og utviklingshemming
ASF beskrives i Verdens helseorganisasjons (WHO) diagnosemanual ICD-10 under «F84 Gjennomgripende utviklingsforstyrrelser» som en gruppe lidelser, hvor alle sider ved individets fungering er påvirket. Kriteriene for diagnosen er kvalitative avvik i forhold til kommunikasjon og sosialt samspill, samt et begrenset og stereotypt mønster av aktiviteter og interesser (WHO, 2016). Det er derimot stor variasjon blant mennesker med ASF på disse områdene. I forhold til språk og kommunikasjon vil noen ha tilsynelatende adekvate språkferdigheter, mens andre har forsinket eller fraværende språkutvikling (Helverschou, 2010). Øyekontakt, ansiktsuttrykk og andre nonverbale former for kommunikasjon er ofte utfordrende for personer med ASF, samt å forstå hva andre sier og uttrykker (Ghaziuddin, 2005). Hos de som har talespråk er ekkolali (gjentakelse av ord og uttrykk) og
idiosynkratiske ord og fraser (uvanlig eller personlig bruk) vanlig (Bakken, 2015). Dette kombinert med deres kognitive utfordringer og vansker relatert til sosialt samspill gjør at de er avhengig av personer i omgivelsene som tilrettelegger og forsøker å forstå, for å redusere omfanget av stress, misforståelser og negative hendelser i hverdagen (Martinsen et al., 2016).
ASF opptrer ofte sammen med andre medisinske tilstander, hvor utviklingshemming er blant de vanligste (Helverschou & Steindal, 2011). Dette kalles komorbiditet, noe som viser til at individet oppfyller kravene til to eller flere lidelser samtidig (Ghaziuddin, 2005). Studier av forekomst tyder på at 65-70% av personer med ASF også har utviklingshemming (Dykens &
Lense, 2011; Fombonne, 2003). På samme måte som ved ASF brukes utviklingshemming om en heterogen gruppe med mennesker, og det er foreløpig ingen internasjonal enighet om en felles definisjon på utviklingshemming (Drew & Hardman, 2007). I Norge forholder vi oss til ICD-10, mens definisjonen til American Association on Intellectual and Developmental Disabilities (AAIDD) er mye brukt internasjonalt og innenfor det spesialpedagogiske feltet (Gomnæs & Rognhaug, 2012; Grøsvik, 2008; Schalock et al., 2010).
I ICD-10 er «F70-F79 Psykisk utviklingshemming» kjennetegnet ved en forsinket utvikling av ferdigheter som påvirker det generelle intelligensnivået (WHO, 2016). Tre kriterier må oppfylles for at diagnosen skal stilles. Individets intellektuelle ferdigheter skal ligge minst to standardavvik under gjennomsnittet for aldersgruppen og føre til vansker med å tilpasse seg
kravene til fungering i hverdagen. I tillegg skal individet vise svekket sosial modenhet, og funksjonsvansken skal ha vist seg før fylte 18 år (WHO, 2016). Definisjonen til AAIDD (Schalock et al., 2010) inneholder de samme kriteriene, men fremhever i større grad at
miljøet kan påvirke individets fungering og at mennesker med utviklingshemming har styrker i tillegg til sine utfordringer. ICD-10 beskriver fire undergrupper av utviklingshemming (WHO, 2016). Gruppene er rangert etter evnenivå: F70. Lett, F71. Moderat, F72. Alvorlig og F73. Dyp psykisk utviklingshemning. Personer med ASF befinner seg innenfor hele spekteret av intelligens, både i normalområdet, og fra lett til dyp grad av utviklingshemming.
Både ASF og utviklingshemming er funksjonsdiagnoser, i form av at diagnosene settes på bakgrunn av tilstedeværelse eller fravær av en bestemt type atferd (Grøsvik, 2008;
Helverschou & Steindal, 2011). Det er stor individuell variasjon i funksjonsnivå innenfor begge diagnosene, både i forhold til hvor godt individet klarer seg selvstendig i livet, hva individets styrker og svakheter er, og dermed også hvilke behov de har for tilrettelegging i omgivelsene. Matson og Shoemaker (2009) trekker frem at personer med ASF og
utviklingshemming har andre behov enn personer med kun ASF eller utviklingshemming.
For å kunne tilrettelegge for personer med ASF og utviklingshemming er det derfor viktig at personalet kjenner til diagnosene hver for seg og hvordan de forekommer i interaksjon med hverandre (Jordan, 2013; Matson & Shoemaker, 2009). Med bakgrunn i den store
variasjonsbredden innenfor begge diagnosene er det i tillegg viktig å forstå hvordan dette viser seg hos den enkelte i interaksjon med individets personlighet og erfaringer. Egenskaper ved individet påvirker hva slags tiltak det er behov for (Jordan, 2013; Martinsen & Tellevik, 2012).
Jordan (2013) beskriver hvordan komorbiditeten mellom ASF og utviklingshemming bidrar til en dobbelt sårbarhet. Det at ASF er en gjennomgripende utviklingsforstyrrelse innebærer blant annet at sosiale normer og andre ting som deres jevnaldrende lærer intuitivt må kompenseres for ved direkte opplæring (Martinsen & Tellevik, 2012). For personer som i tillegg har utviklingshemming vil det derimot være vanskeligere å kompensere for
utfordringene ASF fører med seg da utviklingshemming påvirker evnen til å lære (Jordan, 2013). Studier antyder også at komorbid ASF og utviklingshemming gir økte utfordringer med kommunikasjon, sosiale ferdigheter og repetitiv atferd, i tillegg til at utfordrende atferd ser ut til å være mer vanlig (Matson & Shoemaker, 2009; McCarthy et al., 2010).
2.2 Psykiske lidelser
Martinsen og Tellevik (2012) skriver at utfordringene ASF fører med seg utgjør en risikofaktor for utviklingen av psykiske vansker. Tradisjonelt har det vært lite fokus på at mennesker med ASF og utviklingshemming kan utvikle psykiske lidelser. Symptomer som kan være et uttrykk for psykisk lidelse blir gjerne tilskrevet grunntilstanden og sett som en del av funksjonshemmingen, i form av diagnostisk overskygging (Bakken & Helverschou, 2008; Lainhart, 1999). En forklaring kan være at symptomene på ASF og flere psykiske lidelser overlapper hverandre, i tillegg til at kjennetegnene ved ASF ofte forsterkes hos de som utvikler en psykisk lidelse (Helverschou, Bakken, & Martinsen, 2011; Lainhart, 1999).
Tidligere har også noen ment at mennesker med ASF og/eller utviklingshemming ikke kan utvikle psykiske lidelser fordi de ikke har gode nok kognitive og emosjonelle forutsetninger (Bakken, 2015; Ghaziuddin, 2005; Linde & Bakken, 2012; Matson & Williams, 2014).
Klinisk erfaring og forskning viser derimot at mennesker med ASF og utviklingshemming kan utvikle alle former for psykiske lidelser (Ghaziuddin, 2005; Lainhart, 1999; Martinsen et al., 2006a).
Flere studier viser at forekomsten av psykiske lidelser er høyere blant personer med ASF og utviklingshemming enn i befolkningen for øvrig (Bakken et al., 2010; Bradley et al., 2004;
Cervantes & Matson, 2015; Lai et al., 2014), men forekomsten varierer mellom ulike studier (Bakken, Helverschou, Høidal, & Martinsen, 2016; Lainhart, 1999; White et al., 2009).
Cervantes og Matson (2015) undersøkte symptomer på blant annet angst, depresjon og schizofreni hos personer med ASF og alvorlig til dyp grad av utviklingshemming, og
personer med kun utviklingshemming. Resultatene fra deres studie tyder på at personer med ASF og utviklingshemming har en betydelig økt sårbarhet for komorbide lidelser. Gjevik, Eldevik, Fjaeran-Granum, og Sponheim (2011) fant i sin studie av norske barn og
ungdommer med ASF, der mange også hadde utviklingshemming, at 72% hadde minst en psykisk lidelse. Dette er i tråd med funnene til Simonoff et al. (2008). En screening av ungdom og voksne med ASF og utviklingshemming gjort av Bakken et al. (2010) viste at 53% hadde minst en psykisk lidelse. Med bakgrunn i at det ikke er klare retningslinjer for hvordan diagnosekriteriene på psykiske lidelser bør brukes blant personer med ASF og utviklingshemming, kan variasjonen i forekomst indikere både under- og overdiagnostisering (Bakken & Helverschou, 2008; Bakken et al., 2016; Helverschou, 2010).
2.2.1 Hyppigst forekomne psykiske lidelser
Angst og depresjon ser ut til å være de vanligste psykiske lidelsene blant personer med ASF og utviklingshemming, men psykose og tvangslidelse (OCD) forekommer også ofte (Bakken et al., 2010; Bakken et al., 2016; Bradley et al., 2004; Ghaziuddin, Ghaziuddin, & Greden, 2002; Gillott & Standen, 2007; Gotham, Brunwasser, & Lord, 2015; Helverschou et al., 2011; Lainhart, 1999; Leyfer et al., 2006). I studien til Gjevik et al. (2011) ble 41%
diagnostisert med angst, 10% med depresjon og 7% hadde OCD. I screeningen gjort av Bakken et al. (2010) hadde 37% depresjon, 34% angst, 25% psykose og 13% hadde OCD.
Depresjon
Depresjon er kjennetegnet ved nedstemthet, redusert energi og aktivitetsnivå, hvor evnen til glede og konsentrasjon ofte er redusert (WHO, 2016). Det er vanlig å oppleve lav selvtillit, skyldfølelse og negative tanker om seg selv og verden, samt søvnproblemer og tap av matlyst. Eknes (2008) skriver at symptomene på depresjon hos personer med ASF og utviklingshemming ligner symptomene vi finner hos andre. Symptomene vil hovedsakelig uttrykke seg som atferd, hvor tap av ferdigheter, irritabilitet, redusert kommunikasjon og kroppsspråk er vanlig (Bakken & Helverschou, 2008; Ghaziuddin, 2005; Helverschou et al., 2011; Knudsen, 2012). Bakken et al. (2016) fremhever at symptomer på depresjon kan bli oversett hos personer med ASF da det kan være vanskelig å observere humørforandringer.
Sosial tilbaketrekking, få ansiktsuttrykk og lite blikkontakt som også er kjennetegn ved ASF, kan i tillegg bidra til å skygge over symptomene. Et varselsignal på depresjon er hvis
personen plutselig slutter med særinteressene sine eller aktiviteter han eller hun tidligere har likt (Eknes & Kildahl, 2015). Personalet bør i tillegg være klar over at angst ofte forekommer sammen med depresjon (Knudsen, 2012).
Angst
Tidligere har noen ment at symptomer på angst er så vanlig hos personer med ASF at det ikke skal diagnostiseres som en egen lidelse (Ghaziuddin, 2005; Gillott & Standen, 2007). Angst gir høy kroppslig beredskap, hvor anspenthet, motorisk uro, høy puls, unngåelsesatferd og fastfrysning i situasjoner er vanlig (Martinsen et al., 2006a; WHO, 2016). Hos personer med ASF og utviklingshemming kan symptomene på angst uttrykke seg noe annerledes (Johnco &
Storch, 2015; Wigaard & Bakken, 2012). Atferd som er et uttrykk for angst kan for eksempel bli oppfattet som stahet eller sinne. Eknes og Bakken (2008) trekker frem at selvskading,
utagering, irritabelhet, tilbaketrekning og klengete atferd kan være uttrykk for angst.
Samtidig som det også kan skyldes flere andre forhold. Helverschou og Martinsen (2011) viser til at det kan være vanskelig for omgivelsene å kjenne igjen kroppslig aktivering som svette, hyperventilering, skjelving og utvidede pupiller. De fremhever derfor betydningen av at personalet er ekstra bevisste på slike symptomer, og at de får spesifikk opplæring om angst.
Psykose
Symptomer på psykose er usammenhengende tenkning og tale, forstyrret
virkelighetsoppfatning, negative symptomer og disorganisert atferd (Bakken & Helverschou, 2008; WHO, 2016). Innlærte ferdigheter og oppgaver som personen tidligere har mestret blir ofte vanskelig å starte eller gjennomføre, og personen avsporer lett i samhandling. Annen observerbar atferd kan være redsel, at personen prater med seg selv, er vanskelig å få kontakt med, og har avvikende blikkontakt (Eknes, 2000). Symptomer som vrangforestillinger, sansebedrag og tankeforstyrrelser kan være vanskelig å identifisere hos personer med
begrenset verbalt språk (Bakken, 2011c). I tillegg overlapper tegn på psykose i stor grad med kjennetegn på ASF, som for eksempel begrenset sosial samhandling, manglende motivasjon, idiosynkratisk språk og uvanlige interesser (Bakken et al., 2016; Helverschou et al., 2011).
Tvangslidelse
Tvangslidelse er kjennetegnet ved tilbakevendende tvangstanker og tvangshandlinger i form av stereotyp atferd som blir gjentatt gang på gang mot personens egen vilje (WHO, 2016).
Tankene og handlingene utføres for å redusere ubehag eller angst hos personen. Dette kan for eksempel være å vaske hendene i overdreven grad, tvangsmessig stilling av spørsmål eller overdreven orden og ryddighet. Dersom personen blir hindret i å gjøre dette, er angst, irritasjon eller panikkanfall vanlig (Martinsen et al., 2006a). Personer med ASF og utviklingshemming kan reagere med utagering, trolig fordi ubehaget akutt øker til et uutholdelig nivå (Eknes, 2011). Det kan være vanskelig å identifisere tvangslidelser hos denne gruppa da ritualistisk og stereotyp atferd er en del av symptombildet, og de gjerne har en rigid være- og tenkemåte (Bakken & Helverschou, 2008). Hvis tankene eller handlingene avbryter eller forhindrer aktiviteter som personen egentlig ønsker å delta i, kan det være tegn til at personen har en tvangslidelse i tillegg.
2.2.2 Utredning av psykiske lidelser
Med bakgrunn i at personer med ASF og utviklingshemming har nedsatt evne til
egenrapportering av symptomer og at symptomene kan ha en annerledes fremtredelsesform, er det krevende å utrede psykiske lidelser hos denne gruppa (Cervantes & Matson, 2015;
Helverschou et al., 2011; Martinsen et al., 2006a). Et sentralt spørsmål er om symptomene på psykiske lidelser er en del av utfordringene som hører med de primære diagnosene, eller om det også foreligger en komorbid psykisk lidelse (Ghaziuddin, 2005). Utgangspunktet for å mistenke psykiske lidelser hos mennesker med ASF og utviklingshemming er at det har skjedd en endring i personens atferd eller symptomer som forekommer i tillegg til personens vanlige «autistiske væremåte» (Bakken & Helverschou, 2008; Eknes & Kildahl, 2015;
Ghaziuddin, 2005; Lainhart, 1999; Martinsen et al., 2006a). Ghaziuddin (2005) trekker frem at selv om symptomer på psykiske lidelser hovedsakelig er atferd, vil nesten alle områder ved individets fungering være påvirket.
Martinsen et al. (2006a) fremhever at selv om psykiske lidelser kan fremtre på en annerledes måte hos personer med ASF og utviklingshemming enn hva det gjør hos personer med typisk utvikling, vil kjernesymptomatologien knyttet til de ulike lidelsene ofte være lik. Alder, personlighet, språkferdigheter og intellektuelle ferdigheter vil derimot kunne påvirke uttrykksformen til symptomene (Eknes & Kildahl, 2015). Symptomene deres kan være atypiske (uvanlige) eller idiosynkratiske i form av at de er særegne for individet, blant annet med bakgrunn i deres utfordringer med å forstå og å kommunisere egne følelser (Lainhart, 1999). Personens idiosynkratiske måter å vise symptomer på, kan gjøre at atferden blir oppfattet som symptomer på ASF eller utviklingshemming, og ikke som et symptom på psykisk lidelse (Martinsen et al., 2006a). Helverschou, Bakken, og Martinsen (2008)
undersøkte om det er mulig for fagpersoner å skille mellom symptomer på ASF og psykiske lidelser hos personer med utviklingshemming. Undersøkelsen identifiserte et sett av
symptomer på psykiske lidelser som ikke overlapper med symptomer på ASF, og disse kan brukes som indikatorer på psykiske lidelser hos personer med ASF og utviklingshemming.
Ved utredning av psykiske lidelser er det vanlig at personen selv forteller om sine symptomer gjennom intervju eller fyller ut sjekklister (Bakken & Helverschou, 2008). For personer med ASF og utviklingshemming er ofte ikke dette mulig på grunn av deres reduserte
forutsetninger for å forstå og uttrykke sin indre verden, følelser og problemer. Klinikeren bør
derfor observere personen og innhente informasjon fra nærpersoner som har hatt god kjennskap til personen over lengre tid (Bakken & Helverschou, 2008; Lainhart, 1999;
Underwood, McCarthy, Chaplin, & Bertelli, 2015). Et godt samarbeid med familie og andre som kjenner personen godt er viktig for å få kjennskap til personens typiske væremåte og endring i atferd, for å identifisere idiosynkratiske og atypiske symptomer (Helverschou et al., 2011). MacNeil, Lopes, og Minnes (2009) understreker behovet for en helhetlig utredning med bruk av for eksempel klinisk intervju, fysisk utredning, sjekklister og direkte
observasjon, i tillegg til å innhente informasjon fra flere nærpersoner og personen selv.
2.3 Sårbarhet for psykiske lidelser
Årsaken til at noen personer med ASF og utviklingshemming utvikler psykiske lidelser, er som i normalpopulasjonen en kombinasjon av genetiske og miljømessige faktorer
(Ghaziuddin, 2005; Mohiuddin, Bobak, Gih, & Ghaziuddin, 2011; Wigaard & Bakken, 2012). Derimot er det flere faktorer som gjør at denne gruppa har en ekstra sårbarhet for utvikling av psykiske lidelser. Dette med bakgrunn i utfordringer som er knyttet til
grunnlidelsen ASF og utviklingshemming. Blant disse er utfordringer med kommunikasjon og sosialt samspill, omfattende forståelsesproblemer, svekkede eksekutive funksjoner, over- eller underfølsomhet for sanseinntrykk, og en risiko for kognitiv overbelastning (Bakken et al., 2016; Gillott & Standen, 2007; van Steensel et al., 2014).
Kommunikasjon og samhandling
Både ASF og utviklingshemming er kjennetegnet ved utfordringer med å forstå språk og å selv kunne uttrykke tanker og følelser (Gomnæs & Rognhaug, 2012; Martinsen et al., 2016).
For å tilegne seg kommunikative, språklige og sosiale ferdigheter som andre lærer implisitt, vil personer med ASF og utviklingshemming ofte ha behov for direkte opplæring (Gomnæs
& Rognhaug, 2012; Martinsen et al., 2016). Å kunne uttrykke seg på en måte som gjør at en blir forstått av andre er en forutsetning for god samhandling (Bakken, 2015). Martinsen et al.
(2016) skriver at personer med ASF ofte blir oppfattet som usosiale på grunn av deres uvanlige nonverbale kommunikasjon og mangelfulle samtaleferdigheter. Ofte ser de ikke på den de prater med, de svarer ikke på spørsmål og avbryter andre som prater. At sosial
deltakelse for mange er så krevende at de jevnlig har behov for å trekke seg tilbake, bidrar til å forsterke dette inntrykket. Svak sosial forståelse og utfordringer med å mestre sosial samhandling kan føre til mange negative opplevelser, og kan utgjøre en risikofaktor for å
utvikle depresjon (Eknes & Kildahl, 2015). Gomnæs og Rognhaug (2012) trekker i tillegg frem at svake sosiale ferdigheter kan gi opplevelsen av å føle seg urolig og utrygg. Store utfordringer med å forstå språk og kommunikasjon bidrar til dårlig oversikt over hva som skjer i egen hverdag. Dette kan kan gi reaksjoner som frykt og angst (Martinsen & Tellevik, 2012).
Forståelsesvansker
ASF fører med seg omfattende forståelsesvansker. Dette innebærer blant annet vansker med å forholde seg til flere ting samtidig og uuttalte forhold, bokstavelig forståelse av regler og hva folk sier, samt at de oppfatter og vurderer andre forhold som viktig enn hva andre personer gjør i samme situasjon (Martinsen, 2016). Bakken et al. (2016) skriver at forståelsesvanskene gjør at omgivelsene kan oppleves forvirrende og uforutsigbare. For personer med ASF er det ofte en utfordring å forstå andre mennesker. Dette kan fører til misforståelser og gjentatte opplevelser av å ikke mestre hverdagen. Det å ikke vite hva som foregår eller hva som skal skje, er en ubehagelig opplevelse og fører til at kroppen settes i fysiologisk beredskap uten at en selv vet hvorfor (Bakken et al., 2016; Galli Carminati, Gerber, Baud, & Baud, 2007). I tillegg til dette reagerer personer med ASF ofte negativt på endringer i avtaler og brutte forventninger. Vanlige følger av dette er stress og angstreaksjoner (Martinsen et al., 2016).
Eksekutive funksjoner
Utviklingshemming er en kognitiv funksjonshemming, og innebærer svikt i intellektuelle ferdigheter (Gomnæs & Rognhaug, 2012). I arbeidet med personer med ASF og
utviklingshemming er det spesielt viktig å være bevisst deres reduserte eksekutive funksjoner (Bakken, 2015). Eksekutive funksjoner er et paraplybegrep som beskriver kognitive
funksjoner vi bruker til å planlegge og gjennomføre komplekse handlinger (Taylor &
Hollander, 2011). Reduserte eksekutive funksjoner gir blant annet utfordringer med å
overføre erfaringer fra en situasjon til en annen, slik at personen gjerne velger løsninger som er uhensiktsmessige gang på gang fordi han eller hun ikke har forutsetninger for å
generalisere eller «å lære av sine feil». De kognitive utfordringene gjør at personer med ASF og utviklingshemming kan bruke mye energi på å forstå situasjoner og hendelser som
nevrotypisk utviklede hjerner løser automatisk og med lite bevisst tankegang (Wigaard, 2015). En annen konsekvens av dette er at de har reduserte evner til mestring (Eknes, 2000).
Lainhart (1999) skriver at sammen med de svake evnene til å sette seg inn i andres situasjon
og å forutse hva som kommer til å skje, vil de kognitive utfordringene bidra til at personer med ASF og utviklingshemming er sårbare for å utvikle symptomer på psykiske lidelser.
Over- og underfølsomhet for sanseinntrykk
Vansker med å bearbeide og modifisere sanseinntrykk er vanlig hos personer med ASF, i form av at de er over- eller undersensitive for sanseinntrykk som lys, lyd, lukt og berøring (Bakken, 2015; Martinsen et al., 2016). Opplevelsen av sanseinntrykkene er uvanlig sterke eller svake. Begge deler gir utfordringer med både regulering av følelser og atferd, sosial samhandling og læring (Owren & Stenhammer, 2013). Stimuli som oppleves ubehagelig kan føre til at personen trekker seg unna, utløse angstreaksjoner, sinne eller utfordrende atferd.
Underfølsomhet kan uttrykkes gjennom å høre på høy musikk, ha et høyt aktivitetsnivå, hard berøring eller ved at personen ikke viser smerte når han eller hun slår seg (Bakken, 2015;
Martinsen et al., 2016). Overbelastning av sanseapparatet kan være en kilde til stress i hverdagen, og utgjør en risiko for å utvikle symptomer på angst (Bakken et al., 2016).
Kognitiv overbelastning
Forståelsesproblemene, gjentatte opplevelser av stress og å ikke mestre situasjoner i hverdagen gjør at personer med ASF og utviklingshemming er utsatt for kognitiv
overbelastning (Bakken, 2015; Helverschou et al., 2011; Wigaard, 2015). Wigaard (2015) skriver at kognitiv overbelastning er et uttrykk for at hjernen er veldig sliten, hvor årsaken kan være at personen har vært utsatt for emosjonelle belastninger eller for krevende oppgaver over lengre tid. Kognitiv overbelastning er sentralt i forhold til den økte sårbarheten denne gruppa har for å utvikle angst og andre psykiske lidelser (Wigaard & Bakken, 2012).
2.3.1 Stress-sårbarhetsmodell
Stress-sårbarhetsmodellen til Zubin og Spring (1977) kan brukes til å belyse hvordan
utvikling av psykiske lidelser foregår. Modellen beskriver hvordan biologiske forhold kan gi en sårbarhet for psykiske vansker, og hvordan det kan utvikle seg til psykisk lidelse i møte med stressorer i omgivelsene. Stressorer beskrives som større påkjenninger (Tviberg, 2011), og kan blant annet være den daglige opplevelsen av misforholdet mellom egne forutsetninger og miljøets krav. Tviberg (2011) skriver at personer med utviklingshemming generelt mestrer stress dårlig på grunn av redusert forståelsesevne. Gillott og Standen (2007) kom i sin studie frem til at evnen personer med ASF og utviklingshemming har til å håndtere forventninger,
endringer, sanseinntrykk og ubehagelige hendelser korrelerer med symptomer på angst. De som har høyt nivå av angst har ofte dårlige mestringsstrategier i møte med stressorer. Tviberg (2011) argumenterer for at stress-sårbarhetsmodellen kan brukes som et verktøy til å forstå hva som kan bidra til å forebygge for eller behandle psykiske lidelser. Da utfordringene som følger med ASF og utviklingshemming fører til at de vil ha dårligere forutsetninger for å håndtere stress, bør sårbarheten kompenseres for gjennom å tilrettelegge omgivelsene ut fra vanskene som er beskrevet over.
2.4 Miljøvariabler
For at personer med ASF og utviklingshemming skal fungere optimalt og få en god hverdag, er det en forutsetning at omgivelsene tilrettelegges (Jordan, 2013). Det er avgjørende med et støttende miljø som aksepterer og respekterer at individet er annerledes (Lai et al., 2014). Å forebygge for utviklingen av psykiske lidelser forutsetter at miljøet har en forståelse for og tar hensyn til sårbarhetene som er nevnt i tidligere avsnitt for å redusere følgene av dem.
Miljøet bør legges til rette slik at hverdagen er strukturert og forutsigbar, tiltak og aktiviteter er tilpasset den enkelte, samhandlingen er tilpasset personens forutsetninger og gir mulighet for gode relasjoner, samt at personalet har nødvendig kompetanse, erfaring med målgruppen og kjennskap til den enkelte (Martinsen et al., 2016).
2.4.1 Struktur og forutsigbarhet
Det er godt kjent at mennesker med ASF har behov for oversikt i hverdagen og strukturerte tiltak både på skolen, i arbeid og hjemme (Martinsen et al., 2016). De har behov for å vite hva som skal skje og hva de selv skal gjøre, i tillegg til at oppgaver og aktiviteter bør ha en tydelig definert start og slutt. Tydelige rammer og bruk av visuell struktur i form av dagsplan bidrar til å redusere misforståelser som gjerne oppstår i sosiale situasjoner på grunn av de omfattende forståelsesvanskene (Jordan, 2013). Martinsen et al. (2016) argumenterer for at strukturering gjør at personer med ASF får bedre oversikt og forståelse over egen hverdag, i tillegg til at det fremmer funksjonell aktivitet og økt selvstendighet, samt reduserer passivitet.
For å kunne gi personer med ASF og utviklingshemming oversikt og struktur i hverdagen er det vanlig å lage dagsplaner (Martinsen et al., 2016). Da denne gruppa gjerne har problemer med å forstå verbale instruksjoner og forhold som ikke er konkrete og synlige, bør planene gjøres visuelle (Jordan, 2013; Martinsen et al., 2016). Visuelle strukturer hjelper personen til
å forså hva hun eller han skal gjøre, hvordan det skal gjøres, med hvem, når og hva som skal skje etterpå (Jordan, 2013). Oversikt og kontroll som dette er samtidig viktig i forhold til kognitiv overbelastning da alle tiltak som bidrar til å rydde plass i hjernen er hensiktsmessig og bidrar til bedre kognitiv kapasitet (Wigaard, 2015). Hvordan planen skal utformes og hvor detaljert den bør være avhenger av individuelle forutsetninger og behov, samt individets dagsform (Martinsen et al., 2016).
Martinsen et al. (2016) fremhever betydningen av at planer og avtaler alltid overholdes.
Derimot er ikke dette alltid praktisk mulig, og i slike situasjoner er det viktig at personen får beskjed raskt og at det holdes på så mange av rammene rundt avtalen som mulig. Personer med ASF viser ofte negative reaksjoner ved nye situasjoner eller endringer i avtaler
(Helverschou, 2006). Å ikke vite hva som foregår gir en sterk opplevelse av ubehag, i tillegg til at det tar mye krefter (Wigaard, 2015). Stress, konflikter og misforståelser er vanlig blant personer med ASF og utviklingshemming som ikke har en strukturert og forutsigbar hverdag (Martinsen et al., 2016). Med bakgrunn i dette kan det tyde på at et godt autismetilrettelagt miljø med struktur og forutsigbarhet kan redusere opplevelser av angst og symptomer på andre psykiske lidelser (Jordan, 2013; Martinsen et al., 2016).
2.4.2 Individuell tilrettelegging
I arbeidet med personer med ASF og utviklingshemming er det viktig å både ha kunnskap om typiske fellestrekk ved gruppa, og å være klar over den store variasjonsbredden som finnes da behovet for tiltak og tilrettelegging vil variere fra person til person (Bakken et al., 2016;
Helverschou, 2006; Jordan, 2013; Martinsen & Tellevik, 2012). Å kjenne personen godt er en forutsetning for at personalet kan utarbeide gode tiltak (Martinsen et al., 2016).
Tilrettelegging bør derfor ta utgangspunkt i kartlegging av individets behov, særtrekk, personlighet, interesser, ferdigheter på ulike områder, funksjonsnivå og utviklingspotensial, samt tilleggsvansker (Gomnæs & Rognhaug, 2012; Martinsen et al., 2016).
Martinsen og Tellevik (2012) skriver at ett av aspektene ved individuell tilrettelegging er at aktivitetene i hverdagen oppleves som meningsfulle for personen. Dette er viktig for
personens trivsel og motivasjon. I tråd med dette står individets behov for å kunne bestemme over seg selv og ha mulighet til å påvirke innholdet i egen hverdag (Bakken, 2015;
Helverschou, 2006). Ved tilrettelegging er det i tillegg nødvendig å ta hensyn til individets
variasjon i dagsform og behov. Det kan for eksempel være behov for mer enn én alternativ dagsplan, og ha forberedt både en plan B, C og D for vanskelige dager (Martinsen et al., 2016). Martinsen et al. (2016) advarer mot forsøk på å gjennomføre ordinær dagsplan på dårlige dager da det kan føre til mangel på mestring, frustrasjon, utfordrende atferd, samt utvikling av engstelse og vegring. De fremhever også behovet for at samhandlingen, krav og forventninger til personen tilpasses ut fra personens dagsform. På samme måte må dager med god dagsform utnyttes til å gi personen nye utfordringer og mestringsopplevelser, og danne utgangspunkt for å komme inn i positive sirkler (Martinsen et al., 2016).
2.4.3 Kommunikasjon og samhandling
Personer med ASF og utviklingshemming har som tidligere nevnt omfattende
kommunikasjons- og samhandlingsvansker (Bakken, 2011b; Martinsen et al., 2016). For at personer med ASF og utviklingshemming skal kunne delta i samhandling er det viktig at personalet ønsker å kommunisere med personen, og at de oppfatter og forstår personens måte å kommunisere på (Tetzchner, 2003). Dette innebærer å forsøke å forstå personens
idiosynkratiske kommunikasjon, nonverbale språk og bruk av gester (Bakken, 2011b).
Bakken (2011b) fremhever betydningen av at personalgrupper som jobber med mennesker som kommuniserer ikke-verbalt sammen diskuterer mulige tolkninger av personens væremåte og nonverbale språk. Dette fordi det kan være vanskelig å tolke og dermed føre til lite
konsekvent respons. Wing (2002) skriver at personalet bør oppmuntre til at personer med ASF kan kommunisere på den måten de selv mestrer da det ikke hjelper å korrigere deres merkelige måter å kommunisere på. I tråd med dette understreker Martinsen et al. (2016) at nærpersoner må tilpasse sin kommunikasjon til personens forutsetninger og forståelse. På grunn av deres forståelsesvansker vil personer med ASF og utviklingshemming være avhengige av at kommunikasjonspartneren bruker et enkelt og direkte språk, uten bruk av ironi, metaforer og flertydige ord (Hovden & Bakken, 2015; Martinsen et al., 2016). I tillegg bør de bli fortalt hva de skal gjøre, ikke hva de ikke skal gjøre (Jordan, 2013).
Stubrud (2001, 2005) fremhever at kvaliteten på interaksjonen mellom tjenesteyter og bruker vil påvirke i hvilken grad tiltak blir individualisert og om brukeren får mulighet til å påvirke egen hverdag, samt hvilke muligheter brukeren får til å etablere stabile relasjoner. Videre vil dette påvirke trivsel og utviklingsmuligheter hos brukeren, og dermed også kunne ha en innvirkning på personens psykiske helse. Tetzchner (2003) skriver at studier som er gjort på
kommunikasjonsmiljøet i boligene til mennesker med utviklingshemming viser at det ofte er preget av lite positivt samspill mellom beboer og personalet. Videre antyder han at personalet i boliger trenger veiledning i forhold til hvordan de bør kommunisere med brukerne og legge til rette for velfungerende kommunikasjonsmiljøer. Bakken, Eilertsen, Smeby, og Martinsen (2008a) fremhever betydningen av at fagpersoner har avanserte kommunikasjonsferdigheter med bakgrunn i språk- og kommunikasjonsvanskene som både ASF, utviklingshemming og psykiske lidelser kan føre med seg.
Kommunikasjon og samhandling er grunnleggende for å kunne utvikle gode relasjoner (Bakken, 2011b). Videre er nære relasjoner preget av gjensidighet og positive opplevelser grunnleggende for å kunne oppnå meningsfull kommunikasjon, læring og utvikling hos mennesker med utviklingshemming (Ellingsen, Jacobsen, & Nicolaysen, 2002). Nære relasjoner med andre mennesker har i tillegg en positiv innvirkning på vår psykiske helse (Bakken, 2015). Negativ samhandling og mangel på nære relasjoner utgjør derfor en risiko for å utvikle psykiske lidelser (Tviberg, 2011). Det er samtidig viktig å trekke frem at
personer med ASF og utviklingshemming har utfordringer med å utvikle tillit (Jordan, 2013).
De utvikler relasjoner over tid til personer som er forutsigbare, holder avtaler og gir tydelige rammer, samt gir dem tilgang på tingene de har lyst på (Jordan, 2013; Wing, 2002). For at samhandlingen og kommunikasjonen skal bli god, bør personalet ha en god kjennskap til og forståelse av de sentrale utfordringene som kjennetegner personer med ASF og
utviklingshemming (Martinsen et al., 2016).
2.4.4 Kompetanse
Kompetanse blant personer som arbeider med personer med utviklingshemming har vært i søkelyset den siste tiden. Både NOU 2016:17 «På lik linje. Åtte løft for å realisere
grunnleggende rettigheter for personer med utviklingshemming» og Barneombudet (2017) sin fagrapport «Uten mål og mening?» setter søkelys på at opplæring av elever med
utviklingshemming i stor grad blir utført av ufaglærte assistenter. NOU 2016:17 fremhever at personer med utviklingshemming innenfor flere samfunnsområder ikke får likeverdige tjenester. Utvalget bak NOU 2016:17 foreslår med bakgrunn i dette at det bør tilbys videre- og etterutdanning for ansatte i helse- og omsorgstjenester, og for lærere og spesialpedagoger i skolen. I tillegg bør det utarbeidet kurs for ansatte uten formell kompetanse.
Med bakgrunn i den store variasjonen vi finner blant personer med ASF og
utviklingshemming, bør personalet ha en bred kompetanse om kjennetegn ved gruppen og individuell variasjon (Jordan, 2013; Martinsen & Tellevik, 2012). I opplæringssammenheng argumenterer Martinsen og Tellevik (2012) for at personen som skal ha ansvaret for det spesialpedagogiske tilbudet, bør ha grundig kjennskap til autismefeltet. For eksempel er det viktig å kjenne til at mennesker med ASF har behov for struktur og forutsigbarhet, samtidig som personalet må tilpasse formen på struktur til individets behov. Martinsen, Bakken, Helverschou, og Nærland (2006b) trekker frem viktigheten av behovet for sammensatt kompetanse i arbeidet med personer med ASF, utviklingshemming og psykiske lidelser.
Personalet bør både ha kompetanse i å gi tilbud til mennesker med utviklingshemming, og kompetanse i å gi tilbud til mennesker med psykiske lidelser. I forhold til personer med utviklingshemming og utfordrende atferd fremhever Tetzchner (2003) betydningen av at personalet har tilstrekkelig kompetanse for at de skal kunne tilrettelegge omgivelsene og utforme tiltak med god kvalitet. Det ser ut til å være en sammenheng mellom personalets kompetanse og forekomsten av utfordrende atferd. Både kompetanse og erfaring ser ut til å være viktig, mens stort gjennomtrekk av personalet påvirker negativt (Tetzchner, 2003).
Personalets kunnskaper og holdninger påvirker samspillet med individet og hvilke tiltak som settes i gang (Stubrud, 2001, 2005). Ved siden av personalets utdanning, er erfaring og kjennskap til personen viktig. Arbeidet med personer med ASF og utviklingshemming må ta utgangspunkt i egenskaper ved individet. Dette forutsetter god kjennskap til personen og samarbeid med nærpersoner (Martinsen et al., 2016; Martinsen & Tellevik, 2012). Med bakgrunn i at personer med ASF og utviklingshemming bruker lang tid på å utvikle trygge relasjoner og tillit til personalet (Jordan, 2013), har de behov for stabilitet og minst mulig gjennomstrømming av personer de må forholde seg til (Ellingsen et al., 2002). Stabilt
personale kan samtidig gi et godt utgangspunkt for personalet til å forstå personens atferd og kommunikasjon, og dermed gi bedre muligheter til å skape trygge rammer og bidra til mer konsekvent praksis blant personalet (Ellingsen et al., 2002; Lien & Munkhaugen, 2006).
2.5 Økologisk perspektiv
Et økologisk perspektiv kan brukes til å belyse individets biologiske forutsetninger i interaksjon med miljøet, og hvordan forhold ved miljøet kan ha betydning for individets utvikling. Utgangspunktet i et økologisk perspektiv er at individer inngår i sosiale og
kulturelle sammenhenger som de selv påvirker og blir påvirket av (Tetzchner, 2012). Den kontinuerlige interaksjonen mellom individ og miljø står sentralt. Bronfenbrenners
bioøkologiske teori er sentral innenfor et økologisk perspektiv, og er et bidrag til å forklare hvordan barn utvikler seg og sosialiseres inn i samfunnet (Tetzchner, 2012). Bronfenbrenner (1979) beskriver blant annet fire økologiske nivåer som utgjør barns oppvekstmiljø: mikro-, meso, ekso- og makrosystemet. I korte trekk omhandler dette barnets daglige relasjoner, relasjonen mellom de ulike arenaene som barnet befinner seg, hvordan barnet påvirkes av bredere sosiale sammenhenger som for eksempel foreldrenes arbeidsplass og nettverk, i tillegg til forhold i samfunnet som kultur, lovverk og offentlige tjenester (Bronfenbrenner, 1979). De fire nivåene påvirker hverandre gjensidig. I forhold til denne oppgaven er
mikrosystemet vesentlig, i form av relasjonen og samspillet mellom personalet og personen med ASF og utviklingshemming. Både egenskaper ved personalet og egenskaper ved personen med ASF og utviklingshemming vil påvirke samhandlingen, som for eksempel personlighet, kognitive forutsetninger, holdninger og interesser. Styrkeforholdet mellom dem er derimot ulikt, noe som utgjør en risiko for undertrykkelse av personen med ASF og
utviklingshemming i samhandlingen (Stubrud, 2001). Stubrud (2001) har tilpasset det økologiske perspektivet til personer med alvorlige utviklingsforstyrrelser og deres sosiale omsorgsmiljøer. Han trekker frem at en økologisk omsorgsmodell gjør det mulig å se individet som en aktiv part i etableringen og opprettholdelsen av egne omsorgsmiljøer.
Stubrud (2001, 2005) fremhever betydningen av den dynamiske forståelsen i et økologisk perspektiv, hvor tiltak rettet mot individet kombineres med miljøarbeid som vektlegger individuell tilrettelegging, og stabile og gode relasjoner. Det er et sentralt element å forsøke å forstå hva personens atferd er et uttrykk for, i stedet for å oppfatte atferden som et problem og noe som må fjernes. Ut fra et økologisk perspektiv forstås ikke symptomer på psykiske lidelser som et resultat av egenskaper ved individet eller egenskaper ved miljøet, men som en ubalanse i interaksjonen mellom individ og miljø (Stubrud, 2001). Stubrud (2001) trekker frem at individets vansker kan ha en annen årsak enn økologiske forhold, men at en
økologisk tilrettelegging kan virke forebyggende for vansker som utløses av miljøet. I tilfeller hvor personer med ASF og utviklingshemming allerede har utviklet psykiske lidelser, kan en økologisk tilnærming fungere som behandling. I tråd med dette påpeker Szatmari og
McConnel (2011) at det kan være på tide å skifte fokus fra å skulle behandle ASF, til å heller endre den sosiale konteksten, for å forebygge utviklingen av psykiske lidelser. Å legge et
gi muligheter til å tilrettelegge for utvikling og trivsel, og til å forebygge for utvikling av psykiske lidelser (Stubrud, 2005).
2.5.1 Miljøarbeid og miljøterapi
Begrepene miljøarbeid og miljøterapi blir ofte brukt om arbeidet med personer med ASF og utviklingshemming. Bakken (2011a) skriver at miljøarbeid brukes om den daglige
oppfølgingen, hvor autonomi og økt grad av mestring står sentralt. Ved miljøterapi bygger arbeidet på fagkunnskap om hvordan miljøet kan tilrettelegges for å ta hensyn til de kognitive og emosjonelle behovene som mennesker med ASF og utviklingshemming har (Ellingsen, 2014). For personer som har psykiske lidelser handler miljøterapi om å sette i gang tiltak hvor målet er å redusere symptomer på psykiske lidelser, gjenopprette ferdigheter som har vært svekket og å forebygge at personen blir syk igjen (Eknes & Hellerud, 2015; Hovden &
Bakken, 2015). Kjernen er at personalet «tuner» seg inn på personen og tilpasser miljøet til individets forutsetninger og behov (Eknes & Hellerud, 2015). Det handler om å legge til rette og organisere miljøet, for at utvikling og endring skal være mulig hos individet (Landmark &
Olkowska, 2009; Larsen, 2015). Ellingsen (2014) understreker at en viktig del av
miljøterapeutisk arbeid er å vite at miljøet skaper muligheter og begrensninger. Personalet har en sentral rolle da deres holdninger, tanker og handlinger påvirker miljøet (Henriksen et al., 2011). Landmark og Olkowska (2009) fremhever at relasjonen mellom personalet og tjenestemottakeren er avgjørende for hvilken effekt miljøterapien får.
3 Metode
3.1 Forskningsmetode og design
Denne studien benytter datamateriale fra en studie om ASF, utviklingshemming og psykisk lidelse (AUP-multisenterstudie). AUP-multisenterstudie er et samarbeidsprosjekt mellom Nasjonalt kompetansesenter for Nevroutviklingsforstyrrelser og Hypersomnier (NevSom) og åtte fagmiljøer i Norge med ansvar for å gi regionale eller spisskompetente tjenester til personer med ASF, utviklingshemming og psykisk tilleggslidelse eller atferdsvansker (Helverschou, 2016). NevSom koordinerer samarbeidet, hvor Sissel Berge Helverschou er prosjektleder. AUP-multisenterstudien har til hensikt å få økt kunnskap om denne gruppa og deres utfordringer, hva slags behandling de får og hvordan det gjennomføres, samt å tilby kompetanseheving i forhold til kartlegging, diagnostikk og behandling. Hovedmålet er å bidra til et bedre behandlingstilbud for personer med ASF, utviklingshemming og psykisk lidelse. Studien ble startet våren 2010 og datainnsamling er beregnet å pågå frem til utgangen av 2020.
Tabell 1 Minimumskartlegging og tidspunkter for kartlegging i AUP-multisenterstudie Kartlegging
T1
Før behandling
T2
Etter 12 mnd./ved behandlingsslutt
T3
Etter 24 -27 mnd.
Bolig, arbeid og nettverk X X X
Medisinsk kartlegging X X X
Vineland X X*
SCQ X
ABC X X X
PAC X X X
Psykiatriske symptomer X
Sentrale miljøterapeutiske variabler1 X X X
Evaluering av behandling X
Diagnose Diagnose og diagnostiseringstidspunkt registreres
Intervensjoner Fortløpende registrering av alle tiltak, involverte fagpersoner og tidsbruk
1 Skal gjennomføres i løpet av 3 måneder.
* Skal kartlegges for deltakere diagnostisert med schizofreni / bipolar lidelse, eller hvor personen i løpet av behandlingsperioden har endret seg vesentlig.
Vineland = The Vineland Adaptive Behavior Scales SCQ = Social Communication Questionnaire ABC = Aberrant Behavior Checklist
Alle deltakere i AUP-multisenterstudien gjennomgår en standardisert kartleggingsprosedyre (se tabell 1). Det gjøres over tre tidspunkter – før behandlingen (T1), etter 12 måneder/ved behandlingsslutt (T2) og 24-27 måneder etter behandlingsstart (T3). Kartleggingen er
tilpasset så den lar seg gjennomføre som en naturlig del av klinisk virksomhet. Det er utviklet felles prosedyrer for å kartlegge symptomer på psykisk lidelse, somatiske forhold, atferd, individets miljø og sosiale nettverk, samt gjøre en diagnostisk vurdering og registrere
gjennomførte intervensjoner. Etter kartlegging vil det være mulig å gi en psykiatrisk diagnose eller avkrefte mistanken om psykisk lidelse. Tiltak og behandling blir tilpasset den enkelte person, men omfatter ofte tverrfaglig innsats med en kombinasjon av psykososiale tiltak og medikamentell behandling (Helverschou, 2016). Målet med tiltakene er at individet skal oppnå økt livskvalitet og trivsel. Med bakgrunn i dette rettes tiltakene mot hele personen, og ikke bare mot de spesifikke symptomene. Tiltak kan for eksempel innebære å tilpasse aktiviteter og krav til personen, innføre eller gjøre endringer i personens dagsplan, gi veiledning til personalet, og iverksette samarbeidsmøter.
3.1.1 Kvantitativ metode
For å undersøke forholdet mellom miljøvariabler og symptomer på psykiske lidelser hos mennesker med ASF og utviklingshemming, har det i denne studien blitt brukt kvantitativ metode. Kvantitative metoder er ofte kjennetegnet ved at forskeren på en systematisk måte samler inn opplysninger fra et bestemt utvalg som registreres i tallform, for deretter å gjøre statistiske analyser av datamaterialet. Dette skiller seg fra kvalitative metoder, hvor
dybdekunnskap, språklig materiale og en fortolkende tilnærming er sentralt (Befring, 2015;
Gall, Gall, & Borg, 2007). Fordi jeg ønsker kunnskap om observerbare faktorer ved miljøet og symptomer på psykisk lidelse, samt undersøkte forholdet mellom miljøvariabler og symptomer på psykisk lidelse, er kvantitativ metode et naturlig valg. Kvantitativ analyse gir gode muligheter til å undersøke tendenser i større utvalg (Gall et al., 2007), og er derfor godt egnet til å analysere datamaterialet i denne studien.
3.1.2 Ikke-eksperimentelt design
Designet i dette forskningsprosjektet er ikke-eksperimentelt deskriptivt, hvor det har blitt brukt et utvalg av datamateriale på første måletidspunkt (T1) fra AUP-multisenterstudie.
Forskningsdesign viser til hovedmønsteret i forskningen (Befring, 2015). Det gir en ramme for både formål, problemstilling, datainnsamling, analysemetoder og konklusjoner. Et ikke-
eksperimentelt design innebærer at forskeren samler inn data for å belyse ulike fenomener og sammenhenger mellom disse (Befring, 2015). Forskeren forsøker ikke å endre tingenes tilstand ved bruk av ulike former for påvirkning (Kleven, 2002b). At designet er deskriptivt innebærer at bestemte kjennetegn ved et utvalg på ett tidspunkt blir beskrevet (Gall et al., 2007). Et ikke-eksperimentelt design gir mulighet til å få kunnskap om hvilket forhold det er mellom miljøvariabler og symptomer på psykiske lidelser hos personer med ASF og
utviklingshemming, og beskrive «virkeligheten» slik den fremstår på ett tidspunkt. Det gir et utgangspunkt for å undersøke forholdet mellom variablene og bidra med kunnskap til
praksisfeltet. Derimot gir ikke et ikke-eksperimentelt design informasjon om
årsakssammenheng, og det kontrollerer i mindre grad enn eksperimentelle design for
alternative variabler som kan forklare sammenhengen mellom variablene (Befring, 2015; De Vaus, 2014; Gall et al., 2007; Kleven, 2002b).
3.2 Utvalg
Deltakere i AUP-multisenterstudie er personer med ASF og utviklingshemming som er henvist til et regionalt fagmiljø/ spesialisthelsetjenesten for utredning av mulig psykisk tilleggslidelse (Helverschou, 2016). Studien omfatter nye klienter over 14 år. Komorbide tilstander som for eksempel ADHD, epilepsi, genetiske syndromer eller Tourette er ikke et eksklusjonskriterium. Per januar 2016 var 135 klienter med i AUP-multisenterstudie. I denne oppgaven er det blitt brukt et subutvalg fra AUP-multisenterstudien.
For å få mest mulig komplette datasett i analysene, ble alle personer hvor det ikke forelå kartlegging av miljøvariabler og/eller symptomer på psykiske lidelser ekskludert. Personer hvor det ikke var rapportert nyere kartlegging i forhold til ASF eller utviklingshemming ble også ekskludert, for å sikre at alle personene i utvalget har ASF og utviklingshemming.
Informasjon om miljøvariabler er samlet inn for personer som bor i bolig. Personer som bor hjemme er derfor ikke med i analysene i denne studien. Ut over dette kan manglende utfylling av skjemaene ha bakgrunn i en travel hverdag for fagpersonene i
spesialisthelsetjenesten.
Før jeg startet håndteringen av manglende kartlegging i datamaterialet, var N=164. Etter at personer hvor det manglet informasjon om miljøvariabler, PAC eller kartlegging i forhold til ASF og utviklingshemming var ekskludert, var N=70. Det ble etter dette utført en missing
value analysis for å identifisere de resterende manglende verdiene og hvordan de best burde håndteres. To personer hadde 50% (2 av 4) eller mer missing på miljøvariabler. To personer hadde over 30% (mer enn 13 av 42) missing på symptomer på psykiske lidelser. Disse ble ekskludert. Av de gjenværende personene, N=66, var det fem personer som hadde missing på en miljøvariabel, og ingen som hadde over 10% missing på PAC.
Deltakerne som er inkludert i denne studien er derfor 66 personer med ASF og
utviklingshemming. Utvalget består av 22 kvinner (33%) og 44 menn (67%). De er i alderen 16-68 år (M= 29,6, SD=11,6). Alle er diagnostisert med ASF og utviklingshemming. Det er 43 personer (65%) som har lett til moderat grad av utviklingshemming, mens 23 (35%) har alvorlig eller dyp grad av utviklingshemming.
Tabell 2 Kjennetegn ved utvalget
Variabler N = 66
Alder (år) Gjennomsnitt (SD) 29,6 (11,6)
Spenn 16-68
Kjønn Kvinner 22 (33%)
Menn 44 (67%)
Grad av utviklingshemming Lett / moderat 43 (65%)
Alvorlig / dyp 23 (35%)
3.3 Datainnsamling
I denne oppgaven er det brukt data fra to spørreskjema fra måletidspunktet T1. T1 er den første datainnsamlingen som gjøres i AUP-multisenterstudie, og blir utført før tiltak og behandling settes i gang. Den første sjekklisten er et skjema for kartlegging av sentrale miljøvariabler, mens det andre skjemaet er et screeninginstrument for å identifisere
symptomer på psykiske lidelser hos personer med ASF og utviklingshemming. For å beskrive utvalget og undersøke mulig påvirkning på symptomer på psykiske lidelser, er det i tillegg blitt brukt informasjon om de demografiske variablene kjønn, alder og diagnose.
3.3.1 Miljøvariabler
Data om miljøvariabler er samlet inn gjennom skjemaet Kartlegging av sentrale
miljøterapeutiske variabler (Helverschou, 2016), som er utarbeidet av AUP-nettverksgruppen
