Fra tidlige tegn til diagnose:

Fra tidlige tegn til diagnose:

Mors følelser og opplevelser rundt å få et barn med autismespekterforstyrrelse

Marte Svestad

Masteroppgave i spesialpedagogikk Institutt for spesialpedagogikk Det utdanningsvitenskapelige fakultet

UNIVERSITETET I OSLO

Vår 2017

Diagnosen

”Det var den dagen himmelen falt i hodet vårt.

Det var den dagen livet endret seg, selv om alt var som det hadde vært.

Det var den dagen vi slapp usikkerheten, men fikk masse å sette oss inn i.

Det var den dagen vi følte vi mistet deg litt, selv om det var nå vi virkelig fikk lære deg å kjenne.

Det var den dagen, en helt vanlig dag, vi forandret oss som foreldre, som par og som mennesker.

Den dagen startet resten av livet”

(Skredlund, 2012, s.8).

Sammendrag

Å få et barn med en funksjonshemming eller en utviklingsforstyrrelse vil ha konsekvenser for foreldre som enkeltpersoner og familien som helhet (Davis, 2000). Foreldre som opplever å få et barn med en autismediagnose vil måtte gjennomgå en omstilling som utløser ulike erfaringer og følelser. Gjennom denne kvalitative studien vil jeg belyse mødre og foreldre sine følelser rundt å få et barn med autismespekterforstyrrelse. Jeg har sett på sentrale deler ved det å få et barn som utvikler en utviklingsforstyrrelse. Fra mødrene først oppdager de første kjennetegnene til de melder fra om sin bekymring, og hvilke følelser som oppstår hos mødrene når barnet skal gjennom en diagnostiseringsprosess og til slutt får ferdigstilt en diagnose. Undersøkelsen omhandlet mødrenes opplevelser og følelser, slik at jeg kunne få innsikt i deres situasjon og på bakgrunn av deres følelser drøfte deres og andre foreldres hjelpebehov.

For å vite noe om hjelpebehovet til disse foreldrene, er det viktig at vi får innsikt i hvordan de selv opplever situasjonen de er havnet i og hva de føler underveis. Min problemstillinger er derfor formulert slik:

Hva forteller mødrenes historie oss om deres hjelpebehov?

Seks mødre har bidratt som informanter. De har alle gitt beskrivelser av hendelsesforløpet fra de oppdaget de tidlige kjennetegnene til barnet fikk en diagnose. De har i tillegg gitt fyldige konkrete forklaringer på egne følelser i de gitte periodene og tanker og følelser om framtiden.

Det ble benyttet semistrukturert intervju som innsamlingsmetode med lydopptak, som senere ble transkribert. Analysen ble delt inn i mødrenes følelser ved gitte fenomener og perioder:

1 Mødrenes følelser når barnet viser tidlige tegn 2 Hvordan føles det å melde fra om en bekymring

3 Følelser under utredningsprosessen og vente på en diagnose.

4 Mødrenes følelser når diagnosen blir satt 5 Følelser om framtiden

Følelser som ble beskrevet av mødrene i undersøkelsen er: Bekymring, redsel, depresjon, sorg og tristhet. De tar i tillegg opp følelser som lettelse, glede og takknemlighet. Mødrene

forteller ganske like historier som kan sammenliknes både med hverandres opplevelser og andre foreldres følelser ved tidligere forskning.

Disse følelsene ble sett i lys av tidligere teori og empiri på temaet. Og deretter drøftet opp mot Kübler-Ross stadier i sorg og krise (Kübler-Ross, 1969). Det ble konkludert med at disse mødrene selv føler at de trenger en form for støtte og hjelp, og at det derfor finnes et

hjelpebehov uten at dette blir tilbudt. Rådgivning er her diskutert som en form for hjelp til foreldre med barn med autismespekterforstyrrelse på bakgrunn av disse mødrenes historie og deres følelser.

Forord

Prosessen ved å skrive denne masteroppgaven har vært veldig spennende og læringsrik. Jeg har fått lov å forske på et tema som interesserer meg, og som jeg mener er viktig for det spesialpedagogiske feltet. Selve prosessen har vært lang og tidkrevende, men likevel har jeg hele tiden følt et engasjement for oppgaven som har blitt til.

Nå som oppgaven er ferdigstilt vil jeg først og fremst takke de flotte damene som stilte opp som informanter i undersøkelsen og som åpent delte sine fine og ofte sårbare historier, tanker og følelser. Uten dem hadde det ikke vært mulig å få innsikt i de følelsene jeg var ute etter å fange opp og belyse temaet jeg var ute etter i oppgaven. Uten dem hadde denne oppgaven ikke vært mulig. Jeg vil også takke instansen som hjalp meg, for å vise interesse for oppgaven, og videreformidling om deltakelse i studiet, slik at jeg kunne komme i kontakt med informanter. Jeg vil videre takke veilederen min, førsteamanuensis ved institutt for spesialpedagogikk Anett Kaale, for tålmodigheten, konstruktive tilbakemeldinger og god veiledning gjennom hele løpet i arbeidet med denne oppgaven. Jeg vil også få takke mine foreldre som har vist sin støtte og oppmuntret meg gjennom dette året. En spesiell takk til min pappa som frivillig har korrekturlest oppgaven, og rettet grundig. Til slutt vil jeg takke kjæresten min for støtten gjennom lange dager, teknisk hjelp og for å minne meg på å ta pauser og spise i blant. Og min medstudent og gode venninne Iness for å møte meg på skolen hver dag, for all faglig drøfting, kaffepauser og mye latter mellom skriveøktene.

Innholdsfortegnelse

Sammendrag ... II Forord ... V

1 Innledning ... 1

1.1 Tema ... 1

1.2 Formål ... 2

1.3 Problemstilling ... 3

1.4 Disposisjon... 3

2 Bakgrunn ... 5

2.1 Foreldrenes følelser ... 5

2.1.1 Å få et barn med med en utviklingsforstyrrelse. ... 6

2.1.2 Autismespekterforstyrrelse ... 9

2.1.3 Tidlige kjennetegn ... 10

2.1.4 Oppdagelse av tidlige tegn... 12

2.2 Utredning og diagnostiseringsprosessen ... 13

2.3 Etter en diagnose er stilt ... 15

2.3.1 Den skjulte og forbudte sorgen ... 16

2.4 Hjelp og rådgivning til foreldre ... 19

3 Metode ... 21

3.1 Kvalitativ forskning ... 21

3.2 Intervjuundersøkelse som kvalitativ metode ... 21

3.3 intervjuguide ... 22

3.4 Rekruttering av informanter ... 23

3.5 Studiets utvalg ... 23

3.6 Gjennomførelse av intervjuer ... 24

3.7 Transkribering ... 24

3.8 Hermeneutikk som analyse og fortolkningsmetode ... 24

3.9 Kvalitet i studiet ... 25

3.10 Etiske hensyn ... 27

4 Presentasjon av resultater ... 29

4.1 Presentasjon av mødrene og deres opplevelser ... 29

4.2 Presentasjon av mødrenes følelser ... 33

4.2.1 Mødrenes følelser når barnet viser tidlige tegn ... 33

4.2.2 Hvordan føles det å melde ifra om en bekymring ... 35

4.2.3 Følelser under utredningsprosessen: Å vente på en diagnose ... 37

4.2.4 Mødrenes følelser når diagnosen blir satt ... 40

4.2.5 Følelser om fremtiden ... 43

4.2.6 Mødrenes hjelpebehov ... 45

5 Diskusjon ... 48

5.1 Foreldres hjelpebehov ... 48

5.1.1 Mors følelser: Tidlige kjennetegn og melde fra om bekymring ... 50

5.1.2 følelser under diagnostiseringsprosessen ... 51

5.1.3 Følelser etter påvist autismediagnose og for framtiden ... 51

5.2 Hva slags støtte kan vi tilby disse foreldrene og når trenger de denne støtten?53

5.3 Rådgivning til foreldrene ... 54

5.3.1 Rådgivning ved henvendelse om første bekymring ... 56

5.3.2 Rådgivning gjennom diagnostisering og venteprosessen ... 57

5.3.3 Rådgivning ved første møte etter satt diagnose ... 57

5.3.4 Å stå i det over tid. Hvordan gjøre det enklere for foreldrenes framtid ... 59

6 Avslutning og refleksjon ... 60

6.1 Styrker og begrensninger ... 62

6.2 Implikasjoner for videre forskning ... 63

Litteraturliste ... 64

Vedlegg 1 ... 68

Vedlegg 2 ... 71

Vedlegg 3 ... 74

Vedlegg 4 ... 75

1 Innledning

Gjennom praksis, erfaring i bachelor- og masterstudiet, ble det vekket en interesse for barn og unge med autismespekterforstyrrelse. Da jeg i tillegg tok en fordypning innenfor

rådgivning og utviklingshemming ble mitt fokus også rettet mot foreldrene til barna som får en diagnose. Det slo meg at vi i utgangspunktet har mange gode instanser innenfor

spesialpedagogikken og at barna som oftest får tett oppfølging og god støtte fra

hjelpeapparatet. Som spesialpedagog setter vi barnas behov først og deres tilrettelegging og læringsutbytte blir satt i fokus. I praksis og arbeid i ulike barnehager, skoler og ressurssentre, ble jeg presentert for familier med barn med ulike diagnoser og hjelpebehov. Dette fikk meg til å tenke på foreldrene som mest sannsynlig befant seg i en veldig sårbar situasjon som kanskje ble støttet, men også ”overkjørt” av alle instanser som er involvert i kartlegging, diagnostisering og opplæringssituasjoner. Hvem støtter dem? Jeg vil selv måtte kommunisere og samarbeide med og kanskje til og med veilede disse foreldrene i framtidig arbeid. For meg er det viktig at jeg har noe kunnskap om deres reaksjoner og følelser rundt det å få et barn som viser tidlige tegn på skjevutvikling, og som må gjennom en diagnostiseringsprosess og til slutt får stilt en diagnose. Jeg ville gjerne vite mer om hva foreldrene følte og hvordan de selv opplevde den situasjonen de var havnet i. Jeg valgte å se særlig på erfaringer til foreldre med barn med autismespekterforstyrrelse. Generelt er det mangel på forskning på mors følelser gjennom en diagnostiseringsprosess, og særlig i Norge. Jeg synes det er viktig at temaet kommer fram og blir satt fokus på, slik at vi får en bedre forståelse av foreldrenes situasjon og slik at vi også kan yte bedre hjelp i møtet med akkurat disse foreldrene. Kanskje vil de som skal jobbe med barn med spesielle behov også få bedre innsikt til å kunne støtte foreldrene gjennom sitt arbeid. Foreldrenes følelser og psykiske helse vil ha både direkte og indirekte innvirkning på barnets oppdragelse, og vil ha påvirkning på barnets utvikling og helse, derfor relevant for det spesialpedagogiske feltet (Fugelsnes, 2013).

1.1 Tema

I denne oppgaven vil jeg se på autismespekterforstyrrelse fra et foreldreperspektiv, og hvordan det er å få et barn med en autismespekterforstyrrelse. Jeg vil se på følelser som oppstår hos foreldre når deres barn viser tegn på autismespekterforstyrrelse, hvordan foreldrene opplever en diagnostiseringsprosess, og hva slags følelser som oppstår mens de

venter på en diagnose. Jeg vil også se på hvordan foreldrene reagerer og hva de føler når de får en diagnose og på den sorgen som ofte oppstår hos foreldrene. Videre vil jeg se på hva en autismespekterforstyrrelse er og innebærer, og se nærmere på tidlige kjennetegn på denne utviklingsforstyrrelsen. Dette for å belyse hvordan slike typer kjennetegn oppleves for

foreldrene, og for mødrene som vil være med i mitt utvalg. Deretter vil jeg se nærmere på hva mor føler når hun får et barn med en autismespekterforstyrrelse.

1.2 Formål

Noen foreldre opplever tidlig at barnet deres utvikler seg annerledes. For andre kommer mistanken mer gradvis. Uansett vil foreldre ha ulike behov for hjelp til å mestre den

situasjonen de er kommet i. Det er fort gjort at vi som fagpersoner kun ser behovene til barnet som skal kartlegges og utredes. Foreldrenes følelser kan da fort komme i andre rekke. Det er likevel viktig at vi vet noe om hvilke følelser som kan oppstå når en mor kommer opp i en sårbar situasjon, slik at vi kan ta tak i eventuell problematikk som uten god støtte og veiledning kan utvikle seg til andre psykiske utfordringer. Hva føler mor før hun møter profesjonelle fagpersoner, og hva er viktig for henne? Hva er det viktig å tenke på når det kommer til følelsene? Er noen måter å kommunisere og komme med sensitiv informasjon på bedre en andre? Når føler mor og andre foreldre at de trenger mest støtte? Og i hvilken form ønsker de denne støtten? Formålet med oppgaven er å se på spesifikke følelser som oppstår hos mødre når deres barn utvikler en autismediagnose for å rette fokus mot en gruppe som ofte blir glemt og som kanskje trenger hjelp og støtte i form av rådgivning og veiledning for å kunne ta vare på seg selv, sitt eget barn og familietilværelsen. Har en sånn omstilling i

hverdagen direkte innvirkning på mors psykiske helse og hva skjer egentlig med mors helse når en slik forandring inntreffer i familien? Hva skjer så med familiedynamikken og livet med et barn som har en autismespekterforstyrrelse? Og finnes det her et hjelpebehov?

Formålet med denne undersøkelsen er å sette lys på følelser som oppstår hos mødre når deres barn viser tegn på en utviklingsforstyrrelse, hvordan det føles å melde fra om en bekymring, hvordan mødrene blir møtt, hvilke følelser som er til stede under diagnostiseringsprosessen og til slutt når barnet får en diagnose innenfor autismespekteret. Jeg er gjennom oppgaven ute etter hva det betyr for foreldrene at deres barn får en diagnose, fra da til nå. Jeg vil i tillegg sette fokus på om mødrene selv opplever å få den støtten de trenger gjennom hele prosessen

Dette for å kunne vite noe om behovet til disse foreldrene i møte med oss som

spesialpedagoger eller andre hjelpeinstanser. Finnes det et hjelpebehov som ikke blir møtt?

Trenger disse mødrene og andre foreldre ekstra veiledning, mestringsstrategier og hjelp som ikke blir tilbudt?

1.3 Problemstilling

For å vite noe om hjelpebehovet til disse foreldrene er det viktig at vi får innsikt i hvordan de selv opplever situasjonen de har havnet i, og hva de føler underveis. Min problemstilling er derfor formulert slik:

Hva forteller mødrenes historie oss om deres hjelpebehov?

For å besvare problemstillingen og for å drøfte temaene for denne oppgaven, har jeg også valgt underproblemstillinger eller diskusjonsspørsmål som omhandler mødrenes følelser:

- Hva føler mor når hun oppdager tidlige kjennetegn på autismespekterforstyrrelse og hvordan føles det å melde fra til ulike instanser om sin bekymring?

- Hvilke følelser oppstår når barnet må kartlegges for diagnose og gjennom venteprosessen?

- Hva føler mødrene når deres barn får påvist en autismediagnose? Og hvilke følelser har de om framtiden?

1.4 Disposisjon

I første kapittel er det innledningsvis blitt redegjort for oppgavens tema, innhold og formål.

Det er videre tatt opp problemstilling og diskusjonsspørsmål jeg er ute etter å belyse gjennom oppgaven og målet for forskningen som er gjort. I neste kapittel vil det bli redegjort for teoretisk bakgrunn for oppgaven. Den teoretiske bakgrunnen vil bli belyst for å gi leseren en innsikt i sentrale begreper og diagnosemanual. Dette for å få en bakgrunnsforståelse av hvem denne gruppen er og hvorfor det er viktig at det blir utført forskning på dette området.

Bakgrunskapitelet inneholder fakta og teori om foreldrenes følelser rundt det å få et barn med en funksjonsnedsettelse eller utviklingsforstyrrelse, om autismepekterforstyrrelse og dens

tidlige kjennetegn og diagnosekriterier.

Det vil også bli henvist til tidligere forskning og studier gjort på feltet for å belyse temaene mine i form av empiri. Videre kommer et metodekapittel som gir begrunnelse for valgene jeg gjør i bruk av metode, utvelgelse av informanter og analyse av innsamlet data. Etter

metodekapittelet vil det bli presentert resultater fra egen intervjuundersøkelse som vil belyse noen av diskusjonsspørsmålene. Her vil informasjon om mødrene og deres situasjon bli presentert sammen med deres opplevelser. Videre vil også mødrenes følelser bli presentert og analysert innenfor de gitte temainndelingene: Tidlige kjennetegn, å melde fra om en

bekymring, diagnostiseringsprosessen og endelig diagnose og tanker om framtiden. I

diskusjonskapittelet vil så teori, empiri og resultater fra studiet bli drøftet opp mot mødrenes og foreldres hjelpebehov og rådgivningsteorier for å svare på spørsmålene jeg stiller i problemstillingen og dets diskusjonsspørsmål.

2 Bakgrunn

I dette kapitelet vil det bli redegjort for sentrale begreper og temaer for oppgaven. Det vil her bli tatt opp teori og tidligere utførte undersøkelser (empiri) som gir leser bakgrunnskunnskap for framstillingen av resultater av egen undersøkelse og som skal knyttes sammen med teoretisk bakgrunn i diskusjonskapitelet. Temaer som skal belyses og drøftes er mors følelser som oppstår fra barnet viser tegn på en skjevutvikling, når hun skal melde fra om en

bekymring for eget barn og hvordan det er å gå gjennom en diagnostiseringsprosess som forelder. Jeg vil så se på hva mor føler når barnet får en diagnose innenfor autismespekteret og hva hun føler om veien videre og framtiden sin sammen med dette barnet.

Barbro Sætersdal skriver dette i Handikapnytt:

”Det å få et barn med funksjonshemning kan sammenlignes med et manuskript som plutselig må skrives helt om. For handlingen er med ett slag blitt en annen. Bare personene i stykket er de samme” (Frambu, 2011).

2.1 Foreldrenes følelser

Slik forklarer en mor om seg selv og om sitt utviklingshemmede barn:

”Efter at hun har fået sit udviklingshæmmede barn, bliver livet aldrig mere som før. Livet bliver anderledes, og selv har hun fået en ny rolle. I stedet for at kunne læne sig op ad en veldefineret, velkendt forældrerolle mødes hun af diffuse og uklare forventninger fra omgivelserne og modstridende og fremmede følelser inde fra sig selv” (Fyhr, 2002, s.9).

Fyhr er en teoretiker som har skrevet om det å få et funksjonshemmet barn og det han kaller den forbudte sorgen som er knyttet til dette. I følge Fyhr (2002) forbereder foreldrene seg både fysisk og psykisk når de skal få et barn. De drømmer og fantaserer om barnet og dets framtid. Naturlig nok ønsker de seg et friskt og velskapt barn med forestillinger om det perfekte barnet. Barnet som fødes og som vokser opp med en utviklingsforstyrrelse som barneautisme vil skille seg betraktelig fra foreldrenes forventninger og barnet foreldrene drømte om. Når forskjellen mellom barnet foreldrene hadde sett for seg og barnet som ble

født er stor kan det være vanskelig for foreldrene å føle nærhet til og akseptere det virkelige barnet og realiteten (Fyhr, 2002).

Å få et barn med en autismediagnose kan i følge Fyhr (2002) føre til at foreldrene må gjennom en omstilling fra de forventningene man har om det ”friske” barnet til hvordan det er å leve med et barn med en diagnose og de utfordringene diagnosen bringer med seg for barnet. Dette vet vi kan være en psykisk påkjenning for foreldrene. I følge Davis, (2000) kan vi forklare fenomenet som en krise som får følger for hele familien. Når et barn får påvist en autismediagnose i tidlig alder, kan det i følge Fyhr (2002) føles som et tap for foreldrene.

Tapet av det barnet foreldrene hadde håpet på og forestilt seg. Selv om barnet lever mister foreldrene deres friske, perfekte barn noe Fyhr har valgt å kalle drømmebarnet. Dette vil kunne føre til en sorg for foreldrene. Denne forskjellen må foreldrene arbeide seg gjennom og akseptere (Fyhr, 2002). Når foreldrene oppdager at barnet er annerledes og etterhvert blir klar over at barnet har en diagnose, kan de samtidig føle at drømmen om framtiden ikke lenger gjelder. Ved diagnoser som ikke kan helbredes eller kureres som utviklingshemming og autisme, kan problemet bli langvarig. Foreldrene må nå innstille seg på at barnet aldri kommer til å klare en del av det som de forventet og håpet på. Dette gjør at foreldrene også mister sikkerhet og trygget ved framtiden. Usikkerhet om hvordan framtiden vil bli, skaper uroligheter og kan skape følelser som frykt (Fyhr, 2002).

2.1.1 Å få et barn med med en utviklingsforstyrrelse.

Jeg har valgt å visualisere foreldrenes reaksjoner og fasene de må igjennom fra deres barn blir født til det får en diagnose i figur 1.

Modellen er modifisert og hentet fra Frambu. Modellen forklarer hvordan foreldrene opplever å få et barn med en diagnose.

Figur 1: Reaksjoner i stadier (Modifisert fra Frambu, 2011)

Sirkelen starter som vist med barnets fødsel. Etterhvert oppdages det at noe er galt, og barnet får en diagnose. Dette tvinger foreldrene til å omstille tankene om sitt barn, og den så kalte skuffelsen skaper en krise for hele familien. Kaoset kommer av ulikheten mellom

forventinger til barnet og hvordan barnet er i realiteten, og at foreldrene ikke vet hvordan de skal omstille seg til den nye situasjonen de har havnet i. De store ulikhetene, også kalt tapet av det barnet de hadde forventet, og det livet de hadde sett for seg skaper ofte en sorg. Denne sorgen vedvarer helt til foreldrene klarer å legge fra seg tankene og håpet om

”drømmebarnet” og kan forholde seg til realiteten og barnet som det er. Foreldrene aksepterer situasjonen som den har blitt og dette blir starten på et nytt liv. Og som vi ser i modellen et nytt syn på barnet (Frambu, 2011; Fyhr, 2002).

Å oppdage at barnet viser ulike tegn som kan tyde på skjevutvikling kan fremme følelser som redsel og bekymring hos foreldrene. I møte med ulike instanser i hjelpeapparatet kan det også oppstå nye følelser som frykt, sinne og hjelpeløshet Dette kan også virke stressende for foreldrene. Når de i møte med instansene får tilstrekkelig informasjon og i tillegg føler seg sett og hørt, vil det kunne fremme følelser som lettelse over å få dele sin bekymring, håp for framtiden og trygghet i samarbeid med de som sitter på kunnskap og som yter hjelp og

Barnet kommer til verden

Noe er galt

Krise

Sorg Realitet

Nytt liv

omsorg. Det kan også føles lettende at det finnes kunnskap på området, og at det finnes mennesker i beredskap for å hjelpe barnets utvikling videre (Davis, 2000). Ved påvisningen av en diagnose vil foreldrene ofte kunne føle å være i krise, og de går gjennom sin egen sorgprosess (Fyhr, 2002). I hjelpeapparatet vil bevissthet på dette området være viktig.

Kunnskap om reaksjonsfaser i sorg og stressmestring vil stå sentralt i hjelpeapparatets møte med foreldre med barn med autismespekterforstyrrelse. Å få påvist en diagnose etter lengre tid med testing, kartlegging, venting og bekymring kan føre med seg veldig ulike følelser.

Det kan oppstå enda mer bekymring og frykt for fremtiden, mer skuffelse, benektelse og skyldfølelse. Den kan også fremme positive følelser som lettelse og trygghet i å forankre all bekymring i en diagnose, og i tillegg få hjelp og støtte til barnet som en konsekvens av dette.

Det kan være en lettelse å ikke ha skyld og kunne få informasjon og støtte ut fra noe som er konkret (Davis, 2000).

Autismespekterforstyrrelse er en utbredt utviklingsforstyrrelse. Autismediagnosen er gjennomgripende, og barn innenfor spekteret viser derfor ofte tidlig tegn som skaper bekymring hos foreldrene. En diagnose innenfor autismespekteret er varig og påvirker

barnets utvikling. Diagnosesetting kan fremme følelser som omhandler tapet av et friskt barn.

Slike følelser kan påvirke foreldrenes psykiske og fysiske helse.

Fernandez-Alcantara et al, (2016) gjennomførte en intervjuundersøkelse med mødre med barn med autisme i Spania. Undersøkelsen legger vekt på fremveksten av psykiske og emosjonelle helseproblemer og høye nivåer av overbelastning hos foreldre med barn med autismespekterdiagnose. Foreldrene forteller at de første månedene med barnet var helt normale. Men fra barnet var ca 18-24 mnd, begynte de å observere språk- og

kommunikasjonsvansker som gjorde dem bekymret for utviklingen til barnet. For eksempel foreldre som opplever at barnet ikke snakker, og forstår at det er noe galt. De forklarer dette som en fortvilelse. Etter å ha observert en økning i disse bekymringstegnene var alle de intervjuede mødrene innom en rekke forskjellige helseinstanser og spesialister i søken etter en forklaring på symptomene barnet viste. Kartleggingsprosessen avsluttes med diagnosen autisme. Flere har blitt feildiagnostisert på veien eller fått falske forhåpninger om at barna skal bli ”friske”. Å lære om diagnosen og bare høre ordet autisme var i følge foreldrene et veldig emosjonelt øyeblikk, og de forklarer det så dramatisk at de oppfatter det omtrent på samme måte som om barnet skulle vært død, da ordet autisme ble assosiert med et tap av et

Man må etter diagnostisering se videre på en helt ny hverdag. (Fernandez-Alcantara, Garcia- Caro, Perez-Marfil, Hueso-Montoro, Laynez-Rubio & Cruz-Quintana, 2016).

Mødrene i samme undersøkelse forteller at autismespekterdiagnosen ble assosiert med tapet av et livsprosjekt som foreldre, og den framtiden de hadde forestilt seg sammen med barna.

De forteller at diagnosen fremkalte følelser som sjokk, benektelse, redsel, skyldfølelse, sinne, tristhet og hjelpeløshet. Sjokk og benektelse er de sterkeste følelsene rett etter

diagnostiseringen, mens redsel og hjelpeløshet oppsto da foreldrene måtte se for seg en ny framtid for deres barn (Fernandez-Alcantara et al., 2016).

I denne undersøkelsen har foreldrene klart å sette ord på helt spesifikke følelser fra barnet viser manglende språk til de for første gang får høre om diagnosen som er tilegnet deres barn.

Undersøkelsen fokuserer på foreldrenes beskrivelse av tapet av et friskt barn, som skaper sjokk, redsel og angst, og som igjen skaper psykiske problemer og høyere stressfaktor hos disse foreldrene. Følelsene som disse mødrene forklarer bunner først og fremst i omstillingen fra å ha et ”friskt” barn til et barn med en varig diagnose. Da foreldrene nå må gjennom denne omstillingen, kommer det også nye bekymringer og redsel for barnets framtid.

På grunn av vanskeomfanget til barn med denne diagnosen og følelsene denne diagnosen bringer med seg for foreldrene og familien, vil det være viktig at denne foreldregruppen opplever å få god hjelp fra støtteapparatet og har trygghet i fagfolkene rundt seg.

For å få en bedre forståelse av foreldrenes følelser og opplevelser og barnas situasjon, vil jeg i neste kapittel se på hva autismespekterforstyrrelse er og innebærer fra tidlige tegn til diagnose. Jeg vil deretter knytte foreldrenes følelser til de ulike hendelsene.

2.1.2 Autismespekterforstyrrelse

Flere får diagnoser i autismespekteret nå enn tidligere og forekomsttallet øker (Folkehelseinstituttet, 2015). En viktig årsak til dette er at man har fått mer kunnskap om autismespekterforstyrrelse, og de som jobber i barnehager, helsestasjoner og barne- og ungdomspsykiatriske sektorer vet hvilke tegn de skal se etter. Det er i tillegg gjort endringer og utvidelser i diagnosekriteriene, og Atypisk autisme og Asperger syndrom er blitt innført i diagnosemanualene noe som gjør at flere favnes av diagnosen (Folkehelseinsituttet, 2015).

International Classification of Diseases (ICD-10); World health organization (WHO, 2016) kaller Autismespekterforstyrrelse (ASF) en utviklingsforstyrrelse som inkluderer en gruppe lidelser som kjennetegnes ved kvalitative avvik i sosialt samspill og

kommunikasjonsmønster, og ved et begrenset, stereotypt og repetitivt repertoar av interesser og aktiviteter. Disse kvalitative avvikene er gjennomgripende trekk i individets fungering ved alle typer situasjoner (WHO, 2016). Autismespekteret består av flere ulike underkategorier eller klasifiseringer. De mest kjente er Asperger syndrom og barneautisme (Helverschou &

Stendal, 2008).

Barneautisme forklares som en gjennomgripende utviklingsforstyrrelse som defineres ved: a) avvikende eller forstyrret utvikling som er manifestet før tre års alder og b) karakteristisk unormal fungering som ytrer seg ved forstyrrelser i sosialt samspill og kommunikasjon samt begrenset, stereotyp, repetitiv atferd. I tillegg til disse spesifikke diagnostiske trekkene er det vanlig med en rekke andre ikke-spesifikke utfordringer, som fobier, søvn- og

spiseforstyrrelser, raserianfall og selvdestruktiv atferd (WHO, 2016). Barneautisme utgjør hovedgruppen av de diagnosene som vi i dag kaller gjennomgripende utviklingsforstyrrelser.

Disse barna viser gjerne lite gjensidighet i sosiale samspill og mestrer dårlig sosiale settinger og dialoger med andre. De forstår som regel dårlig sosiale signaler, og har derfor

vanskeligheter med gjensidige vennskapsforhold med jevnaldrende (Duvold & Sponheim, 2002). Omkring en tredjedel av de som får diagnosen barneautisme får i tillegg diagnosen psykisk utviklingshemming (Stenberg, 2015).

2.1.3 Tidlige kjennetegn

Fordi ASF er en utviklingsforstyrrelse vil man tidlig kunne se ulike kjennetegn på om barnet har ASF. Kjennetegn viser seg gjerne da barnet er mellom 1og 3 år. Mange foreldre formidler bekymring for barnets utvikling allerede i første leveår, og fagpersoner med kompetanse på autisme klarer nå å identifisere mange barn med autisme ved to års alder (Volkmar, Lord, Bayley, Schultz & Klin, 2004) Det er gjort ulike undersøkelser på hva slags tegn vi kan finne hos barn fra 6 til 24 måneder. Det er også mye diskutert om det er mulig å gjenkjenne

autisme allerede fra 6 måneders alder.

Pierce et al (2011) utvikler en sjekkliste (Communication and Symbolic Behavior Scales Developmental Profile Infant-Todler Checklist) for å identifisere autisme hos ettåringer.

Det ble gjort en studie der 137 barneleger ga ut en sjekkliste til alle foreldre da barna var inne til ettårs rutinekontroll. Studiet er gjort for å identifisere barn som har autisme eller er i høy risiko for å utvikle diagnosen. Testen sies å være i stand til å forutsi autisme eller andre utviklingsmessige forsinkelser i ca 75 prosent av tilfellene (Pierce et al., 2011). Sjekklisten kan også fange opp andre barn med andre type lignende vansker og kan tenkes å miste en del som ikke følger akkurat de tegnene som her er beskrevet.

I forhold til sjekklisten laget av Pierce et al (2011) kunne de se visse tegn allerede fra barnet var 6 mnd. Dette er kjennetegnene som Pierce et al beskriver fra barnet er 6 til 24 mnd:

Figur 2: Sjekkliste tidlige tegn

I Norge har psykologspesialist Nina Stenberg ved Folkehelseinstituttet gjort noen studier på tidlige kjennetegn hos barn med autisme, og mener vi kan se følgende tegn fra barnet er 12- 24 måneder.

6 mnd:

•Manglende smil

•Mangelende gledelige gester

9 mnd:

Manglende deling av lyder, smil og ansiktsuttrykk Ingen gjengjeldelse av ansiktsuttrykk

12 mnd:

•Barnet babler ikke

•Peker eller eller strekker seg ikke etter gjenstander eller personer

24 mnd:

•Ikke meningsfull to ordsfaser som ikke er herming eller repitering

•Generelt manglende tale, babling eller sosiale ferdigheter

Figur 3: Tegn 1-2 år (Nina Stenberg, 2015)

Etter at barnet har fylt 2 år kan vi se tegn som at barnet ikke er så orientert mot sosiale holdepunkter i omgivelsene, som for eksempel at barnet ikke alltid gir respons når andre snakker til det, ikke snur seg når noen sier navnet eller ikke gjengjelder smil. Det kan også være vanskelig å få blikkontakt med barnet. Et annet kjennetegn er at barnet sjelden gir initiativ til kontakt med andre ved å se på eller komme med lydbabling rettet mot andre mennesker (Folkehelseinstituttet, 2015). Det er i tillegg vanlig med forsinket språk, stereotyp bruk av språket som ”ekkotale” eller gjentatte repetisjoner av setninger som barnet har hørt, og som ikke passer inn i den sosiale sammenhengen, lite interesse for andre barn, overdreven opptatthet av spesielle rutiner eller at ting må gjøres på en bestemt måte, repeterende lek og forsinket ”late som”- og rollelek (Folkehelseinstituttet, 2015).

2.1.4 Oppdagelse av tidlige tegn

En surveyundersøkelse gjennomført med 1000 foreldre fra England viste at foreldrene som senere gikk gjennom en diagnostiseringsprosess for autisme, ofte følte bekymring for barnet før det var 12 mnd. De oppsøkte i tillegg ulike instanser for sin bekymring da barnet var ca.

12-18 mnd (Crane, Chester, Goddard, Henry, & Hill, 2016). I mange tilfeller av barneautisme vil det foreligge uspesifikke men observerbare utviklingsavvik veldig tidlig etter barnets fødsel.

12 til 24 måneder

Avvikende blikkontakt (manglende modulering av blikk til person)

Lite bruk av sosialt smil Lite imitasjon

Reagerer ikke på navnet sitt

Lite interesse for andre mennesker

Lite lydr og babling rettet mot andre mennsker Vansker med felles oppmerksomhet

I det kliniske feltet mangler vi ennå nok kunnskap om autistiske markører for å stille en sikker diagnose før tidligst 18 mnd (Stenberg, 2015).

Når foreldre oppdager forsinket eller unormal utvikling vil de oppleve dette på ulike måter.

De vil også sitte med ulike følelser når de oppdager at barnet viser avvikende atferd så tidlig.

Noen foreldre oppdager disse kjennetegne selv, andre vil få beskjed fra helsestasjonen eller andre fagpersoner i for eksempel barnehagen at barnet ikke utvikler seg på lik linje med andre barn på deres alder. Uansett om det er foreldrene selv eller fagpersonell som oppdager skjevutvikling, vil det være et ønske om å utrede barnet videre. Dette for at det kan bli gjort en vurdering av barnet og for å kunne sette inn adekvat hjelp i utviklings- og

opplæringsarena.

En intervjuundersøkelse med 11 foreldrepar fra Sverige utført av Carlson og kolleger i 2016 omhandler foreldrenes erfaring med den nevropsykiatriske diagnostiseringsprosessen for barn med autisme. Denne undersøkelsen hadde som hensikt å se på foreldrenes opplevelse av sin egen situasjon før, under og etter diagnostiseringsprosessen. Foreldrene fortalte først om sine bekymringer før diagnostisering. Foreldrene forklarer at de oppdaget at barnet var annerledes og viste atypiske trekk allerede da barna var 1-2 år. Noen foreldre sier i tillegg at de oppdaget visse tegn allerede før barnet var fylt 1 år. Noen foreldre forklarer at de begynner å bekymre seg for sine egne evner som foreldre i denne perioden (Carlsson, Miniscalco, Kadesjø &

Laakso, 2016).

2.2 Utredning og diagnostiseringsprosessen

Når barnet viser ulike tegn på en autismespekterforstyrrelse som forklart over er det som regel ønskelig for både foreldrene og barnehagen å kartlegge barnet. Dette for å få en forklaring på den forsinkede utviklingen eller unormale atferden. Men også for å kunne yte bedre hjelp og få hjelp til tilrettelegging i for eksempel barnehage og andre

opplæringsarenaer. Barnet blir videre henvist til instanser som Pedagogisk psykologisk tjeneste (PPT), habiliteringstjenesten eller Barne- og ungdomspsykiatrien (BUP) for utredning. Det vil også oppstå nye følelser hos foreldrene når barnet skal bli sendt til profesjonelle for kartlegging. Foreldrene vil nå måtte gå inn i en slags venteprosess.

Foreldrene skal også samarbeide med mange nye tjenesteinstanser, som kan by på mange både positive og negative opplevelser (Davis, 2000).

Barn med autismespekterforstyrrelse vil ha et sterkt behov for at vanskene deres blir

identifisert, slik at de kan få adekvat hjelp på et så tidlig stadium som mulig. Betydningen av tidlig identifikasjon tilsier at det bør være lav terskel for videre henvisning når foreldrene formidler sin bekymring (Helverschou & Steindal, 2009). Ved mistanke om autisme bør man henvises til fagpersoner med spisskompetanse, for eksempel ved instanser som

habiliteringstjenesten eller BUP. I utredningsprosessen er barnet med deres foreldre tilknyttet fagpersoner og profesjonelle på feltet. Her kartlegges barnet ved hjelp av intervjuer av

foreldre der vi får informasjon om utviklingshistorien til barnet i form av den tidlige utviklingen og medisinsk og familiær bakgrunn. Det blir i tillegg gjort medisinske

evalueringer av barnet og observasjonsskjemaer og kartleggingsmateriell av ulike former vil bli brukt for å kartlegge hvordan barnet ligger an i forhold til alder og utvikling og om det oppfyller kriteriene for barneautisme (Helverschou & Steindal, 2009).

I Crane et al. Sin undersøkelse ble det satt fokus på hvor fornøyde foreldrene var med diagnostiseringsprosessen de hadde gått igjennom med sine barn, da det var mistanke om autismerelaterte utfordringer. Og hva slags støtte de hadde fått fra profesjonelle instanser.

Her ble for eksempel stress satt opp som en faktor. Hele 84% av utvalget i undersøkelsen mente at selve diagnostiseringsprosessen var veldig stressende. Samme undersøkelse så på hvor fornøyde foreldrene var med ulike aspekter ved diagnostiseringsprosessen. Her viste det seg at 25% av samme utvalg var ganske misfornøyde med støtten som ble tilbudt før

diagnosen var satt. Og Hele 36% var veldig misfornøyde med hjelpen de ble tilbudt. Det kommer også fram i undersøkelsen at foreldrene ikke er fornøyde med selve

diagnostiseringsprosessen. Det eneste foreldrene svarte at de syntes var bra, var informasjonen som ble gitt fra de profesjonelle på området (Crane et al, 2016).

I den tidligere nevnte intervjuundersøkelsen til Carlson et al., (2016) forklarer noen av foreldrene at de lenge hadde søkt forklaringer på sine barns utfordringer, og at de følte

lettelse da de endelig ble møtt av profesjonelle fagfolk. Rett og slett fordi det fantes kunnskap på området. Etter diagnostisering var det ulike opplevelser hos foreldrene. Noen hadde positive følelser mens andre var veldig triste. Noen følte også snev av lettelse. Etter diagnosen var satt, fikk de alle veldig mye informasjon om tilstanden til barnet. Og noen foreldre forklarer dette som overveldende. Foreldrene forklarer at de følte på å sitte igjen med mange spørsmål også etter at barnet deres hadde fått diagnose.

I tillegg var det flere som følte at de nå hadde fått masse ny informasjon, men at de likevel følte seg alene og ikke sikre nok på seg selv til å takle situasjonen videre (Carlsson et al, 2016).

Begge undersøkelsene tar for seg foreldrenes opplevelser i møte med hjelpeapparatet og omhandler hvordan foreldrene blir møtt og hvordan de opplever egen situasjon. Flere av foreldrene sier de tidlig så tegn på annerledeshet eller forsinket utvikling. Og det går igjen at det tar tid fra bekymringen først bryter ut hos foreldrene til de kommer godt inn i systemet og til barnet endelig får en diagnose. Samlet viser undersøkelsene at foreldrene ikke føler de får god nok hjelp og støtte fra støtteapparatet. De føler både stress og usikkerhet, og blir ikke tilbudt hjelp på et tidlig nok stadium. Blir foreldrene glemt i diagnostiseringsprosessen?

2.3 Etter en diagnose er stilt

For å få diagnosen barneautisme må barnet oppfylle alle diagnosekriterier i ICD-10, som det ble redegjort for på side 11.

I følge Davis (2000) tvinger det seg fram en dramatisk og brå forandring i det øyeblikket en diagnose blir påvist. Det dreier seg her om en krise som krever en rask og betydelig

omstilling av foreldrenes rolle og atferd. Tilpasningen begynner umiddelbart, men oppdagelsen av utviklingsforstyrrelsen er bare begynnelsen. Foreldrene må gjennom en prosess der de må endre egne perspektiver, for å kunne ta innover seg den nye og uventede hendelsen. Normalt vil foreldrene ha svært få forestillinger om barnets tilstand og hva en diagnose innebærer på det tidspunktet diagnosen stilles. Og det er her de må gjøre en

omfattende omstilling raskt. Uvitenheten om diagnosen vil skape usikkerhet og følelser som frykt. Å tilpasse seg diagnosen innebærer omfattende forandringer i synet på barnet. Den mest åpenbare endringen er foreldrenes syn på barnet som ”sykt” og ikke ”friskt” (Davis, 2000). Etter hvert som foreldrene utvikler nye perspektiver i forhold til diagnosen, må foreldrene også bygge opp forestillinger om de fagfolkene som som behandler barna deres.

Selv om kommunikasjonen mellom foreldrene og fagfolkene kan være god, har

undersøkelser påvist at så mange som 70% av mødrene til barn med et utvalg sykdommer har uttrykt misnøye. I publiserte undersøkelser vises indikasjoner på at kun ca. 50% av foreldrene er fornøyd med måten de ble gjort kjent med diagnosen på (Davis, 2000).

En surveyundersøkelse gjort i Romania av Opre & Stan med 22 mødre med barn med autismespekterforstyrrelse. Viser at mødre som har barn med autismespekterforstyrrelse har høyere nivå av foreldrerelatert stress. Mødrene i denne undersøkelsen fortalte om deres bekymring rund trygghet og helsen til deres barn, og i tillegg betydningen av eget dødsfall for barnet. Mødrene formidler også bekymring rund barnets utdanningsopplevelser og

muligheter og bekymring ovenfor muligheten for at barnet tilegner seg evnen til å leve selvstendig og etablere forhold til andre mennesker. Mødrene i undersøkelsen viste i tillegg høyere nivåer av depresjon (Oprea & Stan, 2012).

Denne undersøkelsen setter fokus på foreldrene etter at barnet har fått en diagnose. Det er knyttet mye bekymring til det å leve med et barn som har en autismespekterforstyrrelse.

Undersøkelsen vektlegger at foreldrene først og fremst føler stress når de ser på framtiden med sitt eget barn. Igjen kan vi se at diagnose bringer med seg usikkerhet om fremtiden til barnet. Dette skaper dypere følelser og bekymringer som blant annet kan føre til depresjoner hos disse mødrene. En diagnose vil påvirke familien som helhet og familiemedlemmene hver for seg. Det er viktig å vite at for eksempel mor og far kan reagere veldig ulikt. Og at barnets diagnostisering kan ha innvirkning på ulike måter. På grunn av ulike måter å takle en slik situasjon på, kan dette også også få konsekvenser for parforholdet og foreldreskapet (Fyhr, 2002).

2.3.1 Den skjulte og forbudte sorgen

Å få påvist en diagnose bringer med seg følelser hos foreldrene som kan føre til og forbindes med sorg. Fyhr (2002) sier at denne sorgen er en skjult sorg ikke bare for omgivelsene men ofte også for foreldrene selv. Derfor føler kanskje foreldrene at de ikke trenger hjelp.

Foreldrene vil dermed prøve å ikke være til bry, ikke ta fokus vekk fra barnet, eller overskygge barnets oppfølging (Fyhr, 2002). Sorg har gjennom tidene vært inndelt i ulike faser som innebærer ulike reaksjonsmønstre. Psykiateren Kübler-Ross var av de første som lagde en modell for faser i krise og sorg. Hennes modell fra 1969 inneholder 5 faser et menneske går gjennom etter et dødsfall, eller annet tap eller krise. Fasene er først og fremst brukt til å forklare faser ved tapet etter død eller sorgen mot døden. Men den er senere blitt gjeldende for enhver krisesituasjon, hvor for eksempel å få påvist en diagnose er nevnt som et eksempel (Kubler-Ross 1969).

De fem stadiene i Kübler-Ross modell er som følgende:

Fornektelse: I denne fasen tror enkeltpersoner diagnosen er feil og klamrer seg til en usann og mer foretrukken virkelighet. På denne måten benekter de det som er virkeligheten.

Sinne: I denne fasen går det opp for personen at fornektelsen ikke kan fortsette. Dette skaper frustrasjon. Spørsmål de som gjennomgår en sorg stiller seg i denne fasen er "hvorfor meg?

Det er ikke rettferdig! "Hvem har skyld? ";" Hvorfor skjer dette? ".

Forhandlinger: Den tredje fasen involverer håp om å unngå årsaken som har skapt sorg.

Forhandlingene handler om å kunne bytte eller gjøre noe i gjengjeld for at situasjonen skal bedres.

Depresjon: Under det fjerde stadiet anerkjennes situasjonen som den er. Og personen blir lei seg og sørger over et tap. I denne tilstanden kan enkelte bli stille, nekte besøkende og

tilbringe mye av tiden sørgende alene.

Aksept: I det siste stadiet omfavner man situasjonen som den er og begynner å se på framtiden. Man kan akseptere de følelsene man har og fortsette livet med den situasjonen man er tvunget til å leve med.

Fyhr (2002) har også tatt utgangspunkt i faser når det kommer til sin beskrivelse av den forbudte og skjulte sorgen som er forbundet med å få et barn med en utviklingsforstyrrelse. I Fyhrs teori innebærer sorgens første fase lengsel etter det friske barnet og protest mot det som har rammet familien. Denne fasen innebærer gjerne benektelse av diagnosen. I denne fasen vil foreldrene ofte prøve å finne andre faktorer å legge skylden på som for eksempel språk eller hørsel (Fyhr, 2002).

I det andre stadiet vil det virkelige barnet fortrenge ”drømmebarnet”. I denne fasen vil

foreldrene begynne å akseptere og samtidig glemme tankene om drømmebarnet. Her kan det i følge Fyhr (2002) også komme inn en følelse av skuffelse over det virkelige barnet. Noen foreldre kan til og med føle på å gå inn i en depresjon fordi de ikke vet hva den nye rollen som foreldre til dette nye og uventede barnet innebærer. Denne depresjonen kan vedvare helt til drømmene til foreldrene blir realistiske og tilpasser seg virkeligheten (Fyhr, 2002).

Sorg, stress og depresjon er følelser som må tas på alvor både for foreldrene, familien som helhet og for barnets egen skyld. Derfor er det viktig med oppfølging av disse foreldrene.

Rådgivning vil være en viktig forutsetning for å forebygge psykiske helseplager som stress og depresjon hos disse foreldrene.

En undersøkelse fra Pårørendealliansen om pårørende til barn og voksne med ulike omsorgsbehov er gjennomført i 2016. Denne undersøkelsen er besvart av 3127 norske personer og handler om hvordan det er å være en omsorgsytende pårørende til mennesker med ulike fysiske eller psykiske tilstander/diagnoser og hvordan dette påvirker deres egen helse. 30% av de som svarte på undersøkelsen var pårørende til barn under 18 år. Denne undersøkelsen legger vekt på hvordan det er å være omsorgsyter og pårørende og hvordan dette påvirker faktorer som jobb, trening, kosthold og andre helsemessige spørsmål.

Pårørende i undersøkelsen viser at de har bekymringer. Bekymringer og faktorer som er tatt opp er for eksempel: Stresset ved å klare jobben og omsorgsrollen, økonomi, bekymringer rundt hvordan det vil påvirke hele familien og deres egen helse og bekymring om å ikke få nok hjelp. 26% av utvalget forteller at deres egen helse som pårørende ikke påvirkes, men hele 74% av utvalget forteller at deres egen helse påvirkes negativt. For eksempel fortalte 48% av utvalget at de trener mindre og 33% at de har fått dårligere kosthold etter at de ble pårørende. Hele 62% oppgir at de opplever mye stress og 61% mener de har søvnproblemer som følge av å være pårørende. I undersøkelsen kommer det også fram at hele 56% av utvalget mente at å være pårørende har ført til sosial isolasjon. De dystre tallene fortsetter med at hele 75% av utvalget ikke har troen på at det vil bli bedre eller ikke vet om

situasjonen vil forbedres i framtiden (Pårørendealliansen, 2017).

Denne undersøkelsen tar ikke bare for seg foreldre med barn med autisme, men sier likevel noe om hvordan man påvirkes som pårørende. Undersøkelsen legger vekt på hvor mye det å være pårørende og omsorgsyter egentlig påvirker deres egen helse. Både stress og

søvnproblemer blir tatt opp i undersøkelsen og det er høy forekomst av pårørende som stiller seg innenfor kategoriene og selv mener de har fått dårligere både fysisk og psykisk helse.

Dette viser hvordan det å være pårørende har en direkte påvirkning på de som står personen nærmest. Personene i utvalget oppgir i tillegg at framtiden er usikker og at de ikke har troen på at egen helse vil forbedres.

2.4 Hjelp og rådgivning til foreldre

Fagpersoner får ofte lite opplæring i de psykologiske rammene og ferdigheter som er best egnet for effektiv og helhetlig hjelp. I tillegg gis det sjelden anledning til å bruke denne kunnskapen slik at den er til hjelp for hele familien (Davis, 2000).

Davis (2000) mener at fagfolk ofte gir for lite informasjon, gir den til feil tid, eller gir den på en uegnet måte. Han sier videre at å ha respekt for foreldrene, og gi dem hovedrollen i arbeidet med å løse de problemene de står ovenfor er viktige forutsetninger for å hjelpe disse foreldrene. Han mener også det er viktig at rådgivere må arbeide sammen med og for

foreldrene, og ikke bearbeide eller arbeide i stedet for dem. Han bruker her en humanistisk rådgivningsteori i møtet med disse foreldrene.

Davis mener at rådgivning er «Enhver situasjon der det foreligger gjensidighet om at et menneske skal gå inn i et samarbeid med et annet menneske, i et forsøk på å yte hjelp.»

(Davis 2000. s 16). Dette er en veldig vid definisjon av begrepet som kan inneholde mange ulike senarioer og former for rådgivning eller veiledning. Lassen (2014) skriver at enhver situasjon der det er en enighet om at ett eller flere mennesker skal gå inn i et samarbeid med et annet menneske som har intensjon om å yte hjelp er rådgivning (Davis, 2000; Lassen, 2014).

Rådgivningsyrket oppsto først og fremst på bakgrunn av et samfunnsbehov der en ville sikre hjelp til ulike mennesker i hjemmemiljøet, og ikke kun ute på institusjonene. Ulike retninger har vært med på å forme rådgivningsyrket til en profesjon (Lassen, 2014). En naturlig rådgivningsinstans for disse foreldrene vil være instanser knyttet til hjelpeapparatet som allerede er inne til observasjon eller som er i tilknytning til barnet. Dette kan for eksempel være PPT, BUP eller habiliteringstjenesten. Det finnes ulike syn og retninger innenfor rådgivningen. Men et såkalt humanistisk rådgivningssyn vil være naturlig i møte med foreldre til barn med autismespekterforstyrrelse, der målet med rådgivningssituasjonen er hjelp til selvhjelp (Davis, 2000; Lassen, 2014). I den humanistiske rådgivningsteorien står det å lytte til rådsøker i fokus (Lassen, 2014). Først og fremst må man være klar over at

foreldrene i dette møtet vil være i en sårbar situasjon. Det skal her snakkes om deres eget barn og deres utfordringer, og hva de selv føler rundt situasjonen de er havnet i. Foreldre til barn med autisme vil i denne situasjonen trenge veiledning og råd om hvordan de på best

mulig måte kan tilpasse seg den nye situasjonen angående hvordan de skal forholde seg til barnet og deres situasjon (Davis, 2000). Det er viktig at rådgiver lytter til foreldrene. Hvordan føler de selv at de takler den gitte situasjonen som nå er dukket opp? Man lytter først og fremst for å få bedre kjennskap til foreldrene og for å skape et trygt og godt grunnlag for videre samarbeid. Ved at foreldrene her får føle at de kan ta opp hva de selv ønsker og fortelle om sine egne tanker og følelser uten å bli kritisert eller avbrutt vil dette kunne skape et viktig fundament for en senere dialog. Her vil det være mest fokus på foreldrene som rådsøkeres tanker og følelser (Davis, 2000).

3 Metode

3.1 Kvalitativ forskning

I min undersøkelse er jeg ute etter personlig informasjon om ulike mennesker innenfor en gitt gruppe. Jeg er ikke ute etter å sammenlikne tall eller data, men etter å få en forståelse av mødrenes situasjon. I kvalitativ forskning står det å utvikle forståelsen av fenomener som er knyttet til personer og situasjoner i deres sosiale virkelighet som et overordnet mål.

Forskerens utgangspunkt og bakgrunn ligger derfor til grunn for analyse i den kvalitative dataen (Dalen, 2011). Kvalitative analyser har sin styrke i helhetlig vurdering av fenomener (Kleven, 2011). Materialet som er innhentet vil som regel bare gjelde for de som faktisk var med på undersøkelsen, og kan ikke overføres til andre personer eller større populasjoner.

Likevel kan funnene jeg gjør kunne si noe om personene som er med i utvalget som en helhet, og dermed også gi en innsikt i den spesifikke gruppen (Andenæs, 2000). Forskerens person og de subjektive elementene i analyseprosessen tillegges stor positiv betydning innenfor kvalitativ metode (Kleven, 2011).

3.2 Intervjuundersøkelse som kvalitativ metode

Den kvalitative tilnærmingen og intervju som metode er som oftest brukt der vi er ute etter opplevelsesdimensjonen av et fenomen. Kvalitativt forskningsintervju har som hovedfokus å komme tett inn på andre menneskers livssituasjon, og brukes gjerne for å få innsikt i

informantens tanker, følelser og erfaringer (Dalen, 2011). Jeg har derfor valgt intervju som metode for innhenting av data til denne oppgaven. Intervju betyr ”utveksling av synspunkter”

mellom to personer i en samtale om et felles tema (Kvale & Brinkman, 2009). Formålet med et intervju er å innhente beskrivende informasjon om hvordan andre mennesker opplever ulike sider ved egen livssituasjon (Dalen, 2011). Jeg er ute etter å snakke direkte med mødre for å få deres erfaringer, tanker og følelser rundt det å få et barn med

autismespekterforstyrrelse. Det er naturlig å bruke intervju når jeg skal forske på et så personlig og sårbart tema. Følelser er en faktor som er vanskelig å måle. Jeg var derimot ute etter å få mødrenes egne uttalelser med i oppgaven for å kunne sammenlikne og understreke hva de faktisk forteller at de føler. Dette gjør også at jeg kan bruke deres direkte sitater til å besvare mine diskusjonsspørsmål.

3.3 intervjuguide

Jeg har valgt en semistrukturert intervjuform til denne undersøkelsen. Samtalene er fokusert mot bestemte temaer som jeg som forsker har valgt ut på forhånd og som er utarbeidet gjennom en intervjuguide (Vedlegg 1). Intervjuguiden omfatter temaene og spørsmål som dekker det oppgaven skal belyse, nettopp mødrenes opplevelser og følelser.

Jeg har valgt å dele opp intervjuet i 5 hovedkategorier eller forskningsområder som jeg har valgt å kalle: Første kjennetegn, Å melde fra om bekymring, Diagnostiseringsprosessen, Endelig diagnose og Framtiden

Figur 4: fem forskningsområder

Hvert av kategoriene har spørsmål som omhandler selve hendelsesforløpet og følelsene rundt det mødrene opplever gjennom disse stadiene. De første spørsmålene omhandler barnets alder, diagnose og hendelsesforløpet fra første gang det oppdages kjennetegn til diagnosen er satt. Det blir i tillegg stilt spørsmål om hva mor føler i de ulike situasjonene, og de blir bedt om å tenke tilbake. Mødrene blir bedt om å prøve å sette ord på konkrete følelser, slik at jeg enkelt kan bruke dem i oppgaven uten å måtte analysere meg fram til en følelse ut fra det som blir sagt. Alle spørsmål er åpne, og jeg har ikke lagt fram noen forventede følelser for

mødrene. Om jeg hadde valgt å nevne spesifikke følelser kunne dette gjort at foreldrene med en gang ville trukket fram den følelsen jeg nevnte istedenfor å tenke ut hva de egentlig følte.

Jeg ville heller ikke legge ord i munnen på mødrene, og jeg ville ikke gi inntrykk av hva som Tidlige

kjennetegn

Melde i fra om sin bekymring

Diagnostise ringsprose

ssen

Endelig

diagnose Framtiden

3.4 Rekruttering av informanter

Jeg valgte å kontakte institusjoner og en interesseorganisasjon som jeg visste hadde kontakt med barn med autismespekterforstyrrelse og deres foreldre. Her informerte jeg om oppgaven min og forklarte utvalget jeg var ute etter å innsamle data fra. Instansene sendte så ut et informasjonsskriv (vedlegg 2) til aktuelle foreldre. Informasjonsskrivet og informasjon om deltakelse ble også lagt ut på nettsiden til interesseorganisasjonen og lagt ut på sosiale

medier. Aktuelle mødre som var interessert i å være med i undersøkelsen kontaktet meg så på telefon og via mail. Jeg tok så en vurdering av hvem som passet inn under

utvalgsbeskrivelsen min, og kontaktet aktuelle mødre for å avtale gjennomførelse av intervju.

I møte med mødrene, har alle fått lese igjennom informasjonsskrivet og skrevet under på et samtykkeskjema (vedlegg 3) før gjennomførelsen av intervjuet.

3.5 Studiets utvalg

Jeg var ute etter å snakke med mødre som hadde barn i førskolealder som hadde fått diagnosen barneautisme. Ved å velge mødre som har små barn, er det mer sannsynlig at barnet nylig har blitt diagnostisert. Det vil derfor også være kort tid siden barnet viste tidlige kjennetegn. Dette også fordi barneautisme er en diagnose som stilles før barnet har fylt 6 år, og som vil ha flere og mer markante kjennetegn og dypere problematikk enn for eksempel Aspergers syndrom. Kortere tidsperspektiv vil gjøre at det blir lettere for mødrene å forklare hendelsesforløpet slik det var og sette ord på de følelsene jeg er ute etter å fange opp.

Studiets utvalg består av seks norske mødre mellom 30 og 40 år med tilsammen åtte barn fra 2 til 6 år. Fire av mødrene har et barn innenfor autismespekteret, mens to av mødrene har to barn innfor autismespekteret. Alle barna har vært til utredning og fått diagnosen

barneautisme.

3.6 Gjennomførelse av intervjuer

Etter at intervjuguiden er utarbeidet, informanter er blitt kontaktet og intervjutidspunkt er satt er det blitt gjennomført prøveintervjuer med og uten opptaker og gjennom skype. Dette for å teste intervjuguiden min og få tilbakemelding på hvordan jeg er som intervjuer.

Prøveintervjuer er også gjennomført for å teste teknisk utstyr som lydopptaker, datamaskin, webkamera og mikrofon.

Alle intervjuer er gjennomført i møtet med mødrene hver for seg. Fem av intervjuene ble gjennomført i et fysisk møte med mødrene ansikt til ansikt. To av intervjuene ble

gjennomført på mødrenes arbeidsplass og to på en offentlig men skjermet plass. Ett intervju ble gjennomført hjemme hos informanten, mens et av intervjuene ble gjennomført over skype på datamaskin. Mikrofon og webkamera var tilkoblet, slik at jeg og informanten både kunne se og høre hverandre og på best mulig vis holde på den naturlige samtalen. Det er blitt brukt lydopptaker i alle intervjuer, for å kunne ta vare på informantenes egne uttalelser og slik at jeg senere kan transkribere og analysere intervjuene etter at intervjuene er gjennomført.

3.7 Transkribering

Etter at intervjuene er gjennomført og tatt opp på lydopptaker er intervjuene blitt grundig transkribert. Jeg valgte å lytte til opptakene mens jeg skrev ned ordrett både de spørsmålene jeg selv stiller og det mødrene svarer. Alle intervjuene ble skrevet ned ordrett fra start til slutt. Dette for å ikke miste viktig informasjon i denne delen av prosessen. Her kunne jeg også se hvordan jeg selv valgte å spørre spørsmålene. Da intervjuet er semistrukturert kan informantene flere ganger fortelle fritt om sine erfaringer og komme med

tilleggsinformasjon. Jeg har til tider kommet med tilleggsspørsmål, og også disse er viktig å få med. Når transkriberingen er gjennomført befinner intervjuene seg nå i tekstform og jeg kan da enkelt kategorisere teksten i det jeg er ute etter å forske på for analyse, og plukke ut direktesitater til teksten.

3.8 Hermeneutikk som analyse og fortolkningsmetode

I en intervjusituasjon må informantens utsagn om sine opplevelser fortolkes. Fortolkningen i

Dialogen mellom meg som intervjuer og mor som informant vil bli påvirket av min egen forforståelse og kunnskap på fenomenet som skal belyses. Min forforståelse og bakgrunn vil også påvirke fortolkningen av det innsamlede materialet når jeg skal transkribere og bruke sitater i min egen oppgave (Dalen, 2011). Sitatene som blir brukt i oppgaven er plukket ut for å understreke følelser jeg selv har valgt å fokusere på. Disse er i tillegg kategorisert innenfor valgte tidsperioder og følelsesspekter. Dette har jeg gjort ved å markere det mødrene forteller med fargekoder ut i fra hvilken tidsperiode de er i. Jeg har også valgt å markere de følelsene mødrene klarer å sette konkrete ord på, slik at jeg enklere kan se om dette er ord som går igjen hos flere av mødrene og i så fall når disse følelsene blir beskrevet. Transkribert tekst og sitater ble deretter klippet ut fra transkriberingsdokumentene og lagt over i et nytt dokument med ferdigkategoriserte faser og tidsperioder.

I den hermeneutiske læren om hvordan vi forstår en tekst er det beskrevet en vekselvirkning mellom del og helhet der helhet forstås ut i fra mindre deler og delene forstås ut i fra

helheten. Dette kalles den hermeneutiske sirkelen (Wormnæs, 2005; Kleven, 2011). Den hermeneutiske filosofen Hans Georg Gadamer mener at alle mennesker har en forforståelse som legger grunnlag for hvordan vi forstår en tekst eller annet materiale (Kleven, 2011).

Dette avhenger av hvem vi er som person med tanke på vår personlige, sosiale og kulturelle bakgrunn. Min bakgrunn vil legge premisser for hvordan jeg forstår det som faktisk er ment i intervjuene, og min personlighet vil i tillegg ha påvirkning på mødrene som deltar i studiet og hvordan de velger å svare på spørsmål. Min forforståelse av mødrenes situasjon og av ulike emosjoner vil her komme inn i analysen av intervjuene som er gjennomført. Gadamer sier at mening oppstår i forholdet mellom en handling og de som prøver å forstå denne handlingen.

Mening er noe annet en handlingen i seg selv, som alltid innebærer to elementer: Det som kan tolkes og det som faktisk blir tolket (Fay, 1996).

3.9 Kvalitet i studiet

I et forskningsprosjekt med intervju som metode, kan det være utfordrende å sikre at funn og innsamlet data er pålitelige. Hvert intervju er unikt og i en spesifikk kontekst (Kvale &

Brinkmann, 2015). I møte med informantene og med det innsamlede materialet vil jeg som forsker alltid stille med en forståelse som er forutbestemt av min forforståelse på temaet (Wormnæs, 2005).

Jeg som forsker og intervjuer vil alltid ha innvirkning på intervjuobjektet og dermed påvirke dets uttalelser. Min bakgrunn vil ikke bare ha innvirkning på hvordan jeg tolker det som blir sagt, men det har også en direkte innvirkning på tema for oppgaven og hva jeg velger å forske på. Det har også innvirkning på informantene jeg velger og hvordan jeg møter disse i en intervjusituasjon (Kleven, 2011). Dette er noe jeg som forsker må ha i bakhodet når jeg skal se på kvaliteten for dette studiet.

Målet med undersøkelsen er å trekke inn min forforståelse på en slik måte at den åpner for størst mulig forståelse av informantens opplevelse og uttalelser (Dalen, 2011). Det er viktig at forskeren skaper en god atmosfære under intervjuet, og skaper en god relasjon til

informanten. Dette for at informanten ikke skal vegre seg for å dele sine opplevelser og holde tilbake informasjon som oppleves for personlig eller sårbart (Kvale & Brinkmann, 2015).

Validitet

Innhentet datamateriale i kvalitativ forskning er i utgangspunktet ikke ment å overføres til en større populasjon. Materialet innhentet fra mine informanter omhandler deres følelser og opplevelser, som både er individuelt og personlig. Av den grunn vil det være vanskelig å generalisere dette materialet. Jeg vil også understreke at jeg har innhentet data fra 6 informanter, som er et lite utvalg. Likevel kan vi si noe om overførbarhetsmulighetene. På bakgrunn av mine grundige og nøyaktige beskrivelser, tolkning og analyse, kan det tenkes at andre foreldre i samme situasjon kan gjenkjenne seg i enkelte erfaringer og følelser som blir beskrevet av mødrene i utvalget (Postholm, 2010). Det er viktig at resultatene som er

beskrevet i forskningen stammer fra datamaterialet. Det vil si at vi kan se en sammenheng mellom beskrivelser, analyse, og tolkning som bygger på forskningen og ikke på mine egne subjektive synspunkter og erfaringer. Gjennom intervjuet og transkriberingen har jeg valgt å plukke ut relevante utsagn fra informanten og videre sitert disse i oppgaven. Utsagnene som er plukket ut sees i lys av både teori og tidligere forskning. Bruk av flere kilder og

synspunkter forsterker kvaliteten i studiet. Kvaliteten vil i tillegg sees i forhold til om studiet er nyttig i lignende sammenhenger (Postholm, 2010).

3.10 Etiske hensyn

For å ivareta formelle etiske hensyn har jeg meldt forskningsprosjektet til Norsk senter for forskningsdata (NSD). Prosjektet ble godkjent (vedlegg 4), og jeg fikk med dette klarsignal til å kontakte informanter og starte undersøkelsen og prosjektet. I gjennomføringen av

prosjektet har jeg et ansvar for å lagre lydfiler og opptak og annen data på en sikker måte, slik at ingen utenforstående kan få innsyn i det innsamlede datamaterialet (NESH, 2016).

Datamaterialet vil befinne seg på en datamaskin med brukernavn og passord, og ingen utenforstående vil kunne få tak i innhentet informasjon i form av samtaler og transkriberte intervjuer. Når dataen skal analyseres og eventuelt publiseres er det viktig å anonymisere.

Alle personlige opplysninger er slettet fra publikasjoner og det skal ikke være mulig å gjenkjenne enkeltpersoner i resultatene. Faktorer som arbeidsplass, alder, kjønn og navn vil derfor ikke komme fram i denne undersøkelsen. Mødrene og barna som har deltatt i

undersøkelsen har derfor fått fiktive navn i publikasjonen. Når prosjektet er over og endelig sensur er gitt, vil all informasjon som kan spores til enkeltpersoner slettes (NESH, 2016).

Lydfiler vil bli slettet og transkriberte intervjuer vil bli makulert.

For å gjennomføre intervju på mødrene i utvalget er jeg nødt til å få informert samtykke til deltakelse i forskningsprosjektet (NESH, 2016). Jeg har derfor sendt ut et informasjonsskriv.

I informasjonsskrivet står det om oppgavens tema og formål. Det står også informasjon om hva det innebærer å delta i studiet og hvor lang tid intervjuet vil ta. Til slutt er det et

samtykkeskjema, der foreldrene underskriver og bekrefter at de har fått informasjon og er villige til å stille som informanter i forskningsprosjektet. Det er viktig at mødrene vet at deltakelsen er frivillig og at de kan trekke seg hvis de måtte ønske det. Forskning på denne typen foreldre som er i en sårbar gruppe, er i seg selv et etisk dilemma som må behandles med varsomhet. Jeg må i tillegg tenke på hvordan jeg formidler intensjonen med prosjektet til foreldrene. At jeg belyser temaet for å kunne hjelpe en sårbar og ofte glemt gruppe, og at informasjonen kun vil brukes til denne oppgaven. Mødrene deler mye personlig informasjon om seg selv og eget barn. Mødre med barn med autismespekterforstyrrelse tilhører i tillegg en synlig minoritet og er en spesifikk gruppe. Enkeltpersoner er derfor lette å spore om sensitiv informasjon skulle lekke (Dalen, 2011).

Hermeneutikk har særegne forskningsetiske utfordringer. Når man skal tolke det intervjuobjektene har sagt kan det skje at deltagerne ikke kjenner seg igjen i forskerens fortolkninger. Her blir det et spørsmål om hvem som ”eier” sannheten om ens sosiale verden.

Det kan være lett å overfortolke eller legge annen mening til det som blir sagt. Målet er å få tak i meningsaspektet på best mulig måte (Kleven, 2011). Intervjuet som ble gjennomført gjennom skype ble dessverre ødelagt i lydopptakeren. Det var derfor svært vanskelig å få med seg det som ble sagt i opptaket da intervjuet skulle transkriberes. Jeg ville bruke direkte sitat og mødrenes egne meninger, tanker og følelser vil bli belyst i oppgaven. Innholdet i dette intervjuet ble derfor ikke transkribert da store deler av det som blir sagt ble borte i opptaket. Jeg mente det var uetisk å tilegne fragmenter av svarene mening. Informanten sendte meg på eget initiativ en utfyllende mail med tanker og følelser på temaet, der hun forklarer hva som skjedde og hvilke følelser hun hadde da, og hvilke hun sitter igjen med nå etter at barnet hennes har fått diagnose. I presentasjonen av mødrene og mine resultater er derfor denne mailen brukt som kilde. Mailen ble mottatt etter at intervjuet ble gjennomført og i tråd med det vi hadde snakket om tidligere.