I
Menneske med autismespekterforstyrring og psykisk utviklingshemming
Samanhengen mellom språkfunksjon og identifiserbare angstsymptom
Erlend Nygård Skodbo og Kristoffer Aune Kostveit
Hovudoppgåve ved Psykologisk Institutt
UNIVERSITETET I OSLO
Vår 2020
II
III
IV
Menneske med autismespekterforstyrring og psykisk utviklingshemming
Samanhengen mellom språkfunksjon og
identifiserbare angstsymptom
V Copyright © Erlend Nygård Skodbo og Kristoffer Aune Kostveit
2020
Menneske med autismespekterforstyrring og psykisk utviklingshemming: Samanhengen mellom språkfunksjon og identifiserbare angstsymptom
Erlend Nygård Skodbo og Kristoffer Aune Kostveit
http://www.duo.uio.no
VI
VII
Samandrag
Forfattarar: Erlend Nygård Skodbo og Kristoffer Aune Kostveit
Tittel: Menneske med autismespekterforstyrring og psykisk utviklingshemming:
Samanhengen mellom språkfunksjon og identifiserbare angstsymptom Hovudrettleiar: Sissel Berge Helverschou, Ph.D., psykologspesialist Bi-rettleiar: Egil Nygaard, Ph.D., psykologspesialist
Bakgrunn: Psykiske lidingar er vanleg i den generelle folkesetnaden. Historisk sett har det vorte oversett at dette også inkluderer menneske med autismespekterforstyrring (ASF) og psykisk utviklingshemming. I motsetnad til dette tyder forsking på at førekomst av psykisk liding er høgare hjå menneske med ASF og psykisk utviklingshemming enn i den generelle folkesetnaden. Blant dei mest hyppige førekomne lidingane er angstlidingar. Svekka språkfunksjon og kommunikative evner er eit viktige aspekt ved ASF og psykisk utviklingshemming. Det er forska svært lite på samanhengen mellom språkfunksjon og symptom på angst hjå menneske med både ASF og psykisk utviklingshemming. Denne studien tek sikte på å undersøkje denne samanhengen. Det vil også bli undersøkt om det førekjem moderatoreffektar av kjønn og/eller grad av psykisk utviklingshemming.
Metode: Studien er ein del av ein multisenterstudie (AUP) på psykiske tilleggslidingar hjå menneske med ASF og psykisk utviklingshemming. Multisenterstudien er eit
samarbeidsprosjekt mellom Nasjonalt kompetansesenter for Nevroutviklingsforstyrrelser og Hypersomnier (NevSom) og åtte behandlingssentre i Noreg med spisskompetanse innan psykisk helsevern og habiliteringstenester for menneske med ASF og psykisk
utviklingshemming. Datainnsamlinga i multisenterstudien har pågått sidan 2010 og er planlagt at skal vare ut 2020. Denne studien har basert seg på ferdig innsamla data frå multisenterstudien, og har eit ikkje-eksperimentelt design kor det er nytta kvantitative analysar. Talet på deltakarar i studien er 194, og alle har blitt diagnostisert med ASF og psykisk utviklingshemming. Som mål på språkfunksjon er det nytta skårar frå
kommunikasjonsdelen til ei norsk-oversett utgåve av Vineland-II. Det er nytta to skalaer frå screeningsintrumentet Psychopathology in Autism Checklist (PAC) som mål på
identifiserbare angstsymptom hjå utvalet, skalaen for angst og skalaen for generelle vanskar.
VIII Resultat: Det vart ikkje funne noko signifikant samanheng mellom språkfunksjon og skalaen for angst. Det vart funne ein svakt negativ, signifikant samanheng mellom språkfunksjon og skalaen for generelle vanskar. Analysane viste vidare inga signifikante moderatoreffektar av kjønn eller grad av psykisk utviklingshemming, og effektane er svake.
Konklusjon: Resultata i studien tyder på at det ikkje føreligg tydeleg samanheng mellom språkfunksjon og identifiserbare angstsymptom hjå utvalet, ei heller frå kjønn eller grad av psykisk utviklingshemming. I den grad skalaen for generelle vanskar utgjer eit godt mål på identifiserbare angstsymptom, kan resultata her peike i retning av at auka språkfunksjon predikerar færre angstsymptom hjå utvalet, men samanhengen er svak. På bakgrunn av våre funn og den generelt manglande forskinga på menneske med både ASF og psykisk
utviklingshemming, synest det viktig å halde fram med forskinga på feltet. Sett i ljos av at dette er ei sårbar gruppe med høg førekomst av komorbide psykiske lidingar, er det vesentleg med meir kunnskap, betre førebygging og meir effektive intervensjonar.
IX
X
Forord
Då er me komne til vegs ende etter eit seksårig langt studieløp. Vegen har vore lang og somme stunder har me knapt sett ljos i enden av tunnelen. No er me endeleg ute på andre sida og kan trekkje inn den friske vårlufta. Me ser no fram mot å ta fatt på arbeidslivet med fersk kunnskap, glød og iver.
Me vil uttrykkje stor takksemd til AUP-nettverket for datamaterialet og til prosjektleiar og hovudrettleiar Sissel Berge Helverschou for å ha tatt seg god tid i ein hektisk kvardag, delt innsikt og kompetanse, og vist stort engasjement for vårt prosjekt. Vidare vil me takke vår bi- rettleiar Egil Nygaard for å ha gjeve oss eit velmeint spark bak, for presise tilbakemeldingar og god oppfølging. Til slutt rettar me ein takk til dei nære og kjære som har haldt ut med gråt og jammer i tida som har vore.
Oslo, mai 2020
Erlend Nygård Skodbo og Kristoffer Aune Kostveit
XI
XII
Innhald
1 Introduksjon ... 1
1.1 Autismespekterforstyrring og psykisk utviklingshemming ... 1
1.2 Psykiske lidingar ... 4
1.3 Psykiske lidingar med hyppig førekomst ... 6
1.3.1 Angst ... 6
1.3.2 Depresjon ... 7
1.3.3 Tvangsliding ... 7
1.3.4 Psykose ... 8
1.4 Utgreiing av psykiske lidingar ... 9
1.5 Sårbarheit for psykiske lidingar ... 10
1.5.1 Eksekutive funksjonar ... 10
1.5.2 Kommunikasjons- og samhandlingsvanskar ... 11
1.5.3 Kognitiv overbelastning ... 13
1.5.4 Over- og undervarleik for sanseinntrykk ... 15
1.5.5 Emosjonsregulering ... 15
1.6 Psykologiske forklaringsmodellar ... 17
1.6.1 Stress-sårbarheitsmodellen ... 17
1.6.2 Hypotesen om mentalisering («Theory of Mind») ... 17
1.7 Føremål, problemstilling og hypotesar ... 18
1.7.1 Problemstilling og hypotesar ... 20
2 Metode ... 21
2.1 Multisenterstudien ... 21
2.2 Utval ... 21
2.3 Kartleggingsreiskap ... 22
2.3.1 Språkfunksjon ... 22
2.3.2 Grada av identifiserbare angstsymptom ... 24
2.4 Etiske omsyn ... 25
2.5 Statistiske analysar ... 26
2.5.1 Føresetnadar for lineær regresjon ... 26
2.5.2 Moderatoranalyse... 31
2.5.3 Handtering av manglande verdiar og uteliggjarar ... 31
3 Resultat ... 33
3.1 Lineær regresjonsanalyse ... 33
3.2 Moderatoranalyse ... 34
4 Diskusjon ... 36
4.1 Samanhengen mellom språkfunksjon og identifiserbare angstsymptom ... 36
4.2 Mål av språkfunksjon ... 38
4.3 Mål av identifiserbare angstsymptom ... 39
4.4 Evne til mentalisering og emosjonsregulering ... 40
4.5 Metodiske styrker og avgrensingar ... 41
4.5.1 Indre validitet ... 41
4.5.2 Ytre validitet ... 43
4.5.3 Omgrepsvaliditet ... 43
4.5.4 Reliabilitet ... 44
4.6 Kliniske implikasjonar, tiltak og vidare forsking ... 45
XIII 5 Oppsummering og konklusjon ... 47 Litteraturliste ... 48
1
1 Introduksjon
Det er blant folkesetnaden med både autismespekterforstyrring (ASF) og psykisk
utviklingshemming høg førekomst av psykiske tilleggslidingar, der angstlidingar er blant dei med størst prevalens (Bakken et al., 2010; Helverschou, Bakken & Martinsen, 2008).
Samstundes har det vist seg utfordrande å kartlegge og identifisere ulike symptom på psykiske lidingar hjå denne gruppa (Appleton, Roberts & Simpson, 2019; Helverschou, Bakken & Martinsen, 2011). Svekka språkfunksjon er ofte assosiert med både ASF og psykisk utviklingshemming (Bakken, 2011; Wing, 1997), og ulike former for
kommunikasjonsvanskar kan gjere kartlegginga og identifiseringa av symptom vanskeleg.
Det er få studiar som ser på samanhengen mellom språkfunksjon og symptom på angst hjå menneske med ASF, og menneske med psykisk utviklingshemming ekskluderast ofte frå dei få studiane på dette området. Denne studien ønskjer difor å undersøkje samanhengen mellom språkfunksjon og identifiserbare angstsymptom hjå menneske med både ASF og psykisk utviklingshemming. Det er i studiens introduksjon valt å gjere greie for dei mest prevalente psykiske lidingane hjå denne gruppa, då symptoma på ASF og fleire psykiske lidingar er funne å overlappe kvarandre (Helverschou et al., 2011; Lainhart, 1999).
1.1 Autismespekterforstyrring og psykisk utviklingshemming
Autismespekterforstyrring (ASF) skildrast i American Psychiatry Association sin diagnosemanual DSM-5 som ei spekterforstyrring som inkluderer dei ulike
autismetilstandane under det same overordna omgrepet (APA, 2013). I revisjonen av manualen i 2013 vart det gjort endringar i tråd med den nyare spekterforståinga av autisme som innebar fjerning av fem separate undergrupper i danninga av spekterdiagnosen, samt at kjernesymptoma ved autisme vart redusert frå tre til to domene (Doernberg & Hollander, 2016; Helverschou, Bakke & Steindal, 2018). Resultatet blei då at t.d. barneautisme og Asperger syndrom som eigne diagnosar utgjekk, for heller å bli inkludert i diagnosen autismespekterforstyrring. Grunngjevinga for dette var at ein ynskte seg vekk ifrå «enten- eller» og heller vurdere grad av funksjonsnedsetting, altså alvorsgrada av symptoma (Helverschou et al., 2018). Dette ville betre spesifisiteten og sensitiviteten til diagnosen og danne ei meir nøyaktig skildring av ASF, samt gje eit meir konstruktivt bakteppe for
2 planlegging av behandling av denne pasientgruppa. Alt i alt gav dette ein samanfatta
diagnose for ei veldig heterogen forstyrring (Doernberg & Hollander, 2016; Eapen & Crncec, 2014). Bakgrunnen for endringa av kjernekriteria frå tre til to i DSM-5 vart grunngjeve i at det ikkje lengre var konsensus for å skilje det sosiale og det kommunikative domenet, slik at den nye ASF-klassifiseringa no inkluderer (1) vedvarande vanskar med sosial
kommunikasjon og interaksjon på tvers av fleire kontekstar og (2) problem med repetitivt og avgrensande mønster i åtferd, interesser og aktivitetar (APA, 2013; Doernberg & Hollander, 2016).
Fram til no har autisme vore skildra i Verdas helseorganisasjon sin diagnosemanual, ICD-10, under «F84 Gjennomgripande utviklingsforstyrringar» som ei gruppe lidingar der alle sider ved individets funksjon er påverka. Kriteriane for å stille diagnosen er kvalitative avvik med tanke på sosialt samspel og kommunikasjon, samt eit avgrensa og stereotypt mønster av aktivitetar og interesser (WHO, 1993). Arbeidet med den nye ICD-11 vart nyleg ferdigstilt og me finn no «6A02 Autismespekterforstyrring» definert med dei to diagnostiske kriteriane som i DSM-5, nemleg vedvarande vanskar med sosial interaksjon og sosial kommunikasjon og eit avgrensa åtferdsrepertoar kjenneteikna av repetitiv og lite fleksibel åtferd. Symptoma dukkar opp i tidleg barndom, men forstyrringa manifesterar seg sjeldan før dei sosiale krava overgår dei avgrensa kapasitetane. Dei gjennomtrengande vanskane hemmar dei fleste funksjonsområder og individa langs spekteret viser store variasjonar i intellekt, kognitive og kommunikative evner (WHO, 2019). I motsetnad til DSM-5, har ein i ICD-10 behalde undergruppene der det blir skilt mellom dei med eller utan utviklingshemming, samt at det gjevast høve til å diagnostisere komorbide lidingar som ADHD og angst saman med autisme (Helverschou et al., 2018).
På bakgrunn av den store breidda innanfor pasientgruppa vil nokre tilsynelatande ha adekvate språk og kommunikasjonsevner, medan andre har forseinka eller heilt fråverande
språkutvikling (Helverschou, 2010). Dei med talespråk, viser store abnormalitetar både når det gjeld form og innhald i tale, blant anna tendensen til repetisjon av ord og uttrykk (ekkolali) og uvanleg og personleg bruk av idiosynkratiske ord og uttrykk (Bakken, 2015;
Ghaziuddin, 2005). I tillegg kjem utfordringar med augekontakt, mimikk og andre former for ikkje-verbal kommunikasjon, samt forståing av kva andre uttrykkjer og seier (Ghaziuddin, 2005). Kommunikasjonsvanskane, i kombinasjon med deira kognitive utfordringar og vanskar knytt til sosialt samspel, gjer at menneske med ASF er sårbare for stress,
3 misforståing og negative hendingar i kvardagen. Dei er difor desto meir avhengige av andre personar som prøvar å forstå og som legg til rette omgjevnadane (Ghaziuddin, 2005;
Martinsen et al., 2016). Dei har også ofte andre komorbide lidingar og psykisk
utviklingshemming syner å vere mest hyppig (Helverschou et al., 2018; Lecavalier, Snow &
Norris, 2011). Studiar av førekomst viser noko forskjellig resultat, men det kan tyde på at mellom 45-70% av dei som er diagnostisert med ASF i tillegg har psykisk
utviklingshemming (Fombonne, 2003; Lai, Lombardo & Baron-Cohen, 2014).
Som ved ASF nyttast «psykisk utviklingshemming» om ei heterogen gruppe menneske, og det har til no vorte skildra noko forskjellig i dei ulike diagnosemanualane. I DSM-5 vert psykisk utviklingshemming skildra som ei forseinka utviklingsforstyrring som omfattar (A) manglar i intellektuell funksjon bekrefta av klinisk vurdering, samt individuell og
standardisert intelligenstesting, (B) maladaptiv funksjon som førar til vanskar i daglegliv og i møtet med utviklingsmessige og sosiokulturelle standardar for personleg uavhengigheit, samt (C) at manglane viser seg i tidleg barndom (APA, 2013; Tassé, Luckasson & Schalock, 2016). Definisjonen til American Association on Intellectual and Developmental Disabilities (AAIDD) karakteriserar psykisk utviklingshemming som signifikante avgrensingar i
intellektuell funksjon og i adaptiv åtferd som kjem til uttrykk i sosiale og praktiske evner, og som oppstår før fylte 18 år (Schalock et al., 2010; Tassé et al., 2016). Definisjonen til
AAIDD dreg også fram verdien av påverknaden miljøet kan ha på individets funksjon, samt dei individuelle styrkene personane har i tillegg til sine utfordringar (Schalock et al., 2010).
ICD-10 sin definisjon «F70-79 Psykisk utviklingshemming», er kjenneteikna av forseinka utvikling av dugleik som påverkar det generelle evnenivået (WHO, 1993). Tre kriteriar må fyllast for at diagnosen kan stillast. Individets intellektuelle evne skal ligge minst to
standardavvik under gjennomsnittet for aldersgruppa og føre til tilpassingsvanskar knytt til kvardagsleg funksjon. Dette skal vere basert på normerte, individuelt administrerte
standardiserte testar. I tillegg skal individet vise svekka sosial mognad, og funksjonsvanskane skal ha vist seg før fylde 18 år (WHO, 1993). ICD-10 skildrar fire undergrupper av psykisk utviklingshemming rangert etter evnenivå: F70 Lett, F71 Moderat, F72 Alvorleg og F73 Djup psykisk utviklingshemming (WHO, 1993). I ICD-11 har alle diagnosane fått nye kodar, inklusiv psykisk utviklingshemming, men utover dette er undergruppene og kriteriane for å stille diagnosen som i førre versjon (WHO, 2019). ICD-10 (og snart ICD-11), som er den mest nytta diagnosemanualen blant psykologar i Noreg, nyttar nemninga psykisk
4 utviklingshemming. DSM-5 nyttar også denne nemninga. Fordi vår studie i stor grad held seg til data basert på dei diagnostiske kriteriane bak denne diagnosen, vil nemninga psykisk utviklingshemming verte nytta her.
ASF og psykisk utviklingshemming er begge to funksjonsdiagnosar, altså blir diagnosane sett på bakgrunn av nærvær eller fråvær av ei spesifikk type åtferd (Helverschou et al., 2018). Det er stor variasjon i funksjonsnivå individuelt, både med tanke på kor sjølvstendig individet er, kva som er styrker og svakheitar, og då også kva som er behova for tilrettelegging i
personens omgjevnader. For å kunne tilpasse tilrettelegginga til menneske med både ASF og psykisk utviklingshemming, er det difor viktig at nærpersonar kjenner til dei ulike diagnosane og korleis dei interagerar (Jordan, 2013; Matson & Shoemaker, 2009). I det følgjande vil personar som jobbar i bustad, på skule, dagsenter og arbeidsplass, samt familie bli omtala som nærpersonar. Når ein ser på den store variasjonsbreidda innanfor begge diagnosane, er det viktig å forstå den einskilde sitt funksjonsnivå i ljos av og interaksjon med deira
personlegdom og erfaring. Fyrst då kan ein sjå kva for tiltak det er behov for og som bør setjast i verk (Jordan, 2013; Martinsen & Tellevik, 2012).
Komorbiditeten mellom ASF og psykisk utviklingshemming kan sjå ut til å skape ei dobbel utsett stilling (Jordan, 2013). ASF som gjennomgripande utviklingsforstyrring inneber at det som jamgamle lærar intuitivt, slik som t.d. sosiale normer og språk, må kompenserast for ved direkte læring (Martinsen & Tellevik, 2012). Samstundes vert det vanskelegare å kompensere for utfordringane ASF tek med seg dersom ein i tillegg har ei psykisk utviklingshemming, då dette påverkar læringsevna (Jordan, 2013). Fleire studiar tyder på at komorbid ASF og psykisk utviklingshemming gjev større utfordringar med kommunikasjon, sosiale evner og repeterande åtferd, i tillegg til at utfordrande åtferd også ser ut til å vere meir vanleg (Matson
& Shoemaker, 2009; McCarthy et al., 2010).
1.2 Psykiske lidingar
Menneske med ASF vert skildra som spesielt sårbare for utvikling av psykiske lidingar (Bakken et al., 2010; Bradley, Summers, Wood & Bryson, 2004; Cervantes & Matson, 2015).
Tradisjonelt sett har det vorte retta lite merksemd mot at menneske med ASF og psykisk utviklingshemming også kan utvikle psykiske lidingar. Symptom som kan vere uttrykk for psykiske lidingar har fort vorte tolka som kjenneteikn på sjølve grunntilstanden og del av
5 funksjonshemminga, og har dermed hamna i skuggen av hovuddiagnosen (Helverschou et al., 2008; Lainhart, 1999). Ei mogleg årsak til dette kan vere at symptoma på ASF og fleire psykiske lidingar vert overlappa av kvarandre, samstundes som at kjenneteikna ved ASF ofte vert forsterka hjå dei som utviklar psykiske lidingar (Helverschou et al., 2011; Lainhart, 1999). Det har tidlegare også vore hevda at menneske med ASF og/eller psykisk
utviklingshemming ikkje kan utvikle psykiske lidingar fordi dei ikkje har tilstrekkelege kognitive og emosjonelle føresetnadar (Bakken, 2015; Ghaziuddin, 2005; Matson &
Williams, 2014). I motsetnad til dette viser klinisk erfaring og forsking at menneske med ASF og psykisk utviklingshemming kan utvikle alle former for psykiske lidingar
(Ghaziuddin, 2005; Lainhart, 1999).
Studiar viser at menneske med både ASF og psykisk utviklingshemming har større førekomst av psykiske lidingar enn hjå den resterande folkesetnaden (Bakken et al., 2010; Bradley et al., 2004; Cervantes & Matson, 2015; Lai et al., 2014), sjølv om førekomsten varierar i ulike studiar (Bakken, Helverschou, Høidal & Martinsen, 2016; Lainhart, 1999; S. W. White, Oswald, Ollendick & Scahill, 2009a). Cervantes og Matson (2015) ser på forskjellen i grad av symptom på blant anna angst, depresjon og schizofreni hjå ei gruppe med ASF og alvorleg til djup psykisk utviklingshemming og ei gruppe berre med psykisk utviklingshemming.
Resultata frå denne studien kan tyde på at menneske med både ASF og psykisk
utviklingshemming er vesentleg meir sårbare for å utvikle komorbide psykiske lidingar.
Simonoff et al. (2008) fann i sin studie av barn og ungdom med ASF i alderen 10-14 år at 70% hadde minst ei komorbid psykisk liding, samt at 41% hadde to eller fleire. Dette vert vidare stadfesta i ein norsk studie av barn og ungdom med ASF, fleire av dei også med psykisk utviklingshemming (Gjevik, Eldevik, Fjaeran-Granum & Sponheim, 2011). Denne studien viste at 72% av deltakarane hadde minst ei psykisk liding. Også i ei screening av ungdom og vaksne med ASF og utviklingshemming utført av Bakken et al. i 2010, vart det funne at 53% hadde minst ei psykisk liding. Det bør nemnast med bakgrunn i dette at det ikkje finns klare retningsliner for korleis dei diagnostiske kriteriane for psykiske lidingar skal brukast for menneske med ASF og psykisk utviklingshemming. Variasjonen i førekomst kan difor indikere både under- og overdiagnostisering (Bakken & Helverschou, 2008; Bakken et al., 2016; Helverschou, 2010).
I ein norsk studie frå 2004 fann ein at førekomsten av psykiske lidingar, då spesielt angst, depresjon og psykose var betrakteleg høgare hjå menneske med moderat psykisk
6 utviklingshemming enn hjå dei med alvorleg og djup psykisk utviklingshemming (Holden &
Gitlesen, 2004). Dette kan tyde på at det er vanskeleg å måle førekomst av psykiske lidingar hjå menneske med alvorleg og djup psykisk utviklingshemming.
1.3 Psykiske lidingar med hyppig førekomst
Angst og depresjon synest å vere dei psykiske lidingane med høgast førekomst blant menneske med både ASF og psykisk utviklingshemming. Psykose og tvangsliding (OCD) framkjem også høvesvis ofte (Bakken et al., 2010; Bakken et al., 2016; Bradley et al., 2004;
Ghaziuddin, Ghaziuddin & Greden, 2002; Gillot & Standen, 2007; Helverschou et al., 2011;
Lainhart, 1999; Leyfer et al., 2006). I Gjevik et al. sin studie frå 2011 vart 41% diagnostisert med angst, 10 % med depresjon og 7% med OCD. Resultata frå Simonoff (2008) viste at sosial angst og ADHD var mest hyppig. Og i screeninga til Bakken et al. (2010) viste 37% av deltakarane symptom på depresjon, 34% på angst, 25% på psykose og 13% på OCD.
1.3.1 Angst
Det har tidlegare vore hevda at angstsymptom er så vanleg hjå menneske med ASF at det ikkje skal diagnostiserast som ei eiga liding (Ghaziuddin, 2005; Gillot & Standen, 2007).
Kunnskapen om angst hjå menneske i denne gruppa er relativt ny, og symptom har
tradisjonelt vorte tilskriven grunnlidinga (Wigaard & Bakken, 2012). Angst set kroppen i høg vernebuing og motorisk uro og det er vanleg med spenning, høg puls, fråviksåtferd og
tilfrysing, assosiert med kjensler av bekymring, frykt og panikk (Martinsen, Bakken,
Helverschou & Nærland, 2006; Wigaard & Bakken, 2012). Hjå menneske med både ASF og psykisk utviklingshemming kan symptoma på angst uttrykkje seg noko annleis enn hjå den generelle folkesetnaden (Johnco & Storch, 2015). Til dømes kan åtferd som eigentleg er uttrykk for angst bli misoppfatta som staheit eller sinne (Wigaard & Bakken, 2012). Eknes og Bakken (2008) trekk fram at sjølvskading, utagering, irritabilitet, fråviksåtferd eller
klengande åtferd kan vere uttrykk for angst. Samstundes som dette også kan skuldast andre årsaker. Helverschou og Martinsen (2011) skildrar at omgjevnadane kan ha vanskar med å kjenne att kroppsleg aktivering som sveitting, skjelving, hyperventilering og utvida pupillar.
Dei trekk fram verdien av at personell og andre omkring er ekstra medvetne på slike symptom, og at dei får spesifikk opplæring om angst hjå denne gruppa.
7 Det kan trekkast fram at det i den normale folkesetnaden er høgare førekomst av
internaliserte vanskar slik som angst- og affektive lidingar hjå kvinner enn menn (McLean, Asnaani, Litz & Hofman, 2011). Nokre studiar viser til funn av tilsvarande mønster hjå menneske med psykisk utviklingshemming (Taggard, McMillan & Lawson, 2008;
Tsakanikos et al., 2006), samt identifiseringa av kjønnsspesifikke risikofaktorar (McCarthy, 2010). Likevel er det uklart om desse kjønnsforskjellane er tilstades hjå vaksne kvinner og menn med både ASF og psykisk utviklingshemming trass av den nære koplinga mellom dei to diagnosane (Bekker & van Mens-Verhulst, 2007; Ghaziuddin, 2005; Matson &
Shoemaker, 2009; Tsakanikos, Underwood, Kravariti, Bouras & McCarthy, 2011).
1.3.2 Depresjon
Depresjon påverkar både tankar, kjensler, kropp og åtferd og symptoma kan koma i alle variasjonar. Depresjon er kjenneteikna av kjensle av å vere nedstemd, tap av energi og trøyttleik, uttalt interesse- og initiativløyse, manglande glede og konsentrasjon. Det er vanleg også å oppleva låg sjølvtillit, skuldkjensle og negative tankar om seg sjølv og verda, samt tankar om sjølvmord (Knudsen, 2012). Eknes (2008) skriv at symptoma på depresjon som kan sjåast hjå menneske med ASF, liknar dei symptoma me finn hjå andre. Hovudsakleg vil symptoma uttrykkje seg som åtferd, der tap av evner, sosial tilbaketrekking, irritabilitet, redusert kommunikasjon og kroppsspråk er vanleg (Bakken & Helverschou, 2008;
Ghaziuddin, 2005; Helverschou et al., 2011; Knudsen, 2012). I følgje Ghaziuddin (2005) overser ofte klinikarar depresjonen hjå pasientar med ASF. Bakken et al. (2016) forklarar dette ved at det kan vere vanskeleg å observere humørforandringar. Dei nemner også vanlege kjenneteikn ved ASF som sosial tilbaketrekking, lite mimikk og mangel på blikkontakt som bidragsytarar i å dekkje over symptoma. Teikn på depresjon kan vise seg ved at personen plutseleg sluttar med aktivitetar han tidlegare lika godt eller tilsynelatande sluttar å
interessere seg for ting han gjorde før (Eknes & Kildahl, 2015; Lainhart, 1999). Ein bør difor også vere medveten om at angst og depresjon ofte går hand i hand (Knudsen, 2012).
1.3.3 Tvangsliding
Tvangsliding er kjenneteikna av tilbakevendande tvangstankar og -handlingar der stereotyp åtferd repeterast mot personens vilje (WHO, 1993). Tankane inneber ei repeterande trong til å gjere spesifikke handlingar som i seg sjølv ikkje er lystvekkjande, utover at dei fjernar eller reduserer ubehag som oppstår dersom handlingane ikkje vert utført (Eknes, 2012). Dette kan
8 til dømes vere repeterande handlingar som å vaske hendene i overdriven grad eller overdriven rydding og systematisering. Dersom desse handlingane vert forhindra førekjem ofte symptom på angst, frustrasjon og/eller panikkanfall (Martinsen et al., 2006), truleg fordi ubehaget aukar til eit nivå som opplevast uuthaldeleg (Eknes, 2012). Hjå menneske med både ASF og psykisk utviklingshemming er gjentaking, systematisering, ordning og berøring kjenneteikn på korleis tvangshandlingar kjem til uttrykk (McDougle et al., 1995). Det kan difor vere vanskeleg å identifisere tvangslidingar hjå denne pasientgruppa fordi repeterande og
stereotypisk åtferd er ein del av deira symptombilete, samt at dei gjerne viser rigid tanke- og veremåte. Dersom tankane eller handlingane kjem i vegen for aktivitetar som personen eigentleg ynskjer å gjennomføre, kan dette indikere at personen også har ei tvangsliding (Bakken & Helverschou, 2008).
1.3.4 Psykose
Psykotiske symptom inneber forstyrra røyndomsoppfatning og alvorleg kaotisk tenking, tale og veremåte. Kjernesymptom er sansebedrag eller hallusinasjonar, vrangførestillingar, alvorleg forstyrra åtferd og tale, samt negative symptom som apati og affektforstyrring (WHO, 1993). Sjølv om nokre symptom hjå menneske med psykose vil vere felles, vil uttrykket syne seg svært forskjellige ettersom kva symptom dei har, kor intense dei er og kor lenge dei ulike fasane varer (Bakken, 2012b; Bakken & Helverschou, 2008). Ofte vert innlærde evner og tidlegare meistra oppgåver vanskeleg å byrje på eller gjennomføre, og personen vert lett distrahert i samhandling med andre. Det kan observerast redsel, at personen snakkar med seg sjølv og har avvikande blikkontakt (Eknes, 2000). Symptoma skildra over kan vere vanskeleg å identifisere hjå menneske med både ASF og psykisk
utviklingshemming. Til dømes kan vrangførestillingar, hallusinasjonar og tankeforstyrringar vere vanskeleg å skildre for menneske med avgrensa verbale evner (Bakken, 2012b), samt at teikn på psykose i stor grad overlappar med teikn på ASF. Dei har ofte allereie vanskar med å gjennomføre aktivitetar, er avgrensa i sin sosiale samhandling, viser manglande motivasjon, idiosynkratisk språk og har uvanlege interesser (Bakken et al., 2016; Helverschou et al., 2011). For å identifisere psykotiske symptom hjå denne pasientgruppa må det vere heilt klart at desse symptoma inneber ei forandring frå korleis personen fungerte før (Bakken, 2012b).
9
1.4 Utgreiing av psykiske lidingar
Utgreiing av psykiske lidingar hjå menneske med både ASF og psykisk utviklingshemming er vanskeleg av fleire årsakar. Når reduserte kommunikative evner gjev nedsett evne til eigenrapportering av symptom, samt at symptoma kan vise seg på andre måtar enn hjå den generelle folkesetnaden, vert det krevjande å greie ut for psykiske lidingar hjå denne gruppa (Bakken, 2012a; Cervantes & Matson, 2015; Helverschou et al., 2011; Martinsen et al., 2006). Sentralt blir spørsmålet om symptom på psykiske lidingar er del av dei utfordringane som følgjer grunntilstanden, eller om det også eksisterer ei komorbid liding (Ghaziuddin, 2005). Ved mistanke om utvikling av nye psykiske lidingar hjå menneske med ASF og psykisk utviklingshemming, er eit viktig kjenneteikn at det har skjedd ei endring i personens åtferd eller at det har framkome symptom som er forskjellig frå den autistiske veremåten personen vanlegvis syner (Eknes & Kildahl, 2015; Ghaziuddin, 2005; Lainhart, 1999;
Martinsen et al., 2006). Sjølv om symptom på psykisk liding hovudsakleg er endring i spesifikk åtferd, trekk Ghaziuddin (2005) fram at psykisk liding hjå menneske med ASF og psykisk utviklingshemming vil påverke alle områder av individets funksjon. Det vil også gjera det ytterlegare komplisert.
Sjølv om psykiske lidingar kan synest på ein annan måte hjå menneske med både ASF og psykisk utviklingshemming, vil oftast kjernesymptoma knytt til dei ulike lidingane vere like (Martinsen et al., 2006), men variablar som alder, språkevner og intellektuell kapasitet vil kunne påverke uttrykksforma til symptoma (Eknes & Kildahl, 2015). Symptoma er ofte atypiske og idiosynkratiske på den måten at dei er særeigne for det einskilde individet, spesielt med tanke på evne til å forstå og kommunisere mentale fenomen som eigne kjensler (Bakken & Helverschou, 2008; Lainhart, 1999). Fordi pasienten har desse idiosynkratiske måtane å vise symptom på, kan åtferda bli tolka som del av grunnlidinga og dermed ikkje bli sett som symptom på psykisk liding (Martinsen et al., 2006). Trass dette har det vorte
identifisert psykiske symptom som ikkje overlappar med symptom på ASF hjå menneske med psykisk utviklingshemming. Desse kan nyttast som indikatorar for psykiske lidingar hjå menneske med ASF og utviklingshemming (Helverschou et al., 2008).
Ved utgreiing av psykiske symptom er det vanleg at pasienten sjølv meldar sine symptom gjennom strukturerte intervju og/eller sjekklister. Menneske med både ASF og
utviklingshemming har ofte reduserte føresetnadar for å forstå og kommunisere si indre verd
10 og kjensler, noko som gjer utgreiingsarbeidet meir komplisert. Løysinga på dette vert difor observasjon og opphenting av informasjon, såkalla åtferdsekvivalentar, frå nærpersonar som har hatt kjennskap til pasienten over lengre tid (Bakken & Helverschou, 2008; Lainhart, 1999; Underwood, McCarthy, Chaplin & Bertelli, 2015). Godt samarbeid med familie og personale som kjenner pasienten godt er viktig for å kunne få kjennskap til dei atypiske symptoma og den idiosynkratiske veremåten (Helverschou et al., 2011). Det synest difor viktig å gjennomføre ei heilskapleg utgreiing med bruk av fysisk utgreiing, sjekklister og direkte observasjon, samt klinisk intervju i dei tilfella det er mogleg, samstundes som ein hentar inn informasjon frå personar omkring og pasienten sjølv der det er mogleg (MacNeil, Lopes & Minnes, 2009).
1.5 Sårbarheit for psykiske lidingar
Årsakene til at menneske med både ASF og psykisk utviklingshemming utviklar psykiske lidingar, er som i folkesetnaden generelt ein kombinasjon av genetiske og miljømessige faktorar (Ghaziuddin, 2005; Mohiuddin, Bobak, Gih & Ghaziuddin, 2011; Wigaard &
Bakken, 2012). Mohiuddin et al. (2011) trekk fram at kombinasjonen av fleire faktorar aukar risikoen for psykisk liding hjå denne gruppa. Det nemnast at det i pasientgruppa er høg førekomst av medisinske tilstandar som t.d. epilepsi, samt at dei syner større sårbarheit for å bli utsett for negative livshendingar som neglekt og dårleg behandling. Det framkjem genetiske faktorar og utfordringar knytt til sosialt samspel, kommunikasjon og forståing, i tillegg til svekka eksekutivfunksjonar. Her kan blant anna trekkjast fram manglande mentaliseringsevne, over- og underfølsamheit for sanseinntrykk, samt risiko for kognitiv overbelasting (Bakken et al., 2016; Gillot & Standen, 2007; van Steensel, Bögels, Magiati &
Perrin, 2014).
1.5.1 Eksekutive funksjonar
Psykisk utviklingshemming er ei samlenemning for menneske med medfødde eller tidleg erverva kognitive skader som inneber store variasjonar i grad av kognitiv funksjon, veremåte og behov (Mæhle, Eknes & Houge, 2018). I samhandling med menneske med både ASF og psykisk utviklingshemming er det spesielt viktig å vere medveten om deira reduserte eksekutivfunksjon (Bakken, 2015). Eksekutive funksjonar er eit samleomgrep om dei kognitive prosessane som gjer oss i stand til å leike med idear, tenkje før me handlar, møte uventa utfordringar, motstå freistingar og å halde fokus (Diamond, 2013). Det er prosessar
11 som kognitiv kontroll, merksemd, arbeidsminne, fleksibilitet, sjølvregulering og tilpassing til forskjellige situasjonar, som gjer oss i stand til å gjennomføre komplekse handlingar.
Som tidlegare nemnt er det stor variasjon mellom individ med ASF og psykisk
utviklingshemming, men det er registrert at dei kognitive vanskane dei oftast har, er knytt til mental fleksibilitet, planlegging og impulskontroll (Craig, Margari, Legrottaglie,
Giambattista & Margari, 2016). I tillegg til at funksjonar som arbeidsminne, evne til prosessering, merksemd og verbalt minne også synest å vere påverka (Velikonja, Fett &
Velthorst, 2019). Dette kan til dømes medføre at personen gong på gong nyttar den same, lite formålstenlege strategien i ein gjeven situasjon fordi han ikkje har føresetnad til å ta med seg tidlegare erfaring og implementere den på ny. Volkmar, Lord, Bailey, Schultz og Klin (2004) trekk fram vanskar med delt merksemd som viktig i denne samanheng, altså evna til å dele felles fokus med ein annan person ved t.d. peiking. Manglane i delt merksemd er sentrale trekk ved utviklinga av barneautisme (Lord & Paul, 1997) og spelar ei kritisk rolle i den mangelfulle utviklinga av språk og sosial kommunikasjon (Mundy & Neal, 2000), samt at det har vist seg som ein viktig forløpar til seinare svekka mentaliseringsevne hjå menneske med ASF (Charman et al., 2001).
Dei kognitive vanskane her nemnt gjer at menneske med ASF og psykisk utviklingshemming må nytte mykje energi på å forstå situasjonar og hendingar som normalutvikla hjernar løyser automatisk og utan medveten tankeverksemd (Wigaard, 2015), samt at dei kan ha reduserte evner til å oppleva meistring (Eknes, 2000). Svekka eksekutivfunksjonar og
mentaliseringsevne, vanskar med å lesa situasjonar og med å på førehand sjå kva som kjem til å skje, samt sjeldan opplevd meistring kan bidra til at menneske med både ASF og psykisk utviklingshemming er sårbare for å utvikle symptom på psykisk liding (Lainhart, 1999).
1.5.2 Kommunikasjons- og samhandlingsvanskar
Det er naturleg å tenkje seg at emosjonar og språk er knytt til kvarandre. Det me føler
påverkar det me seier og vise versa, og me kan med ord skildre tankar og kjensler om korleis me sjølve eller andre har det. Språket kan hjelpe oss å tileigne og bruke kunnskap for å skape meining til våre opplevingar og persepsjonar (Lindquist, MacCormack & Shablack, 2015).
Ved å samanlikne normalt utvikla barn med barn med spesifikke språkvanskar og barn med ASF, har finske forskarar kasta ljos på forholdet mellom språk og sosial persepsjon (Loukusa,
12 Mäkinen, Kussikko-Gauffin, Ebeling & Moilanen, 2014). Funna deira peikar i retning av at barn med ASF har vanskar knytt både til attkjenning av kjensler og verbal
mentaliseringsevne, medan barn med spesifikke språkvanskar primært har vanskar knytt til verbal mentalisering. Dei trekk fram at gruppa med ASF syner å ha ei svakare kopling mellom språk og sosial persepsjon enn gruppa med spesifikke språkvanskar, og at denne svake koplinga kan bidra til å forklare vanskane menneske med ASF har med å forstå folks intensjonar, samt å uttrykkje tankar og kjensler.
Både ASF og psykisk utviklingshemming er tilstandar kjenneteikna av utfordringar knytt til språkforståing og det å sjølv kunne uttrykkje tankar og kjensler (Wing, 1997). Det skildrast ein variasjon frå forseinka eller mangelfull språkutvikling og svært dysfunksjonell
kommunikasjon til ei rekkje språklege avvik som ekkolali, uvanleg og personleg bruk av idiosynkratiske ord og uttrykk, samt forvirring ved bruk av personleg pronomen (Ghaziuddin, 2005; Helverschou et al., 2018; Lord & Paul, 1997). Dei som har eit velutvikla språk har ofte manglande samtaleferdigheiter og sosial bruk av språket på tvers av situasjonar, blant anna knytt til turtaking, val av samtaletema og evne til å følgje og tilpasse seg andre sine tema (Helverschou et al., 2018). Dei manglar altså tilstrekkeleg språk for effektivt å kunne
samhandle med verda omkring. Problemet blir ytterlegare komplisert av at andletsuttrykk hjå menneske med både ASF og psykisk utviklingshemming er vanskeleg å tolke (Adams &
Oliver, 2011). Der det hjå normalfungerande barn meir eller mindre går føre seg ein
automatisk eller implisitt tileigning av kommunikative, språklege og sosiale ferdigheiter, vil det hjå menneske med både ASF og psykisk utviklingshemming vere behov for ei direkte opplæring (Gomnæs & Rognhaug, 2012; Martinsen et al., 2016). For at god samhandling skal finne stad, er ein nøydd til å kunne kommunisere på ein måte som gjer at ein vert forstått (Bakken, 2015).
Menneske med ASF har vanskar når det gjeld språkforståing, særleg knytt til misforståingar av indirekte tale, metaforar og opne, generelle fråsegn (Helverschou et al., 2018). I tillegg blir kommunikasjonen forstyrra av utfordringar med augekontakt, mimikk, kroppsspråk og
gestar, samt bokstaveleg forståing av reglar og fråsegn og forståing av kva andre uttrykkjer og seier (Martinsen et al., 2016). Helverschou et al. (2016) skildrar vanskar med å regulere og forstå svingingar i språkets talevolum, stemmeleie, intonasjon, uttale, tempo og rytme. I følgje Martinsen et al. (2016) vert menneske med ASF på grunnlag av sin uvanlege ikkje- verbale kommunikasjon og mangelfulle samtaleferdigheit, ofte oppfatta som asosiale. Sosiale
13 samanhengar kan vere så krevjande at einaste løysing blir å trekkje seg unna. Deira
mangelfulle evne til introspeksjon som mellom anna inneber ei redusert evne til å forstå eigne kjensler, tankar, reaksjonar og handlingar, samt relasjonar til menneske i omgjevnadene, gjer naturlegvis dagleglivet svært komplisert (Bakken, 2011; Volkmar, Lord, Bailey, Schultz &
Klin, 2004). Det peikast på at menneske med ASF har store vanskar med å forstå konteksten omkring heile den sosiale situasjonen, altså forholdet mellom det som blir sagt, kven som seier kva, korleis det blir sagt, kva dei ser når dei ser omkring seg og kva dei veit om situasjonen generelt. Sosiale situasjonar verkar ofte overveldande og forvirrande, noko som forsterkar vanskar med kontinuerleg tolking av samtalepartnarens intensjonar og skiftande samanhengar (Helverschou et al., 2018; Lord, 1985). Den manglande situasjonsforståinga skildra her, inneber at menneske med ASF strevar med å oppnå klarleik og ynskjer at situasjonar er like frå gong til gong. Mangelen på forståing gjev eit stort behov for framsynt planlegging og ynskje om at menneske dei er saman med helst oppfører seg på same måte kvar gong (Bakken, 2011).
Det å ha ei svekka sosial forståing og vanskar knytt til meistring av sosial samhandling kan føre til mange negative opplevingar og reaksjonar frå andre menneske, og i sin tur
sannsynlegvis utgjera ein risikofaktor for å utvikle depresjon (Eknes & Kildahl, 2015). Det kan samstundes trekkast fram at svake sosiale ferdigheiter kan gje opplevinga av å føle seg uroleg og utrygg. Store utfordringar med språkforståing, kommunikasjon og sosial
samhandling vil bidra til manglande oversikt over kva som skjer i eigen kvardag. Dette kan sannsynlegvis gje reaksjonar som stress, frykt og angst (Martinsen et al., 2016; Martinsen &
Tellevik, 2012). Det er få studiar på om grad av språkfunksjon kan knytast direkte til
utvikling av angst hjå menneske med både ASF og psykisk utviklingshemming, men det fell naturleg å tru at det har ein samanheng.
1.5.3 Kognitiv overbelastning
Kognitiv overbelastning er eit uttrykk for kva som skjer med hjernen når den vert svært sliten og kan oppstå når hjernen over tid har vorte utsett for utfordrande, vanskelege oppgåver eller personen har opplevd å vera utsett for emosjonelle belastningar over ein lengre periode (Wigaard, 2015). Eksekutive funksjonar er som nemnd det overordna systemet som
koordinerar og regulerar tidlegare erfaringar og nye inntrykk, som gjer vurderingar og tek i bruk ressursar som krevjast for å utføre ei oppgåve der og då (Diamond, 2013). Når desse
14 funksjonane er svekka kan det til dømes tyde at det blir vanskeleg å overføre erfaring frå ein situasjon til den neste, noko som inneber at det kan vere like utfordrande å gjere same oppgåve fleire gonger og at ein gong etter gong nyttar same løysing sjølv om konsekvensane er uheldige. I normalt utvikla hjernar går desse prosessane automatisk og sosiale situasjonar vert løyst utan at me medvete treng å tenkje på all informasjon som blir teke i bruk (Wigaard, 2015). Ein studie av kognitiv kontroll hjå menneske med ASF og menneske med normal utvikling, viste at deltakarane med ASF generelt sett hadde mindre effektiv kognitiv kapasitet når det gjaldt prosessering av sosial og språkleg informasjon, samanlikna med kontrollgruppa (Mackie & Fan, 2015). Det finns også forsking som tyder på at det er forskjell på kva for område av hjernen som er i arbeid under sosialt krevjande situasjonar hjå menneske med ASF og hjå normalt utvikla (Greene et al., 2011; Wigaard, 2015). Resultata til Green et al. (2011) kan indikere at sosiale signal ikkje har den same privilegerte rangen i hjernar til menneske med ASF som den har i normalt utvikla hjernar. Der normalt utvikla hjernar viser auka aktivitet i striatum, frontoparietale merksemdsnettverk og regionar for visuell prosessering, viser menneske med ASF berre aktivitet i øvre parietallapp (Greene et al., 2011). Normalt utvikla hjernar tek altså i bruk kompleks informasjon frå hjerneområder som i utgangspunktet er betre til å oppfatte sosial informasjon og som krev mindre medveten tankeprosess, medan det ser ut til at menneske med ASF er nøydd til å nytte seg av medveten merksemd og tankegang. Dette kan tyde på at menneske med både ASF og psykisk utviklingshemming er meir utsett for overbelastning på grunnlag av forskjellar i hjernefunksjon og omarbeiding av sosial informasjon, samt at dei må vere medvetne i merksemd og tankegang i heilt vanlege situasjonar (Wigaard, 2015). Kanskje kan dette også vere med på å forklare vanskane dei har med sosialt samspel, både med å forstå språkleg informasjon, det som vert sagt og med å forstå andre sine intensjonar.
Medfødde funksjonsavvik saman med vanskar med å forstå, stadige opplevingar av stress og ikkje å meistre kvardagslege situasjonar, gjer at menneske med både ASF og psykisk
utviklingshemming er utsette for kognitiv overbelastning. Over tid kan denne overbelastninga medføre funksjonstap og auka grad av vegring, uro, sinne og frustrasjon, og blir dermed sentral med tanke på den auka sårbarheita denne pasientgruppa har for å utvikle angst og andre psykiske lidingar (Kaggestad & Wigaard, 2011; Wigaard & Bakken, 2012).
15
1.5.4 Over- og undervarleik for sanseinntrykk
Menneske med ASF viser vanskar med å omarbeide og tilpasse sanseintrykk, i form av over- og undersensitivitet for sanseinntrykk som ljos, lyd, lukt og berøring, som i sin tur inneber at opplevingane blir uvanleg sterke eller svake (Bakken, 2015; Martinsen et al., 2016). Dette gjev utfordringar både med regulering av emosjonar, åtferd, sosial samhandling og læring (Owren & Stenshammer, 2013). Stimuli som opplevast uvanleg sterkt kan føre til at personen trekk seg unna, utløyse angstreaksjonar, verbal utagering eller fysisk utfordrande åtferd retta mot personen sjølv eller andre. Undervarleik kan til dømes uttrykkjast ved at personen høyrer på høg musikk, har eit høgt aktivitetsnivå eller ved at personen ikkje viser smerte ved
sjølvskading (Bakken, 2015; Martinsen et al., 2016). Når sansane vert overlasta kan dette vere kjelde til stress, som på ny vil utgjera risiko for utvikling av symptom på angst (Bakken et al., 2016).
1.5.5 Emosjonsregulering
Emosjonsregulering fremjar adaptiv og målretta åtferd ved at den emosjonelle tilstanden tilpassast automatisk eller intensjonelt hjå personen i favør av eit gjeve mål (Gross & Jazaieri, 2014; Mazefsky & White, 2014). Emosjonar tillét raske vurderingar av intern og ekstern stimuli og førebuing av påfølgjande handling for å oppretthalde velvere. Emosjonar strøymer altså ut frå evalueringa eit individ har av ein stimulus (Gross, 2007). Mazefsky et al. (2013) trekk vidare fram at omgrepet regulering implisitt omtalar innsatsen i tilpassinga og/eller kontrollen av intensiteten i den emosjonelle reaksjonen.
Folk flest har ein karakteristisk og nokså stabil emosjonsreguleringsstil. Den kan enten vere adaptiv eller maladaptiv, der sistnemnde vert assosiert med psykopatologi og mindre passande åtferd. Avbroten eller maladaptiv emosjonsregulering ser ut til å vere ein underliggande prosess som spelar ei rolle i fleire psykiske lidingar ved at den forårsakar upassande emosjonelle og åtferdsmessige reaksjonar (Mazefsky et al., 2013). Generelt har forsking vist at menneske med ASF er dårlegare til å identifisere, skildre og differensiere mellom emosjonelle responsar og viser meir negativ og mindre positiv affekt (Samson, Huber
& Gross, 2012). Dei mislukkast i å nytte emosjonelle strategiar i respons på stress og overstimulering, og handlar i staden ofte på impuls med raseri, aggresjon og sjølvskading (Mazefsky & White, 2014). Det å kjenne att, forstå og setje namn på eigne emosjonar, samt den mellommenneskelege komponenten ved å kunne kommunisere og dele opplevingar ein
16 har, ser ut til å vere viktig for effektiv emosjonsregulering. Gjeve at språkforståing er kopla til emosjonell forståing, er det forståeleg at svekka språk og kommunikasjonsvanskar som er vanleg i ASF, påverkar utviklinga eller evnene til emosjonsregulering (Mazefsky & White, 2014; Swain, Scarpa, White & Laugeson, 2015). Samson, Huber og Gross (2012) peikar vidare på at manglar i evna til å mentalisere, eller å ta andre sine perspektiv og kjenne att eigen sinnstilstand, kan vere relatert til svekka emosjonsregulering. Vanskar med å oppfatte andre sine sosiale og emosjonelle teikn kan forstyrre koordinering og implementering av gode emosjonsreguleringsstrategiar (Williams, Goldstein & Minshew, 2006). Blant anna viser ein studie av barn med ASF at dei raskt rettar fokus mot feil informasjon eller mistolkar andre sine intensjonar fordi dei strevar med å sjå situasjonar frå fleire perspektiv (Fenning, Baker & Moffitt, 2018).
Dei sosiale og kognitive manglane som synest ved ASF skaper utfordring med emosjonsregulering (Mazefsky et al., 2013), og sjølv hjå individ med høgare kognitiv funksjon innanfor same pasientgruppe ser ein manglar i prosessering og integrasjon av kompleks informasjon (Mazefsky & White, 2014). Det er også skissert at maladaptiv emosjonsregulering hjå menneske med ASF er teikn på psykiske lidingar, og blant anna har det vore assosiert med angst og depresjon hjå denne pasientgruppa (Aldao, Nolen-Hoeksema
& Schweizer, 2010; Mazefsky & White, 2014).
Det blir altså viktig å vurdere manglar i emosjonsregulering når ein rettar merksemd mot åtferdsmessige forstyrringar og tilsynelatande psykiatriske komorbiditetar hjå menneske med ASF. Det kan sjå ut til at den svekka evna til emosjonsregulering er underliggande mange av dei internaliserte og eksternaliserte vanskane denne gruppa syner. Svekka evne til
emosjonsregulering ser ut til å forverre vanskar knytt til merksemd, kommunikasjon,
problemløysing og sosial interaksjon (Weiss, Thomson & Chan, 2014) og vidare også utgjer ein nærliggande risikofaktor i utvikling av psykopatologi hjå denne gruppa (Gross & Jazaieri, 2014; Mazefsky & White, 2014; Samson, Hardan, Lee, Phillips & Gross, 2015).
Språkfunksjon og kommunikative evner syner å vere sentralt i utviklinga av
emosjonsregulering, noko som i sin tur kan synest å vere knytt til utvikling av psykiske lidingar. Det er dermed naturleg å tru at det er ein samanheng mellom språkfunksjon og utvikling av angst.
17
1.6 Psykologiske forklaringsmodellar
1.6.1 Stress-sårbarheitsmodellen
Årsakene til psykiske lidingar er som nemnd komplekst samansett og ved fleire komorbide tilstandar kan det vere vanskeleg å forstå kva som er bakgrunnen for symptoma. Modellen til Zubin og Spring om stress og sårbarheit (1977) kan nyttast for å skildre korleis psykiske lidingar utviklar seg over tid. Modellen tek føre seg korleis biologiske høve kan gjere menneske disponert eller sårbare for psykiske vanskar, og korleis ei slik utsett stilling kan utvikle seg til psykiske lidingar i interaksjon med stressfaktorar i omgjevnadene (Zubin &
Spring, 1977). Stressfaktorar kan skildrast som større påkjenningar (Tviberg, 2011), og kan til dømes vere den kontinuerlege opplevinga av disharmoni mellom eigne føresetnadar og krav i omgjevnadene. Tviberg (2011) skriv vidare at menneske med psykisk
utviklingshemming på generelt grunnlag har ei dårleg evne til å meistre stress som følgje av ei redusert evne til forståing. Mange situasjonar vil opplevast uoversiktlege og skremmande.
Resultat frå Gillott og Standen (2007) viser at symptom på angst samsvarar med evna til å handtere forventning, endring, sanseinntrykk og hendingar som fremjar ubehag hjå menneske med både ASF og psykisk utviklingshemming. Dei med høge nivå av angst, har ofte dårlege meistringsstrategiar i møte med stressfaktorar. Tviberg (2011) hevdar at stress-
sårbarheitsmodellen kan nyttast som ein reiskap i forståinga av kva som held ved like eller motverkar utviklinga av psykisk liding hjå denne pasientgruppa, og vidare kan nyttast i arbeidet med å førebyggje mot eller for behandling av psykiske lidingar. Dei utfordringane som følgjer ASF og psykisk utviklingshemming skaper dårlegare føresetnadar for å handtere stress. Sårbarheita bør dermed kompenserast for gjennom tilrettelegging i omgjevnadane utifrå kva for vanskar den einskilde har.
1.6.2 Hypotesen om mentalisering («Theory of Mind»)
Som me har gjort greie for i det føregåande, har menneske med ASF vanskar med å tilskrive sinnstilstandar som tankar og kjensler til seg sjølve og andre, samt anerkjenne at andre sine perspektiv er annleis det perspektivet dei sjølve har. «Theory of Mind» vart fyrst lansert som ei hypotese om at kjernesymptoma ved ASF, kunne kome av manglande utvikling av det dei omtala som tankelesing (Baron-Cohen, 1995; Baron-Cohen, Leslie & Frith, 1985). Innanfor det sosialkognitive feltet på 1990-talet vart hypotesen flittig nytta som eit rammeverk for å forklare den sosiale dysfunksjonen innanfor ASF (Volkmar et al., 2004). Ut av forskinga har det kome mange interessante innspel og særleg interessant i denne samanheng er
18 påstandandane om at manglande evner innanfor symbolleik og delt merksemd har ei viktig rolle i mangelfull utvikling av språk og sosial kommunikasjon (Mundy & Neal, 2000), samt at det synest å indikere seinare svekka mentaliseringsevne hjå menneske med ASF (Charman et al., 2001; Volkmar et al., 2004). Dette synest å vere tilstade i større eller mindre grad langs heile autismespekteret, frå låg til høgare funksjon (Frith, 2004).
Hypotesen om mentalisering («Theory of mind») har vore eit sentralt bidrag i forståinga av sosial dysfunksjon og svekka kommunikative evner hjå menneske med ASF, og kan nyttast som eit teoretisk rammeverk i forståinga av korleis menneske med ASF, psykisk
utviklingshemming og mangelfull språkevne utviklar psykiske lidingar.
1.7 Føremål, problemstilling og hypotesar
Psykiske lidingar er vanleg i folkesetnaden og omkring halvparten av oss vil gjennom livsløpet sjølv oppleva ei psykisk liding (Mykletun, Knudsen & Mathiesen, 2009).
Tradisjonelt sett har det vorte retta lite merksemd mot at menneske med
autismespekterforstyrring (ASF) og psykisk utviklingshemming også kan utvikle psykiske lidingar. Bakgrunnen for dette har blant anna vore feiltolking av symptom som delar av grunntilstanda og/eller ei overlapping mellom symptoma på ASF og fleire psykiske lidingar (Helverschou et al., 2011; Lainhart, 1999), samt at det tidlegare har vorte hevda at denne pasientgruppa ikkje har tilstrekkelege kognitive eller emosjonelle føresetnader til å utvikle psykiske lidingar (Bakken, 2015; Ghaziuddin, 2005; Matson & Williams, 2014). I motsetnad til dette viser klinisk erfaring og forsking at menneske med ASF og utviklingshemming kan utvikle alle former for psykiske lidingar (Ghaziuddin, 2005; Lainhart, 1999), og fleire studiar syner at det i denne pasientgruppa er høgare førekomst av psykiske lidingar enn hjå den resterande folkesetnaden (Bakken et al., 2010; Bradley et al., 2004; Cervantes & Matson, 2015; Lai et al., 2014). Bakken (2015) trekk også fram at dei ofte har fleire plagar, både fysiske og psykiske.
Angst og depresjon ser ut til å vere dei psykiske lidingane med høgast førekomst blant menneske med både ASF og psykisk utviklingshemming. Psykose og tvangsliding (OCD) framkjem også høvesvis ofte (Bakken et al., 2010; Bakken et al., 2016; Bradley et al., 2004;
Ghaziuddin et al., 2002; Gillot & Standen, 2007; Helverschou et al., 2011; Lainhart, 1999;
Leyfer et al., 2006). Martinsen et al. (2016) skildrar at dei store utfordringane med
19 språkforståing, kommunikasjon og sosial samhandling bidreg til manglande oversikt, som over tid kan gje reaksjonar som stress, frykt og angst. Å ha ei svekka sosial forståing og vanskar knytt til sosial samhandling kan føre til mange negative opplevingar og reaksjonar frå andre menneske, og i sin tur sannsynlegvis utgjera ein risikofaktor for å utvikle depresjon (Eknes & Kildahl, 2015).
Generelt har forsking vist at menneske med ASF ofte mislukkast i å nytte strategiar for å takle emosjonar som respons på stress og overstimulering, og i staden ofte handlar på impuls med raseri, aggresjon og sjølvskading (Mazefsky & White, 2014). Det å kjenne att, forstå og setje namn på eigne emosjonar, samt den mellommenneskelege komponenten ved å kunne kommunisere og dele opplevingar ein har, ser ut til å vere naudsynt for effektiv
emosjonsregulering (Mazefsky & White, 2014). Gjeve at språkforståing er kopla til
emosjonell forståing, er det forståeleg at svekka språk og kommunikasjonsvanskar er vanleg i ASF og påverkar utviklinga og/eller evnene til emosjonsregulering (Mazefsky & White, 2014; Swain et al., 2015). Det kan sjå ut til at den svekka evna til emosjonsregulering er underliggande mange av dei internaliserte og eksternaliserte vanskane denne gruppa syner.
Svekka emosjonsregulering ser ut til å forverre vanskar knytt til merksemd, kommunikasjon, problemløysing og sosial interaksjon (Weiss et al., 2014) og vidare også utgjer ein
nærliggande risikofaktor i utvikling av psykopatologi hjå denne gruppa (Gross & Jazaieri, 2014; Mazefsky & White, 2014; Samson et al., 2015).
Det siste tiåret har det vore ei auke i forsking på psykiske lidingar hjå menneske med både ASF og psykisk utviklingshemming (Matson & Cervantes, 2014), men majoriteten av studiane som har sett på førekomsten og fenomenologien til komorbide lidingar, blant anna angst, har i all hovudsak omfatta utval beståande av menneske med høgt fungerande ASF og verbalt språk (Helverschou, 2006). Dette kan tenkjast har bakgrunn i at dei har betre
føresetnadar for sjølv å kunne rapportere symptom (Bradley et al., 2004). Det er naturleg å tenkje seg at svekka kommunikative evner i kombinasjon ASF og psykisk
utviklingshemming kan påverke utviklinga av angstsymptom hjå denne gruppa, men det føreligg per no få studiar som har sett på denne samanhengen. Gjennom studien vår ynskjer me å kunne gje betre føresetnadar for korleis å kjenne att angstsymptom, og auke kunnskapen om korleis møte og forstå denne pasientgruppa i psykologisk arbeid og behandling. Som det har vorte forsøkt å gje belegg for i det føregåande, er svekka evne til emosjonsregulering eit gjennomgåande aspekt ved ASF og også nært knytt utviklinga av angstsymptom.
20 Menneske med både ASF og psykisk utviklingshemming er ei pasientgruppe med store, samansette vanskar og stort lidingstrykk, som utfordrar miljøet dei er i. Sett i ljos av korleis pasientgruppa tidlegare har vorte møtt, både ved undervurdering av psykiske symptom og manglande forståing og hjelp, kan studien bidra til auka kunnskap som vidare vil kunne betre førebygginga og effektivsere intervensjonar retta mot komorbide psykiske lidingar. Det er ei utsett gruppe og det blir vurdert som viktig å verne om deira integritet og helse.
1.7.1 Problemstilling og hypotesar
Det synest å vere svært lite forsking på samanhengen mellom språkfunksjon, og rapporterte symptom på angst hjå menneske med både ASF og psykisk utviklingshemming. Så vidt oss kjend er det ikkje utførd noko studie av denne samanhengen hjå vaksne menneske i denne gruppa. Gjennom kvantitative analysar vil difor samanhengen mellom grad av språkfunksjon og grada av identifiserbare angstsymptom undersøkjast hjå utvalet i studien. Det vil vidare bli undersøkt om kjønn og/eller grada av utviklingshemming modererar ein eventuell
samanheng.
Studien vil ta utgangspunkt i følgjande problemstilling:
Korleis er samanhengen mellom språkfunksjon og den identifiserte grada av angstsymptom hjå menneske med både autismespekterforstyrring og psykisk utviklingshemming?
Følgjande hypotesar vil bli undersøkt:
1. Lågare språkfunksjon og svekka kommunikative evner er assosiert med auka grad av angstsymptom hjå menneske med både autismespekterforstyrring og psykisk
utviklingshemming.
2. Denne samanhengen vil modererast av grad av psykisk utviklingshemming og kjønn.
a. Det vil vere ein sterkare assosiasjon mellom låg språkfunksjon og høgare angstsymptom hjå menneske med både ASF og lett/moderat grad av psykisk utviklingshemming enn hjå menneske med både ASF og alvorleg/djup grad av psykisk utviklingshemming
b. Det vil vere ein sterkare assosiasjon mellom låg språkfunksjon og høgare grad av angstsymptom hjå kvinner enn menn
21
2 Metode
2.1 Multisenterstudien
Denne oppgåva baserer seg på datamateriale henta frå ein multisenterstudie (AUP- multisenterstudie) av menneske med både ASF, psykisk utviklingshemming og psykiske tilleggslidingar. Studien er eit samarbeidsprosjekt mellom Nasjonalt kompetansesenter for Nevroutviklingsforstyrrelser og Hypersomnier (NevSom), og åtte behandlingssentre i Noreg med spisskompetanse innan psykisk helsevern og habilitering for menneske med både ASF og utviklingshemming (Helverschou, 2015). Prosjektet har som føremål å auke kunnskapen om og bidra til eit betre behandlingstilbod til menneske med både ASF, psykisk
utviklingshemming og komorbide psykiske lidingar og blir leia av Sissel Berge Helverschou ved NevSom. Prosjektet starta våren 2010, og datainnsamlinga avsluttast ved utgangen av 2020. Deltakarane i studien er alle nye eller nytilviste, 14 år eller eldre, og det har blive gjennomført ei standardisert kartleggingsprosedyre som ein del av den normale kliniske verksemda ved dei ulike behandlingssentra. Behandlingssentra som deltek i prosjektet er:
• Seksjon Utviklingshemming og autisme, Blakstad, Vestre Viken
• Regional seksjon psykiatri, utviklingshemning / autisme (PUA), Oslo Universitetssykehus
• Spesialisert behandling, Haugesund, Psykiatrisk klinikk (PPU), Helse Fonna
• Voksenhabiliteringstjenesten i Ålesund, Helse Møre og Romsdal HF
• Voksenhabiliteringstjenesten Molde, Helse Møre og Romsdal HF
• Habiliteringstjenesten for voksne, St. Olavs Hospital, Helse Sør-Trøndelag
• HAVO Habiliteringstjenesten for voksne, Helse Nord-Trøndelag
• Psykiatrisk innsatsteam (PIT), Spesialpsykiatrisk avdeling, Psykisk Helse og Rus, Nordlandssykehuset
2.2 Utval
Oppgåva baserer seg på utvalet av deltakarar frå multisenterstudien. Deltakarane er alle tilvist til enten spesialisthelsetenesta eller regionale fagmiljø for utgreiing av psykiske
tilleggslidingar (Helverschou, 2015). Dei ulike sentra som er del av studien har sjølv selektert deltakarane i utvalet, og dei står også for kartlegginga. I det følgjande vil nemninga
22 fagpersonar vise til tilsette ved dei ulike fagsentra i AUP-nettverket. Deltakarane si grad av utviklingshemming er vurdert som lett/moderat eller alvorleg/djup ut frå deira tidlegare kliniske vurderingar og skårar frå Vineland-II (Sparrow, 2011). Per august 2019 besto talet deltakarar i studien av 211 menneske med både autisme og psykisk utviklingshemming. Av desse vart 17 ekskludert på grunnlag av manglande data på kjønn, alder og/eller grad av utviklingshemming, slik at N = 194 er talet på deltakarar i utvalet i studien. Sjå tabell 1 for ei oversikt fordelinga av kjønn, grad av psykisk utviklingshemming og alder i utvalet.
Tabell 1. Kjenneteikn ved utvalet.
Variablar N = 194
Kjønn Kvinner
Menn
57 (29,4 %) 137 (70,6 %) Grad av psykisk
utviklingshemming
Lett/moderat Alvorleg/djup
124 (63,9 %) 70 (36,1 %)
Alder (år) Gjennomsnitt
Standardavvik Aldersspenn
28 10,5 14-68
2.3 Kartleggingsreiskap
Framgangsmåten for kartlegging inneber ei rekkje kartleggingsreiskap der føremålet er å gje eit heilskapleg bilete av deltakarane si grad av funksjon, symptombilete og
tilretteleggingsbehov. Blant reiskapa er Social Communication Questionnaire (SCQ) (Rutter, Bailey & Lord, 2003) nytta for å stadfeste nærværet av ei autismespekterforstyrring hjå deltakarane. Datainnsamlinga er gjort over tre tidspunkt: ved behandlingsstart, etter 12 månadar/ved behandlingslutt og etter 24 månadar. Denne studien baserer seg på data henta ved behandlingsstart.
2.3.1 Språkfunksjon
Språkfunksjonen hjå deltakarane i utvalet er kartlagd gjennom ei norskoversett utgåve av Vineland-II (Helverschou, 2015). Vineland II er eit kartleggingsreiskap for vurdering av adaptiv åtferd i ein kvardagsleg kontekst (Sparrow, 2011). Det er det mest nytta reiskapet for å kartlegge sosiale, mellompersonlege og kommunikative funksjonsnedsetjingar hjå
menneske med ASF (Chatham et al., 2018). Vineland-II måler grad av adaptiv funksjon
23 innan tre områder: kommunikasjon, daglegliv og sosiale ferdigheiter (Sparrow, 2011).
Kommunikasjonsområdet er vidare delt inn i kategoriane reseptiv, ekspressiv og skriftleg kommunikasjon. Reseptiv kommunikasjon måler korleis personen lyttar og følgjer med, og kva han/ho forstår av det som blir kommunisert. Ekspressiv kommunikasjon måler kva personen seier, korleis han/ho nyttar ord og setningar for å samle og formidle informasjon.
Skriftleg kommunikasjon måler forståinga av korleis bokstavar skaper ord, og kva han/ho les og skriv. Dei tre kategoriane reseptiv, ekspressiv og skriftleg kommunikasjon har høvesvis 27, 77 og 39 ledd, som totalt gjev 143 ledd. Kvart ledd er formulert som eit utsegn om personen si åtferd, og skårast på ein skala frå 0 til 4. Her er 0 = personen utførar aldri handlinga åleine, 1 = personen utførar sjeldan handlinga åleine (mindre enn 10 % av
gongene), 2 = personen utførar av og til handlinga åleine (mellom 10 og 49 %), 3 = personen utførar ofte handlinga åleine (mellom 50 og 89 %), og 4 = personen utførar nesten alltid handlinga åleine (meir enn 90 %). I tillegg kan det skårast DK for «veit ikkje», som svarar til ei skåre på 2. Skårane frå kvar kategori samlast og gjerast om til ei normert standardskåre for området, med eit gjennomsnitt på 100 og eit standardavvik på 15. Lågare skåre svarar til lågare funksjonsnivå. Normgruppa er basert på eit amerikansk utval beståande av 3695 menneske, frå fødsel til over 90 år. Som mål på reliabilitet er det blant anna oppgjeve at skårarsemja mellom dei ulike områdane i kommunikasjonsdelen, måla med Cohens kappa (κ), legg mellom ~0,70 og ~0,76 (Sparrow, 2011). Desse verdiane indikerer høg semje mellom ledda (Landis & Koch, 1977). Den indre konsistensen for dei same områda, estimert med Spearman-Brown-formelen, viser korrelasjonar mellom 0,84 og 0,93 (Sparrow, 2011).
Kommunikasjonsdelen blir av utviklarane vurdert å ha god validitet, og dei viser blant anna til representativt testinnhald, god teststruktur og små gruppeforskjellar innan kjønn,
sosioøkonomisk status og etnisitet.
Dei ulike sentra sender inn sumskårar frå dei ulike områda i Vineland-II, slik at denne studien dermed nyttar dei standardiserte sumskårane til kvar deltakar på kommunikasjonsdelen som mål på deira språkfunksjon. Kartlegginga er gjennomført ved intervju av nærpersonar omkring deltakarane i utvalet, der nærpersonar i bustad, skule og dagsenter utgjer omlag 80
% og andre nærpersonar som familie omlag 20 %.
24
2.3.2 Grada av identifiserbare angstsymptom
Grada av identifiserbare angstsymptom hjå deltakarane i studien er kartlagd gjennom The Psychopathology in Autism Checklist (PAC), eit screeninginstrument utvikla av Nasjonal kompetanseenhet for autisme (no NevSom) (Helverschou, Bakken & Martinsen, 2009).
Instrumentet inkluderer lidingsområda psykose, tvangstankar- og handlingar (OCD),
depresjon og angst. Ledda assosiert med dei ulike områda er basert på kriteriar frå ICD-10 og DSM-IV, og er vurdert av erfarne klinikarar til ikkje å vere relatert til autisme slik det kjem til syne hjå menneske med psykisk utviklingshemming (Helverschou et al., 2009). I tillegg er generelle vanskar inkludert som eit femte område. Helverschou og Martinsen (2011) fann i ein studie på angst hjå menneske med både autisme og psykisk utviklingshemming at angstskalaen på PAC er utilstrekkeleg med tanke på å identifisere alle individ med angstproblematikk. Basert på samanlikningar mellom PAC-skårar og klinisk vurdering, føreslår dei at skalaen om generelle vanskar også inkluderast som eit mål på identifiserbare angstsymptom. Dei meiner at begge skalaene samla gjev ein betre indikasjon på nærvær av angstsymptom hjå menneske med både ASF og psykisk utviklingshemming. Denne studien tek dermed utgangspunkt i både skalaen for angst og skalaen for generelle vanskar i PAC som mål på identifiserbare angstsymptom hjå utvalet. PAC består totalt av 42 ledd, fordelt med 12 ledd relatert til generelle vanskar og 6 ledd til angst. Skalaene består av følgjande ledd:
Angst: Skjelv, hyperventilerar, sveittar/er klam, viser frykt for spesielle situasjonar, har utvida pupillar, og verkar nervøs.
Generelle vanskar: Er passiv gjennom store delar av dagen, tek lite initiativ til daglege gjeremål, verkar uroleg, har søvnvanskar, trekk seg unna eller unngår sosiale situasjonar, reagerer med irritasjon på bagatellmessige hendingar sjølvskader, raserar omgjevnadar, er uvanleg oppteken av stadfesting/forsikring, viser valdeleg åtferd mot andre personar, klagar på smerter, og brukar meir tid på tvangsprega eller ritualisert åtferd.
Ledda er ordna i tilfeldig rekkjefølgje, og skårast på ein skala frå 1-4 der 1 = ikkje problem, 2
= lita grad, 3 = moderat grad og 4 = stor grad. PAC måler i tillegg endring frå vanleg veremåte; denne oppgåva held seg berre til mål på omfang av problema i form av gjennomsnittsskårar til ledda. Nærværet av ei psykisk tilleggsliding hjå deltakarane blir vurdert på grunnlag av terskelskårar på dei ulike skalaene, der dei må skåre over
