REGIONAL KOMITE FOR MEDISINSK FORSKNINGSETIKK Øst-Norge (REK I)
Helse- og omsorgsdepartementet Helserettsavdelingen
Postboks 8011 Dep
0030 Oslo
Deres ref.: Vår ref.: 448-06 Dato: 26. juni 2006
Kommentar til høringsnotat av april 2006 til utkast til endringer i lov om humanmedisinsk bruk av bioteknologi m.m. (bioteknologiloven)
Vi viser til brev fra Helse- og omsorgsdepartementet av 03.04.06 med vedlagt høringsnotat til utkast til endringer i lov om humanmedisinsk bruk av bioteknologi m.m. Utkastet ble
behandlet på komiteens møte 20.06.06.
I utkastet åpnes det på bestemte vilkår for forskning på overtallige befruktede egg, herunder stamcelleforskning og begrenset bruk av preimplantasjonsdiagnostikk (PGD). Man vil tillate genetisk undersøkelse av befruktede egg for å utelukke alvorlig, arvelig sykdom før
befruktede egg settes inn i kvinnens livmor. I kombinasjon med dette åpnes det for
undersøkelse av vevstype, for at et kommende barn skal kunne være vevstypelik donor for en alvorlig syk bror eller søster.
Komiteen drøftet spesielt forskningsetiske aspekter knyttet til testing av befruktede egg kun for å undersøke vevstypeforlikelighet. Enkelte medlemmer i komiteen mener at valg av
vevstype i forbindelse med PGD ikke bør være tillatt. De mener at det ikke er akseptabelt at et kommende barn velges ut fra dets potensielle nytteverdi som donor. Et overordnet spørsmål er hvordan barn som fødes og som er ment å være donor for et søsken, vil oppleve sin situasjon, sett i lys av begrunnelsen for hvorfor de er blitt til, og av at oppgaven de som donor skulle løse, vil kunne mislykkes. Det var dissens i komiteen om dette synet.
Ifølge utkastet skal forskning som medfører bruk av overtallige befruktede egg og materiale som stammer fra overtallige befruktede egg være forelagt Regional komite for medisinsk forskningsetikk for vurdering, mens opplæring og kvalitetssikring som medfører slik bruk, ikke skal legges frem for komiteen. Komiteen mener at det vil være vanskelig å trekke klare grenser mellom forskning, opplæring og kvalitetssikring og kan ikke se at det som står om opplæring og kvalitetssikring i forslaget bidrar til avklaring.
Med vennlig hilsen
Knut Engedal (sign.) professor dr.med.
leder
\0 yy l `r
Ida Naii sekretær
Postboks 1130 , Blindern , 0318 Oslo. Tlf.: 22 84 46 67. Fax: 22 84 46 61 Besøksadresse : Frederik Hoists Hus, Ullevål sykehus