Støtte til pårørende når det blåser som

(1)

Støtte til pårørende når det blåser som

verst!

Innlandets demenskonferanse, 2017.

Reidun Hov

(2)

Alvorlig sykdom rammer hele familien!

Lindrende (palliativ) omsorg:

• ivareta pasientens og den nære familiens livskvalitet

• forebygge, lindre lidelse ,

smerter og andre problemer – jobbe helhetlig og tverrfaglig

• hjelpe pasienten til å leve så aktivt som mulig

• pårørende skal støttes slik at de mestrer utfordringene de står oppe i

• oppfølging av etterlatte og sorgarbeid

http://www.who.int/cancer/palliative/definition/en/

(3)

Reidun Hov

PÅRØRENDE

Den pasienten oppgir som pårørende og

nærmeste pårørende. § 1-3 Definisjoner , pkt. b

(4)

Pårørende i ny rolle uten opplæring

• Gir pleie- og omsorg

• Observere pasientens tilstand

• Lindrer plager

• Gir medisiner, skifter bandasjer, poser

• Gir mat drikke

• Avgjør når helsepersonell skal kontaktes - «First

seers»

• Fint å kunne delta

• Forsakelser

Quest TE, Bone P (2009): Caring for patients with malignancy in the emergency department: patient-provider interactions. Emerg Med Clin North Am 27(2):333-339

Innlandets demenskonferanse, 2017. Reidun Hov

(5)

Reidun Hov

Pårørende

Ansvar: limet for behandling og omsorg, være på alerten:

- Gjør jeg det riktige? Gjør jeg det riktig? Gjør jeg nok?

Alene: Mister kontaktnettet, holder meg for meg selv

Død: Vite uten å vite – hvordan bli dette? Tenker på

døden. Prøver å beskytte familie fra det som er vondt og vanskelig

Meningsfylt: Vil gjerne gi noe tilbake I takknemlighet

Helsepersonell kunne være både til hjelp og til hinder for pårørende

Totman, J., Pistrang; N., Smith; S., Hennessey; S., Martin, J. (2015). You only

have one chance to get it right. Palliative Medicine. 29(6) 496-507.

(6)

Konsekvens for pårørende

– Dårligere helse

^(fatigue,

søvnproblemer, vekttap, depresjon, angst, økt sykelighet på mange områder)

– «Forbudte» tanker og følelser

– Forsakelser og merarbeid

• Alene

• Ønsker (tør) i liten grad å gå fra den syke

– Forstyrrelser av

«privatlivets fred»

– Dårligere økonomi

(For eksempel: Dahm, 2011; Dalsbø 2014; Low 1999; Pinquart 2007;

Schulz 1999; Schulz 2004;

Thomas 2002)

(7)

Trygg lindrende omsorg i hjemmet

Forsknings – og fagutviklingsprosjekt i Hamar kommune

60 pasienter og 38 pårørende. Resultater blir publisert i vitenskapelig artikkel

Trygghet i studien inkluderer

• Symptomlindring, pleie og behandling

• Tilgjengelighet

• Kontinuitet

• Medvirkning

• Informasjon

• Samarbeid og samordning

• Respekt

• Personalets kompetanse

• Pårørendes behov for avlastning

Resultater fra forskningsprosjektet skal publiseres i internasjonale tidsskrifter.

(8)

Pårørendeveilederen (12.01.2017)

• Helseforetak og kommuners plikter overfor pårørende

• Avklare hvem som er pårørende, deres rolle og føre journal

• Involvere pårørende i utredning, behandling og oppfølging av pasient

• Støtte til familie og andre pårørende

• Etiske dilemmaer i møte med pårørende

• Kunnskapsgrunnlaqg

Pårørendeveileder: Veileder om pårørende i helse- og omsorgstjenesten

Helsedirektoratet. IS-nummer: 2587. https://helsedirektoratet.no/retningslinjer/parorendeveileder

(9)

Pårørende trenger å møte andre i samme situasjon

• Bidra til at

pårørende får møte andre i samme

situasjon

• Helsepersonell bør snakke med

pårørende om at mange pårørende har nytte og glede av å møte andre i samme situasjon

https://helsedirektoratet.no/retningslinjer/parorendeveileder/s eksjon?Tittel=stotte-til-parorende-med-9249#bidra-til-at- pårørende-får-mulighet-til-å-møte-andre-i-samme-situasjon

Utprøving av program i Sverige

• Bygger på modell: Kunne, være, gjøre (Tãrnestedt og Andershed) – Kunne: Diagnoser, symptomer, – Være: Sorgreaksjoner

– Gjøre: Praktisk hjelp

(Maja Holm og kollegaer, 2015)

Døden i sykeværelset. E.

Munch. Google bilder

Reidun Hov

(10)

Møteplass for pårørende

Reidun Hov

Voksne

pårørende til pasienter som mottar lindrende omsorg i

hjemmet.

Hamar, Løten,

Ringsaker og

Stange.

(11)

Møteplass for pårørende/

Pårørendefellesskap

• Fire kvelder

• Opptil 15 deltagere

• Kl. 17.30-20.00

• Hospice Sangen

• Temaer (kunne, være og gjøre)

– Mat, trivsel og helse (pårørendes helse, pasientens)

– Sorg, forbudte følelser, ventesorg, tiden etter dødsfallet.

Finne pusterom i hverdagen

– Symptomer, behandling – hva trenger jeg å vite av legen – Pårørenderollen, familieperspektivet, rettigheter

– Kommunenes tilbud

Reidun Hov

(12)

Forskjell på menn og kvinner?

Kvinner beskrev tyngre pleie- og omsorgssituasjon enn menn:

Stress-symptomer og tendenser til psykologisk sykelighet (Dumont et al 2006; Hailey et al 2003)

• Å være kvinne og/eller ikke i arbeid forbundet med risiko for

depresjon, søvnforstyrrelser og omsorgsbelastning. Depresjon og søvnforstyrrelser var assosiert med omsorgsbelastning (Stenberg og kollegaer, 2014)

• Ikke uvanlig å gå ned i stilling eller blir sykemeldte som resultat av det omsorgsansvaret de påtar seg (Breimo, 2012, 2015).

• Opplever bistandsapparatets stadige tilstedeværelse i hjemmet som mer belastende enn menn, hjemmet skal være presentabelt hele tida (Breimo, 2012, 2015)

– Menn: Materielle og sosiale konsekvenser (Scott et al., 2001) og dårligere mental livskvalitet (Grov et al., 2005)

• er klare på at det er begrenset hva de kan gjøre – de har jo «tross alt en jobb» og stiller ofte flere krav til det offentlige, menn får mer hjelp . (Breimo 2012, 2015)

Reidun Hov

(13)

Støttetiltak til mannlige pårørende

Reidun Hov

• Undersøke mannlige pårørendes behov for støtte

– Trenger mannlige pårørende egne støtte tiltak?

– I tilfelle «ja» - hva slags?

Facebookundersøkelse i samarbeid

med Kreftforeningen, Innlandet

(14)

Pårørende trenger informasjon

Bidra til at pårørende får støtte til mestring gjennom tilpasset

opplæring, veiledning, rådgivning Helsepersonell skal tilby …

Opplæringen kan gis individuelt eller i gruppe …

Aktuelle temaer for opplæring:

Hjelpeapparatet, rettigheter og støtteordninger …

For noen pårørende vil det være tilstrekkelig med avgrensede psykoedukative

(kunnskapsformidlende) tiltak i gruppe. Andre vil ha behov for regelmessig individuell rådgivning (Pårørendeveilederen 2017).

Pårørendes og etterlattes rettigheter. Nettforedrag

• Utarbeidet av sosionom Gorm Winterberg i samarbeid med Utviklingssenter for

hjemmetjenester i Hedmark, Hamar kommune

• Legges ut på

- kommuners hjemmeside - www.utviklingssenter.no - Kreftforeningen

- YoutTube

- Foredragene kan

også gis ved direkte ved henvendelse til Utviklingssenteret v. Reidun Hov

Reidun Hov

(15)

Nettforedrag

PÅRØRENDE

• Forelesning nr. 1: Pårørenderollen

• https://screencast.uninett.no/relay/ansatt/torelrhihm.no/2016/20.09/666200/Forele sning_1_-_20160920_145047_39.html

• Forelesning nr. 2: Saksbehandling i NAV

• https://screencast.uninett.no/relay/ansatt/torelrhihm.no/2016/09.02/690800/Saksb ehandling_i_NAV_-_20160209_131211_39.html

• Forelesning nr. 3: Aktuelle Rettigheter i NAV

• https://screencast.uninett.no/relay/ansatt/torelrhihm.no/2016/09.02/746133/3_Akt uelle_rettigheter_i_NAV_-_20160209_133528_39.html

ETTERLATTE

• Forelesning nr. 4: Aktuelle forhold for deg som etterlatte

• https://screencast.uninett.no/relay/ansatt/torelrhihm.no/2016/09.02/783200/Forele sning_4_Aktuelle_forhold_for_deg_som_etterla_-_20160209_135226_39.html

• Forelesning 5: Aktuelle rettigheter i NAV for deg som etterlatt

• https://screencast.uninett.no/relay/ansatt/torelrhihm.no/2016/24.06/725733/Forele sning_5_-_20160624_002907_39.html

Reidun Hov

(16)

Ansattes kompetanse i å støtte pårørende

• Tilby samtaler og tilpasset informasjon ved livets slutt

• Tilby omsorg og praktisk støtte til familien ved livets slutt

• Snakk med foreldre om behov hos barn som pårørende ved livets slutt

• Tilrettelegg for at familien får snakke om åndelige og

eksistensielle spørsmål ved livets slutt

(Pårørendeveilederen, 2017)

Høgskolestudium

• Åndelig eksistensiell omsorg

• Pårørendearbeid (15 stp)

Reidun Hov

(17)

Tilbud til etterlatte

Involver pårørende når pasienten ønsker å dø hjemme

Vurder etterlattes behov for oppfølging i forbindelse med dødsfallet

• Helsepersonell bør ivareta og følge opp pårørende i tiden rett etter dødsfallet gjennom å tilby:

• delta i stell, ha tid med den død, ønskede ritualer, hjelp til å formidle informasjon til familiens sosiale nettverk,

informasjonsmateriell om praktiske spørsmål, tilbud om oppfølgingssamtale (etterlattesamtale), informasjon om relevante tilbud i nærmiljøet, som sorggrupper

Reidun Hov

Doktorgradsprosjekt med tema «Hjemmedød».

Fokus på pasient og pårørende

https://helsedirektoratet.no/retningslinjer/parorendeveileder /seksjon?Tittel=stotte-til-parorende-ved-9250#vurder- etterlattes-behov-for-oppfølging-i-forbindelse-med- dødsfallet

Heftet kan bestilles via Mjøsanker, Hamar. Nærmere informasjon fås v. henvendelse Utviklingssenteret v. Reidun Hov

(18)

Kartlegg og fang opp pårørendes behov for støtte

•Helse og omsorgstjenestene skal være forebyggende og bidra til å fremme helsen hos pårørende … både når

pårørende bor sammen med pasienten eller bor for seg selv.

•Gjøres v. tildeling av tjenesten og videre regelmessig!!!

•https://helsedirektoratet.no/retningslinjer/parorendeveileder/seksjon?Tit tel=stotte-til-parorende-med-9249#kartlegg-og-fang-opp-pårørendes- behov-for-støtte

•sammenheng mellom ressurser, belastninger og helse

Reidun Hov

(19)

Hjelpemiddel for helsepersonell i dialogen om pårørendes pleie- og omsorgssituasjon (systematisk kartlegging)

Navn: Dato:

(Grov, 2006/2010)

•praktiske forhold som utstyr og tilrettelegging av boligen

•tidspunkt for hjemmetjenester

•følelsesmessige aspekter og hva som er viktig for

familien/pårørende

•tiltak som kan redusere belastningen for familien/

pårørende

•økonomiske rettigheter (Pårørendeveilederen, 2017)

(20)

Tiltak som kan støtte pårørende til hjemmeboende personer med demens (Dahm 2011, Dalsbø 2014).

• Sammensatte programmer med undervisning om demens og praktisk støtte

• Sammensatte tiltak med undervisning om demens og praktisk støtte gitt av ergoterapeut i hjemmet både til pårørende og pasient

• Individuell undervisning

• Gruppeundervisning, individuell rådgivning og støtte gitt hjemme eller via telefon og støtte fra frivillige har usikker effekt på

pårørende (Dahm 2011).

• Det er behov for fleksible avlastningstjenester

– Timebasert avlastning for pårørende

– Aktivitetsbaserte gruppetilbud utenfor institusjon for eldre brukere – Forlenget åpningstid på dagsentrene/ dagaktivitetstilbudene

– Hjemmeavlastning for pårørende til personer med demens

– Korttidsplasser i institusjon ved akutte kriser (Jessen 2014)

(Kilde: Pårørendeveileder)

(21)

Bidra til at pårørende får pusterom

• Bidra til at pårørende får opprettholde aktiviteter, arbeid og sosialt nettverk

•Forebyggende helsearbeid

Avlastning til pårørende med krevende omsorgsoppgaver: Utvikling av modell for avlastningstilbud.

Pårørende til hjemmeboende personer med demens og pasienter som mottar lindrende omsorg i hjemmet

Tilbud om hjelp av frivillige i hjemmet for å avlaste pårørende med store

omsorgsoppgaver

Prosjektleder: Helene Ottosson https://helsedirektoratet.no/retningslinjer/parorendeve

ileder/seksjon?Tittel=stotte-til-parorende-med- 9249#kartlegg-og-fang-opp-pårørendes-behov-for- støtte

Reidun Hov

(22)

Noen referanser

• Candy B, Jones L, Drake R, Leurent B, King M (2011) Interventions for supporting informal caregivers of patients in the terminal phase of a disease . 6. Art. No.: CD007617.

• Carlsson, M. & Rollison, B. (2003). A comparison of patients dying at home and patients dying at a hospice:

Sociodemographic factors and caregivers’ experiences. Palliative and Supportive Care, 1, 33-39.

• Dahm KT. mfl. (2011) Tiltak for å støtte pårørende til hjemmeboende personer med demens 06. Oslo, Norway:

Kunnskapssenteret. (ISBN 978-82-8121-399-9 ISSN 1890-1298).

• Dalsbø, T. mfl. (2014). Tiltak for å støtte pårørende til hjemmeboende personer med demens: oppdatert systematisk litteratursøk. (Notat fra Kunnskapssenteret juli 2014). Oslo: Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten.

• Dumont S, Turgeon J, Allard P, Gagnon P, Charbonneau C, Vezina L.(2006) Caring for a loved one with advanced cancer:

determinants of psychological distress in family caregivers. Journal of Palliative Medicine. 9:912-21.

• Grov EK, Dahl AA, Mourn T, Fossa SD. (2005) Anxiety, depression, and quality of life in caregivers of patients with cancer in late palliative phase. Annals of Oncology. 16:1185-91.

• Haley WE, LaMonde LA, Han B, Burton AM, Schonwetter R. (2003) Predictores of depression and life satisfaction among spousal caregivers in hospice: Application of a stress process model. Journal of Palliative Medicine. 6:215-24.

• Helsedirektoratet (2017) Pårørendeveileder. Veileder om pårørende i helse – og omsorgstjenesten. IS-nr. 2587.

https://helsedirektoratet.no/retningslinjer/parorendeveileder.

• Pårørendesenteret I Stavanger. http://www.parorendesenteret.no/#er-du-parorende

• Sandsdalen, T., Hov, R., Høye, S., Rystedt, I., Wilde-Larsson, B. (2015). Patients' preferences in palliative care: A systematic mixed studies review. Palliative Medicine. 25(5) 399-419.

• Scott G, Whyler N, Grant GA. (2001) A study of family carers of people with a life-threatening illness. International Journal of Palliative Nursing. 7. 290-291.

• Stenberg, U., Cvancarova, M., Ekstedt, M., Olsson, M. & Ruland, C. (2014). Family Caregivers of Cancer Patients: Perceived Burden and Symptoms During the Early Phases of Cancer Treatment. Social Work in Health Care, 53(3), 289–309.

• Totman, J., Pistrang; N., Smith; S., Hennessey; S., Martin, J. (2015). “You only have one chance to get it right”: Palliative Medicine, 29(6) 496-507.

• Quest TE, Bone P (2009): Caring for patients with malignancy in the emergency department: patient-provider interactions.

Emerg Med Clin North Am 27(2):333-339. .

Reidun Hov

(23)

Velkommen til å ta kontakt med

Reidun Hov. Utviklingssenter for sykehjem og hjemmetjenester i Hedmark, Hamar kommune

reidun.hov@hihm.no; reidun.hov@hamar.kommune.no

Tel. 93245422

www.utviklingssenter.no

Reidun Hov