Pasientopplæring: Hva viser forskningen?

(1)

Pasientopplæring:

Hva viser forskningen?

Irma Pinxsterhuis Ergoterapispesialist, Ph.D.

2015

(2)

Disposisjon

• Forskning vedrørende pasientopplæring ved kronisk syke

• Forskning vedrørende pasientopplæring ved CFS/ME

(3)

Pasientopplæring kronisk syke

Bodenheim et al. (2002):

• Pasientopplæring: Kunnskapsformidling

• Mål, handlingsplaner og problemløsning

• Kombinasjon gir de beste kliniske resultater

Viktig konsept er self-efficacy (mestringsforventning)

(4)

”A leve et friskere liv”

Utviklet av Lorig og kollegaer ved Stanford University:

• Forskjellige versjoner: sykdomsspesifikke og ikke-sykdomsspesifikke kurs

• 6-7 samlinger á 2,5 timer

• Ledet av helsepersonell/brukerrepresentanter

• Kombinasjon av kunnskapsformidling (manus),

erfaringsutveksling og mål/handlingsplaner/

problemløsning

(5)

Kunnskapsoppsummering

Pasientopplæring basert på self-efficacy (Marks et al., 2005):

• Økt self-efficacy

• Mindre symptomer som fatigue og smerter

• Mindre depresjon

• Bedre helsefremmende adferd

• Mindre bruk av helsetjenester

(6)

Nye kunnskapsoppsummeringer

Nolte & Osborne (2013):

• Bekrefter resultatene fra Marks et al. (2005)

• Finner bare små effekter

• Stiller spørsmålstegn ved utfallsmål (basert på selv-rapportering)

Quiñones et al. (2014):

• Økt self-efficacy

• Varierende resultater vedrørende livskvalitet, funksjonsnivå og bruk av helsetjenester

• Gruppe- vs. individuelt tilbud

(7)

Pasientopplæring ved CFS/ME (1)

Söderberg og Evengård (2001):

• 10 ukentlige samlinger á 1,5 timer

• Ledet av helsepersonell

• Kunnskapsformidling

• Erfaringsutveksling

• Resultater kvalitativ studie (n = 7):

– Det beste var å dele erfaringer – Mer psykologisk velvære

(8)

Pasientopplæring ved CFS/ME (2)

Bülow & Hydén (2003):

• 5 samlinger

• Resultater kvalitativ studie (n

= 13):

– Bedre sykdomsforståelse gjennom erfaringsutveksling

(9)

Pasientopplæring ved CFS/ME (3)

Carlsen (2003):

• 6 samlinger hver 3. uke

• Resultater kvalitativ studie (n = 5):

– Deltakerne fikk ikke noe ut av det

– Skjult agenda: ønsket å lære opp helsepersonell og bedre samarbeid med helsepersonell

(10)

Pasientopplæring ved CFS/ME (4)

Taylor & Jason: CFS Empowerment Project:

• 8 samlinger annenhver uke

• Ledet av psykolog og brukerrepresentant

• Kunnskapsformidling av deltakerne (selvvalgte temaer)

• Målsetninger (1. time hver samling)

• Brukerrepresentant: individuell oppfølging i 7 måneder etterpå

• Resultater: positiv effekt på bl.a.

symptomer og livskvalitet

(11)

Brukerrepresentanter som kursledere

Embuldeniya et al. (2013):

Positivt:

- Identifisering/rollemodeller - Erfaringsbasert kunnskap - Er likestilte/lik makt

- Deling av erfaringer/gi råd

- Bidrar til fellesskap/mindre isolasjon (men ikke alltid) - Kan gi støtte

Negativt:

- Kan bli emosjonelt overveldet - Får ikke noe tilbake

11

Medisinsk klinikk, ME/CFS-Senter

(12)

Mestringskurs ved CFS/ME-senteret

Pinxsterhuis et al. (2014)

• Hensikt

• Intervensjon:

– 8 ukentlige samlinger

– Tradisjonell pasientopplæring – Temaer

• Metode:

– Fokusgruppeintervjuer

– Direkte etter og 9 måneder etter kurset

• Deltakerne:

– 8 kvinner og 2 menn, 43,7 år, syk i 6,6 år.

• Analyse: tematisk

• Resultater

(13)

Pilotprosjekt

Pinxsterhuis et al. (2015)

• Hensikt

• Intervensjon:

– 8 samlinger annenhver uke – Empowerment og self-efficacy – Selvvalgt temaer

– Mål, fokusplaner og problemløsning

• Metode:

– Fokusgruppeintervjuer

– Direkte etter og 4 mnd. etter kurset

(14)

Pilotprosjekt (forts.)

• Deltakerne:

– 5 kvinner og 1 mann, – Alder: 38,7 år

– Diagnosen i 2,3 år

• Analyse: tematisk

• Resultater

14

(15)

Systematisk litteraturoppsummering

Pinxsterhuis, Strand & Sveen (2015)

• Hensikt

• Metode:

– Systematisk

litteraturundersøkelse av kvalitative artikler

• Analyse:

– Meta-etnografi

• Resultater

(16)

RCT

Pinxsterhuis et al. (akseptert):

• Hensikt

• Intervensjon:

– 8 samlinger annenhver uke

– Klientsentrert praksis og self-efficacy – Faste temaer

– Mål, fokusplaner og problemløsning

(17)

RCT (forts.)

• Metode:

– Intervensjonsstudie (RCT) – Spørreskjemaer

 SF-36: fysisk funksjon og livskvalitet (fysisk og mental)

 Fatigue severity scale

 Self-efficacy scale

 Acceptance subscale av Illness Cognition Questionnaire

• Deltakerne:

– 146 personer, fordelt over intervensjons- og kontrollgruppe – Alder: resp. 44 og 43,9 år.

• Analyser

– Mixed model analysis

• Foreløpige resultater

17

(18)

Oppsummering og konklusjon

• Kvalitative studier viser stort sett positive resultater

• Kvantitative studier viser varierende resultater

• Valg av utfallsmål er en utfordring!

• Det trenges forskning i forhold til antall samlinger/varighet/oppfølging

• Det trenges mer forskning i forhold til om det bør gi pasientopplæring i grupper og/eller individuelt

• Brukerrepresentanter kan være gode kursledere

18

(19)

19

Spørsmål

(20)

Referanser

Bodenheimer, T., Lorig, K., Holman, H., & Grumbach, K. (2002). Patient self-management of chronic disease in primary care. JAMA, 288(19), 2469-2475.

Bülow, P. H., & Hydén, L. C. (2003). Patient school as a way of creating meaning in a contested illness: The Case of CFS. Health, 7(2), 227- 249.

Carlsen, B. (2003). Professional support of self-help groups: a support group project for chronic fatigue syndrome patients. British Journal of Guidance & Counselling, 31(3), 289-303.

Embuldeniya, G., Veinot, P., Bell, E., Bell, M., Nyhof-Young J., Sale, J. E. M., & Britten, N. (2013). The experience and impact of chronic disease peer support interventions: A qualitative synthesis. Pasient Education and Counseling, 92, 3-12.

Lorig, K., Holman, H., Sobel, D., Laurent, D., & Minor, M. (2002). A leve et friskere liv. Oslo: Funksjonshemmedes studieforbund.

Marks, R., Allegrante, J. P., & Lorig, K. (2005). A review and synthesis of research evidence for self-efficacy-enhancing interventions for reducing chronic disability: implications for health education practice (part II). Health Promot Pract, 6(2), 148-156.

Nolte, S. & Osborne, R. H. (2013). A systematic review of outcomes of chronic disease self-management interventions. Qualitity of Life Research, 22, 1805-1816.

Pinxsterhuis I., Stand E. B., Stormorken E. & Sveen U. (2014) From chaos and insecurity to understanding and coping: experienced benefits of a group-based education programme for people with chronic fatigue syndrom. British Journal of Guidance &

Counselling, 43(4), 463-475.

Pinxsterhuis I., Hellum L.L., Aannestad, H.H. & Sveen U. (2015) Development of a group-based self-management programme for individuals with chronic fatigue syndrome: a pilot study. Scandinavian Journal of Occupational Therapy, 22(2), 117-125.

Pinxsterhuis I., Strand E.B. & Sveen U. (2015). Coping with chronic fatigue syndrome: A review and synthesis of qualitative studies.

Fatigue: Biomedicine, health & behavior, 3(3), 173-188.

Quiñones, A. R., Richardson J., Freeman, M, Fu, R., O’Neil, M., Motu’apuaka, M. & Kansagara (2014). Educational group visists for the management of chronic health conditions: A systematic review. Pasient education and Counseling, 95, 3-29.

Söderberg, S., & Evengård, B. (2001). Short-term group therapy for patients with chronic fatigue syndrome. Psychotherapy and Psychosomatics, 70(2), 108-111.

Taylor, R. R. (2004). Quality of life and symptom severity for individuals with chronic fatigue syndrome: findings from a randomized clinical trial. American Journal of Occupational Therapy, 58(1), 35-43.

Taylor, R. R., Jason, L. A., Shiraishi, Y., Schoeny, M. E., & Keller, J. (2006). Conservation of resources theory, perceived stress, and chronic fatigue syndrome: Outcomes of a consumer-driven rehabilitation program. Rehabilitation Psychology, 51(2), 157-165.

20