Mye omsorg – lite lønn?

ØF-Rapport nr. 08/2001

Mye omsorg – lite lønn?

av

Torhild Andersen

Østlandsforskning

er et forskningsinstitutt som ble etablert i 1984 med Oppland, Hedmark og Buskerud fylkeskommuner samt Kommunaldepartementet som stiftere, og har i dag 25 ansatte.

Østlandsforskning

Østlandsforskning

Regional- og næringsforskning Offentlig forvaltning og tjenesteyting

Østlandsforsknings

Østlandsforskning

ØF-rapport nr. 08/2001

Mye omsorg – lite lønn?

Delrapport fra et forsøks-

og evalueringsprosjekt om omsorgslønn til familier med funksjonshemmede barn

av

Torhild Andersen

Tittel: Mye omsorg – lite lønn?

Delrapport fra et forsøks- og evalueringsprosjekt om omsorgslønn til familier med funksjonshemmede barn

Forfattere: Torhild Andersen

ØF-rapport nr.: 08/2001

ISBN nr.: 82-7356-478-9

ISSN nr.: 0809-1617

Prosjektnummer: K 0190

Prosjektnavn: Omsorgslønn til familier med funksjonshemmede barn

Oppdragsgiver: Sosial- og helsedepartementet/NOVA

Prosjektleder: Torhild Andersen ØF (prosjektleder NOVA:John Eriksen)

Referat: Rapporten er en delrapport fra et forsøks- og evalueringsprosjekt i regi av Sosial- og helsedepartementet med utprøving av ulike modeller for bruk av omsorgslønn til familier med funksjonshemmede barn i tre kommuner.

Rapporten diskuterer en rekke dilemma knyttet til omsorgs- lønnsordningen og rapportere fra en kartlegging av erfaringer med ordningen i de tre forsøkskommunene.

Sammendrag: Norsk

Dato: Juli 2001

Antall sider: 50

Pris: Kr 75,-

Utgiver: Østlandsforskning

Serviceboks N-2626 Lillehammer Telefon 61 26 57 00 Telefax 61 25 41 65 e-mail: [email protected] http://www.ostforsk.no

?Dette eksemplar er fremstilt etter KOPINOR, Stenergate 1 0050 Oslo 1. Ytterligere eksemplarfremstilling uten avtale og i strid med åndsverkloven er straffbart og kan medføre erstatningsansvar.

Forord

NOVA (Norsk Institutt for forsking på oppvekst, velferd og aldring) og

Østlandsforskning er engasjert av Sosial-og helsedepartementet (SHD) til å iverksette, følge og evaluere et tre-årig forsøks-og evalueringsprosjekt om bruk av omsorgslønn til familier med funksjonshemmede barn. Omsorgslønnsprosjektet springer ut av

Handlingsplan for funksjonshemmede 1998-2001 (St.meld.nr.8 1998-99) og omfatter nå utprøving av ulike modeller for bruk av omsorgslønn til familier med funksjonshemmede barn i Stavanger, Bodø og Notodden kommuner. Denne rapporten er en første delrapport fra omsorgslønnsprosjektet.

Vi vil benytte anledningen til å takke SHD for oppdraget og NOVA for samarbeidet så langt. Spesielt takk til John Eriksen, NOVA og Ole Petter Askheim, Høyskolen i Lillehammer for konstruktivt samarbeid i prosjektets forskergruppe. Ikke minst vil vi takke involverte ansatte og brukere i referansegruppa og prosjektgruppene i Stavanger, Bodø og Notodden for innsatsen så langt og alle de brukere og saksbehandlere som har delt sine erfaringer med oss gjennom intervjuer. Vi ser fram til det videre samarbeidet i resten av prosjektperioden.

Lillehammer, juli 2001

Jorid Vaagland Torhild Andersen

Forskningsleder Prosjektleder

Innholdsfortegnelse

1 Innledning ... 7

2 Omsorgslønnsordningens dilemma og muligheter ... 9

2.1 Lovgivning og praksis ...9

2.2 Ordningens dilemma ...11

2.3 Omsorgslønnens framtid - fire utviklingsretninger ...14

3. Dagens tilbud ... 19

3.1 Stavanger...19

3.2 Bodø...24

3.3 Notodden...32

4. Forsøksprosjektene ... 39

5. En bedre hverdag for familiene?... 43

Kilder ... 45

Vedlegg... 47

7

1 Innledning

I Norge kan familiemedlemmer motta omsorgslønn fra kommunen som kompensasjon for særlig tyngende omsorgsarbeid. De som mottar omsorgslønn er i hovedsak enten

ektefeller eller voksne barn til eldre personer med stort behov for pleie og tilsyn i hjemmet, eller de er foreldre til funksjonshemmede barn.

Antall omsorgslønnsmottakere har økt jevnlig i de siste årene. I 1999 hadde norske kommuner totalt 5233 omsorgslønnskontrakter, mens antallet til sammenlikning var ca.

2000 i 1994 og ca. 3500 i 1996 (Statistisk sentralbyrå 2001). Tilgjengelig statistikk over kommunenes omsorgslønnskontrakter skiller ikke mellom ulike typer omsorgsrelasjoner.

Vi har derfor pr.i dag ikke noe eksakt tall for hvor mange omsorgslønnskontrakter som er knyttet til familier med funksjonshemmede barn, men på bakgrunn av en landsomfattende kommuneundersøkelse som ble gjennomført i 1996 regnet man da med at en av tre personer som mottok omsorgslønn var foreldre med omsorg for barn (Løwe,1997).

Denne rapporten omhandler ordningen med omsorgslønn til familier med

funksjonshemmede barn under 18 år og er den første rapporten fra et tre-årig forsøks-og evalueringsprosjekt (heretter omtalt som omsorgslønnsprosjektet) i regi av Sosial- og helsedepartementet (SHD). Prosjektet springer ut av Handlingsplan for funksjonshemma 1998-2001 (St.meld.nr.8 1998-99), der det heter at departementet vil gjennomføre et treårig forsøk med omsorgslønn for familier med funksjonshemmede barn under 18 år i noen kommuner. Omsorgslønnsprosjektet omfatter nå utprøving av ulike modeller for bruk av omsorgslønn til familier med funksjonshemmede barn i tre kommuner

(Stavanger, Bodø og Notodden). NOVA og Østlandsforskning er engasjert til å følge og evaluere kommuneforsøkene.

I første del av rapporten starter vi med å beskrive omsorgslønnsordningen,

sammenhengen mellom denne og andre tjenester/ytelser fra det offentlige, samt norske kommuners praktisering av ordningen.¹ Ordningen med kommunal omsorgslønn har sider som kan oppfattes som både motsetningsfylte og problematiske. Kritikk av enkelte sider ved ordningen er noe av bakgrunnen for at SHD har initiert det aktuelle forsøks- og evalueringsprosjektet. Avslutningsvis i rapportens første del utleder vi fire alternative framtidige modeller for bruk av omsorgslønn til familier med funksjonshemmede barn.

Modellene representerer løsninger på ulike problematiske sider ved dagens ordning og angir mulige veivalg i en eventuell omlegging av ordningen. Vår ambisjon er å prøve ut disse fire modellene, eventuelt varianter av dem i det pågående forsøksprosjektet.

1En vesentlig kilde er her en landsomfattende spørreundersøkelse til kommunene som NOVA

gjennomførte i 1996 som la vekt på å kartlegge variasjoner i kommunenes bruk av omsorgslønn. Denne undersøkelsen omfatter omsorgslønn generelt, ikke bare til familier med funksjonshemmede barn. (Løwe 1997)

8

I en første fase av forsøksprosjektet er det gjort en kartlegging og vurdering av kvalitet og omfang på dagens tilbud (med særlig vekt på omsorgslønnsordningen) til familier med funksjonshemmede barn i de tre prosjektkommunene. I denne rapportens andre del presenteres resultat fra kartleggingen som har omfattet dokumentstudier, møter med kommuneadministrasjonene og enkelte brukergrupperinger samt kvalitative intervjuer med til sammen 25 familier² og 7 saksbehandlere i de tre kommunene.

Videre gir vi en beskrivelse av de ulike kommuneprosjektene innretning. Her peker vi også på de evalueringskriterier som bør ligge til grunn for vurderingen av de modellene som utprøves i forhold til hovedprosjektets målsetning om å finne fram til ordninger som er til det bedre for familier med funksjonshemmede barn.

Denne rapporten er den første av flere publikasjoner fra forsøks- og evalueringsprosjektet.

Sluttrapporten (2002) vil beskrive og analysere erfaringer med de endringene som finner sted i de tre kommunene i løpet av prosjektperioden og peke på mulige

handlingsalternativ og anbefalinger for videreføring eller omlegging av omsorgslønnsordningen.

2 I Stavanger og Bodø er samtlige av de intervjuede brukerne omsorgslønnsmottakere. I Notodden mottar tre av seks intervjuede familier omsorgslønn.

9

2 Omsorgslønnsordningens dilemma og muligheter 2.1 Lovgivning og praksis

Normaliseringsideologien som de siste tiårene har ligget til grunn for politikk og tjenestetilbud overfor funksjonshemmede innebærer at funksjonshemmede barn skal kunne bo hjemme til de blir 18 år. I Norge tilbys det, både fra stat og fra kommunene, flere økonomiske og praktiske ordninger med formål å støtte og avhjelpe familien i omsorgen for funksjonshemmede barn. Omsorgslønn til pårørende er en slik ordning.

Formålet med omsorgslønnsordningen er å bidra til best mulig omsorg for de som trenger hjelp i dagliglivet og til å gjøre det mulig for private omsorgsytere å fortsette

omsorgsarbeidet.

Ordningen har eksistert siden 1982 og er siden 1992 hjemlet i Lov om sosiale tjenester,

§4-2 bokstav e): ”De sosiale tjenester skal omfatte […..] lønn til personer med særlig tyngende omsorgsarbeid”. De mest aktuelle andre tjenester som ellers omfattes av loven er praktisk bistand og opplæring(§4-2a)³, avlastningstiltak (§ 4-2b) og støttekontakt (§4- 2c). I følge lovteksten (§ 4-3) har ”..de som ikke kan dra omsorg for seg selv, eller som er helt avhengige av praktisk eller personlig hjelp, krav på hjelp etter §4-2, bokstav a-d”.

Omsorgslønn (§4-2e) omfattes dermed ikke av de tjenestene noen har ”krav på” i h.h.t lovteksten. Denne formuleringen (§4-3) har vist seg å gi rom for ulike tolkninger av hvorvidt omsorgslønn er en ordning familiene har mindre ”krav på” enn de øvrige

tjenestene som er hjemlet i loven, og om kommunens rom for bruk av skjønn er større når det gjelder omsorgslønn enn andre tjenester. I følge velferdsmeldingen (St.meld nr 35 1994-95) er dette unntaket om omsorgslønn gjort fordi omsorgslønn er en tjeneste til omsorgsgiver og ikke til omsorgsmottaker. I gjeldende rundskriv om omsorgslønn (Sosial- og helsedepartementet, 1998) kommenteres spørsmålet som følger: ”§4-3 viser ikke til §4-2 bokstav e. Ein har altså ikkje rettskrav på omsorgslønn.(…) Det er kommunen som avgjer om han skal gi omsorgslønn til dei som søkjer og kor høg

omsorgslønna skal vere. Sidan omsorgslønn ikkje er ein rett på lik linje med andre sosiale tenester, er det noko større rom for kommunalt skjønn når det gjeld omsorgslønn enn når det gjeld andre tenester”.

I de kommuner vi har data fra, råder den oppfatningen at man har enda større rom for bruk av skjønn når det gjelder både bruk og utmåling av omfanget for omsorgslønn enn for de øvrige aktuelle tjenestene. Så viser da også praksis store lokale variasjoner i bruk og omfang av omsorgslønn, både mellom ulike kommuner og endog mellom bydeler i samme kommune. Kommuneundersøkelsen (Løwe, 1997) avdekker blant annet at ordningen er mer brukt i distriktene, mens urbane kommuner gir høyere utmåling enn

3 Brukerstyrt personlig assistanse, som også omfattes av denne paragrafen, tildeles bare unntaksvis til brukere under 18 år. Tall for 2000 viser 22 brukere i alderen 16-17 år som er tildelt personlig assistent.

(Ressurssenter for omsorgstjenester)

10

distriktskommuner. Variasjonen mellom kommunene gjelder både definisjon av hva som er tyngende omsorgsarbeid og samordning med andre økonomiske ytelser og kommunale tjenester. Utstrakt bruk av skjønn og lokale variasjoner er nok medvirkende til at vedtak om omsorgslønn relativt ofte klages inn for fylkesmannen. Det rapporteres fra

fylkesmannsembetene at 37% av klagesakene på sosiallovens bestemmelser om sosiale tjenester i 1998 gjaldt vedtak om omsorgslønn (335 av 916 saker) (SHD 2000)

Den norske omsorgslønnen er ikke ment som en reell kompensasjon for tapt

arbeidsfortjeneste, men som en kompensasjon for det særskilt tyngende omsorgsarbeidet som utføres. I rundskrivet om omsorgslønn (s.8) heter det at ”Inntektstap er ikkje noko vilkår for å få omsorgslønn. Omsorgsarbeidet kan vere særlig tyngjande sjølv om søkjaren ikkje har inntektstap.” Det foreligger en høyesterettsdom, den såkalte Tolga- dommen, som stadfester dette prinsippet (Norges Høyesterett, 1997)

Omsorgslønn tilsvarer i svært få tilfeller vanlig lønn i det ordinære arbeidslivet, det er m.a.o svært få omsorgslønnede som får omsorgslønn for et antall timer som tilsvarer full stilling. Omsorgsgivere fikk i 1996 i gjennomsnitt betalt for 10 timers omsorgsarbeid i uka. Selve timelønnen varierer forholdsvis lite fra kommune til kommune. Den tilsvarer som regel avlønning som hjemmehjelper, etter ansiennitet, en lønn som i dag beløper seg til ca. 85-100 kroner pr time.

Omsorgslønn tilbys uten ansettelse i kommunen. Mottakerne engasjeres oftest som oppdragstakere og ikke som ansatte. Omsorgslønte omfattes ikke av ordinære arbeidstakerrettigheter som feriepenger og lønn under sykdom.

I rundskrivet om omsorgslønn understrekes prinsippet om at omsorgslønn skal sees i sammenheng med andre pleie- og omsorgstjenester. Som nevnt kombineres i praksis omsorgslønn som oftest med andre tiltak som avlastning i kommunale avlastningsboliger eller private avlastningshjem og støttekontakt som bistår barnet på fritiden. Vanlig praksis i kommunene er å primært tilby avlastning og støttekontakt (”ytre avlastning”), mens omsorgslønn tildeles i de tilfeller eller for den tiden kommunen ikke kan yte andre passende tilbud.

Omsorgslønn er altså en kommunal sosial tjeneste som ytes til den som har omsorgsarbeidet, omsorgsgiveren, ikke til den som mottar omsorgen,

omsorgsmottakeren. På den andre siden har vi nasjonale stønadsordninger forankret i folketrygdloven ⁴ som ytes til den personen som mottar omsorg, tilsyn og pleie.

Grunnstønad ytes til personer som på grunn av varig sykdom, skade eller lyte, har nødvendige ekstrautgifter. Hjelpestønad ytes til personer som av samme grunner har behov for særskilt tilsyn og pleie og det foreligger et privat pleieforhold. Forhøyet hjelpestønad ytes til barn og ungdom under 18 år som har vesentlig større behov for

4 Lov om folketrygd 1997 § 6-3, 6-4, 6-5

11

tilsyn, pleie og annen hjelp enn det som dekkes av hjelpestønaden. Forhøyet hjelpestønad skal bidra til å gi barnet bedre muligheter til å bli boende i hjemmet.

Hjelpestønad/forhøyet hjelpestønad er en trygdeytelse med faste satser⁵, som innvilges på bakgrunn av skriftlig søknad med legeattest/ diagnose. Den tilståtte hjelpestønaden

beholdes fram til barnet blir 18 år, dersom ikke vesentlige endringer i vilkårene finner sted eller det søkes på nytt om for eksempel høyere sats.

Forhøyet hjelpestønad fra folketrygden og omsorgslønn dekker i hovedsak det samme formålet (tilsyn, pleie og hjelp i hjemmet). Forskjellen er at mens hjelpestønad ytes til barnet, ytes omsorgslønnen til pårørende. I departementets rundskriv om omsorgslønn heter det at kommunen kan ta hensyn til hjelpestønaden ved tildeling og utmåling av omsorgslønnen. I de aller fleste kommuner og i de fleste tilfeller sees de to ytelsene i sammenheng, men praksis varierer mellom kommunene når det gjelder grad av samordning⁶.

Få kommuner hadde i 1996 utarbeidet egne regler for omsorgslønn, og fra mange

kommuner⁷ ble det ved kommuneundersøkelsen uttrykt ønske om et nytt felles regelverk.

Fra flertallet av kommunene ble det ytret ønske om rettighetsfesting av omsorgslønn. Det argumenteres både fra forvaltningshold og fra brukerhold for at omsorgslønn bør avvikles som en kommunal ordning og inngå som en økning av den forhøyede hjelpestønaden.

Det var store forventninger til at departementets nye rundskriv (1998) skulle virke klargjørende og mer standardiserende når det gjaldt tildeling og utmåling av omsorgslønn og avklarende blant annet m.h.t. til definisjon av ”særlig tyngende omsorgsarbeid”. Det gjeldende (nye) rundskrivet går imidlertid ikke stort lenger enn tidligere i konkretisering av disse spørsmålene. Rundskrivet er derimot konkret på enkelte andre punkt, bl.a. i anbefalingen om at omsorgslønnsmottakeren engasjeres i et kontraktsforhold og ikke i ordinært ansettelsesforhold. I de kommunene der vi har vært i kontakt med

saksbehandlere og administrative ledere på området, rapporteres det også etter 1998 om uklare retningslinjer.

2.2 Ordningens dilemma

Både foreldre og kommunale saksbehandlere gir i hovedsak uttrykk for at omsorgslønn er en positiv ordning som bør videreføres (Eriksen 1999). Men det gis også fra begge hold uttrykk for at den kommunale omsorgslønnsordningen har en rekke problematiske sider

5 I 2000 gjaldt følgende satser pr.år: Hjelpestønad (sats 1) kr 10248, forhøyet hjelpestønad (sats 2) kr 22032, (sats 3) kr 44064, (sats 4) kr 66096

6 En fersk undersøkelse fra Riksrevisjonen avdekker at også regelverket på hjelpestønadsområdet gir rom for stor grad av skjønnsutøvelse og at det praktiseres stor variasjon i skjønnsutøvelse ved behandling av hjelpestønad (Riksrevisjonen 2000)

7 Betegnelsen kommune refererer i denne undersøkelsen til de som fylte ut spørreskjemaene i undersøkelsen, i hovedsak saksbehandlere for omsorgslønnssaker.

12

og en del innebygde motsetninger. Vi vil her trekke fram noen av disse, som dels er av prinsipiell art og dels er knyttet til praktisering av ordningen.

Ø Individuell, brukerfokusert behandling gir lokale variasjoner og oppleves som

”urettferdig”.

Sosialtjenesteloven vektlegger individuell behandling og omsorgslønn som en fleksibel ordning basert på brukerens behov. I de fleste tilfelle vurderes omsorgslønn i

sammenheng med andre tjenester og behandles i forhold til den enkelte families komplekse totalsituasjon. Rom for skjønn og krav til individuell behandling resulterer i variasjoner i utfall mellom kommuner, bydeler og enkeltfamilier når omsorgslønn tildeles og beregnes. Fra brukerhold⁸ er det reist sterk kritikk mot den ”urettferdigheten” og uforutsigbarheten som ligger i de lokale variasjonene i bruk og utmåling av omsorgslønn.

Ordningens fleksibilitet står i motsetning til ønsket fra de brukere og kommuner som argumenter for et felles regelverk og større likhet i behandling.

Ø Kalles ”lønn”, men er det ikke

Omsorgslønn kalles ”lønn”, er en ”tjeneste” etter sosialloven, men likner mest på en stønad ved at den er en kontant utbetaling. Bruk av begrepet lønn kan synes å stå i motsetning til prinsippet om at omsorgslønnen ikke er ment å kompensere for tapt ordinær inntekt. Både det tildelte antall timer og timelønnen kan i mange tilfelle synes lav i forhold til omfanget av det arbeidet som nedlegges. Omsorgslønn brukes ofte i praksis til å redusere (i hovedsak kvinners) ordinære yrkesaktivitet, men kompenserer ikke for tapt arbeidsfortjeneste.

Ø Kortsiktig omsorgslønn skaper uforutsigbarhet og usikkerhet

Omsorgslønn innvilges kortsiktig, som oftest for ett år av gangen før det må søkes på ny og omsorgssituasjonen gjerne må dokumenteres nok en gang. Kortsiktige kontrakter begrunnes fra kommunalt hold både med behov for kontroll og med økonomihensyn.

Kontroll og oppfølging fra kommunens side er et tema som har vært sterkt framme i diskusjoner om omsorgslønn, særlig i de tilfeller der omsorgsmottakeren ikke er barn, og der omsorgssituasjonen kan endres over tid. For foreldre med sterkt funksjonshemmede barn øker som oftest barnets omsorgsbehov med alderen sammenliknet med normalt fungerende barn, slik at den særlig tyngende omsorgssituasjonen vil vare ved og ofte forsterkes i årene fram til barnet flytter ut av hjemmet. Foreldre vi har intervjuet i forbindelse med dette prosjektet forteller at de opplever det belastende å stadig måtte

8 Bakgrunnen for forsøksprosjektet er bl.a. et utspill fra en mødregruppe i Stavanger som la fram for Sosial- og helsedepartementet et forslag til alternativ beregningsmodell for omsorgslønn til foreldre med

funksjonshemmede barn. Deres misnøye var knyttet til ulike kriterier for beregning av omsorgslønn mellom ulike kommuner og bydeler, uforutsigbarhet ved at man må søke på nytt hvert år, lave satser som ikke kompenserer for tapt arbeidsfortjeneste og misnøye med at trygdeytelsen hjelpestønad kommer til fratrekk fra omsorgslønnen.

13

”dokumentere elendigheten” på nytt hvert år når de som foreldre til barn med varig funksjonshemming befinner seg i en i en langvarig, tyngende omsorgssituasjon.

Ø Likestillingsparadokset

Omsorgslønnsordningen er delvis begrunnet utifra likestillingshensyn, som en

oppvurdering av noe av det tyngende omsorgsarbeidet som i hovedsak utøves av kvinner og i den private sfære. På den andre siden kan omsorgslønn bidra til å opprettholde gamle kjønnsrollemønstre ved at den virker marginaliserende for kvinner i forhold til det

ordinære arbeidslivet. Når barnet flytter ut fra foreldrehjemmet og omsorgslønnen faller bort, står langvarige mottakere av omsorgslønn i fare for å havne i en økonomisk kinkig situasjon, uten et selvstendig inntektsgrunnlag og med svak tilknytning til det ordinære arbeidsmarkedet.

Ø Kommunene har plikt til å ha omsorgslønn på repertoaret, men ikke til å gi omsorgslønn

Kommunen er pliktig til å ha en omsorgslønnsordning, minimum som en post på budsjettet i praksis. Men kommunen er ikke pliktig til å innvilge omsorgslønn til noen.

Selv om omsorgslønn er en obligatorisk tjeneste for alle kommuner, har selv sterkt belastede omsorgsgivere ingen lovpålagt eller ubetinget rett til ytelsen. Dette kan

oppleves som et paradoks for brukere. For sosialtjenesten og den enkelte saksbehandler kan det fortone seg som et dilemma at man har en ordning i form av en sterkt begrenset budsjettpost. På den ene siden skal man tilrettelegge individuelle tilbud og på den andre siden ”vokte pengesekken.” En konsekvens av dette er at kommunene stort sett er tilbakeholdne med informasjon om omsorgslønnsordningen. Kommunene går i liten grad ut aktivt med informasjon til potensielle søkere.

Ø Kommunen kan ”kjøpe seg fri” med omsorgslønn

Det hender det er uenighet mellom familier som trenger hjelp for å yte den nødvendige omsorgen og det lokale hjelpeapparat om hvilken type hjelp som skal ytes: Foreldre ønsker omsorgslønn/mer omsorgslønn, mens hjelpeapparatet ut ifra faglige begrunnelser helst vil tilby ytre avlastning. Ofte begrunner foreldrene sin preferanse ved at de finner avlastingstilbudet utilfredstillende eller upassende for deres barn. De opplever at de ikke har noe reelt valg mellom å motta tjenester eller omsorgslønn, fordi kommunens

tjenestetilbud ikke er tilstrekkelig, og de ”sparer” derved kommunen for betydelige beløp ved å ivareta omsorgen for barnet for en begrenset omsorgslønn.

Omsorgslønnsordningen kan oppfattes som en sovepute ved at kommunen ”fritas” for å utvikle og samordne sine øvrige tilbud til familier med funksjonshemmede barn

maksimalt - kommunen ”kjøper seg fri” med omsorgslønn.

14

2.3 Omsorgslønnens framtid - fire utviklingsretninger

Omsorgslønnsordningens prinsipielle og praktiske motsetninger, uklarheter og ulikheter er bakgrunnen for Sosial- og helsedepartementets forsøks- og evalueringsprosjekt.

Prosjektets formål er å prøve ut ulike modeller for bruk av omsorgslønn i noen kommuner for å samle erfaringer med tanke på eventuelle nye retningslinjer eller omlegging av

ordningen.

Det er flere og meget ulike aspekter ved omsorgslønnsordningen som gjør den problematisk og som har forårsaket misnøye hos de ulike berørte aktører. Dersom omsorgslønnsordningen skal utvikles som en av flere ordninger som kan gi den enkelte familie en bedre hverdag, er det derfor ikke gitt at det bare er en vei å gå. Det finnes trolig flere mulige veier, ulike handlingsalternativ og sprikende hensyn å prioritere mellom.

Videreføring og forbedring av dagens ordning med OMSORGSLØNN SOM EN INDIVIDUELT

TILPASSET,

FLEKSIBEL ORDNING

STANDARDISERT OMSORGSLØNN SOM (TRYGDE-)RETTIGHET med enhetlige og forutsigbare kriterier

OMSORGSLØNNENS FRAMTID ?

Redusert behov for omsorgslønn

ved styrking av offentlig

”OMSORGSPAKKE”

Opprettholdelse/gjenoppretting av foreldrenes tilknytning til ARBEIDSMARKEDET

Figur 1: Fire mulige framtider for omsorgslønnen

Som en opptakt til det pågående forsøksprosjektet har vi utledet fire ulike framtider for omsorgslønnsordningen som vi mener avspeiler handlingsalternativer i utviklingen av omsorgslønnsordningen. Disse fire scenariene er samtidig tenkt å fungere som alternative forsøksmodeller. Ambisjonen har vært å kunne prøve ut disse fire modellene evt.

varianter av dem i forsøksprosjektet.

I den første modellen er dagens ordning med omsorgslønn som en individuelt tilpasset ordning videreført og forbedret. I den andre modellen er behovet for omsorgslønn

15

redusert ved at kommunens ”omsorgspakke” av tjenester er styrket og bedre tilpasset brukernes behov. I den tredje modellen er kriteriene for tildeling av omsorgslønn

standardisert, og ordningen har nærmet seg en trygderettighet. I den fjerde modellen har vi fokus på foreldres tilknytning til arbeidsmarkedet. Spørsmålet om hvorvidt

omsorgslønn skal være en reell kompensasjon for tapt arbeidsfortjeneste kan knyttes til alle disse fire modellene. Det er imidlertid ikke aktuelt innenfor dette forsøksprosjektet å prøve ut ordninger med full lønnskompensasjon.

Individuelt tilpasset, fleksibel omsorgslønn

Den første mulige veien er å videreføre dagens omsorgslønnsordning som en individuelt tilpasset, fleksibel tjeneste som så langt som mulig utformes i samarbeid med brukeren, i tråd med sosialtjenestelovens intensjon.Omsorgslønn skal i følge gjeldende rundskriv (SHD 1998) gis dersom kommunen og den pleietrengende vurderer den pårørendes omsorg som best og nødvendig. Både barnet og foreldrene kan i denne sammenhengen betraktes som brukere (Tronvoll 1999). Vi definerer i denne rapporten foreldrene til funksjonshemmede barn som brukerne.

Erfaringene med dagens ordning viser at omsorgslønn betyr mye for de foreldrene som tildeles omsorgslønn, både praktisk/økonomisk og som en anerkjennelse av det tyngende omsorgsarbeidet de utfører, og våre data tilsier at mange er meget fornøyd med at de har blitt tilstått omsorgslønn. På den andre siden finnes det, som vi har vært inne på, misnøye med omfanget av omsorgslønnen og de beregningene som er gjort av kommunene. Andre igjen er tilsynelatende mest misfornøyd med manglende dialog i

saksbehandlingsprosessen og at de har liten eller ingen informasjon om

beregningsgrunnlaget for deres omsorgslønn. Det høye antallet ankesaker kan være en indikator på at søkerne ikke opplever å ha blitt tatt tilstrekkelig med på råd i

saksbehandlingen.

Det ser dermed ut til å ligge et potensiale for forbedring av dagens praksis ved sterkere grad av individuell behandling og brukermedvirkning i saksbehandlingsprosessen.

Saksbehandlingsprosesser hvor den enkelte families behov blir ivaretatt enda bedre ved tettere dialog før vedtak vil trolig kunne føre til færre ankesaker og misnøye. På den annen side vil større involvering av brukere også kunne gi grunnlag for konflikter om knappe ressurser. Mer brukermedvirkning og dialog vil trolig komme til å kreve mer av saksbehandlerapparatets kapasitet og skape behov for økte ressurser.

Styrking av omsorgspakken

Som vi allerede har nevnt, tildeles omsorgslønn familier med funksjonshemmede som oftest i kombinasjon med andre typer tjenester, i en ”omsorgspakke”, der omsorgslønn kommer som et supplement til avlastning og støttekontakt.

16

Nå viser det seg at kommunene kan ha vanskelig for å følge opp vedtak om både avlastning og støttekontakt i praktisk handling. Det blir dermed et gap mellom innvilgede avlastningsplasser og støttekontakttimer og de reelle tjenester familien mottar. Gapet kan skyldes forhold som manglende kapasitet i kommunale avlastningstilbud, uegnede avlastningstilbud, vansker med rekruttering av private avlastningshjem og støttekontakter m.m. Det forekommer også at familier takker nei til tjenester som tilstås fordi de ikke opplever tjenestene som egnede og dekkende for deres avlastningsbehov eller fordi de opplever at det krever uforholdsmessig mye av dem for eksempel i form av veiledning og oppfølging av støttekontakter, informering av stadig skiftende personell i

avlastningsboliger- ”avlastning blir belastning”.

Foreldre med funksjonshemmede barn forteller at de bruker mye tid og energi på kontakt med mange ulike hjelpeinstanser og kontaktpersoner. Man skal forholde seg til

trygdekontor, hjelpemiddelsentral og sosialkontor ofte med flere ulike saksbehandlere for ulike tiltak, og dessuten ansvarsgruppemøter, fysioterapi og treningsopplegg,

avlastningspersonale og støttekontakter. En mor forteller under intervjuet at hun ikke har vært i ordinært arbeid siden sønnen ble født, og titulerer seg nå som

”hjemmekoordinator”, med heldagsjobb med koordinering av det offentlige tilbudet til

sønnen og omsorg for ham. ”..det er ikke det å ha et funksjonshemmet barn som er mest slitsomt, men alle de kontorer og mennesker man skal forholde seg til fordi man har et funksjonshemmet barn”.

Samordningsproblematikk innen offentlig forvaltning og tjenesteproduksjon er ikke noe nytt fenomen. Tverretatlig/-institusjonell samordning har tvert imot vært et sentralt tema for studier av planlegging og organisering av offentlige tilbud siden tidlig på 80-tallet (bl.a. Askheim 1993).

Konsekvensene av klassisk samordningsproblematikk trer svært tydelig fram i hverdagene til familier med funksjonshemmede barn. Man trenger ikke lete lenge etter eksempler på familier som forholder seg til 20-30 kontaktpersoner i ulike instanser og funksjoner relatert til barnets funksjonshemning. Det oppleves som slitsomt å skulle informere og dokumentere igjen og igjen om sin families situasjon, barnets

funksjonshemning og omsorgsbehov.

Trolig ligger det potensiale for en enklere hverdag for mange familier ved et bedre koordinert tilbud – en fleksibel offentlig ”omsorgspakke” tilpasset den enkelte families samlede behov. Et bedre utviklet og fleksibelt kommunalt tilbud om avlastning og andre hjelpetjenester vil trolig også redusere behovet for /ønsket om omsorgslønn.

17 Standardisering

Omsorgslønn fra kommunen til familier med funksjonshemmede barn dekker reelt sett samme formål som forhøyet hjelpestønad hjemlet i folketrygdloven.

Det argumenteres både fra enkelte saksbehandlere i kommunene og fra

omsorgslønnsmottakere for at omsorgslønnen burde omgjøres til en standardisert trygderettighet, gjerne ved å forhøye hjelpestønadssatsene.

De fleste kommuner tar hensyn til om barnet mottar forhøyet hjelpestønad når de

behandler søknad om omsorgslønn, men graden av samordning av de to ytelsene varierer.

Noen kommuner stiller krav om at hjelpestønad evt. forhøyet hjelpestønad skal være tilstått eller søkt før man kan få innvilget omsorgslønn. Enkelte kommuner omregner også systematisk hjelpestønaden i antall timer omsorgslønn, og trekker denne fra det beregnede antall timer ”særlig tyngende omsorgsarbeid”. Andre kommuner praktiserer mindre

systematisk samordning. Det finnes også enkelte eksempler på at omsorgslønn tilstås uavhengig av om barnet har fått eller søkt hjelpestønad.

Slik varierer beregningsgrunnlaget for omsorgslønn fra kommune til kommune. Som vi også har sett, kan kommuner og også bydeler praktisere ulike framgangsmåter for å beregne hva de legger i ”særlig tyngende omsorgsarbeid”, hvor høyt ”tak” man har for omsorgslønn, timesats m.m. Slike forskjeller oppleves av mange foreldre som urettferdig.

I tillegg oppleves ordningen som uforutsigbar ved at det må søkes på nytt hvert år og situasjonen vurderes på nytt, kanskje med andre beregningsmåter eller nye

saksbehandlere. Enkelte opplever det som frustrerende at man ikke kan ”flytte med seg”

omsorgslønnen fra en kommune til en annen.

Standardiserte nasjonale kriterier for tildeling, satser og beregningsmåter er en vei å gå for å imøtekomme denne kritikken.

Arbeidslinjen

Et av de fokuserte problemene ved omsorgslønn er spørsmålet om en slik ordning bidrar til utstøting av foreldre, særlig kvinner, fra ”ordinært” arbeid og tilhørende tap ikke bare av inntekt, men også av de rettigheter, fordeler, status og kompetanseutvikling som følger av deltakelse i arbeidslivet. Man kan i så fall tenke seg flere veier å gå for å bøte på problemet. Den ene veien innebærer å oppgradere omsorgsarbeidet til en ordinær jobb, med lønn som kompenserer for tapt arbeidsfortjeneste og med ordinære

arbeidstakerrettigheter. I Danmark har man lovfestet kompensasjon for tapt

arbeidsfortjeneste (TA) til ”personer, der i hjemmet forsørger et barn under 18 år med betydeligt og varigt nedsat fysisk eller psykisk funktionsevne eller indgribende kronisk eller langvarig lidelse” (Lov om Social service, 1998 $ 29). Det kan ytes TA fra noen få timer i uken til full tid (37 timer pr.uke), som beregnes utifra brutto arbeidsinntekt evt.

sannsynlig inntekt (for selvstendig næringsdrivende) eller for de som ikke har oppnådd

18

tilknytning til arbeidsmarkedet; ”den indtægt som forælderen ville have kunnet opnå”.

(Henriksen og Nørregård, 2000)

Erfaringene fra den danske ordningen er delte. På den ene siden innebærer TA en

verdsetting av det omsorgsarbeidet som legges ned i hjemmet. På den andre siden har det vekket bekymring at ordningen fastlåser foreldrene til hjemmet og til et familieliv som er sentrert rundt det funksjonshemmede barnet. Foreldre opplever vansker med å gjen- opprette tilknytningen til det ordinære arbeidsliv og gjenetablere et selvstendig inntekts- grunnlag når det blir aktuelt. Derfor har man i Danmark satt i gang et forsøksprosjekt (Århus-modellen) der det satses på rådgivning, bevisstgjøring/ motivasjon og fleksible kommunale hjelpetjenester (bl.a. avlastning i hjemmet) med formål å

opprette/gjenopprette foreldrenes tilknytning til arbeidsmarkedet (Henriksen og Nørregård 2000). Dette representerer den andre veien å gå for å bøte på foreldrenes marginalisering i forhold til arbeidsmarkedet.

Arbeidslinjen er et bærende prinsipp i norsk sysselsettings- og trygdepolitikk. Dette innebærer at folk skal motiveres til å fortsette i lønnsarbeid framfor å gå på trygd. Det innebærer at arbeidslivet må organiseres inkluderende, og at støtteordningene må legge til rette for å kombinere arbeid og stønader.

Trygdeetaten praktiserer systematisk oppfølging av enslige forsørgere som mottar overgangsstønad med tanke på kvalifisering i forhold til arbeidsmarkedet. Tilsvarende kunne man tenke seg en modell der bruk av omsorgslønn knyttes til individuelle langsiktige ”karriereplaner” og kombineres med muligheter til fleksibel tilknytning til arbeidsmarkedet og kompetanseutvikling.

Tiltak for å opprettholde/gjenopprette foreldrenes tilknytning til arbeidsmarkedet må inkludere utvikling av kommunens eksisterende ”omsorgspakke” og evt. nye fleksible kommunale tilbud (jfr. Århusmodellen).

19

3. Dagens tilbud 3.1 Stavanger

Stavanger har i overkant av 100 000 innbyggere. Helse- og sosialadministrasjonen i Stavanger kommune er inndelt syv i bydelsdistrikt. På hvert av distriktskontorene er det en fagkonsulent med ansvar for tilbud til funksjonshemmede.

Stavanger kommune utarbeidet retningslinjer for omsorgslønn i 1996.

Retningslinjene⁹ er relativt detaljerte og skiller mellom omsorgslønn til pårørende til voksne funksjonshemmede og til foreldre med funksjonshemmede barn. Omsorgslønnen tilsvarer timelønnen til hjemmehjelpere, og gis i prinsippet etter ansiennitet, men i praksis plasseres de fleste omsorgslønnsmottakere på det høyeste lønnstrinnet i stigen.

Omsorgsgiver får lønn/godtgjørelse uten ansettelse i kommunen, og får dermed ikke feriepenger, sykepenger eller pensjonsrettigheter.

Det er et sentralt politisk klientutvalg som avgjør søknader om omsorgslønn, etter innstilling fra saksbehandlere i sosialtjenesten i det enkelte distrikt. Omsorgslønn innvilges for 6-12 måneder av gangen. Det kreves ny søknad for å fornye omsorgslønnsforholdet.

Når det søkes om omsorgslønn til foreldre med funksjonshemmede barn skal helse- og sosialtjenesten kartlegge det aktuelle barnets behov for hjelp utover det som er vanlig for barn på samme alderstrinn. Til dette har kommunen utarbeidet et skjema der

saksbehandler registrerer omsorgtrengendes behov for hjelp igjennom døgnet, time for time. Behovet klassifiseres på grunnlag av dette, som særlig tyngende, vanlig omsorg eller tilsyn.

Dersom barnet ikke kan nytte seg av andre sosiale tjenester men trenger omfattende pleie i hjemmet, og denne ivaretas på en fullt ut forsvarlig måte av omsorgsgiver, kan

omsorgslønn tilstås.

Omsorgslønnen utmåles da med utgangspunkt i de registrerte timene barnet har behov for (særlig tyngende) omsorg og som ikke dekkes opp av andre tilbud. Evt. forhøyet

hjelpestønad omregnes i timer omsorgslønn og trekkes ifra omsorgslønnen.(sats 4 tilsvarer 18 timer, sats 3 tilsvarer 12 timer)

Stavanger hadde i 1999 27 omsorgslønnskontrakter familier med funksjonshemmede barn, og kommunens utgifter til omsorgslønn for denne gruppen var ca. 1.3 mill. kr.

Gjennomsnittlig antall omsorgslønnstimer ligger på 9,7. Høyeste antall er 20 timer (som også er definert som det maksimum antall timer som det gis omsorgslønn for), det laveste

9 Beskrivelsene og vurderingene i dette kapitlet knytter seg til Stavanger kommunes tilbud før

prosjektperioden, m.a.o. før de nye, standardiserte retningslinjene for tildeling av omsorgslønn trådte i kraft.

20

antallet tilståtte timer er 5 pr.uke (1 time pr dag). Kommunen har utarbeidet satser for h.h.v 1, 2 ,3 og 4 timer pr. virkedag (5 dager i uken). Det tildeles m.a.o ikke omsorgslønn for helger, men støttekontakttimer og avlastning (vanligvis hver 5. uke).

Samlet sett er Stavanger relativt restriktiv med tildeling av omsorgslønn. Hvis saksbehandler, etter å ha kartlagt familien, vurderer omsorgen for barnet som

ekstraordinær og særlig tyngende, er det en gyllen regel at det primært tilbys andre tiltak som kan lette omsorgsbyrden (ytre avlastning). Det gis uttrykk for prinsippiell skepsis mot omsorgslønnsordningen i flere deler av forvaltningen. Følgende utsagn illustrerer synspunkt fra ulike deler av administrasjonen:

- Omsorgslønn bør være siste utvei, kommunens øvrige tjenester bør gis prioritet både mht hva man tilbyr brukerne og hvordan kommunale ressurser brukes.

- ..Er personlig i mot omsorgslønn, ønsker heller at hjelpestønaden var høyere. En del foreldre sliter seg ut (…) det hjelper ikke med heldagslønn for å slite seg ut.

Både fra kommuneadministrasjonens og saksbehandleres side uttrykkes det tilfredshet med de retningslinjene som har fungert så langt. Det er enighet om at Stavanger har hatt en god ordning. Men til tross for relativt detaljerte retningslinjer er saksbehandlingen av omsorgslønn arbeidskrevende.

- Det er tidkrevende å behandle omsorgslønn (…) Å definere særlig tyngende omsorgsoppgaver er vanskelig. Det har vært individuelt fra saksbehandler til saksbehandler og fra distrikt til distrikt. (saksbehandler)

Fra brukerhold har det blitt reist både prinsipiell kritikk mot omsorgslønnsordningen og mot Stavangers praksis når det gjelder håndtering av ordningen. Omsorgslønnsprosjektet ble opprinnelig utløst av en gruppe mødre i en av bydelene i Stavanger som la fram et forslag til ny beregningsmodell for omsorgslønn. Mødregruppas kritikk kommer til uttrykk gjennom deres forslag til ny beregningsmodell, som berører flere prinsipielle sider ved ordningen:

§ Omsorgslønn skal være basert på tapt arbeidsfortjeneste og full omsorgslønn må være 37,5 t/u, slik en arbeidsuke er.

§ Mottakere av omsorgslønn bør være ansatt i kommunen med de rettigheter og plikter dette innebærer (rett til sykepenger, feriepenger, permisjonsrettigheter).

§ Det må være samordning mellom hjelpestønad og omsorgslønn. For å kunne motta omsorgslønn, må en være berettiget til forhøyet hjelpestønad sats 3 eller 4.

De samme saksopplysninger må kunne brukes når det søkes om omsorgslønn som når det søkes om hjelpestønad. Det oppleves som slitsomt for foreldre å stadig skulle dokumentere sin og barnets livssituasjon på nytt.

§ Hjelpestønad skal ikke trekkes fra omsorgslønnen. Den skal dekke utgifter til privat hjelp, og ”den ene ordningen slår den andre i hjel” når hjelpestønad trekkes fra omsorgslønnen. Omsorgslønn bør gis for flere år av gangen.

21

Intervjuene med brukere også fra andre bydeler i Stavanger avspeiler et mer nyansert bilde av brukernes syn på spørsmålet om omsorgslønn som kompensasjon for tapt arbeidsfortjeneste. Flere, men langt ifra alle, deler mødregruppas syn på at omsorgslønn bør kompensere helt for tapt arbeidsfortjeneste. De aller fleste er samstemte i at nivået på omsorgslønnen ligger for lavt slik praksis er i dag. Allikevel betrakter flertallet

omsorgslønnen som en god anledning til å kunne redusere ordinær jobb og opplever ordningen som en verdsetting av omsorgsarbeidet som utføres, slik det kommer til uttrykk fra to av foreldrene:

- Jeg kjenner at det er veldig riktig for meg å motta omsorgslønn, for det blir en veldig anerkjennelse av det meransvaret jeg har. Jeg fortjener den omsorgslønnen jeg får, jeg er berettiget til å få omsorgslønn. Jeg synes det er en veldig riktig ordning, samtidig som jeg synes det er veldig viktig det med avlastning.

- Omsorgslønn kommer godt med. Det har vært givende for den perioden jeg har hatt det.

Føler at det er en verdsetting, at det offentlige hjelper til. Støtte til å ha dem hjemme er bra.

Mødregruppa er ikke alene om å reagere på praksis når det gjelder samordningen av hjelpestønad og omsorgslønn. Av de som kjenner til utregningen reagerer nesten samtlige på koblingen til og fratrekk for forhøyet hjelpestønad. Men flertallet av de vi har

intervjuet er ikke informert om og hvordan omsorgslønn beregnes og hva som er gjeldende kriterier for tildeling.

-Nei, forklaring på beregningen er det som mangler totalt. Hadde kommunen informert mer, hadde du sluppet mye av den klagingen.

Mangel på informasjon påpekes som et generelt problem i hjelpeapparatet, og spesielt når det gjelder omsorgslønn.

Det er mange som har opplevd det frustrerende at størrelsen på omsorgslønnen har vært ustabil og skiftende fra år til år, og som støtter mødregruppa i at omsorgslønn bør gis for flere år av gangen. Noen illustrerende eksempler på hvordan omsorgslønnen kan variere:

- Fikk omsorgslønn forholdsvis tidlig, forholdsvis mange timer. Så ble det tatt helt vekk så jeg var uten noen år, så fikk jeg omsorgslønn igjen. Opplevde det frustrerende å være på- og-av, være prisgitt kommunens bestemmelser til enhver tid.

- Kommunen hadde ikke råd, derfor ble det redusert.

- ..har hatt omsorgslønn på-og-av, fikk avslag fordi det ble for mange som søkte om omsorgslønn og at de la om reglene for å få det.

- Fikk omsorgslønn for (..) år siden, den har variert fra 7 til 26 timer i uka – det har gått opp og ned og det har vært frustrerende….

Når de blir bedt om å fortelle om sine opplevelser av møtet med hjelpeapparatet mer generelt, gir foreldrene i Stavanger et samlet inntrykk av at de er tilfreds med ordningen med en hovedkontakt i hvert distrikt, og at de opplever å ha god kontakt med disse. De gir

22

også i hovedsak uttrykk for at de synes hovedkontaktene gjør en god jobb, selv om det er meget delte meninger om det tilbudet de forvalter i Stavanger kommune. Noen er svært tilfreds både med tjenestetilbudet og måten de har blitt møtt på i hjelpeapparatet, mens andre er mindre tilfreds spesielt med oppfølgingen fra de enkelte saksbehandlere.

- Er fornøyd med Stavanger kommune, både avlastning og hva de ellers har stilt opp med.

Det er mye opp til foreldrene å stå på, man må lese, være oppdatert og følge med.

- Fornøyd med tjenestetilbudet…Kjenner systemet og har fått mye ut av det …Hvis foreldrene legger seg bakpå, får de ikke et godt tilbud.

En side som framheves av flere foreldre som problematisk er at kontakten med hjelpeapparatet oppleves upersonlig i forhold til barnet, ved at saksbehandling og dokumentasjon i hovedsak foregår skriftlig og at saksbehandlerne ikke treffer treffer barnet saken gjelder.

- Saksbehandlerne på sosialkontoret, de kjenner jo ikke barna våre, det er vanskelig å forklare hvordan det er, det er så mye de ikke forstår og det er det slitsomme i det.

-... Det som overrasker meg, er at den første gangen de (fra sosialetaten) hilste på ham (barnet) var da han var 16 år, og da hadde han jo vært i systemet siden han var ganske liten. Det er jo han som er bruker. Det forbauser meg litt.

- Men se gutten vil de ikke, det ville de ha gjort i en liten kommune. De er ikke interessert i gutten. De er saksbehandlere, de skal ikke ha noe å gjøre med ham..

Brukerne i Stavanger påpeker også det de mener er manglende samordning mellom de mange ulike instansene de som foreldre må forholde seg til. Selv om ordningen med hovedkontakter på kommunens sosialdistrikt ser ut til å fungere godt, er det her, som andre steder, mange instanser og personer å forholde seg til for foreldre med

funksjonshemmede barn.

Stavanger kommune ønsker først og fremst å tilby avlastende tiltak framfor omsorgslønn.

Men verken kommunens sentraladministrasjon eller hovedkontaktene uttrykker tilfredshet med dagens avlastnings- og støttekontakttilbud. Det skorter på både kapasiteten og kvaliteten. To av saksbehandlerne omtaler tilbudet slik:

- Vi har ikke godt nok avlastningstilbud. Det er ikke nok plasser til avlastning, brukerne blir stadig dårligere. Avlastningstilbudet er ikke tilfredsstillende, mange vil ikke ha avlastning.

- Avlastningen er ikke god nok. Folk er redd for boligavlastning, det gir assosiasjoner til

”insititusjon”. Boligene fungerer, men det mangler en bit i forhold til foreldre med små barn, det er mange ansatte å forholde seg til. Vi har ingen pool av private avlastere.

Foreldrene uttrykker ambivalens når det gjelder avlastning. På den ene siden anser de det som viktig og nødvendig for at familien skal kunne fungere og for at eventuelle søsken skal få den oppmerksomheten de har behov for. På den andre siden er det generelt bekymringsfullt å skulle overlate barnet til andre, og de foreldrene som bruker eller har

23

brukt kommunal avlastningsbolig har dessuten blandede erfaringer med dette.

Oppsummert dreier kritikken seg om at kommunal avlastning er lite fleksibel og lite tilpasset brukernes behov. Et foreldrepar forteller at de (forgjeves) har forsøkt å få til andre former for bruk av avlastningstimene for eksempel ved avlastning hjemme, fordi sammensetningen av barn i den kommunale avlastningen ikke har fungert for deres barn.

Sitatene nedenfor illustrerer flere sider ved kritikken.

- Mange frustrasjoner i forhold til avlastning, du får ikke alltid de faste folkene, og du får ikke alltid faglærte. Du går inn i en turnus der det blir forskjellige folk, når barnet ditt trenger faste folk.

- I vårt tilfelle er det mer belastning enn avlastning å ha henne der. De bør ha et differensiert tilbud til de forskjellige.

- Avlastingen får du i utgangspunktet hver 5. uke, mens turnusen til personalet går på hver 3. uke, så hvis du er heldig treffer personalet ungen din to ganger i løpet av et år.

De brukerne vi har intervjuet uttrykker tilfredshet med antall innvilgede avlastningstimer.

De som benytter privat avlastning er tilfreds med ordningen, men har som oftest skaffet avlaster selv.

Tilsvarende har de fleste skaffet sine støttekontakter selv. Dette til tross for at man i Stavanger kommune har et sentralt støttekontaktsenter som rekrutterer, godkjenner, formidler og gir grunnopplæring til støttekontakter. Enkelte foreldre gir allikevel uttrykk for at det gjøres for lite for å skaffe støttekontakter. Det ser ut til å herske noe uklarhet omkring støttekontaktrollen, og noen foreldre er usikre på hva de kan ”brukes til”. De gir også uttrykk for at det er for lite veiledning og oppfølging av støttekontaktene fra

kommunens side, og at det er vanskelig å oppnå kontinuitet.

Stavanger - oppsummerte erfaringer med dagens tilbud

Ø Omsorgslønn

- Ulike vurderinger av ordningen: Noen mener den bør kompensere for tapt

arbeidsfortjeneste og dermed ligger den for lavt slik det er i dag, mens andre mener det ikke skal være full kompensasjon og betrakter omsorgslønnen som en god anledning til å kunne redusere jobben noe og en verdsetting av omsorgsarbeidet som utføres.

- Lite informasjon om ordningen fra kommunen, de fleste har fått kjennskap til ordningen av andre.

- Det reageres (fra de fleste) på koblingen til og fratrekk for forhøyet hjelpestønad.

- Det gis i liten grad opplysninger og forklaringer om kriterier, beregningsgrunnlag og utregning av det antall omsorgslønnstimer som gis.

- Skiftende utmålinger fra år til år avhengig av kommuneøkonomi og skiftende saksbehandleres vurdering oppleves som problematisk.

- Det oppleves som slitsomt å måtte dokumentere omsorgssituasjonen stadig på nytt ved hver søknad.

24

- Ulik beregning mellom bydeler og mellom kommuner oppleves urettferdig.

Ø Hjelpeapparatet generelt

- Brukerne har i hovedsak gode erfaringer med helse- og sosialtjenesten, er tilfreds med ordningen med en hovedkontakt i hver bydel og mener disse gjør en god jobb.

- De er mindre tilfredse med samordningen med alle øvrige instanser de må forholde seg til.

- Brukerne ytrer ønsker om at saksbehandlere (o.a.) i større grad kunne møte barnet , bli kjent med barnet, ikke bare få det ”beskrevet på papir”.

Ø Avlastning

- Tilfredshet med antall innvilgede timer, lett å få nok timer.

- Kommunal avlastning er lite fleksibel, lite tilpasset brukernes behov (for mange personer å forholde seg til) og har for liten kapasitet.

- De som har privat avlastning har skaffet det selv og er tilfredse.

Ø Støttekontakter

- Sosialetaten har et støttekontaktsenter sentralt, men brukerne gir uttrykk for at det gjøres for lite for å rekruttere og følge opp støttekontakter og skaffer i hovedsak sine

støttekontakter selv.

- Enkelte mener støttekontaktrollen er uklar.

3.2 Bodø

Bodø kommune har vel 40 000 innbyggere. Helse -og sosialtjenesten i Bodø kommune har framt til oktober 2000 vært organisert i to helse- og sosialdistrikt (øst og vest) med hver sin lokalisering og stab. Helse- og sosialavdelingen er ved prosjektoppstart under omorganisering, noe som blant annet innebærer sammenslåing til en stab og en gradvis samlokalisering i en geografisk enhet. I forbindelse med den nye organiseringen vil det bli opprettet en egen enhet for funksjonshemmede. Til nå har man praktisert en såkalt generalistordning, der saksbehandlere er knyttet til person, ikke til saksområder. For samarbeidende instanser innebærer dette at man må forholde seg til mange forskjellige personer. For brukerne betyr ordningen at de har hatt en fast kontakt i sosialtjenesten.

Omfanget av omsorgslønn har økt kraftig i Bodø kommune de senere årene, og omlag halvparten av sakene dreier seg om omsorgslønn for familier med funksjonshemmede barn. Bodø kommune hadde i 2000 (pr.april) 26 omsorgslønnskontrakter som gjelder omsorg for barn under 18 år. Noen av disse kontraktene omfatter omsorg for flere søsken.

11 av kontraktene gjelder barn i alderen 11-12 år, de øvrige er jevnt fordelt oppover og nedover i aldersgruppen 1-17 år. Det praktiseres ingen fast nedre grense i alder for tildeling av omsorgslønn. Kontraktene gjelder for fra 5 til 22 timer i uken. Seks kontrakter omfatter 20 timer eller mer i uka, fem kontrakter ligger under 10 timer i uka.

Gjennomsnittlig antall timer i uka ligger i overkant av 13 timer. De fleste barna det mottas omsorgslønn for har også andre kommunale tilbud i form av avlastning (6) ,

25

støttekontakt (7) eller en kombinasjon av avlastning og støttekontakt (8). Det er bare fem av barna som ikke har/ benytter seg av avlastning utenfor hjemmet. Det stilles krav om tilstått hjelpestønad og alle barna mottar hjelpestønad etter folketrygdloven, varierende fra sats 1 til sats 4. I mange av familiene (10) er begge foreldrene (der det er to foreldre) i full eller tilnærmet full jobb. I åtte av familiene er en av foreldrene (i all hovedsak mor)

hjemmeværende, mens det i like mange tilfeller er en av foreldrene (evt. den eneste) som har redusert (ca 50%) stilling. I de tilfeller der omsorgsgiver er eneforsørger (fem av familiene) er hun i jobb, men i redusert stilling. De fleste barna har andre søsken.

Omsorgsgiver får lønn/godtgjørelse uten ansettelse i kommunen, og får dermed ikke feriepenger, sykepenger eller pensjonsrettigheter. Omsorgsgiver avlønnes etter samme lønnsstige som hjemmehjelp, fra ca. 85-100 kroner pr. time (2000-tall).

Tildeling av omsorgslønn sees også i Bodø i sammenheng med andre tiltak og stønader.

De fleste i denne gruppen har en eller annen form for avlastning, fortrinnsvis

privatavlastning. Bodø kommune tilbyr et kronebeløp til betaling av avlaster i to uker om sommeren, som familien selv må finne. Ved beregning av omsorgslønn regnes

omsorgsbyrden for syv dager i uka med. Her inkluderer man altså helgen i beregningen, i motsetning til f.eks Stavanger kommune som ikke tilstår omsorgslønn for helgene.

Hjelpestønad omregnes i timer og trekkes fra det totale timebehovet. Omsorgslønn gis så for ca. halvparten av udekkede timer, d.v.s. timer som ikke er dekket av andre tiltak og gjøremål (skole, avlastning, støttekontankt). Som en uskreven regel er det fastsatt et ”tak”

på 20 timer som det kan utbetales omsorgslønn for. Tapt arbeidsfortjeneste tas i betraktning som ett moment i beregningen.

Saksbehandlerne gir i intervjuene uttrykk for ulike synspunkt på omsorgslønnsordningen.

Følgende sitat fra saksbehandlere representerer to ulike prinsipielle syn på ordningen:

- Burde vært en trygdeordning. Den har negativ effekt – holder omsorgsytere borte fra arbeidslivet.

- Det er en fin mulighet, å kunne redusere stillingen. Mange er slitne av å måtte mestre alt. Det er forebyggende, kommunen sparer en masse på det.

De foreldrene vi har intervjuet i Bodø, gir i hovedsak uttrykk for at de ser på omsorgslønn som en positiv ordning. De fleste som mottar omsorgslønn er svært fornøyd med at de er tildelt omsorgslønn og setter pris på den muligheten det gir til å redusere ordinær jobb noe, selv om den ikke kompenserer fullt ut for tap av lønn.

Uttalelsene nedenfor synes representative for den opplevelsen foreldrene har av omsorgslønnen:

- Man kan ikke leve på det, men det har betydd enormt. Det har vært en lettelse for hele familien –at man får tid å bruke på henne. I stedet for å bruke ressurser på barnevakt og få dårlig samvittighet for det. Nå kan jeg slappe av fra det og ha det litt godt med meg selv. Det er mer ro over familien. Det har betydd enormt.

26

- …I (årstall) søkte jeg om omsorgslønn, for jeg kom meg jo ikke ut i jobb, for det var så mye, jeg har ikke vært i jobb siden han ble født. Det ble så oppstykket alt sammen, bare vi planla noe, så skar det seg hele tiden. Hvis ikke jeg hadde hatt det, vet jeg ikke hvordan det hadde blitt, for å jobbe, sånn som han er…. han har lite søvnbehov..og så har vi ikke bare han, vi har en til som skal følges opp.

Enkelte av foreldrene reagerer på at den tiden barnet er i avlastning ”trekkes fra”

omsorgslønnen. De mener at mye av denne tiden ofte også er bundet opp til gjøremål som er knyttet til barnet, som møter og behandlinger.

Selv om de fleste gir uttrykk for rimelig tilfredshet med den omsorgslønnen de er tilstått fra Bodø kommune, er det få av foreldrene som har informasjon om hvordan

omsorgslønnen er beregnet. På spørsmål om de fikk noen informasjon om hvordan omsorgslønnen er beregnet, svarer de færreste at de har det.

- Nei, jeg veit ikke, jeg ble bare så glad når jeg fikk det, så jeg har ikke undersøkt det. Det er vel ikke så vanlig å ha det rundt omkring i Norge?

- Nei, det aner jeg ikke…jeg skreiv nå opp hvor lang til allting tok..

Det har i løpet av de siste årene vært behandlet stadig flere omsorgslønnssaker i Bodø kommune, og fra adminstrasjonens side gis det uttrykk for at man etter hvert har

opparbeidet gode rutiner ved behandling av omsorgslønnssøknader. Det praktiseres stor grad av skriftlighet i saksbehandlingen av omsorgslønn. Sakene avgjøres i et politisk valgt klientutvalg som er felles for de to sosialdistriktene.

- Det er mye kartleggingsarbeid som skal nedfelles. Det er en innfløkt vurdering å komme inn i, men det går greit nå. Det har blitt bedre etter hvert med hensyn til tildeling av likt antall timer. Det er ikke mange klagesaker (saksbehandler).

Men selv om man har opparbeidet gode rutiner er ikke behandlingen av omsorgslønn uproblematisk for saksbehandlerne. Ordningen kan oppleves motsetningsfylt:

- Den største utfordringen har vi når profesjonell innstilling ikke samvarer med foreldrenes innstilling; eks. uenighet med foreldre som ønsker omsorgslønn framfor avlastning .

- Vi har en dobbelt rolle i møtet med foreldrene, er både tilhører og kontrollør, de er avhengige av oss for å få det de skal ha.

De omsorgslønnsmottakerne vi har vært i kontakt med, er stort sett fornøyd med saksbehandlingen. Nødvendig kartlegging og saksbehandlingsprosess omtales stort sett som ”grei” .

- Jeg sendte en søknad, og så kom det ei dame fra sosialkontoret på hjemmebesøk, og så prata vi og så gikk det en liten stund og så fikk jeg (..) timer i uka. Det gikk veldig greit.

Når vi søkte måtte vi sette opp et 24-timers døgn for å vise hvordan vi brukte tid, og dermed fikk de se hvordan vi brukte tida, og hvor mye ekstra det var utover normalt. ..Vi tegnet en klokke..Ja, jeg er fornøyd med saksbehandlingen.

27

Men det er også unntaksvis andre synspunkt på Bodø kommunes håndtering av

omsorgslønnsordningen, En mor forteller at hun i sin tidligere bostedskommune mottok

”full omsorgslønn” (37,5 t/u) og er ”rystet over taket på 20 timer og avlastnings- /støttekontakttilbudet” i Bodø. Hun forteller at hun først ½ år etter søknaden fikk

hjemmebesøk og at hun opplevde dette besøket som ”uprofft”. Hun mener også at det er betenkelig at ikke kommunen brydde seg om den dokumentasjon hun hadde med fra den forrige kommunen.

Omsorgslønn innvilges for maksimalt 12 måneder av gangen i Bodø. Ny søknad kreves, vanligvis uten varsel om kontraktens utløp, for å fornye omsorgslønnsforholdet.

Dette er en ordning både enkelte saksbehandlere og brukere opplever som tungvint og rigid.

- Vi burde ta ansvaret for å følge med på når vedtaket går ut og sørge for ny vurdering.

Det burde ikke være nødvendig med skriftlig søknad på ny hver gang (saksbehandler) - Må fortsatt søke en gang i året, til tross for at de har alle papirer og vet at han ikke blir bedre. Omsorgsoppgaven blir snarere større (bruker).

Det eksisterer relativt aktive foreldreforeninger i Bodø (bl.a. austismeforening, CP- forening og NFPU) som fungerer som viktige informasjonskanaler. Brukerne henter mye av sin informasjon om offentlige tilbud og tiltak gjennom disse organisasjonene. Fra kommunens side er den vanligste måten å informere om ordningen med omsorgslønn på, at hjemmesykepleiere/ hjemmehjelpere og PP-tjenesten informerer når de oppdager behov. Det har også blitt informert på møter med interesseforeninger/ foreldreforeninger.

Både saksbehandlere og brukere regner med at potensielle søkere har relativt god kunnskap om omsorgslønnsordningen, men de fleste av de brukerene som er intervjuet har fått informasjon om omsorgslønn fra andre steder enn kommunen (kompetansesentra, foreninger, andre foreldre, venner) og de forteller at de bare unntaksvis har fått opplyst om omsorgslønn fra kommunale instanser, da fra sosialkontoret.

Selv om brukerne i prinsippet har en fast saksbehandler, gir en del av foreldrene vi har intervjuet uttrykk for frustrasjon over utskifting av saksbehandlere slik at de har måttet forholde seg til flere forskjellige saksbehandlere.

- Det er så mange som jobber der, og det er skyhøyt sykefravær og det roterer hele tiden og du aner ikke hvem du har til saksbehandler..

-..men de har hatt store problemer i arbeidsstyrken; det er veldig mye sykdom og nye folk og mye gjennomtrekk og problemer så jeg skjønner at de er slitne, men det er vi og..

I Bodø, som ellers, forteller foreldre med funksjonshemmede barn om en hverdag der mye tid går med til kontakt med ulike hjelpeinstanser.

- Det har tatt mye tid og det har vært mye søknader og telefoner. Det er jo det som krever så mye tid. Enormt med tid går til sånt arbeid, søknad til hjelpemiddelsentralen, søknad til trygdekontoret, sykehusopphold, ansvarsgruppemøte…det er noe hele tiden som skjer

28

og alt tar tid..ofte må man ringe og mase og mase for at det skal skje noe. Det er vanskelig for folk å sette seg inn i hvor mye tid sånt tar.

Saksbehandlere ved sosialkontorene gir uttrykk for at samarbeidet tverretatlig fungerer godt, spesielt med PPT og helsesøstertjeneste og at samarbeidet i ansvarsgrupper knyttet til det enkelte barn fungerer godt. Men også her i Bodø har brukerne et ønske om bedre samordning mellom alle de personer, etater og instanser de må forholde seg til. På spørsmål om hvordan det ideelle tilbud skulle være for at hverdagen skulle være enklere, trekker samtlige fram ønske om en mer aktivt pågående og koordinerende ”kommune”.

Dette knippet uttalelser forteller noe om sammenhengen mellom hverdagsslit og offentlig forvaltning:

- Når jeg kjenner på det etter alle disse årene så er det ikke all den omsorgen som sliter, men det er alle de tingene rundt, for eksempel møter. Reaksjonen kommer etter slike møter. Jeg skulle ønske ting hadde vært mer samordna, og at jeg skulle hatt en personlig assistent som kunne tatt seg av alle disse tingene.

- …Men mange trenger hjelp til å se fremtida, for vi lever veldig i nåtiden og det er tøft.

Bare vi får hodet over vann så er det greit. Men hvis du hadde hatt en saksbehandler så kunne det blitt mye tettere og du kunne diskutert mer vanskelige ting. Du hadde blitt mer kjent og du hadde bare hatt en å forholde deg til. Det å utlevere seg hele tiden er ganske tøft for mange.

- Det burde vært noen som sto der og fanget opp, og hjelper oss på vei i forhold til hva vi på sikt kan ha krav på, hva kan dere forvente av hjelp og rettigheter. Først og fremst det at det er noen som fanger opp og du slipper…

- Vi har samme personen (på sosialkontoret) som driver med det, når det gjelder avlastning så går det jo gjennom avlastningsbolig. Ellers har vi hatt de andre tingene gjennom en person, men den personen har jo skifta da noen ganger. Men de har i grunnen vært ganske ålreit, de som har vært der. Det man mer savner er samarbeid de forskjellige etatene imellom, for det er jo helt firkantet. Det skulle vel gå an å få litt samkjøring.

Noen av de foreldrene vi har intervjuet gir uttrykk for misnøye med den informasjonen de får fra kommunens side, når de får et funksjonshemmet barn. Organisasjonene/

foreldreforeningene spiller her en aktiv og sentral rolle som informasjonskanal.

- Jeg syns kommunen skulle fortelle folk hva du har rett på. Man vet jo ingenting. Det er gjennom foreningsarbeid man får vite noe.

- Den største kompetansen den har vi foreldre, det at vi treffes og prates og finner ut av ting..men man sitter jo hele tiden og tenker på alle dem som ikke får visst det da.

Etterhvert så finner man jo disse brosjyrene, men det er tilfeldig etter at man har hørt om det.

29

Flere av foreldrene etterlyser større åpenhet for nytenking i Bodø kommune.

- Når vi kommer med konstruktive forslag til å løse ting, så har de sagt til oss at ”det er det ikke tradisjon for i Bodø kommune” ..det har vi hørt flere ganger.

- I en del kommuner gir de personlig assistent også til barn som har stort omsorgsbehov.

.. Det har vi tatt opp, men det lar seg ikke gjøre, kommunen har ikke midler…Hvorfor ikke prøve noe nytt?

Det å måtte oppsøke sosialkontoret for hjelp, trekkes fram som problematisk og stigmatiserende for flere. Følgende uttalelse illustrerer et tema flere er opptatt av:

- Jeg syns det er forferdelig nedverdigende etter så mange år å skulle gå inn den døra på sosialkontoret og sitte der på venterommet sammen med innvandrere, narkomane og alle slags mennesker. Jeg har ingen fordommer, men det her er livet våres. Vi kommer aldri ut av den situasjonen, det er ingen overgang som går over etter to eller tre måneder. Det er hele livet. Du må ”ringe i klienttiden” - jeg er ingen klient, jeg er mor! Du er født inn som klient og det er helt forferdelig. Det skulle ha vært et eget omsorgskontor ...

til det.

Enkelte av foreldrene påpeker at det er en sammenheng mellom mangelfull fleksibilitet i avlastningssystemet og deres behov for omsorgslønn som gir dem muligheten til å være hjemme.

- Og så har de jo ikke dagtilbud på avlastning utenom i helgene, så hvis det blir noe tull at han ikke kan dra på skolen, så må han jo hjem. I forrige uke, pga streiken (i SFO), så for han som en ping-pong-ball mellom avlastning-skole-hjem-avlastning. Jeg ser jo det, spesielt nå under streiken, så fint det er at jeg har den muligheten at jeg kan være hjemme og ha omsorgslønn…

Det er to kommunale avlastningsboliger i Bodø med til sammen syv plasser. De ga i 2000 avlastning til 25 familier. Den disponible kriseplassen har vært benyttet 210 døgn.

Administrasjonen anser behovet for avlastning for å være større enn tilbudet. Det er både mangel på kapasitet i kommunal avlastningsbolig og mangel på private avlastere. Noe av problemet skyldes mangel på boliger for voksne funksjonshemmede, som dermed

”opptar” avlastningsplasser. Men det oppleves også som vanskelig for kommunen å rekruttere private avlastere.

De fleste av de intervjuede foreldrene understreker viktigheten av avlastning for at de selv skal ha muligheten til å hente seg inn og ta seg av de andre barna og seg selv. Men det oppleves også her for noen vanskelig å ”sende fra seg” barna på avlastning.

- Og så må de forstå at omsorgslønn ikke erstatter avlastning. Om vi hadde fått 200 000 i omsorgslønn så ville jeg ikke solgt de fire dagene med avlastning.

- ..Jeg vil mye heller ha avlastning enn omsorgslønn. Vi trenger fri og søsken trenger fri.

- Man har ikke lyst til å ha avlastning, men man trenger det. Det er nødvendig for alle parter når det er såpass krevende.