ÅRSRAPPORT 2020

(1)

ÅRSRAPPORT 2020

NORSK FORENING FOR MEDISINSK GENETIKK

The Norwegian Society of Medical Genetics

(2)

FORORD

Kjære medlemmer!

Det har vært et annerledes år for alle, ikke minst oss i helsetjenesten. COVID-19-pandemien har preget alles hverdag – enten på grunn av sykdom og frykt for sykdom, eller gjennom stengte barnehager, hjemmekontor, nye arbeidsoppgaver og avlyste reiser og kurs.

Aktiviteten i NFMG bærer også preg av dette. Fagmøtet 2020 ble avlyst/utsatt til 2021, og vi er mange som har savnet både faglige og sosiale møteplasser i år.

Noen faglige høydepunkt i 2020 bør allikevel nevnes. Etter en spennende avstemning i juni vedtok Stortinget flere viktige endringer i Bioteknologiloven. Mange endringer berører vårt fag, inkludert fosterdiagnostikk, preimplantasjonsdiagnostikk og genetiske undersøkelser av fødte. Mye arbeid gjenstår før alle endringene kan iverksettes, og styret i NFMG ønsker å rette en stor takk til alle som nå tar fatt på denne jobben - det vil uten tvil komme både faget og pasientene til gode.

I skrivende stund er styret i gang med å forfatte et høringssvar til Helse- og

omsorgsdepartementets foreslåtte endringer i helsepersonelloven og pasientjournalloven som bl.a. vil gjøre det mulig å etablere et behandlingsrettet helseregister med tolkede genetiske varianter. Vi ser frem til at det blir enklere å dele tolkede genetiske varianter mellom sykehus i Norge. Dette må sies å være en milepæl for vårt fagfelt, og styret ønsker å takke de av våre medlemmer som har holdt pågangsmotet oppe og engasjert seg i denne saken gjennom flere år. Bravo!

Genetikkportalens videre eksistens ser ut til å være sikret. Takk også til dem som har arbeidet med den saken.

Et lyspunkt i denne vanskelige perioden preget av pandemi er at vi alle er blitt flinkere til å ta i bruk digitale løsninger - både for møter, undervisning og sosialt samvær.

Årsmøtet i år vil foregå på Zoom. Vi har som tidligere lagt opp til å avholde årsmøte på ettermiddagen, og Zoom fungerer på private PCer og smarttelefon og nettbrett, og Zoom gir også mulighet for avstemning blant påloggede medlemmer hvis behov for det.

Arbeidet med fagmøtet i 2021 er i gang, og vi gleder oss til å treffes igjen, enten ansikt til ansikt, eller digitalt.

Årsrapporten ser annerledes ut i år. Styret tar gjerne imot kommentarer og innspill i den anledning.

Styret i NFMG, 09.10.2020

(3)

1 Innholdsfortegnelse

2 Organisasjon og arbeidsgrupper ... 5

2.1 NFMGs organer ... 5

2.1.1 Styret... 5

2.1.2 Valgkomiteen ... 5

2.1.3 Spesialitetskomiteen ... 5

2.1.4 Komite for obligatorisk etterutdanning i medisinsk genetikk ... 6

2.1.5 UEMS SMG ... 6

2.1.6 EBMG BMGG ... 7

2.2 Andre utvalg, komiteer, verv og representanter... 7

2.2.1 Programkomite fagmøte 2020 som fortsetter i 2021... 7

2.2.2 Legeforeningens Fagstyre, velges av de Fagmedisinske foreninger ... 7

2.2.3 Helsedirektoratets Bioreferansegruppe, oppnevnt av Helsedirektoratet ... 8

2.2.4 Helsedirektoratets Fagråd for Persontilpasset Medisin ... 8

2.3 Arbeidsgrupper NFMG & NSHG:... 8

3 Medlemskap... 9

3.1 Foreningens medlemstall ... 9

4 Årlig nasjonalt fagmøte... 9

4.1 Tidligere fagmøter ... 9

4.1.1 Fagmøte 2019... 9

4.2 Fagmøte 2020 og 2021 ... 10

5 Høringsuttalelser ... 10

6 Styrets aktiviteter ... 10

6.1 Saker 2020 ... 10

6.1.1 Helsedirektoratets laboratorieveileder for genetiske analyser av fødte ... 10

6.1.2 Bioteknologiloven, vedtatte endringer ... 10

6.1.3 Etterutdanningsplan i medisinsk genetikk ... 11

6.1.4 Konvertering av spesialitet fra EØS/EU land til Norge ... 11

6.1.5 Sjeldenstrategien, Sjeldenstrategidokumentet. ... 11

7 Persontilpasset medisin – Strategi for implementering i helsevesenet ... 12

8 Genetikkportalen... 12

9 Økonomi ... 13

9.1 Bytte av regnskapsfører ... 13

9.2 Regnskap ... 13

(4)

10 Priser og reisestipender ... 13

10.1 Beskrivelse av priser og kriterier ... 13

10.1.1 Pris for beste poster på fagmøtet. ... 13

10.1.2 Prisen for beste presentasjon på fagmøtet... 13

10.1.3 Pris for beste LIS-artikkel ... 13

10.1.4 Mentorprisen ... 14

10.1.5 Reisestøtte til kurs i utlandet for LIS ... 14

10.1.6 ESHG national fellowship travel award ... 15

10.2 Priser og stipend utdelt ... 15

10.2.1 Mentorprisen 2019 ... 15

10.2.2 Pris for beste artikkel med LIS som førsteforfatter 2019... 15

10.2.3 Pris for beste presentasjon og poster fagmøtet 2019 ... 16

10.2.4 Reisestipend til LIS for deltagelse godkjent fagkurs utland 2020: ... 16

10.2.5 ESHG national fellowship 2020: ... 16

11 Deltagelse i møter i regi av Legeforeningen ... 16

12 Foreningens vedtekter ... 17

12.1 Legeforeningens lover ... 17

12.2 NFMGs vedtekter... 19

13 Spesialistutdanning i medisinsk genetikk ... 21

14 Videreutdanning i medisinsk genetikk... 21

15 Øvrige dokumenter ... 23

15.1 Laboratorieveileder fra helsedirektorat ... 23

15.2 Bioteknologiloven ... 23

15.3 Uttalelse vedrørende konvertering av spesialitet ... 25

16 Årsregnskap... 23

17 Protokoll fra årsmøte 2019 og innkalling til årsmøte 2020 ... 23

(5)

2 Organisasjon og arbeidsgrupper

2.1 NFMGs organer 2.1.1 Styret

Periode 2020-2021

Medlem Sted Rolle

Asbjørg Stray-Pedersen Oslo Leder

Knut Erik Berge Oslo Nestleder

Ida Wiig Sørensen Bergen Kasserer

Øyvind Hald Tromsø Webansvarlig, LIS representant

Julie Paulsen Trondheim Sekretær

Trine Prescott Skien Varamedlem

2.1.2 Valgkomiteen

Periode 2020-2021

Kathrine Bjørgo Oslo Leder

Rune Østern Trondheim Medlem

Benedikte Larsen Geisner Bergen Medlem

2.1.3 Spesialitetskomiteen

Periode: Halvparten av komiteen velges hvert 2. år

Siren Berland Bergen Leder (avtroppende)

Marie Falkenberg Smeland Tromsø Nestleder

Marte Gjøl Haug Trondheim Medlem

Teresia Wangensteen Oslo Medlem

Hanne Kjensli Hyldebrandt Oslo LIS medlem (avtroppende)

Tone Irene Nordtveit Bergen Varamedlem (avtroppende)

Cecilie Fremstad Rustad Oslo Varamedlem (avtroppende)

Simone Brigitta Catharina Frizell Reiter Bergen LIS varamedlem (avtroppende)

(6)

2.1.4 Komite for obligatorisk etterutdanning i medisinsk genetikk

Periode: Opprettet 2020

Gunnar Houge Bergen Leder

Siren Berland Bergen Spesialitetskomiteen

Trine Prescott Skien NFMG styret

Asbjørg Stray-Pedersen Oslo NFMG styret

Ragnhild Glad Tromsø Medlem

Cecilie Rustad Oslo Medlem

2.1.5 UEMS SMG og Europeisk eksamen i medisinsk genetikk

UEMS: European Union of Medical Specialists (https://www.uems.eu/) SMG: Section of Medical Genetics (https://clinicalgenetics-uems.pte.hu/)

UEMS SMG ble opprettet 2014, første delegater fra Norge var Torunn Fiskerstrand og Hildegunn Vetti. Styret i UEMS SMG velges av de nasjonale delegatene, alle medlemsland har 1 stemme.

NFMGs representanter i UEMS SMG består av leder av spesialitetskomiteen og styreleder.

Siren Berland Bergen Nasjonal delegat fra 2017

Asbjørg Stray-Pedersen Oslo Nasjonal delegat fra 2016 og

Board member 2018-2020

Europeisk eksamen i medisinsk genetikk i regi av UEMS SMG European Certificate in Medical Genetics and Genomics (ECMGG)

Informasjon om å melde seg opp til europeisk eksamen i medisinsk genetikk finnes på følgende nettside https://www.uems-ecmgg.org/Home.html. Man melder interesse gjennom nettsiden, og får en epost der eksamenskomiteen ber om flere opplysninger. Man vil etter registrering få bankopplysninger for overføring av eksamensavgift. Eksamensavgiften var pr 2019 450 euro.

Trine Prescott Skien Eksaminator, Gøteborg 2019

Asbjørg Stray-Pedersen Oslo Eksamenskomite 2018-2020

Den europeiske eksamen i medisinsk genetikk ECMGG arrangeres i regi av eksamenskomiteen i UEMS SMG (Se punkt 2.1.5).

European Accreditation Council for Continuing Medical Education (EACCME) er også en del av UEMS-organisasjonen. EACCME godkjenner kurs/møter/konferanser i spesialistutdanning og etterutdanning for leger.

(7)

2.1.6 EBMG BMGG

European board of medical genetics (EBMG) ble opprettet 2014 og er en selvstendig organisasjon som er helt uavhengig av ESHG og UEMS. EBMG består av tre ulike grener som gjenspeiler yrkesgruppene innen human genetikk:

• Clinical laboratory geneticists (CLGs) – molekylærbiologer

• Genetic nurses and genetic counsellors (GNGC) – genetiske veiledere

• Medical genetics and genomics (BMGG) – legene/medisinsk genetikere

Medlemmene i EBMG nomineres inn i foreningen av hverandre, og det er ikke adgang til å melde seg inn selv eller via nasjonal forening. Det er ikke flere enn 10 medlemmer i hver av de tre grenene. Når nye medlemmer nomineres til foreningen, så må da noen av de andre

medlemmene rykke ut og mister da stemmeretten. Styret i EBMG består av 1 fra hver av de tre grenene og styret i EBMG velges av de 30 medlemmene som har stemmerett.

Statuttene til EBMG:

https://www.ebmg.eu/fileadmin/eshg/EBMG/EBMG_Statutes_EN_310316_Website.pdf EBMG er viktig for molekylærbiologer da dette er organisasjonen som er ansvarlig for den europeiske CLG sertifiseringen. Det er også mulig for genetiske veiledere å søke om europeisk registrering/sertifisering via EBMG GNGC, selv om ikke genetisk veileder er en beskyttet tittel, eller det foreligger en autorisasjonsordning i Norge.

For medisinsk genetikere er det ikke EMBG BMGG, men UEMS SMG (Se punkt 2.1.5) som er hovedansvarlig for arrangering av den europeiske eksamen innen medisinsk genetikk, ECMGG (Se punkt 2.1.6). Og autorisering/sertifisering av leger og spesialistgodkjenning av leger er som kjent er et nasjonalt anliggende i Norge.

2.2 Andre utvalg, komiteer, verv og representanter

2.2.1 Programkomite fagmøte 2020 som fortsetter i 2021

Medlem Forening Sted Rolle

Trine Prescott NFMG styret Skien Leder

Ida Wiig Sørensen NFMG styret Bergen Medlem

Hildegunn Høberg Vetti NFMG Bergen Medlem

Kjetil Solland NSHG styret Bergen Medlem

Marijke van Ghelue NSHG styret Tromsø Medlem

2.2.2 Legeforeningens Fagstyre, velges av de Fagmedisinske foreninger

Medlem Forening Rolle

Asbjørg Stray-Pedersen NFMG styret Styremedlem Fagstyret, og kontaktperson for Laboratoriemedisinske samarbeidsforum:

Norsk forening for klinisk farmakologi Norsk forening for medisinsk biokjemi Norsk forening for medisinsk mikrobiolog Den norske patologforening

Norsk forening for immunologi og transfusjonsmedisin

(8)

2.2.3 Helsedirektoratets Bioreferansegruppe, oppnevnt av Helsedirektoratet

Virkeperiode juli 2019 til juli 2021

Medlem Sted Stilling Rolle i gruppe

Anne Blomhoff Oslo Overlege Medlem

Gunnar Houge Bergen Overlege, professor Medlem

Ragnhild Glad Tromsø Overlege Medlem

Toril Fagerheim Tromsø Avdelingsleder,

molekylærbiolog, CLG Medlem

Lars Fredrik Engebretsen Trondheim Overlege Medlem

Vidar M Steen Bergen Professor, lege Medlem

Inger-Lise Mero Oslo Overlege NSHG representant

Yngve Sejersted Oslo Overlege Medlem

Øystein Holla Skien Avdelingsingeniør,

molekylærbiolog, CLG Medlem Asbjørg Stray-Pedersen Oslo Overlege, forsker

Nyfødtscreeningen NFMG representant

2.2.4 Helsedirektoratets Fagråd for Persontilpasset Medisin

Helsedirektoratet har et overordnet koordinerende ansvar for oppfølging av Nasjonal strategi for persontilpasset medisin i helsetjenesten. Som del av denne oppfølgingen, har

Helsedirektoratet opprettet Fagråd for persontilpasset medisin. Fagråd for persontilpasset medisin skal sikre samordnet og koordinert oppfølging og implementering av anbefalingene i strategien. Fagrådet skal også sørge for god forankring i helsetjenesten og at de riktige problemstillingene blir prioritert. Se https://www.helsedirektoratet.no/om-

oss/organisasjon/rad-og-utvalg/fagrad-for-persontilpasset-medisin

NFMG styret er representert i Helsedirektoratets Fagråd for PM med følgende medlemmer:

Medlem Sted Rolle i gruppe

Asbjørg Stray-Pedersen Oslo Representant for Legeforeningen, oppnevnt av Fagstyret

Trine E. Prescott Skien Vararepresentant

2.3 Arbeidsgrupper NFMG & NSHG:

1. Tolkning av sekvensvarianter (VUS’er) og nomenklatur Kontaktperson: Mari Ann Kulseth, CLG, OUS,

2. Kvantitative analyser av DNA (og RNA) tidl. kopitalls-arbeidsgruppen

Kontaktpersoner: Olaug Rødningen CLG, OUS, og Hilde Monica Stensland, UNN, Tromsø 3. Dypsekvensering/NGS-gruppa

Kontaktpersoner: Asbjørg Stray-Pedersen, overlege, Nyfødtscreeningen, OUS, Oslo / Øystein Holla, CLG, Sykehuset Telemark Skien

4. Fosterdiagnostikk

Kontaktperson: Ragnhild Glad, Overlege, UNN, Tromsø 5. Arvelig kreft

Kontaktperson: Hildegunn Høberg Vetti, Overlege, MGM Helse Bergen 6. Hjertegenetikk

(9)

Kontaktpersoner: Anniken Hamang, Genetisk veileder, St. Olav, Trondheim og Trond P.

Leren, Overlege og Enhetsleder, AMG OUS

7. Diagnostikk av medfødte syndromer og sjeldne stoffskiftesykdommer

Kontaktperson: Trine Prescott, Overlege, Medisinsk Genetikk, Sykehuset Telemark Skien 8. Formidling av genetisk kunnskap og fakta – ikke aktiv

9. Farmakogenetikk – ikke aktiv 10. Funksjonelle studier – ikke aktiv 11. Bioinformatikk

Kontaktperson: Øyvind L. Busk, Bioinformatiker, Medisinsk Genetikk, Sykehuset Telemark Skien

3 Medlemskap

3.1 Foreningens medlemstall

NFMG har 74 ordinære medlemmer, hvorav 48 er yrkesaktive spesialister i medisinsk genetikk.

I tillegg har foreningen 7 assosierte medlemmer.

For utdypende medlemsstatistikk, Se https://www.legeforeningen.no/om-

oss/legestatistikk/fagmedisinske-foreninger/fagmedisinske-foreningers-medlemsrapporter/

4 Årlig nasjonalt fagmøte

4.1 Tidligere fagmøter 4.1.1 Fagmøte 2019

Møtet ble avholdt i Trondheim og tema var «Standardization in Genetic Testing».

Møtet ble avholdt på Scandic Nidelven i Trondheim 6. og 7. november 2019. Antall deltakere var 207.

Inviterte foredragsholdere inkluderte Bill Newman, Division in Genomic Medicine Manchester University NHS Foundation Trust, Gisela Pettersson, Division for Legal Medicine Umeå og Mahsa Shabani, Assistant Professor in Privacy Law, Ghent University. Det var også innlegg fra

representanter for Helsedirektoratet, direktoratet for eHelse og Helseplattformen.

27% av deltagerne ga tilbakemelding i etterkant og var fornøyde med lokaler, mat og praktisk gjennomføring. Det var gode kommentarer på det faglige programmet men kommentert at man kunne hatt mer fokus på standardisering. Det var gode tilbakemeldinger på «elevator pitch»

presentasjonene og et generelt ønske om mer tid til workshop. Man opplevde at Slido ikke fungerte optimalt til paneldebatt. Det var meget god tilbakemelding på underholdningen.

Abstract-komiteen 2019:

Medlem Sted Stilling Representasjon i komiteen

Vidar Steen Bergen Professor, lege NFMG, universitetssansatt

Toril Fagerheim Bergen Avdelingsleder,

molekylærbiolog NSHG

Trine Prescott Skien Overlege NFMG

Wenche Sjursen Trondheim Molekylærbiolog,

CLG NSHG

Antall innsendte abstracter fagmøtet 2019: 21

(10)

4.2 Fagmøte 2020 og 2021

Det årlige nasjonale fagmøtet i regi av NSHG og NFMG utsettes til 2021 med samme tema.

Grunnen til utsettelsen er Covid-pandemien. Man tar sikte på å avholde møtet i Bergen 10. og 11. november i samme lokaler som opprinnelig planlagt og å invitere samme foredragsholdere.

Temaet for møtet blir «Genetics 2021-2031».

5 Høringsuttalelser

Innspill til Legeforeningens råd om prioritering av pasienter under forløpet av en covid-19 epidemi, datert 25.03.20

https://www.legeforeningen.no/contentassets/ec2e25174dcc4ca2b0476ea7f873e00a/legefore ningens-rad-om-prioritering-av-pasienter-under-forlopet-av-en-covid-19-epidemi-25.03.20.pdf Innspill til Legeforeningens svar på høring av Autisme- og touretteutvalgets NOU 2020:1, Tjenester til personer med autismespekterforstyrrelser og til personer med Tourettes syndrom, 17.06.20

Foreningen forbereder en uttalelse om «Bruk av helseopplysninger for å lette samarbeid, læring og bruk av kunstig intelligens i helse- og omsorgstjenesten. Etablering av behandlingsrettet helseregister med tolkede genetiske varianter.» Det planlegges en uttalelse både via legeforeningen og separat eget svar på høringen.

6 Styrets aktiviteter

Styret har hatt forløpende kontakt per e-post og telefon.

Det var vært avviklet styremøter 07.01.20, 13.03.20, 08.05.20, 12.06.20, 21.08.20, 25.09.20 og 05.10.20 som telefonkonferanser. Referater fra styremøtene er tilgjengelige på våre nettsider og på vedlagt lenke:

https://www.legeforeningen.no/foreningsledd/fagmed/norsk-forening-for-medisinsk- genetikk/moter-og-aktiviteter/styremotereferater/

Felles fysisk styremøte med NSHG styret ble avholdt på Gardemoen 07.02.20 for å planlegge årets fagmøte.

Øvrige styremøter har vært avholdt som telefonkonferanser grunnet Corona-virus pandemi.

6.1 Saker 2020

6.1.1 Helsedirektoratets laboratorieveileder for genetiske analyser av fødte

Veilederen har vært under arbeid over en lengre periode med flere høringsrunder. Det omarbeidede utkastet til laboratorieveileder ble gjennomgått i fellesskap på samarbeidsmøte med styret i NSHG i februar-20 der man drøftet innholdet i utkastet og kommentarer på punktene ble meldt tilbake som innspill til helsedirektoratet.

https://www.helsedirektoratet.no/tema/bioteknologi/genetiske-undersokelser

6.1.2 Bioteknologiloven, vedtatte endringer

Våren 2020 ble Bioteknologiloven endret i Stortinget. Formålsparagrafen til loven er uendret, inkludert formålet om at loven «skal sikre at medisinsk bruk av bioteknologi utnyttes til beste

(11)

for mennesker i et samfunn der det er plass til alle». Det detaljerte krav i loven om genetisk veiledning ble fjernet og erstattet med en bestemmelse om tilpasset genetisk veiledning. Kravet om at sykdommen skal godkjennes av myndighetene før bruk av prediktive genetiske

undersøkelser, ble opphevet. Formålet med den genetiske undersøkelsen avgjør hvordan den skal reguleres (om den skal defineres som prediktiv eller diagnostisk.) Forbudet mot bruk av prediktiv genetisk informasjon utenfor helsetjenesten (forsikringsselskaper, arbeidsgivere mm.) gjelder dersom en diagnostisk genetisk undersøkelse gir genetiske opplysninger om risiko for fremtidig sykdom.

Videre har Stortinget bedt Regjeringen sørge for at ultralyd med tilleggsundersøkelser om kan avdekke alvorlig sykdom eller skade hos fosteret, blir et tilbud til alle kvinner i første trimester gjennom den offentlige svangerskapsomsorgen.

Det er også anmodet om at aldersgrensen for å få tilbud om fosterdiagnostikk (dvs screening for trisomier) senkes fra kvinner som er over 38 år ved termin, til kvinner som er over 35 år ved termin.

Stortinget har også bedt regjeringen sørge for at non-invasiv prenatal test (NIPT) tilbys alle kvinner som har rett til fosterdiagnostikk, eller ved funn på tidlig ultralyd med

tilleggsundersøkelser, uavhengig av kvinnens alder.

Non-invasiv prenatal test (NIPT) blir tillatt å utføre i Norge for alle gravide kvinner.

PGD nemnden ble avviklet.

De fleste endringene trådde i kraft 01.07.2020, men noen trer i kraft 01.01.2021.

Flere fagmiljø inkludert genetiske avdelinger arbeider for å gi anbefalinger, implementere endringer og etablere tilbud for å møte endringene i loven.

6.1.3 Etterutdanningsplan i medisinsk genetikk

En gruppe bestående av medlemmer av NFMG styret og Spesialitetskomiteen har laget forslag til etterutdanningsplan i medisinsk genetikk til diskusjon på årsmøte. Forslaget ble oversendt Legeforeningen ved Kari Eikvar i juli 2020. Se punkt 14.

6.1.4 Konvertering av spesialitet fra EØS/EU land til Norge

Det har vært problemer med konvertering av vår spesialitet fra EØS/EU land til Norge da medisinsk genetikk var falt ut i den norske oversettelsen av avtalen. Asbjørg Stray-Pedersen og Siren Berland har arbeidet med problemstillingen, og skrevet gjentatte henvendelser om saken til Helsedirektoratet og HOD. Med ekstra drahjelp fra Arvid Heiberg kom saken i orden, og det er nå mulig å konvertere spesialitet fra EØS/EU til Norge. Personer som ønsker dette kan søke via Helsedirektoratets nettsider.

6.1.5 Sjeldenstrategien, Sjeldenstrategidokumentet.

En arbeidsgruppe nedsatt av Helsedirektoratet holder på å utarbeide et strategidokument for utredning, behandling og oppfølging av pasienter med sjeldne sykdommer i Norge. Innstillingen er planlagt overlevert HOD 1. november. Genetikeren i arbeidsgruppen er Gunnar D Houge (ble medlem av gruppen i april, et drøyt år etter at gruppen begynte sitt arbeid), og Terje Rootwelt representerer deler av det pediatriske fagmiljø. I tillegg har arbeidsgruppen fått gode råd og innspill fra en stor referansegruppe, der bl.a. leder for NFMG sitter, og ulike

brukerrepresentanter. Innstillingen fremhever betydningen av likeverdig tilgang til diagnostiske

(12)

tjenester (som NGS og fagekspertise), samt viktigheten av at sjeldenfeltet får en mer nasjonal enn regional organisering. Det legges også vekt på at det bygges opp et Sjeldenregister som ikke krever samtykke for prevalensregistrering, og at et slikt register også bør kunne registrere behandlingsutfall (unngå «lokale Excel ark», som ofte er dataløsningen i dag). Håndteringen av sjeldenpasienter i Norge tenkes også å speile det Europeiske ERN systemet, og norsk deltagelse i dette blir nok enda viktigere enn før.

7 Persontilpasset medisin – Strategi for implementering i helsevesenet

Nasjonalt kompetansenettverk for persontilpasset medisin startet sitt arbeid for snart ett år siden, ledes av Hege Russnes OUS, og arbeidsutvalget består av de regionale

fagnettverkslederne, Gunnar Houge representerer Helse Vest.

Arbeidet er kommet godt i gang, og etter hvert vil oppdatert informasjon komme på egen nettside: https://spesialisthelsetjenesten.no/nasjonalt-kompetansenettverk-for-

persontilpasset-medisin

Fokus i første omgang har vært på molekylærpatologi, og 50 millioner er tildelt de regionale helseforetak for etablering av standardiserte molekylærpatologiske testpaneler.

Prosjekt er også planlagt innen sjeldne sykdommer og infeksjonssykdommer.

Kompetansenettverk for PM rapporterer til RHFs 4 fagdirektører som utgjør nettverkets styringsgruppe.

Helsedirektoratet har et overordnet koordinerende ansvar for oppfølging av strategien, og har opprettet et Fagråd for persontilpasset medisin, der NFMG er representert (Se punkt 2.2.4) Fagråd for persontilpasset medisin skal sikre samordnet og koordinert oppfølging og implementering av anbefalingene i strategien. Fagrådet skal også sørge for god forankring i helsetjenesten og at de riktige problemstillingene blir prioritert. Nettside:

https://www.helsedirektoratet.no/om-oss/organisasjon/rad-og-utvalg/fagrad-for- persontilpasset-medisin.

8 Genetikkportalen

Norsk portal for medisinsk-genetiske analyser inneholder en oversikt over analysetilbudet ved de medisinsk-genetiske avdelingene samt genetiske analyser som utføres ved andre

sykehuslaboratorier. Portalen oppdateres ved nye analysetilbud, og inneholder annen nyttig informasjon til rekvirenter.

Ansvar for drift og vedlikehold av genetikkportalen er nå overført fra firmaet «Rene Linjer» til Helse Vest IKT, og man er nå i gang med å omskrive datakodingen til et mer moderne språk.

Dette er nødvendig for å kunne utvide funksjonaliteten til portalen. Planlagt er f eks en modul for molekylærpatologi, dynamisk oppdatering av informasjon om genpaneler, mer

brukerveiledning, og kanskje link til et dynamisk elektronisk rekvisisjonssystem (der en rekvirent

«tvinges» til å gi den fenotypiske informasjon som trengs ved et spesifikt testønske). Vi er svært glade for at genetikkportalen er så nyttig at den nå utvides og styrkes, i takknemlighet til Torunn Fiskerstrand, portalens grunnlegger.

https://genetikkportalen.no/

(13)

9 Økonomi

9.1 Bytte av regnskapsfører

Foreningen har i en årrekke brukt regnskapsbyrået Azets Insight AS (tidligere VISMA) som har egen avtale med Legeforeningen og brukes av flere av de fagmedisinske foreningene. Utgiftene til regnskapsfører har økt betydelig siste fire år, fra 14.500 kr i 2015, til 36.900 kr i 2019. Styret vedtok derfor å si opp avtalen med Azets og engasjere en ny regnskapsfører for regnskapsåret 2020. Vi har lett etter ny regnskapsfører gjennom flere kanaler, og oppdraget ble også lagt ut på mittanbud.no. Styret har fått gjennom ni forskjellige tilbud, og landet på et tilbud fra Amon regnskap AS som innebærer fastpris for hele 2020-regnskapet på 8.960 kr (ekskl. MVA).

Kontrakten signeres i løpet av oktober 2020. Avtalen har oppsigelsestid på tre måneder, og kvalitet på tjenester og samarbeid vil evalueres fortløpende av styret.

9.2 Regnskap

Foreningen har fremdeles solid økonomi med forutsigbare inntekter fra Legeforeningen.

Årsmøtet 2018 ble ekstra dyrt fordi foreningen hadde jubileum og det ble avsatt en ekstra pott fra NFMG til feiringen. Regnskapet for 2019 viser derfor noe lavere egenkapital, men også lavere utgifter sammenlignet med 2018. Det bemerkes også at revisor ønsker at det gjøres avsetning for vedtatte tilskudd i året disse vedtas – i praksis betyr dette at reisestipender som gis til prisvinnere under fagmøtet (pris for beste poster, beste muntlige innlegg, artikkel skrevet av LIS, Mentorprisen osv.) må føres opp som «annen kortsiktig gjeld» (Note 5) i regnskapet, 28.000 kr til sammen.

10 Priser og reisestipender

10.1 Beskrivelse av priser og kriterier 10.1.1 Pris for beste poster på fagmøtet.

Prisen består i et reisestipend på kr 6 000, kan tildeles både leger og ikke-leger.

Det er en egen abstract-komite ved fagmøtet som avgjør hvem som blir prisvinner. Prisen deles ut i plenum ved fagmøtet.

Tidligere prisvinnere som ikke har mottatt prispengene bes sende inn oversikt over reisen med kvitteringer til NFMGs styreleder eller kasserer så reiseutgiftene kan bli refundert.

Posterprisen utgår 2020 da fagmøtet er utsatt.

10.1.2 Prisen for beste presentasjon på fagmøtet

Prisen består i et reisestipend på kr 10 000 og deles ut uavhengig av yrkesbakgrunn.

Det er en egen abstract-komite ved fagmøtet som avgjør hvem som blir prisvinner. Prisen deles ut i plenum ved fagmøtet.

Prisen utgår 2020 da fagmøtet er utsatt.

10.1.3 Pris for beste LIS-artikkel

Prisen består i et reisestipend på kr 10 000.

(14)

I fravær av nominasjon av minst én artikkel som er aktuell for pris for beste artikkel med LIS som første- eller sisteforfatter siden forrige årsmøte, gis prisen til beste poster på fagmøtet der LIS står som første eller siste forfatter (kr 6 000 reisestipend).

Denne prisen for LIS-artikkel (eller poster) kan kun tildeles LIS, og dersom blir en posterpris tildeles den i tillegg til annen poster-pris (punkt 10.1.1).

Det er NFMG styret som avgjør LIS-pris. Kandidater meldes til NFMG styret. Prisen deles ut ved årsmøtet NFMG, alternativt i plenum ved fagmøtet.

Det er så langt vi har fått rede på ingen LISer som har publisert artikkel med første- eller sisteforfatterskap i året som har gått. Siden vi ikke har fagmøte i år, utgår også LIS-posterprisen.

10.1.4 Mentorprisen

Brisen består av et reisestipend på kr 2000, kan tildeles både leger og ikke-leger.

Det er Yngre Genetikere som avgjør mentorpris. Prisen annonseres på årsmøtet og deles ut i plenum ved fagmøtet.

Tidligere prisvinnere som ikke har mottatt prispengene bes sende inn oversikt over reisen med kvitteringer til NFMGs styreleder eller kasserer så reiseutgiftene kan bli refundert.

Mentorprisen utgår 2020 da fagmøtet er utsatt.

10.1.5 Reisestøtte til kurs i utlandet for LIS

NFMG har en økonomisk støtteordning for reiser i forbindelse med kurs i utlandet for LIS i Medisinsk genetikk. Det kan gis støtte til kurs som er av høy kvalitet og ansees som nyttige for spesialistutdanningen (dette gjelder f.eks. kurs som er anbefalt av ESHG). Inntil 4 søkere kan få støtte pr. år, og det kan tildeles inntil 7500 kr pr. søker. Søker må være medlem av NFMG.

Dersom det er flere enn 4 søkere, vil de med kortest tid igjen av spesialistutdanningen prioriteres. Man kan bare kunne motta økonomisk støtte én gang. Det må søkes om støtte før kurset avholdes og i samme år som kurset arrangeres. Det er NFMG styret som avgjør tildeling av LIS-reisestøtte.

For å søke vedlegges en kort skriftlig søknad epost til LIS-representant i NFMG-styret (fram til 2022 er dette Øyvind Hald v/UNN Tromsø; [email protected]. Søknader vurderes en gang i halvåret av NFMG-styret. Det gis i utgangspunktet støtte til to søkere pr. halvår, men dersom ingen får støtte i første halvår, kan inntil 4 stk tildeles støtte i andre halvår. Søknadsfrist for første halvår er 31. januar og for andre halvår 31. juli for det året det søkes støtte i.

Søknader blir vurdert i påfølgende NFMG-styremøte og svar på søknad gis kort tid etter dette pr. epost.

Vi har ikke mottatt søknader i 2020 pga. innstilt kurs/reisevirksomhet grunnet Corona- pandemien. Kan motta søknader for 2021.

(15)

10.1.6 ESHG national fellowship travel award

Stipendet dekker deltakeravgift inkludert lunsj og sosiale arrangement. I tillegg dekkes reise og opphold inntil 600 euro som refunderes av ESHG i etterkant av konferansen.

Det er styrene i NFMG og NSHG som velger Norges kandidat ut fra følgende retningslinjer:

• Skal være medlem av den nasjonale foreningen NSHG eller NFMG.

• Ha utmerket seg innen fagområdet human genetikk og/eller holdt en god presentasjon eller poster ved et av de siste nasjonale møtene.

• Kan ikke være mer enn 4 år siden avlagt doktorgrad.

• Kan ikke motta dette stipendet dersom også mottar ESHG sitt Conference fellowship (linket til akseptert abstrakt til årets møte).

Søknaden må inneholde:

• Navn, alder og arbeidssted.

• Kort begrunnelse for søknaden/nominasjonen med beskrivelse av hva kandidaten jobber med. Det er en fordel med en oversikt over publikasjoner og postere siste 5 år.

• Et bilde av kandidaten som vil bli publisert på ESHG sin hjemmeside dersom denne får stipendet.

• Du kan enten søke selv, eller nomineres av en kollega.

Vi mottok 2 søknader i 2020, begge meget godt kvalifiserte kandidater. ESHG gikk digitalt i år.

Dersom det blir en fysisk ESHG konferanse i 2021, og gitt at ESHG utlyser nasjonale stipender i 2021, ønsket styrene NSHG og NFMG å videreføre reisestipendet, samt tildele stipend

tilsvarende ESHG-stipendet for den andre kandidaten. Det betyr at det ikke vil bli utlyst nasjonalt stipend for 2021.

10.2 Priser og stipend utdelt 10.2.1 Mentorprisen 2019

o Vidar Steen (2019)

o Tidligere Mentorpris-vinnere: Christa Schmidt (2018), Mona Nystad (2017), Mari Ann Kulseth (2016), Kjetil Solland (2015), Cecilie F Rustad (2014), Gyri Gradek (2013) og Trine E Prescott (2012).

10.2.2 Pris for beste artikkel med LIS som førsteforfatter

o Ragnhild Drage Berentsen (2019):

Drage Berentsen, R., et al. (2018). "A Novel GDF6 Mutation in a Family with Multiple Synostoses Syndrome without Hearing Loss." Molecular Syndromology 9(5): 228-234.

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?term=30733656

o Asgeir Lande (2018):

Lande, A., et al. (2018). "Temple syndrome as a differential diagnosis to Prader-Willi syndrome: Identifying three new patients." Am J Med Genet A 176(1): 175-180.

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/29159982

(16)

o Tidligere LISer med pris for beste artikkel: Inger-Lise Mero (2017), Cecilie Heramb (2016), Elin Tønne (2015)

10.2.3 Pris for beste presentasjon og poster fagmøtet 2019 Beste presentasjon:

o Cecilie Rustad, Oslo, Sometimes all it takes is a second patient (and international collaboration) PMID 30905398 (2019)

o Tidligere vinnere: Bjørn Ivar Haukanes (2018), Randi Hovland (2017), Siren Berland (2016)

Beste poster:

o Henrikke N. Hovland, Bergen, Overview of BRCA1 variants detected in patients with suspected hereditary breast and ovarian cancer in Norway (2019)

o Tidligere vinnere poster-pris: Samudita Senaratne (2018)

10.2.4 Reisestipend til LIS for deltagelse godkjent fagkurs utland 2020:

Ikke vært aktuelt 2020 pga Corona-virus pandemien.

Styret mottok forøvrig ingen søknader i 2019 eller 2018.

Kan motta søknader for 2021.

10.2.5 ESHG national fellowship 2020 og 2021:

o Siren Berland (2021)

o Elisabeth Jarhelle (2020) – prisen overføres til 2021 da ESHG kongressen ble avholdt elektronisk i 2020 og det ikke ble reise.

Tidligere mottagere av ESHG fellowship award: Ashish Kumar Singh (2019), Katrine Verena Wirgenes (2018), Hanne Håberg Mørch (2016.)

11 Deltagelse i møter i regi av Legeforeningen

Faglandsrådet arrangeres 4.Nov 2020, utsatt fra april 2020 pga Covid-pandemien. Og i dag blitt omgjort fra fysisk til elektronisk møte. Delegater fra alle fagmedisinske foreninger skal være representert i Faglandsrådet. Ettersom leder NFMG er med i Fagstyret stiller nestleder Knut Erik Berge som representant for NFMG på Faglandsrådet 2020. Fagstyret velges av Faglandsrådet, det er ikke valg i år, nytt valg 2021. Cecilie Risøe (Cardiologisk forening) er leder for fagstyret.

Fagstyret er underlagt presidenten og sentralstyret. For mere info om Fagaksen, Fagstyret og Faglandsrådet, se: https://www.legeforeningen.no/om-oss/organisasjonen/rad-og-

utvalg/fagstyre-og-faglandsrad/fagstyret/

Legeforeningens Landstyremøte 2020 på Zoom 27.mai 2020. ASP deltok som representerende Valggruppe 5 Medisinske Servicefag der NFMG inngår, ASP representerer også LLS og Fagstyret i Landsstyremøtet.

Legeforeningens laboratoriemedisinske samarbeidsforum (LLS) LLS er et samarbeidsforum mellom de 6 fagmedisinske foreningene til de laboratoriemedisinske fagene. Hver forening stiller med to medlemmer. Møtereferater ligger tilgjengelig på følgende nettside:

http://legeforeningen.no/Om-Legeforeningen/Organisasjonen/Rad-og-utvalg/Fagpolitiske-

(17)

utvalg/FaMe/Samarbeidsforum-for-laboratoriespesialitetene-i-Legeforeningen/Lite aktivitet siste året

Leder NFMG stiller også som Legeforeningens representant i følgende eksterne faggrupper:

Helsedirektoratets Forum for læringsmål i spesialistutdanningen, 06.03.20, 25.09.20 Helsedirektoratets nasjonale nettverksgruppe for patologi, 10.03.20

Helsedirektoratets nasjonale nettverksgruppe for arvelig kreft (Flere NFMG medlemmer er med)

Helsedirektoratets fagråd for Persontilpasset medisin, 5.12.19, 18.06.20, neste 27.11.20 (Trine Prescott er vararepresentant)

Deltager i referansegruppe for sjeldenstrategien, webmøter 11.06.20, 21.09.20 Dialogmøter med Sjeldenkoalisjonen der også FFO og NKSD har deltatt, 12.12.19, og på web 16.4.20, 04.06.20

Innlegg på «Et sjeldent seminar» Cinemateket Oslo den 26.8.20, møtet ble streamet.

https://www.lmi.no/kurs-arrangement/et-sjeldent-seminar-hvor-star-vi-hvor-skal-vi- hvor-kom-vi-fra/

12 Foreningens vedtekter

12.1 Legeforeningens lover

Se Lenke til Legeforeningens lover: https://www.legeforeningen.no/om-oss/Styrende- dokumenter/legeforeningens-lover-og-andre-organisatoriske-regler/lover-for-den-norske- legeforening/

Legeforeningens lover i PDF-format:

https://www.legeforeningen.no/contentassets/7dae02f8991647daa9f0eb9b52e7e2c3/lover- for-den-norske-legeforening-06-2020.pdf

§ 3-6-3 Den enkelte fagmedisinske forening

§ 3-6-1 Godkjenning som fagmedisinsk forening

Sentralstyret godkjenner en fagmedisinsk forening for hver godkjent spesialitet. Godkjenning forutsetter at foreningens vedtekter ikke strider mot Legeforenings lover og at foreningens formål er faglig/vitenskapelig.

§ 3-6-2 Medlemskap

(1) Medlemmer av Legeforeningen som er godkjent spesialist eller er i spesialisering, tilmeldes en fagmedisinsk forening. Leger i spesialisering tilmeldes den fagmedisinske forening som er mest relevant for vedkommedes arbeid. Med lege i spesialisering menes lege i spesialisering som har fullført spesialiseringens del 1 eller tilsvarende.

(2) Medlemmer med flere spesialiteter, velger hvilken fagmedisinsk forening de skal tilhøre.

(3) Medlemmer som er spesialist, men som er under spesialisering i et nytt fagområde kan velge fagmedisinsk forening for dette fagområde.

(4) Medlemmer med fastlegeavtale tilmeldes den fagmedisinske forening for allmennmedisin.

Leger som kombinerer allmennmedisinsk med samfunnsmedisinsk eller arbeidsmedisinsk arbeid, kan velge mellom fagmedisinsk forening for allmennmedisin, samfunnsmedisin eller arbeidsmedisin.

(5) Øvrige medlemmer som ikke er spesialister kan tilmeldes relevant fagmedisinsk forening. (6) Mot fastsatt kontingent kan også medlemmer av Legeforeningen som ønsker medlemskap i annen fagmedisinsk forening enn den/de som primært følger av plikten/retten til faglig

(18)

medlemskap, opptas som assosiert medlem. Det samme gjelder personer med faglig tilhørighet til foreningens fagområde, men som har annen, ikke-medisinsk utdanningsbakgrunn. Leger som velger ikke å være medlem i Legeforeningen kan ikke bli assosierte medlemmer i fagmedisinsk forening.

§ 3-6-3 Den enkelte fagmedisinske forening

§ 3-6-3-1 Styret

(1) Styret i fagmedisinsk forening består av leder og minst 4 medlemmer. Varamedlemmer velges i rangert rekkefølge. Valgregler fremgår av § 3-3-3.

(2) Bare medlemmer av Legeforeningen er valgbare og har stemmerett.

(3) Det skal innenfor den enkelte fagmedisinske forening være et fagutvalg av leger i spesialisering (Fuxx).

§ 3-6-3-2 Formål og oppgaver

(1) De fagmedisinske foreninger skal danne grunnlag for det medisinske, faglige arbeidet i Legeforeningen. I tillegg til egne faglige og vitenskapelige oppgaver skal de fagmedisinske foreningene samlet bidra til at Legeforeningens arbeid med legeutdanningen er av høy kvalitet og at det fag- og helsepolitiske arbeid baseres på oppdatert medisinsk kunnskap og på størst mulig konsensus om faglige prioriteringer.

(2) De fagmedisinske foreninger skal ha følgende hovedoppgaver:

1. Vurdering og påvirkning av den medisinske grunnutdanning

2. Vurdering og påvirkning av spesialistutdanning i relevant(e) fagområde(r) i nært samarbeid med relevant spesialitetskomite.

3. Arbeid med videre- og etterutdanning/kursvirksomhet, fagutvikling, forskning.

4. Arbeid med hovedsakelig det faglige grunnlaget for organisering av helsetjenesten i og utenfor sykehus, lokalisering, utbygging av faget og samhandling innen og mellom helsetjenestenivåene.

5. Kontakt med akademisk medisin og medisinsk praksis nasjonalt og internasjonalt.

(3) En fagmedisinsk forening har overfor Legeforeningen forslagsretten på sammensetning av spesialitetskomiteen i faget, jf spesialistreglene. Fagutvalg av leger i spesialisering i den enkelte fagmedisinske forening (Fuxx), jf § 3-6-2 (4), har forslagsretten på representant og vara for leger i spesialisering i spesialitetskomiteen i faget.

(4) Årsmøtet i hver fagmedisinsk forening velger representanter til faglandsrådet jf. § 3-6-4-1.

Valg av representanter og vararepresentanter til faglandsrådet, jf. § 3-6-4-1, kan delegeres fra årsmøtet til styret i hver fagmedisinsk forening. Årsmøtet må eventuelt fatte vedtak om at oppgaven delegeres til styret. Representantene fra leger i spesialisering velges av fagutvalget for leger i spesialisering i den enkelte fagmedisinske forening (Fuxx).

(5) Landsstyret kan fastsette utfyllende bestemmelser om de fagmedisinske foreningenes formål, ansvar og oppgaver.

§ 3-6-3-3 Fullmakter og rettigheter

(1) En fagmedisinsk forening arbeider og beslutter selvstendig innen sitt arbeidsområde under hensyn til andre organer som har tilgrensende arbeidsområder. Uenighet mellom fagmedisinske foreninger kan bringes inn for fagstyret.

(2) I tillegg til det som gjelder generelt for avdelinger, jf § 3-3-4, 3. ledd, skal styret i en fagmedisinsk forening få til behandling alle viktige saker som berører fagområdet, og har etter eget valg rett til å uttale seg skriftlig og/eller muntlig overfor lokalforeninger, regionutvalg, sentralstyre og landsstyre i det møtet der saken behandles. Styret har på anmodning plikt til å

bistå Legeforeningen med opplysninger og vurderinger innen sitt arbeidsområde. Styret har også plikt til uoppfordret å ta initiativ overfor Legeforeningen på områder der den

fagmedisinske forening kan gi premisser for å yte bidrag til Legeforeningens alminnelige arbeid.

(3) Fagmedisinske foreninger kan opptre og uttale seg utad i faglige spørsmål innenfor sitt arbeidsområde. Så vidt mulig skal utspill være drøftet med Legeforeningen sentralt, spesielt om

(19)

det kan antas at utadrettet virksomhet kan komme i konflikt med foreningens offisielle politikk, med andre fagområder eller eventuelle bindende vedtak i annet foreningsorgan.

(4) Fagmedisinsk forening deltar i internasjonalt arbeid på vegne av sine medlemmer.

Tillegg:

Vedr § 3-6-3-2 (4): Yngre Genetikere er vår Fuxx (LIS-forening). Utpeker LIS kandidat til

spesialitetskomiteen, og valgbar delegat faglandsrådet. Øyvind Hald er kontaktperson for Yngre Genetikere.

12.2 NFMGs vedtekter

Tidligere vedtekter NFMG, godkjent i Sentralstyret 24.09.2007.

Se også Legeforeningens lover §3-6-3 (punkt 11.1 ovenfor) som omhandler den enkelte fagmedisinsk forening.

Vedtekter for Norsk Forening for Medisinsk Genetikk

Norsk forening for medisinsk genetikk er ved vedtak av landsstyret i Den norske legeforening (Dnlf) den 12.5.2006 godkjent som fagmedisinsk forening fra 1.1.2007.

Vedtektene er vedtatt av årsmøtet den 20.11.2006 og i justert i samsvar med forslag fra Dnlf legeforening av 23.8/10.9.2007.

Vedtektene er godkjent av Den norske legeforenings sentralstyre 24.9.2007.

§ 1 Navn

Foreningens navn er Norsk Forening for Medisinsk Genetikk.

Kortformen Forening for Medisinsk Genetikk og initialene NFMG kan benyttes.

§ 2 Forholdet til Den norske legeforening

Foreningen er som fagmedisinsk forening en avdeling i Den norske legeforeining og omfattet av foreningens lover. Vedtektene gjelder i tillegg til Dnlf’s lover.

§ 3 Formål og oppgaver

I tillegg til formålsbestemmelsene i Dnlf’s lover, § 1-2 og § 3-6-3, er foreningens formål å

fremme den medisinske vitenskapelige og praktiske utvikling, og å ivareta medlemmenes faglige og økonomiske interesser.

§ 4 Medlemskap

Foreningens medlemmer er de medlemmer av Dnlf som blir tilmeldt foreningen fordi 1) medlemmet er spesialist i medisinsk genetikk, eller

2) medlemmet er i utdanningsstilling i medisinsk genetikk, eller

3) medlemmet ikke er spesialist i noe fag og ønsker ordinært medlemskap i NFMG som sin fagmedisinske forening. En forutsetning er at arbeidet medlemmet utfører er klart relatert til medisinsk genetikk.

Andre – både leger og ikke leger – kan søke om assosiert medlemskap etter særlig vurdering.

Leger som søker om assosiert medlemskap må være medlemmer av Dnlf. Leger som har valgt annen fagmedisinsk forening for sitt obligatoriske medlemskap, kan bare søke om assosiert medlemskap, også om de er spesialister i medisinsk genetikk.

Assosierte medlemmer har ikke stemmerett og er ikke valgbare.

Årsmøtet fastsetter kontingent for assosierte medlemmer. Assosierte medlemmer som etter varsel ikke har betalt kontingent blir utmeldt av foreningen.

§ 5 Æresmedlemmer

Til æresmedlem kan årsmøtet velge enhver som foreningen vil hedre i særlig grad.

(20)

§ 6 Foreningens organer Foreningens organer er:

Årsmøtet Styret Valgkomité

Ev. andre faste utvalg / komitéer opprettet av årsmøtet.

§ 7 Årsmøtet

Årsmøtet er foreningens høyeste organ og er åpent for alle medlemmer. Media har adgang unntatt ved særskilte saker som årsmøtet måtte bestemme. Medias adgang til årsmøtet vurderes av styret.

Årsmøtet skal behandle - styrets beretning - revidert regnskap

- kontingent for assosierte medlemmer - budsjett

- vedtektsendringer - valg av styre - valg av valgkomité

- ev. valg i andre faste utvalg/komitéer opprettet av årsmøtet.

Forslag om saker som skal behandles på årsmøtet må være innkommet til styret senest to uker før årsmøtet.

Årsmøtet skal kunngjøres for medlemmene senest fire uker på forhånd.

Årsmøtet skal avholdes innen utgangen av desember. Årsmøtet ledes av foreningens leder eller dennes stedfortreder i styret.

Vedtak i årsmøtet fattes med simpelt flertall blant de fremmøtte stemmeberettigede medlemmer. Ved stemmelikhet har foreningens leder dobbeltstemme.

Valg skal skje i henhold til Dnlf’s lover § 3-3-3.

Bestemmelsene i forretningsorden for Dnlf’s landsstyremøter gis anvendelse så langt dette passer.

Det utarbeides protokoll fra årsmøtet.

§ 8 Ekstraordinært årsmøte

Ekstraordinært årsmøte kan innkalles av styret med minst 14 dagers frist. Slikt møte skal også avholdes dersom 1/3 av medlemmene krever dette. Bestemmelsene i § 7 gjelder så langt de passer. Saker som skal behandles skal fremgå av innkallingen.

§ 9 Styret

Styret består av leder og 4 styremedlemmer. Det velges 1 varamedlem.

Styrets funksjonsperiode er 2 år.

Styret innkalles etter beslutning av leder eller hvis minst to styremedlemmer krever det.

Styret er beslutningsdyktig når minst halvparten av styrets medlemmer er til stede. Leder har ved stemmelikhet dobbeltstemme.

Det utarbeides protokoll fra styremøtene.

§ 10 Valgkomitéen

Valgkomitéen består av leder og 2 medlemmer.

Valgkomitéen velges av årsmøtet for kommende styres funksjonsperiode.

Valg av valgkomite skjer ved simpelt/relativt flertall.

(21)

Valgkomitéen forbereder valg av styre m/varamedlemmer, kurskomité og evt. andre utvalg/komitéer som er lovfestet eller opprettet av årsmøtet. Valgkomitéens innstilling skal oversendes medlemmene senest 2 uker før årsmøtet.

§ 11 Vedtektsendringer

Forslag om endringer i vedtektene må være innsendt til styret minst 2 måneder før årsmøtet og utsendt til medlemmene minst 4 uker før møtet.

Til gyldig vedtak kreves 2/3 flertall av de fremmøtte stemmeberettigede i årsmøtet.

13 Spesialistutdanning i medisinsk genetikk

Ny spesialistforskrift trådte i kraft 1. mars 2019. Lege i spesialisering (LIS) i medisinsk genetikk som har mindre enn tre år igjen av spesialistutdanningen per 1. mars 2019, kan søke om spesialistgodkjenning etter gammel ordning. Øvrige LIS skal følge ny spesialitetsstruktur.

Informasjon om spesialistutdanning i medisinsk genetikk:

https://www.legeforeningen.no/fag/spesialiteter/Medisinsk-genetikk/

Informasjon om spesialistutdanning i medisinsk genetikk etter gammel ordning:

https://www.legeforeningen.no/fag/spesialiteter/Medisinsk-genetikk/Gammel-ordning/

14 Videreutdanning i medisinsk genetikk

Forslag til etterutdanningsplan i medisinsk genetikk:

Bakgrunn

Etterutdanning er den livslange læringen leger med spesialistgodkjenning gjennomfører for å holde seg oppdatert om medisinsk utvikling og for å videreutvikle sin spesialistkompetanse.

Etterutdanning inkluderer også egenutvikling, kommunikasjon, etikk og ledelse.

I 2016 laget Legeforeningen en rapport om etterutdanning av spesialister. Legespesialister plikter å holde seg faglig oppdatert, og det skal legges til rette for at så kan skje. Legeforeningen anbefaler en strukturert dokumenterbar etterutdanning, tilpasset arbeidssituasjonen og arbeidsstedets kompetansebehov, men ingen resertifiseringsordning.

Norsk forening for medisinsk genetikk (NFMG) startet i 2020 et arbeid for å styrke

etterutdanningen. En arbeidsgruppe (Siren Berland, leder i Spesialitetskomiteen), Asbjørg Stray- Pedersen (Oslo, leder i styret for NFMG), Trine Prescott (Skien, varamedlem i styret for NFMG), Ragnhild Glad (Tromsø, medlem i spesialitetskomiteen), Cecilie Rustad (Oslo, medlem i

spesialitetskomiteen) og Gunnar Houge (Bergen, visepresident i ESHG) har laget et forslag modellert på forslaget til Barnelegeforeningen.

I løpet av en femårs periode anbefaler Legeforeningen minimum 60 timer/år, 300/timer etterutdanningsaktiviteter likt fordelt mellom obligatorisk og valgfritt innhold.

Dette programmet for etterutdanning inneholder sentrale elementer, med en anbefalt beregning av omfang for hvert enkelt element. Det er utarbeidet en individuell

etterutdanningsplan som et separat dokument, der etterutdanningsaktiviteter kan loggføres i henhold til denne planen og attesteres av leder.

Obligatorisk innhold

(22)

Obligatorisk innhold skal dekke halvparten av 300 timer per femårsperiode, dvs. minst 30 timer per år i snitt.

1. Nasjonalt fagmøte (bør delta minimum annethvert år) i snitt 6+ timer/år Norsk Selskap for Humangenetikk (NSHG) og Norsk Forening for Medisinsk Genetikk (NFMG) arrangerer felles 2-dagers fagmøte hvert år, vanligvis i november i forbindelse med

foreningenes årsmøter. Aktuelle faglige temaer og problemstillinger av interesse for medisinske genetikere som arbeider innen ulike deler av fagfeltet belyses og diskuteres. Møtet har tidligere vært godkjent som tellende kurs for videre- og etterutdanning i medisinsk genetikk. En rekke medisinsk-genetiske interessegrupper har separate møter i forbindelse med møtet.

2. Relevante norske spesialitetskurs i snitt 6+ timer/år 3. Undervisning av andre leger i medisinsk genetikk minst 10 timer/år Undervisning av andre leger i medisinsk genetikk, inkludert om genetisk utredning, veiledning og testing, er en sentral del av vår virksomhet. Dette bør telle med en faktor på 6 i forhold til undervisningstid: 30’ = 5 timer, 45’ = 7,5 timer osv. Minstekravet er 10 undervisningstimer per år.

4. Profesjonalitetskurs (hvis relevant)

Legeforeningen planlegger at et profesjonalitetskurs skal gå over 2 dager og være aktuelt for alle leger med spesialistgodkjenning. Aktuelle temaer er kunnskapshåndtering, veiledning, jus i medisin, medisin og økonomi, prioritering, avvikshåndtering, kommunikasjon. Målet er å arrangere kurs med ulik profil slik at alle leger med spesialistgodkjenning kan finne et aktuelt kurs i hver 5 års periode. Det forventes at Legeforeningen sentralt arrangerer

profesjonalitetskurs hvor leger fra flere spesialister deltar på samme kurs basert på felles behov.

Tellende tid for profesjonalitetskurs avventer tilbakemelding fra Legeforeningen.

5. Internasjonale kurs/kongresser/fagmøter i snitt 10+ timer/år Det finnes flere kurs og kongresser i medisinsk genetikk, men europeiske tilbud er å foretrekke, blant annet av hensyn til reisekostnader. European Society of Human Genetics (ESHG) sitt årsmøte og ESHG sine kurs holder høy kvalitet, og det samme gjør kurs i regi av Sangersenteret i England. I tillegg finnes det spesialkurs for de som jobber med spesifikke genetiske sykdommer.

Deltakelse på et fire dagers møte (som ESHG årsmøte) vil tilsvarer 10 timers etterutdanning per fulle dag.

Valgfritt innhold

Valgfritt innhold skal dekke minimum 150 timer i løpet av en femårsperiode og kan inkludere:

6. Hospitering

Hospitering kan skje innenfor eget fag, i en annen institusjon i Norge eller i utlandet for faglig oppdatering og påfyll fra kolleger med særskilt kompetanse. Det vil for mange også være relevant med hospitering innenfor et annet fag for å høyne kompetanse og praktiske ferdigheter.

Hospitering bør så langt det lar seg gjøre være sammenhengende over tid, og med tjenestetid på dagtid ved aktuell avdeling / institusjon for størst mulig faglig utbytte.

Hospitering for en dag er tellende med 6 timer, og maksimalt med 90 timer per 5-årsperiode.

7. Deltagelse på internasjonale og nasjonale kurs /kongresser/ møter Det vises til forrige avsnitt om obligatorisk utdanning for nærmere beskrivelse.

8. Forskning og referee arbeid

Forskningsaktivitet eller referee-arbeid gir uttelling direkte i timetall. Veiledende beregning for forskningsaktivitet (jfr Legeforeningens notat) er hhv 50 eller 20 timer for første/siste eller

(23)

medforfatterskap, 40/20 for første- eller medforfatterskap til vitenskapelig poster på konferanse.

Undervisning (originalforelesninger) i medisinerutdanning eller LIS-utdanning teller med 10 timer per 45’ originalforelesning.

Referee-arbeid beregnes til 3 timer per artikkel (maks 24 totalt per 5-års periode).

9. Kvalitetsarbeid og utarbeidelse av faglige retningslinjer og prosedyrer.

Arbeid med nasjonale eller lokale retningslinjer teller time for time, maksimalt 20 timer per 5- års periode.

10. Interne fagmøter, inkludert internundervisning.

Egne bidrag til innlegg i interne fagmøter og internundervisning teller time for time.

11. E-læringskurs med test og artikkellesning med online-spørsmål for kontroll

Mange tidsskrift tilbyr nå CME-poeng med spørsmål online etter gjennomlesing av en artikkel.

En artikkel teller en time. Tilsvarende gjelder også for e-læringskurs med test. Maksimalt kan slik aktivitet telle 30 timer per 5-års periode.

12. Diverse 5 timer/år aktiviteter

A. Deltagelse i programkomite eller vitenskapskomite for det årlige fagmøte arrangert av NFMG og NSHG teller med 5 timer per gang.

B. Deltagelse i Helsedirektoratets Bioreferansegruppe teller med 5 timer per år.

C. Deltagelse i Bioteknologirådet teller med 5 timer per år.

D. Ledelse av norsk ERN nettverk teller med 5 timer per år.

E. Abstract-review for ESHG eller ASHG sine årsmøter teller med 5 timer per år.

15 Øvrige dokumenter

15.1 Laboratorieveileder fra helsedirektorat

https://www.helsedirektoratet.no/tema/bioteknologi/genetiske-undersokelser

15.2 Bioteknologiloven

https://lovdata.no/dokument/NL/lov/2003-12-05-100

15.3 Uttalelse vedrørende konvertering av spesialitet

Se vedlegg, og vil bli lagt ut på våre nettsider:

https://www.legeforeningen.no/foreningsledd/fagmed/norsk-forening-for-medisinsk- genetikk/moter-og-aktiviteter/arsmeldinger/

16 Årsregnskap

Se vedlegg

17 Protokoll fra årsmøte 2019 og innkalling til årsmøte 2020

Se vedlegg