Deltakelse for elever med lett grad av utviklingshemming i ordinær klasse

Deltakelse for elever med lett grad av utviklingshemming i

ordinær klasse

En kvalitativ undersøkelse av hva kontaktlærer gjør for å tilrettelegge for deltakelse hos elever med utviklingshemming.

Mari Andreassen og Camilla Grüner Dvergsdal

Masteroppgave i spesialpedagogikk Institutt for spesialpedagogikk Det utdanningsvitenskaplige fakultet

UNIVERSITETET I OSLO

Vår, 2020

Sammendrag

I dette prosjektet er målgruppen elever med lett grad av utviklingshemming. Mennesker med utviklingshemming omfatter en stor gruppe mennesker med ulike tilstander som medfører en intellektuell funksjonsnedsettelse (NOU 2016:17). Som følge av dette vil de ha utfordringer på mange arenaer og vanskeligheter med å delta på lik linje i dagliglivet og i sosiale

fellesskap (Næss, Engevik, Garrels, Gomnæs, Moljord, Sigstad, 2019). Elever med

utviklingshemming har blant annet dårligere evne til å forstå og regulere følelser. Det vil si at gjenkjenning, forståelse og håndtering av følelser hos individet selv og andre er vanskeligere for disse elevene, og dette kan gi utfordringer knyttet til læring av formelle og uformelle regler som regulerer sosiale interaksjoner (Carr and O’Reilly, 2016). De vil derfor ha behov for omfattende tilrettelegging i skolen og når det gjelder sosial omgang i klassen (Næss et al., 2019; Margalit, 1995).

Elever med utviklingshemming har i mange år blitt segregerte og fått separate utdanningstilbud. I de siste 30-40 årene har synet på opplæringen av elever med utviklingshemming gjennomgått flere skifter og det er nå et rådende syn at barn med utviklingshemming bør bli inkludert og utdannet med sine jevnaldrende (Meijer, Pijl &

Hegarty, 1997). Eriksson, Welander og Granlund (2007) viser likevel til at inkludering av barn med utviklingshemming i ordinær klasse ikke nødvendigvis fører til deltakelse i aktiviteter sammen med jevnaldrende. Nyere forskning viser at det har skjedd en økning i elever med nedsatt funksjonsevne og andre spesielle behov som har blitt flyttet bort fra den vanlige klassen. Man ser her at ideen om inkludering i klasserom på vanlige skoler ikke alltid skjer som intendert, og at spesialundervisningens løsninger heller inneholder fleksible

tilpasninger i ordinære klasser og grupper for alle barn (Nes, Demo & Lanes, 2017).

I vårt prosjekt har formålet vært å finne ut hva kontaktlærere gjør for å legge til rette for deltakelse hos elever med lett grad av utviklingshemming. Vår problemstilling for dette masterprosjektet er: Hva gjør kontaktlærere for å legge til rette for deltakelse hos elever med lett grad av utviklingshemming i ordinær klasse?

For å belyse problemstillingen har et forskningsspørsmål og et underspørsmål blitt utformet:

• Hvordan tilrettelegger kontaktlæreren for deltakelse?

o Gitt Maxwell, Granlund og Augustines fem miljødimensjoner ved deltakelse, hvordan vurderer kontaktlærerne elevenes tilgjengelighet, adgang, kostnad, tilpasning og aksept i den ordinære klassen?

Forskningsmetode

Formålet med prosjektet har vært å få tak i kontaktlærernes erfaringer knyttet til deltakelse og inkludering rundt deres elever med lett grad av utviklingshemming. Det var derfor et naturlig valg å bruke kvalitativ forskningsmetode som egner seg godt for å få en dypere innsikt i kontaktlærernes opplevelse knyttet til prosjektets tema. Vi brukte en fenomenologisk

tilnærming til semistrukturert intervju, hvor man blant annet ønsker å fremheve informantenes presise beskrivelser, erfaringer og sette egne forhåndskunnskaper til side (Kvale og

Brinkmann, 2015). Intervjuene ble tatt opp på lydbånd og deretter transkribert og analysert.

Analysen bestod av både en induktiv og en deduktiv prosess hvor vi forsøkte å inkludere mest mulig av dataene og benyttet oss av en teoretisk bakgrunnsforståelse som kunne kaste lys på informantenes utsagn. Analysearbeidet ble gjennomført ved at utsagn ble kodet basert på Maxwell, Granlund og Augustines (2018) fem miljødimensjoner. Vi hadde et lite utvalg som bestod av fire kontaktlærere, og man kan derfor si at prosjektets generaliseringspotensial er svak. Likevel kan oppgaven bidra med viktige innsikter i hvordan lærere reflekterer rundt inkludering og deltakelse for elever med utviklingshemming. Det er lite forskning tilknyttet deltakelse og utviklingshemming og vi håper derfor at vårt prosjekt kan bidra med å rette oppmerksomheten på dette feltet.

Prosjektets resultater

Våre funn forteller at kontaktlærerne tilrettelegger for elevenes deltakelse gjennom kognitiv støtte, bevissthet rundt elevenes plassering i klasserommet for økt fokus og oppmerksomhet, nivåtilpassede oppgaver og skape faglige og sosiale mestringsopplevelser. Det blir også vektlagt betydningen av læring og deltakelse gjennom lek. For å tilrettelegge for deltakelse ser det ut som at informantene praktiserer åpenhet rundt diagnose og vansker, for å danne forståelse og aksept innad i klassen. Det gjøres ulike tiltak ut ifra aldersnivå som blant annet å snakke om hva de kan gjøre i fellesskap for å inkludere eleven med lett grad av

utviklingshemming. Dette fører frem til at klassen og medelevene er lojale og rause med elevene og viser interesse om elevene selv tar initiativ, men at vennskap og

jevnalderrelasjoner kan oppleves som vanskelig å opprettholde grunnet ulike interesser og utviklingstempo.

Forord

Etter en spennende, lærerik og utfordrende prosess er vårt masterprosjekt og vår studietid ved veis ende. Det er mange vi ønsker å takke i forbindelse med dette prosjektet og den største takken vil gå til våre fire informanter for deres åpenhet og engasjement rundt dette temaet, og for viktige bidrag til vårt prosjekt.

Vi ønsker også å gi en særlig stor takk til vår veileder Veerle Garrels og til hennes uvurderlige kunnskap og faglige innspill, engasjement og tålmodighet. Takk for all tid du har viet til oss og vårt masterprosjekt, for kreative innspill og gode løsninger på veiledning da Covid-19 satte en stopper for fysiske møter.

Videre vil vi få takke familie og venner for god støtte og oppmuntring gjennom hele studieløpet og i denne masterperioden fra start til slutt. Dere er gull verdt alle sammen. Nå gleder vi oss til å ta fatt på nye utfordringer, og dere vil bli like viktige da som nå. Vi må også gi vår takknemlighet til Fossekallen restaurant og konferansesenter for lån konferanserom som kontor og lesesal da Norge gikk i “lockdown” og måtte holde stengt.

Til slutt vil vi gi hverandre et klapp på skuldra og en stor takk til hverandre for herlig samarbeid og vakkert vennskap.

Vi ønsker oppgaven vurdert i sin helhet og velger å ikke dele opp kapitler etter hvem som har skrevet hva, da hele prosjektet er et resultat av godt samarbeid fra start til slutt.

Oslo, mai 2020

Camilla Grüner Dvergsdal og Mari Andreassen.

Innholdsfortegnelse

1. Innledning og aktualisering ... 11

1.1 Prosjektets formål ... 11

1.2 Prosjektets problemstilling ... 12

1.3 Oppgavens oppbygning ... 13

2. Utviklingshemming ... 15

2.1 Mennesker med utviklingshemming ... 15

2.1.1 Den medisinske/individuelle forståelsesmåten ... 16

2.1.2 Den sosiale forståelsesmåten ... 18

2.1.3 Relasjonell forståelse av utviklingshemming ... 18

2.1.4 Fremtredende vansker knyttet til utviklingshemming ... 20

2.2. Lett grad av utviklingshemming ... 21

2.3 Forekomst, årsak og kartlegging ... 23

2.3.1 Forekomst ... 23

2.3.2 Årsak ... 23

2.3.3 Kartlegging og tilrettelegging. ... 24

2.4 Skolepolitiske intensjoner, lover og rettigheter ... 24

2.4.1 Nyere skolepolitikk ... 24

2.4.2 Lover og rettigheter for elever med utviklingshemming ... 27

2.5 Opplæringstilbud og kontaktlærerens rolle ... 27

2.5.1 Opplæringstilbud og spesialundervisning ... 27

2.5.2 Kontaktlærerens tilrettelegging ... 28

3. Deltakelse og inkludering i ordinær grunnskole ... 31

3.1 Deltakelse som begrep ... 31

3.2 Inkludering i ordinær grunnskoleopplæring ... 34

3.3 Deltakelse og inkludering ... 37

4. Metode ... 41

4. 1 Kvalitativ metode ... 41

4.1.1 Vitenskapsteoretisk forankring ... 41

4.2 Kvalitativt intervju ... 42

4.2.1 Forforståelse ... 44

4.2.2 Utvikling av intervjuguide ... 45

4.2.3 Forberedelser til intervjuet ... 46

4.3 Utvalg av informanter ... 47

4.3.1 Rekruttering ... 47

4.3.2 Gjennomføring ... 48

4.4 Databehandling og analyse ... 50

4.4.1 Transkribering ... 50

4.4.2 Analyse og tolkning ... 50

4.4.2.1 Deduksjon og induksjon ... 52

4.5 Prosjektets kvalitet ... 53

4.5.1 Etikk ... 53

4.5.2 Validitet ... 54

4.5.3 Reliabilitet ... 56

5. Presentasjon og drøfting av funn ... 59

5.1 Presentasjon av informanter ... 59

5.2 Dimensjon 1: Tilgjengelighet ... 60

5.2.1 Det tilgjengelige klasserommet ... 60

5.2.2 Drøfting av tilgjengelighetsdimensjonen ... 63

5.2.2.1 Egenskaper ved eleven med utviklingshemming som kan utfordre tilgjengelighet ... 63

5.2.2.2 Egenskaper ved miljøet som kan utfordre tilgjengelighet ... 64

5.3 Dimensjon 2: Adgang ... 65

5.3.1 Elevenes adgang til fellesskap ... 66

5.3.2 Drøfting av adgangssdimensjonen ... 68

5.3.2.1 Læring av sosiale ferdigheter og medelever som rollemodeller ... 68

5.3.2.2 Betydningen av sosialisering og vennskap ... 69

5.3.2.3 Betydningen av ekskludering og selveksludering ... 70

5.4 Dimensjon 3: Kostnad ... 71

5.4.1 Kostnadene av elevenes engasjement ... 72

5.4.2 Drøfting av kostnadsdimensjonen ... 74

5.4.2.1 Betydningen av mestring ... 74

5.5 Dimensjon 4: Tilpasning ... 76

5.5.1 Det tilpassede klasserommet ... 76

5.5.2 Drøfting av tilpasningsdimensjonen ... 78

5.6 Dimensjon 5: Aksept ... 80

5.6.1 Det inkluderende og aksepterende klasserommet ... 80

5.6.2 Drøfting av akseptdimensjonen ... 82

5.6.2.1 Betydningen av aksept og ønske om deltakelse ... 83

6. Avsluttende refleksjon ... 85

7. Litteraturliste ... 89

Vedlegg 1: Godkjennelse fra NSD ... 97

Vedlegg 2: Informasjonsskriv ... 101

Vedlegg 3: Intervjuguide ... 106

Figurer Figur 1: Illustrasjon av deltakelse utformet etter Maxwell, Granlund og Augustine (2018)…...33

Figur 2: Illustrasjon av vår kodingsprosess……….51

Antall ord: 26989

1. Innledning og aktualisering

1.1 Prosjektets formål

Formålet med dette masterprosjektet er å finne ut hva kontaktlærere gjør for å tilrettelegge for deltakelse hos elever med lett grad av utviklingshemming i den ordinære grunnskolen.

Utviklingshemming og deltakelse er temaet for denne masteroppgaven. Gjennom vårt studieløp ble deltakelse for utviklingshemming introdusert for oss og vi bestemte oss for å finne ut mer om dette. I Norge er det lite forskning på deltakelse og utviklingshemming i skolen, men utenfor landegrensene har det kommet en stadig økende interesse for dette området. Det gjorde at vi ønsket å se hvordan deltakelse ble jobbet med i de norske skolene.

Vår forståelse av utviklingshemming har gjennomgått flere skifter; medisinsk, sosial og nå relasjonell, og det har vært av stor betydning for sosial deltakelse for mennesker med utviklingshemming (Simeonsson, Carlson, Huntington, McMillen & Brent, 2009).

Simeonsson et al. (2009) viser til at høyere nivå av deltakelse i skolen kan linkes til flere positive utfall. For å nevne noen er det lavere sannsynlighet for å droppe ut av skolen, det vil gi bedre akademiske prestasjoner og større involvering i sosiale aktivitet. Tidligere forskning har funnet at elever med funksjonshemming som oppholder seg i ordinære læringsomgivelser erfarer flere sosiale interaksjoner med normalt utviklede jevnaldrende og hadde større sosiale nettverk sammenlignet med de elevene som fikk det meste av sin opplæring utenfor det ordinære klasserommet (Simeonsson et al., 2009).

I dette prosjektet er målgruppen elever med lett grad av utviklingshemming. Et individ med en utviklingshemming vil ha vansker med tilpasning til krav knyttet til kommunikasjon, sosial fungering og selvhjulpenhet (Næss et al., 2019). Næss et al. (2019) forklarer disse vanskene som en avgjørende flaskehals i utvikling av både faglige og sosiale ferdigheter. Elever med utviklingshemming har blant annet en dårligere evne til å forstå og regulere følelser. Det vil si at reglene for gjenkjenning, forståelse og håndtering av følelser hos individet selv og andre er vanskeligere for disse elevene som vil gi utfordringer knyttet til læring av formelle og

uformelle regler som regulerer sosiale interaksjoner (Carr and O’Reilly, 2016). De vil derfor ha behov for omfattende tilrettelegging i skolen og når det gjelder sosial omgang i klassen (Næss et al., 2019; Margalit, 1995).

Etter flere år med segregerte og separate utdanningstilbud til barn med spesielle behov, er det nå et rådende syn at barn med utviklingshemming bør bli inkludert og utdannet med sine jevnaldrende (Meijer, Pijl & Hegarty, 1997). Eriksson, Welander og Granlund (2007) viser til at et barn med utviklingshemming som går i ordinær klasse ikke nødvendigvis fører til

deltakelse i aktiviteter sammen med jevnaldrende. Det kommer frem at de har lavere deltakelse i både ustrukturerte og strukturerte aktiviteter på skolen til sammenlikning med normalt fungerende jevnaldrende (Eriksson, Welander og Granlund, 2007).

Norge er et av landene som først etablerte inkluderende skolesystemer og har et godt rykte for inkluderende opplæring, samt en historie med å adressere segregering av elever med

utviklingshemming. I studien til Nes, Demo og Lanes (2017) kommer det frem at det har skjedd en økning i elever med nedsatt funksjonsevne og andre spesielle behov som har blitt flyttet bort fra den vanlige klassen. Man ser her at ideen om inkludering i klasserom på vanlige skoler ikke skjer som intendert, og at spesialundervisningens løsninger heller inneholder fleksible tilpasninger i ordinære klasser og grupper for alle barn (Nes, Demo &

Lanes, 2017).

En velkjent metode for å fremme utvikling av vennskap mellom barn er gjennom

samhandling og aktivitetsdeltakelse med jevnaldrende (Solish, Perry & Minnes, 2010). Barn med funksjonsnedsettelser ser ut til å delta mindre i slike aktiviteter enn normalt fungerende barn og om de deltar gjøres dette gjennom støtte av voksne. Solish et al. (2010) fant i sin studie at typisk utviklede barn var betydelig mer sosiale, deltok i fritidsaktiviteter og hadde flere venner enn barn med nedsatt funksjonsevne. Denne studien konkluderer med at man bør utforske mer hvem som er med disse barna når disse aktivitetene skjer og ikke kun om barna deltar i aktiviteter (Solish et al., 2010).

1.2 Prosjektets problemstilling

Vår problemstilling for dette masterprosjektet er:

Hva gjør kontaktlærere for å legge til rette for deltakelse hos elever med lett grad av utviklingshemming i ordinær klasse?

For å belyse problemstillingen har et forskningsspørsmål og et underspørsmål blitt utformet:

• Hvordan tilrettelegger kontaktlæreren for deltakelse?

o Gitt Maxwell, Granlund og Augustines fem miljødimensjoner ved deltakelse, hvordan vurderer kontaktlærerne elevenes tilgjengelighet, adgang, kostnad, tilpasning og aksept i den ordinære klassen?

1.3 Oppgavens oppbygning

Masteroppgaven består av seks kapitler. I oppgavens første kapittel presenterte vi bakgrunn for valg av tema og prosjektets formål, samt prosjektets problemstilling og

forskningsspørsmål. I kapittel to presenterer vi først den heterogene gruppen

utviklingshemming og ulike forståelser knyttet til begrepet. Deretter vil prosjektets målgruppe bli presentert som elever med lett grad av utviklingshemming. I dette kapittelet vil det også bli gjennomgått skolepolitiske lover og rettigheter knyttet til elevgruppen, deres opplæringstilbud i skolen og kontaktlærerens rolle for tilrettelegging. Kapittel tre tar for seg prosjektets tema som er deltakelse og inkludering. Her vil Maxwell, Granlund og Augustine (2018) sitt todimensjonale deltakelsesbegrep med tilhørende fem miljødimensjoner bli presentert. Disse miljødimensjonene har en stor rolle ved at de setter en ramme for prosjektets drøfting. I kapittel fire redegjøres det for prosjektets forskningsdesign og metodevalg. Vi legger blant annet frem våre refleksjoner av vår forskerrolle og hvilken forforståelse vi måtte ha i oppstart av prosjektet. Prosjektets kvalitet drøftes og det redegjøres for etiske betraktninger med tanke på dette prosjektet. I kapittel fem blir de fem miljødimensjonene presentert med funn og drøftet hver for seg i lys av prosjektets teoretiske referanseramme. Vi vurderte denne sammenslåingen som den beste løsningen for en sammenhengende tekst med god flyt. I oppgavens sjette og siste kapittel oppsummerer vi prosjektet og vi foretar en avsluttende refleksjon rundt oppgaven.

2. Utviklingshemming

Målgruppen for vårt prosjekt er elever med lett grad av utviklingshemming som går i ordinær skole. Først vil det forekomme en redegjørelse av hva utviklingshemming er, ulike

forståelsesmåter for utviklingshemming og hva lett grad av utviklingshemming vil innebære av forutsetninger og vansker. Videre vil det kort bli gjennomgått ulike årsaker, forekomst og kartlegging og tilrettelegging av utviklingshemming. Deretter vil vi se på gjeldende

skolepolitiske intensjoner, lover og rettigheter. Til slutt i kapittelet ser vi på hva slags opplæringstilbud elever med utviklingshemming har i dag og hva kontaktlærerens rolle i elevenes opplæring er.

2.1 Mennesker med utviklingshemming

Begrepet utviklingshemming omfatter en stor gruppe mennesker med ulike tilstander som medfører en intellektuell funksjonsnedsettelse (NOU 2016:17). Mennesker med

utviklingshemming har som følge av dette en rekke utfordringer på livets mange arenaer og vil ha vansker med å lære, delta på lik linje med andre i dagliglivet og i sosiale fellesskap (Næss, Engevik, Garrels, Gomnæs, Moljord, Sigstad, 2019). Diagnosen utviklingshemming har gjennomgått flere skifter i hvordan tilstanden har blitt forstått (NOU 2016:17). Begrepet utviklingshemming og betegnelsen mennesker med utviklingshemming er det vi benytter oss av i dag, som blant annet er i tråd med FNs konvensjon om funksjonshemmede personers rettigheter (CRPD) fra 2006 og NOU 16: 17 På lik linje (NOU 2016: 17).

Før det blir redegjort for vår målgruppe “elever med lett grad av utviklingshemming” vil vi ta for oss ulike forståelsesmåter av utviklingshemming. Det vil bli redegjort for den

individuelle/medisinske forståelsesmåten som vi klassifiserer ut fra i dag, den sosiale

forståelsesmåten og den relasjonelle forståelsesmåten for utviklingshemming som er den mest rådende i dagens samfunn (Tangen, 2012, NOU 2016: 17). Gjennomgangen av den

individuelle og relasjonelle forståelsesmåten vil bli vektlagt, men en gjennomgang av den sosiale forståelsesmåten vil forekomme for å gi et bedre bilde av de tre ulike faglige forståelsesmåtene.

2.1.1 Den medisinske/individuelle forståelsesmåten

Forståelsen av utviklingshemming har endret seg fra å se på individets vansker og

begrensninger til å innta et syn på utviklingshemming som oppstår i møtet mellom individets forutsetninger og miljøets krav (Næss et al., 2019). Utviklingshemming defineres ut fra hvilken forståelsesmåte man har. Den medisinske forståelsen tar utgangspunkt i at vansken er knyttet til særtrekk ved individet og særtrekkene forstås som en konsekvens av en mangel, sykdom eller skade. I den medisinske modellen er kjernen i begrepet at individet har ulike praktiske vansker som knyttes til kroppslige eller psykiske avvik (Tøssebro, 2010). I denne forståelsen blir utviklingshemming forstått som en mangeltilstand og mye fokus ligger i å fikse, hjelpe eller forsøke å kompensere for mangeltilstanden fordi man antar at den hindrer individet fra å gjøre enkelte aktiviteter. Som følge av dette gikk mange av tiltakene ut på å lære individene det de ikke klarte av handlinger og endre det aktivitetsbegrensende ved individet (Hewitt & Bogenschutz, 2017). Denne forståelsen har man beveget seg mer bort fra, men den er fortsatt aktuell gjennom den medisinske modellen som er nært tilknyttet diagnoser og diagnosemanualen ICD-10. I Norge brukes diagnosemanualen, International Classification of Diseases (ICD-10) (Verdens helseorganisasjon, 1999) som klassifikasjonssystem for å fastsette diagnosen psykisk utviklingshemming (Bakken og Eknes, 2008). Diagnosen klassifiseres etter grader av tilstand med utgangspunkt i resultater på en IQ-test (Sigstad, 2017b, Carr & O´Reilly, 2016). I kodeverket ICD-10 defineres psykisk utviklingshemming som følgende (Helsedirektoratet, 2018a):

Tilstand av forsinket eller mangelfull utvikling av evner og funksjonsnivå, som spesielt er kjennetegnet ved hemming av ferdigheter som manifesterer seg i utviklingsperioden, ferdigheter som bidrar til det generelle intelligensnivået, f. eks kognitive, språklige, motoriske og sosiale. Utviklingshemming kan forekomme med eller uten andre psykiske og somatiske lidelser.

I definisjonen kan man merke seg at utviklingshemming blir omtalt som en tilstand og ikke som en sykdom eller lidelse, men at det kan forekomme med eller uten andre lidelser. Det medfører en forståelse av at utviklingshemming ikke er noe man kan bli kvitt, men at tilstand av funksjon er mer flytende og ikke statisk (NOU 2016:17). I diagnosekodeverket ICD-10 står det at individets intellektuelle ferdigheter og sosiale tilpasning kan trenes og bedres, og derfor endres over tid. ICD-10 har fått kritikk for å være for medisinsk og individfokusert ved at

funksjonsnedsettelsen kun tilskrives “feil” ved individet og ikke vurderer miljøet rundt individet som mulige innvirkende faktorer for utviklingshemming (Brown, Wehmeyer &

Shogren, 2017).

For å kunne stille diagnosen er det tre kriterier som må bli oppfylt og diagnosen baserer seg på funksjonsnivået under utredelsen og kartleggingen (Helsedirektoratet, 2018a). Det første kriteriet er at det må være et intelligensnivå under 70 i psykometriske evnetester (to

standardavvik under gjennomsnittet). Psykometriske tester eller evnetester er standardiserte tester for å kartlegge evnenivå og kognitive ferdigheter (Grøsvik, 2008). De som blir brukt mest i Norge er blant annet Wechsler-testene som er laget for ulike aldersgrupper. Dette er gode og pålitelige tester, men for de svakest fungerende vil ikke testene gi et godt bilde av funksjonsprofilen til barna. Det er fordi for store avvik fra gjennomsnittlige prestasjoner, vil gi barna en meget dårlig skåre (bunnskåre). En annen test er intelligenstesten Leiter

International Performance Test – Revised for barn og ungdom (2,0 til 20,11 år). Leiter-R måler intelligens uten å være avhengig av å bruke språk og har også lave krav til motorikk.

Det gjør den godt egnet til barn med for eksempel språkvansker eller hørselsvansker (Grøsvik, 2008). Det andre diagnosekriteriet er begrenset tilpasningsevne til daglige krav i normale sosiale omgivelser (Norsk barne- og ungdomsforening, 2010). Dette knyttes til termen adaptiv atferd. Adaptiv atferd referer til at en person fungerer i samfunnet og miljøer som er typiske for ens alder og kultur (Buntinx, 2016). Tassé et al. (2012) viser til at adaptiv atferd blir operasjonelt definert med de tre faktorene praktiske, konseptuelle og sosiale ferdigheter.

Praktiske ferdigheter omhandler dagliglivets aktiviteter, rutiner, personlig pleie, sikkerhet, helsehjelp, bruk av telefon, penger, reise og inneha yrkesmessige ferdigheter. Konseptuelle ferdigheter er språk, lese- og skriveferdigheter, forståelse av penger, tid og tall. Sosiale ferdigheter knyttes til mellommenneskelige ferdigheter, å kunne følge regler, sosialt ansvar, selvtillit, evne til å løse problemer og unngå å bli utsatt for vold (Tassé et al., 2012). En person med utviklingshemming vil ha grunnleggende vansker med å lære og utøve slike ferdigheter selvstendig og vil ha behov for støtte og trening i adaptive ferdigheter (Buntinx, 2016). I tillegg til intelligenstestene har det også blitt utviklet tester for adaptive ferdigheter som Vineland Adaptive Behavior Scale II, VABS-II (2,0 til 90 år) og Pediatric Evaluation of Disability Inventory, PEDI (0,6 til 7,6 år) (Grøsvik, 2008). Det tredje diagnosekriteriet er at utviklingshemming manifesterer seg før fylte 18 år (NOU 2016: 17).

2.1.2 Den sosiale forståelsesmåten

Som følge av endringer i samfunnet vokste det frem en ny forståelse av utviklingshemming som blir kalt den sosiale modellen. Tøssebro (2010) forklarer at den sosiale forståelsesmåten førte til en “vending mot omgivelsene”. Man gikk med denne modellen bort fra synet på individets særtrekk som noe hemmende for aktivitet og handling til at de ble sett på som noe unikt og ikke nødvendigvis negativt ved individet. Det var ikke lenger individets særtrekk som måtte endres på, men heller de fysiske og sosiale barrierene i samfunnet som var årsak til utviklingshemming. Det som er sentralt for menneskers utviklingshemming er at samfunnet er bygget opp for å passe for funksjonsfriske mennesker slik at flere havner på utsiden og

hindres i å delta (Askheim, 2003). Utviklingshemming ble altså forstått som noe som ble skapt av samfunnet og prinsippet om universell utforming fremmes i den sosiale modellen (NOU 2005: 8). Den sosiale forståelsen fordrer tiltak som oftest omhandler tilrettelegging av miljøet slik at individet opplever å bli mindre hindret i sitt eget miljø. Dette skulle skje ved å rette fokuset på å bryte ned barrierer i samfunnet og bygge det opp til å bli mer inkluderende (Hewitt & Bogenschutz, 2017). Det som blir avgjørende for bruk av denne tilnærmingen til utviklingshemming er å ha en formening om hva som blir regnet som normalt og ikke normalt i samfunnet. Hva er kravene for et individ og hvilke handlinger skal man mestre? Om et menneske ikke er i stand til å utføre ”normale” aktiviteter i hverdagen, vil man mest

sannsynlig være utviklingshemmet. Denne tilnærmingen anerkjenner i liten grad at mennesker med utviklingshemming har vansker som ikke alltid kan knyttes til omgivelsenes manglende tilrettelegging. Det innebærer at miljøets tilpasninger ikke vil være tilstrekkelig for å fjerne hindrer for individet. Denne tilnærmingen kan også gjøre at man ser bort fra

utviklingspotensialet, ved at det i all hovedsak er omgivelsene som skal endres på.

2.1.3 Relasjonell forståelse av utviklingshemming

Den relasjonelle forståelsen blir ofte forstått som en sammensetning av den medisinske og den sosiale forståelsen, fordi den fastslår at utviklingshemming oppstår i møtet mellom individets forutsetninger og miljøets krav til individet. Den relasjonelle forståelsen blir ofte kalt gap-modellen eller miljørelativ modell (Næss et al, 2019; Tøssebro, 2010). Med det ser man at perspektivet på utviklingshemming har beveget seg fra en ensidig vektlegging på individets begrensninger, til å kun vektlegge sosiale barrierer til å inkludere begge og se på samspillet mellom dem (Næss et al., 2019).

American Association on Intellectual and Developmental Disabilities (AAIDD) tar

utgangspunkt i den relasjonelle forståelsen og deres definisjon er mest anvendt i dag verden over. AAIDD definerer utviklingshemming ved signifikant begrensning i både intellektuell fungering og adaptiv atferd og har sin opprinnelse før fylte 18 år (AAIDD, 2010). I AAIDDs definisjon blir intellektuell fungering eller intelligens referert til som generell mental kapasitet som læring, resonnering og problemløsning. Adaptiv atferd ble tidligere redegjort for som samlingen av praktiske, konseptuelle og sosiale ferdigheter som mennesker lærer og utfører i hverdagslivet (Tassé et al., 2012; AAIDD, 2010). I denne modellen inngår det fem

dimensjoner; intellektuell fungering, adaptiv fungering, helse, deltakelse og kontekst/miljø (Næss et al., 2019). AAIDD har en bred forståelse av dimensjonene som utgjør et individs funksjon, i tillegg vurderes også individets behov for tilrettelagt hjelp og støtte. Samfunnets grad av hjelp og støtte innenfor de fem dimensjonene blir vurdert opp mot individets

fungering og hjelpebehov. På denne måten kan AAIDD anbefale klassifisering ut fra grad av støttebehov for å kunne fungere innenfor naturlige sammenhenger i hjem og samfunn. I vurderingen av utviklingshemming blir faglig og klinisk skjønn understreket som viktig (Gomnæs og Rognhaug, 2012, s. 389). Dette betyr at man ser utviklingshemming som en fungeringsmåte som refererer til avvik i kognitiv, sosial eller kroppslig fungering hvilket medfører vansker hos den enkelte. Avvikene i denne sammenheng vil delvis relateres til livsvilkårene og den sosiale konteksten, hvor hindringsfaktorene i vesentlig grad kan knyttes til individets livsmiljø. Utviklingshemming er dermed et dynamisk begrep, som innebærer en interaksjon mellom individ og støttevilkår. Ved å benytte AAIDD sin definisjon kan

utviklingshemming bli forstått som en fungeringsmåte og ikke som en tilstand som er definerende (Næss et al., 2019).

AAIDD (Wehmeyer et al., 2008) anvender i dag termen «intellectual disability» og har gått bort fra «mental retardation». Det tidligere begrepet (mental retardation) betegnet individets vanske som en defekt ved selve individet, mens dagens begrep anser utviklingshemming som glippen mellom individets kapasiteter og individets miljø. AAIDD ser derfor ut til å ha gått fra en medisinsk forståelse til en relasjonell forståelse da utviklingshemming refererer til en tilstand av funksjoner og ikke en tilstand internt i personen (Wehmeyer et al., 2008).

Sammenlignet med ICD-10 som vi i Norge benytter i dag, er AAIDD mer i tråd med hvordan vi forstår utviklingshemming. Ettersom ICD er et kodeverk og diagnosemanual vil den bære noe preg av den medisinske forståelsen, men det er stor enighet om at man benytter en relasjonell tilnærming til ICD-10 og utviklingshemming (NOU 2016: 17).

2.1.4 Fremtredende vansker knyttet til utviklingshemming

Det mest fremtredende ved mennesker med utviklingshemming kan være deres nedsatte sosiale tilpasningsevne. Engh (2016) skriver at menneskers sosiale og fysiske tilpasningsevne er grunnleggende i oss og vi tilpasser oss fra vi blir født til vi dør. Denne tilpasningsevnen bruker vi til mange aspekter i livet; å kommunisere, til å forstå og bli forstått, føle oss inkludert og trygge med andre, etablere og vedlikeholde vennskap samt å støtte og hjelpe andre rundt seg (Engh, 2016). Derfor kan avvikende tilpasning til omgivelsene være synlig, avhengig av hvor redusert deres tilpasningsevne er. Det vil si at ikke alle mennesker med utviklingshemming vil ha en så avvikende nedsatt sosial tilpasningsevne til at det blir problematisk på ulike arenaer og i forskjellige situasjoner, men de vil nok alle ha behov for god støtte fra familie, nærpersoner og pedagoger i skolen (Engh, 2016).

Andre fremtredende vansker for mennesker med utviklingshemming er også deres reduserte intellektuelle kapasitet og utviklingshastighet. Denne reduserte kapasiteten skyldes at de kognitive funksjonene som oppmerksomhet, hukommelse, språk, informasjonsbearbeidelse, tilegnelse av kunnskap og erfaringer, problemløsning, tenkning og bedømming er svekket.

Denne svikten i de høyere mentale prosesser er det som påvirker deres adaptive ferdigheter og vanskeliggjør deres evne til å tilpasse seg i det sosiale samfunn (Tidemand-Andersen, 2008;

Sigstad, 2017b; Grøsvik, 2008). Sammenliknet med typisk utviklede barn utvikler barn med utviklingshemming seg senere på de fleste områder, men innad i gruppen er det store

individuelle forskjeller. Disse forskjellene kan skyldes deres oppvekstbetingelser, erfaringer og opplevelser, hvilken forståelse for utviklingshemming det er i deres miljø og selve utviklingshemmingen (Sigstad, 2017b). I Gomnæs og Rognhaug (2012) står det at

utviklingshemmedes kardinalsymptom er at de har en dårligere evne til å forstå og anvende språk i tale. I tillegg er de vanligste problemområdene det å kunne lære på slump (uten formell opplæring), å overføre erfaringer fra en kjent situasjon til en ny situasjon og å lære sosiale ferdigheter gjennom sosiale normer og regler. ”Det er en sammenheng mellom språklig fungering og sosial fungering.” (Gunzburg 1973, referert i Gomnæs & Rognhaug, 2012, s. 393). Deres nedsatte kognitive fungering spiller inn på deres forståelse for språk, kommunikasjon og tilpasningsevne. Når disse ferdighetene er nedsatt, vil også deres følelsesregulering bli påvirket. Dette gjør dem sårbare for tilleggslidelser som angst og uro (Helsedirektoratet, 2015).

I ICD-10 deles utviklingshemming inn i seks undergrupper etter grad av utviklingshemming;

lett (IQ 50-69), moderat (IQ 35-49), alvorlig (IQ 20-34) og dyp (IQ under 20) grad av utviklingshemming, annen psykisk utviklingshemming og uspesifisert psykisk

utviklingshemming (Carr & O´Reilly, 2016; Verdens Helseorganisasjon, 1992). I

diagnosemanualen blir det gitt eksempler på hva som kan forventes av sosiale og hverdagslige ferdigheter for voksne med utviklingshemming. Det er viktig å vite at en person med for eksempel moderat grad av utviklingshemming ikke nødvendigvis vil stemme eksakt med hele eksempelteksten. I tillegg til at graderingene er basert på IQ-mål blir det også anslått mental alder for hver grad hvilket vil bli diskutert i neste underkapittel. I dette prosjektet er

målgruppen elever med lett grad av utviklingshemming og derfor vil denne graden av utviklingshemming bli redegjort for ytterligere.

2.2. Lett grad av utviklingshemming

Alle mennesker med utviklingshemming er forskjellige og sammen utgjør de en svært heterogen gruppe. Likevel kan det være hensiktsmessig å gradere utviklingshemming hvor man får nærmere beskrivelser for funksjon, selv om dette kun er i store trekk ettersom de individuelle variasjonene er store (Engh, 2016). I ICD-10 har mennesker med lett grad av utviklingshemming en IQ mellom 50 og 69 (Helsedirektoratet, 2018a). Ifølge NOU 16:17 (2016) anslår Verdens helseorganisasjon at ca. 85 % av alle mennesker med

utviklingshemming har en lett grad av utviklingshemming og dermed gjør de til den største gruppen. Mennesker med lett grad av utviklingshemming har som følge av deres nedsatte intellektuelle kapasitet svekket adaptiv atferd og de er tregere med å utvikle adekvate kommunikasjonsferdigheter og tilfredsstillende tilpasningsevne i løpet av barnehageårene. I denne store gruppen vil ikke alle ha klare og tydelige ytre kjennetegn og mange vil de første årene holde tritt med sine jevnaldrende. Derfor blir noen senere oppdaget og diagnostisert i tidligere skolealder (Carr & O´Reilly, 2016). Da dette er en heterogen gruppe vil noen med for eksempel 68 i IQ kunne fungere bedre enn andre med samme IQ-skåre. Som følge av dette er det viktig at nærpersonene og skolepersonalet rundt elevene med lett grad av

utviklingshemming inntar en individuell tilpasning til enkelteleven.

For voksne med utviklingshemming blir det gitt en mental alder for hver gradering. De med lett grad anses å ha en mental alder mellom 9-12 år (Helsedirektoratet, 2018a). En mental alder på 10 år og 3 måneder for et voksent menneske med utviklingshemming tilsvarer gjennomsnittlige prestasjoner i intelligenstester og utviklingsprofiler for barn på 10 år og 3 måneder. Mental alder tilsvarer altså ikke kronologisk alder for mennesker med

utviklingshemming og det er derfor viktig å forstå at informasjon om mental alder må videreføres med tilstrekkelig informasjon og forståelse. Selv om deres mentale alder er likt med barn, vil ikke det bety at de ikke stadig utvikler seg gjennom mange erfaringer i livet. En utviklingshemming er dermed ikke uforanderlig ettersom mennesker med utviklingshemming vil utvikle og forandre seg på lik linje med alle andre. En mental alder kan gi familie,

nærpersoner og fagfolk en pekepinn, men det vil være store variasjoner blant

utviklingshemmede som følge av deres egne ferdigheter, evner og erfaringer (Grøsvik, 2008;

Helsedirektoratet, 2018b). Denne graderingen når det gjelder IQ-kriteriene er felles for barn og voksne, men den mentale alderen kan ikke bli brukt på barn da de fortsatt er i utvikling.

Grøsvik (2008) mener derfor at vi kan benytte oss av adaptivt ferdighetsnivå når vi skal gradere utviklingshemming hos barn.

Utfordringene hos de med lett grad av utviklingshemming er flere, og den første av tre omhandler nedsatt forståelse og evne til å tilegne seg kunnskap og skoleferdigheter, automatisk overføre læring til nye situasjoner og ta i bruk høyere mentale prosesser (NOU 2016:17; Grøsvik, 2008). Den andre utfordringen er det sosiale samspillet med andre.

Sammenlignet med jevnaldrende er de mer umodne i kommunikasjon og samtale samtidig som språket deres er mer konkret. At språket deres er mer konkret og umodent kan føre til at misforståelser oppstår ettersom deres kognitive evner vanskeliggjør deres forståelse utover her-og-nå samtaler. Det gjør dem også sårbare for manipulasjon av andre og å forutse konsekvenser og risiko av handlinger. Med en lett grad av utviklingshemming kan det også være vanskelig å regulere både følelser og atferd. Den tredje og siste hovedutfordringen tar for seg det praktiske i dagliglivet som går utover grunnleggende evne til egenomsorg. Det vil si at de trenger hjelp, trening i og støtte til å utføre handlinger som rengjøring, transport, arbeid og det å ta vare på egen helse (NOU 2016:17). Funksjonsnivået blir påvirket av hvor godt tilrettelagt den støtten de har er og hvor mye trening de faktisk har fått. Vi skrev over at individer kan fungere forskjellig på tross av samme IQ-skåre. Det kan forklares gjennom funksjonsnivået ved hvor mye støtte individet har fått for å kunne fungere i deres hverdag og samfunn (Gomnæs & Rognhaug, 2012).

2.3 Forekomst, årsak og kartlegging

2.3.1 Forekomst

Med utgangspunkt i Verdens helseorganisasjon blir det anslått at det er mellom 1-3% av jordens befolkning som har en utviklingshemming (WHO, 1968, referert i Næss et al., 2019).

Det betyr at det er omtrentlig 53 000-160 000 mennesker med en utviklingshemming i Norge.

Dagens tall baserer seg på tall kommunene årlig sender inn til Helsedirektoratet og i dag tilsvarer det 24 000 mennesker med utviklingshemming. Det er altså stor variasjon i

forekomst ettersom man forholder seg til teoretisk anslag og innsendte kommunetall (Næss et al., 2019). Lett grad av utviklingshemming er som tidligere nevnt den største gruppen og er derfor den graden som forekommer hyppigst (Carr & O´Reilly, 2016).

2.3.2 Årsak

Årsakene til utviklingshemming deles i pre, peri- og postnatale årsaksfaktorer. Prenatale årsaksfaktorer skyldes påvirkninger som skjer i fosterstadiet og rammer en hjerne under utvikling. Disse faktorene deles ofte i biologiske og miljørelaterte faktorer. De biologiske faktorene knyttes til endringer av individets genetiske materiale og kromosomsammensetning (for eksempel Fragilt X syndrom og Down syndrom). De miljørelaterte faktorene knyttes til skader som infeksjoner eller alkoholproblemer hos mor (for eksempel røde hunder og føtalt alkoholsyndrom). Perinatale årsaksfaktorer er skader som kan oppstå rett før, under eller like etter fødsel, slik som oksygenmangel, prematuritet og hodetraumer. Postnatale faktorer skyldes skader som oppstår etter fødsel til endt utviklingsperiode, som oftest når barnet er fylt 18 år (Gomnæs og Rognhaug, 2012). Hos barn er det vanlig at ca. 50% får en årsaksforklaring til utviklingshemming (Grøsvik, 2015).

De fleste tilfeller av utviklingshemming har en medisinsk årsaksforklaring, men ikke alle skadene lar seg påvise på den måten. Et individ kan også få en utviklingshemming

som skyldes sosiale og emosjonelle forhold som for eksempel dersom et barn vokser opp i et hjem uten den omsorgen den har behov for (sosial deprivasjon) (Grøsvik, 2015).

2.3.3 Kartlegging og tilrettelegging.

For å kunne tilrettelegge for spesialpedagogiske tiltak for mennesker med utviklingshemming må vi først foreta en bred kartlegging. Når en skal utrede barn og unge voksne med forsinket utvikling kan det skilles mellom tre prosesser. Den første er en diagnostisk prosess med vekt på funksjonskartlegging opp mot de tre diagnosekriteriene. Den andre prosessen, som kan gå parallelt med den diagnostiske prosessen, er årsaksutredninger. Den siste prosessen er en bred funksjonskartlegging som legger grunnlaget for tiltaksplanleggingen. I denne siste prosessen understreker Grøsvik (2008) betydningen av tverrfaglighet. Det skal her ses på hva slags konsekvenser diagnosen har for barnets ressurser og muligheter for aktivitet og tilpasning. ”I tiltaksbasert kartlegging inngår også vurdering av de muligheter og hindringer for utvikling som måtte ligge i barnets miljø.” (Grøsvik, 2008, s. 21).

Spesialpedagogiske tiltak sikter etter å redusere konsekvensene av en funksjonsnedsettelse og tilrettelegge for å gi personen mulighet til å fungere til tross for de begrensninger som

foreligger. Det er vanlig at barn med utviklingshemming kan følge sine jevnaldrende relativt godt i utvikling og læring i førskolealder. Man sier ofte at evnenivået ”faller” til tross for at barnet har hatt god utvikling. Et overordnet mål for tiltak vil være å tilrettelegge for elever med utviklingshemming slik at de kan mestre med og uten hjelp og fremme deres livskvalitet og selvbestemmelse (Sigstad, 2019; Gomnæs & Rognhaug, 2012). I kapittel 2.5 vil

tilrettelegging av undervisning og kontaktlærerens rolle bli gjennomgått.

2.4 Skolepolitiske intensjoner, lover og rettigheter

2.4.1 Nyere skolepolitikk

De skolepolitiske målsettingene har de siste 30-40 årene gått fra et mål om integrering til et mål om inkludering for elever med utviklingshemming i nærskolen (Ekeberg & Holmberg, 2007). Integreringsprinsippet i skolen var basert på Blomkomiteens tre kriterier; tilhørighet i et sosialt fellesskap, delaktighet i fellesskapets goder og medansvar for oppgaver og

forpliktelser (Kirke- og undervisningsdepartementet, 1970). I 1994 ble det avholdt en konferanse i Salamanca, Spania i regi av UNESCO og FN. Resultatet av denne konferansen ble Salamancaerklæringen (Salamanca statement and framework for action on special needs education), som for alvor satte inkludering på dagsorden (UNESCO, 1994). Målet med denne

erklæringen er at elever med utviklingshemming skal få undervisning i en inkluderende skole og de skal tilpasses alle elevene og like mye tilpasse seg deres ulikheter (Briseid, 2000).

Salamancaerklæringen vektlegger at skolene og utdanningssystemene skal ta hensyn til

variasjonene i barns egenskaper, forutsetninger og behov. Utdanningen skal gis i inkluderende miljøer uavhengig av elevenes språklige, fysiske og intellektuelle bakgrunn, og uavhengig av sosial, kulturell og etnisk bakgrunn (Kunnskapsdepartementet, 2019). Delaktighet, tilhørighet og medansvar kan sies å være målene for inkludering, hvor vi kan se en likhet med

Blomkomiteens prinsipper for integrering. Alle elever har rett til å få opplæring på skolen de tilhører, og alle har rett til å tilhøre en klasse. Dette ligger til grunn for inkludering i den norske skole. Elevene skal få ta del i et fellesskap, og opplæringen må møte elevene ut ifra deres forutsetninger, evner og behov (Ekeberg & Holmberg, 2007).

Utviklingen av den norske enhets- og fellesskolen er et dynamisk begrep som preges av en lang tradisjon av å gradvis ville forme en skole som skal være for alle, slik at den inkluderer alle elever i et fellesskap som møter mangfoldet i bakgrunn og forutsetninger (Nilsen, 2010 referert i Nilsen, 2019). Fellesskolen handler om at alle skolene i landet i utgangspunktet har en felles struktur, som betyr at grunnskolene har den samme oppbyggingen og det samme skoleløpet over hele landet. Dette gjelder også når vi ser på den sosiale dimensjonen, der ambisjonen er at skolen skal omfatte alle, uavhengig av bosted, sosial bakgrunn, kjønn, religion, etnisk tilhørighet og funksjonsdyktighet. Et felles innhold kommer til uttrykk gjennom det fastsatte læreplanverket, som beskriver hvordan elevene skal få opplæring i de samme fagene og arbeide mot de samme kompetansemålene (Nilsen, 2019). Elevenes læring og utvikling avhenger av hvordan skolen møter den enkeltes evner og forutsetninger, hvordan skolen tar hensyn til ulikheter og hvordan den er i stand til å støtte videre læring. De

læreplanverkene vi har hatt har derfor stilt krav til og gitt rom for individuell tilpasning av opplæringen. Årene etter 1990 ble skolene preget av store endringer og en utvikling innen hele opplæringssektoren. Reformene gjorde endringer i alle ledd, både omfang, innhold, organisering og styring (Dalen & Ogden, 2017). Reform 97 var en ny grunnskolereform som innførte 10-årig grunnskole for alle i Norge. Dette førte også til et nytt læreplanverk – L97, her kan vi finne igjen de fleste målene i Salamancaerklæringen, men selve begrepet

inkludering kun er omtalt tre ganger (Solstad & Engen, 2004). Den stiller likevel krav til differensiering, der undervisningen er innholdsmessig og metodisk tilpasset elevenes ulikheter. I den generelle læreplanen L97 står det:

Skolen skal ha rom for alle, og lærerne må derfor ha blikk for den enkelte.

Undervisningen må tilpasses ikke bare fag og stoff, men også alderstrinn og utviklingsnivå, den enkelte elev og den sammensatte klasse (Læreplanverket - 97, generell del, s. 10)

Etter L97 kom kunnskapsløftet (LK06, Kunnskapsdepartementet, 2015) som viser til

inkludering, likeverd og tilpasset opplæring som overordnede prinsipper. Samtidig vektla den også at alle elever skulle få mulighet til å utvikle grunnleggende ferdigheter og kompetanse for å kunne delta aktivt i arbeids- og samfunnsliv og ta hånd om eget liv (Dalen & Ogden, 2017).

I de senere årene har det blitt gitt ut en rekke rapporter og utredninger som publiseres av et utvalg som er nedsatt av regjeringen, og vi vil med dette trekke frem NOU rapporten fra 2016 – På lik linje. Utvalgets hovedoppgave er å fremme forslag til tiltak for å styrke

grunnleggende rettigheter til personer med utviklingshemming hvor rettigheter her blir forstått synonymt med menneskerettigheter. 13.desember 2006 ble FN-konvensjonen om rettighetene til mennesker med nedsatt funksjonsevne (CRPD) enstemmig vedtatt, og konvensjonen trådte i kraft 3. mai 2008. Hensikten med CRPD er å sikre lik tilgang til menneskerettighetene for personer med nedsatt funksjonsevne (NOU 2016: 17). Et grunnleggende prinsipp er som tidligere nevnt inkludering av alle i skolen som blant annet omhandler fysisk plassering, organisatorisk inndeling av elevene, faglig inkludering og sosiale forhold. Full inkludering vil si at alle elever befinner seg på samme sted rent fysisk, at alle har tilhørighet til ordinære klasser, har samme ramme for læringen og at alle deltar i det sosiale miljøet i klassen og skolen. Det viser seg imidlertid at elever med utviklingshemming i liten grad er inkludert i fellesskolen, og den blir stadig mer utilgjengelig for en økende andel av elevmassen.

Undervisningen og midlene som er utformet gjør at elever med utviklingshemming ikke får muligheten til å nyttiggjøre seg av det alminnelige tilbudet, og blir derfor i større grad enn tidligere tilbudt et alternativt undervisningsopplegg. Også i tilfellene der elevene er knyttet til en ordinær klasse vil mange motta spesialundervisning utenfor klassen deler av tiden (NOU 2016: 17). Sosial inkludering forutsetter en fysisk, organisatorisk og faglig inkludering, og det kommer frem at elever med utviklingshemming blir sosialt segregert fra den ordinære

elevgruppen og jevnaldrende som en følge av hvordan undervisningstilbudet er innrettet.

Utvalget viser til at elever med utviklingshemming er lite inkludert i skolen, og at jo eldre elevene blir, jo mer øker segregeringen blant jevnaldrende (NOU 2016: 17).

2.4.2 Lover og rettigheter for elever med utviklingshemming

Elever med utviklingshemming eller ulike funksjonsnedsettelser har flere rettigheter i det norske lovverket. I Opplæringsloven § 8-1 (Opplæringsloven, 1998) står det at alle elever har rett til å gå på den skolen de bor nærmest eller sokner til. Et utgangspunkt er deres rett til utdanning på lik linje med alle andre (NOU 2016:17). Det står også skrevet i Grunnloven

§109 som sier at “Barn har rett til å motta grunnleggende opplæring, og opplæringen skal ivareta den enkeltes evner og behov” (Grunnloven, 1814). Vi ser her at dette også omfatter elever med utviklingshemming, og at Grunnloven stiller krav til at skolen og opplæringen skal tilrettelegges ut i fra deres behov og forutsetninger. Denne loven blir også fulgt opp av

opplæringsloven §1-3, der det fremkommer at opplæringen “skal tilpassast evne og

føresetnadene hjå den enkelte eleven (Opplæringsloven, 1998). Tilpasset undervisning gjelder ut ifra dette all undervisning, både ordinær undervisning og spesialundervisning, hvor

hovedmålet er at hver enkelt elevs behov og utviklingsmuligheter blir ivaretatt (Ekeberg &

Holmberg, 2007). Likevel er det ønskelig at så mange elever som mulig får oppfylt retten til tilpasset opplæring gjennom ordinær opplæring, hvor opplæringsloven §1-3 innebærer en plikt for skolene å tilrettelegge opplæringen slik at flest mulig får nytte av den. Dersom enkelte elever ikke får tilstrekkelig utbytte av opplæringen, kan de hevde å ha krav på spesielle tiltak som spesialundervisning (Nordrum, 2019), som vil bli redegjort for i neste punkt.

2.5 Opplæringstilbud og kontaktlærerens rolle

2.5.1 Opplæringstilbud og spesialundervisning

I opplæringsloven § 5-1 (1998) Rett til spesialundervisning står det at elever som ikke har eller ikke kan få tilfredsstillende utbytte av det ordinære opplæringstilbudet, har rett til spesialundervisning. Spesialundervisning er undervisning som skal ivareta elevenes muligheter for å nå realistiske mål dersom det ikke lar seg gjøre innenfor den ordinære opplæringen (Utdanningsdirektoratet, 2014). I vurderingen av hva opplæringstilbudet skal inneholde, skal det legges særlig vekt på elevenes utviklingsutsikter. Det vil si at

opplæringstilbudet skal kunne gi eleven et forsvarlig utbytte av opplæringen som øvrige elever og i forhold til de opplæringsmålene som er realistiske for eleven (Opplæringsloven,

1998). På bakgrunn av en sakkyndig vurdering utarbeidet av pedagogisk-psykologisk tjeneste vurderer skoleeier om det skal fattes et enkeltvedtak om spesialundervisning (NOU 2016:17;

Utdanningsdirektoratet, 2014).

Kavale og Forness (1999, referert i Hausstätter, 2012) viser til to tilnærmingsmåter til spesialundervisningsfeltet. Den ene måten, spesialundervisning, fokuserer på de konkrete, spesielle vanskene og tilsvarende unike undervisningsformer for vanskene. Denne

undervisningsformen for spesialundervisning har vært i bruk langt tilbake i tid og forekommer som regel segregert fra den ordinære klasseromsundervisningen. Den andre måten,

spesialundervisning, bruker spesialundervisning som en tilrettelegging av den ordinære undervisning samt tilpasset opplæring. Den har fokus på generelle prinsipper for undervisning og tar disse prinsippene og tilpasser dem til enkelteleven. Denne spesialundervisning gjøres mer i klasserommet som en del av den ordinære undervisningen (Kavale & Forness, 1999, referert i Hausstätter, 2012). Men dette skillet mellom spesialundervisning og

spesialundervisning tar utgangspunkt i at det eksisterer to ulike elevtyper hvor den ene er passende for spesialundervisning og den andre er passende for ordinærundervisning, og dette skille blir problematisk da vi kun har en stor gruppe med mye variasjon i form av intelligens, forutsetninger for læring, sosiale evner og biologi. Hausstätter (2012) forklarer at det ikke er rett å se på hvilken tilnærmingsmåte som er best, men heller fokusere på at målsettingen med undervisningen skal være god og likeverdig opplæring for alle. Møtet mellom ordinær

tilpasset opplæring og spesialundervisning burde ikke være normert til enten eller, men heller ha et syn på spesialundervisning som både og (Hausstätter, 2012). Spesialundervisning er tilpasset opplæring, men det er ikke all tilpasset opplæring som er spesialundervisning (Utdanningsdirektoratet, 2014). Det overordnede målet for tilpasset opplæring og spesialundervisning er best mulig utbytte og likeverdig opplæring, og disse

undervisningsformene må derfor jobbe sammen for å oppnå dette målet for alle elever i skolen (Utdanningsdirektoratet, 2018; Hausstätter, 2012). I Veilederen Spesialundervisning (Utdanningsdirektoratet, 2014) står det at elevens samlede opplæringstilbud som oftest omfatter både ordinær opplæring og spesialundervisning.

2.5.2 Kontaktlærerens tilrettelegging

Dette prosjektet går ut på å finne ut hva kontaktlærere gjør for å tilrettelegge for deltakelse i klasserommet for elever med lett grad av utviklingshemming og se om deres deltakelse bidrar

til sosial inkludering i klassen. Det vil nå derfor bli redegjort for hva kontaktlærers rolle og ansvar er i forhold til elever med lett grad av utviklingshemming.

I opplæringsloven (1998) § 8-2 står det at alle elever har krav på en eller flere kontaktlærere.

Elevene skal deles inn i klasser som skal ivareta deres behov for sosial tilhørighet og

organiseringen skal ikke skje etter faglig nivå, kjønn eller etnisk tilhørighet. Kontaktlærer har særlig ansvar for de praktiske, administrative og sosialpedagogiske gjøremålene som gjelder klassen og de elevene som er der. Det vil si at kontaktlæreren har mye ansvar for og en stor rolle i elevenes utbytte av opplæringen. Elever har en lovfestet rett til et trygt og godt psykososialt skolemiljø i § 9 A-4. (Opplæringsloven, 1998). Som kontaktlærer med hovedansvar for elevenes helhetlige opplæring, er det en stor del av deres arbeid å

tilrettelegge for et skole- og klassemiljø som er trygt og godt, og så langt som mulig fri fra mobbing, vold, diskriminering og trakassering (Opplæringsloven, 1998). Kontaktlærers ansvar for den ordinære opplæringen vil innebære tilpasning. Tilpasset opplæring skal ivareta prinsippet om inkludering som innebærer at alle har et tilfredsstillende utbytte av

opplæringen, at alle har tilhørighet til en klasse og tar del i fellesskapet i skolen. Det

innebærer at elevene blir behandlet likt og med likeverd, og at de får en opplæring ut fra sine behov og forutsetninger som er likeverdig med alle andres opplæring. Inkludering i skolen skjer derfor ved at det utvikles et fellesskap mellom elevene uavhengig av kjønn, sosial bakgrunn, etnisitet eller evne og forutsetninger (Utdanningsdirektoratet, 2015).

Å undervise elever med utviklingshemming er ikke for alle. Det er en krevende oppgave som gjøres best ved å ha en interesse for denne gruppen elever og ønske om deres beste (Engh, 2016). Engh (2016) har spurt flere lærere om hva som bør være grunnleggende prinsipper for undervisning av denne elevgruppen. Svarene fra lærerne er nokså like og de understreker at god individuell tilrettelegging så langt det lar seg gjøre innenfor skolens rammer er det som burde gjelde for undervisningen av elever med utviklingshemming. Tilrettelegging av rom-, lys- og støyforhold, elevsammensetning, bruk av hjelpemidler og ulike læremidler som er passende for elevens nivå. Lærerne svarte også at det er viktig at man setter seg godt inn i og forstår målbeskrivelsene i de individuelle opplæringsplanene til elevene i arbeidet om å legge opp undervisningen målrettet og at tiden blir brukt effektivt. I tillegg er det viktig at alle som jobber med eleven, andre pedagoger og assistenter, har en forståelse og holdning om at disse elevene også kan og ønsker en givende skolehverdag hvor de blir motivert, opplever mestring og selvstendighet (Engh, 2016). Alle var også opptatt av inkludering og at elevene skulle bli inkludert allerede fra første skoledag. Barn i ung alder er inkluderende, omsorgsfulle og flinke

til å få elever med utviklingshemming til å føle seg som en del av fellesskapet. Det gjør at tidlig skolealder er en god tid til å stimulere utviklingen av vennskap mellom elever med utviklingshemming og andre elever. Engh (2016) forklarer også at motivasjon for oppgaven, konkretisering av undervisning, variasjon i læremidler og undervisningsmetoder, lærerens tålmodighet, individualisering og aktivisering er viktige generelle undervisningsprinsipper.

En kontaktlærer har mye ansvar og en stor, utfordrende jobb som klassestyrer, å gi alle elever tilpasset opplæring, sørge for at alle opplever et godt psykososialt skole- og klassemiljø og mange andre oppgaver. En kontaktlærer må evne å bygge trygge relasjoner til elevene og lære dem å kjenne. At en lærer kjenner sine elever setter læreren i stand til å kunne gi god

tilrettelagt undervisning og gjør dem også oppmerksomme på at ingen dager er like og elevenes dagsform kan variere hvilket må tas i betraktning for undervisningen. Det finnes ikke en perfekt fremgangsmåte i hvordan man skal undervise elever med utviklingshemming.

Alle har forskjellige utgangspunkt fra oppvekst og oppdragelse, kjønn, biologi, kognitive evner og adaptive ferdigheter. Derfor er det ikke vanlig å anbefale konkrete pedagogiske tiltak for gruppen som helhet, for slike tiltak vil ikke klare å omfavne hele elevgruppen som har behov for spesialundervisning og vil utløpe i dårlig tilpasset opplæring. Det er også en

vurdering i hvor undervisningen skal ta sted, utenfor eller inne i det ordinære klasserommet. I mange tilfeller vil den beste opplæringen foregå inne i klassens ordinære timer, men det vil være avhengig av flere faktorer. Det kan være hva som er det beste for eleven, hvordan læreren mestrer å tilrettelegge og stille med gode læremidler tilpasset elevens nivå og hvor mye støtte eleven trenger og hvor mye støtte læreren klarer å gi (Engh, 2016). Ved å kjenne til informantenes rolle håper vi å bedre kunne avdekke vårt formål med prosjektet som er å undersøke hva et utvalg kontaktlærere gjør for å tilrettelegge for deltakelse hos elever med lett grad av utviklingshemming.

3. Deltakelse og inkludering i ordinær grunnskole

I dette kapittelet vil det forekomme en gjennomgang av hvordan deltakelsesbegrepet blir forstått, Maxwell, Granlund og Augustine (2018) sine miljødimensjoner og hvordan vi benytter oss av deltakelsesbegrepet i dette prosjektet. Deretter tar vi for oss inkludering i grunnskoleopplæringen og ser på ulike dimensjoner innenfor inkludering. Til slutt i dette kapittelet ser vi på hvordan deltakelse og inkludering spiller sammen.

Ellingsen og Sandvin (2014, s. 11) skriver at deltakelse for mennesker med

utviklingshemming handler om “muligheten til å leve et liv som andre, i fellesskap og aktivt samspill med andre mennesker i alle deler av samfunnslivet så langt det er mulig.”. Dette perspektivet på deltakelse har vokst frem gjennom reformpolitikken rundt utviklingshemmede som har gått fra et fokus om et normalt liv som andre gjennom tilrettelegging av betingelser og rammer for deltakelse, til et fokus som omhandler gjensidighet i deltakelsen og et liv med andre (Ellingsen & Sandvin, 2014). Videre vil vi se nærmere på dette store begrepet

deltakelse.

3.1 Deltakelse som begrep

Deltakelse er et multidimensjonalt begrep og vil kunne brukes ulikt i ulike sammenhenger (Gustavsson, 2014; Maxwell & Granlund, 2011). Noen mener at deltakelse handler om å gjøre samfunnet tilgjengelig, mens andre vil forstå deltakelse nesten som integrering hvor et individ går inn i et allerede eksisterende miljø og således innretter seg. Deltakelse er et

sentralt aspekt i menneskelig fungering og det er en kjent sammenheng mellom økt deltakelse og positiv innvirkning på helse og velvære (Law, 2002; Dean, Fisher, Shogren & Wehmeyer, 2016). I Verdens helseorganisasjons (2006) “Internasjonal klassifikasjon av funksjon,

funksjonshemming og helse” (ICF) blir deltakelse forstått som involvering og engasjement i en aktivitet (Gustavsson, 2014; Ellingsen, 2014, ICF, 2006). ICF er et internasjonalt

klassifiseringsrammeverk som har som mål å beskrive og være et felles språk for helse og helserelaterte tilstander, resultater og årsaksfaktorer. Til forskjell fra WHOs ICD-10 har ICF til hensikt å klassifisere menneskers helse i form av funksjon og funksjonshemming, både i forhold til kroppsfunksjoner og kroppsstrukturer på den ene side, og til dagliglivets aktiviteter og deltagelse i sosial sammenheng på den annen side. På bakgrunn av dette vil ICF være et godt supplement til ICD-10, og det er ønskelig fra WHO at begge skal bli anvendt for å få et

mer helhetlig bilde av enkeltindividers og befolkningens helsetilstand nettopp ved at deres funksjon kobles til deres helsetilstand (ICF, 2006).

Gustavsson (2014) skiller mellom individuell deltakelse og sosial deltakelse hvilket kan ses på som viktige sider ved begrepet deltakelse. For å beskrive individuell deltakelse kan vi ta utgangspunkt i WHO’s klassifiseringssystem ICF, som ser på individets funksjon og ikke diagnose (Carr & O´Reilly, 2016; Gustavsson, 2014). ICF er tett forbundet med AAIDD sitt syn på fungering. “I ICF ser de den enkeltes funksjonsevne i samspill med omgivelsene som avgjørende for deltakelse i samfunnet, sosiale aktiviteter og mestring av daglige gjøremål.”

(Næss et al., 2019, s. 401). I ICF er det interessant at den tidligere kausale sammenhengen hvor en skade, lyte eller sykdom ville føre til en funksjonsnedsettelse, ikke finnes. Det vil si at en person kan oppleve redusert deltakelse selv om personen ikke har avvikende

kroppsfunksjon/-struktur eller begrensning i aktivitet (Gustavsson, 2014). ICF anerkjenner altså at et individs funksjon på et spesifikt område er en form for interaksjon mellom helsetilstand og kontekstuelle faktorer (Dean et al., 2016).

Maxwell & Granlund har kommet med en nytenking av ICFs deltakelsesbegrep. De utvider deltakelse til et todimensjonalt begrep; 1. Hyppighet av tilstedeværelse og 2. Intensitet av involvering. Man kan forstå det som at man må være til stede og være involvert i en aktivitet for å kunne være deltakende. Maxwell, Granlund og Augustine (2018) forklarer at ettersom ICF ikke tar denne todimensjonale tilnærmingen i sin operasjonalisering av deltakelse vil den bli vanskelig å bruke i praksis. Granlund (2013, referert i Maxwell, Granlund & Augustine, 2018) forklarer at denne todimensjonale konstruksjonen av deltakelse gir en mer balansert måte å representere innholdet av deltakelsesbegrepet. Deltakelse som todimensjonalt begrep forutsetter at fokus ligger både på hyppighet av tilstedeværelse og intensitet av involvering og at involvering vurderes ut fra deltakerens subjektive perspektiv (Maxwell, 2012, referert i Maxwell, Granlund & Augustine, 2018).

Maxwell, Granlund og Augustine (2018) har også beskrevet fem miljødimensjoner ved deltakelse. Den første er tilgjengelighet hvor man ser på om miljøet er objektivt tilgjengelig for individet. Dersom miljøet er for langt borte eller at eleven blir hindret i å engasjere seg vil miljøet være lite tilgjengelig. Den andre dimensjonen er adgang som omfatter at individet opplever å ha adgang til situasjonen. Den tredje dimensjonen er kostnad. Denne dimensjonen ser på om det er verdt å engasjere seg i situasjonen ut ifra hva det vil koste av innsats, tid og energi. Individet må selv vurdere om det er verdt å engasjere seg og faktisk involvere seg i en

aktivitet. Den fjerde dimensjonen er tilpasning som ser på om miljøet kan tilpasses til individet. Den femte og siste dimensjonen er aksept og omhandler om individet opplever at andre aksepterer deres tilstedeværelse i situasjonen (Maxwell, Granlund & Augustine, 2018).

Det vil også være aksept dersom det er uttrykk for felles verdier eller oppfatninger blant de involverte (Maxwell & Granlund, 2011).

Figur 1. Illustrasjon av deltakelse utformet etter Maxwell, Granlund og Augustine (2018, s.

4).

Gustavsson (2014) skiller, som sagt tidligere, mellom individuell og sosial deltakelse. Sosial deltakelse kan beskrives som tilhørighet i fellesskap sammen med andre mennesker, som bygger på en gjensidighet mellom individets personlige prioriteringer, verdier og kulturell bakgrunn (Janson, 2004, referert i Gustavsson, 2014). Sosial deltakelse har gjennomgått en utvikling hvor man tidligere mente at om individet bare var fysisk til stede i et miljø, en situasjon eller en aktivitet og hadde kontakt med andre så ville man være deltakende.

Gustavsson (2014) snakker om denne antakelsen om at tilstedeværelse fører til deltakelse, som en naiv teori. Det har i senere forskning kommet frem at det trengs flere andre faktorer for sosial deltakelse.

Deltakelsesbegrepet forstås best gjennom at man ser på det relasjonelt, som et dynamisk samspill mellom individet og miljøet. Deltakelse vil være avhengig av at man er til stede og involvert i en aktivitet. Dette krever gjensidighet og motivasjon, at man opplever å ha et deltakelsesrom hvor man får lov til å utfolde seg og delta på sine forutsetninger,

funksjonshemmet eller ikke (Gustavsson, 2014). En forståelse av slike deltakelsesrom er at

utviklingshemmede kan få innpass i et slikt rom ved at de har en nærperson eller en tjenesteyter som legger til rette for at de kan være deltakende (Ellingsen, 2014). En annen måte de kan være deltakende er at de sammen med andre "likesinnede" deltar på lik linje (Sandvin & Ellingsen, 2014).

I vårt prosjekt har vi valgt å benytte oss av Maxwell, Granlund og Augustines (2018) todimensjonale deltakelsesbegrep med de fem miljødimensjonene tilgjengelighet, adgang, kostnad, tilpasning og aksept. Vi fant at dette deltakelsesbegrepet var bygget opp på en måte som gjorde det mulig å operasjonalisere og benytte oss av i praksis. Deltakelse blir derfor forstått som deltakelse hvis et individ selv opplever at miljøet er tilgjengelig og at man har adgang, at deres tilstedeværelse ikke koster dem mer enn det gir, at miljøet kan tilpasses til individet og at individet opplever aksept av andre. Slik vi forstår det så er alle dimensjonene likestilt og sammenkoblet og vil påvirke hverandre da deltakelse er et relasjonelt og dynamisk begrep. Derfor kan ikke dimensjonene holdes adskilt og summen av dimensjonene vil utfolde seg i hvordan et individ deltar. Som man kan se i vårt forskningsspørsmål “Hvordan

tilrettelegger kontaktlærere for deltakelse?” med det underliggende spørsmålet “Gitt Maxwell, Granlund og Augustines fem miljødimensjoner ved deltakelse, hvordan vurderer

kontaktlærerne elevenes tilgjengelighet, adgang, kostnad, tilpasning og aksept i den ordinære klassen?”, har dimensjonene fått stor plass i vårt prosjekt.

3.2 Inkludering i ordinær grunnskoleopplæring

Det var særlig etter L97 at det ble formulert et prinsipp om inkluderende opplæring. Målet var å skape samhørighet og fremme gjensidig respekt både på skolen og i samfunnet ellers

mellom personer med ulike forutsetninger og bakgrunn (Nilsen, 2019). Dette betydde at det krevde iverksettelse av hensyn til både fellesskap og tilpasning i skolen. Hvis inkludering skal være mulig kreves det at elevene skal kunne delta, utvikle seg og bidra til fellesskapet og ta del i fellesskapets goder ut ifra egne behov. Dette vil igjen bety at fellesskapet gir rom for mangfold, som vil si at en ikke kan kreve det samme av alle. Inkludering handler om å gi skolen en organisering, tilrettelegging og et innhold som gjør den best mulig for alle

(Strømstad, Nes, & Skogen, 2004, referert i Bachmann & Haug, 2006). Haug (2003, referert i Bachmann & Haug, 2006) operasjonaliserer inkluderingsbegrepet og deler skolens

inkluderingsarbeid inn i fire dimensjoner, for å kunne oppnå en mer inkluderende