Målgruppe:
• Pasienter over 40 år som har hatt Legemiddel assistert
rehabilitering (LAR) i 10 år og mer
• Respondentene fra de
forskjellige tiltakene og bydelene har nok ikke alltid gitt
informasjon om den målgruppen vi ønsket å undersøke, ikke alle 10 år i LAR, og primært eldre enn 40 år.
• HKH ikke vitenskapelig
undersøkelse, men kan gi mye info lell
HKH- hurtig kartlegging handling
• Intervjuet ansatte ved de fire Villa MAR tiltakene – dagtilbud for pasienter i LAR
• Intervjuet ansatte i to bydeler, en bydel i sentrum og en i
Groruddalen. Ruskonsulenter, hjemmesykepleiere, hjemmehjelpere og andre i bydelene som yter tjenester til LAR pasienter
• Intervjuet ansatte ved tre omsorgstiltak, to sentrumsnære, et i Odal.
• Intervjuet 6 pasienter som har et tilbud ved MAR Oslo poliklinikk
• Snakket med medarbeidere ved poliklinikken og trukket ut informasjon fra rus data / HK felles og systematisert denne
Livskvalitet:
• Bolig
• Økonomi
• Nå situasjon, hverdagen
• Helseutfordringer
• Relasjoner: familie, venner, naboer,
profesjonelle
• Å bli eldre – tanker,
forventninger, bekymringer og utfordringer
• Tilbud utenom MAR Oslo
som er av interesse
Kartleggingens mål
• Målet har vært å kartlegge
helsesituasjon og
opplevd livskvalitet til senior LAR – pasienter ved MAR Oslo
poliklinikk og legge planer for å ivareta denne gruppen
• Med livskvalitet menes her psykisk velvære, det vil si å ha gode følelser og positive vurderinger om eget liv, slik livskvalitet
defineres av blant
annet Siri Næss
Bolig – pasienter ved poliklinikken
Type bolig Antall pasienter
Privat eid bolig 7 pasienter
Privat leid bolig 5 pasienter
Privat bolig eid av en annen 1pasient
Hos familie/venner 2 pasienter
Kommunal bolig 34 pasienter
Annen døgninstitusjon 9 pasienter Midlertidig akutt overnattingstilbud 3 pasienter
Ingen bolig 1 pasient
Trygg bolig?
• Svært varierende
tilbakemelding. Noen trives og er trygge, andre er plaget med bråk og hærverk i oppgangen.
• Det ser ut til at alder gjør
pasientene mer sårbare for bråk og uro i bomiljøet.
• Noen ønsker tilpasset bolig og bemanning døgnet rundt.
• Mange eldre ønsker bolig tilpasset fysisk
funksjonshemmede
• Ingen av de pasientene vi
intervjuet ønsket omsorgsplass
pasientene sier:
” jeg eier min egen bolig, det er en 3 – roms leilighet jeg kjøpte for 20 år siden”
” Ja, vi bor trygt nå. Da vi flytta inn, var vi ikke helt
rusfrie. Det var uheldig at vi hadde kontakt med en som
var avhengig. Jeg har gitt beskjed når han ringer om at
det ikke er noen vits å ringe, vi skal ikke ha noe. Har
møtt han i byen, vi er enig om at vi ikke er på hils, og
det er greit.”
Pasientene sier
• ” nei, jeg har uberegnelige naboer. Ringeklokka har blitt tapet igjen, det er bråk i oppgangen, en har smelt til døren min og truet med vold. Døren er i orden, men karmen er ødelagt. Det går litt
opp og ned. Det kan være rolig i lang tid, og så er
helvete i gang.”
Informantene:
• Mange senior LAR pasienter har behov for tilpassede boliger. De sliter med å gå i trapper og bør bo i første etasje.
• Pasientene er mer sårbare, de blir skremt av bråk i
gården, er redde for at uro skyldes at noen er ute etter dem.
• Mange har det godt. Her på Haugenstua har vi et lite
veletablert miljø av LAR pasienter, de kjenner hverandre og går på kafe sammen.
• Vi ser at enkelte trenger omsorgsbolig med
døgnbemanning, mange av våre pasienter er så somatisk
og psykisk syke at de ikke bør bo i egen leilighet.
Økonomi
• De fleste av senior LAR-
pasientene ved poliklinikken har uførepensjon
• Pasientene har ikke opparbeidet et godt pensjonsgrunnlag
• Få er i arbeid, og de aller fleste vil være minstepensjonister når de når ordinær pensjonsalder
• Pasientene vil, stort sett, bli
aleneboende minstepensjonister som vil få betydelig mindre å
rutte med enn andre pensjonister
Pasientene:
• ” Jeg har alltid klart meg. Jeg sparer og har en buffer. Jeg har autotrekk på faste utgifter, full kontroll på økonomien og sparer. Jeg har lyst til å reise, det får meg til å
spare….Jeg er bevisst på hvlke merker jeg kjøper. Jeg er First Price, en krone her og en krone der, alle ører små drar..”
“ Jeg kjøper et Rivotrilglass for 700 kroner hver fjortende
dag, 100 tabletter. Jeg bruker Evangeligesenteret tirsdager
og torsdager. Hadde uansett brukt det dersom økonomien
var bedre.”
Informantene om økonomi
• Tilbakemelding fra Villa – dagtilbudene er at dette er det minst
kompliserte temaet. Mange seniorer har mer stabile liv, de planlegger rusinntak og har få rusepisoder som blakker dem fullstendig.
• Bydelene ser større utfordringer for denne gruppen. Mange sliter for å dekke helt grunnleggende behov som innkjøp av livsviktige
medisiner eller tannproteser som fungerer.
• Rimelige mattilbud på lavterskeltiltak viktig for å få trygda til å strekke til.
• Husleieøkning i kommunale boliger er en utfordring, særlig når statlig bostøtte kommer et par måneder etter husleieøkningen.
Helse
• Senior LAR pasientene har sammensatte og store
helseutfordringer, og de fleste sliter med både somatisk og psykisk uhelse.
• Mange er mangelfullt utredet og mottar ikke den helsehjelp de har behov for.
• En del pasienter har problemer med å følge opp egen helse.
• Mange sliter eksistensielt, det er mye skam knyttet til det livet de har levd.
• Angst og depresjoner utbredt
Pasientene:
• « Skal jeg på jobb klokka åtte, står jeg opp klokka fem.
Jeg har bivirkninger av LAR – medikamentet og er plaget med mageproblemer og obstipasjon. Jeg trenger tid om morgenen.»
• « jeg er ofte kvalm, det er jo sånn at alt slår seg på magen. Har jeg angst, slår det seg på magen. Noen
ganger tenker jeg at jeg har gått for lenge på metadon, at det er derfor jeg er så plaget.»
• «Jeg har gått på metadon i store doser – 130 mg – først en periode fra 1984 i 4,5 år, deretter fra 2005 fram til nå.
Jeg er plaget av svette, det er en bivirkning, og nå
kommer overgangsalderen også.»
Poliklinikken
• KOLS
• DIABETES
• NYRESVIKT
• HJERTESVIKT
• AMPUTASJONER
• FORFLYTTNINGS- VANSKER
• GENERELLE SMERTER
• HEPATITT
• HJERNEDRYPP
• ABCESSER
• ANGST
• DEPRESJONER
• PSYKISK SYKDOM
• PSYKOSER
• KOGNITIV SVIKT
• DEMENS
• POST TRAUMATISK STRESS SYNDROM
• PERSONLIGHETS -
FORSTYRRELSER
Informantene
• « Våre pasienter trenger forløpskoordinatorer, akkurat som kreft
pasienter. Når de er inne til dialyse, ville det være veldig greit å få tatt sårstell etterpå. Nå er det sånn, at etter dialyse, er det ned på
legevakta, deretter opp på Ullevål for sårstell. Det er tungvint og slitsomt for pasienten.»
• « Med begrenset førlighet er det problematisk å bruke Villa MAR dagtilbudene som ikke er tilpasset pasienter med nedsatt
gangfunksjon eller rullestolbrukere.»
• « begrepet pilledemens brukes, og med det menes at pasienter som i utgangspunktet er glemske, blir helt kaotiske når de inntar store
mengder benz.»
• « mange har pasienter i dialyse, både hjemmedialyse og behandling tre ganger i uka. Det er tidkrevende, men vi ser at pasientene får
bedre livskvalitet»
Hverdagen
• « det er mye
kjedsommelighetens rus, og rusen har ingen konsekvenser.
Jeg liker ingen, ikke engang meg selv»
• «Jeg sitter nå her og sitter nå her…Jeg prøver å ligge til sengs så lenge som mulig. Jeg har
ikke så mye å gjøre og det er grenser for hvor mye jeg kan vaske. Jeg kjenner på
ensomheten, røyker og tenker»
Hverdagen informantene
• Mange senior LAR pasienter lever ensomme og kjedelige liv, det ser ut til at mennene sliter mer med ensomhet enn kvinnene.
• Det ser ut til at hverdagene er bedre enn helger og høytider. Noen pasientene kommer på dagsenteret mandag og sier
• « du må stoppe meg hvis jeg snakker for mye, jeg har ikke snakka med noen i hele helga»
• Vi kjenner en flik av pasientenes liv, men vi tror de treffes en del ute, og at de tilbringer kveldene alene foran Tven.
• Kartleggingen har tydeliggjort hvor stor plass LAR behandlingen har i senior LAR pasientenes liv, og vi har blitt oppmerksom på
pasientenes ambivalens til egen behandling. På den ene side livreddende, på den annen side oppleves kontrollaspektet som
Hverdagen
• «Jeg står opp ved seks – sju tiden. Sjekker kassa til katta og ordner i den. Så tar jeg
medisinen min – metadon – fra kjøleskapet. Tar med en iskaffe som jeg er glad i fra kjøkkenet og inn på stua. Jeg lager frokost til katta først mellom klokka åtte og ni. I natt var det annerledes, katta våknet i fire tiden, hun har astma og hostet i en drøy
halvtime….Jeg vasker eller
støvsuger hver dag, det kommer litt an på røyteperioder hva jeg gjør»
Relasjoner
• « Jeg har lyst til å ha noe å gjøre, jeg vil være til nytte for noen. Jeg vil at noen skal ha bruk for meg, jeg vil være til nytte for andre.
Oslo er full av ensomme
mennesker, hjelper jeg
andre, hjelper jeg kanskje
også meg selv. »
Relasjon til familie
• Pasientene vi intervjuet hadde varierende grad av kontakt med
familien, kontakten var bedre og tettere når pasienten var rusfri eller hadde et lavt inntak av rusmidler. Mange føler skam over det livet de har levd, og tør ikke ta kontakt med familien.
• « Nå har vi god kontakt, hun er spørrende til oppveksten min, hvordan jeg hadde det som liten og som ungdom. Hun prøver å forstå historien min. dersom hun får barn, vil hun gjerne at jeg skal sitte barnevakt en gang i uka. Det er en slags tillitserklæring, jeg har sagt vi får se…»
• « Jo, jeg har kontakt, men på deres premisser. Jeg skulle ønske
kontakten var bedre….. Mamma ringer meg, hun spør alltid hvordan det går med meg, og det er ikke alltid greit å svare når det ikke går så bra. Jeg ringer ikke henne når det ikke går bra med meg.»
Relasjon til venner
• « To av venninnene mine har dødd i løpet av et halvår, den tredje er gal.»
• « Min beste venninne døde i fjor. Vi pleide å feire jul og nyttår sammen, jeg savner henne.»
• Informantene formidler at mange pasienter ser ut til å ha få venner, og vennskapene er skjøre. Dette er spesielt
knyttet til rusmidler og gjeld. Mennene ser ut til å ha færre
venner enn kvinnene, informantene ser at kvinnene har et
fellesskap og setter i gang aktiviteter på dagsentrene.
Relasjon til hjelpeapparatet
• De fleste av senior LAR pasientene ved poliklinikken har en langvarig relasjon til sin behandler. behandler er en stabil faktor i et ofte kaotisk liv med flytting fra tiltak til tiltak og nye saksbehandlere i NAV.
• På bydel har også ansatte i hjemmetjenesten og
ruskonsulentene ofte langvarig relasjon til pasientene, og det pekes på viktigheten av å være et stabiliserende
punkt i et for mange kaotisk liv.
• Mange senior LAR pasienter formidler at de har opplevd
strenge regimer i spesialisthelsetjenesten, de er bekymret
for at spesialistene skal «ta fra dem» benz som fastlegen
har forskrevet.
Framtiden
• Ingen av pasientene vi intervjuet hadde ønske om å flytte på
institusjon, men enkelte ønsket å bytte bolig på grunn av bråk og uro i bomiljøet.
• For noen av pasientene var det viktig å ha et arbeid eller en
aktivitet som ga mening, og aller helst ønsket de å være til nytte for andre.
• Pasientene var mindre bekymret for aldring enn hjelperne, mange opplevde at livet var blitt roligere og de var rimelig fornøyde.
Informantene
• Bekymring knyttet til nåværende boform – hvor lenge kan pasienten bo i egen bolig?
• Hvor lenge kan pasientene bruke Villa Dagtilbudet? Ikke tilpasset fysisk funksjonshemmede
• Man har ikke planlagt i forhold til de helseplagene senior LAR pasienter har, når de er psykisk og somatisk syke, er det ikke rehabilitering vi må fokusere på, men å ivareta og gi omsorg.
• For lite fokus på normale aldringsprosesser som ser ut til å starte tidligere enn normalt i denne pasientgruppen.
• Tiltak med høyere sykeleiefaglig kompetanse, men ikke tilsvarende sykehjem etterspørres.
Nye tema:
• Forsoning med eget levd liv, samtale om det som har vært
• Lindring av skam og skyld over levd liv
• Vi kan for lite om normale
aldringsprosesser, kognitiv
svikt og demenstilstander
Hva har vi gjort?
• Kontaktet kunnskapssenter for aldring og helse, hatt en temadag om aldring generelt og med spesiell vekt på kognitiv svikt, demens og delirium
• Fått mer kunnskap om en stadig eldre pasientgruppe, invitert ARA UiO til møte om temaet
• Deltatt på KORUS møte om eldre rusavhengige
• Startet brukerforum hvor pasienter og ansatte får undervisning i aktuelle tema, første møte var om « sjarmen med tarmen»
• Er i oppstarten av en arbeidsgruppe som skal ha fokus på de eldste pasientene.