Ny veileder om pårørende i helse- og omsorgstjenesten

Ny veileder om pårørende i

helse- og omsorgstjenesten

Innhold i presentasjonen

• Hvorfor en ny pårørendeveileder?

• Mål og målgrupper

• Prosess med å lage veilederen

• Voksne pårørendes behov

• Barn som pårørende og deres behov

• Overordnet om innholdet i veilederen

• Eksempler fra innholdet

• Oppsummering

Hvorfor en ny veileder om pårørende?

Forrige

pårørendeveileder 2008

Regelverk om

barn som pårørende

2010 Program for en aktiv og fremtidsrettet pårørendepolitikk 2013

Prosess

• Bred deltakelse i arbeids- og referansegrupper

• Litteraturgjennomgang

• Arbeidsmøter med dialog og diskusjon med mål om konsensus

• Høring – alle kommuner og helseforetak på

høringslista

Målet med veileder en

• Pårørende involveres til beste for pasient/bruker og for pårørende selv

• Mindreårige barn som pårørende fanges opp tidlig og får nødvendig informasjon og oppfølging

• Voksne pårørende med omsorgsoppgaver og/eller belastninger tilbys støtte og avlastning, opplæring og veiledning

Målet med veilederen

Forsvarlig

Uforsvarlig

Ideell praksis, rom for prioritering

God praksis

Over minstestandard, men rom for forbedring Under minstestandard

Hovedmålgrupper

• Ansatte som

møter pasienter, brukere og

pårørende

• Ledere og

fagansvarlige med ansvar for rutiner og opplæring

• Elever og

studenter innen helse- og sosialfag

Andre som kan ha nytte av veilederen

•Pårørende

•Pasient-, bruker- og pårørendeorganisasjoner

•Andre som vil ha oversikt over pårørendes rettigheter og helse- og omsorgstjenestens plikter og hva som

ansees som god praksis, f.eks. ansatte i NAV

21.04.2017 9

Film om pårørende – 2 minutter (klikk på bildet for å komme til Facebook)

Hva er voksne pårørendes behov?

Belastende å være pasientens advokat og koordinator og føle ansvar for

totaltilbudet!

Hva er vanskelig for mindreårige barn som pårørende?

21.04.2017 11

At jeg har så mye å tenke på og ikke noen å snakke med

At pappa skifter humør så fort. Først er han sliten og så blir

han sur og sint

Laget på bakgrunn

av Barn som pårørende – resultater fra en

multisenterstudie Ruud mfl. 2015

Foreldre og søsken til barn med sykdom og funksjonshemning

• Omfattende

omsorgsoppgaver

• Liten fritid, tid til sosialt nettverk

• Nedsatt mulighet til å delta i arbeidslivet og

påfølgende økonomiske utfordringer

• Søsken belastende

erfaringer, ekstra oppgaver, lite oppmerksomhet,

dilemmaer

Pårørende til personer med demens

• Omfattende frivillig omsorgsarbeid

• Sorgen over gradvis å miste felleskapet med den

personen man er glad i

• Kommunikasjonsproblemer, og atferdsproblemer

• Behov for kontinuerlig samvær kan være

utmattende

• Risiko for depresjon og redusert livskvalitet

Familie og pårørende til personer med alvorlig

somatisk eller psykisk sykdom eller rusavhengighet

• Krevende, uforutsigbar hverdag

• Bekymring, utrygghet, håp og skuffelser

• Barna - sårbare og utsatt

• Egne helseutfordringer

• Lavere deltakelse i arbeidslivet

• Svekkede familiebånd og nettverk

• Pengeproblemer

• Konflikter, aggresjon og trusler

Klikk evt. på bildet for å

komme til selve veilederen på nett

Søkefunksjon og utskriftsfunksjon

”Vi vet nok om ”hva” og ”hvorfor”.

Veilederen må si noe om ”hvordan”

21.04.2017 17

• Veiledning i hvordan regelverket skal forstås

• Tydeliggjøring av ansvar

• Konkrete anbefalinger om god praksis

• Forslag til rutiner

• Beskrivelse av samarbeid med andre aktører

• Verktøy og ressurser

• Forskning om pårørende

Veilederen inneholder

Viktige begreper

Skal og må Lov- eller forskriftsfestet, eller så klart faglig

forankret at det sjelden vil være forsvarlig ikke å gjøre som beskrevet.

Bør Sterk anbefaling fra Helsedirektoratet.

Kan Eksempel eller anbefalt forslag til hvordan man kan handle for å oppnå et lovkrav eller en sterk anbefaling

21.04.2017 19

Eksempel på underkapittel:

Under hver overskrift er en kort tekst med lovkrav og anbefalinger

Henvisning til regelverket - eksempel

21

Praktisk veileder - eksempel

”Jeg tror jeg gir ham styrke”

21.04.2017 23

Veilederen om involvering av voksne pårørende

• Pårørendes ulike roller

• Taushetsplikten og deling av informasjon

• Samtykkekompetanse

• Å innhente samtykke

• Involvering ved bruk av tvang

• Forutsigbar og tydelig kommunikasjon

• Uenigheter, konflikter og dilemmaer

• Dokumentasjon

• Systematikk

Veilederen om støtte til voksne pårørende

• Forebygging – unngå at pårørende blir pasient

• Kartlegging av belastninger hos pårørende

• Tilpasset, individuell støtte

• Oversikt over lavterskeltilbud til pårørende

21.04.2017 25

”Det tok meg åtte år å skjønne at mamma

ikke kom til å bli frisk igjen”

Veilederen om oppfølging av barn som pårørende

21.04.2017 27

• Rutinemessig registering av barna

• Kartlegging av barnas behov

• Veiledning av foreldrene

• Å innhente samtykke

• Oversikt over

samarbeidspartnere

• Opplysningsplikten til barnevernstjenesten

• Dokumentasjon

Eksempler –

fra innholdet i pårørendeveilederen

Legg til rette for en forutsigbar dialog med pårørende

• Avklare forventninger og søke felles forståelse

• Legg til rette for gjensidig informasjonsflyt

• Fast kontaktperson, faste møtepunkter

• Avtale om kontakt utover faste møtepunkter

21.04.2017 29

Legg til rette for medvirkning når pasienten ikke kan ivareta interessene sine selv

• Nærmeste pårørende kan ha spesielle rettigheter

• God tid og god dialog med nærmeste pårørende

• Hva ville pasienten ha ønsket?

• Hva er erfaringer med f.eks. undersøkelser og behandling?

• Pårørendes vurderinger av hva pasienten ville ha ønsket er viktige

• Helsepersonell avgjør hvilken helsehjelp som skal gis

• Hvis flere nærmeste pårørende har ulike synspunkter:

• Sett rammene for dialogen, opptre nøytralt og lyttende.

Tilby pårørende veiledning i pleie- og omsorg

• Må fange opp endringer i situasjonen

• Bør tilby opplæring og veiledning til pårørende som er omsorgsgiver

• Tilby økte tjenester til pasienten/brukeren ved behov

• Bør avtale evaluering av samarbeidet.

• Kan ikke pålegge pårørende å ta på seg pleie og omsorgsoppgaver

21.04.2017 31

Snakk med pårørende om sammenheng mellom ressurser, belastninger og helse

Helsepersonell bør snakke med pårørende om:

• Vanlige fysiske og psykiske helseutfordringer ved det å være pårørende over tid

• Hva pårørende selv kan gjøre for å ivareta egen helse og forebygge egen helsesvikt

• Å ta kontakt med egen fastlege ved behov

Involver pårørende når pasient/bruker mottar tjenester i deres felles hjem

Aktuelle temaer i dialogen med pasient og pårørende:

• Praktiske forhold som utstyr og tilrettelegging av boligen

• Tidspunkt for hjemmetjenester

• Følelsesmessige aspekter, hva er viktig for familien

• Hva kan redusere belastningen

• Veiledning ved uenighet – hva er en god løsning for familien som helhet?

21.04.2017 33

Støtte til pårørende ved livets slutt

• Veilederen foreslår samtaletemaer

• «Sjekkliste» for omsorg og praktisk støtte

• Hvordan legge til rette for at pårørende får snakke om åndelige og eksistensielle spørsmål

• Hvordan involvere pårørende når pasienten ønsker å dø hjemme

• Hvordan følge opp etterlatte i forbindelse med dødsfallet

Samarbeid om pårørendestøtte

• Helseforetak og kommuner

• Samarbeid med andre sektorer

• Samarbeid med frivillig sektor

21.04.2017 35

Oppsummert

Veilederen beskriver god praksis i pårørendearbeidet

• Hjelpemiddel for tjenestene

• Kilde til bruk i opplæring og kompetanseutvikling

• Kilde ved utvikling av rutiner og systemer i tjenesten

• Målestokk som Fylkesmannen kan bruke ved tilsyn

Bruk kommentarfeltet i nettversjonen av veilederen:

…og gi tilbakemeldinger!

21.04.2017 39

Kontaktperson i Helsedirektoratet

Therese Opsahl Holte

E-post: [email protected] Telefon: 24 16 31 24