Livskvalitet hos mennesker med cochleaimplantat

Livskvalitet hos mennesker med cochleaimplantat

En oversiktsartikkel

Akpene Mensah

Masteroppgave i spesialpedagogikk Institutt for spesialpedagogikk Det utdanningsvitenskaplige fakultet

UNIVERSITETET I OSLO

II

© Forfatter År 2018

Tittel: Livskvalitet hos mennesker med cochleaimplantat – En oversiktsartikkel Forfatter: Akpene Mensah

http://www.duo.uio.no/

Trykk: Reprosentralen, Universitetet i Oslo

III

Sammendrag

Livskvalitet er et relativt begrep og hva som forstås eller menes med livskvalitet i et land eller en kultur, er ikke nødvendigvis det samme som i et annet land eller kultur. Flere

undersøkelser viser at personer med nedsatt hørsel oppgir at hørselstapet kan ha en negativ påvirkning på deres sosiale liv og livskvalitet (Eide & Gundersen, 2004; Kvam & Tingvold, 2004). Cochleaimplantat (CI), er et hørselsteknisk hjelpemiddel, som har gitt hørselshemmede mulighet til å være sosialt deltakende i den hørende verden, på en måte som de tidligere ikke hadde mulighet til. Det å være en sosial deltaker har selvsagt en stor innvirkning på brukerens sosialt liv og utførelse av aktiviteter. Noe som kan bidra til økt livskvalitet hos

hørselshemmede (Pritchard & Zahl, 2013). Oppgavens problemstilling var følgende: Hva sier forskning om livskvalitet hos mennesker med CI i en skandinavisk kontekst? Hensikten med denne oppgaven var å gi økt innsikt i livet etter CI og samle informasjon som øker

kunnskapen om livskvalitet hos CI brukere i Skandinavia. Studien søkte å belyse hvordan hverdagen til hørselshemmede i Skandinavia blir etter CI implantasjon, med tanke på blant annet språk, kommunikasjon, sosial deltakelse, sosiale relasjoner, mestring og selvfølelse. Det ble gjort en litteratursøk i Oria, PubMed, PsychINFO, Medline og Embase. Etter en grundig gjennomgang av identifiserte studier gjenstod det 8 artikler som oppfylte inklusjonskriterier for utvelgelse av artikler og som ble inkludert i denne oppgaven. Analyse av funnene fra de inkluderte studier viser til endringer i hverdagen til hørselshemmede etter CI implantasjon spesielt når det gjelder språk, kommunikasjon og sosiale ressurser. Å kunne høre og forstå talespråket spiller en viktig rolle for opplevd livskvalitet hos hørselshemmede som lever i den hørende verden. Det ble også funnet økt mestringsfølelse og bedre selvtillit blant brukerne og grad av angst og depresjon ble lavere etter implantasjonen. Funnene fra de inkluderte studiene ble deretter drøftet for å så bli sammenlignet med et utvalg av internasjonal studier for å se om det finnes ulikheter i funnene og eventuelt mulige forklaringer på forskjellene. Det ser ut til å være noe forskjell mellom de skandinaviske studiene og de internasjonale studiene når CI gruppen blir sammenlignet med normalhørende. Det er også funnet noe forskjell i landene når det gjelder områdene sosial interaksjon og skole fungering hos barn og unge med CI.

IV

Forord

Dette prosjektet danner avslutning for min masterstudie i Spesialpedagogikk med fordypning i Audiopedagogikk ved Universitet i Oslo. Å skrive masteroppgaven er en langvarig prosess som for meg har vært lærerik, inspirerende og til tider frustrerende. Gjennom denne prosessen har jeg fått mulighet til å tilegne meg masse ny kunnskap og fordype meg i en problemstilling som jeg mener er viktig i spesialpedagogisk arbeid. Det er helt utrolig å se sluttresultatet av all lesingen og skrivingen på sidene som kommer. Det er mange jeg ikke hadde klart dette uten og jeg vil derfor rette en stor takk til dem.

Jeg vil først og fremst rette en stor takk til min veileder Linda Larsen, Postdoktor ved Institutt for Spesialpedagogikk,for å ha fulgt meg opp gjennom denne tiden. Takk for gode råd, oppmuntring og støtte i alle faser av dette arbeidet. Å skrive denne masteroppgaven har ikke vært en utfordring for bare meg, men det har også krevd tålmodighet og støtte fra min nærmeste familie. Mannen min Espen fortjener en stor takk for å ha støttet meg, ha vært tålmodig og til tider alenepappa for vår kjære datter. Takk til min datter for å ha vært grunnen til at jeg klarte å legge bort oppgaven når jeg var hjemme, og kunne tenke på noe annet. Takk for at du holdt ut og var tålmodig når mamma var så mye borte. Nå er det snart over og vi kan tilbringe masse tid sammen. Jeg vil også takke min kollega Trine for alle oppmuntrende ord og hjelp til rettskriving. Sist, men ikke minst vil jeg takke min gode venninne Marte for masse latter, gode tips, en stor dose motivasjon og gode samtaler i skrivetiden.

V

VI

Innholdsfortegnelse

1 Innledning ... 1

1.1 Bakgrunn for valg av tema ... 1

1.2 Formål ... 2

1.3 Problemstilling... 3

1.4 Disposisjon ... 4

2 Teori ... 6

2.1 Ørets anatomi og funksjon ... 6

2.2 Hørselshemning/Hørselstap ... 9

2.2.1 Ulike typer hørselstap ... 9

2.2.2 Årsaker til hørselstap ... 10

2.3 Cochleaimplantat (CI) ... 10

2.3.1 Hørsel gjennom CI ... 11

2.3.2 Kort om CI i Norge, Danmark og Sverige ... 12

2.4 Livskvalitet ... 13

2.4.1 Den objektive og subjektive dimensjonen ... 14

2.4.2 Livskvalitet som psykisk velvære ... 16

2.4.3 Livskvalitet i følge World Health Organization (WHO) ... 17

2.4.4 Helserelatert livskvalitet (Health- related quality of life; HRQoL) ... 18

2.4.5 Måling av livskvalitet ... 19

2.5 Oppgavens livskvalitet ... 20

2.6 Hørselstap og livskvalitet ... 21

2.6.1 Språk, Kommunikasjon og deltakelse ... 21

2.6.2 Mestring og selvtillit ... 23

2.7 Internasjonal forsking på CI og livskvalitet ... 24

3 Metode ... 27

3.1 Litteraturstudie som metode ... 27

3.2 Søkeprosessen ... 29

3.2.1 Databaser, søketerm og søkestrategi ... 29

3.2.2 Inklusjonskriterier ... 33

VII

3.2.3 Eksklusjonskriterier ... 33

3.3 Valg av studier ... 34

4 Validitet og etiske hensyn ... 36

4.1 Validitet ... 36

4.2 Begrepsvaliditet og ytre validitet ... 37

4.3 Etiske hensyn ... 37

5 Resultater ... 39

5.1 Cochlear implants and health status: a comparison with other hearing- impaired patients (Mo, Harris, Lindbæk, 2004) ... 42

5.2 Cochlear implants and quality of life: A prospective study (Mo, Lindbæk, and Harris, 2005) ... 43

5.3 Effects of cochlear implants: a qualitative study (Rembar, Lind, Arnesen & Helvik, 2009) 44 5.4 Living with cochlear implants: experiences of 17 adult patients in Sweden (Hallberg & Ringdhal, 2004) ... 45

5.5 Parent´s perception of Health-Related quality of life in children with cochlear implants: The impact og language skills and hearing (Haukedal, Torkildsen, Lyxell & Wie, 2018) 46 5.6 Psychological well-being among cochlear implant users: A comparison with the general population (Rembar, Lind, Romundstad & Helvik, 2012) ... 47

5.7 Psychological general well-being (quality of life) in patients with cochlear implants: Importance of social environment and age (Hallberg, Ringdahl, Holmes, Carver, 2005) ... 48

5.8 Self-esteem and social well-being og children with cochlear implant compared to normal-hearing children (Percy-Smith, Caye-Thomassen, Gudman, Jensen, Thomsen, 2008) 49 6 Diskusjon ... 50

6.1 CI påvirkning på livskvalitet i en skandinavisk kontekst ... 50

6.1.1 Språk, kommunikasjon og deltakelse ... 50

6.1.2 Endringer i mestringsopplevelse og selvtillit ... 52

6.1.3 Mindre stressende hverdag ... 53

6.1.4 Begrensninger ved CI ... 54

6.2 Livskvalitet hos CI brukere: Skandinavisk og internasjonalt perspektiv ... 56

7 Konkluderende oppsummering ... 58

7.1 Oppgavens begrensninger ... 60

7.2 Veien videre ... 60

VIII

8 Litteraturliste ... 62

IX

1

1 Innledning

1.1 Bakgrunn for valg av tema

Gjennom mitt studieløp og praksis er jeg blitt interessert i et spesifikt tema, nemlig mennesker med hørselshemminger og deres psykiske helse. Våren 2017 skrev jeg en masteroppgave om psykisk helse hos minoritetsspråklige ungdommer med hørselsnedsettelse som har fått cochleaimplantat, men oppgaven viste seg å ha en for spisset tematikk og det var vanskelig å finne nok informanter for den planlagte kvantitativstudien min. Dette gjorde et negativt utslag på sluttresultatet og oppgaven ble ikke godkjent. Etter en omfattende diskusjon med ny veileder ble det bestemt at den tidligere problemstillingen ikke var gjennomførbar for et masterprosjekt. Det ble utarbeidet en ny problemstilling innenfor samme tema, det vil si hørselshemming og livskvalitet, og denne problemstillingen ses som gjennomførbar. Denne masteroppgaven består av en oversiktsartikkel på temaet livskvalitet hos mennesker med hørselstap, mer spesifikt personer som har fått innoperert cochleaimplantat med fokus på en skandinavisk kontekst.

Det er forsket mye på hørselshemming og hvilken negativ innvirking hørselshemming kan ha på en persons livskvalitet. Mange av disse negative konsekvensene kan reduseres ved god helhetlig rehabilitering og forebygging som blant annet riktig tilpasning av hørselstekniske hjelpemidler (Falkenberg & Kvam, 2012). Cochleaimplantat, også kalt CI, er et

hørselsteknisk hjelpemiddel, som har gitt hørselshemmede mulighet til å være sosialt deltakende i den hørende verden, på en måte som de tidligere ikke hadde mulighet til. Det å være en sosial deltaker har selvsagt en stor innvirkning på brukerens sosiale liv og utførelse av aktiviteter. Noe som kan bidra til økt livskvalitet hos hørselshemmede (Pritchard & Zahl, 2013). Utviklingen av CI har økt fort de siste årene og alder ved implantasjon har blitt mye lavere enn tidligere (Statped, 2014). Det er et stadig økende antall barn og voksne i verden som får CI og i 2017 ble det registrert i nærmere en halv million mennesker med CI i verden (Hörselskadades Riksförbund, 2018). Tross all positiv utvikling og positive effekter ved implantering av CI kan det stadig være utfordringer knyttet til bruken av CI som blant annet forsinket utvikling av språkferdigheter og utfordringer med å oppfatte tale i støy, noe som kan skape vansker i hverdagen. Effektiv kommunikasjon, altså sosial kontakt og overføring av informasjon med andre mennesker, er et grunnleggende behov for alle mennesker.

2

Utfordringer knyttet til kommunikasjon kan tenkes å påvirke livskvaliteten til mennesker med CI (Stach, 2010; Tye-Murray, 2014; Falkenberg & Kvam, 2012).

Livskvalitet er i stor grad et kulturelt betinget begrep som kan være vanskelig å beskrive som det samme overalt og i alle sammenhenger (Sæthre, 2008). At det er store ulikheter i verden, blant kulturelle, politiske og økonomiske forskjeller, kan ha påvirkning på livskvaliteten i ulike land og generelt hvordan man definere begrepet livskvalitet. Begrepets forståelse kan variere ut i fra kontekst eller område og brukes det i forbindelse med evaluering kan det forstås som et resultat. I sosialpolitisk sammenheng kan livskvalitet være et mål for å sikre rettigheter og goder for alle. I spesialpedagogisk sammenheng kan det bety å forbedre forholdene og skape like muligheter for alle (Sæthre, 2008). Den siste tiden har interesse og forståelse rundt sosiale ulikheter økt. Dette har satt lys på at sosiale forhold muligens ikke er som de burde for mennesker, som av ulike grunner er svakere stilt i samfunnet. Derfor har det blitt mer fokus på å bedre forholdene og minske de sosiale forskjellene. Noe som i den

spesialpedagogiske sammenhengen betyr å tilrettelegge for økt livskvalitet for mennesker med en form for funksjonshemming (Sæthre, 2008).

Det publiseres en del vitenskapelige artikler om livskvalitet hos mennesker med CI på internasjonal basis, men ettersom forståelsen av livskvalitet er relatert til kulturelle, politiske og økonomiske forhold kan det være utfordrende å sammenligne resultater fra forskjellige land eller kultur. Livskvalitetsnivået i Norge og de øvrige skandinaviske landene ligger høyt sammenlignet med mange andre land (Folkehelseinstitutt, 2017). Det er derfor viktig å få et helhetlig bilde av forskning gjort i en Skandinavisk kontekst hvor det er mulig å sammenligne relativt like land. Det vil blant annet gi mulighet for å kunne utvikle forslag om intervensjon og tiltak som gjør seg gjeldende for skandinavisk kultur og behov. I tillegg kan det antas at rehabiliteringsprosessen som følge av CI kan variere fra land til land, noe som kan ha innvirkning på effektstørrelsen av CI og opplevd livskvalitet hos CI brukere i ulike land.

1.2 Formål

Oppgavens tematikk omhandler forskning på livskvalitet hos mennesker med CI i en

skandinavisk kontekst. Funksjonshemming, som blant annet hørselshemning, kan ofte lede til sosial isolering og mindre verdsatte roller, og til at materielle og sosiale behov blir

3 undertrykket. Det å ha vanlige sosiale roller og å være aktive deltakere i det vanlige

samfunnets sosiale liv kan være med på å danne viktige forutsetninger for livskvalitet (Næss

& Eriksen, 2011; Sæthre, 2008). Hensikten med denne oppgaven er å kunne gi økt innsikt i livet etter CI og samle informasjon som øker kunnskapen om livskvalitet hos CI brukere i Skandinavia. Studien søker å belyse hvordan hverdagen til hørselshemmede i Skandinavia blir etter CI implantasjon, med tanke på blant annet språk, kommunikasjon, sosial deltakelse, sosiale relasjoner, mestring og selvfølelse. For å nå målene vil det bli samlet inn informasjon fra ulike undersøkelser gjort på mennesker med CI og deres livskvalitet i Skandinavia. Det er også et mål om å kunne sammenfatte ulike funn og eventuelle konklusjoner fra inkluderte studier, om de kommer til ulike konklusjoner og hvorfor. I tillegg blir det gjort en

sammenligning med et utvalg internasjonale studier, hvor målet er å kunne avdekke eventuelle forskjeller i funnenne fra Skandinavia og funnene fra internasjonale studier.

Undersøkelsen vil kunne gi mulighet til å finne ut hvilke faktorer som kan være med på å fremme livskvalitet hos denne gruppen. Bevisstheten rundt denne tematikken vil kunne sette lys på hvilke utfordringer hørselshemmede kan møte og hvilken innvirkning (positive/

negative) CI kan ha på deres liv.Slik at det er økt mulighet for å forebygge mot utvikling av psykososiale vansker og negativt utfall på livskvaliteten. I tillegg kan mer kunnskap om hørsel, språk og livskvalitet hos de som har fått CI kunne bidra til bedre oppfølging av, tilrettelegning og opplæring for barn og unge som har CI.

1.3 Problemstilling

På bakgrunn av ovenstående overveielser ble det utformet en problemstilling for oppgaven.

Utforming av problemstillingen ble gjort ved hjelp av PICO metoden, hvor PICO er den engelske forkortelse av Patient (Problem), Intervention, Comparison og Outcome. Disse forskjellige delene i denne masteroppgaven er følgende:

P: Mennesker med hørselshemming I: Hjelpemidler (cochleaimplantat)

C: Generelle populasjonen (Skandinavia)

4

O: Livskvalitet: Jeg er interessert i å samle kunnskap om livskvalitet hos mennesker med hørselshemning i en skandinavisk kontekst for å få oversikt over tematikken i relativt like land i den vestlige verden.

Følgende problemstilling ble deretter utarbeidet:

Hva sier forskning om livskvalitet hos mennesker med CI i en skandinavisk kontekst?

Ved å analysere forskningsartikler som omhandler temaet, vil jeg undersøke og diskutere styrker og utfordringer ved bruk av CI og effekten av CI på livskvalitet.

1.4 Disposisjon

I det første kapitelet er det redegjort for bakgrunn for valg av tema og problemstilling. I tillegg er det beskrevet formålet med dette litteraturstudiet for å så presentere oppgavens problemstilling. Kapittel to omhandler teori der det ble redegjort for sentrale begreper relatert til hørselshemming, cochleaimplantat og livskvalitet med innslag av relevant tidligere

forskning gjort på feltet, både i Skandinavia og internasjonalt. Dette for å kunne sammenligne resultater fra internasjonale studier med resultater fra skandinaviske studier senere i

oppgaven. I kapittel tre er det redegjort for metodetilnærming og det kastes lys over søkemetoden og søkeprosessen som ble benyttet for å finne relevante forskningsartikler.

Kapittel fire tar for seg oppgavens validitet og etiske hensyn. I kapittel fem er det gjort en presentasjon av inkluderte artikler og sentrale funn fra disse, blant annet fremstilt i en tabell. I kapittel seks blir funnene analysert og det er blant annet drøftet CI’s påvirkning på ulike områder ved hørselshemmedes livskvalitet. Det er i tillegg diskutert begrensninger og utfordringer knyttet til bruk av CI. Videre blir disse sammenlignet med et utvalg

forskningsstudier gjennomført i andre land. Dette for å kunne se om det er noe forskjell i studiene gjennomført i Skandinavia kontra internasjonalt. I siste kapittel kommer det en

5 oppsummerende konklusjon på oppgavens funn, der det er forsøkt å besvare oppgavens

diskusjonsspørsmål. Til slutt kommer oppgavenes begrensninger og et forslag til videre forskning.

6

2 Teori

2.1 Ørets anatomi og funksjon

For at vi skal høre, må øret og hjernen samarbeide. Øret sanser blant annet lyd og sender informasjon til hjernen som tolker og oversette informasjonen. I følge Cole og Flexer (2011) hører vi med hjernen og ørene er bare veien inn. Rent fysisk kan vår auditive system deles i to: det perifere som består av ytre-, mellom- indreøret og hørselsnerven, og det sentrale som består av hjernestammen og hørselssentrene (auditiv cortex).

Det ytre øret består av øremuslingen, øregangen og trommehinnen. Øremuslingen er den ytterste og synlige del av øret. Den har som oppgave å fange opp lydbølger fra luften og fokusere dem inni øregangen. Lydbølgene blir da transportert gjennom øregangen og ledet innover mot mellomøret og det indre øret. På grensen mellom det ytre øret og mellomøret finner man trommehinnen. Lydbølgene sendt fra det ytre øret setter trommehinnen i en mekanisk bevegelse som får trommehinnen til å vibrere mot og overfører signalene til ørebenskjeden i mellomøret (Cole & Flexer 2010; Stach 2010).

I mellomøret finner man ørebenskjeden som består av hammeren, ambolten og stigbøylen, kroppens minste ben. Disse benene som er festet til hverandre er også festet til trommehinnen i den ene enden og det ovale vinduet i den andre enden. De begynner også å bevege seg av lydbølgene som setter trommehinnen i gang. Mellomøret består også av øretrompeten som passer på at det er akkurat passe lufttrykk for de små beina. Stigbøylen sitter inn til

sneglehuset som nå mottar lydbølgene. Nå er vi i det indre øret (Cole & Flexer 2011; Stach 2010).

Det indre ørets består av balanseorganet og sneglehuset (cochlea). Balanseorganet som består av tre bueganger og har ansvaret for å opprettholde likevekt og den romlige orienteringen.

Sneglehuset består av tre kanaler (Scala vestibuli, Scala tympani og Scala media) som

inneholder væske med sanseceller (hårceller). Scala media inneholder det hørselsorganet også kalt det cortiske organet. Hørselsorganet ligger imellom to membraner: basilarmembranen nede og tectorialmembranet oppe). Når hinnen i det ovale vinduet blir trykt av stigbøylen, blir væsken satt i bevegelse, noe som fører til at det basilarmembranen i det cortiske organet også

7 settes i bevegelse slik at sansecellene flytter på seg. Disse bevegelsene kan oppfattes som vibrasjoner. Disse vibrasjonene blir oversatt fra mekanisk energi (lyd) til elektriske impulser som blir krympet inn i hørselsnervene og blir transportert til hjernen. Dette er den andre oppgaven av det indre øret (Cole & Flexer 2011; Stach 2010).

Hørselsnerven forbinder cochlea med hjernestammen og leder de elektriske impulsene mot hjernestammen. Den er knyttet til den nedre delen av hjernestammen og har en blandet funksjon. Samtidig som hørselsnerven har som oppgave å transportere de elektriske signalene til hjernestammen, spiller den også en rolle som likevekts/balansenerven i balansefunksjonen ved at den transporterer elektriske signaler til hjernen, som tolker og oppfatter hvilken posisjon kroppen er i (Laukli, 2007; Stach, 2010).

Illustrasjonsbilde 1: Ørets anatomi (Sansetap.no)

8

De elektriske impulsene som sendes fra hørselsnerven blir tolket av hjernen som lyd. Den sentrale delen av øret består av hjernestamme og hørselssentrene.

Hjernestammen består av hørselsbanene (dorsale og ventrale hørselskjerner, øvre olivkjerner, nedre firhøyder, og mediale knelegemet) og fungerer som bindeledd mellom kroppen og resten av hjernen. Når basilarmembranen beveger seg i sneglehuset settes også

tectorialmembranet i bevegelse. Det oppstår da en kjemisk reaksjon som gjør at det danner seg elektriske signaler som går via flere ”koblingssentraler” i hjernestammen, før de når fram til hørselssentrene i hjernen (Laukli, 2007).

Hørselssentrene er plassert i hjernebarken på hver side av hodet og er hovedområdet for bearbeiding og tolkning av hørselsinntrykk (Laukli, 2007).

Illustrasjonsbilde 2: Ørets anatomi (Sansetap.no)

9

2.2 Hørselshemning/Hørselstap

”Hørselshemning er en fellesbetegnelse som omfatter alle grader og arter av hørselstap”

(Falkenberg & Kvam, 2012, s.426)

Et hørselstap skyldes en uregelmessighet i det auditive system som medfører at lydsignalene ikke når hjernen med samme styrke, som ved normal hørsel (Stach, 2010). Hørselshemmedes Landsforbund (HLF) opplyser at ca. 700.000 personer i Norge har en hørselsnedsettelse (mars 2015). De aller fleste av disse er eldre. Det anslås å være rundt 3000 barn og unge med

nedsatt hørsel i Norge (Hørselshemmedes Landsforbund, 2015).

Hørselshemmede er et fellesbegrep som omfatter mennesker med alle grader og arter av hørselstap. En skiller gjerne mellom to hovedgrupper: tunghørte og døve (Laukli, 2010). En stor andel hørselshemmede har en hørselsrest som kan gjøre det mulig for dem å oppfatte talespråk, og kontrollere sin egen stemme ved hjelp av hørselstekniske hjelpemidler. De kaller vi for tunghørte. I sosiale situasjoner der det er mye støy, kan de oppleves som døve

(Pritchard & Zahl, 2013). Hørselshemming kan oppstå på ulike faser ved livet. Noen er født hørselshemmede eller har mistet hørselen tidlig i barneårene og kalles førspråklig døve.

Andre har blitt hørselshemmet etter at de har lært et språk. De blir kalt døvblitte (Falkenberg

& Kvam, 2012).

Å være "hørselshemmet" eller å ha en "hørselshemming" innebærer å ha en tapt evne til å oppfatte eller forstå lyder, helt eller delvis. Evnen til å kommunisere kan også bli vesentlig svekket, noe som kan oppleves dramatisk for mange. Det blir utfordrende å fange opp hva som sies eller kommunisere med menneskene rundt. Som konsekvens kan deltakelse i daglige sosiale aktiviteter være begrenset. Et hørselstap er derfor et alvorlig handikap i hverdagen (Pritchard & Zahl, 2013).

2.2.1 Ulike typer hørselstap

Et hørselstap kan være medfødt eller ervervet, unilateralt eller bilateralt, kan ha ulike former og påvirke ulike frekvenser, Hz. Et hørselstap som rammer de laveste frekvensene blir kalt for et basstap. Når det er mellomtone frekvensene som blir påvirket av hørselsnedsettelsen

10

snakker man om et bassengtap. Ved diskanttap er det de lyse lydene som blir påvirket av hørselstapet. Hørselstapet kan også være flatt det vil si at hørselstapet er relativt likt på alle frekvenser (Stach, 2010). Eldre personer utgjør den største gruppen hørselshemmede, og så mye som 80% av hørselstap forekommer hos eldre (Aarhus, Kvestad, Tambs & Engdahl,

2012). Hørselstap som oppstår ved aldring og som ikke skylder andre årsaksfaktorer, betraktet som et aldersbetinget hørselstap, også kalt presbyacusis. Aldersrelatert hørselstap skjer

gradvis og svært langsomt, og kan være vanskelig for personen selv å merke at hørselen blir dårligere (Stach, 2010).

Hørselstap kan variere i grad og kan deles inn i milde, moderate og alvorlige tap (Cole &

Flexer, 2011; Stach, 2010). For å få et inntrykk av alvorlighetsgraden av tapet må man måle hørselen ved å gjøre en hørselstest. I følge Verdens helseorganisasjon er det fire nivåer (alvorlighetsgrad) av hørselstap: milde tap som er fra 26- 40dB, moderate tap fra 41 til 60db, betydelige tap fra 61 til 80dB og alvorlig hørselstap inkludert døvhet fra 80 dB (WHO, 2018a).

2.2.2 Årsaker til hørselstap

Det auditive system er et komplisert system som selv ved mikroskopiske skader, sykdommer eller misdannelser kan føre til hørselsproblemer. Årsaker på hørseltap deles ofte inn i tre hovedkategorier: Mekaniske, sensorinevrale og sentrale tap. Årsaken til mekaniske hørselstap kan skyldes skade eller sykdom i ytre del av øret og/eller mellomøret. Mekaniske hørselstap blir aldri større enn ca. 60 dB. Hørselstap i den indre delen av øret kalles sensorinevrale eller nevrogene hørselstap og er ofte varig. Årsaken kan være skade eller sykdom i cochlea.

Sentrale tap oppstår i hørselsnerven når nervesignaler ikke når fram til hørselssentrene i hjernen slik at bearbeidelsen av hørselsinntrykkene i hjernen svikter (Stach, 2010; Falkenberg

& Kvam, 2012).

2.3 Cochleaimplantat (CI)

CI er et hørselsteknisk hjelpemiddel som gir døve tilgang til lyd. CI består av en mikrofon, en taleprosessor, selve implantatet, en mottaker og elektroder. Selve elektroden føres inn via mellomøret til det indre øret. CI er laget slik at brukeren kan få tilgang til alle lyder som er

11 avgjørende for å kunne oppfatte tale (Stephens & Kramer, 2010). CI kompenserer for skadede eller ikke- fungerende deler av det indre øret, men gir ikke normal hørsel.

Hvem som kan være aktuelle kandidater for CI har endret seg med årene i takt med

forbedringer i CI teknologien. Vanligvis gis CI til personer som har så stor hørselstap (større enn70 dB) at de ikke har nytte av vanlig høreapparat. Voksne får som oftest tilbud om CI på et øre (unilateral), mens barn som er født med et stort hørselstap tilbys CI på begge ører (bilateral). Noen ganger kan enkelte voksne motta tilbud på begge ører. For å få CI, må man gjennomgå en grundig individuell vurdering hvor blant annet funksjonell hørselsrest og utbytte av vanlige høreapparater blir kartlagt (Cole & Flexer, 2010; Hørselshemmede Landforbundet, 2014; ).

2.3.1 Hørsel gjennom CI

Lyden blir tatt opp av mikrofonen og gjøres om til elektriske signaler som sendes til lydprosessoren. Lydprosessoren omkoder signalene til elektriske pulser. Den eksterne sendespolen holdes på plass ved hjelp av en magnet og er med på å sende signalene via radiobølger inn til selve implantatet som er operert inn i tinningbenet bak øret. De elektriske signalene blir dekodet og sendt fra mottakeren, videre inn til en rekke elektroder som er operert inn i sneglehuset. Mørk lyd vil gi elektrisk stimulering på elektroder lengst innerst inne i sneglehuset og lys lyd vil stimulere de ytterste elektrodene. Hørselsnerven mottar et signal fra den elektriske stimuleringen og impulsene sendes så videre til hjernestammen og hørselssenteret i hjernen hvor det tolkes som lyd. Hørselsprosessen hos CI brukere tar ikke lengre tid enn prosessen hos normalhørende (Wie, 2005; Oslo Universitetssykehus, 2018).

12

Illustrasjonsbilde 3: Oslo-Universitetssykehus (ref. Cohlear Norge)

Fire-seks uker etter CI- operasjonen kobles lyden på. Lyden man får gjennom CI er annerledes enn lyden ved normalhørsel og lyden høreapparatbrukere er vant med.

Tilvenningen til den nye lyden og evnen til taleforståelse vil variere fra individ til individ og kan i gjennomsnitt tar omtrent 4-8 uker. Det kan ta lengre tid å oppnå god taleforståelse (Hørselshemmedes Landsforbundet, 2016).

2.3.2 Kort om CI i Norge, Danmark og Sverige

I 1986 ble den første voksen implantert og det første barnet i Norge opererte inn

cochleaimplantat i 1988. Mot slutten av 90- tallet har antall implantasjoner økt og i dag tilbys det alle døve barn som etter en medisinsk vurdering vil ha utbytte av det. Dette allerede i det første leveåret. Om lag 90 % av barn som fødes døve i Norge hvert år får CI. Det er registrert

13 575 CI opererte barn i Norge i 2013 (Statped, 2014). I 2014 ble det rapportert over 2150 CI- opererte i Danmark, hvorav cirka 1500 av de opererte var voksne (Technical University of Denmark, 2018). I 2017 var det nesten 3600 CI opererte i Sverige. 2750 voksne og 820 barn (Hörselskadades Riksförbund, 2018).

2.4 Livskvalitet

I de siste årene har det vært en sterk økende interesse i forskning på livskvalitet. I den generelle helseforskningen har livskvalitet vokst frem som et viktig målbegrep. Den økende interessen kan ha flere årsaker. Disse årsakene kan være knyttet til blant annet politikk og samfunn, helsetjenestene og forskning (Næss, 2011). Den første årsaken ligger i politikken og samfunnet, der det har utviklet seg en oppfatning om at materiell velferd kanskje ikke er den viktigste årsaken til variasjoner i livskvalitet. Som resultat av den sterke velstandsøkningen i den vestlige verden, spesielt i Norge har forventinger og interesse for andre kvaliteter ved livet økt og det materielle er ikke like fremtredende. Den andre årsaken er knyttet til det at faktorer som ”et godt liv” fremfor et ”langt liv” og ”positive opplevelser” fremfor ”de negative” - har fått et større fokus i helsetjenestene. Den tredje årsaken ligger i forskning der det legges vekt på å øke vår kunnskap om det subjektive velvære, som har sammenheng med allmenn aksepterte goder. Dette fordi disse forholdene har stor betydning for vår livskvalitet (Næss, 2011).

I Sæthre (2008) står det at livskvalitet ses som en verdi og er ofte relatert til det å ha det godt.

Det er noe man bør strebe etter for både sin egen og andres del (Sæthre 2008, s 81). Alle mennesker har et forhold til livskvalitetsbegrepet og er opptatt av ” Det gode liv” og hvordan dette kan oppnås. Det som fremmer god livskvalitet hos noen, trenger ikke nødvendigvis øke livskvalitet hos en annen (Sæthre 2008).

Ulike fagdisipliner har ulike perspektiver på fenomenet livskvalitet, dermed ulike definisjoner (Wahl & Hanestad, 2004). I følge Sæthre (2008) finnes det tre perspektiver på livskvalitet: det psykologiske, det sosiologiske og det medisinske. Mens det sosiologiske perspektivet legger vekt på levekår, og i hvilken grad disse er tilgjengelige for personen, blir livskvalitet i den medisinske sammenhengen knyttet til fysisk funksjonsnivå og fravær av blant annet sykdom

14

og ubehag. I en medisinsk sammenheng brukes det ofte betegnelsene ”helse” eller ”sunnhet”

som synonym med ”det gode liv”. Her kan det være snakk om helserelatert livskvalitet hvor graden av velvære og tilfredsstillhet har sammenheng med en individs liv og hvordan den blir påvirket av sykdom, ulykke og behandling. Livskvalitet i den sosiologiske tilnærmingen kan måles ut fra objektive komponenter som inkluderer materielle forhold, altså midler vi ser på som nødvendige, men som ikke er tilstrekkelige betingelser for høy livskvalitet som for eksempel inntekt, ren luft eller bolig osv. (Næss, 2011; Sæthre 2008). Den psykologiske tilnærmingen er det mest utbredte perspektivet på livskvalitet. I motsetning til den sosiologiske baserer det psykologiske perspektivet seg på det subjektive aspektet ved livskvalitet som legger vekt på at det er individet selv som kan si noe om deres opplevde livskvalitet (Næss, 2011; Sæthre 2008).

2.4.1 Den objektive og subjektive dimensjonen

En annen måte å forstå livskvalitetsbegrepet på er knyttet til det objektive og den subjektive dimensjonen. Definisjoner av livskvalitet kan sies å gå fra snevre definisjoner som fokuserer på objektive aspekter som levekår, og utelukker den subjektive vurderingen, til definisjoner som omfatter alle aspektene (Næss, 2011).

Den objektive dimensjonen viser til betingelser for menneskers livskvalitet, både samfunnsmessige og individuelle, og handler ofte om levekår. I følge Barstad (2014) defineres levekår som de ytre livsbetingelsene som omfatter forskjellige aspekter ved et individs livssituasjon. Begrepet retter oppmerksomhet mot betingelser for valg, de sosiale og økonomiske forutsetningene for å kunne realisere velferd. Den objektive siden ved livskvalitet legger vekt på at goder som frihet, trygghet, helse, felleskap, og selvutvikling er realisert (Barstad 2014). I Rapley (2003) ble det referert til Erikson og Uusitalo som gir eksempel på blant annet penger, eiendom, kunnskap, psykisk og fysisk energi og sikkerhet som ressurser man trenger for å sikre sin egen velferd. Denne dimensjonen er ofte anvendt i samfunn og politikk. Samfunnet fra den objektive dimensjonen blir sett på som en helhet, siden man ikke kan måle sosial velferd og sosial endring på grunnlag av individuelle menneskers tilpasning.

Den subjektive dimensjonen derimot er individfokusert og refererer til enkeltpersoners

oppfatning av egen livskvalitet (Sæthre 2008). Siri Næss er en av de forskerne som vektlegger denne dimensjonen. Hun definerer livskvalitet som psykisk velvære- en opplevelse av å ha det

15 godt, å ha en grunnstemning av glede (Næss, 2011). Denne tenkningen har en sammenheng med at begrepet er beskrevet som et psykologisk fenomen der opplevelsen av å ha det godt kommer fra individet selv og er uavhengig av nødvendige midler. Livskvalitet har bare mening ut ifra individets erfaringer og går ut på at det er personen selv som vet eller forteller hva han eller hun opplever (Næss, 2011). Den samme forståelse ser vi hos Sæthre (2008) der livskvalitet defineres slik: ”Livskvalitet er et subjektivt fenomen og det har bare mening gjennom individets opplevelse” (Sæthre, 2008 s ).

Flere forskningsprosjekter har forsøkt å se på sammenhengen mellom den subjektive og den objektive dimensjonen ved livskvalitet. I følge Sigstad (2002) og Rapley (2003) viser det seg at det er lite som tyder på at disse to dimensjonene direkte virker inn på hverandre. Det er allikevel flere forskere som tar i bruk både den subjektive og den objektive dimensjonen i deres definisjon på livskvalitet og mener at dette må til for å godt kunne beskrive

livskvalitetsbegrepet. Næss (2011) referer til Vittersø som er en av de forskerne som inkluderer begge dimensjonene ved livskvalitet. I hans definisjon ble helse benevnt under begge dimensjonene. Han viser til ”Self- Actualization” og ”Subjectiv Well-Being” som subjektive aspekter ved livskvalitet og under objektive aspekter nevner han ”Social Welfare”

og ”Freedom”. Figuren under viser hvordan Vittersø ser sammenhengen mellom det subjektive og objektive aspektet ved livskvalitet og hvilke faktorer som faller under disse aspektene.

Figur 1: Livskvalitet slik Vittersø (1998) definerer det (Næss et al. 2011 s. 28)

16

2.4.2 Livskvalitet som psykisk velvære

Næss sin definisjon av livskvalitet som psykisk velvære er knyttet til enkelte individer fremfor samfunnet, men hun understreker samtidig viktigheten av kollektivistisk kultur og

samfunnsmoral (Næss, 2011). Slik hun forstår livskvalitet handler det om den psykiske og fysiske opplevelsen av velvære. Hun påpeker at den mest brukte metoden for å måle

livskvalitet er å spørre individet selv om sine opplevelser. Livskvalitet er å ha det godt, og det samme som å ha gode følelser og positive vurderinger av eget liv (Figur 2). I følge Næss har en person høy livskvalitet jo høyere grad personen:

 Er aktiv, det vil si har appetitt og livslyst, interesserer seg for, engasjerer seg i og deltar i noe som kan forstås som utfordring og som oppleves som meningsfylt. I tillegg til at man opplever å være selvrealisert, noe som i følge Næss betyr utvikling og bruk av sine evner og muligheter.

 Har samhørighet, det vil si at en har gode interpersonlig relasjoner til minst en person, som er meningsfullt for en selv. Det handler om å ha en fellesskapsfølelse og

tilhørighet i en gruppe som for eksempel venner.

 Har selvfølelse, det vil si å føle seg vel som menneske, har selvsikkerhet, opplever mestring. Det handler blant annet om at personen opplever seg selv som dyktig og som moralsk verdifull, samt at følelse av skam og skyld er fraværende.

 Har en grunnstemning av glede, det vil si at man blant annet har rike og intense opplevelser av skjønnhet, har en dyp og varig følelse av trygghet, harmoni, lyst og velvære, i tillegg til at man har fravær av uro, bekymringer, tomhetsfølelse, angst, nedstemthet, ubehag og smerte (Sæthre 2008, s. 91).

Det siste punktet kan sies å ligge nærmest definisjonen av livskvalitet siden det å ha en god og trygg følelse vil være med på å si noe om opplevelse av individets generelle liv. Næss mener at alle fire punktene skal likestilles.

Barstad (2014) i likhet med Næss forteller at den subjektive tilnærmingen på livskvalitet omfatter både kognitive opplevelser (tanker og vurderinger) og affektive opplevelser (følelsesmessige tilstander). Det å ha det godt vil forutsette at man har gode følelser og positive vurderinger av eget liv og at vonde følelser og vonde vurderinger er fraværende.

Følelser og vurderinger korrelerer med hverandre, noe som kan gjøre det vanskelig å skille

17 dem. Eksempel på gode følelser kan være glede, engasjement, kjærlighet og eksempler på positive vurderinger kan være tilfredshet med eget liv og selvrespekt. Angst og ensomhet er eksempel på vonde følelser og vonde vurderinger kan være blant annet skamfølelser, misnøye med eget liv (Barstad, 2014; Næss, 2011). Figur 2 under viser hvordan Næss definerer

livskvalitet.

Figur2: Livskvalitet ifølge Næss (2001)

2.4.3 Livskvalitet i følge World Health Organization (WHO)

I følge WHO defineres livskvalitet som:

An individual's perception of their position in life in the context of the culture and systems in which they live and in relation to their goals, expectations, standards and concerns. It is a broad ranging concept affected in a complex way by the person's physical health, psychological state, personal beliefs, social relationships and their relationship to salient features of their environment (WHO, 2018b).

18

Denne definisjonen legger vekt på den subjektive siden ved livskvalitet og gjenspeiler oppfatningen om at livskvalitet refererer til en subjektiv vurdering som er innebygd i en kulturell, sosial og miljømessig sammenheng. Samtidig kan det se ut til å ramme noe av det objektive aspektet ved livskvalitet også. Enkelte objektive faktorer kan være med på å påvirke den enkeltes subjektive livskvalitet (Askheim, 2003). Opplevelsene av livskvalitet kommer fra individet selv og kan se ut til å være av størst betydning her. Men det er også avhengige av forventingene og standardene som individet møter i samfunnet vedkommende lever i.

Samfunnets påvirkning på individet kan da sies å være indirekte (Askheim, 2003; Tangen, Edvardsen & Kaarstein, 2007; WHO, 2018b).

2.4.4 Helserelatert livskvalitet (Health- related quality of life;

HRQoL)

I følge Healthy people2020, som er et internasjonalt rammeverk med mål om å forbedre helse og velvære for mennesker I USA, er helserelatert livskvalitet:

Multidimentional and incorporates domains related to physical, mental and emotional, and social functioning. HRQoL goes beyond the direct measures of health and focuses on the quality-of-life consequences of health status. Another related concept to

HRQoL is well-being Measures of well-being typically assess the positive aspects of a person’s life such as positive emotions and life satisfaction (Healthy people2020, 2010).

Gjennomgang av forskningslitteraturen viser til at livskvalitetsvariabler som lykke og tilfredshet har en sammenheng med sentrale indikatorer for psykisk og fysisk helse (Sæthre, 2008). Helse i følge WHO er mer enn bare fravær av sykdom. Det er ”en tilstand av fysisk, psykisk og sosial velbefinnende” (Wahl og Hanestad, 2004, s. 39). En kan si at begrepene helse og livskvalitet har et felles midtpunkt, da de tar for seg de samme faktorene.

Helserelatert livskvalitet kan oppfattes som mål på populasjonens tilstand og inkluderer objektive aspekter som fysisk, emosjonell, sosial og kognitiv funksjon, somatisk ubehag og andre symptomer produsert av en sykdom eller dens behandling (Rapley, 2003).

19

2.4.5 Måling av livskvalitet

Schalock et al. (2002) forteller at livskvaliteter ikke bare er et teoretisk begrep, men også et redskap som kan bidra til å heve livskvaliteten hos et menneske. Måling av livskvalitet bør baseres på livskvalitetsdimensjoner (blant annet personlige relasjoner, personlig utvikling, fysisk velvære og psykisk velvære), livskvalitetsindikatorer (atferd eller forhold som gir en indikasjon på personens velvære) og livskvalitetsutfall (konsekvenser av aktiviteter, tiltak eller tjenester). Når man måler livskvalitet vil det ofte bli foretatt sammenligninger av tilstedeværelsen av ett eller flere psykologiske fenomener (Moum & Mastekaasa, 2011).

Gjennomføring av målingen på livskvalitet kan ses enten ved subjektive og objektive

vurderinger eller ved en kombinasjon av begge. Næss stiller spørsmål om hvorvidt livskvalitet kan måles. En kan forstå tenkning bak spørsmålet siden Næss sin definisjon på livskvalitet legger vekt på det subjektive og psykologiske aspektet ved individet. Måling av denne type livskvalitet vil da forutsette at en stiller spørsmål om forhold som kun individet selv har opplevd og kan svare på (Næss, 2011).

Studier på livskvalitet benytter både kvantitative metoder som spørreundersøkelse og kvalitative metoder som intervju. I noen tilfeller benytter man en kombinasjon av disse metodene. Det blir ofte stilt enkelte spørsmål som er relatert til lykke eller tilfredshet. Mange av spørsmålene går ut på hvor tilfreds individet er med forskjellige sider ved livet som for eksempel jobb, familie og helse, eller hvor fornøyd eller misfornøyd de er med livet i sin helhet. Det benyttes også ofte skalaer som for eksempel gradering med nummer fra 1 til 5 hvor 1 tilsvarer ”ikke i det hele tatt” og 5 tilsvarer ”veldig ofte”. Individet blir bedt om å velge et tall som sier noe om for eksempel følelser av depresjon eller angst (Næss, 2011).

Det brukes flere forskjellige spørreskjemaer til å måle livskvalitet, og ettersom livskvalitet omhandler flere forskjellige områder og aspekter hos en person brukes spørreskjemaer som har ulik fokus innen livskvalitetsbegrepet. Spørreskjemaene Patient Quality of Life Form”

(PQLF) og Index Relative Questionnaire Form (IRQF) blir ofte benyttet i livskvalitetsmåling hos hørselshemmede med cochleaimplantasjon. PQLF er en sykdom-spesifikt måleinstrument og består av 43 spørsmål. 38 spørsmål går ut på personens opplevelse og håndtering av hørselstapet og 5 spørsmål omhandler hvordan personen har tilegnet seg og bemerket

endringer etter implantasjonen. PQLF omhandler 8 forskjellige temaer som blant annet sosiale aktiviteter, følelse av isolasjon, kommunikasjons problemer og spørsmål om jobb. IRQF

20

består av 31 spørsmål som besvares av et familiemedlem til den hørselshemmede.

Spørsmålene går ut på hvordan familiemedlemmets opplevelse av pasienten som

hørselshemmede, hørselshemmingens påvirkning på deres daglige liv og pasientens tilpasning til CI (Loeffler et al., 2010).

Et annet ofte brukt spørreskjema er ”Short-Form 36” (SF-36) som er en generisk livskvalitet måleinstrument. Spørsmålene i SF-36 består av 8 dimensjoner av helse: Fysisk fungering, påvirkninger av fysiske og emosjonelle problemer på individets rolle, sosial fungering, psykisk helse, livsenergi og generelt perspektiv på helse Loeffler et al. (2010).

Et spørreskjema som går spesifikt på psykisk helse og som kan brukes sammen med HQRL er

”Hopkins Symptom Check List 25 Items” (HSCL- 25). HSCL- 25 er en psykologisk selvrapport utviklet fra den originale HSCL-58. HSCL-25 består av 25 spørsmål om tilstedeværelse og intensitet av symptomer på depresjon og angst i løpet av den siste uken.

Hvert spørsmål må besvares på en skala fra 1 (”ikke i det hele tatt”) til 4 (”veldig mye”) og to skårer beregnes, en gjennomsnittsskåre på alle 25 spørsmålene og en gjennomsnittsskåre på de (15) spørsmålene som går på depresjon Loeffler et al. (2010).

”Psychological Generall Well-Being Index” (PGWB) er et annet benyttet spørreskjema i livskvalitetsmåling. PGWB måler selvrepresentasjoner av interpersonelle affektive og

emosjonelle tilstander som reflekterer en følelse av subjektivt velvære eller ubehag (Hallberg, Ringdhal, Holmes & Carver, 2005).

2.5 Oppgavens livskvalitet

Når livskvalitet blir benyttet i denne oppgaven er det referert til en sammenfatning av WHO og Næss tilnærminger på begrepet. Disse tilnærminger på livskvalitet kan sies å romme de ulike eksistensielle sidene ved livet som er like aktuelle for mennesker i alle aldre. Samtidig er det viktig å påpeke at livskvalitet kan ha ulike betydning knyttet til der man er i livet. Hva som er god livskvalitet hos en tenåring, trenger ikke nødvendigvis å være det samme hos en 3 åring eller hos en i 60 årene. Den subjektive dimensjonen ved livskvalitet blir vektlagt og fokuset blir rettet mot blant annet psykososial fungering språk, kommunikasjon, deltakelse,

21 sosiale relasjoner, mestring og selvtillit. Disse områdene ser ut til å spille en vesentlig rolle for individets livskvalitet (Næss & Eriksen, 2011; Sæthre, 2008; WHO, 2018).

Livskvalitetsbegrepet vil i denne oversiktsartikkelen også bli brukt innenfor det

spesialpedagogiske perspektivet hvor målet er ”å fremme gode lærings-, utviklings- og

livsvilkår for barn, unge og voksne som av ulike grunner møter – eller er i betydelig risiko for å møte - vansker og barrierer i sin utvikling, læring og livsutfoldelse” (Tangen 2008, s. 17). I denne sammenheng vil forståelse av livskvalitet bli knyttet til å forbedre forholdene og skape muligheter for alle (Sæthre, 2008).

2.6 Hørselstap og livskvalitet

I følge WHO sin definisjon på livskvalitet kan en se at daglig livet til mennesker er avhengig av at man er aktivt deltakende i kommunikasjon og samhandling med andre. Det forutsetter også at personen har en god relasjon med de nærmeste omgivelsene i tillegg til at den opplever følelse av mestring og har god selvtillit og selvfølelse (WHO, 2018).

Flere undersøkelser viser at personer med nedsatt hørsel oppgir at hørselstapet kan ha en negativ påvirkning på deres sosiale liv og livskvalitet (Eide & Gundersen, 2004; Kvam &

Tingvold, 2004). Å være hørselshemmet innebærer en usynlig funksjonshemming, og derfor kan det være liten forståelse for hvilke utfordringer hørselshemmingen fører med seg.

Hvordan et hørselstap oppleves vil være individuelt og konsekvensene kan variere fra individ til individ (Stach, 2010; Tye-Murray, 2014).

2.6.1 Språk, Kommunikasjon og deltakelse

Når hørselen er svekket, kan man oppleve utfordringer knyttet til kommunikasjon og

samhandling med andre mennesker. Helt fra fødselen av har mennesker evnen til å tilegne seg språk og et behov for å kommunisere med omgivelsene. Språk er det viktigste redskapet vi mennesker har for å oppfatte og være i stand til å forstå og reflektere om verden rundt oss.

(Cole & Flexer, 2011; Kristoffersen, Simonsen & Sveen, 2005). Kommunikasjonsvansker i sosiale settinger spesielt kan omtales som den mest vanlige og avgjørende konsekvens av hørselstap. Graden av opplevd kommunikasjonsvansker varierer fra individ til individ. Noen

22

opplever dette i stor grad, mens andre i mindre grad. Ca 10-11% av personer med nedsatt hørsel opplever store kommunikasjonsvansker når det er flere personer tilstede (Clausen, 2003; Eide & Gundersen, 2004). Det kan fort oppstå misforståelser i samtaler der det for eksempel brukes lydlikeord. Som konsekvens kan en gå glipp av viktig informasjon som er med på å hjelpe oss bygge sosiale relasjoner. Mange hørselshemmede barn i Norge er nå integrert i den ordinære barnehage/skole og god kommunikasjon gjennom både

språkforståelse og det ekspressive språket med hørende jevnaldrende vil derfor spille en vesentlig rolle i deres sosiale liv (Wie, 2005).

Kommunikasjonsvansker kan skape et hinder for deltakelse i det sosiale fellesskapet. I sin undersøkelse av barn med nedsatt hørsel, fant Brown, Bortoli, Remine & Othman (2008) at disse barna var dårligere til å være i sosiale samspill over tid enn sine hørende jevnaldrende.

Interaksjon med omgivelsene vil prege det enkeltes menneskes utvikling. Det å ha mulighet til deltakelse i samfunnet kan være med på å øke livskvalitet hos individet. Denne interaksjonen vil gi oss kunnskap om egne muligheter, ved å erfare hvordan den sosiale og fysiske

omgivelsene responderer på det vi gjør i ulike situasjoner. Når muligheten for

kommunikasjon er svekket eller fraværende, kan det ha negativ påvirkning på deltakelse.

Deltakelse kan da sies å ha stor betydning for menneskelig trivsel og utfoldelse (Sæthre 2008). Når misforståelser har oppstått flere ganger, kan personen med nedsatt hørsel ta avstand fra sosiale situasjoner på grunn av frykt for negativ evaluering eller fordømming fra andre. Dette vil da øke faren for passivitet og sosial isolasjon (Tye-Murray, 2014; Sosial- og helsedirektoratet, 2007). For den hørselshemmede kan kommunikasjonssituasjonen være tidkrevende, anstrengende og slitsomt fordi det brukes mye energi og konsentrasjon på å forstå det som blir sagt. Resultat av dette kan være at de trekker seg tilbake for å unngå slike negative opplevelser, noe som også kan føre til sosial isolasjon og ensomhet. Tilbaketrekning og isolasjon kan føre mange inn i nedstemthet og depresjoner (psykososiale vansker) (Ogden, 2009; Tye- Murray, 2014).

I en litteraturstudie om mental helse av døve utført av Fellinger, Holzinger og Pollard (2012) ble det konkludert med at mennesker med hørselshemming har større risiko for utvikling av psykiske vansker enn hørende (Fellinger, Holzinger & Pollard, 2012). Dette kan skyldes at det språklige nivået hos hørselshemmede kan være noe lavere (Brown et al., 2008). En

kunnskapsoversikt over forskningsfunn gjort av Hjulstad, Haugen, Wik, Holkesvik, Kermit (2016) som omhandler læring hos barn og unge med hørselshemming viser til at barn og unge

23 med nedsatt hørsel ikke opplever å delta i opplæring og i sosiale sammenhenger i samme grad som andre (Hjulstad et al., 2016).Dette kan påvirke deres motivasjon og mestring i

opplæringssituasjoner negativt, it tillegg til at utfordringer i sosiale sammenhenger kan begrense deltakelse i sosiale situasjoner. Noe som kan ha negativ utslag på deres livskvalitet.

Næss forteller at sosiale relasjoner ses på som viktig for et hvert individ og gode

interpersonlige relasjoner vil føre til økt livskvalitet (Næss, 2011). Schalock og Alonso (2002) viser også til betydning av mellommenneskelig relasjoner som vennskap for livskvaliteten.

Både sosial deltakelse og kvaliteten på deltakelsen er viktig for opplevd livskvalitet (Schalock og Alonso., 2002). Når deltakelse i sosiale situasjoner blir mindre som følge av hørselstap kan dette ha negativ utslag på utvikling av sosiale relasjoner. Disse konsekvensene kan ha en negativ innvirkning på opplevd livskvalitet hos individet (Kvam & Tingvold, 2004).

2.6.2 Mestring og selvtillit

Manglende deltakelse i sosiale situasjoner eller i situasjoner som har stor betydning for individet (jobb, venner, fritidsaktiviteter, lek osv.) kan føre til at individet oppleve færre sosiale erfaringer, og som en konsekvens av dette blir opplevelsen av å ikke prestere sosialt forsterket. Det samme kan også oppstå i blant annet faglige situasjoner hos barn og unge og i arbeidssituasjoner hos voksne, der kommunikasjon og deltakelse spiller en viktig rolle.

Opplevelse av mestring er viktig for motivasjonen og er en viktig faktor for utvikling av god psykisk helse (Ogden 2009). Den har også stor betydning for en persons selvbildet. Det å ha en positiv oppfatning av seg selv forbindes ofte med å ha et godt selvbilde (Schalock et al., 2002). I sosiale situasjoner kan tunghørte for eksempel oppleve at de utsettes for urealistiske forventninger ved at omgivelsene kan tro at individet hører mer enn de faktisk gjør. Det å ikke innfri disse forventningene kan ha negativ utslag på selvbildet, samt øke risiko for

psykososiale vansker (Tye-Murray, 2014). Problemer knyttet til selvbildet kan også skyldes bruk av hørselstekniske hjelpemidler. I dagens samfunn stilles det krav til hvordan en skal, være, oppføre seg eller handle i samhandling med andre mennesker. Mennesker med nedsatt hørsel kan sies å skille seg fra det som blir ansett som ”normalt” innenfor en gitt gruppe.

Individet befinner seg dermed i en sårbar situasjon. For å unngå å fremstå som annerledes kan mennesker med nedsatt hørsel prøve å skjule deres hjelpemiddel eller la være å bruke dem.

Mange kan da oppleve skam og unngå situasjoner som får dem til å føle slik. Dette kan i følge Tye-Murray (2014) føre til selvstigmatisering.

24

Graden av funksjonshemming for hørselshemmede henger først og fremst sammen med hvor god tilgang og godt utbytte de har av hørselstekniske hjelpemidler og tolketjenester. Ulike hjelpemidler og miljømessige tilpasninger kan bidra til å opprettholde en selvstendig livsførsel i hverdagen (Svingen & Lie, 2003).

2.7 Internasjonal forsking på CI og livskvalitet

Som tidligere nevnt vil det trekkes inn et utvalg av internasjonale studier for å kunne

sammenligne og drøfte funnene fra disse studiene opp mot inkluderte skandinaviske studier.

Internasjonalt finnes det mengder med forskning omkring CI og livskvalitet. Disse

undersøkelsene dreier seg storsett om hvordan mennesker med CI opplever deres livskvalitet.

Det er et mål om å skaffe mer informasjon om denne tematikken ved å studere ulike aspekter ved deres liv. En del studier sammenligner CI- brukere med ulike grupper som blant annet normalhørende (NH), hørselshemmede og høreapparatbrukere, for å kunne avdekke

eventuelle forskjeller mellom gruppene når det gjelder opplevd livskvalitet. Generelt sett ble det dokumentert potensielle positive effekter av CI på brukeres livskvalitet. Studiene visert til størst forandring på hørsel og kommunikasjon blant brukerne, noe som har hatt påvirkning på deres generelle livskvalitet.

For eksempel Schorr, Roth & Fox (2009) gjennomførte en kryss-seksjonell studie av 37 barn med CI i USA, med et mål om å beskrive barnas oppfatning av deres livskvalitet knyttet til bruk av CI. Barna rapporterte betraktelige fordeler angående forbedringer på hørsel, kommunikasjon og på områder som sosial interaksjon og skolefungering. Det ble også rapportert en lav til moderat grad av opplevd utfordringer knyttet til selve (bruk av) implantatet.

I en annen undersøkelse av livskvalitet hos 202 voksne hørselshemmede (148 med CI og 54 uten) og 136 partnere i Australia and New Zealand, fant Hogan et al. (2001) at CI bidrar til forbedring i daglige kommunikasjons situasjoner og HR-QOL blir positivt påvirket av CI.

Men sammenlignet med den generelle populasjonen, ser CI brukere til å ha lavere psykisk

25 velvære (livskvalitet). Disse funnene er i tråd med funnene fra en pilotstudie gjort av Huber (2005) på 44 australske barn med CI hvor det ble funnet at helserelatert livskvalitet hos barna med CI var innenfor normalområdet, men når de ble sammenlignet med barn med normal hørsel ble det likevel rapportert lavere HR-QOL hos barna med CI.

Resultatene fra disse to studier er i motsetning til Krabbe et al (2000) som i deres

undersøkelse av 45 hørselshemmede voksne med CI i Tyskland, fant at CI brukerne hadde psykisk (helse) velvære på nivå med den generelle populasjonen. Løy et al. (2010) viser til det samme resultatet som Krabbe et al. (2000) da de undersøkte livskvalitet hos 88 barn med CI og deres familie i USA. De rapporterte lignende grad av opplevd livskvalitet sammenlignet med NH jevnaldrende og deres foreldre. Da barna ble delt i to undergrupper, de som var yngre (8-11år) og de som var eldre (12-16 år), ble det funnet en forskjell mellom gruppene og de yngre barna opplevde høyere helserelatert livskvalitet enn de eldre. Dette funnet ble forklart med at de yngste barna ikke enda opplever presset som de eldre barna møter i ungdomstiden.

En oversiktsstudie gjort av Morettin et al. (2013) hadde som mål å identifisere hvilke hovedaspekter knyttet til livskvalitet vurderes hos CI brukere og hvilke faktorer som er assosiert med livskvalitetsmåling. Det ble funnet at CIs påvirkning på barnas livskvalitet strekker seg utover hørsel og språkferdigheter (taleoppfattelse og taleproduksjon). Fysisk, psykisk og sosial velvære ble også positivt påvirket (Morettin et al., 2013)

Det ble dokumentert at CI har en positiv effekt på psykiske vansker som blant annet angst, depresjon, stress osv. Guitar et al. (2013) gjennomførte en studie med mål om å undersøke psykisk vansker hos 163 voksne med nedsatt hørsel i New Zealand. Forfatterne sammenlignet 119 voksne CI brukere og 44 hørselshemmede voksne som er på venteliste for CI (venteliste- gruppen). De kom frem til at CI gruppen hadde lavere grad av stress, angst og depresjon enn venteliste-gruppen. CI bidro til at de hørselshemmede opplevde lavere grad av stress noe som også påvirket deres opplevelse av angst og depresjon.

Disse nevnte studiene viser som tidligere sagt til at CI har en positiv påvirkning på individets livskvalitet, selv om det dog stadig viser seg at livskvalitet kan være lavere hos CI brukere enn hos normal hørende personer. Forbedringer i livskvaliteten var i stor grad knyttet til hørsel, kommunikasjon, sosiale ressurser, og grad av opplevd psykiske vansker. Dette er ikke

26

overraskende siden konsekvensene av hørselstapet først og fremst er knyttet til kommunikasjon og samhandling med den hørende verden. Et hørselstap kan medføre psykososiale utfordringer, fordi sosialisering mellom mennesker forutsetter en god

kommunikasjon. Utfordringer i flere områder (sosialt, psykisk og emosjonell) kan da oppstå som følge av dette.

27

3 Metode

I dette kapitelet blir det først presentert valg av oppgavens studieform før det blir gjort en beskrivelse av prosessen ved datainnsamlingen og utvalget som blir inkludert i oppgaven.

Avslutningsvis tar jeg for meg validitet i forhold til denne oppgaven og etiske betraktninger som anses å være relevante for oppgaven.

Det eksisterer allerede en del forskning og litteraturstudier på livskvalitet, hørselshemmede og cochleaimplantat. Litteraturstudiene som er gjort tar for seg all forskning rundt omkring i verden, noe som gir et samlet syn på livskvalitet hos mennesker med CI. Som nevnt tidligere er livskvalitet et relativt begrep som er knyttet til ulike faktorer som blant annet kultur og miljø. Mennesker kommer fra ulike steder, har ulik bakgrunn, kultur og levemåte, og alle disse tingene kan være med på å påvirke forståelse av livskvalitetsbegrepet i ulike land. Det er også forskjeller fra land til land knyttet til CI operasjon (før, selve operasjonen og etter) og disse tingene kan også ha en innvirkning på funn i studier fra forskjellige land. Det er derfor hensikten med denne studien å undersøke og å få utdypende kunnskap om temaet livskvalitet hos mennesker som bruker CI i en skandinavisk kontekst. Ved å sette fokus på og skape en oversikt over forskning på dette feltet i Skandinavia er det mulig å få bedre innsikt i den kunnskapen vi har og eventuelt å se på hvilke områder intervensjon eller hjelp til menneske med CI bør rettes i forhold til å øke disse personers livskvalitet.

3.1 Litteraturstudie som metode

I følge Oakley (2002) er en litteraturstudie ”… simply a way of accessing research knowledge; in this sense it is a piece of research in its own right” (s. 280).

En litteraturstudie er en forskningsmetode hvor det blir brukt tidligere publisert forskning som hovedmateriale for undersøkelsen. Litteraturstudie kan brukes både ved kvalitative og

kvantitative metoder og kan bestå av teoretiske og empiriske artikler. Å gjennomføre en litteraturstudie involverer en gjennomgang av eksisterende kunnskap for å utforske en bestemt type tema og tilføye ny kunnskap til praksisfeltet (Ridley, 2012; Støren, 2013). Gough, Oliver og Thomas (2012) påpeker at en litteraturstudie er avhengig av undersøkelses metodologisk

28

kvalitet i tillegg til dens relevans når det gjelder svar på problemstillingen. Undersøkelser er utført på ulike måter og reliabiliteten kan derfor variere. Selv om de individuelle studiene er godt gjennomført kan det allikevel finnes svakheter som kan føre til at kvaliteten på funnene ikke er sikker. Det er akkurat derfor en studie som samler kunnskap om et tema fra

individuelle primære studier (litteraturstudie), vil kunne bidra til å avdekke variasjon, svakheter og styrker ved de primære studiene. Dette vil da bli tatt i betraktning i analyse og oppsummering av resultatene (Gough, Oliver og Thomas, 2012).

Når man skal anvende litteraturstudie som metode er det et krav at man gjør et grundig litteratursøk, for så å finne relevante studier som kan bidra til å samle inn kunnskap om et spesifikt tema. Søket skal være bredt, men samtidig presis for å unngå for mange irrelevante studier. Det krever også at man setter tydelige inklusjons- og eksklusjonskriterier for valg av studier som skal inngå i litteraturstudiet (Gough, et al. 2012).

Det skilles mellom ulike litteraturstudier som blant annet systematisk oversiktsartikkel og oversiktsartikkel. I en systematisk oversiktsartikkel er problemstillingen ofte smalere og mer avgrenset enn ved en oversiktsartikkel (Green, Johnson, & Adams, 2006). Her kreves det at man gjør en systematisk, omfattende, grundig og spesifikk søk og tar med ”alle” relevante artikler i studien. Søkeprosessen og kriterier for utvalg av artikler er tydelig beskrevet i studien slik at resultatet enkelt kan generaliseres. Det er også viktig at en forsøker å identifisere upubliserte studier. En systematisk oversiktsartikkel er både tid- og ressurskrevende (Forsberg & Wengström, 2013).

I en oversiktsartikkel derimot kan man inkludere ”to” artikler og oppover som er relevante for problemstillingen. Problemstillingen er ofte bred og antall artikler man ender opp med til slutt avhenger av oppgavens omfang, tid og ressurser man har til rådighet (Støren, 2013). Det stilles færre metodiske krav til søkeprosess og utvelgelse av studier. Denne type

litteraturstudie er best egnet når en forsøker å øke og oppsummere kunnskap ved et fagfelt og er ofte brukt når tid og ressurs ikke er tilstrekkelig (Gough & Thomas, 2012). Med dette som utgangspunkt velger jeg at min masteroppgave skulle være en ”oversiktsartikkel”. Dette først og fremst fordi oppgavens problemstilling er bred. For det andre, på grunn av økonomiske og tidsmessige begrensninger, var det vanskelig for meg som student å oppfylle alle kravene som stilles til en systematisk litteraturstudie. Jeg har blant annet ikke hatt mulighet til å finne upubliserte studier og heller ikke forsøkt å gjennomføre statistiske analyser av datamaterialet

29 jeg har funnet. Ved å bruke begrepet oversiktsartikkel, får jeg mulighet til å gå dypere inn på, beskrive og sammenligne det de inkluderte studiene forteller om livskvalitet hos mennesker med CI i Skandinavia.

Det er et ønske at denne masteroppgaven blir oppsummerende og evaluerende. Med

litteraturstudie som metode er det håp om at denne oppgaven kan bidra til å gi økt innsikt i og forståelse for hvordan livskvalitet oppfattes og påvirkes hos mennesker med CI i en

skandinavisk kontekst.

3.2 Søkeprosessen

Nedenfor gjør jeg rede for hvordan litteratursøkene ble gjennomført og kriteriene som ble brukt for utvalg av artikler for denne oversiktsartikkelen.

En stor del av arbeidet med en litteraturstudie er å finne riktige søkeord for å komme frem til relevante studier gjennom et tydelig søk i ulike databaser. Derfor ble det brukt god tid på utforming av søkestrategi i samarbeid med veileder og fagreferent ved Universitetsbiblioteket i Oslo. Det ble gjort ulike søk i ulike databaser i perioden mars – juli 2018.

3.2.1 Databaser, søketerm og søkestrategi

Litteratursøket ble gjort med de utvalgte søkeordene i 5 ulike databaser. Disse databasene ble valgt ut for å finne fram til forskning innenfor fagområdene psykologi, helse og pedagogikk.

Det første søket ble gjennomført i Oria, som er en felles portal for alt materiale som finnes ved norske fag-og forskningsbibliotek. Denne databasen gir en bredoversikt over både norsk og utenlandsk faglitteratur og forskningsartikler, innenfor flere fagområder. Videre ble det gjort søk i PubMed, som er en database for internasjonale forskningsartikler innen blant annet medisin og helse. Den tredje databasen som ble brukt i søkeprosessen var PsychINFO, som er en bibliografisk database for fagfellevurdert forskning innen psykologi og atferd, utviklet av organisasjonen American Psychological Association (APA). Den fjerde databasen Medline er den største medisinske database som inneholder litteratur-data innen helsefag og biomedisinsk forskning. Det femte er Embase, en biomedisinsk og farmakologisk database.

30

Det ble hentet inspirasjon til søkeord fra en litteraturstudie gjennomført av Morettin et al.

(2013) som omhandler livskvalitet hos CI brukere. I tillegg ble oppgavens tematikk og

problemstilling brukt som utgangspunkt for å finne riktige søkeord til søkeprosessen, dette for å sikre relevante treff. De sentrale begrepene ble dermed valgt som søkeord. Det ble prøvd ut flere ulike søkeord og kombinasjoner av søkeord, og flere av søkene måtte forkastes eller begrenses mer, da de ga for mange irrelevante treff. I de fleste databaser krever det at man bruker engelske søketermer. Det ble gjort et prøvesøk i Embase ved å bruke ulike søketermer og kombinasjoner slik at det var mulig å finne ut hvilke av disse var egnet til bruk for å finne relevante treff.

Det ble først opprettet et søk med to nivåer: ett nivå med termer for ”cochlear implant ”og ett nivå med termer for ”quality of life”. Disse to nivåene ble bundet sammen med ”AND”. Et tredje nivå med termer for ”Scandinavia” ble deretter opprettet og bundet sammen med resultater av kombinasjonen av de to første nivåene. Det ferdigstilte søket fra Embase ble i etterkant utformet som en søkestrategi som kunne kopieres og brukes i andre databaser. Noen justeringer måtte gjøres før at søket kunne brukes i andre databaser, da alle databasene er litt ulikt innrettet. Søkeordene som ble anvendt til slutt var: ”quality of life”, ”cochlear Implant”,

”Scandinavia”. I noen av databasene var det ikke mulig å velge synonymer til søkeordene for å øke sjanse for mest mulig treff og det ble derfor brukt nøkkelord i relevante artikler som synonymer videre i søket.

Synonymer på søkeordene:

Quality of life Cochlear implant* Scandinavia

psychological aspects cochlear implantation Scandinavian countries

well-being cochlear implants Scandinavia and

life satisfaction Nordic countries

mental health Norway, Sweden, Denmark

Life quality

31 Disse synonymene ble brukt i de andre databasene som automatisk ikke foreslår synonymer.

Ordene i hver kolonne ble slått sammen med ”OR” og kolonnene ble slått sammen med

”AND”. I Oria ga dette et stort antall treff der mange av artiklene var irrelevante og synonymene ble derfor ikke brukt i Oria.

Det ble også gjort flere søk med søkeordene oversatt på henholdsvis norsk, dansk og svensk.

Jeg valgte å bruke norsk, dansk og svensk oversettelse av søkeordene kun i Oria. Dette fordi de andre databasene foretrekker at man brukte engelske søketermer. Søk med norsk, svensk og dansk ga nærmest ingen relevante treff. I tillegg gir Oria en bred oversikt over både norsk og utenlandsk faglitteratur og forskningsartikler, noe som kan øke muligheten for å fange opp artikler skrevet på både norsk, svensk og dansk.

Det ble også brukt trunkeringstegnet (*) som erstatning for endelsen av søketermen ”cochlear implant* ” på engelsk. Dette for å inkludere ulike variasjon av samme ordet som for eksempel flertallsformer. Dette ble brukt i alle databasene unntatt Oria fordi det ga et stort antall treff og veldig mange av dem var ikke relevante. Under viser tabellene søkehistorikken med antall treff i de ulike databasene.

Tabell 1: Engelsk søkeord og treff i databasene

Søkeord Oria Pubmed PsychInfo Medline Embase

Quality of life - cochlear implant -

Scandinavia 67 10 0 10 9

Quality of life - cochlear implant -

Norway 337 9 1 1 3

Quality of life - cochlear implant -

Sweden 698 12 0 4 2

Quality of life - cochlear implant -

Denmark 483 1 0 2 2

32

De andre søkene som ble gjort på svensk og dansk ga 0 treff. Søkeordene som ble brukt på de andre språkene var følgende.

Svensk:

- Livskvalitet – kokleaimplantat – Skandinavien - Livskvalitet – kokleaimplantat – Norge

- Livskvalitet – kokleaimplantat – Sverige - Livskvalitet – kokleaimplantat – Danmark

Dansk:

- Livskvalitet – cochlea-implantation – Skandinavien - Livskvalitet – cochlea-implantation – Norge

- Livskvalitet – cochlea-implantation – Sverige - Livskvalitet – cochlea-implantation – Danmark

Søkeord på Norsk i Oria

Tabell 2: Norsk søkeord og treff i Oria

Søkeord Oria

Livskvalitet - cochleaimplantat - Skandinavia 67 Livskvalitet - cochleaimplantat - Norge 337 Livskvalitet - cochleaimplantat - Sverige 698 Livskvalitet - cochleaimplantat - Danmark 483