Oppfølging av barn og unge med Asperger syndrom:
Anbefalinger for god praksis i spesialisthel setjenesten
Regionalt fagmiljø for autisme, ADHD, Tourettes syndrom og narkolepsi Helse Sør-Øst
Bakgrunn
Regionalt fagmiljø for autisme, ADHD, Tourettes syndrom og narkolepsi Helse Sør‐Øst ved Oslo universitetssykehus (heretter omtalt som Regionalt fagmiljø) skal i tråd med mandatet gitt av Helse‐ og omsorgsdepartementet og Helsedirektoratet bidra til
forbedrede tjenester til målgruppene. Regionalt fagmiljø skal i samarbeid med brukerne, helseforetakene, Den nasjonale kompetanseenheten for Autisme, Nasjonalt
kompetansesenter for ADHD, Tourettes syndrom og Narkolepsi, Statped og andre relevante samarbeidspartnere bidra til at brukerne får helhetlige, tjenester med god kvalitet i et livsløpsperspektiv. Kjerneoppgavene til Regionalt fagmiljø er veiledning, forsknings‐ og utviklingsarbeid (herunder utarbeiding av best‐praksis‐dokumenter), og tjenesteyting i særlig kompetansekrevende saker.
På bakgrunn av innspill til Regionalt fagmiljø fra helseforetakene og brukerne, ble det besluttet at et av fagmiljøets prioriterte områder skulle være et prosjekt for å bedre oppfølging av barn og unge med Asperger syndrom. Våren 2008 inngikk Regionalt fagmiljø en avtale med Nevropsykiatrisk enhet (Klinikk for psykisk helse og
avhengighet, Oslo universitetssykehus), og Kapellveien habiliteringssenter (tilknyttet Seksjon for barnehabilitering/barnenevrologi, Oslo universitetssykehus) om å utarbeide anbefalinger for oppfølging av barn og unge med Asperger syndrom. Oppdraget ble gitt til psykologene Nina Iversen og Anette Mølmen. Styringsgruppen tilknyttet prosjektet har bestått av Ellen Munkhaugen (leder ved Regionalt fagmiljø), Reidar Melsom (overlege ved Seksjon for barnenevrologi/habilitering Oslo universitetssykehus), Jon Arne Farsethås (psykolog ved Kapellveien habiliteringssenter), Anne Falsen
(psykologspesialist og leder ved Nevropsykiatrisk enhet) og Anne Myhre (overlege ved Nevropsykiatrisk enhet og førsteamanuensis i barne‐ og ungdomspsykiatri ved
Universitetet i Oslo).
Prosjektet har bestått av:
1) Gjennomgang av relevant litteratur og metodikk samt kartlegging av praksis i arbeid med pasientgruppen ved poliklinikker i psykisk helsevern for barn og unge (BUP) og barnehabilitering i Helse Sør‐Øst
2) Skriftliggjøring (som her foreligger) av anbefalinger for oppfølging basert på 1) 3) Klinisk utprøving/kvalitetssikring av tiltak for å forbedre tjenestene til
pasientgruppen
Fokus for den kliniske delen av prosjektet var individualsamtaler for å fremme
selvforståelse hos barn/ungdom med Asperger syndrom, basert på metoden ”Jeg er noe helt spesielt” (Vermuelen, 2008). Åtte behandlere fra ulike BUP‐enheter deltok på fire veiledningssamlinger basert på metoden, og gjennomførte intervensjonen med egen pasient. Beskrivelse og oppsummering fra denne kliniske delen av prosjektet vil foreligge i egen rapport.
Vi vil rette en stor takk til alle som har kommet med innspill til dette dokumentet eller bidratt ved å dele erfaringer, kunnskap og referanser.
Innhold
Bakgrunn ………..…….….………1
Innledning ……….…………...….…3
Bakgrunnskunnskap om vanskene og pasientgruppens hjelpebehov Diagnosekriterier og funksjonsbeskrivelse.…...….……….………....…..5
Prevalens.………..……….………..….……6
Komorbiditet………..……….………7
Prognose………..……….……….………8
Identifisering av vanskene og utredning………...……..……….……….9
Oversikt over spesialisthelsetjenestens ansvarsområder ……….……..9
Anbefalinger for god praksis i arbeid med pasienten og familien Tilbakemelding etter utredning………...………11
Foreldre‐/familiearbeid.………...………....…….………..13
Direkte tiltak til pasienten:……….………..…..………15
Å lære/trene på hensiktsmessig atferd……...………..……….…….15
Individualterapi/psykoedukasjon……….………...17
Gruppeintervensjoner………19
Biomedisinske behandlingsformer………..………..20
Behandling av psykiatrisk tilleggsproblematikk………20
Anbefalinger for god praksis i samarbeid med andre instanser Koordinering av tjenestene og planarbeid….………...21
Å sikre god tilrettelegging i barnehagen ………22
Å sikre god tilrettelegging i skolen.. ……….……….24
Referanser………27
Appendiks………31
Innledning
Erfaringer fra brukere og fagpersoner tyder på at det er stor variasjon og for mye tilfeldigheter som preger oppfølgingen av barn og unge med Asperger syndrom i vår helseregion. Kartleggingen som ble gjennomført i dette prosjektet ga støtte til disse antagelsene, og viste at kompetansenivået er svært varierende mellom ulike behandlere og virksomheter.
Med disse anbefalingene ønsker vi å formidle kunnskap og konkrete referanser til metoder og materiell som kan være til nytte for fagpersoner i spesialisthelsetjenesten.
Målet har vært å lage en brukervennelig oversikt over god praksis som kan bidra til å fremme kompetanse hos den enkelte behandler, samt bidra til mer likeverdige tjenester for pasientgruppen i regionen.
I følge gjeldene føringer for hele helsevesenet, skal man for å anbefale tiltak og definere god praksis, ta utgangspunkt i foreliggende forskningsevidens. Dette gjelder også i psykisk helsevern, der evidensbasert praksis defineres som integrasjon av den beste tilgjengelige forskningen med klinisk ekspertise, i kontekst av pasientens egenskaper, kultur og preferanser (APA, 2006; Rønnestad, 2008).
Når det gjelder pasientgruppen barn og ungdom med autismespekterforstyrrelser generelt, er det både bred ekspertkonsensus om, og betydelig evidens for, at god behandling innebærer å stimulere/øve opp sosiale ferdigheter, kommunikasjon, engasjement/motivasjon og selvstendighet. Imidlertid er mangel på empiri fortsatt en stor utfordring når det gjelder å avklare hva som er best praksis for oppfølging av barn og unge med Asperger syndrom spesielt, da det foreløpig finnes lite vitenskapelig dokumentasjon av spesifikke tiltaks effekt for personer med denne diagnosen. Studier med tilstrekkelig god metodisk kvalitet på dette forskningsfeltet (såkalte randomized controlled trials ‐ RCT) er hovedsakelig basert på personer med barneautisme, en pasientgruppe som har betydelig større begrensninger i funksjon enn det personer med Asperger syndrom har. Selv om nevnte generelle føringer for tiltak vil gjelde for
personer med denne diagnosen som for personer med barneautisme, er en viss differensiering innenfor autismespekteret nødvendig for å beskrive relevant praksis i arbeid med barn og ungdom med Asperger syndrom spesielt.
Anbefalingene som foreligger her er ikke utarbeidet etter formelle kriterier for kliniske retningslinjer (Statens helsetilsyn, 1998) eller standardiserte behandlingslinjer (Eiring, Flottorp, Johansen & Vandvik, 2007). Selv om man per i dag ikke etter formelle
metodekriterier kan fastslå hva som er best praksis i arbeid med barn og unge med Asperger syndrom, er utgangspunktet for våre anbefalinger at vi likevel kan bidra til å forbedre tjenestene til pasientgruppen ved å oppsummere og formidle kompetanse og metoder som beskrives i oppdatert litteratur og benyttes i ledende fagmiljøer.
Personer med Asperger syndrom er, tross visse likhetstrekk, svært ulike, og det er ikke mulig å skreddersy et behandlingsopplegg etter en spesifikk manual/behandlingslinje som skulle passe til alle. Valg av intervensjoner bør selvsagt ikke utelukkende baseres på en diagnose, men i stedet individualiseres til det enkelte barns funksjonsprofil og behov.
Det blir her beskrevet generelle anbefalinger for tiltak, som individuelt må tilpasses den enkelte pasient. De generelle faglige anbefalingene kan således ikke erstatte vurderinger
basert på enkeltpasienters situasjon sammen med pasientens/pårørendes preferanser og rett til innflytelse.
Den grunnleggende tiltakstenkningen i disse anbefalingene vil kunne være relevant for en større gruppe barn og ungdom som har betydelige sosiale og kommunikative
funksjonsvansker sammen med en relativ styrke i kognitiv fungering. Det gjelder for eksempel noen personer med vansker som fyller kriteriene for Uspesifisert
gjennomgripende utviklingsforstyrrelse, Atypisk autisme eller Barneautisme med et mildere symptombilde. Siden autismespekterets grense mot normalitet også kan være uklar, vil tiltakene i stor grad kunne tilpasses til pasienter som har vansker som
plasserer dem i en gråsone i forhold til diagnosekriteriene.
Vi ønsker med disse anbefalingene å gjøre behandlere mer bevisste på og kompetente til å iverksette forebyggende tiltak. Fordi en autismespekterforstyrrelse regnes som en livslang funksjonsvanske, hviler det et særlig ansvar på fagpersoner som yter tjenester til denne pasientgruppen når det gjelder langsiktig planlegging og oppfølging i kritiske livsfaser. For å ivareta livsløpsperspektivet og utnytte helsetjenestens ressurser på en god måte, er det nødvendig å kunne tilby direkte tiltak til pasienten og familien for å forebygge sekundærvansker, samt sikre mottakerne av tjenestene egen innflytelse og involvering.
Ved siden av direkte oppfølging av pasienten og familien, har fagpersoner i
spesialisthelsetjenesten også et ansvar for samarbeid med øvrig hjelpeapparat for å sikre god oppfølging. Å gi en allmenn og presis avklaring av ansvarsfordeling mellom spesialisthelsetjenesten og andre instanser på dette feltet er vanskelig. Selv om avgrensning av oppfølgingsansvar til en viss grad må avgjøres i hver enkelt sak, ut fra tilgjengelig fagkompetanse, lokale forhold og pasientens særskilte behov, håper vi at anbefalingene vil bidra til å klargjøre hva fagpersoner i spesialistheletjenesten bør ta ansvar for. Dette håper vi å oppnå gjennom å konkretisere hjelpebehov som må adresseres, sammen med referanser til og beskrivelser av egnede intervensjoner.
Tanken er at kompetansen som formidles her, sammen med referanser til godt egnet og tilgjengelig materiell, kan gi behandlere pågangsmot og inspirasjon til å ta fatt på nye arbeidsoppgaver som vil sikre pasienten bedre oppfølging.
Å ha kunnskap om autismespekterforstyrrelser vil være nødvendig for å sikre god oppfølging. God ressursutnyttelse i spesialisthelsetjenesten forutsetter også kunnskap om prevalens og prognose/utviklingsforløp. Vi vil derfor innledningsvis gi en
oppsummering av pasientgruppens vansker og hjelpebehov, før vi gjennomgår anbefalinger for god praksis etter diagnostisering.
Bakgrunnskunnskap om vanskene og pasientgruppens hjelpebehov
Diagnosekriterier og funksjonsbeskrivelse
Asperger syndrom, F84.5 er en av diagnosene i kategorien F84 Gjennomgripende
utviklingsforstyrrelser, også kalt Autismespekterforstyrrelser. Diagnosene i F84 innbærer vansker når det gjelder gjensidig sosial interaksjon, svekket evne til å forstå og delta i verbal og ikke‐verbal kommunikasjon, samt begrensede, gjentatte og stereotype atferdsmønstre og interesser. Kriteriene for å skille mellom de ulike diagnosene i autismespekteret er forbundet med usikkerhet og diskusjon. Dette gjelder særlig for vanskene som kan sies å passe til betegnelsen ”Høytfungerende autisme”, en betegnelse opprinnelig brukt på vanskene til personer som i tidlig barnealder oppfylte kriteriene for barneautisme, men senere fikk betydelig bedret funksjon. ”Høytfungerende autisme”, som ikke er noen formell diagnosekategori, brukes ofte i dag om vansker som oppfyller kriteriene for en autismespekterforstyrrelse hvor symptombildet er relativt mildt.
Det er mange fagfolk på området som setter spørsmålstegn ved den nosologiske gyldigheten av Asperger syndrom atskilt fra andre autismespekterforstyrrelser med mildere symptombilder (Attwood, 1998, Eisenmajer et al, 1996; Miller & Ozonoff, 2000;
Mayes, Calhoun & Crites, 2001). Det er varslet at revideringen av DSM vil vektlegge en større grad av kontinuumforståelse, noe som kan innebære at Asperger syndrom‐
diagnosen vil forsvinne som egen kategori (DSM‐V Neurodevelopmental Disorders Work Group, 2009).
De diagnostiske kriteriene for Asperger syndrom, i følge ICD‐10 (World Health Organistion, 2000) er:
1: Fravær av klinisk signifikant, generell forsinkelse i språklig eller kommunikativ utvikling
Diagnosen forutsetter at enkeltord er uttalt ved toårsalderen eller tidligere, og at kommunikative fraser har vært brukt ved treårsalderen eller tidligere. Evnen til å klare seg selv, adaptivt og nysgjerrighet overfor omgivelsene i de første tre leveår skal ligge på et nivå som er i overensstemmelse med normal intellektuell utvikling. Den motoriske utviklingen kan imidlertid være noe forsinket, og motorisk
klossethet er vanlig (men ikke nødvendig diagnostisk kriterium). Isolerte spesielle talenter, ofte relatert til unormale interesser og beskjeftigelser, er vanlige, men kreves ikke for diagnose.
2: Kvalitative avvik i evnen til gjensidig sosial interaksjon (minst to av følgende)
• Brist i adekvat bruk av blikkontakt, ansiktsuttrykk, kroppsspråk og gester til regulering av sosialt samspill
• Mangelfull utvikling (sammenliknet med det forventede for mental alder og til tross for at man har mulighet) av relasjoner med jevnaldrende, som innebærer gjensidig deling av interesser, aktiviteter og følelser
• Mangel på sosio‐emosjonell gjensidighet som vises ved nedsatt eller avvikende respons på andre menneskers emosjoner; eller mangelfull justering av atferd i forhold til sosial kontekst, eller svak integrasjon av sosial, emosjonell og kommunikativ atferd
• Mangel på spontan søken etter å dele glede, interesser eller mestring med andre mennesker (for eksempel sjelden viser frem, bringer til andre eller peker ut for andre personer objekter som hun eller han interesserer seg for
3: Begrensede, repeterende og stereotype atferdsmønstre, interesser og aktiviteter (minst ett av følgende) • En omfattende overopptatthet av en eller flere stereotype og snevre interessemønstre, som er
unormale i innhold eller fokus; eller en eller flere interesser som er unormale i intensitet eller på grunn av deres smalsporede form men ikke innhold eller fokus
• Tilsynelatende tvangsmessig fastholdelse av spesifikke, ikke‐funksjonelle rutiner eller ritualer
• Stereotype og repetitive motoriske mannerismer som innebærer vifting eller vridning med enten hender eller fingre; eller sammensatte bevegelser med hele kroppen
• Overdreven opptatthet av deler av objekter eller ikke‐funksjonelle deler av lekematerialer (slik som deres lukt, å føle på deres overflate, eller lys eller vibrasjon som de frembringer).
Selv om mennesker med Asperger syndrom har en del fellestrekk, er det innad i
diagnosekategorien store individuelle forskjeller og et bredt spekter av ulike væremåter.
Vanskene på de tre områdene er tett knyttet sammen, og påvirker hverandre gjensidig.
For eksempel innebærer god sosial fungering både gode kommunikasjonsferdigheter og evne til å være fleksibel. Personer med Asperger syndrom har ofte fokus rettet mot andre aspekter og detaljer ved omgivelsene enn folk flest, noe som kan føre til misforståelser og samspillsvansker. De sosiale forståelsesvanskene inkluderer mangelfull forståelse av andres handlinger, følelser, interesser og intensjoner, egne følelser, verbal og nonverbal kommunikasjon, sosiale situasjoner, normer og
konvensjoner. Selv om signifikante forsinkelser i språkutvikling er et
eksklusjonskriterium for diagnosen, er Asperger‐diagnosen forbundet med vansker med sosial bruk av språk (pragmatiske språkvansker). Til tross for tilsynelatende gode
språkferdigheter, ser en problemer med å delta i gjensidig kommunikasjon. Når det gjelder repetitive og begrensede atferdsmønstre, gjør vanskene for personer med Asperger syndrom seg gjerne gjeldene i form av manglende fleksibilitet i tanker og atferd sammen med smalt interessefokus.
Til tross for generelt evnenivå innen normalvariasjonen, har personer med Asperger syndrom vansker med planlegging, mental fleksibilitet og arbeidsminne. Eksekutive funksjonsvansker, dvs. vansker med overordnede kognitive prosesser som styrer og regulerer atferd, er fremtredende (Pennington & Ozonoff, 1996; Stenberg, 2007).
Barna/ungdommene har ofte store problemer med å komme i gang og gjennomføre aktiviteter, og de kan oppleves som underytere, late og umotiverte på grunn av disse kognitive funksjonsvanskene. Det er vanlig med betydelig diskrepans mellom kognitivt evnenivå og adaptive ferdigheter i dagliglivet (Klin & Volkmar, 2000).
Perseptuelle særtrekk, i form av vansker med persepsjon av kompleks informasjon og sensorisk overfølsomhet er også utbredt. En antar at omtrent 40 % av barn med Asperger syndrom har en abnormal sensitivitet til sensoriske stimuli (Rimland, 1990).
Oversensitivitet kan være knyttet til lukt, taktil sans, hørsel, syn eller smak, og kan være forbundet med sterke negative reaksjoner og være en stor belastning i hverdagen.
Prevalens
Studier viser en betydelig økning i prevalens (forekomst) av
autismespekterforstyrrelser de siste årene. Det er vanskelig å fastslå nøyaktig prevalens, da forekomsttall varierer mye mellom ulike studier. I følge Fombonne (2007), er det beste estimatet av samlet forekomst av autismespekterforstyrrelser mellom 60 og 70 pr
epidemiologiske data av tilstrekkelig kvalitet til å si noe om en eventuell økning i
innsidens (tilvekst) av vanskene. Økningen i prevalens skyldes mer sannsynlig endring i definisjoner/kriterier, samt økt kunnskap om vanskene og tilgjengelighet av fag‐
/hjelpeinstanser. Kunnskapen om og evnen til å gjenkjenne autismespekterforstyrrelser hos personer med mildere symptomer har økt mye de senere år, og det er rimelig å tro at den registrerte økningen av barn med autismespekterforstyrrelser i betydelig grad skyldes en økning av diagnostiserte barn i det mildere symptomspekter. Mens en tidligere antok at 70 % av personene i autismespekteret hadde en psykisk
utviklingshemming, tenker en nå at denne andelen er betydelig lavere (Minestery of Health and Education, 2008).
Siden diagnosen Asperger syndrom er relativt ny, finnes det enda få omfattende
prevalensstudier på dette området (SINTEF, 2008). Et konservativt og usikkert estimat basert på metastudier er 2,6 pr. 10 000 (Fombonne, 2007). En antar at det reelle antallet er høyere, blant annet fordi det i mange av prevalensstudiene har vært inkludert barn med lavere alder enn den aldersgruppen hvor symptomene er tydelige. Som et
utgangspunkt for planlegging av tjenester anbefaler Gillberg, Cederlund, Lamberg og Zeijlon (2006) å legge en forekomst på 0,92 pr 1000 til grunn. Ved å generalisere dette forekomsttallet til barne‐/ungdomsbefolkningen i Helse Sør‐Øst, kan man estimere at det er ca 500 barn og unge (fra 4 til 18 år) som har vanskene som oppfyller kriteriene for Asperger syndrom i regionen. Det antas at mange av disse barna ikke er identifisert og diagnostisert. Mens forholdstallene for diagnostiserte jenter versus gutter med Asperger syndrom er ca 1:10, er det antatt at jenter med vansken er betydelig underdiagnostisert, og at den faktiske forekommende kjønnsraten er ca 1:4, dvs.
tilsvarende som for barneautisme (Attwood, 1998).
Komorbiditet
En har i de senere år i økende grad blitt bevisst på at en diagnose i autismespekteret gjør at man ofte overser andre tilstander som krever egne behandlingstiltak eller
tilnærmingsmåter (Strømgren, 2007). Tall for komorbiditet varierer mye, og er usikre på grunn av studiers metodiske svakheter. Det er blitt anslått at omlag 65 % av barn og ungdom med Asperger syndrom oppfyller kriteriene for en psykiatrisk tilleggslidelse (Ghaziuddin, 2009). En ser hos pasientgruppen en forhøyet forekomst av depresjon (Ghaziuddin, Weidmer‐Mikhail & Ghaziuddin, 1998) angst (Farrugia & Hudsen, 2006, Tandam, 2000), problemer relatert til epilepsi og søvnvansker (Filipek, 2005; Paavonen et al, 2008), andre utviklingsforstyrrelser som ADHD/Hyperkinetisk forstyrrelse
(Ghaziuddin, Weidmer‐Mikhail & Ghaziuddin, 1998) og Tourette syndrom (Baron‐
Choen, Scahill, Izaguirre, Hornsey & Robertson, 1999), samt spiseforstyrrelser (Nilsson, Gillberg, Gillberg & Rastam, 1999). Studier har også indikert en mulig etiologisk
forbindelse mellom Asperger syndrom og bipolar forstyrrelse (DeLong, 1994). Prevalens av schizofreni hos pasientgruppen anslås å være den samme som hos befolkningen for øvrig (Ghaziuddin, 2009). Forholdet mellom Asperger syndrom og tvangslidelser er vanskelig differensialdiagnostisk (Bejerot, 2007). For oppsummering av
kunnskapsstatus og anbefalinger for behandling av tvangslidelse hos mennesker med Asperger syndrom henvises det til Helverschou, Østerbøe og Steindal (2010).
ADHD er den vanligste tilleggsvansken hos barn, og depresjon er mest vanlig i ungdoms‐
og voksenalder (Ghaziuddin, 2009). Når det gjelder depresjonsutvikling, må en være
oppmerksom på symptomer som tristhet, aggresjon, irritabilitet, økt tilbaketrekning, og manglende interesse for tidligere populære aktiviteter. Fordi det å ha Asperger syndrom innebærer økt risiko for livsproblemer og belastning i hverdagen, bør en tidlig sette inn forebyggende tiltak for å forhindre en slik utvikling. I tenårene vil ofte økende
motivasjonsproblemer og manglende selvhjelpsferdigheter fremtre tydeligere, og de sosiale vanskene kan for mange bli en uoverkommelig barriere for sosial deltagelse.
Prognose
Det kan være vanskelig å si noe sikkert om forventet fungering i voksenlivet for
personer med Asperger syndrom. Kunnskap om langtidsutkomme for mennesker med autismespekterforstyrrelser er usikker på grunn av begrenset antall studier, små utvalgsstørrelser, heterogene studiegrupper og stor variabilitet i funn (Howlin, 2007;
Tsatsanis, 2003). Det er selvsagt også forbundet med usikkerhet å trekke konklusjoner om norske forhold ut fra internasjonale studier på grunn av sosiale og kulturelle forskjeller.
Mens noen personer vil oppnå liten grad av selvstendighet som voksne, vil andre
etablere seg selvstendig, eller med partner og barn. Noen bor i boenheter med noe støtte fra familie og /eller kommunale instanser. Generelt er det vanskelig for personer med Asperger syndrom å uten tilrettelegging finne og beholde arbeid (Howlin, 2007;
Tsatsanis, 2003). De har best forutsetning for å fungere godt i, og beholde jobber som ikke stiller høye krav til sosiale ferdigheter. Som nevnt over, har personer med Asperger syndrom høyere risiko for å utvikle psykiske problemer enn befolkningen for øvrig, og mange utvikler tilleggsvansker før voksenalder. De som klarer seg bra med hensyn til å mestre et selvstendig liv, kan fortsatt oppleve mye stress når det gjelder å tilpasse seg sosiale normer og krav livet igjennom.
Asperger syndrom er nevrobiologisk betinget, og regnes som en livslang
funksjonsvanske. Det er imidlertid viktig for fagpersoner å formidle at en nevrobiologisk forståelsesmodell ikke innebærer et deterministisk syn som utelukker mulighet for utvikling og endring. Man vet i dag mye om hvordan riktig behandling og tilrettelegging i miljøet kan gi disse barna en positiv utvikling og god livskvalitet. Nyere
oppfølgingsstudier viser bedre prognose for generell fungering hos mennesker med autismespekterforstyrrelser enn tidligere studier, og det har sannsynligvis sammenheng med økt kunnskap om vanskene og bedre oppfølging og hjelp fra barne‐ og
ungdomsalderen (Farley, 2009; Howlin, 2007). Utkommeforskningen synliggjør behovet for å planlegge tiltak og oppfølging i et livsløpsperspektiv med spesielle hensyn til forebygging, sårbare livsfaser og kritiske overganger (Tsatsanis, 2003).
Det finnes flere biografier som skildrer enkeltpersoner med diagnosen sine opplevelser av forvirring, frustrasjon og angst i forsøk på å tilpasse seg omverdenens krav (Gerland, 1996; Willey, 1999). Selv om litteratur og beretninger fra et begrenset utvalg voksne i liten grad kan sies å gi sikker og generell kunnskap om livsløp og prognose, kan slik lesning gi innsikt i hvordan personer med autismespekterforstyrrelser kan støte på utfordringer i ulike situasjoner og livsfaser. Beretningene skildrer ofte hvordan en viktig prosess frem mot et selvstendig og meningsfullt voksenliv er at personen forstår hva Asperger syndrom innebærer, og lærer seg å leve med vanskene.
Identifisering av vanskene og utredning
Barn med Asperger syndrom diagnostiseres i gjennomsnitt senere enn barn med barneautisme. De fleste får diagnosen etter førskolealder. Howlin og Asgharian (1999) fant en gjennomsnittsalder på 11 år i et britisk utvalg. Årsaken til sen/manglende diagnose kan skyldes mange faktorer. Det kan være manglende kompetanse i førstelinjetjenestene til å kunne identifisere problematikken, og systemene for
viderehenvisning til spesialisthelsetjenestene kan være uklare (Sjømæling, Evensen &
Syse, 2003). Selve utredningen kan også ta lang tid fra oppstart til avslutning.
Mildere former for autismespekterforstyrrelser kan bli oversett og oppfattet som ledd i normalvariasjonen i de første barneårene. Problemene blir ofte mer synlige ved oppstart på skole, eller tidlig i tenårene ved at ungdommen trekker seg fra sosiale situasjoner, viser mye vegring og liten evne til å fungere selvstendig mht å ivareta egen helse, døgnrytme, personlig hygiene etc. (Attwood, 2006). Spesielt jenter med Asperger
syndrom diagnostiseres sent, ofte ikke før 14‐16 års alder (Ehlers & Gillberg, 1993). Det virker som om jentene er flinkere enn guttene til å kopiere sosial atferd, de utvikler ofte bedre og tidligere kommunikative ferdigheter, og deres spesialinteresser er mer sosialt akseptable enn det man vanligvis ser hos guttene. En bør for eksempel i forbindelse med bruk av screeninginstrumenter være oppmerksom på at jentene kan ha et mindre
tydelig symptombilde (Attwood, 1998; Kopp & Gillberg, 1992; Nichols, Moravicik &
Tetenbaum, 2009). Hos noen barn og unge med Asperger syndrom kan vanskene ha blitt forstått som en atypisk form for andre barnepsykiatriske tilstander, som for eksempel språkforstyrrelse eller hyperkinetisk forstyrrelse.
For å kunne bekrefte eller avkrefte en diagnose innen autismespekteret må vurderingen bygge på en grundig utredning av barnet. Medisinske, kognitive, sosiale, kommunikative og adaptive funksjoner bør kartlegges. I utredningen er det viktig å se personen i flere ulike situasjoner, sammen med foreldrene, og på ulike arenaer (barnehage, skole og hjemme). Ofte vil det være et omfattende og ressurskrevende arbeid som krever innsats fra ulike faggrupper. En diagnose innen autismespekteret vil være retningsgivende for valg av behandling, miljømessig tilrettelegging og pedagogiske tiltak. Den diagnostiske utredning må derfor alltid etterfølges eller ledsages av en mer tiltaksrettet
funksjonskartlegging og observasjon. Fordi psykiatrisk komorbiditet er forholdsvis hyppig og kan forekomme på alle alderstrinn, bør mulige tilleggslidelser kartlegges.
Regionalt fagmiljø for autisme, ADHD, Tourettes syndrom og narkolepsi Helse Sør‐Øst har utarbeidet ”Retningslinjer for diagnostisering av autismespekterforstyrrelser”
(2009), og det henvises til disse for nærmere beskrivelse av god utredningspraksis.
Oversikt over spesialisthelsetjenestens ansvarsområder
Virksomheter i sosial‐ og helsetjenesten som yter hjelp til barn og ungdom med
Asperger syndrom er i mange tilfeller uoversiktlig organisert i spesialiserte enheter med uklar ansvarsfordeling seg i mellom. Koordinering av tiltak kan være utfordrende fordi pasientene og familiene som regel vil ha behov for tjenester fra både
spesialisthelsetjenesten og det kommunale hjelpeapparatet. Behov for tjenester fra spesialisthelsetjenesten vil variere ut fra vanskens omfang, barnets/ungdommens utvikling i ulike livsfaser, familiens ressurser og hva som finnes av kompetanse i det lokale hjelpeapparatet.
I lov om spesialisthelsetjenester står det at sykehus skal ivareta følgende oppgaver;
pasientbehandling, utdanning av helsepersonell, forsking og opplæring av pasienter og pårørende (§ 3‐8). Samme lov slår fast at helsepersonell ansatt i spesialisthelsetjenesten skal gi kommunehelsetjenesten råd, veiledning og opplysninger om helsemessige
forhold som er påkrevd for at kommunehelsetjenesten skal kunne løse sine oppgaver etter lov og forskrift (§ 6‐3). Det vil kunne innebære at fagfolk fra
spesialisthelsetjenesten bidrar i det primærforbyggende arbeidet bla gjennom veiledning, undervisning og informasjonsarbeid, samt gjennom samarbeid med
kommunale helsetjenester (Sosial‐ og helsedepartementet, 2008). I tillegg til kommunal helsetjeneste og ansatte i barnehage/skole, kan Pedagogisk‐psykologisk tjeneste (PPT), barnevernstjenesten, NAV etc. være viktige aktører og samarbeidspartnere i
oppfølgingen.
Under har vi skjematisk listet opp en oversikt over de ulike oppfølgingsområdene hvor spesialisthelsetjenesten skal yte tjenester på et individ‐/pasient‐ og systemnivå. Vi vil redegjøre for hva oppfølgingsansvaret innebærer og gi råd for god praksis på de ulike områdene. Utredning av vanskene er ikke tema for disse anbefalingene.
Spesialisthelsetjenestens ansvar på dette området (som er punktvis listet opp under) vil derfor ikke behandles nærmere her.
Spesialisthelsetjenestens oppgaver knyttet til identifisering og utredning av vanskene:
• Sikre at systemene for henvisning til spesialisthelsetjenestene er klare og oversiktlige
• Bidra med råd, veiledning og kompetanseoverføring til andre instanser med tanke på å identifisere vanskene tidlig
• Ha tilstrekkelig kunnskap og egnede metoder for å utrede symptombilder som kan være mindre tydelige, eller henvise videre til mer spesialiserte
utredningsenheter hvis en ikke har kompetansen
• Sørge for grundig funksjonskartlegging for tilpassing av tiltak
• Sørge for aktuelle viderehenvisninger
• Utrede for eventuelle tilleggsvansker
Spesialisthelsetjenestens oppgaver knyttet til direkte oppfølging av pasienten og familien:
• Gi informasjon om resultatene av utredningen og hva diagnosen innebærer til foreldre, og sikre at de får kunnskap om barnets/ungdommens vansker og ressurser
• Gi tilpasset informasjon etter utredningen til barnet/ungdommen selv
• Gi tilbud om å informere søsken og eventuelt andre i utvidet familie om diagnosen og pasientens behov
• Gi pårørende referanser til god informasjon om vanskene og kontaktinformasjon til andre relevante informasjonskilder (litteratur, ulike foreldregrupper og nettverk, aktuelle instanser som tilbyr kurs/opplæring etc.)
• Informere om ansvarsgruppe og rett til individuell plan
• Gi informasjon om og bistand til å søke på ulike støtteordninger og rettigheter pasienten og foreldrene kan ha
• Gi veiledning til foreldre for å gjøre dem kompetente til å stimulere til god utvikling på barnets vanskeområder, tilrettelegge miljøet, forebygge/håndtere problematferd og ivareta familien for øvrig
• Sikre at pasienten mottar ferdighetstrening og gode læringssituasjoner for å stimulere til god utvikling
• Tilby tilpasset individualterapi/psykoedukasjon for å bedre selvforståelse og hjelpe pasienten til å takle sin hverdag på en hensiktsmessig måte
• Gi behandling for eventuelle psykiske tileggsvansker
• Ha tilstrekkelig oppdatert kunnskap, gjennom å følge med på det som publiseres av kunnskap og retningslinjer, for å sikre at man tilbyr virkningsfulle, trygge og sikre intervensjoner
• Sikre brukermedvirkning ved å hjelpe foreldre med kritisk å vurdere ulike behandlingstilnærminger
Spesialisthelsetjenestens oppgaver knyttet til systemarbeid:
• Hjelpe foreldre til å initiere arbeid med ansvarsgruppe
• Bidra til at alle involverte instanser rundt barnet har kunnskap om Asperger syndrom og personens vansker, ressurser og behov
• Tydeliggjøre pasientens og foreldres behov overfor andre hjelpeinstanser når det er nødvendig
• Bidra i planarbeid med å vektlegge behovet for langsiktig planlegging og utforming av helhetlige tjenester i et livsløpsperspektiv
• Bidra til at ungdom involveres i planarbeidet, og at selvstendiggjøring er inkludert som mål i den individuelle planen
• Bistå med å involvere relevante pedagogiske instanser etter utredning
• Overfor PPT og barnehage/skole: Formidle kunnskap om barnets/ungdommens funksjonsprofil og nødvendige tiltak/tilrettelegging, også med vekt på
sosial/emosjonell fungering og forebygging av psykiske vansker og vegringsproblematikk
•
Sørge for bistand til overgang til psykisk helsevern/habilitering for voksne
Anbefalinger for god praksis i arbeid med pasienten og familien
Tilbakemelding etter utredning
Snarest mulig etter at diagnosen er satt, skal foreldrene, og oftest barnet/ungdommen selv, få informasjon om diagnosen, relevante hjelpetiltak og rettigheter. Det er svært viktig at informasjon og resultater av undersøkelser gis på gode måter og under riktige rammebetingelser. I heftet ”En god start” (Sosial‐ og helsedirektoratet, 2002)
redegjøres det for mange av de viktigste hensynene man bør ta når man skal gi
tilbakemelding etter utredning av barn (se appendiks). Bruk av uklar fagterminologi og usikkerhet rundt diagnose kan være vanskelig for foreldre, og fagpersoner bør så langt som mulig være direkte men skånsomme i formidlingen. Det er viktig at foreldrene får nok tid og mulighet til å stille spørsmål, både i tilbakemeldingsprosessen og i tiden etterpå (Fjæran & Rusten, 2006). Foruten pasientens familie som søsken, besteforeldre og andre nærpersoner er det viktig at kommunalt hjelpeapparatet involveres raskt etter utredning hvis ikke de har deltatt i prosessen. Det må formidles til foreldre at det er de som avgjør hvem som skal ha tilgang til informasjon om diagnosen. Ofte trenger foreldre råd og hjelp til å vurdere hvem det kan være nyttig å dele informasjonen med.
Når foreldrene får informasjon om diagnosen, kan det oppstå en rekke følelser og reaksjoner. Fagpersoner må være klar over foreldrenes ambivalens i denne fasen. Noen ganger kan foresatte oppleve lettelse ved endelig å få svar på en bekymring de hadde, men etter langvarig usikkerhet og bekymring, kan det å få stilt en diagnose også være et sjokk og innebære betydelig sorg. Foreldrene trenger å få hjelp til å mestre situasjonen og forstå barnets vansker, ressurser og muligheter. Det er nødvendig å gi utfyllende informasjon om hva diagnosen innebærer, og hva man kan forvente i årene som
kommer. Mange ønsker kontakt med andre foreldre i samme situasjon. For fagpersoner er det viktig å være oppdatert, både på konkrete opplysninger om den enkelte diagnose, og hvor man kan skaffe ytterligere informasjon og hjelp. Det finnes mye informasjon om vanskene på Internett og i trykket form, og det kan være vanskelig for foreldre å finne frem til hva som kan være nyttig. Autismeforningens nettsider kan gi en god første oversikt for foreldre, og man finner her opplysninger og hvordan man kan komme i kontakt med foreldreorganisasjoner/likemannsgrupper. (Se appendiks for andre relevante tips til nettsider, bøker og hefter.)
Spesialisthelsetjenesten skal etter diagnostiseringen sikre at foreldrene får informasjon om ansvarsgruppe og retten til individuell plan (IP). Foreldrene må også få hjelp til å sette seg inn i andre aktuelle rettigheter de eller barnet/ungdommen har, og de bør informeres om hvordan de kan gå frem for å gjøre rettighetene gjeldene. Personer med Asperger syndrom og deres familier kan ha rettigheter fra NAV (for eksempel
hjelpestønad, omsorgspenger og hjelpemidler) og bydel/kommune (for eksempel avlastning, støttekontakt og tilrettelegging i skole/barnehage).
Siden det varierer i hvilken grad poliklinikker har ansatte som jobber med disse
oppgavene spesielt, er det viktig at den enkelte behandler kan hjelpe foreldre med dette.
Fagpersoner i spesialisthelsetjenesten kan være viktige bidragsytere i
søknadsprosessen, ved for eksempel å utarbeide rapporter som vedlegges søknaden.
Spesialisthelsetjenesten bør også bidra med anbefaling om og hjelp til eventuelle viderehenvisninger relatert til barnets helse (for eksempel fysioterapeut, eller ytterligere medisinske undersøkelser), dersom det skulle være behov for det.
Pasientens rett til tilpasset informasjon er nedfelt i helselovgivningen. Når pasienten er under 16 år, utøver som utgangspunkt foreldrene disse rettighetene på vegne av barnet, jf blant annet pasientrettighetsloven § 4‐4 om samtykke på vegne av barn og § 3‐4 om rett til informasjon. Informasjonen som gis til pasienten skal være tilpasset individuelle forutsetninger og gis på en hensynsfull måte, jf pasientrettighetsloven § 3‐5 (Sosial og helsedirektoratet, 2002). Avhengig av barnets alder og fungering, må det vurderes hvordan barnet skal sikres tilpasset, ærlig og konkret kunnskap om sine vansker.
Foreldre bør få hjelp til å forstå at bevissthet om egne vansker vil kunne ha en beskyttende og forebyggende effekt. Kunnskap om Asperger syndrom og økt selvforståelse kan gjøre det lettere for pasienten selv å snakke om problemer som oppstår, finne løsninger på dem og å forstå reaksjoner fra andre. I tillegg kan det hjelpe barnet/ungdommen til utvikling og selvstendiggjøring gjennom å formulere egne behov og realistiske ønsker for fremtiden.
Å forklare hva det vil si å ha disse vanskene til barn og unge som har vansker med å forstå både seg selv og andre mennesker, er en pedagogisk utfordring og vil kreve en
lengre veiledningsprosess (nærmere beskrevet på s. 18). Slike samtaler med
barnet/ungdommen bør skje i samarbeid med relevante nærpersoner og gjennomføres av en person med god kjennskap til vanskene (Vermeulen, 2008).
Foreldre‐/familiearbeid
Familiearbeid er helt sentralt for å gi god og forebyggende helsehjelp til pasientgruppen.
Foreldre vil etter tilbakemelding om diagnose ofte ha mange spørsmål om
barnets/ungdommens atferd og hva de kan vente seg for fremtiden. Foruten disse temaene som er aktuelle i den første orienteringsfasen, opplever mange foreldre at det er god støtte å ha en fagperson å henvende seg til med spørsmål og problemstillinger som dukker opp i hverdagen. Fordi det innebærer utfordringer for søsken og foreldre å leve sammen med en person med Asperger syndrom, og funksjonsvanskene er varige, bør ikke foreldre behøve å belastes med å foreta rehenvisning til
spesialisthelsetjenesten hver gang små eller store spørsmål eller problemer dukker opp.
Fagpersoner med god kunnskap om vanskene vil kunne gi foreldre nyttig veiledning i hvordan de kan bidra til god utvikling på barnets vanskeområder, hvordan sikre god tilrettelegging rundt barnet, hvordan håndtere problematferd, og hvordan ivareta familien forøvrig.
Hvordan fremme utvikling på barnets vanskeområder?
Selv om barnet har et pedagogisk tilbud som ivaretar viktig stimulering av hennes/hans vanskeområder, vil foreldre likevel ofte ha behov for råd fra spesialisthelsetjenesten for å sikre god stimulering og utvikling hjemme og på ulike fritidsarenaer. Mange foreldre til yngre barn som har fått diagnosen vil for eksempel ha nytte av å drøfte hvordan de kan øve på lekeferdigheter sammen med barnet, invitere jevnaldrende hjem og aktivisere barnet i egnede fritidsaktiviteter. Barn med sosiale forståelsesvansker trenger å øve på sosiale ferdigheter, og en forelder med forståelse for vanskene kan fungere som modell og gi eksplisitte forklaringer på hva man gjør i ulike situasjoner. Noen av de vanligste ferdighetene barn med Asperger syndrom ofte trenger å øve på er: Hvordan starte, opprettholde og avslutte samspill, hvordan være fleksibel, samarbeide/dele og hvordan si fra at man vil være alene (Attwood, 2006). Selv om foreldre skal være foreldre, og ikke pålegges rollen som spesialpedagoger, kan mange ha nytte av å drøfte denne type
foreldreatferd med en fagperson. Noen ganger vil det også være aktuelt å gi foreldre innføring i hvordan de kan bruke spesifikke teknikker/metodikk for å fremme barnets sosiale og kommunikative kompetanse (som for eksempel KAT‐kassen,
Tegneseriesamtaler, Sosiale historier etc., se s. 16). Veiledning fra fagfolk med kunnskap om vanskene kan også være særlig nyttig for foreldre når det i tenårene dukker opp nye utfordringer knyttet til for eksempel fysisk utvikling, identitet, hygiene, vennerelasjoner, forelskelse/seksualitet, selvstendighet og autonomi.
Når det gjelder vanskene relatert til manglende fleksibilitet i tanker og atferd, er forebygging av vegring og isolasjon et aktuelt tema for foreldreveiledning. Foreldre lure ofte på hvor mye tid barnet/ungdommen bør få bruke alene fordypet i sin spesialinteresse, og i hvilken grad de skal forsøke å få henne/han til å engasjere seg i sosialt samspill og det som andre
barn/ungdommer på samme alder er opptatt av. Viktige hensyn å drøfte med foreldrene i den sammenheng er at barna skal lære å tåle noen forandringer, kompromisser og nye situasjoner for å øve opp sosial mestring og tilpasning, samtidig som stress, angst, vegring og konflikter som kan oppstå i den forbindelse skal begrenses.
Hvordan sikre god tilrettelegging rundt barnet?
Ved siden av å hjelpe foreldre til å stimulere læring og utvikling på barnas
vanskeområder, bør foreldreveiledning også legge vekt på å bidra til tilrettelegging av et autismevennlig miljø. En forutsetning for at foreldre skal anvende atferd som er
hensiktsmessig overfor barnet, er at de har en god forståelse av barnets vansker og ressurser. Gjennom veiledning kan man hjelpe foreldrene til å forstå barnets behov for tydelighet og forutsigbarhet rundt seg, og hvordan man kan legge til rette for dette ved å sikre fysisk oversikt og struktur, og sørge for at voksnes atferd er forutsigbar, rolig og rett på sak. Dette kan blant annet innebære å gi korte og presise beskjeder og
tydeliggjøre forventninger i ulike situasjoner ved bruk av nedskrevne avtaler eller
”miljøregler”. Mange av instruksene som vanligvis gis muntlig kan også erstattes av planer, huskelister og bruksanvisninger for å sikre større selvstendighet (Fjæran‐
Granum, ikke datert).
For å tilrettelegge for en god rammestruktur i hjemmet kan man innføre prinsipper fra TEACCH (Treatment and Education of Autistic and Communication‐handicapped Children). TEACCH‐prinsippene innebærer bruk av visuell støtte for å fremme
forståelse, struktur og forutsigbarhet. Med økt selvstendiggjøring som mål, legges det vekt på å generalisere lærte ferdigheter, tydeliggjøre instruksjoner og forventninger, stimulere meningsfull kommunikasjon, samt å gjøre nytte av spesialinteresser (Mesibov, Shea & Shopler, 2005). Dette er grunnprinsipper som det er relativt bred
ekspertkonsensus om, og som anbefales i flere publikasjoner med retningslinjer for oppfølging av autismespekterforstyrrelser (Children’s mental health Ontario, 2003;
Department for education and skills, 2002; Klin & Volkmar, 2000; Minestery of health and education, 2008 Scottish Intercollegiate Guidelines Network, 2007).
Hvordan håndtere problematferd?
Strategier som bygger på atferdsterapeutiske teknikker (som atferdsavtaler, tegnøkonomisystemer og forsterkningsprosedyrer) er mye brukt for å håndtere problematferd hos personer med autismespekterforstyrrelser. Når det gjelder problematferd bør foreldre veiledes i å forstå den gitte atferdens funksjon og hjelpe barnet å finne en erstatningsatferd. I denne typen tiltak er det sentralt å bruke ignorering og belønning.
Noen virksomheter i spesialisthelsetjenesten tilbyr foreldreveiledningsprogrammet Parent Management Training - Oregon (PMTO), en veiledning til foreldre med vekt på å
gjenopprette en positiv foreldre-barnrelasjon, bryte opposisjonell atferd og fremme positiv utvikling. Kjernekomponentene i denne behandlingen er oppmuntring, negative konsekvenser, problemløsning, positiv involvering og tilsyn (Aasebø, 2006). Da generelle
foreldreveiledningsprogrammer ikke er spesielt tilpasset barn og unge med Asperger syndrom, er det nødvendig at fagpersoner har kunnskap om diagnosen slik at nødvendige tilpassninger gjøres. Glenne regionale senter for autisme, Psykiatrien i Vestfold HF, har utviklet et eget veiledningsprogram for foreldre til barn med autismespekterforstyrrelser som bygger på kjente prinsipper fra andre foreldreprogrammer. Dette programmet har som mål å ivareta foreldrenes behov for veiledning, og å gi dem ferdigheter til selv å løse utfordringer på hjemmearenaen.
Hvordan ivareta resten av familien?
Det å ha et barn med Asperger syndrom i familien kan gjøre at de voksne og søskens behov i perioder kan komme i andre rekke. Mange forelde trenger støtte og veiledning
for å styrke samarbeidet og håndtere vanskelige situasjoner i familien. Fordi det stilles spesielle krav til søsken som lever i en familie med et barn eller ungdom med en autismespekterforstyrrelse, bør de også tilbys hjelp til å mestre dette. Søsken behøver konkret informasjon tilpasset deres utviklingsnivå, og kan også trenge å lære strategier for å møte utfordringene knyttet til det å ha et søsken med en funksjonsvanske. Fordi det forekommer situasjoner i familien der det er nødvendig å tilrettelegge spesielt for barnet/ungdommen med Asperger syndrom, er det viktig for utvikling av en god søskenrelasjon at man forklarer grunner for det. Ofte ser en at søsken aksepterer og godtar at regler kan anvendes ulikt når de har blitt forklart hvorfor (Fjæran‐Granum, ikke datert). Det finnes bøker oversatt til norsk som egner seg godt som utgangspunkt for å snakke med søsken i ulike aldre om Asperger syndrom (se appendiks).
Foreldre kan ha nytte av å dele erfaringer med andre i samme situasjon i støtte‐
/nettverksgrupper som blant annet organiseres gjennom Autismeforeningen. Kontakt med slike grupper bidrar for mange både til opplevd støtte og tilgang til viktig
informasjon. Hjelpetilbud som lokalt familievernkontor eller tilgjengelige kurs kan også være relevant for noen. «Hva med oss?»/«Hva med meg?» er et forebyggende tilbud om kurs til foreldre som har barn med nedsatt funksjonsevne fra Bufetat. Avlastningstiltak og støttekontakt kan også bidra til positiv utvikling for barnet og samspillet i familien.
Direkte tiltak tilpasienten: Ferdighetstrening og samtaleintervensjon
Behov for direkte tiltak til pasienten i regi av spesialisthelsetjenesten vil variere, både mellom pasienter, og i ulike livsfaser. Generelt gjelder at vanskene med samspill,kommunikasjon og fleksibilitet i tanker og atferd så tidlig som mulig bør adresseres med tilpassede intervensjoner for å trene på og stimulere hensiktsmessig atferd. Ofte
forankres slike tiltak i barnets barnehage‐ eller skoletilbud, og spesialisthelsetjenestens rolle vil variere, avhengig av tilgjengelig kompetanse blant pedagogisk personale der.
Spesialisthelsetjenesten bør ha kompetanse på metoder og materiell som egner seg til å kommunisere med pasientene på en god måte, både for å kunne bistå andre instanser med veiledning, og for å benytte dette selv i direkteoppfølging av pasienten. I tillegg til å adressere kjernevanskene ved å la barnet/ungdommen få mulighet til å lære ferdigheter og trene på det som er vanskelig, bør direkte tiltak til pasienten også ha som fokus å bedre selvforståelse og avhjelpe vansker med å forstå og håndtere egne følelser.
Å lære/trene på hensiktsmessig atferd
Fordi barnet/ungdommen har behov for konkrete forklaringer og råd om hva som foregår i sosiale situasjoner og hva som er klokt å gjøre, er læringsteoretisk tilnærming og konkret psykoedukasjon grunnleggende for tiltak. Et grunnprinsipp i læringsteori er at atferd som gjentas oppleves som funksjonell for den det gjelder. Hvis
barnet/ungdommen skal lære en mer hensiktmessig atferd, kan en legge til grunn analyser av den aktuelle atferdens funksjon for å velge en mer sosialt akseptabel atferd.
Med det som utgangspunkt kan en lære barnet/ungdommen alternativ atferd som fører til samme mål. I noen tilfeller kan det også være nødvendig for barnet/ungdommen å trene på atferdsformer som de ikke har i sitt repertoar. Andre ganger kan det være en forklaring eller eksplisitt regel som skal til, da den uhensiktsmessige atferden kan skyldes misforståelser eller manglende informasjon.
Under følger en kort beskrivelse av og referanser til mye brukte metoder tilpasset gruppens læreforutsetninger. Metodene kan, i tillegg til å brukes i direkte arbeid med barn og unge i spesialisthelsetjenesten, også brukes av pedagogisk personale i
barnehage, skole og foreldre. En fellesnevner for disse metodene er at de bygger på en antagelse om at mange barn og unge med Asperger syndrom profitterer på konkret visuell støtte. Det å beskrive følelser, hendelsesforløp og andre abstrakte begreper via skrift, tegning eller bilder kan i mange tilfeller bidra til tydeliggjøring for
barnet/ungdommen. Ulike former for visualisering kan også bidra til at behandlere og andre i større grad får tilgang til barnets/ungdommens måte å forstå ting på.
Kognitiv Affektiv Trening (KAT)
KAT‐kassen er en pedagogisk metode utviklet for å hjelpe barn og unge med
autismespekterforstyrrelser til å snakke om følelser, tanker og atferd. Materiellet (som foreligger i en enkel perm, ikke en kasse) består av en rekke visuelle hjelpemidler for å konkretisere samtalene om abstrakte tema. KAT‐kassen kan brukes både for å bearbeide hendelser og for å forberede nye aktiviteter. En underviser trinn for trinn i aspekter relatert til følelser, sosiale relasjoner og bedre mestring. Manualen (Attwood, Callesen &
Nielsen, 2009) er også oversatt til norsk. KAT‐kassen kan brukes på barn ned i førskolealder.
Sosiale historier
Sosiale historier, utviklet av Gray (1994), er en annen mye brukt metode for å fremme sosial forståelse og bedre samspillferdigheter for personer med
autismespekterforstyrrelser. Det å konkretisere hensiktsmessig atferd og utforme eksplisitte skriftlige regler kan være virksomt for å få til atferdsendring (Quirmbach, Lincoln, Feinberg‐Gizzo, Intersoll & Andrews, 2009). Metoden går ut på at man lager historier med utgangspunkt i situasjoner som kan by på utfordringer for
barnet/ungdommen. Historiene inneholder tydelige beskrivelser av hensiktsmessige strategier for å takle situasjonen, samt forklaring på andres reaksjon på atferd og utsagn i ulike sammenhenger. Historiene presenteres for barnet/ungdommen som tekst (kan også inneholde billedstøtte), og skal skrives på en rett fram måte fra barnets perspektiv.
Metoden er relevant når barnets/ungdommens atferd indikerer sosiale
forståelsesvansker i spesifikke situasjoner, men kan også brukes for å anerkjenne hensiktsmessig atferd. Tilnærmingen baserer seg på barnets/ungdommens styrker siden den er visuell, situasjonsspesifikk, gir eksplisitt informasjon, og er egnet for korte læringsintervaller. Mer informasjon om metoden og litteratur finnes på nettsiden www.thegraycenter.org. Hefter med innføring og eksempler på metodikken er tilgjengelig på norsk (Fjæran‐Granum, 2006; Gjesti & Fjæran‐Granum, 2006).
Tegneseriesamtaler (Comic strip conversations)
Tegneseriesamtaler er et lignende verktøy som kan brukes til å hjelpe
barnet/ungdommen å forstå tankene, antakelsene, kunnskapen og intensjonene til deltakere i en gitt situasjon. Tegneseriesamtaler ble utviklet av Gray (1998), og har blitt tilrettelagt av henne som en viktig del av kognitiv atferdsterapi for personer med
Asperger syndrom. Teknikken går ut på å tegne en hendelse eller sekvens av hendelser tilsvarende som i tegneseriestriper, med strekfigurer som representerer hver deltaker og snakke‐/tenkebobler som representerer deres ord og tanker. Snakkeboblene kan tegnes på en variert måte for å formidle følelser – for eksempel skarpe kanter for å indikere sinne eller bølgete for å indikere engstelse. Man kan også bruke ulike farger for
å representerer ulike følelser og aspekter ved personenes tonefall og kroppspråk.
Tegneseriesamtaler kan således gjøre barnets tolkning av hendelser og den logiske forklaringen bak tanker og responser mer konkret og lettere å forstå. Heftet til Reigstad (2003) gir noen gode eksempler på anvendelse av disse og andre metoder.
Individualterapi/psykoedukasjon
Det er foreløpig forsket lite på hvilken nytte personer med Asperger syndrom har av psykoterapi. Når det gjelder ekspressive terapiformer (som musikk‐, sandkasse‐ og kunstterapi), kan det ikke utelukkes at personer med autismespekterforstyrrelser kan ha glede av aktivitetene, men metodene regnes som eksperimentelle for denne
pasientgruppen på grunn av manglende evidens for effekt (Minestery of Health and Education, 2008). Tradisjonell psykodynamisk orientert terapi anbefales ikke, og anses å kunne være til belastning for personer med disse vanskene (Minestery of Health and Education, 2008).
Den utbredte oppfatningen av at samtaleterapi er uegnet som intervensjonsform for alle med autismespekterforstyrrelser kan være basert på smale og utdaterte definisjoner og oppfatninger av hva psykoterapi med barn og unge er. Karlsen (2000) peker på dette i sin artikkel ”Barn med Asperger syndrom. Terapeutiske begrensninger og utfordringer”. I tillegg til å oppdatere og utvide forståelsen av hva terapi er, kan det også være
nødvendig å oppklare den misforståtte oppfatningen av at terapi er uegnet som intervensjonsform fordi vanskene har et nevrobiologisk grunnlag, og derfor ikke kan kureres. Målet med psykoterapi vil ikke være å kurere Asperger syndrom. Det primære målet vil være å styrke barnet/ungdommen og bistå vedkommende i å takle sin hverdag på en mer funksjonell måte.
Indikasjoner for å sette i gang samtalebaserte tiltak vil variere. Behov for slik hjelp kan bli mer tydelig i tenårene da kravene for å henge med i jevnaldrenes utvikling øker og mange trenger konkret opplæring i praktiske gjøremål og sosiale spilleregler. Ofte kan særskilte behov for behandling bli tydelig ved at det forekommer mobbing, episoder med forvirring, aggresjonsutbrudd, nedsatt stemningsleie, vansker knyttet til matvaner og pubertetsproblematikk som for eksempel seksualitet eller personlig hygiene (Weidle, 2010). Selv om slike vansker kan være tydelig indikasjon på at samtaler bør igangsettes, bør også terapi/edukasjon med vekt på å bedre selvforståelse og det å forstå og
håndtere egne følelser betraktes som et viktig forebyggende tiltak. Fordi det å komme i posisjon og etablere en behandlingsrelasjon kan være vanskeligere hvis problemer med vegring, store motivasjons‐/samarbeidsvansker og depressive symptomer først har tårnet seg opp i ungdomsalder, er det særlig nyttig å legge et føre‐var‐perspektiv til grunn for denne typen behandling. Økt forståelse for vanskene og hensiktmessige strategier for å håndtere aktuelle utfordringer, vil sammen med en etablert relasjon til en hjelper, kunne være viktig med tanke på å forbygge psykiske tilleggslidelser.
Struktur og oppbygging av samtaleintervensjoner
Det kreves kunnskap om tenkemåten til personer med Asperger syndrom generelt, og pasientens funksjonsprofil spesielt, for å kunne bidra på en hensiktsmessig måte med samtalebaserte tiltak. Konkret psykoedukativ tilnærming til samtaleintervensjon kan være nyttig. Det er flere hensyn man må ta når det gjelder å strukturere situasjonen og rammene for samtalene. På grunn av vansker med kommunikasjon, forestillingsevne og tid/sekvensialitet kan narrative terapeutiske intervensjoner være lite hensiktsmessig å
gjennomføre. En bør anvende en tydelig og presis samtalestil med entydig og enkelt språk. Bruk av teknikker som kan være mindre konkrete som for eksempel metaforer for å eksternalisere problemer eller se problemer i et nytt perspektiv vil kunne føre til forvirring hos pasienten. En bør sørge for at samtalesituasjonen ikke skal innbære stress, ved blant annet å organisere samtalene med vekt på forutsigbarhet, rutiner og faste avtaler. Det kan være en utfordring å gjøre møtene og tema meningsfulle ut fra barnets/ungdommens perspektiv. Å samtale noe på hans/hennes premisser, og å bruke spesialinteressen som inngangsport for å jobbe med andre tema, kan være viktig av motivasjonshensyn (Karlsen, 2000).
Kognitiv atferdsterapi
Kognitiv atferdsterapi er en mye brukt tilnærming for å bidra til endring i hvordan personer tenker og reagerer på følelser som angst, tristhet og sinne. Terapiformen, som er godt validert i behandlingsstudier på andre pasientgrupper anses som en lovende metode for personer med Asperger syndrom (Attwood, 2003; Anderson & Morris, 2006). Kognitiv atferdsterapi anvendes ofte til hyppig forekommende kognitive utfordringer relatert til for eksempel sosial forståelse, følelser og antakelser.
Programmet ”Å utforske følelser” (Attwood, 2009) er et strukturert
behandlingsprogram for angst‐ og sinnemestring for barn som har Asperger syndrom eller beslektede vansker. Det er utarbeidet to programmanualer som er oversatt til norsk. Sentrale tema i behandlingen er relatert til begrensninger i vokabular for følelser og repertoar av effektive måter å håndtere følelser på. Intervensjonen er også rettet inn på å korrigere en dysfunksjonell resonnering og kognitive forvrengninger som fører til misforståelser av andres intensjoner, samt tendensen til å tolke ting bokstavelig
(Attwood, 2009). Affektiv edukasjon i programmet har til hensikt å lære hvorfor vi har følelser, deres bruk og misbruk, og å identifisere forskjellige uttrykksnivåer. I tillegg baserer programmet seg på en strategi som innebærer å identifisere ulike typer av
”verktøy” som kan brukes til å løse problemer assosiert med negative følelser og
stressmestring. Bruk av metoder for visualisering (jf s 16) vil også kunne være nyttige å bruke som støtte i prosessen med å utfordre personens tenkning med logiske bevis, og sørge for mer rasjonelle tanker og kognitiv kontroll over følelser.
Selvforståelse
Fordi Asperger syndrom er forbundet med nedsatt evne til selvrefleksjon, anbefales tiltak for å sikre kunnskap om egne vansker og et mer realistisk selvbilde. Hensikten med denne typen psykoedukasjon er at pasienten skal lære om og forstå hva Asperger syndrom er, forstå hvilke følger vanskene har for egen funksjon og eget liv, identifisere hensiktsmessige mestringsstrategier som kan brukes til å takle vanskelige situasjoner, og gi autismespekterforstyrrelsen en plass i selvbildet.
Barn og ungdommer med vanskene står i fare for å utvikle et svært negativt selvbilde fordi de ofte har en ”svart‐
hvitt” tenkemåte, og kan oppleve hyppige nederlag og negative tilbakemeldinger fra andre. Overvurdering av egne evner og muligheter, og lite realistiske planer om fremtiden er også vanlig. Slik samtaleintervensjon vil være hensiktsmessig for å
forebygge tilleggsvansker, samt sikre selvstendiggjøring og evne til å ta riktige valg for utdannelse, yrkes‐ og voksenliv.
Samtidig som erkjennelse av det å ha diagnosen, og forståelse av hva vanskene
innebærer, kan åpne for større grad av selvbevissthet og selvstendiggjøring, kan større grad av evne til selvrefleksjon også være smertefull (Kaland, 2008). Når
