Secretaria Estadual de Saúde (SES), onde o processo de solicitação é aberto. O usuário precisa ser atendido por algum médico credenciado pelo SUS e fazer todos os procedimentos e exames, esclarecendo a doença e o tratamento. É preciso levar à Secretaria um laudo médico e os exames que comprovem a necessidade da medicação, além da receita com o nome do princípio ativo do medicamento, dosagem e duração do tratamento. Caso o pedido seja negado, pode-se judicializar o pedido, exigindo o fornecimento da medicação. Todas as pessoas com quem conversei recebiam a maioria dos medicamentos pelo SUS. Cabe ressaltar, além disso, a existência de um tipo de medicação para doenças autoimunes chamado de medicamentos biológicos, eles custam caro (em geral, mais de dois mil reais a caixa, podendo chegar a valores mais elevados), mas todos os pacientes com quem conversei, que necessitavam dessas medicações, recebiam-os gratuitamente.
É importante mencionar que a discussão aqui realizada refere-se apenas a uma dimensão do Sistema Único de Saúde, que é a prestação de atendimento médico aos usuários. O SUS é responsável por uma rede muito mais ampla de serviços, como a vigilância em saúde, principalmente em relação a drogas, medicamentos e alimentos, pesquisa científica e tecnológica na área da saúde, ações preventivas e controle sanitário, promover educação permanente em saúde para os profissionais e diversos segmentos da população. Além disso, o SUS visa à gestão democrática, promovendo a participação social na formulação e avaliação de políticas públicas, na eleição de prioridades e tomadas de decisão e apoiando os movimentos da sociedade civil em defesa do SUS e pelo direito à saúde.
2.3 O caso do Grupo de Pacientes Artríticos de Porto Alegre (GRUPAL)
O GRUPAL está localizado em um prédio comercial no Centro de Porto Alegre. Cada andar possui duas salas, uma em cada extremo do corredor e o Grupo ocupa ambas as salas do 6º andar. Ainda no corredor vê-se um cartaz onde está escrito “O reumatismo não precisa ser o centro da sua vida! Pratique exercícios. Venha para o GRUPAL”. Inicialmente, frequentei apenas a sala localizada à direita do corredor, que é dividida em
dois espaços. Logo na entrada está a recepção com algumas cadeiras encostadas à parede, uma mesinha com água e café disponíveis à direita e, à frente, a mesa da recepção, atrás dela outro cartaz onde se lê: “Nada nos impede de continuar, nem o reumatismo”. Neste ambiente também está um mural com avisos e fotos de eventos, aniversários, palestras e confraternizações, bem como estão expostos alguns produtos artesanais, como bolsas e panos de prato decorados para venda. Ao lado esquerdo fica a maior sala do local, onde são realizadas diversas atividades: aulas de dança e yoga, atividades físicas e grupo de convivência. É uma sala bastante ampla, com um espelho que cobre uma parede, nos cantos ficam os materiais disponíveis para as aulas, uma mesa com rádio, cadeiras empilhadas, elásticos, colchonetes, bolinhas de tênis e algumas caixas. A sala localizada ao lado direito é formada por quatro espaços. Uma sala de espera com um sofá e rádio, uma sala onde ocorre a oficina de costura, um escritório, onde fica a responsável pela ONG e uma sala de reuniões com uma mesa grande ao centro. Ambas as salas possuem banheiros.
A pesquisa etnográfica foi realizada de junho a outubro de 2015 através de observação participante e conversas informais com as integrantes do grupo, com os profissionais que ministram as oficinas e prestam assistência, bem como com a responsável pela ONG. Acompanhei, principalmente, o grupo de convivência que é realizado às terças-feiras, das 15h30 até 16h30, embora tenha participado também de uma prática de exercícios. O grupo5 é coordenado por uma assistente social e uma psicóloga que promovem diversas dinâmicas para tratar de assuntos relacionados à doença. Além disso, a psicóloga realiza consultas particulares após o grupo, para as interessadas. Aqui também se trata de um espaço feminino. Apenas um homem foi visto na ONG, o professor de educação física. Ainda, todas as participantes são idosas. No primeiro dia de grupo, havia oito senhoras. Posteriormente, o número de participantes diminuiu, sendo que o número de senhoras que vão regularmente fica entre duas ou três, que se somam às profissionais e a mim.
5 Quando a palavra “grupo” iniciar com letra maiúscula estará se referindo ao GRUPAL, quando for
2.4 Espaços de enfrentamento do ser doente: encarando a cronicidade
Goffman (1988) salienta a importância do contato com os companheiros de infortúnio, do conhecimento, por parte do sujeito doente, da existência de outras pessoas iguais a ele. Os hospitais, os grupos de ajuda mútua e as ONGs são ambientes em que o paciente encara sua enfermidade, não podendo ignorar sua doença porque é ela que o leva até esses locais. Borges (1995) propõe o conceito de “identidade situacional do doente”, que não se refere a uma identidade positiva, mas que surge a partir da situação de enfermidade, emergindo a partir dos contextos em que a doença tem que ser encarada de forma mais explícita, como no hospital, provocando um reconhecimento de estar e ser doente.
Com o do advento da doença, o indivíduo passa a vivenciar o mundo a partir do corpo doente através de seus sintomas, da dor e da perda de capacidades. Ele passa a se diferenciar dos que antes considerava seus iguais e, assim, na interação com pessoas de diagnóstico semelhante haverá certa ambivalência de vinculação. À medida que a enfermidade progride o doente reorganiza seu cotidiano e se torna ressignificado, pois é na relação deste com o sistema de atendimento à saúde utilizado por ele (formado pelo hospital, médicos, enfermeiros, fisioterapeutas, diversos outros profissionais, agentes de cura alternativa, colegas de doença, grupos do qual faz parte), com seus familiares e outros contatos pessoais que a identidade do doente é pensada, repensada e reconstruída, de modo que as representações sobre a doença são produzidas e reelaboradas constantemente. Além disso, essas interações e representações ocorrem dentro de um sistema mais amplo de estruturas sociais que o indivíduo vivencia de acordo com sua posição e que têm relação com os recursos disponíveis ao indivíduo para lidar com a doença. A partir de sua inserção corporal no mundo e, mais do que isso, da experiência de seu corpo doente em um lugar específico no mundo, o sujeito se recoloca encontrando alternativas para lidar com sua nova condição.
A partir desses espaços, é possível pensar em vários contextos nos quais os contatos se produzem e se estabilizam. As relações do doente com pessoas estranhas, as relações de serviço superficiais, entre os pacientes com o mesmo diagnóstico, com seus acompanhantes (geralmente familiares), mas também, a partir das narrativas, das