A doença e hospitalização constituem, frequentemente, a primeira crise com que a criança e a sua família se deparam (Hockenberry & Wilson, 2014). A hospitalização representa uma ameaça, não só para criança, como para os pais, que veem interrompidas as suas habituais rotinas e relações familiares, passando a estar num ambiente desconhecido (Foster et al., 2013). Nos primeiros anos de vida, a criança é particularmente vulnerável a esta crise, pelo que a presença da figura parental e o seu envolvimento nos cuidados constituem fatores protetores (Jorge, 2004; Quirino, Collet & Neves, 2010).
Os papéis e responsabilidades parentais alteram-se quando a criança é internada, tornando os pais dependentes dos profissionais de saúde para se sentir capazes de cuidar do filho (Uhl et al., 2013). A hospitalização é percebida como uma rutura no estilo de vida habitual. O que era atividade privada é transformada em atividade pública, desempenhada sob o olhar de enfermeiros, de outros profissionais e, até, de pais de outras crianças (Latour et al., 2011; Lee, 2004). O ambiente hospitalar que é estranho e inibidor para os pais, é o local profissional e natural da equipa de saúde, colocando-a, inevitavelmente, numa posição dominante (Ames, Rennick & Baillargeon, 2011; Verwey, Jooste & Arries, 2008).
Podemos considerar que a hospitalização representa um ponto ou evento crítico na transição parental, uma vez que é assumida pelos pais como uma situação crítica e stressante, que provoca alterações nas rotinas familiares, interferindo no desempenho do seu papel (Alves et al., 2013; Magalhães, 2011; Meleis, 2010; Ocampo, 2013; Sousa, 2012). A hospitalização da criança origina mudanças na vida dos pais, obrigando-os a adaptarem- se às mesmas. Assim, à necessidade de continuamente reajustarem o seu papel à etapa de desenvolvimento do filho, acresce a necessidade de incorporar novos conhecimentos, habilidades e comportamentos relacionados com a doença e hospitalização, que vão além das suas tarefas, até então, naturais e habituais (Cardoso, 2010; Magalhães, 2011).
Magalhães (2011), que no seu estudo pretendeu compreender se os pais, face ao evento de hospitalização da criança, vivenciam transições na sua parentalidade, constatou que, apesar de ser amplamente aceite que a hospitalização constitui um evento crítico na vivência da transição parental, ainda não se pode concluir que esta gere, de facto, transições na parentalidade. Isto porque, nem todos os pais consideram que a hospitalização alterou a sua identidade, não se sentindo, portanto, diferentes enquanto pais. Embora todas as transições envolvam mudança, nem todas as mudanças se
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relacionam com transições. A mudança pode resultar de eventos críticos, ruturas nas relações e rotinas, onde se inclui a hospitalização (Magalhães, 2011; Meleis et al., 2000).
Mesmo assim, se, na sua generalidade, a hospitalização representa uma crise na transição parental, nalgumas situações particulares a hospitalização pode coincidir com a inauguração de necessidades especiais permanentes na criança, devido ao diagnóstico de uma doença crónica. Isto implica a reorientação do projeto de vida familiar, marcando o início de uma transição que tende à transformação da parentalidade (Sousa, 2012).
Durante processo de hospitalização contribuem diversos fatores, que influenciam a adaptação dos pais ao ambiente hospitalar (Magalhães, 2011; Meleis et al., 2000; Sousa, 2012). A perceção da gravidade da doença; as experiências prévias com doença e com internamentos; os tipos de procedimentos envolvidos; a existência de outros membros familiares dependentes; o significado atribuído à doença e à própria hospitalização; o status socioeconómico e profissional; os sistemas de apoio disponíveis; as estratégias prévias de coping; ou as crenças culturais e religiosas, são alguns dos fatores que podem influenciar a adaptação dos pais (Cardoso, 2010; Magalhães, 2011; Reis, 2007; Sousa, 2012).
As expectativas dos pais acerca de si mesmos e em relação aos enfermeiros, quando não correspondidas, afetam negativamente a sua adaptação (Bsiri-Moghaddam et al., 2011). De uma forma geral, os pais têm a expectativa de manter um cuidado ativo nos cuidados ao seu filho. Percecionam esse envolvimento como parte do seu papel de pais e realçam que a sua participação contribui para o bem-estar da criança (Ames, Rennick & Baillargeon, 2011; Cardoso, 2010; Mendes & Martins, 2011; Verwey, Jooste & Arries, 2008). No hospital, a criança mantém o seu percurso desenvolvimental, permanecendo com as respetivas necessidades decorrentes do desenvolvimento infantil. Assim, é expectável que os pais mantenham o exercício do papel parental nesses domínios. Contudo, na transição de um estado saudável para o de doença, emergem novas necessidades e exigências que os pais devem acompanhar, e às quais se têm de ajustar (Balling & Mccubbin, 2001; Nuutila & Salanterä, 2006; Sousa, 2012).
Importa esclarecer a diferenciação da natureza das necessidades apresentadas pelas crianças, distinguidas por Sousa (2012). As necessidades desenvolvimentais relacionam-se as com necessidades de sustento, essenciais à sobrevivência e desenvolvimento de qualquer criança, como a alimentação, a higiene, o conforto, o sono, o carinho, a segurança, a aquisição e desenvolvimento de competências e, ainda os processos corporais de fraca complexidade. Já as necessidades especiais são características de processos patológicos, e específicas de cada quadro clínico, implicando cuidados diferenciados que exigem conhecimentos, habilidades e recursos para além do habitual. Estas necessidades
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podem apresentar um caráter transitório, quando resultam de alterações patológicas reversíveis, típicas de uma doença aguda. Por outro lado, podem apresentar uma natureza definitiva, quando as necessidades especiais têm um caracter permanente, por surgirem em consequência do diagnóstico de uma doença crónica. Constituem, por isso, necessidades que se mantêm após o regresso a casa (Barros, 2003; Sousa, 2012).
Figura 2 -Representação das necessidades desenvolvimentais e especiais apresentadas pelas crianças (Adaptado de Sousa, 2012)
Na seguinte figura (Figura 3) está representada a associação entre as necessidades apresentadas pela criança antes, durante e após o internamento, permitindo-as relacionar com as diferentes tipologias de Papel Parental – desenvolvimental, especial e complexo. Figura 3- Representação da relação entre as necessidades apresentadas pelas crianças antes, durante e após o internamento, e o respetivo papel parental (Adaptado de Sousa, 2012)
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Também as necessidades sentidas pelos pais ao longo da hospitalização constituem importantes condicionantes à sua adaptação e, quando adequadamente identificadas, e satisfeitas pela equipa de saúde, resultam em benefícios mútuos. Apesar disto, alguns estudos (Power & Franck, 2008; Reis, 2007; Shields, Kristensson-Hallst & O’callagha , 2003) referem que as necessidades e expectativas parentais são muitas vezes subestimadas pelos enfermeiros. Assim, abordar a família de forma individualizada, reconhecer a importância do papel dos pais, e satisfazer adequadamente as necessidades parentais, é fundamental para o recurso a estratégias de coping eficazes, facilitando o adaptativo da família à hospitalização (Bellin et al., 2011; Foster et al., 2013; Rocha et al., 2013).
De acordo com o estudo realizado por Uhl e colaboradores (2013), desde a admissão até à alta, as experiências vivenciadas pelos pais têm impacto no desempenho do seu papel. Numa primeira fase de apreensão da realidade, os pais passam do choque inicial para um processamento interno do impacto e mudanças que a hospitalização representará. Esta fase caracteriza-se por angústia, sobretudo devido à incapacidade de controlar ou prever a experiência hospitalar e as necessidades do filho. Desejam recuperar o controlo da situação através da compreensão das necessidades de cuidados dos filhos. Por não apresentarem as competências necessárias para lidar sozinhos com a situação, sentem a necessidade de colaborar com os profissionais, criando uma relação de parceria e ajuda.
A fase seguinte – enfrentar as adversidades – caracteriza-se por confusão e incerteza, na medida em que os pais são forçados a se adaptar ao hospital e a diferentes rotinas. Quer os que estão a definir pela primeira vez o seu papel (internamento logo a seguir ao nascimento), quer para aqueles que o redefinem (transição de um estado saudável para um estado de doença), é um período controverso. Os pais sentem-se obrigados a abandonar a posição de cuidador principal, passando a ter um papel mais passivo. É uma fase influenciada por diversos fatores, como a condição da admissão, o sentimento de controlo da situação e a satisfação face à comunicação com a equipa de saúde (Uhl et al., 2013).
A última fase – seguindo em frente – corresponde à altura da alta e regresso a casa. De uma forma geral, passa-se de um momento de elevado de stresse para uma condição mais tranquila, de recuperação e aceitação. Existe uma nova redefinição de papéis, devido ao regresso ao ambiente natural e familiar, o que propicia a recuperação da sensação de controlo. No entanto, é uma fase vivenciada de forma bastante distinta entre os pais, pois a etiologia da doença, a condição de cronicidade, ou não, da mesma e a necessidade de manter cuidados e tratamentos em casa tem uma enorme influência (Uhl et al., 2013).
Parece claro que, tanto as expectativas, como as necessidades dos pais são influenciadas e, por sua vez, influenciam a forma como os pais experienciam a
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hospitalização. Os enfermeiros podem ter uma atuação fundamental, uma vez que a compreensão das várias condicionantes pessoais e do contexto hospitalar conduzirá ao desenvolvimento de terapêuticas de enfermagem congruentes com as experiências e desejos pessoais dos pais, facilitando a vivência deste processo (Meleis et al., 2000; Sousa, 2012; Trajkovski et al., 2012; Verwey & Jooste, 2009). Em muitos estudos (Al-Akour, Gharaibeh & Al-Sallal, 2013; Alves et al., 2013; Keatinge, Stevenson & Fitzgerald, 2009; Magalhães, 2011; Uhl et al., 2013), os pais destacam o papel do enfermeiro como fator facilitador na sua integração ao serviço e adaptação à hospitalização, uma vez que a disponibilidade oferecida, o apoio prestado e a relação de confiança criada são cruciais para o atenuar das experiências stressantes ao longo do internamento.