Depois de tudo que a gente passa a gente muda, evolui se torna uma pessoa
diferente, dá mais valor para vida, pras coisas que a gente gosta de fazer, pras pessoas que a gente gosta de estar junto, eu acho que eu evolui um pouco com tudo isso.
(Kalunanã) Ao longo da pesquisa, compreendemos que as famílias I e II, vivenciando a fase de remissão ou acompanhamento do câncer, conseguiram dar um novo sentido não só à experiência que tiveram, mas também ressignificam suas próprias vidas.
De acordo com o dicionário Aurélio de Língua Portuguesa, ressignificar uma experiência é o mesmo que dar-lhe um novo sentido, um outro significado. Essa ressignificação foi ponto marcante no discurso dos (as) colaboradores (as) da pesquisa, pois todos (as) demonstraram que conseguiram enfrentar as dificuldades impostas pelo câncer. As famílias de Abayomi e Kaluanã puderam experienciar as dificuldades impostas pelas fases de descoberta e tratamento do câncer de seus filhos e irmãos e conseguiram enfrentar todos os obstáculos que iam aparecendo e que tornavam a caminhada ainda mais árdua. Hoje, apesar de ainda não terem recebido um diagnóstico de cura, consideram-se vitoriosos (as).
A experiência vivida fez com que se tornassem mais confiantes, mais unidos e fortalecidos frente às adversidades da vida, o medo e a insegurança, aos poucos, deram lugar à esperança, as fragilidades se transformaram em forças, pessoas fracas e egoístas transformaram-se em grandes homens, grandes mulheres e grandes garotos, o câncer passou de doença mortal, castigo e punição para assumir um propósito na vida de cada um (a). De modo geral, todos (as) dessas duas famílias, atualmente, enxergam a experiência do câncer como possibilidade de crescimento da condição humana.
Compreendemos que a capacidade de superar os obstáculos e resistir às pressões exercidas pelas situações adversas, extraindo delas aspectos positivos, corresponde ao que conhecemos por resiliência. Apoiamo-nos às reflexões de Tavares (2001) para justificar essa nossa compreensão:
Resiliência é a capacidade de responder de forma mais consciente os desafios e dificuldades, de agir com flexibilidade e capacidade de recuperação diante desses desafios e circunstâncias desfavoráveis, tendo uma atitude otimista, positiva e perseverante e mantendo um equilíbrio dinâmico durante e após os embates- uma característica de personalidade que, ativada e desenvolvida, possibilita ao sujeito superar-se e às pressões de seu mundo, desenvolver um autoconceito realista, autoconfiança e um senso de autoproteção que não desconsidera a abertura do novo, à mudança, ao outro e à realidade subjacente (TAVARES, 2001, p.29).
Fergus e Zimmerman (2005) descrevem a resiliência como sendo a capacidade de extrair aspectos positivos de situações difíceis ou adversas. De acordo com esses autores, o ser humano, durante sua trajetória de vida tem a chance de deparar-se com desajustes que podem ter diversos significados. Para alguns, podem representar experiências negativas, capazes de desestruturar o individuo, e para outros, este mesmo desajuste pode ser visto como algo positivo, um momento capaz de proporcionar intenso crescimento pessoal e essa é a principal característica do (a) resiliente.
Tavares (2001) considera que a pessoa resiliente é aquela que resiste a uma situação difícil mantendo um padrão positivo na sua resistência, não de forma meramente passiva, mas mantendo a capacidade de aos poucos ir se ajustando, persistindo constantemente na luta e identificando-se com a esperança, mantendo dessa forma, o equilíbrio e o foco de suas intenções.
O diálogo com as famílias colaboradoras da pesquisa revelou que elas não resistiram à doença de forma passiva, mas sim através de muita luta, focando sempre a intenção de alcançar a cura. No entanto, a força, esperança e a percepção de aspectos positivos, nem sempre estiveram presentes, foram aos poucos sendo conquistadas pelos familiares de Abayomi e Kaluanã.
De modo geral, todos (as) relataram que no momento da descoberta da doença, só conseguiam perceber aspectos ruins, estavam tomados por sentimentos de preocupação, medo, culpa, incertezas, portanto, consideravam-se pequenos, impotentes e incapazes de compreender e enfrentar tudo o que estava acontecendo e o que ainda estava para acontecer. Só depois de terminar o tratamento é que conseguiram identificar os aspectos positivos dessa experiência, perceberam que eram fortes, determinados, exemplos de superação; suas falas demonstraram que se tornaram pessoas melhores, mais compreensivas e menos egoístas, mas tudo isso fez parte de um longo processo.
Quando iniciamos o diálogo com os (as) colaboradores (as) da pesquisa e solicitamos que nos contassem sobre a experiência de vivenciar a jornada do câncer, incitamos em cada um (a) a lembrança de quando tudo começou, eles (as) lembraram- se, de imediato, do momento em que descobriram o diagnóstico de câncer de seus filhos/irmãos. Todos (as) se emocionaram muito com essa lembrança.
A revelação do diagnóstico de câncer tanto para família I como para família II trouxe de imediato uma sensação dolorosa, de desespero, angústia, medo e muitas dúvidas. As famílias já esperavam por um resultado “não muito bom”, mas ainda nutriam a esperança de que talvez pudessem ser reveladas outras doenças que não o câncer.
A literatura aponta que o diagnóstico de câncer desperta no doente e nos seus familiares uma série de sentimentos, inquietações e sensações que jamais são esquecidas. Para Salci e Marcon (2011), o momento é marcante, pois “a ameaça da vida parece tornar-se mais próxima quando o diagnóstico encontra-se estabelecido” (p.179).
No caso de Abayomi, a suspeita inicial era de brucelose, o que já causava preocupação na mãe, Ana, uma vez que a médica tinha lhe explicado que essa doença poderia ter sérias consequências, mas depois foi confirmado o diagnóstico de Linfoma não Hodgkin.
Na família I, o pai de Abayomi foi o primeiro a receber a notícia de que o filho estava com câncer. Na época, mais precisamente em dezembro do ano de 2010, Ana tinha emprego fixo e não podia se ausentar do trabalho, então, o pai, José era quem acompanhava o filho nas consultas médicas. Ele conta muito emocionado, com lágrimas nos olhos como se sentiu quando recebeu a notícia. Trechos retirados de sua entrevista explicitam as dúvidas, incertezas, o medo e até mesmo certo sentimento de culpa, por muitas vezes, se sentir impotente por não conseguir amenizar o sofrimento do filho:
[...] Foi muito difícil né, porque a gente sabe que essas coisas de câncer aí não é fácil, a gente já pensa que não vai aguentar, que não vai dar certo, e no começo assim, os médicos me falaram um monte de coisas, mas eu não entendia muito direito o que eles falavam sabe?era muito difícil de entender ; falaram o que ele ia precisar fazer, falaram que ele ia ter que ficar no hospital para fazer tratamento, deram os nomes dos remédios lá mais era difícil de eu entender, nem as enfermeiras não entendiam direito a letra do médico, que diria eu né... Era muita informação sabe, e ele junto comigo, não parava de fazer pergunta e eu num sabia muito bem o que eu falava para ele, eu sabia que ele ia dar trabalho lá no hospital porque ele não para quieto né, daí eu falei para ele que ele ia precisar ser bonzinho porque ele precisava se cuidar pra ficar bom, daí vieram injeções, as coisas para fazer mais um monte de exames, ele chorava e perguntava para mim porque eu e tava deixando eles fazerem aquilo com ele e eu falava para ele que era para o bem dele, mas foi difícil demais!!! (José)
Quirino (2011) considera que o sentimento de culpa costuma ser comum aos pais de crianças que enfrentem o câncer. De acordo com a autora, diante da necessidade de hospitalização da criança, as famílias podem se sentir vulneráveis, pois lhes são retiradas autonomia, poder e possibilidades de escolha, elas se conscientizam de que por mais que se esforcem não podem impedir o sofrimento da criança diante do tratamento.
Ana, mãe do Abayomi, recebeu a notícia através de um telefonema do marido. Ela também ficou desesperada, e logo de início já pensou que o filho iria morrer:
[...] Foi muito difícil, porque a gente tinha mudado para São João com a intenção de melhorar , tinha economizado dinheiro para vir para uma casa e tal né é e aí você vê o mundo desabar e assim, eu não entrei em uma depressão profunda, mas em uma depressão assim que tinha momentos que parecia que eu não ia aguentar! Achava que não ia conseguir assimilar tudo aquilo, é, já pensava que ele não ia conseguir vencer tudo aquilo, na época, o médico deu 30% de chance para ele e foi bem difícil porque, ele não só tinha no pescoço como ele tinha no tórax e no abdome vários tumores [...] (Ana)
O irmão mais velho de Abayomi soube do diagnóstico através de seus pais e, assim como sua mãe, sofreu com o pensamento imediato de que o irmão pudesse morrer:
Ah para mim foi um baque né, foi assim, uma questão muito estranha, sem sentido, porque a primeira coisa que vem na cabeça quando te fala de câncer é morte né... Daí eu ficava, eu não conseguia olhar na cara dele, ficar perto dele nos primeiros dias! [...] foi muito difícil, porque eu ajudei minha mãe a criar ele praticamente. Eu ajudei a olhar dele, eu ficava com ele em casa, então foi um baque bem forte mesmo. (Lucas)
Na família II os sentimentos provocados pela notícia aproximaram-se dos que foram expressos na família I.
No caso de Kaluanã, no momento do diagnóstico, estavam presentes além dele, seu pai João e sua mãe Isabel. A mãe conta que o filho já sentia fortes dores nas pernas desde o final do ano de 2008, mas os médicos diziam que estas poderiam estar relacionadas ao crescimento. Os sintomas foram se agravando e a família ficou esperando consulta com ortopedista, passando de um médico para outro. Foi somente no início de 2011 que descobriram que o que Kaluanã realmente tinha era Sarcoma de Ewing. A notícia foi de grande impacto para todos.
Isabel disse que ficou desesperada, pois não sabia muito sobre a doença e nunca imaginou que teria que passar por esse momento. Assim como a mãe de Abayomi, da família I, Isabel imaginou de imediato que o câncer não tinha cura:
Eu não sabia nada sobre essa doença, para mim não tinha cura, eu nunca procurei me informar, porque a gente só sente o interesse quando a gente passa por isso. Na minha família já morreu tio, tia de câncer, então todos que eu fiquei sabendo morreu! Quando eu tive a notícia, para mim, eu achava que não tinha cura; achava que ia morrer, na hora foi a primeira coisa, aí os médicos já falam: pode ser que a gente faça tudo e não dê certo, pode ser que dê certo ou não, então fica aquela coisa né? Os médicos foram bem claros sabe, falaram para ele que ele ia sofrer muito, que ele tinha que ter muita vontade de ser curado e que ia depender mais da vontade dele mesmo, que a força dele que ia curar ele, que ele não podia desanimar no meio do caminho, senão seria pior! (Isabel)
O pai de Kaluanã conta que passaram por vários médicos e nenhum “acertava” o diagnóstico de seu filho, então, um dia, levaram-no para um hospital que é referência em diagnóstico e tratamento de câncer e lá foi realizada a biopsia que revelou o verdadeiro diagnóstico. João disse que ele já desconfiava que o que seu filho tinha era “coisa séria”, e falou que não importava o que fosse, ele queria saber logo o resultado dos exames. Na entrevista, contou-nos que o médico já tinha deixado claro que não
precisaria do resultado da biopsia para afirmar que Kaluanã tinha um tumor maligno, mas que tinham que esperar o resultado para confirmar aquilo que já era esperado.
[...] Entrou todo mundo em uma sala lá, estávamos eu, o Kaluanã e a Isabel. [...] Eu nunca tinha entrado em um hospital daquele, é uma ignorância de um tamanho, que eu não fazia ideia, porque eu nunca imaginava que ia passar por isso, sempre tem alguém que a gente conhece que teve, mas daí eu chego num lugar daquele, eu tive um choque, porque a gente é muito, muito, muito mal informado. É uma coisa que eu acho que tinha que ser melhor divulgado, independente de ser um lado ruim da saúde, mais deveria ser mais divulgado, porque é um choque muito grande.[...] Eu perdi o chão, porque, até então, num tinha se visto falar de ninguém que tinha feito o tratamento contra um câncer e sarou. Então na hora ali, eu perguntei: então o que se faz agora? Aí o médico falou: é tratável, é bastante evoluída a medicina hoje, não é assim, porque tá doente que já vai perder o filho, não é assim não! Tem o tratamento, a gente tem que acompanhar o tratamento e avaliar! (João)
Kaluanã disse que sofreu muito ao longo da jornada do câncer, contou que hoje não tem mais medo de morrer, mas que esse sentimento esteve presente em certos momentos da vivência com a doença, principalmente no momento em que recebeu o diagnóstico:
No começo, quando eu descobri, lá em 2011 eu achava que ia acabar morrendo, que não tinha cura não! [...] Quando a gente ficou sabendo, eu, minha mãe e meu pai, os médicos já disseram que poderia dar certo como poderia não dar né, mas que eu tinha que ter muita força de vontade, muita vontade para me curar e que ia ser difícil, que eu ia passar por muitas coisas difíceis, que ia fazer a quimioterapia, que meu cabelo ia cair, mas que depois ia crescer de novo e que se não crescesse, tinha um medicamento que ia ajudar nascer outra vez. [...] No começo foi difícil para todo mundo aqui em casa [...] (Kaluanã).
Matheus, irmão de Kaluanã tinha seis anos quando soube que o irmão estava com câncer. Ele teve grande dificuldade de entender o que estava acontecendo, disse que ficou muito nervoso, principalmente pelo fato de ter que se separar da mãe quando ela ia acompanhar Kaluanã até o hospital:
Nossa eu fiquei muito triste, foi muito difícil... O mais difícil foi ter que ficar longe dele e da minha mãe também! Eu era muito pequeno, então no começo eu não conseguia entender, porque que eles ficavam tanto tempo fora daqui de casa... Eu tentava relaxar, mas eu não conseguia, eu ficava muito nervoso, ficava só pensando nele. Chorar assim eu não chorava sabe, mas eu fiquei muito chateado. (Matheus)
A partir das falas acima, percebemos que no momento de descoberta do diagnóstico de câncer, o medo da morte é o sentimento que prevalece. A maioria das pessoas disse que tinha pouco conhecimento a respeito do câncer, que conhecia pessoas que já tinham tido essa doença e que até então, o desfecho que tinham visto ou ouvido falar era o de morte. A literatura revela que ao longo do tempo foi construída uma cultura e transmitida uma compreensão que caracteriza o câncer como uma doença terrível, precursora da morte (BRASIL, 2008).
Até meados do século XIX, pouco se sabia sobre o câncer, a medicina não conseguia controlar o sofrimento e as mortes que eram causadas pela doença. As pessoas acometidas pelo câncer eram vistas como verdadeiras vítimas a quem restava muito sofrimento e até mesmo execração social, provocada pelo temor de que ele pudesse ser contagioso. No início do século XX, surgiram promissores tratamentos que se mostraram eficazes no controle contra a doença, ao mesmo tempo, a prevenção e o diagnóstico precoce passaram a assumir grande importância para a área da medicina (BRASIL, 2008). Entretanto, de acordo com documento que relata a história social do câncer no Brasil, o avanço no tratamento não diminui o temor das pessoas em relação ao câncer:
[...] O maior conhecimento da doença e o surgimento de alguma esperança no tratamento dos acometidos também ampliavam a compreensão da extensão do mal, de suas diversas faces e da limitada capacidade da medicina em domá-lo, intensificando com isso o temor da sociedade,que passou a ver o câncer como o flagelo da modernidade (BRASIL, 2008).
Ainda hoje, muitas pessoas carregam essa percepção extremamente negativa em relação ao câncer.Dados fornecidos por uma pesquisa realizada pelo Instituto Nacional do Câncer (INCA) no ano de 2007 revelam que há no Brasil um estigma muito grande envolvendo o câncer. Na grande maioria das vezes, quando se pergunta para as pessoas sobre as ideias que elas têm a respeito do câncer, prevalece entre as respostas termos negativos como morte, maldição, sofrimento, dor, tristeza, entre outros (BRASIL, INCA, 2007).
Ao passarem pelas fases da descoberta e do tratamento, as pessoas colaboradoras da pesquisa ressignificaram o câncer e se deram conta de que ele não é sinônimo de morte. No começo, as famílias I e II pensavam que Abayomi e Kaluanã não sobreviveriam, afinal, sabiam pouco sobre a doença, só conheciam casos de pessoas que não tinham sobrevivido ao tratamento e, além disso, os médicos não tinham dado altas porcentagens de chances de cura. No entanto, a experiência desses dois garotos mostrou-lhes que o câncer não é sinônimo de morte, uma vez que ambos sobreviveram ao tratamento. Tal fato despertou de modo especial nos pais e mães desses meninos, o desejo de divulgar amplamente essa outra realidade.
João, pai de Kaluanã sente-se incomodado pela forma como o câncer é apresentado na mídia. Ele diz que, em geral, a televisão foca os casos nos quais as pessoas não superaram o tratamento e acabaram morrendo, e que isso reforça o medo e o estigma negativo e até mesmo o pavor que algumas pessoas sentem em relação à doença. Assim, durante a entrevista, João fez um apelo para que a mídia deixe de mostrar somente casos trágicos relacionados ao câncer:
É muita falta de informação! Não é muito divulgado! O povo divulga assim: ah a Hebe teve câncer , está tratando há tantos anos, a Hebe faleceu! O José Alencar, fez uma série de cirurgias, mas morreu... então, a imprensa, no jeito de divulgar, eles dão a entender que independente de que você faça, não terá uma solução positiva, não terá jeito! Ninguém fala da Monique Evans, que foi lá tratou e está bem hoje! a Ana Maria Braga, eles falam muito mais que ela ficou doente do que que ela fez tratamento e ficou boa! Então, eu acho que eles deviam fazer o contrário! Mostrar para as pessoas que pode dar certo! (João)
Luiz Antonio Santini (diretor geral do INCA), já tinha levantado essa questão há alguns anos. Em pesquisa realizada no ano de 2007, o diretor argumentou que seria necessário enfrentar o estigma que envolve o câncer. Em sua opinião, as fontes de comunicação social constituiriam grandes aliadas nesse processo, uma vez que poderiam apresentar à população a informação de que o tratamento de câncer evoluiu muito nos últimos 70 anos e que, portanto, a doença não poderia mais ser caracterizada como sinônimo de morte. (BRASIL, INCA, 2007).
Na visão das famílias I e II, a desconstrução dessa imagem de que o câncer representa a morte pode ser um mecanismo de defesa, uma forma de resiliência muito importante para as pessoas que estão vivenciando a experiência, passando pela fase de tratamento e também para aquelas que vão começar a vivenciar esse processo. De modo
geral, os (as) colaboradores (as) da pesquisa relataram que a esperança de que o tratamento pode ser bem sucedido dá ânimo e forças para que possam acreditar que tudo vai dar certo e isso ajuda seguir em frente.
Você tem que pensar que ter câncer não significa que você vai morrer, você tem que acreditar, fazer o tratamento, porque existe tratamento! Quanto mais confiança, quanto mais alegria a gente tem, melhor é para nossa recuperação! (Kaluanã)
O estudo realizado por Freitas (2006) revela que o emocional, da mesma forma que participa do desequilíbrio do organismo, também apresenta forte influência nos processos de reequilíbrio que, no caso do câncer, configuram as etapas do enfrentamento, da reabilitação e da cura.
De acordo com o autor supracitado, se tomarmos por base essas considerações, podemos entender que se focarmos nossa atenção e nossas energias nas expectativas ruins que foram construídas social e culturalmente em relação ao câncer, talvez estaremos sendo responsáveis por retroalimentar o avanço das células anormais e o curso aparentemente inevitável da doença rumo à dor e até mesmo à morte. A fim de evitar que tal fato aconteça e, para dar os primeiros passos na superação da doença, torna-se necessário trabalhar o emocional a partir da desconstrução das crenças negativas que envolvem o câncer e construir uma nova significação que traga força e