4. I’M JUST LOOKING AT MY OLD PIANO. IT DOESN'T REALLY SEEM TO FIT
4.4. The Piano as an Instrument for Ritual Transcendence
4.2.1. Constituição da equipa multidisciplinar, horários e
distribuição semanal das actividades
A equipa é formada por vários técnicos especializados, nomeadamente: duas professoras de ensino especial, uma professora de AFA, um professor de musicoterapia, uma terapeuta ocupacional, uma terapeuta da fala e os professores titulares de turma de cada aluno e um professor da biblioteca. Em colaboração com estes técnicos trabalham ainda duas assistentes operacionais e uma tarefeira. Dois dos alunos têm ainda fisioterapia, uma tem natação e outro tem hipoterapia (actividades externas à escola). Os alunos são diariamente transportados em duas viaturas da Cruz Vermelha Portuguesa auxiliados por dois bombeiros numa e um bombeiro na outra viatura, realizando o percurso casa-escola e escola-casa diariamente.
As actividades e os tempos de partilha (inclusão) com a turma regular distribuem-se semanalmente, da seguinte forma:
Horas 2ª Feira 3ª Feira 4ª Feira 5ª Feira 6ª Feira
9h00 Terapia da Fala Terapia Ocupacional 9h30 Terapia Ocupacional 10h00 11h00 Terapia da Fala 12h00 12h30 13h00
14h30 AFA Musicoterapia AFA Musicoterapia AFA
15h30 Musicoterapia
16h30 17h30
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Alunos 2ª Feira 3ª Feira 4ª Feira 5ª Feira 6ª Feira
Aluno A Aluno D Biblioteca 14h30-15h30 AFD 9h00-9h45 Aluno E Biblioteca 13h30-14h30 AFD 9h45-10h30 Aluno C AFD 15h45-16h30 Sala 9h45-10h30 Aluno B Biblioteca 14h25-15h10 AFD 9h45-10h30
Quadro 3: Tempo de partilha (inclusão) com a turma regular
4.2.2. Caracterização do grupo de trabalho
A turma, constituída por cinco alunos (2 rapazes e 3 raparigas) com idades compreendidas entre os 8 e os 10 anos de idade.
A caracterização destes alunos não foi de todo uma tarefa fácil pois os seus processos individuais são muito pobres em informação e alguns até já se encontram desactualizados.
Aluno A – 10 anos, sexo masculino, Paralisia Cerebral, Microcefalia e Espinha
Bífida (L4-L5-S1); tetraespástico; ausência de marcha autónoma; ausência de linguagem verbal, não controla os esfíncteres; não tem avaliação quanto à visão; O aluno apresenta limitações mentais globais e especificas graves verificando-se o mesmo nas funções neuromusculoesqueléticas e funções relacionadas com o movimento. Ao nível dos membros superiores realiza movimentos activos e involuntários que não lhe permitem explorar nem manusear os brinquedos de forma adequada. Relativamente à mobilidade, não realiza a marcha, deslocando-se em cadeira de rodas. Quanto à comunicação, o aluno apresenta limitações completas, comunicando de forma muito elementar, através dos movimentos corporais, sorrisos e gritos de alegria. Reage ao seu nome e a vozes que lhe são familiares.
Aluno B – 8 anos, sexo masculino, Trissomia 21 do tipo livre (apresenta
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de Síndrome de West, défice cognitivo (forma grave); hipermetropia e estrabismo (não usa óculos por indicação médica); desloca-se autonomamente; ausência de linguagem verbal; não controla os esfíncteres. Ao nível das relações interpessoais, é afectuoso para com o adulto e para com os pares. Observa e inicia a interacção com os pares e, por vezes participa nas suas brincadeiras, demonstrando menos interesse em manter interacção. Inicia contacto ocular, se esse for o seu desejo, mas não o mantém e dispersa a sua atenção. O olhar não é dirigido. Reage ao chamamento do nome.
Ao nível da comunicação e da linguagem compreende mensagens curtas e simples. A sua compreensão da oralidade é facilitada quando a mensagem é acompanhada de gestos simples e expressões faciais. A comunicação verbal é inexistente, vocaliza sons de forma intencional. As estratégias que utiliza são simples mas eficazes: aponta, grita ou atira para o chão tudo o que não deseja. A criança alimenta-se autonomamente, utilizando somente um talher. É capaz de descalçar sapatos e meias, embora não consiga calçar-se. A criança necessita se ser vestida e despida pelo adulto, embora coopere nesta tarefa.. Desloca-se autonomamente, sobe e desce escadas apoiando-se num corrimão ou na mão do adulto.
Aluno C – 9 anos, sexo feminino, Paralisia Cerebral (tetra espástica), Epilepsia
e Défice cognitivo grave; desloca-se autonomamente; ausência de linguagem verbal; visão limitada (no processo não especifica), dá a entender só conseguir ver a partir de um certo ângulo; não controla os esfíncteres; a alimentação é passada e espessa; foi uma gravidez de termo, normal, vigiada e sem intercorrências, parto eutócico, assistido, nasceu com Peso – 2650 g; comprimento – 48 cm e o Índice de Apgar – 7/9.
Às 15 horas de vida iniciou crises de cianose generalizada e movimentos de pedalagem dos membros inferiores, razão pela qual foi transferida via INEM, para o Serviço dos Cuidados Intensivos Neonatais e Pediátricos, no HGSA. A aluna tem disponíveis os medicamentos e suplementos alimentares que necessita, sendo eles: Depakine/250, Risperdal/0,25 e Tegretol. Desloca-se autonomamente mas revela deficiência grave nas funções mentais e
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deficiência completa nas funções da voz e da fala e no controle dos esfíncteres. Assim sendo, esta aluna apresenta limitações significativas na actividade e participação, decorrentes de alterações funcionais e estruturais de carácter permanente ao nível da comunicação, da aprendizagem, da mobilidade, da autonomia, do relacionamento interpessoal e da participação social.
Aluno D – 10 anos, sexo feminino, Paralisia Cerebral, Hidrocefalia activa com
sépsis; Défice cognitivo grave; desloca-se em cadeira de rodas, mas consegue gatinhar (com as duas pernas ao mesmo tempo); tem alguma linguagem verbal; tem dificuldades na visão, miopia (já usou óculos); não controla os esfíncteres. A gravidez foi pouco vigiada e acompanhada pelo médico de família. Nasceu de parto prematuro, eutócito (28 semanas de gestação) e com baixo peso (1,120Kg). Fez reanimação, tendo sido transferida para o Hospital de Maria Pia. Foi operada pois apresentava hidrocefalia activa com sépsis. Foi alimentada por sonda nos primeiros dias de vida. Apresenta limitações graves a nível motor global, comunicação e nos auto cuidados.
Ao nível dos membros superiores realiza movimentos activos na manipulação e
exploração dos objectos. Na locomoção, não realiza a marcha, deslocando-se em cadeira de rodas, e
arrastando-se no chão.
Aluno E – 10 anos, sexo feminino, Síndrome de Rett, Epilepsia, défice
cognitivo grave, desloca-se em cadeira de rodas, mas consegue caminhar com apoio durante curtos períodos; usa óculos; não controla os esfíncteres; alimentação maioritariamente por seringa no dreno que liga directamente ao estômago.
A mãe foi acompanhada durante a gravidez pela sua médica mas como não ganhou peso até os cinco meses passou a ser vigiada no hospital.
Por suspeita de Síndroma de Espectro Autista, foi encaminhada para o UADIP, no Porto, onde foi avaliada por uma equipa multidisciplinar.
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Em 2005 (Outubro), depois de ter realizado um electroencefalograma com resultado normal, foi sujeita a um estudo genético onde foi identificado a “ Mutação de Novo Trocante no Gene MCP2” (Síndroma de RETT).
Não existe nenhuma avaliação psicológica até à data. Existe um atestado de incapacidade multiuso que está anexo ao processo.
Apresenta limitações mentais específicas graves, verificando-se o mesmo nas funções neuro músculo-esqueléticas.
É alimentada por sonda de gastrotomia, pois deixou praticamente de se alimentar pela boca.
Apresenta com muita frequência convulsões de epilepsia associadas à síndrome.