O presente trabalho propõe-se a identificar convergências e divergências entre as percepções de pais e irmãos de pessoas com PEA quanto à interacção lúdica entre a pessoa com PEA e o irmão e o interesse deste na aprendizagem. Para melhor responder aos objectivos do estudo organizou-se a discussão em torno desses dois temas, integrando as comparações entre os grupos independentemente da convergência ou divergência encontrada nas categorias; recuperam-se ainda as semelhanças presentes em categorias classificadas quanto à divergência. Devido à carência de publicações sobre a temática parte-se para a interpretação dos resultados com base em publicações previamente analisadas.
7.1 Interacção lúdica
Segundo os critérios estipulados, a maioria das categorias sobre a interacção lúdica revela maior tendência para a divergência do que convergência entre os grupos. Com recurso ao mesmo tipo de metodologia deste estudo, Connors e Stalker (2003) concluíram que as percepções de pais e irmãos são semelhantes mas existem diferenças importantes; as equipas com metodologia quantitativa encontraram diferenças pouco significativas entre os grupos, reportando maior discordância na análise entre sujeitos da mesma família (Guite et al., 2004). A diferença entre os resultados deste e de outros estudos pode justificar-se pelo facto das divergências encontradas em várias categorias serem respeitantes a percepções complementares ou relativamente sobreponíveis entre os grupos e a contrastes na clarificação da resposta. Como vimos neste estudo, a maioria dos participantes dos dois grupos consideram que o irmão e a pessoa com PEA brincam em conjunto (Brincadeira irmão-pessoa com
PEA\Sim). Estes dados mostram como noutros estudos que os irmãos contam que
brincam com as pessoas com PEA (Angell et al., 2012; Connors e Stalker, 2003) e reflectem a consideração de Benson (2013) que inquiriu mães sobre os companheiros de jogo das pessoas com PEA e concluiu que os irmãos têm uma grande expressão dentro dos companheiros de jogo na família.
As categorias sobre os aspectos individuais da pessoa com PEA na actividade lúdica ou na interacção com o irmão são as que cumpriram critérios para a convergência mas as respostas de mães e irmãos apresentam algumas divergências importantes. Ao que parece, os grupos têm visão mais semelhante quanto à presença ou ausência de determinados comportamentos ou fenómenos, i.e. em questões mais dicotómicas ou com discriminação de figuras e em que surgem categorias semelhantes, mas divergem na sua interpretação ou descrição dos mesmos. Nestes casos, as mães parecem mais centradas em aspectos negativos do que os irmãos, aspectos já reportados noutras investigações (Guite et al., 2004; Taylor et al., 2001) e pode ser a causa para terem classificado pouco a Pessoa com PEA como Companheiro de jogo preferido do irmão Ao recuperar as descrições da pessoa com PEA, constata-se que os irmãos contribuem com atributos negativos e positivos como no estudo de Angell et al. (2012) mas as mães falam mais de negativas, o que coincide com a descrição do parágrafo anterior. Mais do que isso, a visão das mães parece complementar a dos irmãos em aspectos como a irresponsividade ou a diversão, pois falam de menos interacção quando a pessoa com PEA não tem interesse no que está a ser partilhado pelo irmão ou da desregulação emocional/comportamental como motivadora de comportamentos agressivos. No
entanto, as mães falam do mau-humor na qualidade de responder com má disposição e os irmãos de birras e situações de fuga à brincadeira por saturação. Estes dados são coerentes com os papéis dos irmãos e das mães, pois são estes que anseiam (Macks e Reeve, 2007) por brincar com a pessoa com PEA e as mães valorizam aspectos que as podem deixar insatisfeitas na interacção com a pessoa com PEA. A desregulação emocional também é associada pelas mães às características de insistência, rigidez e foco da pessoa com PEA numa determinada brincadeira ou regras, descrições estas que diferem pela percepção desses comportamentos pela figura materna mas aparentemente semelhantes na sua natureza, mais precisamente de rigidez cognitiva. Ao confrontar estes resultados com o conceito de “brincar” das mães confirma-se a valorização de aspectos abstractos, explorados através das menções à imaginação e à exteriorização de emoções e até da “personalidade” (Isabel, Entrevista 18), pois consiste no momento mais apropriado para experienciar vivências que são inibidas no quotidiano. Desta forma, a sua descrição da pessoa com PEA pode estar relacionada com aquilo que procuram e observam menos da pessoa com PEA pelas suas dificuldades no desenvolvimento de competências de jogo (e.g. American Psychiatric Association, 2013). Esta associação também parece plausível no caso dos irmãos porque valorizam as questões da interacção e diversão na brincadeira e contribuem com atributos negativos relacionados com comportamentos agonistas e de atributos positivos associados a comportamentos prosociais.
As percepções dos grupos sobre os papéis na interacção revelam que um maior número de mães vê o Irmão como protagonista na iniciação, escolha e liderança da brincadeira. Isto transmite uma visão assimétrica dos papéis, principalmente na liderança, e ainda do papel passivo da pessoa com PEA na interacção lúdica. A perspectiva dos irmãos sobre os papéis contrasta por ser mais simétrica nuns casos e assimétrica noutros: os irmãos auto destacam-se na iniciação e à pessoa com PEA na escolha das brincadeiras mas não evidenciam qualquer tendência quanto à liderança. Pela interpretação dos relatos é plausível que por ambos os grupos percepcionarem que a pessoa com PEA brinca mais tempo sozinha (Situação de jogo predominante da Pessoa com
PEA\Sozinho) possa ter menos interesse ou iniciativa para começar a interacção. As
discordâncias quanto aos outros papéis podem estar relacionadas com as Brincadeiras
preferidas na interacção, sendo que no caso dos irmãos acontece assim: ao terem
preferências semelhantes às da pessoa com PEA, ambos escolhem actividades que os satisfazem; quando desconhecem a preferência da pessoa com PEA podem deixá-la optar pela brincadeira. Quanto às mães, as mais explicativas sugerem que a pessoa com PEA “não tem autonomia suficiente para escolher” (Clara, Entrevista 13) ou que
quando escolhe procura uma brincadeira que agrada à pessoa com PEA. Quanto à liderança, este estudo parece contradizer o de Eisenberg et al. (1998) segundo o qual os irmãos consideram-se como tendo mais poder na relação e outros estudos consideram-no como líder mas não é possível estabelecer comparações porque este estudo segmentou os três papéis, enquanto outros se reportam à liderança como uma questão de iniciação da interacção (Knott et al., 1995). Atendendo às conclusões de outros estudos sobre o facto das figuras parentais terem uma visão mais negativa do que os irmãos sobre a perturbação (Taylor et al., 2001), pode-se equacionar que as mães parecem ver na pessoa com PEA menos competências para se sobrepor nos papéis de liderança e escolha das brincadeiras, enquanto reconhecem no irmão o interesse em interagir e um perfil mais funcional e, por isso, dominante. Na Descrição
da pessoa com PEA durante a brincadeira, é mesmo visível a referência materna a mais
atributos negativos do que positivos, contrastando com a visão dos irmãos que apesar das descrições mistas como no estudo de Angell et al. (2012) se focam nos aspectos positivos.
Essa ideia também pode estar patente na Forma de iniciação da interacção, uma vez que os irmãos reconhecem mais formas da pessoa com PEA iniciar a brincadeira do que as mães. Por outro lado, e apesar de ambos os grupos entenderem que o irmão faz mais iniciações a partir do modo Pergunta/Chama para brincar, a análise ao discurso das mães denota que as progenitoras falam de diálogo dos irmãos mesmo quando reportam formas fisicamente mais activas e directas de envolver a pessoa com PEA na acção (Puxa para brincar e Começa a brincar). Da mesma forma, exceptuando-se a Clara, a opção indicada pelas mães para a pessoa com PEA em Chama para brincar diz respeito a verbalização. Quer isto dizer que as mães podem estar mais atentas a formas de iniciação que transmitam essa intenção explícita – através da verbalização – e devido às dificuldades de comunicação e socialização características da pessoa com PEA (e.g. American Psychiatric Association, 2013; Gabriels, 2007) não reconheçam as formas não-verbais identificadas pelo irmão. Em adição, a maioria das mães (9) disse que dedica mais tempo às brincadeiras com os filhos Separadamente (Brincadeira mãe-
filhos) e podem ter menos oportunidades para observar este tipo de iniciações.
Retomando as Brincadeiras preferidas na interacção, se no caso dos irmãos a
Brincadeira com materiais é em algumas díades associada a disputas ou conflitos pelo
brinquedo, parece que as mães vêem nos brinquedos uma forma concreta, organizada e estruturada de interacção lúdica, possivelmente com mais intencionalidade do que as brincadeiras sem materiais.
Avançando para a comunicação da pessoa com PEA na interacção, observa-se que existe convergência quanto à Fala da pessoa com PEA na brincadeira e à Forma de
comunicação. No entanto, o conceito de “fala” é diferente entre grupos: os irmãos
parecem associar a fala a uma forma de comunicação funcional, verbal ou não-verbal, e os pais à linguagem verbal quando é a principal forma de comunicação. Em contrapartida, sobre a Forma de falar os irmãos reportam-se mais ao conteúdo da brincadeira (Conteúdo-Brincadeira) do que as mães e estas acrescentam o Estilo, aparentemente com características que podem ser socialmente pouco toleráveis de acordo com alguns autores (Gabriels, 2007). Mais uma vez as mães parecem centrar- se em aspectos negativos como vimos anteriormente (e.g. Taylor et al., 2001).
Noutras situações, as percepções divergem ao nível da frequência e até das categorias, mostrando percepções muito distintas do mesmo fenómeno. Voltando à comunicação, a existência de fala, na sua componente verbal, é coerente com a Forma de resolução
dos problemas mais referida pelos irmãos, Comunicação entre ambos, mas tal categoria
está ausente no discurso das mães. Pelo contrário, as mães referem quase exclusivamente o Envolvimento de adultos e algumas transmitem até que se dirigem aos filhos ou têm um adulto na presença dos mesmos para evitar a existência do conflito na fratria, muitas vezes porque termina em interacções agressivas. Apesar de não se terem encontrado dados para comparação, estudos em fratrias de crianças com desenvolvimento típico mostram que a gestão de conflitos beneficia da mediação dos pais (Milevsky et al., 2011; Ross e Lazinski, 2014), hipotetizando que as mães da amostra deste trabalho possam ter essa percepção e, por isso, participam na resolução. Por outro lado, deve ter-se em conta que estudos sobre a interacção mãe-pessoa com PEA e irmão-pessoa com PEA demonstram que as mães inibem oportunidades de iniciação da interacção (El-Ghoroury e Romanczyk, 1999), deixando-se em aberto a possibilidade de inibirem inconscientemente as oportunidades de gestão do conflito na díade quando interferem por iniciativa própria enquanto os filhos tentam resolvê-lo. Se isto for verdade pode estar na base dos cenários de resposta dados por si e pelo irmão: primeiro, estão menos sensíveis a formas de resolução autónoma dos filhos porque sentem necessidade de interferir mesmo sem solicitação e, em segundo lugar, os irmãos que falam da comunicação, por não chamarem os pais voluntariamente, podem não reconhecer a participação das mães como forma de resolução dos problemas.
A percepção das mães é também mais negativa quanto à existência de Experiências
desagradáveis provocadas pela pessoa com PEA porque as reportam mais do que os
mães diversificam mais a Tipologia das experiências desagradáveis, completando o incumprimento de pedidos com o das regras dos jogos e acrescentando a ideia de que a atitude de insistência e autoritarismo não é apreciada pelo irmão, bem como as estereotipias e o volume alto em que a pessoa com PEA fala. Outras equipas reportam que os irmãos identificam experiências negativas respeitantes a comportamentos socialmente desajustados (Angell et al., 2012; Petalas et al., 2012) mas neste estudo só as mães as identificaram. Em adição, as investigações analisadas não referem os outros aspectos e provavelmente porque não objectivaram aprofundar a interacção lúdica. A percepção dos irmãos pode não abordar o incumprimento de regras porque quando questionados sobre esse aspecto (Motivo do incumprimento de regras) têm uma visão mais positiva do que as mães, associando-o mais ao desconhecimento ou ausência de domínio das regras ou à utilização de outras regras. Por seu lado, as mães associam o incumprimento das regras dos jogos à incompreensão da pessoa com PEA, até inconsciente, à característica de inflexibilidade e de interesses divergentes (em comparação com os do irmão). O grupo dos irmãos transmite mesmo uma visão mais positiva da inflexibilidade da pessoa com PEA, associando-a ao rigor e à insatisfação com a violação das regras (Motivo do cumprimento de regras).
Parece então as características acima descritas espelham aquilo que a literatura designa como sintomas descritos como de rigidez cognitiva ou adesão inflexível a padrões de comportamento (e.g. American Psychiatric Association, 2013) e que as mães têm uma visão mais influenciada pelas características decorrentes do diagnóstico da pessoa com PEA, mas também mais negativa. Algo de semelhante é descrito no estudo de Mulroy et al. (2008) que embora realizado com famílias com filhos com Síndrome de Rett (uma condição anteriormente descrita no domínio das Perturbações Pervasivas do Desenvolvimento), aponta questões associadas ao cumprimento das rotinas.Os irmãos têm uma visão menos estereotipada/informada ou talvez menos reflexiva pela sua idade (Petalas et al., 2012), podendo falar das mesmas características com uma visão menos esclarecida. Tal como Burke (2004) referiu sobre outro aspecto, os pais têm uma visão mais experiente do que os irmãos e os irmãos são mais intuitivos e adaptam-se às situações. Os interesses divergentes adicionados pelos pais são outra noção importante e podem conduzir a maior familiarização com determinado tipo de regras ou dinâmicas de jogo, que por serem mais ou menos estruturadas podem diferir entre os hábitos do irmão e da pessoa com PEA. Apesar de os estudos não reportarem exactamente este pormenor, adiantam que nas díades mais velhas os irmãos continuam a passar tempo juntos mas não partilham as mesmas actividades (Petalas et al., 2012).
Neste caso, está em causa a díade da Maria e é possível que não tenha os mesmos interesses que o irmão porque têm uma diferença etária de aproximadamente 6 anos. Quanto às dificuldades da díade, as mães são aparentemente mais positivas quanto à prestação de apoio pelos dois elementos (Prestar ajuda\Sim). Iniciando pelo apoio do irmão à pessoa com PEA (Prestar ajuda - Irmão), as mães reconhecem o irmão como mais prestável do que os próprios, possivelmente porque vêem o irmão com um papel superior ao da pessoa com PEA na relação ou porque estão relutantes a referir esse aspecto com receio de juízos de valor. Pelo contrário, alguns irmãos admitem que sabem menos sobre algumas brincadeiras, reconhecendo até nesta situação a admiração das habilidades da pessoa com PEA (Angell et al., 2012; Kaminsky e Dewey, 2001). Mesmo assim, ambos os grupos falam mais de situações em que a pessoa com PEA não sabe brincar ou quando está em perigo e outros autores referem que os irmãos de crianças com perturbações que afectam as competências sociais e cognitivas são considerados pelos pais como pacientes no papel de professor (Mulroy et al., 2008). Os irmãos são ainda os únicos que fazem relatos de apoio quando a pessoa com PEA está “triste” (Ana, Entrevista 1) ou “zangada” (José, Entrevista 4); o facto das mães participantes se envolverem nas situações de conflito ou desregulação emocional por percepcionarem que é uma solução eficaz para resolver os seus problemas parece ser a explicação mais plausível. Quanto às estratégias utilizadas pelos elementos da díade nestas circunstâncias, é generalizada a percepção dos irmãos quanto à não utilização de estratégias (por si ou pela pessoa com PEA), pois referem-nas pouco em comparação com as mães. As estratégias também variam em termos de descrição, sendo que as mães identificam aspectos distintos e que pela especificidade parecem subjacentes a uma aprendizagem formal apesar de também terem dito que foram aprendidas Autonomamente ou por Observação. Os resultados dos irmãos podem estar relacionados com o facto de não considerarem a sua acção como tendo estratégias pela forma como vêem a interacção e a sua espontaneidade (Gallagher et al., 2006). Já os pais podem identificar estratégias mais técnicas e que transmitiram aos irmãos sem que estes as considerem como tal porque não são específicas da brincadeira e podem ser aplicadas noutras situações. Embora tenham sido as mães a avançar esta subcategoria, no estudo de Angell et al. (2012) os irmãos explicaram que o redireccionamento da atenção é uma das estratégias que aprendem com outras pessoas, por exemplo os pais. Apesar de não se dispor de dados para comparação é pertinente salientar que 4 irmãos beneficiaram ou beneficiam de apoio de práticas centradas na família mas não reportam ter aprendido com técnicos ou com os pais. Connors e Stalker (2003) destacam
explicitamente sobre os grupos de apoio a irmãos que as crianças nem sempre encontram o suporte que necessitam.
No que toca à pessoa com PEA, Kaminsky e Dewey (2001) dizem que as dificuldades da pessoa com PEA podem dificultar a prestação de apoio aos irmãos mas neste trabalho a maioria dos participantes dos dois grupos que esta ajuda o irmão (Prestar
ajuda – Pessoa com PEA\Sim), reconhecendo-lhe essa potencialidade em situações
em que não consegue brincar ou noutros momentos em que parece não necessitar de ajuda mas beneficia da mesma. Os participantes que responderam na negativa dizem no grupo dos irmãos que a pessoa com PEA não compreende essa necessidade ou tem uma relação distante e no grupo das mães que a pessoa com PEA é distraída ou que o seu diagnóstico interpõe desafios acrescidos neste domínio. Assim, as mães retomam a visão decorrente do diagnóstico das PEA nuns casos e noutros possivelmente menos apurada das dificuldades da pessoa com PEA. Em adição, as mães dizem – ao contrário do outro grupo - que a pessoa com PEA não utiliza estratégias para ajudar o irmão. Poucos irmãos referem a utilização mas é coerente se for tido em conta que também não as identificam para os próprios.
A satisfação com a interacção lúdica (Satisfação com interacção lúdica) é de resto atestada por quase todos os participantes e vão de encontro aos relatos de participantes de outros trabalhos que destacam a brincadeira conjunta como um dos aspectos mais positivos da relação (Angell et al., 2012). As mães reportam maior número de motivos para justificar a satisfação com a brincadeira (Motivo da satisfação com interacção
lúdica), os quais variam dos dados pelos irmãos por se dirigirem à díade e não a um dos
elementos apenas mas os irmãos dão motivos mais específicos do contexto lúdico. Visto que as mães valorizam os aspectos empáticos e a afectividade da relação, relevam possivelmente menos a aprendizagem. Embora o estatuto familiar tenha sido referido e mereça atenção porque não consta das publicações lidas – pode ser uma resposta socialmente aceitável - convém atentar que a afectividade e os atributos positivos estão na principal base da satisfação. Em oposição, os atributos negativos do irmão ou pessoa com PEA aparecem como justificativas da mãe e irmão para a ausência de satisfação, sendo que a Maria inclui ainda a inexistência de uma relação afectiva por parte da pessoa com PEA. Como se centra nos aspectos e experiências negativos da pessoa com PEA, esta irmã pode ter uma percepção pouco positiva; quanto à mãe, adianta que a persistência do irmão é por vezes motivo de birras da pessoa com PEA e considerar isso como motivo de conflito, logo, não ser um comportamento pro-social. Também as considerações de irmãos e mães sobre a relação fraterna indicam relações mais pautadas pela afectividade mas onde também se distinguem situações de brincadeira
com maior ou menor interacção, esta última noção segundo as mães. Os irmãos de pessoas com PEA têm descrito relações de amizade com poucos conflitos (Angell et al., 2012) e talvez isso os faça sentir afeição pela pessoa com PEA.
7.2 Necessidades de aprendizagem
Em relação à aprendizagem do irmão, verifica-se uma das tendências reportadas na discussão da interacção lúdica. Neste caso, os grupos convergem quanto à visão sobre a ausência ou presença da categoria principal mas apresentam discordâncias na exploração do fenómeno que parecem decorrer das tendências encontradas entre as