Considerando a fase da coleta de dados como uma das mais importantes deste estudo, tamanha responsabilidade ética perante o perfil da clientela estudada e à necessidade de tratar de questões referentes à vida íntima dos sujeitos em local também privativo de sua vida que é a sua casa e considerando que este seria um primeiro estudo epidemiológico a ser realizado na rede de saúde mental de Belo Horizonte buscou-se um diálogo constante com a gestão municipal do PVC e com os supervisores dos SRT`s com vistas à pactuação, das etapas da coleta.
Anterior à coleta de dados, a gestão municipal do PVC foi esclarecida e responsabilizou-se por informar as equipes diretas ligadas à assistência dos beneficiários quanto à metodologia da pesquisa, inclusive quanto à coleta de dados a fim de se garantir a privacidade e a ética na condução da mesma. Trata-se de uma equipe coesa em seu posicionamento político-ideológico importante para o alcance dos objetivos da reforma psiquiátrica mineira porém sem a prática no campo da pesquisa quantitativa. Não foi possível um encontro inicial coletivo com todos os supervisores, para pactuação da metodologia da coleta, discussão do processo, eliminação de dúvidas, sendo os contatos com os mesmos feitos individualmente, durante a primeira visita aos SRT`s. Isto contribuiu para a morosidade do processo visto que ora o supervisor ainda não tinha
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conhecimento da pesquisa, ora a agenda dos supervisores estava muito cheia e não havia prioridade para a pesquisa..
No momento inicial da pesquisa, foi desenvolvido um estudo-piloto com 12 beneficiários numa tentativa de abordagem direta dos mesmos pela própria autora deste estudo, com vistas à avaliação da possibilidade de resposta aos instrumentos, utilizando- se a versão para o próprio paciente no que se refere ao CAN, ao WHOQOL e ao ILSS. No entanto, diante de limitações cognitivas e crises delirante-persecutórias dos beneficiários e da burocratização do acesso aos SRT e aos beneficiários por parte de alguns supervisores (mais), optou-se pela troca do ILSS para a versão informante e pela não utilização do CAN e do WHOQOL. Neste sentido, estagiários e cuidadores que já estavam, de certa forma, reconhecidos e autorizados a freqüentarem os SRT`s poderiam contribuir de forma mais ágil para a pesquisa. E assim foi realizado: a autora deste estudo procedeu à coleta de dados diretamente com os estagiários e cuidadores que foram a fonte oficial dos dados, referentes ao último mês de vida dos beneficiários.
Foi uma etapa complexa que envolveu a autora deste estudo, a gestão municipal do PVC e os supervisores em constantes renegociações na forma de abordagem da equipe – cuidadores e estagiários – e dos beneficiários. Exigiu dos envolvidos muito cuidado, o exercício da ética e do compromisso no desafio de se realizar pesquisa com uma clientela tão vulnerável e carente de formas de se expressar e de se auto-avaliar, estes últimos enquanto direitos legítimos a serem garantidos quando se propõe uma vida em liberdade- direito de expressão - para além do direito à habitação e à alimentação. Na maioria das vezes foi necessária mais de uma abordagem junto à equipe, mais de uma visita ao mesmo SRT a fim de não se comprometer o bem-estar do beneficiário. Tamanha complexidade destas questões contribuiu para o demasiado alargamento do prazo de realização deste estudo.
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Além disto, não existia no âmbito da coordenação municipal do PVC e da saúde mental municipal dados sistematizados quanto ao perfil sócio-demográfico, de tratamento, de assistência à saúde e ao projeto de reabilitação psicossocial dos beneficiários. Isto também foi uma das causas de morosidade no desenvolvimento do estudo, pois foi uma ação não prevista em cronograma e que exigiu muito tempo para coleta e sistematização.
As informações sobre as características da população estudada referentes aos dados sócio-demográficos, da situação do tratamento em saúde mental bem como de hábitos sociais foram obtidos junto aos supervisores dos SRT`s e à gestão municipal do PVC não tendo sido possível o acesso aos prontuários dos beneficiários.
X. 7) PROCEDIMENTOS
Antes dos procedimentos da coleta de dados propriamente dita, foram coletados os Termos de Consentimento Livre e Esclarecidos (TCLE) diretamente dos beneficiários ou de seus representantes legais. O presente estudo foi entendido como pesquisa com cooperação estrangeira (Resolução 292/99) sendo, assim, foi necessária aprovação em múltiplos comitês de ética em pesquisa com seres humanos. São eles: Comitê de Ética da Universidade Nova de Lisboa (UNL)/Portugal, Comitê Nacional de Ética em Pesquisa- CONEP/Brasília/DF, Comitê de Ética em Pesquisa da Universidade Federal de Minas Gerais- COEP-UFMG, Comitê de Ética em Pesquisa da Secretaria de Saúde de Belo Horizonte- CEP/SESA/MG. Este foi, sem dúvida, um dos pontos que mais contribuíram para a morosidade do estudo.
Os dados dos questionários sócio-demográficos foram coletados dos supervisores dos SRT´s e da gestão municipal do PVC.
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Os instrumentos ILSS e SBS foram preenchidos com base em informações obtidas dos estagiários e dos cuidadores que acompanhavam bem o cotidiano e o comportamento dos beneficiários. Os dados referiram-se ao último mês de vida dos beneficiários.
Os critérios de aplicação dos questionários utilizados nos estudos de validação bem como um procedimento padrão na coleta de dados foram seguidos.