O nosso estudo apresenta variadas limitações. Os participantes residem numa área urbana (zona da grande Lisboa) e têm uma escolaridade que é superior à média para a faixa etária. Estes factores fazem com que a generalização para a população portuguesa deva ser cautelosa. Tendo em conta a relação entre a escolaridade e o conhecimento da doença de Alzheimer, será de se supor que possa existir um desconhecimento maior da doença na população em geral (é de salientar que para o AVC a relação entre o conhecimento e a escolaridade não foi encontrada). Será, assim, importante diversificar, no futuro, a amostra, para que esta possa ser representativa da população com mais de 60 anos. A extensão dos questionários foi também referida, por alguns participantes, como longa.
O nosso estudo é descritivo, examinando o efeito de diversas variáveis
demográficas no conhecimento do AVC e da doença de Alzheimer, mas não explora as suas causas. No futuro devem ser investigados outras possíveis fontes para os padrões de conhecimento, tais como a ansiedade, a depressão, a percepção de vulnerabilidade às patologias (Arai, Arai & Zarit, 2008) ou os modelos de saúde (Werner, 2003c). O nosso estudo também não avalia a forma como os participantes tiveram acesso à informação.
No nosso estudo não se especifica a função de cuidador. Embora os estudos sobre a doença de Alzheimer tenham demonstrado um maior conhecimento por parte dos familiares próximos, não assinalam se se trata de cuidadores. De salientar, ainda, que a função de cuidador pode ser exercida por uma pessoa que tenha outro tipo de relação com o doente. Em estudos posteriores deverá ser feita a diferenciação. O mesmo deverá ser efectuado para o AVC.
O nosso estudo avalia a intenção de procurar ajuda em presença de sintomas da doença de Alzheimer, mas não o comportamento real. Apesar dos estudos referirem a intenção como o mais forte preditor do comportamento, não é feita a avaliação do comportamento real (Werner, 2003a).
A necessidade de investigação nesta área é clara e são cada vez mais as perspectivas que se abrem. Futuros estudos poderão dar continuidade à investigação sobre as características psicométricas das escalas. O Teste de Conhecimentos sobre a Doença de Alzheimer (Sullivan & O´Conor, 2001) foi aplicado na sua versão
115
boas propriedades métricas, as propriedades psicométricas da escala modificada deveriam ser reavaliadas no contexto português e com amostras diversificadas. O facto de esta escala poder ser utilizada para a avaliação de programas de educação fornece também novas áreas de investigação.
O Teste de Conhecimentos sobre o AVC (Sullivan & Dunton, 2004) deveria, igualmente, ver as suas características psicométricas reavaliadas no contexto português, com diferentes amostras. A avaliação de programas educativos é uma área a explorar no futuro.
Os estudos qualitativos poderão ser conjugados com a abordagem quantitativa na medida em que podem fornecer informações importantes acerca da percepção dos leigos sobre ambas as patologias, incluindo sintomas, tratamento, e informação. Podem informar também acerca do desenvolvimento de uma estratégia educacional, e do reconhecimento de sintomas e respostas adequadas e tratamentos.
Apresentado o Teste de Conhecimentos sobre o AVC um resultado significativamente superior ao do Teste de Conhecimentos sobre a Doença de
Alzheimer, poderá também ser investigado no futuro quais o factores relacionados com esta diferença (e.g. quantidade de informação fornecida, maior interesse pela doença, maior sentido de vulnerabilidade, maior visibilidade da doença). A verificação deste resultado noutras amostras, assim como a compreensão de factores associados a possíveis diferenças, pode, também, pode ser um novo caminho a percorrer.
116
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126
ANEXO
127 Dados demográficos Idade_________________ Sexo__________________ Estado Civil____________ Número de filhos________ Escolaridade___________
Profissão (que exerceu antes da reforma) ___________________
Conhece alguém com a Doença de Alzheimer? ______ Se sim, quem? (assinale com uma cruz)
Familiar próximo____ Familiar afastado____ Amigo____ Colega de trabalho____ Vizinho____ Outro___________
Conhece alguém que tenha tido um Acidente Vascular Cerebral (AVC)? _____ Se sim, quem? (assinale com uma cruz)
Familiar próximo____ Familiar afastado____ Amigo____ Colega de trabalho____ Vizinho____ Outro___________
128 Teste sobre o Conhecimento da Doença de Alzheimer (Versão Modificada)
Por favor assinale com um círculo a resposta correcta. Há apenas uma resposta correcta.
1. Estima-se que a percentagem de pessoas com mais de 65 anos que tem a doença de Alzheimer é de: a) Menos de 2% b) Cerca de 5% c) Cerca de 10% d) 20-25% e) Não sei
2. Espera-se que a prevalência da doença de Alzheimer na generalidade da população de Portugal:
a) Diminua ligeiramente
b) Permaneça aproximadamente a mesma
c) Aumente na proporção do número de pessoas com mais de 65 anos d) Se aproxime do triplo no ano 2020
e) Não sei
3. A causa da doença de Alzheimer é: a) Velhice
b) Endurecimento das artérias c) Senilidade
d) Desconhecida e) Não sei
4. Investigações que estudaram o papel da hereditariedade na doença de Alzheimer sugerem que:
a) Pessoas que tenham um familiar próximo com doença de Alzheimer apresentam um maior risco de serem atingidas
b) A doença de Alzheimer é sempre transmitida geneticamente
c) A doença de Alzheimer é apenas herdada se ambos os pais foram portadores da doença;
d) A doença de Alzheimer nunca é herdada e) Não sei
5. Quantidades de alumínio superiores ao normal foram encontradas no cérebro de algumas pessoas com a doença de Alzheimer. Estudos que investigaram o papel do alumínio nas causas da doença de Alzheimer:
129
b) Concluíram que o alumínio desempenha um papel no início da doença c) São inconclusivos
d) Provaram que é a causa desta doença e) Não sei
6. Uma pessoa de quem se suspeite ter a doença de Alzheimer deve ser avaliada o mais depressa possível porque:
a) Um tratamento rápido da doença de Alzheimer pode impedir que os sintomas piorem
b) Um tratamento rápido da doença de Alzheimer pode reverter os sintomas c) É importante despistar e tratar desordens reversíveis
d) É melhor institucionalizar uma pessoa com a doença de Alzheimer logo no início da doença
e) Não sei
7. Qual dos seguintes procedimentos confirma que os sintomas se devem à doença de Alzheimer:
a) Avaliação do estado mental b) Autópsia
c) TAC
d) Análises ao sangue e) Não sei
8. Qual das seguintes condições se assemelha por vezes à doença de Alzheimer? a) Depressão
b) Delírio
c) Acidente Vascular Cerebral (AVC) d) Todos os anteriores
e) Não sei
9. Quais dos seguintes sintomas está sempre presente na doença de Alzheimer? a) Perda de memória
b) Perda de memória, incontinência
c) Perda de memória, incontinência, alucinações d) Nenhum dos anteriores
e) Não sei
10. Apesar da taxa de progressão da doença de Alzheimer ser variável, a esperança média de vida depois da doença surgir é de:
a) 6 meses – 1 ano b) 1 – 5 anos c) 6 – 12 anos d) 15 – 20 anos e) Não sei
130
11. Em Portugal, a percentagem de pessoas com demência que vive na comunidade, seja em sua casa ou em casa de um cuidador, é de:
a) 10% b) 25% c) 40%
d) Mais de 50% e) Não sei
12. Qual das seguintes frases descreve a reacção que pessoas com a doença de Alzheimer podem ter em relação à sua doença?
a) Não se apercebem dos sintomas b) Estão deprimidos
c) Negam os sintomas d) Todas as anteriores e) Não sei
13. As pessoas com a doença de Alzheimer podem por vezes deambular pela casa. Os cuidadores devem lidar com este problema:
a) Discutindo com o doente sobre os potenciais perigos de deambular b) Partilhando sentimentos de preocupação com o doente de forma calma e
tranquila
c) Usando soluções práticas como portas trancadas d) Hipóteses b) e c)
e) Não sei
14. Qual das seguintes frases é verdadeira para o tratamento de pessoas com a doença de Alzheimer que estão deprimidas?
a) Geralmente é inútil tratar a depressão na medida em que os sentimentos de tristeza e incapacidade fazem parte do processo da doença
b) O tratamento da depressão pode ser eficaz para aliviar os sintomas depressivos
c) Medicação antidepressiva não deve ser prescrita
d) Medicação correcta pode aliviar os sintomas de depressão e prevenir um maior declínio intelectual
e) Não sei
15. Qual é o papel da nutrição na doença de Alzheimer?
a) Uma nutrição correcta pode prevenir a doença de Alzheimer
b) Uma nutrição correcta pode reverter os sintomas da doença de Alzheimer c) Uma nutrição pobre pode piorar os sintomas da doença de Alzheimer d) A nutrição não tem qualquer papel na doença de Alzheimer
131
16. Qual é o efeito da informação sobre a orientação espaço-temporal (isto é, lembretes da data e do local) em pessoas com a doença de Alzheimer?
a) Produz ganhos permanentes na memória b) Abranda a progressão da doença
c) Aumenta a confusão em aproximadamente 50% dos doentes d) Não tem um efeito duradouro na memória dos doentes e) Não sei
17. As pessoas escrevem por vezes lembretes. Em que medida esta técnica é eficaz em pessoas com a doença de Alzheimer?
a) Nunca poderá ser usada porque a leitura e a compreensão estão muito afectadas
b) Poderá ser útil para pessoas com demência ligeira
c) É um artefacto que poderá contribuir para um declínio maior d) Pode produzir ganhos permanentes na memória
e) Não sei
18. Quando uma pessoa com a doença de Alzheimer começa a ter dificuldades em tarefas de auto-cuidado, muitos profissionais de saúde recomendam que o