cAMP

“[...] É, bem, a minha gravidez já foi muito complicada, né, embora muita gente diga que não tenha nada a ver, não sei se, realmente a gente não sabe se tem alguma coisa a ver [...]”. (CAMILA)

A busca por uma explicação, por uma causa, por algo que justifique o autismo do filho, é algo que transita no discurso da mãe, embora ela tenha a informação de

“não ter nada a ver”. A informação, por si só, não modifica as dúvidas e a angústia acerca da origem do Autismo. O fato de tratar-se de um transtorno sem causa orgânica definida, sem um marcador biológico que dê conta de uma justificativa médica, e a história da síndrome transpassada pelo mito de “mães-geladeiras” (CAVALCANTI; ROCHA, 2002), marcaram essas mães de modo muito profundo. O “saber sobre” não desculpabiliza a mãe por completo, dificultando-lhe o salto em direção à responsabilização pelo futuro subjetivo de seu filho.

“[...] Então eu morava sozinha e fui ter ele na maternidade sozinha, então psicologicamente foi muito difícil ... a gestação. [...]” (CAMILA)

Nota-se que a relação de causalidade estabelecida por essa mãe se dá na ordem do psíquico, não-orgânico, no âmbito de suas emoções e sentimentos durante o período gestacional, como o sentimento de desamparo e solidão.

[...] E a Ana (psicóloga) fala até que ele melhorou 90% depois do, do, da meningite (risos), a Ana fala. Porque ele não tinha contato visual, ele não abraçava, ele não beijava; e ele passou a fazer tudo isso depois da meningite. Então ele ficou carinhoso, passou a olhar nos olhos, começou a responder mais, não falando, que ele não falava, mas ele tinha uma forma assim, ele tentava se comunicar de alguma forma, coisa que ele não tentava, de forma nenhuma, antes. Então, a gente não tem certeza mas, assim, o que a gente conseguiu ver é que foi depois da meningite que ele conseguiu, teve um progresso muito grande. [...] (CAMILA)

Como muitos aspectos do Autismo ainda são inexplicáveis, algumas associações são estabelecidas, coincidências e eventos são apontados, tendo algo de lógico ou não, para explicar regressões ou melhoras no comportamento da criança, e buscar uma causalidade possível.

[...] Olha, Deus um dia resolveu fazer um menino, mas ele não queria fazer só um menino. Ele queria fazer o menino mais lindo do universo. Aí, qual o nome do menino? Aí ele diz: „Miguel‟. (Risos) Aí o Miguel, perfeito Miguel, que é a coisa mais linda do universo, né, lindo demais, mas ele viu que para ser perfeito estava faltando um negócio. O que estava faltando, Miguel? „Ser autista!‟ (risos) „Tinha que ser autista‟. Uai, para ser perfeito! Então, eu tento passar para ele isso desde agora, porque ele vai sentir no futuro que ele é diferente, mas que ele não é o pior. Ser diferente não é ser pior. Pelo contrário, ele pode ser melhor em outras coisas e pior [...]. (CAMILA)

Neste fragmento, observamos a idealização da diferença como defesa. A forma de lidar com tamanha ferida narcísica vem no sentido não apenas de uma negação, mas de uma idealização do Autismo como uma perfeição, algo que vem de Deus, do divino, enfim, uma benção, que em nada “diminui” a pessoa. O Autismo se constitui, assim, apenas como uma diferença, uma particularidade do sujeito.

A idealização materna leva em conta a subjetividade da criança, para além de seus sintomas, apesar deles e com eles! A partir da idealização do filho, a mãe acredita que todos podem aceitar sua diferença, inclusive a própria criança.

[...] Ele já tem percepção disso aos 07 anos! Ele sabe que é diferente, mas que está junto de todos, participando e fazendo tudo o que todos fazem, nem pior, nem melhor, apenas do jeito dele. Então me diz: é ou não é perfeito? [...] (CAMILA)

“[...] ser Autista não é errado, não é pior, não é certo, eu não sou certa, o pai não é certo, entendeu, ninguém na escola é certo. Cada um é de um jeito. E ele, do jeito que ele é, para mim, para a vida, ele é perfeito. [...]” (CAMILA)

A concepção de Autismo é expressa por essa mãe como uma diferença, diferença esta que, não inscrita no corpo de forma visível, adquire sentidos e significados próprios e marcados pelo desejo da mãe, no discurso materno. A diferença é tomada como individualidade, especificidade, características individuais, pessoais, enfim, um “jeito de ser”. Esta concepção revela um olhar de mãe que inscreve marcas simbólicas de aceitação, de desejo do outro, que introduz significantes de igualdades e possibilidades para o destino subjetivo da criança. Trata-se de sua forma de enfrentar o diferente ameaçador, de manter seu equilíbrio intrapsíquico (MENA, 2000).

[...] Se ele tiver que entrar em crise toda vez que mudar, ele vai entrar em crise, porque eu não vou deixar de viver e nem de ter as coisas do jeito que ele vai ter lá fora, porque eu não vou criar um mundo pra ele aqui pra dentro da minha casa. [...] (CAMILA)

“[...] E isso, no início, foi um problema muito grande, mas hoje ele sabe que as coisas mudam. [...]” (CAMILA)

Algumas características que afetam diretamente a dinâmica familiar, como a dificuldade em aceitar mudanças, a “adesão aparentemente inflexível a rotinas [...]” (APA, 2003, p. 103), foram confrontadas com a manutenção dos hábitos familiares anteriores ao diagnóstico da criança, como a modificação, de tempos em tempos, da posição dos móveis, as decisões de passeios aos finais de semana sem antecedência, etc.

As funções maternas, muitas vezes, são agregadas e substituídas por funções “profissionais” no trato com a criança. A obediência à perspectiva teórica e à terapêutica adotadas são seguidas sem maiores questionamentos. “Quanto mais cedo e mais bem estruturados forem os ambientes e as atividades da criança, inclusive no lar, quanto maior a frequência das intervenções, melhores os resultados

no comportamento da criança”, dizem os especialistas. Em seu empenho por fazer tudo o que se encontra a seu alcance, a mãe Luciana investe nos programas definidos pela doutora que orienta o trabalho com a criança. A mãe segue a “prescrição”, na certeza de um tratamento bem feito.

“[...] Aí tive aquele encontro, aqueles encontros, sabe, aprendi bastante, aprendi a trabalhar com minha filha, né, foi assim, sabe, pra mim, foi vitorioso a presença da doutora Bruna [...]” (LUCIANA)

[...] A Fernanda tem autismo? Tem. Só que a Fernanda, ela tá a um passo da criança típica comum, né, então, assim, tudo que eu posso cobrar, que eu cobrei dos irmãos dela, pode ser também cobrado, só que de uma outra maneira, de uma forma mais, talvez, é, mais, mais próxima, porque o verbal dela ainda não é fluente, ela não entende muito o verbal, né, [...] (LUCIANA)

Mena (2000) analisa que dentre as diferentes reações de enfrentamento encontram-se a negação da diferença e/ou sua atenuação.

“[...] ela tá a um passo da criança típica comum [...]”. (LUCIANA)

Entre as diferenças observadas no desenvolvimento da criança autista, algumas são, marcadamente, vistas como diferenças que afastam o outro, que tornam mais visíveis as dessemelhanças das crianças com transtorno autista, apesar de não impressas em traços físicos. Dentre elas, a agressividade ressalta a heterogeneidade. O confronto com uma criança com funcionamento diferenciado traz angústia e evitação. Por isso, a satisfação da mãe pela ausência desta característica. Ela expressa, também, nesse fragmento, o mecanismo psíquico de compensação (MENA, 2000): “mas a Fernanda, graças a Deus, ela não é agressiva”.

[...] assim, às vezes eu tô falando, essa coisa toda da Fernanda, mas a Fernanda, graças a Deus, ela não é agressiva. Então, assim, ela não bate, ela num, ela num belisca, ela num... então, como diz minha cunhada: o máximo que ela faz é (mostra com expressão facial), ela morde a língua pra alguém. Porque quando ela tá com muita raiva, ela (mostra novamente). Então, o máximo que ela faz é morder a língua pra alguém. E, e, as crianças têm, têm essa tendência, muito grande, assim, se bate, eu rejeito, né. [...] (LUCIANA)

Por outro lado, a presença do Autismo na família impacta e traz ao outro a emergência do real da diferença.

[...] Infelizmente, a gente, eu nunca iria entrar nessa questão de criança especial se eu não tivesse tido uma filha especial! Nós ainda somos assim! A gente ainda tem essa questão! [...] (LUCIANA)

“[...] Lá na escolinha de lá do [...], você vê que tem muitas professoras que elas estão lá porque elas tiveram um filho especial, e elas resolveram, depois que tiveram esse filho, estudar, e batalhar. E tem outras que têm amor! [...]” (LUCIANA)

A mãe identifica professores que se envolveram com o trabalho com crianças com Autismo, que vivenciaram reações de enfrentamento semelhantes às dela, mas relata que outras professoras trabalham “por amor”, sem vínculo familiar com crianças especiais. Mesmo assim, estas são impactadas pela complexidade que o quadro autístico envolve, e são desafiadas pelo excesso de idealização presente na escola.

A criança que, no contato com o Outro cuidador, apresenta características tão desafiadoras, traz ao convívio um sofrimento psíquico, um “não-saber” paralisante, que leva este outro a uma luta pela sobrevivência psíquica por meio de defesas diversas e singulares. O envolvimento com o estudo teórico pode servir como defesa e afastamento do impacto deste real.

[...] Aí, assim, são coisas que, é, aquela coisa, a mãe, hoje em dia, é muito difícil, tem mãe que quando descobre que o filho é autista, isso é a Bruna que estava falando pra gente, ela pega, faz um monte de cursos, faz um monte de coisa, e acaba não ajudando o filho, né. Eu preferi assim, aprender uma coisa que eu aplicasse com a Fernanda, e ajudasse a Fernanda no dia a dia. [...] (LUCIANA)

[...] Eu não vou te dizer que eu acho que, em algum momento, a Fernanda não se isole, porque isolamento excessivo é uma característica dela. Né, e até, talvez, é uma característica que a gente tem que respeitar em algum momento, né, porque quem é que, de vez em quando, não quer... só que, assim, isso não acontece por muito tempo com a Fernanda, especificamente, porque, às vezes, (tosse) quando ela tá há muito tempo num lugar, já tem uma das crianças que tá atrás dela, sabe, já tem uma das crianças que tá atrás dela. [...] (LUCIANA)

O respeito e a aceitação às características do Autismo, como o isolamento, parece ser uma forma de apaziguar e reduzir o sofrimento no confronto com o real da diferença, sobretudo quando este aspecto interfere diretamente na interação, na relação da criança com os outros sociais e com a própria mãe. Traz um certo conforto à mãe apontar este afastamento, o isolamento, como característica própria do Autismo e não somente de Fernanda. Na fala há uma certa identificação da mãe com a criança, que reconhece em si e em outros alguma semelhança com a filha.

“[...] Então, ironicamente, a Fernanda é autista, e, assim, tem mães que, que, que o filho não é autista e elas têm mais reclamações ainda dessa coisa do isolamento que eu. [...]” (LUCIANA)

Segundo Arias (1999, p. 294), “todo filho evoca em seus genitores a própria história”. O pai de Fernanda, que não usufruiu da presença paterna de acordo com o relato da Luciana, sofreu com a ausência do pai e desejou que o mesmo não acontecesse com seus descendentes. No entanto, as diferenças percebidas na filha (até então sem diagnóstico), reativaram o sofrimento de perda do pai, que sentiu-se, então, “órfão de filha”.

[...] Então ele é aquela ... ele, o pai dele parece que fugiu de casa, e, o pai morreu, uma coisa assim, né, sumiu, ele é uma pessoa desaparecida na verdade, não se tem muita noção do paradeiro e o que acontece é que parece que quando, quando a Fernanda veio, o Lucas parecia assim, sei lá, queria ser o melhor pai do mundo, não queria nunca que a filha sofresse. Tanto é, que quando eu fui desmamar a Fernanda, que ela desmamou com dois anos e cinco meses, que foi quando a coisa para apareceu, (suspiro) ele ficou de mal de mim assim... uns ... acho que uns dez dias. Assim, eu desmamando, eu tava tirando o peito dela e, assim, eu sentia que tava sendo ele e ela que tava sendo desmamados (risos). [...] (LUCIANA)

A urgência da mãe por um tratamento e a revelação clara de que a filha tinha algo nomeado, precipitou a dificuldade de aceitação do pai, que associou “aquele nome”, “aqueles problemas”, a algo situado fora da criança, distante, relacionado a uma causa externa, a uma justificativa para as suspeitas da mãe.

[...] Aí, foi quando, pela primeira vez, eu toquei no assunto com meu marido aqui em casa. Eu falei: Lucas, é o seguinte: a Fernanda é autista, eu preciso, (suspiro) eu preciso, urgentemente, tá, levar a Fernanda num, numa médica que tinham me informado que era muito, muito boa nessa área, [...] ele falou assim: „Luciana, você sabe qual é o seu problema? Você tá muito desocupada! (risos) Você procura uma ocupação para sua vida, vai fazer um concurso, vai fazer alguma coisa, a Fernanda, sabe, ela não tem nada!‟ E tudo. [...] (LUCIANA)

[...] E eu acho que eu não tive muito tempo de chorar com o negócio da Fernanda. Essa coisa. Então eu tive que tomar a frente, tive que ir atrás de, de, de... então, assim, eu choro pras pessoas, pra turma da escola, é... pra Bruna, e nossa senhora, a Bruna me pegou derretida mesmo e ela falou: eu vou te dar uma péssima notícia! Quem vai ter que se erguer pra tirar a Fernanda do fundo do poço, vai ser você, porque era o pai dela não vai. Se você quiser, eu estou disposta a te ajudar, só que eu tô vendo que você tá querendo que ele tome a iniciativa, eu sei que você tá sofrendo, mas você vai ter que secar suas lágrimas, ajudar sua filha e depois você senta e chora à vontade. (risos) [...] (LUCIANA)

O luto pela perda do filho idealizado, pela realização narcísica “fracassada”, foi transformado em investimento de trabalho, de ação, traduzido pelo “secar suas lágrimas” e “ajudar sua filha”. Envolve, também, uma nova forma de olhar para a ação, com um certo “distanciamento técnico”.

A dificuldade de aceitação das diferenças de Fernanda, pelo pai, é revelada em diversos fragmentos da fala da mãe. A justificativa apresentada por ela diz

respeito à ausência de um espaço de escuta, de trabalho terapêutico, de desabafo, um espaço próprio, para reelaborar seus sentimentos e reconstruir sua história de vida. Podemos observar, aí, a importância do tratamento do grande Outro (ZENONI, 1991), para que a reconstrução do circuito pulsional (LAZNIK-PENOT, 1998) possa trazer uma maior responsabilização simbólica dos pais, que trará consequências para o tratamento da criança.

[...] Se não tiver a televisão ou o computador, ele (o pai) quer ir com ela pro parquinho. Detalhe: sozinho. Que o parque esteja vazio! Porque ele ainda tem problema em levar, sabe. Então, assim, mas eu sinto que isso é porque ele não fala! Então eu, por exemplo, (risos) hoje, a, a minha angústia da manhã, eu já despejei ela toda em cima de você (risos), né. Porque ele não conversa muito sobre isso comigo não. Ele não fala sobre a, a coisa. Ele não fala, assim, para as pessoas o tanto que ele tá triste, o quanto que ele sofre. Ele não consegue falar. [...] (LUCIANA)

Por vezes, a função materna de “pilotar” (KUPFER, 2001) este organismo biológico em direção à constituição de uma subjetividade, através de um Outro que lhe seja primordial, que o acolha, que suponha ali um sujeito, que estabeleça a demanda, enfim, que exerça as funções maternas, é delegada a um outro, na suposição de que este outro exerça uma intervenção psíquica, que ofereça à criança os significantes do mundo da linguagem.

[...] Então, tipo assim, ainda falta muito esse estímulo! Mas não é só da Maria (mãe de criança com Autismo) não, é da maioria dos pais. Eles querem um profissional que faça. Eles querem um psicólogo que resolva o problema de comportamento do menino, eles querem um fonoaudiólogo pra esse menino falar, mas eles não veem que se eles pegarem e começarem a fazer, a estimular a, a, a, o menino a falar dentro de casa, eles têm muito mais condições de ensinar do que qualquer pessoa lá fora, porque eles estão no dia-a-dia, né. [...] (LUCIANA)

Também o pai de Marcos, Elder, busca uma justificativa para o Autismo do filho. No relato, Elder aponta hipóteses tanto psíquicas quanto orgânicas para o “defeito” do filho. Kupfer (2001) se refere a uma falha da função materna na constituição subjetiva da pessoa com Autismo. No entanto, não se trata de culpabilizar a mãe, pois afirma que há um encontro de fatores, tanto da mãe quanto do próprio filho, que pode colaborar para a não-operação da função materna. Laznik- Penot (1998) esclarece que, no Autismo, há um fracasso na construção do circuito pulsional, e refere que esta alteração na construção do laço, por parte do filho, pode dever-se à sensibilidade do bebê e à angústia do Outro e isso pode impedi-los de criar laços. Laznik associa, também, o estado depressivo de algumas mães a esta dificuldade em sustentar a relação.

O Marcos veio, e, de uma gestação normal, se bem que teve um fato marcante na, na gestação. Que foi assim: a mãe dele tava, estava grávida e a irmã também. A irmã ia ter o bebê um pouco de... primeiro. Digamos, três meses, quatro meses antes da, da mãe do Marcos ter o bebê, a irmã dela ia ter bebê. E aí, a irmã perdeu o bebê. Aí, ela teve, assim, um choque. A irmã perdeu o bebê, e ela ficou muito, muito chateada e tal, e foi, mesmo assim, a gravidez, foi levando né, tranquilo. Até que então, o, o finalzinho da gravidez, ali por volta já da, das últimas semanas, a, a, a última, das últimas, consultas com o obstetra, ele observou que ela tava com pouco líquido amniótico. Imediatamente mandou pra casa, fazer a mala e voltar para tirar o bebê. „Não, tem que tirar logo, tem pouco líquido amniótico.‟ Quando a gente tirou o Marcos, né, na cesareana, o Marcos nasceu e, já nas primeiras horas, muito chorão. [...] Muito chorão. E daí foi assim, o Marcos, apesar de saudável, muito chorão. (ELDER)

Bom, voltando um pouquinho atrás, contando a história dele e da mãe dele. A mãe dele faleceu quando ele tinha cinco anos. Então, a mãe dele, quando teve ele, e ele estava ali por volta de dois aninhos, que era, assim, justamente o pico dos problemas, a mãe dele perdeu o irmão mais novo, bem próximo dela, que era muito querido dela. Ele teve um, um problema, aí deu um câncer de... como é que é o nome daquele de sangue lá? Leucemia. Faleceu. Aí ela teve esse choque também, abrupto, na vida dela. (ELDER)

(Sobre a possível causa do Autismo) Eu, se você me perguntasse, eu ia dizer assim: olha, ou eu que sou hiperativo, né, que tenho isso no meu gene, né, mas... não sei. Ou, esse fato, da mãe dele ter perdido líquido antes dele nascer, possa ter influenciado no cérebro dele, e tal, alguma coisa. [...]Tem um outro fato, que eu me lembro agora, que também eu relaciono a isso, que a mãe dele, a mãe dele teve... é, como é que é o nome? Epilepsia, não é, de ... ela teve uns desmaios... (ELDER)

O pai demonstra, assim, sua preocupação quanto à origem do autismo de seu filho. Questiona sua possível contribuição genética argumentando com sua própria agitação motora.

A busca de causalidade, conforme já discutido em outras histórias de vida, neste trabalho, surge, nos relatos do pai, tanto ligada às questões psíquicas, como a vivência de rejeição pela mãe, quanto às questões orgânicas, como na transmissão genética.

O pai ANDRADE, por sua vez, revela grande sentimento de culpa por ter feito uso abusivo de álcool. Esta ideia da culpa, além de historicamente instalada no caso do Autismo, foi reforçada pela comunidade à qual pertence a família. A negativa dada pelo médico, figura de grande valor social, minimizou essa culpabilização imaginária, que prejudica, paralisa e limita o investimento libidinal no filho.

Pai - E aí então começou a dificuldade da gente porque a gente começou a lidar com algo que a gente não, não sabia, a gente não sabia se tinha culpa, né, a gente, dele ser autista, né, e a gente ficou preocupado. Será que a gente tem culpa? Principalmente eu porque... eu tenho um passado muito forte de alcoolismo, então muitas pessoas chegaram a me falar: „não, isso é que você bebia muito e aí seu filho nasceu assim!‟ Até que eu, que

eu fiquei angustiado, né, falei... senti assim, essa culpa dele ter nascido com um problema, é, gerado por um, quer dizer, um problema meu, né. E quando a gente foi vendo mais sobre o assunto, e viu que num, não tem nada a ver, né.

Mãe - Muitos médicos falaram, né.

Pai - Muitos médicos falaram que isso aí não tem nada a ver, não tem nada que, hoje de estudo que prove que, que tem alguma coisa a ver, é... do pai, da mãe. [...] não sei se isso, até que ponto isso é verdade, né, agora, mas são as palavras dele, né, que autismo não é uma doença genética e que é, a criança nasceu com ela, é um, é um problema adquirido que geralmente acontece a partir dos 18 meses, né. Então isso foi me, foi me fortalecendo mais, porque foi tirando aquela culpa de mim, e foi me dando mais vontade de trabalhar pra ajudar ele, mesmo sem saber os caminhos, as fórmulas, a