A presença de uma pessoa que vive com HIV/Aids em uma família pode desencadear modificações familiares. Estas, tanto podem ser com relação a seu funcionamento e qualidade de vida, quanto a questões estruturais, uma vez que há famílias que se estruturam e outras que se desestruturam frente ao diagnóstico de HIV+ de um de seus membros.
Um exemplo disso pode ser o apresentado por Shang (2009) que fala a respeito de crianças chinesas em que os pais vivem com HIV/Aids. Com a difícil situação socioeconômica dessas famílias e devido ao fato dos pais não terem mais condições de trabalhar e sustentar a família, muitas crianças se tornaram os chefes de sua família, sendo obrigadas a se afastar da escola e trabalhar. Isto gerou nestas crianças uma pseudo-maturidade em relação a outras crianças não influenciadas pelo HIV/Aids.
Portanto, vemos que estas modificações terão como norteador a cultura em que a família está inserida, as crenças familiares, podendo o soropositivo ser discriminado e/ou excluído desta convivência, ou irem à procura de modos de enfrentamento e superação na tentativa de uma reestruturação frente à nova realidade de saúde e doença. (VIEIRA E PADILHA, 2007)
Sousa, Kantorski e Bielemann (2004) afirmam que os comportamentos apresentados pela família têm influência dos significados de estigmatização envoltos no HIV/Aids, que foram construídos socialmente e, aos quais, o grupo familiar pode agregar a suas crenças e valores formados ao longo de sua existência, e, assim, disseminar no seio da família.
Os autores afirmam que o indivíduo acometido por uma doença não pode e nem deve ser visto unilateralmente, a sua constituição é global, portanto o sujeito doente deve ser visto em toda sua rede de relações. E esta visão não pode e nem deve ser diferenciada no caso do HIV/Aids.
Desta forma eles fazem uma reflexão a respeito do adoecer como “manifestação intencional do corpo em um processo de movimentação da vida. É uma oportunidade de termos contato com o nosso corpo finito e isso enriquece nossa existência.” (SOUSA, KANTORSKI E BIELEMANN, 2004, p. 4) Porém, de acordo com seus resultados os familiares veem a situação de viver com HIV/Aids como sendo de difícil aceitação, pois não apresentam compatibilidade com os padrões sociais aceitos para o adoecer. Os familiares de quem vive com HIV/Aids não estão acometidos pela Aids, mas a vivência é de como se estivessem.
Saber que um familiar é soropositivo é desencadeador de sentimentos e comportamentos semelhantes aos passados por todos que ficam sabendo deste diagnóstico. Estes, dizem respeito à tristeza, angústia, sentimento de desamparo, por vezes comportamentos e pensamentos desorganizados, em que não sabem como agir, apresentam depressão e isolamento. Os mecanismos de enfrentamento também passam a ser os mesmos, como silêncio, negação, segredo do diagnóstico. (BOR, MILLER E GOLDMAN, 1993; SILVEIRA E CARVALHO, 2002; WACHARASIN, 2010)
O silêncio familiar com relação ao HIV é analisado por Sousa, Kantorski e Bielemann(2004) como uma estratégia para proteção e tentativa de implantação de uma pseudo-tranquilidade e segurança familiar, que vem a representar, segundo a autora, uma vivência real da brincadeira “do faz de conta”.
Um segredo familiar pode estar relacionado a atos que a sociedade designa como vergonhosos, de modo que seu desvelamento pode ter consequências desastrosas para os familiares, mas também pode estar relacionado a atos não vergonhosos tendo como finalidade maior proximidade de um determinado núcleo intrafamiliar. (CERVENY, 2011b)
O segredo que fica restrito para um determinado grupo de familiares pode estar relacionado à proteção deste grupo ou até mesmo diferenciação deste grupo em relação aos demais familiares. (CERVENY, 2011b) Normalmente esta diferenciação pode estar relacionada ao tipo de relação estabelecida entre os membros, de modo que proporciona a este grupo uma abertura para a comunicação intrafamiliar sem preconceitos ou medo de represálias. Estas podem ser a causa das pessoas que vivem com HIV contarem ou não para os familiares sobre a sua soropositividade.
Pensando sobre o “contrato de velhice” abordado no item anterior como uma vivência entre o casal de idosos, este também pode ser visto no contexto da vivência com HIV.
Este contrato pode ser visto em casais tanto soroconcordantes quanto sorodiscordantes na vivência com HIV, uma vez que para alguns o diagnóstico fica restrito ao casal de modo que o restante da família não tem conhecimento. Nestes casos o contrato não é apenas de uma velhice a dois, mas uma vivência particularizada e de um pacto velado entre os dois em que firmam os cuidados um com o outro.
Também há o contrato solitário que pode caracterizar tanto o guardar unicamente para si sua vivência com HIV sem compartilhar com nenhum familiar ou amigo quanto pelas pessoas que decidem não ter mais vida afetivo-sexual. Este tipo de contrato solitário para a velhice com HIV pode ser visto, principalmente, entre as mulheres, pois em geral estas descobrem ser HIV+ a partir do diagnóstico do marido, e com isso fica claro a traição masculina. E nestes casos, em geral, a família não é vista como aliada, pois a família, em alguns casos, foi desintegrada. Esta desintegração está relacionada à separação conjugal ou falecimento do companheiro.
Com a formação da própria família, a chamada de família nuclear, esta passa a ser o elo de união, de confiança e de conforto. A desintegração desta devido à traição de um dos membros do casal, o peso de uma doença crônica como o HIV e a vivência da velhice pode ocasionar isolamento. Isto pode ficar mais significativo se pensarmos que o idoso nesta
situação pode não ter mais a convivência com a família extensa, pois em geral, os pais já são falecidos e a relação com os irmãos nem sempre tem a força suficiente para o compartilhamento do HIV, da traição e da desintegração da família formada por este.
Entrevistar familiares de pessoas vivendo com HIV é uma dificuldade que pode estar perpassada pela não aceitação ou pelo desconhecimento de ter um familiar HIV+, ou o não querer falar sobre mágoas afloradas. Constata-se desta forma casos de idosos morando sozinhos, de família não ciente de sua vivência com HIV, ou se ciente não aceitando. (DINIZ, SALDANHA E ARAÚJO, 2007)
O morar sozinho na vivência com HIV pode se tornar inevitável frente ao movimento de afastamento familiar e de amigos, (DINIZ, SALDANHA E ARAÚJO, 2007), pois estar junto nesta realidade pode implicar comportamentos de cuidados para não infecção, como também do falar a respeito de práticas sexuais ou de uso de drogas que nem sempre são assuntos fáceis de se tocar em família.
Os significados atribuídos pela cultura ao HIV podem desencadear comportamentos de discriminação e exclusão do soropositivo do seio familiar. (DINIZ, SALDANHA E ARAÚJO, 2007)
No entanto, a forma como a cultura concebe a família e como entende o papel desta nos casos em que há uma pessoa que vive com doença crônica, também pode ser o diferencial. Olhando para a cultura da África vemos que a família africana é descrita como ativa nos cuidados à saúde, e isto parece ser algo aprendido como sendo função da família agregada há décadas atrás, e vivenciada ativamente. Estes cuidados eram as mesmas ações e medidas tomadas com doenças ou problemáticas de outra natureza antes da Aids, tais como fome, guerra. Ankrah (1993) afirma que Mrs. Noreen Kaleeba, fundador da Organização de Suporte à Aids de Uganda descreve a Aids como uma “sobrecarga familiar”, uma vez que a família africana tem como papel principal a gestão das doenças e a prestação de cuidados à saúde e não tem suporte governamental para tal. (SEELEY, KAJURA, OKONGO, WAGNER E MULDER, 1993)
Já a China Li, Lin, Ji, Sun e Rotheram-Borus (2009) mostram que é um país voltado para a união familiar, e sendo assim, a infecção de um parente pelo HIV parece acarretar maior problemática, uma vez que ocorre a quebra da sociabilidade familiar e social existente culturalmente. Os sentimentos de medo, vergonha, assim como comportamentos de isolamento por medo da discriminação também são encontrados, mostrando ser comportamentos e sentimentos causados pela devastação da infecção pelo vírus da imunodeficiência adquirida. Asrelações sociais na China são muito valorizadas, uma vez que
o costume é de completa abertura de suas casas para as visitas de vizinhos a qualquer hora. Sendo assim a família com um familiar acometido pela vivência do HIV desenvolve o rompimento desta abertura social, uma vez que neste contexto toda a família é discriminada e isolada dos relacionamentos sociais.
As discriminações não são apenas das famílias, mas também podem ser também de toda uma província. Shang (2009) relata que toda uma província foi excluída, as pessoas passaram a não comprar mais os produtos dos comerciantes que eram HIV+ ou dos seus familiares, nem a comprar os alimentos dos produtores rurais locais. Isto desencadeou no endividamento de inúmeras famílias e que acabaram por ficar sem perspectivas de pagamento de suas dívidas.
Shang (2009) nos coloca em uma realidade completamente diferente da vivenciada no Brasil atualmente. As discriminações, exclusões e preconceitos vivenciados pelos chineses nessas províncias é a realidade do que foi o cenário do HIV/Aids no início de sua disseminação, e conhecimento popular e mundial. O diferencial destas realidades pode estar na implantação do tratamento gratuito, uma vez que no Brasil isto foi possível a partir de 1991, enquanto que na China só foi realizado em 2004. O prolongamento do acesso ao tratamento gratuito pode ter ocasionado uma maior vivência com a realidade de doentes por Aids e com isso maior devastação social e familiar por parte dos que vivem com HIV.
O avanço no tratamento da doença não proporcionou apenas tornar a vivência com HIV em uma doença crônica, mas também pode ser o responsável por proporcionar a estas pessoas não ter mais o apontamento social de ter “cara de aidético”. Isto ocasionava preconceito, uma vez que estas pessoas eram descobertas socialmente apenas por sua aparência. E com a demora da chegada do tratamento gratuito na China este cenário de preconceito pode ter sido prolongado. Este cenário de preconceito, no Brasil, nos parece estar velado, de modo que existe, mas não é visualizado tão claramente quanto a situação da população chinesa.
Pensando desta forma podemos colocar que o idoso pode ser o disseminador da prevenção em seu núcleo familiar, de modo a transmitir as gerações posteriores formas de cuidados e precauções servindo como exemplo ou não.
Sendo a família o núcleo de aprendizado, e os idosos sendo o elo de transmissão dos ensinamentos com maturidade e sabedoria, estes podem ser produtores da desmistificação do preconceito existente na sociedade com relação ao HIV, de modo a produzir indivíduos capazes de disseminar socialmente que a vivência com uma doença crônica, como o HIV, requer cuidados constantes como em qualquer outra doença crônica.
A relação entre os idosos e a geração mais nova pode ser enriquecedora para ambos, pois “a sabedoria e experiência das pessoas idosas, unidas à energia e novo conhecimento dos jovens, pode ser a base para um rico intercâmbio e planejamento para o futuro”. (KUHN, 1979 In CARTER E McGOLDRICK, 1995, p. 283)
Falar em futuro para esta etapa da vida é pensar em planejamentos a curto prazo dependendo da idade e com a expectativa de vida aumentando pode-se encontrar também planejamentos a médio e longo prazo.
Coelho (2007, p. 157) nos coloca que
Ao voltar-se para o futuro fazendo planos compreende a vida num nível razoável de expectativas colocadas no futuro. Idosos mais ativos têm maior capacidade de pensar prospectivamente. Mas nos planos está também presente o fantasma da solidão e o medo do abandono. São planos precavidos de poupar para não ficar desatendido na velhice.
Assim percebemos que os planos futuros de algum modo estão presentes na vida dos idosos, mas ao falarmos no planejamento do futuro para os idosos soropositivos, em geral, pelo que observamos no atendimento clínico a estes, o futuro não é planejado, pois já tem a graça dos anos vividos com o vírus como uma sobrevida, de modo que o futuro é posto aos cuidados de Deus ou de uma força superior. Esta ligação religiosa, em muitos casos, é iniciada devido ao adoecimento severo e à recuperação do estado vivido, de forma a não sentir nada ou se permitir sentir nada, em termos físicos, na atualidade.
Gorinchteyn (2010) afirma que o HIV no seio familiar ocasiona mágoas a serem revividas, ausências a serem cobradas, raiva a ser expressada. É como se a Aids fosse o catalisador de emoções nunca ditas e, finalmente, afloradas. O mesmo autor nos alerta para os diferentes comportamentos dos filhos que estão entrelaçados nas questões de gênero, pois para os filhos homens há uma preservação do pai, entre eles sobressai a velha cultura da sobrevivência masculina, de se protegerem uns aos outros.
Para as filhas mulheres há uma perda na imagem de homem ideal que tinham no pai, companheiro, trabalhador e passam a ver este pai com os olhos da mágoa, da traição e unem- se às esposas/mães em seu sofrimento e busca por respostas.
Diniz, Saldanha e Araújo (2007) afirmam que a vivência com o HIV é desencadeador de efeitos de desagregação em toda a estrutura familiar, e o sofrimento não atinge apenas ao soropositivo, como também a todos de sua família (ao qual ele compartilha seu diagnóstico ou que a família fica sabendo diante do internamento hospitalar).
No entanto Darling, Olmstead e Tiggleman (2010) são claros ao abordar que as pessoas que vivem com HIV/Aids, que tem uma boa estrutura familiar e aprendizados vindos para enfrentamento esta situação, foram capazes de obter maior nível de satisfação de vida em relação às pessoas que tem um nível familiar pobre e com pouco ou nenhum aprendizado.
Richter (2010) e Leeper (2010) pontuam que os sistemas de saúde deveriam servir de auxílio no relacionamento entre a família e o portador de HIV/Aids, afim de promover um bom relacionamento, conhecimentos necessários para trabalhar sentimentos negativos e possíveis desconhecimentos a respeito do diagnóstico. Que o sistema de saúde possa promover um espaço de acolhimento ao familiar e ao portador podendo se tornar referência no paralelo das relações familiares dos soropositivos.
Estes autores afirmam que a importância dos programas de saúde da família devem ser de forma que esta possa incorporar e transmitir valores como prevenção, conhecimentos das DSTs e divulgação destas informações, apoio sempre que necessário nos momentos de dificuldades de algum membro da família. E acrescentam que estes cuidados centrados na família podem obter resultados mais precoces do diagnóstico, bem como maior adesão da pessoa que vive com HIV/Aids ao tratamento. Eles afirmam que os serviços centrados na família das pessoas que vivem com HIV/Aids são muito eficazes e que podem ser implantados em qualquer localidade.
Com isso, temos por objetivo analisar as relações familiares das pessoas, a partir de 60 anos, que vivem com HIV.
3 OBJETIVOS
3.1 Geral
Como objetivo geral pretende-se analisar os conceitos de saúde, e doença das pessoas idosas que vivem com HIV e compreender as relações familiares neste contexto de saúde- doença.